HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: Stamp am 02. November 2007, 17:37:11

Titel: Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: Stamp am 02. November 2007, 17:37:11
Hallo zusammen!

Bin ganz neu hier und brauche mal eure Hilfe.

Vor 3 Jahren stellte man bei mir ein Akustikusneurinom fest. Es wurde erfolgreich bestrahlt, aber der Gleichgewichtsnerv rechts ist seitdem stark geschädigt. Jetzt wird mir eine OP empfohlen, bei der soll das AN entfernt werden. Dabei wird aber auch der GN durchtrennt damit die linke Seite die Funktion übernehmen kann (soll ca. 14 Tage dauern), dann hätte ich wohl so gut wie keine Probleme mehr. Der Gehörnerv wird auch wohl dabei zerstört werden, aber ich höre auf der linken Seite noch sehr gut, das wäre dann nicht so schlimm. Mich würde jetzt interessieren, ob schon jemand nach einer Bestrahlung eine solche OP hatte und wie der Körper sich damit zurechtgefunden hat.  ???

Es wäre schön, wenn sich jemand meldet.
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: Ciconia am 05. November 2007, 10:27:16
Hallo Stamp,

warum soll jetzt zusätzlich zur erfolgreichen Bestrahlung noch operiert werden? Ist das AN gewachsen?
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: Stamp am 07. November 2007, 10:14:40
Hallo Ciconia!

Eine OP wurde mir von mehreren Ärzten angeraten, da die Probleme mit dem Gleichgewicht größer geworden sind und der GN rechts den linken sozusagen irritiert, d. h. wenn der rechte Nerv durchtrennt ist - so sagen die Ärzte - dann ist der linke eher bereit, die Funktion zu übernehmen und dann sollen die Gleichgewichtsprobleme behoben werden, so sagte man mir jedenfalls.

Wurde das bei dir/einem von euch mal gemacht?
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: Ciconia am 07. November 2007, 10:45:10
Ich wurde das 2. Mal operiert, weil mein Tumor nachgewachsen war. Es hatte nichts mit dem Gleichgewicht zu tun.
Klingt allerdings logisch, was die Ärzte dir sagen.

Mein GN ist noch vorhanden, aber ich hatte keine großen Probleme nach den beiden OP´s. Meine andere Seite hat bei der AHB gut gelernt, das Gleichgewicht zu halten. Allerdings kann ich bis heute noch nicht Radfahren, da ich hin und wieder Schwindelanfälle habe. Und das wäre einfach zu riskant.

Hast du dich bereits für eine Klinik entschieden?

LG
Ciconia


Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: Stamp am 07. November 2007, 14:31:49
Bisher nur in Hannover in der MHH zu einem Gespräch und in diesem Monat fahre ich noch nach Münster zu einem Gespräch und danach werde ich mich entscheiden, was ich machen werde.
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: hafi001 am 11. November 2007, 01:05:53
Hallo Stamp.
bei mir wurde in der OP gleich der Gleichgewichtsnerv durchtrennt, damit die andere Seite die Funktion besser übernehmen kann. Dies hat gut funktioniert und ich hatte kaum mehr Schwindel. Bei mir wurde allerdings gleich eine OP durchgeführt, da das AN schon viel zu groß war um zu bestrahlen. Der Hörnerv ist im gleichen Stadium wie vor der OP erhalten geblieben. Ich wurde in Tübingen operiert.

Gruß
Purzel
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: Bri am 11. November 2007, 21:23:11
Hallo Stamp,
Du schreibst, Du willst noch nach Münster. Magst Du die Klinik nennen? Ich bin in Münster operiert worden, allerdings an einem großen Meningiom.

Liebe Grüße
Bri
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: Stamp am 13. November 2007, 08:24:52
Hallo Bri!

Es wird das Clemens Hospital, Duisburger Weg in Münster sein (Neurochirugie). Kennst du das?
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: Bri am 13. November 2007, 18:05:32
Hallo Stamp,
ich kenne das Clemens-Hospital - ich selber bin 2006 allerdings in der Uni operiert worden von einem Superprofessor, der leider nicht mehr dort ist. Meine letzte Nachuntersuchung war eine Katastrophe und völlige Enttäuschung für mich (und andere Patienten dort). Deshalb hab ich Dich auch gefragt und hätte Dir empfohlen, jedenfalls z.Zt. dort nicht hinzugehen.
Ein Freund mit einem Astro ist im Clemens operiert worden - ich glaub, der Oberarzt heißt Burg o.ä. - und ist sehr gut zufrieden. Parallel läßt er sich von Dr. Dresemann in Dülmen behandeln.
Meine Empfehlung für die Uni heute würde völlig anders lauten als 2006. Es hängt also niemals mit dem Renomme`der Klinik zusammen, sondern wie immer von den Menschen, die dort arbeiten.
Der Chef der Neurochirurgie vom Clemens hat ja auch einen Superruf, da wirst Du schon richtig sein.
Viel Glück
Bri
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: michaela am 13. November 2007, 18:05:50
Hi Stamp
Ich bin im Clemens von Prof. Sepehrnia operiert worden, an einem Meningeom im KHBW.Auf meinem Zimmer lagen 2 Patienten mit AN.Ich kann ihn und auch seine Oberärzte sehr empfehlen.Nimm den Termin wahr und mach dir selber ein Bild.Aber ich würde  sagen, das er von der "technischen" Seite her einer der besten Operateure ist.
Alles Gute für dich
Michaela

Bri, sorry, da haben wir ja zeitgleich geschrieben *g*
Buhl heißt der Oberarzt: sehr nett und kompetent (soweit man das als Laie beurteilen kann), läßt sich ungewöhnlich viel Zeit.Ich war im letzten Monat zur Kontrolluntersuchung und wir haben fast eine Stunde nur geredet .Ich habe deswegen meinen Zug verpaßt ;-)
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: suomi am 13. November 2007, 21:10:17
Hallo!

Auch ich kann über das Clemenshospital (fast) nur Gutes berichten. Bin im März diesen Jahres dort wegen eines großen Meningeoms operiert worden. Die OP selbst wurde vom leitenden Oberarzt, Dr. Buhl, gemacht. Hab es schon an anderer Stelle geschrieben, wiederhole es aber gerne: Habe mich in seinen Händen sofort sicher und gut aufgehoben gefühlt. Er hat eine sehr ruhige Art und spricht offen aus, was Sache ist, ohne es zu dramatisieren. War jetzt zur Nachkontrolle und dachte, dass ich lange mit ihm gesprochen hätte... Es waren 30 Minuten ;-)

Der Chefarzt, Prof. Sepehrnia, gilt wohl als Koryphäe für ANs. Ich habe ihn nur kurz während der Visiten kennengelernt, kann also nicht viel über ihn sagen.

Auf der Intensiv- und auch der Normal-Station war das Pflegepersonal sehr aufmerksam, hilfreich und freundlich. Rein vom Komfort her hab ich schon wesentlich bessere Krankenhäuser gesehen (3-Bett-Zimmer nur mit Waschbecken und ein Badezimmer für die ganze Station....), aber das wurde von den Schwestern und auch den Ärzten bei weitem wett gemacht.

Nun hab ich wieder einen halben Roman geschrieben und wahrscheinlich trotzdem noch nicht alle Fragen beantwortet. Falls du mehr wissen willst, einfach fragen!

Viele Grüße

Suomi
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: fips2 am 14. November 2007, 07:20:25
Hallo Suomi
Schön dass du mit der Klinik so zufrieden warst und bist.
Eine Bitte.
Schreib bitte dein Statement über die Klinik in den Klinikbewertungen noch mal.
Hier geht es leider unter und das wäre schade.

Klinikbewertungen: http://www.mc600.de/forum/index.php?board=65

Danke und immer gute Befunde
Fips2
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: Ciconia am 14. November 2007, 11:07:00
Ich habe den Beitrag von Suomi kopiert und unter Klinikbewertungen nochmal eingestellt. Danke für den Hinweis, Fips!
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: fips2 am 14. November 2007, 11:19:33
Danke Ciconia.
Eigentlich schade ,dass im Klinkbewertungsforum so halbherzig berichtet und genutzt wird.

Hier kamen oft wertvolle Infos ans Licht.
Gerade über die jeweiligen Ärzte.
Der Eine war mit Doc XY zufrieden der Andre kam mit Dr.ABC gar nicht zu Rande.
Da kann man doch schon mal den Entsprechenden Termin vereinbaren wenn man weis zu wem man will.
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: suomi am 14. November 2007, 12:06:13
Hallo Fips, hallo Ciconia!

Danke für den Tipp und den Service! Wenn es in Ordnung ist, werde ich den beitrag bei Gelegenheit noch etwas erweitern.

Viele Grüße

Suomi
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: michaela am 14. November 2007, 18:37:47
Ich hatte schon vor einem Jahr oder so eine Klinikbewertung für das Clemens abgegeben.Aber irgendwie ist sie nie dort aufgetaucht.Einen Monat später habe ich es nochmals versucht....Aber auch da kam nie was an.
Keine Ahnung, warum.Kann ja sein, dass sie nicht objektiv genug war, oder die Orthografie nicht stimmig...weiß der Geier
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: Ciconia am 14. November 2007, 18:40:56
Wegen der Rechtschreibung kann es nicht sein, versuche es doch noch einmal. Suomi will ja heute noch was dazu einstellen, da kannst du dich anschließen. Sollte es wieder nicht klappen, schicke mir den Text als PM und ich stelle ihn ein :).
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: fips2 am 14. November 2007, 19:03:01
Ömm
Ich hab auch meine 1.Bewertung über Mainz an Mike geschickt wies angegeben ist im Vorwort.
Mike meinte dann aber man soll genau wie bei allen Threads verfahren.Um mir die Arbeit zu sparen hat er die Einstellung der Bewertung für mich übernommen,sonst hätte ich den ganzen Kram noch mal tippen müssen.
Es ist also etwas missverständlich im Vorwort geschrieben.
Evtl. müsste man diesen Satz mal editieren.

Nachtrag: Oh ich seh grad das Vorwort wurde bereits editiert.Der Satz steht nimmer drinne.

LG+igB Andreas
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: Ciconia am 14. November 2007, 19:15:33
Danke für den Hinweis, Andreas.
Ich habe das entsprechend im Vorwort geändert. Unser lieber Pit (schön auch mal wieder an ihn zu denken) hatte es damals so eingerichtet. Ich hoffe, er verzeiht posthum mein Eingreifen, aber das war damals so richtig - die Zeiten ändern sich und auch das Forum.
Titel: Re:Wer hat Erfahrung?
Beitrag von: fips2 am 14. November 2007, 19:17:07
Ei du bist ja fixer als die Polizei erlaubt Ciconia.

LG+igB Andreas