HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom => Thema gestartet von: kleines_4_you am 25. Mai 2007, 23:51:39

Titel: Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 25. Mai 2007, 23:51:39
Hallo an alle hier im Forum!

Ich bin nun (leider) auch ein Neuling hier, nachdem bei mir vor 3 Wochen ein Tumor an der Wirbelsäule (5. BWK) festgestellt wurde.

Zunächst erst einmal ein wenig über mich:
Am ehesten soll es wohl ein Meningeom sein, vielleicht auch ein Neurinom. Es liegt wohl etwas seitlich rechts, jedoch zur Lunge hin, was die OP scheinbar erheblich erschwert. Es soll ca. 2-3 cm groß sein. Großartige Ausfälle habe ich zum Glück noch nicht, nur eine leichte Schwäche und kribbeln im linken Bein, vor kurzem war auch schon mal ein ziemliches Taubheitsgefühl dabei. Das mein Gesichtsfeldausfall im rechten Auge etwas mit dem Tumor zu tun hat, konnte mir bisher leider noch kein Arzt wirklich bestätigen.

Nach der Feststellung in der Uniklinik in Halle/Saale wurde mir vom dortigen Neurochirurgen gesagt, dass wäre eine ziemlich einfache OP, die Risiken wurden eher gering eingestuft. Jedoch habe ich mir eine Zweitmeinung im Bergmannstrost, eine auf Wirbelsäulenverletzungen und Erkrankungen spezialisierte Klinik ebenfalls in Halle, eingeholt und eine komplett andere Einschätzung bekommen. Lange OP aufgrund der schwierigen Lage und die mögliche Folge eine Querschnittslähmung wäre nicht gering. Gut, vielleicht habe ich es in dem Schock auch ein wenig überbewertet, aber das kennt Ihr sicher selbst.

Leider sind nach diesem ersten Gespräch im Bergmannstrost schrecklich viele Fragen aufgekommen, die bisher noch nicht geklärt werden konnten, da die ambulante Neurochirurgin - die mich jetzt noch betreut - bisher nicht nochmal erreichbar war. Für mich ist diese Ungewissheit echt schrecklich, vor allem die lange Wartezeit bis zum nächsten Termin lässt einfach viel zu viel Freiraum für Grübeleien, Recherchen, Zweifel und vor allem Ängste  :(

Am schlimmsten ist jedoch der Zweifel, in welcher Klinik ich mich operieren lassen soll. Meine Suche nach Klinik-Bewertungen oder Berichten über erfolgreiche OPs verlief leider wenig erfolgreich. Hat jemand von Euch Erfahrung mit Kliniken in Sachsen-Anhalt/Sachsen/Brandenburg? Vor allem mit dem Bergmannstrost??

Worauf sollte ich bei der Arzt- bzw. Klinikwahl mehr achten? Dass der Neurochirurg schon viele Meningeome operiert hat (wobei die meisten wohl im Gehirn lagen) oder darauf, dass er weiß, wie er mein Rückenmark schonen kann und mich so vor einer Querschnittslähmung bewahrt? Bin über jede Meinung wirklich dankbar!!!

So, ich hoffe, ich habe jetzt nicht zu viel geschrieben, aber es tut wirklich gut, sich mal alles von der Seele zu schreiben und seine Ängste mit anderen Betroffenen zu teilen!

LG, Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Ciconia am 26. Mai 2007, 14:06:55
Hallo Kleines,
herzlich willkommen hier im Forum.
Bei BMT Halle ist mir gleich Haro eingefallen, ein Forenteilnehmer mit einem ganz anderen Tumor, der aber dort operiert wurde:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=37;action=display;threadid=1701 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=37;action=display;threadid=1701)
Wenn du dort auf seinen Namen klickst, kommst du ins Profil und kannst ihm eine Privatmail mit deinen Fragen schicken. Er wird dir sicher gern antworten.

Ansonsten kann ich dir empfehlen, alle Fragen, die dich bedrücken, aufzuschreiben und beim nächsten Arztbesuch den Zettel abzuarbeiten. Nimm dir einen Verwandten oder guten Freund mit, der dich beim Arztbesuch begleiten kann und dir hilft. Wir alle kennen die Situation gut und den Schockzustand, in dem man sich befindet.

Ulrich hat auch schon einmal sehr hilfreich Tipps zusammengefaßt, die Hirntumorpatienten beachten sollten.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402)
Du hast zwar keinen Hirntumor, aber sicher trifft einiges auch auf dich zu.
Fragen an den Arzt bei einer Meningeomdiagnose findest du hier:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=421 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=421)
Wenn du noch konkrete Fragen hast, helfen wir dir gerne weiter, soweit möglich.

Ich wünsche dir trotzdem ein schönes Pfingstfest

Ciconia
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 27. Mai 2007, 14:29:53
Hallo Ciconia,
danke für diesen Super-Tipp! Endlich kann ich mal mit jemandem sprechen, der im BMT operiert wurde - genau das war es, was mir bisher fehlte. Werde mich gleich mal an Haro wenden und hoffe, er kann mir vielleicht ein paar Fragen beantworten.

Über weitere Tipps zur Klinik- und Arztwahl wäre ich natürlich trotzdem froh!

Deine anderen Links hatte ich mir auch schon angeschaut. Im Moment sauge ich praktisch alles an Informationen auf, was ich irgendwo finden kann. Ob das nun gut ist, weiß ich auch nicht, aber es gibt mir das Gefühl, alles versucht zu haben, um mich auf das, was mir noch bevorsteht, vorzubereiten.

Jedenfalls bin ich jetzt schon froh, dass ich mich hier angemeldet habe und man so mit anderen Betroffenen in Kontakt kommt. Dann fühlt man sich endlich nicht mehr so allein...

LG und auch dir ein schönes Pfingstfest, Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: wlf2005 am 30. Mai 2007, 10:36:16
Hallo ,
die Antwort erhältst Du unter Mitteilungen. Nach meiner Auffassung hat BMT eine ausgezeichnete techn. und personelle Ausstattung. Die Klinik ist ziemlich neu und sehr ansprechend. (BG-Klinik). Einen Vergleich zu anderen Kliniken zum Tumorproblem habe ich leider nicht. Die Zentralklinik Bad Berka wäre wohl noch eine gute Adresse.

Also alles Gute, Du schaffst es!
LG
Haro


Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 30. Mai 2007, 23:32:01
Hallo, es gibt wieder Neuigkeiten!

Hatte jetzt nochmal zwei "richtige" Arztgespräche - gestern im BMT und heute in der Uni-Klinik Leipzig. Beide stimmen in ihrer Einschätzung bezüglich der Schwierigkeit und den Folgen ziemlich überein, was mich natürlich jetzt beruhigt, weil ich nun weiß, worauf ich mich einstellen muss. Wobei ich natürlich noch immer hoffe, dass alles gut geht.

Jetzt ist nur ein neuer Zweifel entstanden, welche Klinik die richtige ist, weil die Uni solche OPs häufiger macht und zudem auch noch mit Neuromonitoring arbeitet - beim BMT weiß ich noch nicht, ob die das auch haben, die Ärztin hatte es gestern nicht erwähnt.

Meint Ihr es ist ein erheblicher Vorteil mit Neuromonitoring operiert zu werden???

Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 31. Mai 2007, 08:07:21

Hallo kleines4you!

Ich möchte Dir Mut machen - ich bin bereits im Jahr 1961 in der UNI-Klinik Düsseldorf als Kleinkind an der der offenen BWS operiert worden.
Alle Prognosen  wie Querschnittslähmung - Erblindung - geistige Behinderung etc.- sind nicht eingetreten! Okay, noch heute sagen  Ärzte, es grenze an ein Wunder! Heute stehen den Neurochirugen weitaus bessere Operationstechniken zur Verfügung. Monitoring erlaubt einen zielgenauen Eingriff unter Schonung des umliegenden Gewebes, der Nerven, Blutgefäße etc., soweit meine laienhafte Erklärung.  Jede Technik kann aber nur so gut arbeiten wie der Chirug, der sie nutzt.

Viel Glück für Dich !

Bluebird

Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 31. Mai 2007, 14:45:20
Danke Bluebird für deine aufmunternden Worte. Es tut irgendwie immer gut, zu hören, dass andere eine solche OP ohne bleibende Schäden überstanden haben!

Habe jetzt auch nochmal mit dem BMT gesprochen und die Bestätigung bekommen, dass das Monitoring dort auch vorhanden ist. Es wird dann je nach Patient entschieden, ob es verwendet wird oder nicht. Von daher habe ich ja jetzt die Beruhigung, dass es möglich wäre, damit zu operieren.

Daher werde ich mich wohl im BMT operieren lassen. Dort hat es mir bisher doch am besten gefallen, von dem ganzen drumherum und eben auch von der OP-Methode. Die stationäre Aufnahme ist jetzt für den 13.06. geplant.
Bin jetzt schon innerlich sehr aufgeregt, aber ich denke die richtige Angst wird dann kommen, wenn ich mit der Tasche am Eingang stehe und mir bewusst wird, worauf ich mich da gerade einlasse. ;D Oh man, in 2 Wochen wird alles vorbei sein und ich hoffentlich fröhlich meinen Zehen zuwinken und diese auch zurückwackeln sehen!!!

LG Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 31. Mai 2007, 16:24:02
Hallo kleines4you!

Freue mich, dass ich Dir ein wenig helfen konnte. Ich glaube, Deine Entscheidung "aus dem Bauch aus" ist nicht verkehrt. Der Wohlfühlfaktor ist nicht zu unterschätzen bei einem solchen Eingriff!  Angst ist völlig normal, und die wird jeder von uns haben, wenn es denn endlich soweit ist. Wie Du mit einem Joke über wackelnde Zehen diese Panik kompensierst, ist echt klasse! Bewahre Dir Deinen Humor und Deine Zuversicht.
Wir werden dann an dieser Stelle nach geglücktem Klinikaufenthalt wieder chatten.

Bis dahin
alles, alles Gute
Bluebird
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 31. Mai 2007, 18:00:17
Ja, ich bin selber erstaunt darüber, dass es mir in dieser Situation noch so gut geht. Aber ich versuche die ganze Problematik und vor allem die möglichen Folgen nicht so an mich ranzulassen.
Klar, am Anfang war es echt schwer, vor allem nachdem mir im BMT sehr offen gesagt wurde, dass ich damit rechnen muss, hinterher Querschnittsgelähmt zu sein, aufgrund der schwierigen Lage. Da hätte ich nur noch heulen können! Aber daraus ist auch ein gewisser Ehrgeiz entstanden und eine unglaubliche Aktivität, alles über Meningeome und deren Therapie, über die möglichen Kliniken und deren Ärzte in Erfahrung zu bringen. Das lenkt ungemein ab von bösen Gedanken! ;D
Manchmal erscheint es mir aber auch so, als würde es gar nicht um mich gehen, sondern ich würde nur von außen zusehen, was hier so passiert! Weißt du, als wäre ich nur Zuschauer bei einem Film. Vor dem Tag, an dem ich dann der Hauptakteur werde,  habe ich unheimliche Angst! :-\ Ich hoffe wirklich, dass das erst passiert, wenn ich im Krankenhaus bin. Und so lange versuche ich mich mit positiven Gedanken und der Unterstützung meiner Familie, Freunde und auch Arbeitskollegen oben zu halten.

Weißt du eigentlich schon, wann du operiert wirst? Habe in einem anderen Thread gelesen, dass bei dir eine erneute OP ansteht? War deine OP im Kindesalter eigentlich auch eine Tumor-OP?

Ich wünsche dir und natürlich auch allen anderen so viel Unterstützung von lieben Menschen, wie ich sie bekomme! Und die Kraft diese schwere Zeit durchzustehen!

Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 31. Mai 2007, 18:19:36
Hallo,

so wie Du Dein Empfinden beschreibst, geht es mir auch. Ich rede und schreibe über meine Erkrankung, als ob es um einen anderen Mensch ginge. Als ich mir nach dem letzten MRT die Bilder ansah, war mir erst nach ein paar Tagen klar, dass dieses Ding da in meinem Kopf sitzt und nicht in irgendeinen anderen Schädel! Die Realität macht Angst, und so hat jeder Mensch wohl einen Schutzmechanismus, der ihm vorgaukelt, dass er irgendwie nicht beteiligt ist...... Ich habe mal so gedacht, meine Seele nimmt sich Urlaub von diesem kranken Körper ....
Ich habe ein Falx-Meningeom, das noch beobachtet wird. Als Kleinkind wurde ich an der BWS operiert, weil sich im Mutterleib einige Wirbel nicht geschlossen hatten. Man hat meinen Eltern damals eine Lebenserwartung für mich von einem halben Jahr vorausgesagt! Nun lebe ich schon viele Jahre länger, und bin erst seit 2005 wieder richtig krank.
Die Familie und Freunde können sehr viel Kraft geben, so ist es auch bei mir. Wir brauchen keine Leute ums uns, die uns bemitleiden, es muss vorwärts gehen, wir müssen angetrieben werden von Zuversicht!

Hast Du überhaupt irgendwelche Massnahmen in Betracht gezogen, falls wider Erwarten doch was schief geht? Ich meine, man soll das Negative nicht herauf beschwören. Ich habe schon einiges geregelt vor meiner evtl. nächstes Jahr anstehenden OP.

Bis dahin
Bluebird
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 01. Juni 2007, 12:00:31
Hi Bluebird,

das mit deiner OP als Kind klingt ja echt krass. Da kann man mal wieder sehen, das die Medizin doch immer wieder Wunder vollbringen kann! Umso schöner ist es, dass du jetzt nach so vielen Jahren hier sitzen kannst und es dir weitestgehend gut geht - zumindest, was deine Wirbelsäule betrifft.

Tja, Maßnahmen, falls etwas schief geht, habe ich bisher nicht getroffen. Klar schießen einem die unmöglichsten Sachen durch den Kopf, aber all das wäre so endgültig, das würde mich wahrscheinlich wieder völlig zurückwerfen. Sollte ich mit 23 Jahren tatsächlich ein Testament schreiben? Das klingt für mich so makaber... Ansonsten fallen mir natürlich so Sachen ein, wie: von wem sollte ich mich nochmal speziell "verabschieden", sollte ich jemandem einen Abschiedsbrief schreiben, sollte ich alte Freunde anrufen oder besuchen, alte Streitigkeiten aus der Welt schaffen? Alles so Sachen für den eigenen Seelenfrieden. Aber ich weiß nicht, ob das der richtige Weg wäre.
Die größte Angst habe ich sowieso davor, dass bei der Narkose etwas schief geht. Denn von der eigentlichen OP denke ich, dass sie mich nicht so beeinträchtigen könnte, als dass ich hinterher nicht mehr klar denken könnte. Aber da der Anästhesist evtl der Sohn einer Bekannten meines Vaters ist, denke ich, dass er sich schon Mühe geben wird. ;D
Was ich wohl trotz allem noch machen werde, ist eine Patientenverfügung - die liegt schon zu Hause.

Aber was hast du denn so für Vorkehrungen getroffen?

Weißt du, nachdem ich mich gestern eigentlich für das BMT entschlossen habe, sind über Nacht schon wieder die Zweifel gekommen. Ich bin so schlecht, im Entscheidungen treffen! Und gerade jetzt, wo es um mein gesamtes restliches Leben geht... Es ist doch echt zum heulen!!! Irgendwie habe ich doch immer das Gefühl, nicht alles richtig abgewogen zu haben, und wenn es dann vielleicht doch die falsche Entscheidung war, wenn doch etwas schief geht, dann werde ich mir wünschen, doch in eine andere Klinik gegangen zu sein. Oh man, es ist echt schlimm!! Wenn das jetzt doch schon losgeht, wie soll ich dann die 1 1/2 Wochen bis zur OP noch durchstehen???

Na gut, dann erstmal ein schönes Wochenende! Habe leider kein Internet am WE, aber ich melde mich dann wieder.

Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Ciconia am 01. Juni 2007, 12:12:17
Patientenverfügung ist wichtig, ebenso eine Vorsorgevollmacht.

Wenn du dich einmal entschieden hast für die Klinik, steh zu deiner Entscheidung und laß die Zweifel nicht zu. Ich weiß wie schwer das ist, habe ich mich doch trotz etlicher begründeter Bedenken zu 2. Mal für die OP in derselben UNI entschieden. Aber beim 2. Mal lief alles viel besser trotz meiner Angst.

Ich kenne das BMT in Halle, damals noch als Südklinikum. Mein Sohn wurde als Baby mal dort behandelt. Ich denke aber, seitdem hat sich viel getan. Ich habe mir die Seiten der Klinik durchgelesen. Sie ist spezialisiert auf Unfall- und Traumabehandlung. Besonders steht die Wirbelsäule im Mittelpunkt. Da sind sicher Spezialisten am Werk, die täglich an der Wirbelsäule operieren und wissen, was sie tun. Vertrau darauf, dass du dort gut aufgehoben bist.

LG und alles Gute für die OP
Ciconia
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 04. Juni 2007, 14:14:38
Hi Ciconia,

danke für deine unterstützenden Worte. Ich habe ja auch schon sehr viele gute Meinungen über das BMT gehört, auch von Leuten, die sich bei Unfällen die Wirbelsäule gebrochen haben und nun trotzdem wieder laufen können. Auch die Ärzte, die mir gesagt haben, ich solle dort hingehen, werden ja wissen, warum sie das sagen. Ich weiß, dass in der Klinik alles renoviert und neu gemacht wurde und der Haro hat mir auch erzählt, dass die Versorgung dort wirklich gut ist. Es klingt, als wäre das bei der Behandlung deines Sohnes damals noch nicht so gewesen. Kommst du denn ursprünglich auch hier aus der Nähe? Naja, trotz allem, ist es doch irgendwie schwer, die Zweifel wegzuschieben!! Denn oftmals kommen doch so Gedanken auf, dass ja eine OP an einer gebrochenen Wirbelsäule noch lange keine Tumor-OP ist. Aber was davon ist nun schwieriger?!?!?! Naja, es wird schon alles gut gehen - meistens funktioniert es ja ganz gut, sich das zu sagen...

Es klingt, als hättest du dich auch nicht für die Klinik entschieden, in der deine OP am häufigsten gemacht wurde? Oder aus welchem Grund, gab es für dich Anlass zum Zweifeln?

Über die Vorsorgevollmacht werde ich mich dann nochmal genauer informieren. Danke auf jeden Fall für den Tipp!

Also dann, liebe Grüße,
Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Ciconia am 04. Juni 2007, 18:57:18
Zitat
Denn oftmals kommen doch so Gedanken auf, dass ja eine OP an einer gebrochenen Wirbelsäule noch lange keine Tumor-OP ist.
Stimmt. Aber sie weisen auf ihrer Seite auch auf Erfahrungen mit Tumoren im Kopf und an der Wirbelsäule hin. Und Haro hat ja wirklich gute Erfahrungen gemacht.
Zitat
Kommst du denn ursprünglich auch hier aus der Nähe?
Das nicht, wir haben arbeitsbedingt einige Jahre dort verbracht. War aber in den 80ern, also schon etwas länger her :).
Zitat
Es klingt, als hättest du dich auch nicht für die Klinik entschieden, in der deine OP am häufigsten gemacht wurde? Oder aus welchem Grund, gab es für dich Anlass zum Zweifeln?
Damals hatte ich kein Internet und konnte mich nur auf die Empfehlung meiner Ärzte hier am Ort verlassen. Und die die haben mir halt die Uni, die übrigens einen sehr guten Ruf hat, empfohlen. Leider ging dann bei der 1. OP doch einiges schief (bin halt einer der wenigen Fälle gewesen mit einer Embolie) und dann wurde die OP nicht korrekt zu Ende geführt (meine Vermutung, bis heute nicht bestätigt) und ein großer Rest blieb drin. Der mußte nach 2 Jahren entfernt werden, da es erneut zum Wachstum kam. Ich weiß, das baut dich jetzt nicht gerade auf, aber ich wollte deine Frage nicht übergehen. Wie gesagt, meist läuft alles viel besser, ich hatte wohl viel Pech. Die 2. OP in derselben Klinik, für die ich mich schweren Herzens doch erneut entschieden haben, lief viel besser. Es konnte fast alles an dieser sehr schwierigen Stelle entfernt werden (komplette Entfernung an der Schädelbasis wegen Umwachsung von Nerven und Arterie unmöglich). Meine Zweifel hatte ich hauptsächlich, da man nicht zu den Fehlern der 1. OP stand. Da war einfach ein Stück Vertrauen weg. In einer anderen Klinik fühlte ich mich viel besser betreut, aber die gaben zu, diese OP sehr selten zu machen. Deshalb wieder die Uni.

Also laß den Kopf nicht hängen. Es wird alles gut gehen. Wenn du aber deine Zweifel nicht loswirst, hol dir doch einfach noch eine weitere Meinung ein. Oder sprich nochmal mit den Ärzten im BMT über deine Ängste. Bestimmt wird man das verstehen.

Alles Liebe
Ciconia


Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 04. Juni 2007, 19:56:24
Oh man, es geht auch echt gar nix ohne Probleme! :-\

Gerade ging es mir einigermaßen gut mit meiner Entscheidung fürs BMT, da erhielt ich vorhin einen Anruf vom Arzt-Sekretariat. Sie teilte mir mit, dass der Dr. Kern, der auf das Neuromonitoring spezialisiert ist, selbst krank ist und wohl erst im Juli wiederkommt. Ich hatte ja letzte Woche nochmal nachgefragt, ob das mit dem Neuromonitoring auch im BMT vorhanden ist und die ambulante Ärztin meinte, dass man das auf Station entscheidet, ob man es nun anwendet oder nicht. Damit konnte ich ja leben, zumal ich wohl irgendwie annahm, dass würde jeder Arzt dort anwenden können. Aber leider ist der Dr. Schnöring, der mich eigentlich operieren soll, nicht darauf spezialisiert.

Was mache ich denn nun?? Bis Juli möchte und kann ich auch nicht warten. Ich fühle mich ja jeden Tag anders - mal geht es mir schlechter, mal besser und mein Auge darf ich ja nicht außer Acht lassen...
Von daher gibt es nur 2 Möglichkeiten: Entweder ich lasse die OP ohne Neuromonitoring machen oder ich rufe in der Uniklinik Leipzig an und frage, wann ich da einen Termin bekomme (es wurde mir ja dort auch zugesagt, dass die OP innerhalb von 1-2 Wochen durchgeführt wird).

Ich könnte echt verzweifeln!!! Was mache ich denn jetzt?? Meint Ihr die OP wird auch ohne Neuromonitoring gut verlaufen??

Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 05. Juni 2007, 05:28:08
Hallo kleines4you!

Zu Deinem letzten Beitrag hatte ich Dir ja über PM geantwortet. Wenn ich in Deiner Situation wäre, würde ich mein Bauchgefühl schon ernst nehmen - aber diies ist nur meine Meinung!

Ich muss aber noch etwas zu Deinem vorherigen an mich gerichteten Eintrag klarstellen: Der Ausgang meiner damaligen OP ist wirklich unfassbar gut gewesen. Noch heute - 46 Jahre später! - werden derartige OPs mit einem hohen Risiko angesehen. Ich will Dir jetzt keine Angst machen, aber die Tatsachen nun auch nicht runter spielen. Dass ich völlig schmerzlos lebe, wäre gelogen. Eine operierte Wirbelsäule wie meine weist mitunter bereits in jüngeren Jahren Verschleißerscheinungen auf. Viele Jahre Krankengymnastik, auch leichtes Krafttraining, Massagen und Wärmebehandlungen haben mir  geholfen, die WS und die Muskeln zu kräftigen. Die  ersten wirklich unerträglichen Schmerzen im Rücken hatte ich im letzten Jahr, als eine Nervenentzündung unterhalb der OP-Stelle eintrat, die über fast 4 Monate mit Magnetfeld- und Schmerztherapie (bis zu 8 Tabletten pro Tag)  bekämpft wurde - mit Erfolg.
Nun liegt die OP bei mir einige Jahrzehnte zurück - so dass man schon sagen kann, dass ich ohne große Einschränkungen gelebt habe.  Trotzdem weist meine WS lt. Arztbericht für eine 47jährige Frau altersgemäß unübliche Verschleißerscheinungen auf.
Nun ist Dein Krankheitsbild ein anderes als meins.
Wenn Du also wie ich jahrzehntelang durchs Leben laufen kannst und sonst auch alles bewegen kannst, wäre das doch ein Riesenfortschritt!  Viel Glück!

LG
Bluebird
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 07. Juni 2007, 16:33:38
Hallo Bluebird,
hab durch die PM auch ganz vergessen, auf Deinen letzten Beitrag zu antworten.
Man kann Dir ja echt nur gratulieren, dass die OP damals so gut verlaufen ist. Ein so gutes Ergebnis wünscht sich ja jeder von uns. Wobei Du damals wenigstens noch nicht drüber nachdenken konntest - aber dafür mussten Deine Eltern diese quälende Zeit durchstehen.
Ich bin froh, dass ich es in gut einer Woche auch überstanden habe - hoffentlich auch erfolgreich!!! Denn ich wünsche mir im Moment nichts mehr, als hinterher wieder so fröhlich und vor allem relativ schmerzfrei durchs Leben zu LAUFEN wie bisher. Wobei ich mir nicht vorstellen kann, dass man nach einer WS-Operation schmerzfrei bleibt. Durch die Schrauben und ähnliches, was die da zur Stabilisation reinmachen müssen. Aber gut, lieber Rückenschmerzen, als nicht mehr laufen können!

LG
Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 07. Juni 2007, 16:48:19
Hallo Kleines 4 you,

das bedeutet, Du hast Dich entschieden- Bravo! Ja, für meine Eltern war es eine sehr, sehr schwere Zeit. meine Mutter hat damals alle Haare verloren. Doch gleich, wie klein oder alt die Kinder sind, Eltern sind doch immer um uns besorgt!
Und so werden Deine Eltern sich ganz bestimmt auch den Kopf zerbrechen.

Ich wünsche Dir den besten Erfolg für die OP. Die Methoden sind viel ausgereifter als damals bei meiner OP. Vielleicht mußt  Du nicht einmal große Schmerzen erleiden nach dem Eingriff. Müssen die Schrauben in der WS verbleiben oder werden sie wieder entfernt?
Ist die Reha schon geplant?

Bis dahin
Viel Glück
Bluebird
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 11. Juni 2007, 11:21:19
Hallo Ihr Lieben,

nun ist also eine Entscheidung gefallen. Nach einem erneuten Gespräch mit dem Operateur im BMT wurde mir diese quasi abgenommen...

Wie schon geschrieben, gibt es das Neuromonitoring auch dort, aber der Spezialist zum Ablesen der Potenziale ist bis Ende Juni krank. Die OP soll auch dort auf jeden Fall mit Neuromonitoring gemacht werden, einfach auch zur inneren Beruhigung, damit man selbst das Gefühl hat, alle technischen Möglichkeiten genutzt zu haben. Jedenfalls könnte die OP nicht vor dem 25.06. gemacht werden. Das hieße nochmals warten und das möchte ich ja nicht. Ansonsten wieder einmal ein sehr aufschlussreiches Gespräch mit einem sehr sympathischen Arzt. Von der Aufklärung her und vom Personal, was ich bisher kennengelernt habe, muss ich dem BMT echt eine super Note geben - dort wird nichts vor einem verheimlicht, alles offen gesagt. Und man kümmert sich dort wirklich um meinen Fall. Das macht es natürlich umso schwerer jetzt in eine andere Klinik zu gehen. Oder meint Ihr ich sollte lieber warten??

Nun geht es also am Donnerstag nach Leipzig, wo ich am Freitag operiert werden soll. Es ist schon komisch, dass jetzt alles anders gekommen ist, als eigentlich geplant. Aber die Ärzte dort können das doch auch, oder?!?!? Der Chefarzt ist ja Prof. Dr. Meixensberger, der vorher in Würzburg an der Uniklinik gewesen sein muss.

Oh man, das nimmt mich alles ganz schön mit... Auf der einen Seite möchte ich, dass es endlich vorbei ist. Auf der anderen Seite hatte ich die ganzen Vorgespräche in Halle und weiß dort bestens bescheid. Nun geht es nach Leipzig, wo bisher nur ein Gespräch stattgefunden hat. Wie oft seid Ihr vor einer OP zum Gespräch gewesen? Die richtige OP-Aufklärung findet dann auf Station statt, wurde mir gesagt, aber sollte ich schon vorher nochmal ein Gespräch führen? In Halle gab es ja immer neue Erkenntnisse, die mich ein Stück weitergebracht haben...

Tja, ich kann Euch sagen, wenn ich meine Eltern nicht hätte, dann würde es mir sicher auch nicht so gut gehen. Sie unterstützen mich bei allem, was ich jetzt tue und entscheiden muss. Ich glaube, sie versuchen ihre Angst vor mir zu verstecken, aber natürlich merkt man, dass sie sich riesige Sorgen machen...

Zur OP wurde mir jetzt in Halle gesagt, dass die herausgenommenen Wirbelteile nicht wieder eingesetzt werden. Das hat mir auch ein anderer Betroffener bestätigt, der diese OP erfolgreich hinter sich bringen konnte. Man hat dann halt ein Loch in der Wirbelsäule, aber an dieser Stelle ist das nicht so schlimm, weil die Stabilität nicht beeinträchtigt wird. Ich bin schon froh, dass nichts versteift werden muss. In Leipzig wird das wohl das Gleiche sein. Der Operateur in Halle hat den OP-Zugang jetzt nämlich doch auch so erklärt wie der in Leipzig...

Eine Reha ist noch nicht genau geplant. In Leipzig meinte man, dass ich diese vielleicht gar nicht brauche, aber ich werde darauf bestehen. Auch wenn es vielleicht nur eine ambulante wird, aber hauptsache ein bisschen Stärkung für meinen Rücken und sicher auch meine Beine.

Na gut, jetzt habe ich mir erstmal wieder alles von der Seele geschrieben.

Ganz liebe Grüße,
Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Ciconia am 11. Juni 2007, 11:28:42
Zitat
Nun geht es also am Donnerstag nach Leipzig, wo ich am Freitag operiert werden soll. Es ist schon komisch, dass jetzt alles anders gekommen ist, als eigentlich geplant. Aber die Ärzte dort können das doch auch, oder?!?!? Der Chefarzt ist ja Prof. Dr. Meixensberger, der vorher in Würzburg an der Uniklinik gewesen sein muss.
Das kann ich bestätigen, den Prof. habe ich in 2000 und 2002 in Wbg. kennengelernt bei der Visite. Hat einen guten Ruf als Operateur, da bist du in den besten Händen! Ich wünsche dir eine gute OP! Es wird alles klappen.

Da sieht man wieder einmal, wie positiv es ist, sich 2 verschiedene Kliniken anzusehen. Bei dir hat nun ein wenig das Schicksal mitgespielt, Kleines. Vertrau nun einfach, das es so richtig ist- Leipzig hat mit die modernste Ausrüstung in D, habe ich gehört. Und nun hast du noch einen sehr erfahrenen und guten Operateur bekommen, was willst du mehr?

Ich drück dir die Daumen für Freitag!

LG
Ciconia
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 11. Juni 2007, 11:38:54
Hi Ciconia,

ob mich Prof. Meixensberger operieren wird, steht leider noch nicht ganz fest. Er ist ja auch noch an der Uni in Leipzig tätig und hat da wohl immer freitags Termine - so auch diese Woche, wie mir die Sekretärin vorhin bestätigte. Jetzt kann ich nur hoffen, dass er mich vielleicht trotzdem operiert, aber das wird wohl erst einen Tag vorher festgelegt... Müsst ihr mir also noch ein wenig die Daumen drücken.

Danke, dass du mir immer so viel Mut zusprichst. Ich kann dir gar nicht sagen, wie gut das tut!!!

Du hast damals auch nur zwei Meinungen eingeholt, richtig? Weil ich mir die ganze Zeit Sorgen mache, ob ich nicht doch noch hätte woanders hingehen sollen.

LG
Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Ciconia am 12. Juni 2007, 11:02:40
Hallo Kleines,
vor meiner 1. OP habe ich mir keine Zweitmeinung eingeholt. Ich hatte damals kein Internet und konnte auch keine aktuellen Fachbücher bekommen. Deshalb habe ich der Meinung meines HNO-Arztes vertraut, der mir die Klinik empfohlen hat. Dort hat man mich auch sofort eingewiesen, da das Stammhirn schon stark verformt war. Da glaubte ich, keine Zeit für weitere Klinikauswahlbesuche zu haben. Ich hatte ja auch häufig Atemprobleme u.a. sehr beängstigende Ausfälle. Heute weiß ich, ich hätte trotzdem noch Zeit für weitere Meinungen gehabt! Aber damals gab es auch dieses Forum noch nicht. Es hat sich halt viel getan in den letzten Jahren. Patienten haben jetzt bessere Möglichkeiten, sich zu informieren. Und das ist gut so!

Zwei Meinungen einzuholen ist immer zu empfehlen, Kleines. Aber letztendlich darf es nicht dazu führen, dass man sich dann nicht entscheiden kann. Ich kann dir nur raten, entscheide dich endgültig und dann vertraue auf deine Entscheidung und auf die Ärzte! Das Hin und Her verbraucht nur Kräfte, die du für andere Dinge brauchst. Ich wünsche dir Glück und Entscheidungsfreude. Höre auf dein Gefühl.

Alles Liebe
Ciconia

Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 12. Juni 2007, 11:32:14
Hallo Ciconia,

das gute Gefühl für diese neue Entscheidung wird eigentlich immer besser. Ich denke schon, dass ich auch dort in guten Händen bin und vielleicht ist es wirklich ein Vorteil, dass sie das dort häufiger machen.

Jetzt kommt eher so langsam die Angst vor der eigentlichen OP hoch, die Zweifel, ob ich wirklich so ein Glückspilz bin und alles gut geht. Zum Glück denken um mich herum alle positiv und versuchen das auch weiter auf mich zu übertragen. Ich kann jetzt einfach nur noch hoffen. Aber natürlich fällt das in so einer Situation immer schwerer.

Aber du hast sehr wohl recht, dass dieses Forum unheimlich hilfreich ist. Der Austausch mit anderen Betroffenen und die ganzen Erfahrungsberichte geben einem ein gutes Gefühl auf alles vorbereitet zu sein! Und für mich ist das unheimlich wichtig!

Also ein großes Dankeschön an alle, die sich um dieses Forum kümmern!

Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 12. Juni 2007, 14:53:15
Hallo Kleines,

ich höre den riesigen Stein, der Dir vom Herz fällt! Jetzt, da die Entscheidung endlich gefallen ist, kannst Du Dich auf die Operation vorbereiten. Hier drücken Dir auch alle ganz doll die Daumen.

Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 12. Juni 2007, 16:48:49
Ja, natürlich kommt jetzt auch die Angst vor der OP, weil das Unvermeidliche immer näher rückt. Aber viel wichtiger ist es zu wissen, dass jetzt bald alles ein Ende hat und man dann endlich Gewissheit hat, ob es gut gegangen ist. Da kann man drauf hinarbeiten und ich kann mir sagen, es sind nur noch ein paar Tage...  :D
Schön zu wissen, dass alle an mich denken und mir die Daumen drücken!
Eurer Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Terminqueen am 13. Juni 2007, 13:13:56
So, nachdem ich nun fast alle Beiträge hier verfolgt habe, und meine Gedanken und Gefühle seit 3 Wochen Achterbahnfahren..., aber dass kennt Ihr hier alle sehr gut. Kurzer Hintergrund:  Betroffen ist unser Sohn Florian, 22 Jahre erfolgreicher Student. Bei Florian wurde vor 3 Wochen durch Zufall ein ausgedehntes Ependymom von c5-Th6 diagnostiziert. Leider wurde 1999 ein MRT "Vergessen" , zu diesem Zeitpunkt wurde er an einer Skolisoe operiert. Es traten immer wieder Rückenschmerzen im üblichn Sinn auf...

Ich möchte Euch hier kurz einige ERfahrungen über die letzten 3 Wochen mit KLiniken, Instituten und Ärzten geben, vieleicht könnt Ihr ja den einen oder anderen Teil bestätigen.

Zu Empfehlen bei diesen doch sehr seltenen Erkrankungen sind auf jeden Fall immer Zentren. Es gibt wirklich ausgezeichtnete Prof. für Neuroradiologie, leider gibt es unter diesen auch solche, welche gleich Therapie an oder absetzen. >:(   ( Marburg)

Wir haben jetzt sehr gute Gespräche mit folgenden Neuradilogen gehabt und können diese mit sehr gutem Gewissen weiter empfehlen, da wir als Eltern selbts aus der Medizin kommen.
Prof. Brückmann (München / Großhadern)
Prof.Forsting       ( Essen )  
 
versiert ist auch Prof.Bien in Marburg als RADILOGE

Neurochirurgische Erfahrungen, durch Befundbesprechnungen und Beratungen hatten wir in Berlin / Carite > keine Empfehlung für Rückenmarkserkrankungen

Persönlich auf Empfehlung Prof. Tonn / München, Großhadern
Tel. sher angenehmer und professioneller Rat von Prof. Schramm / Bonn

Wir haben uns für OP am 4.7 bei Prof. Tonn in München entschieden (fast), hat jemand Erfahrungen mit der Schweiz / Zürich, oder was gehört ??

ich wünsche allen einen schönen Tag.
Sabine



 
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 13. Juni 2007, 14:50:27
Hallo Terminqueen,

schön, dass Du Dich auf der Suche nach Hilfe hierher gefunden hast. Ich bin ja auch noch ein Neuling hier und kann nur sagen, dass das Forum wirklich sehr hilfreich ist.

Mit unseren spinalen Tumoren sind wir aber leider die Ausnahme, was die Suche nach geeigneten Kliniken und Informationen doch sehr schwer macht.

Leider kann ich zu den Kliniken, in denen Ihr Euch erkundigt habt, nicht viel sagen. Außer dass München Großhadern sicher keine schlechte Entscheidung ist. Auf der Homepage wird schon beschrieben, dass dort ca. 30 spinale Tumore jährlich operiert werden. Ich denke, dass ist sehr viel. Und wenn Ihr zu dem Professor dort schon Vertrauen gefasst habt, ist doch alles bestens.

Meine OP ist ja in 2 Tagen in Leipzig. Ich könnte Euch hinterher einen Erfahrungsbericht geben, aber das wird dann wahrscheinlich schon zu spät sein, für Eure Entscheidung.
 
Ich drücke Euch die Daumen, dass Ihr die richtigen Informationen findet!

Bis dahin alles Gute,
Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 13. Juni 2007, 21:01:01
So Ihr Lieben!

Nun heißt es für mich erstmal Abschied nehmen! Morgen früh gehts ab nach Leipzig und am Freitag soll dann mein großer Tag sein! Ich bin total nervös und hoffe, dass ich die beiden Nächte jetzt noch einigermaßen schlafen kann!

Vielen Dank erstmal für Eure Unterstützung, die vielen lieben Worte und Eure Hilfe!

Ich melde mich dann, wenn ich wieder einigermaßen fit bin und mir irgendjemand eine Tastatur unter die Finger hält. ;)

Bis dahin wünsche ich Euch alles erdenklich Gute! Bis bald!
Ganz liebe Grüße, Euer Kleines
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Mutsch am 16. Juni 2007, 08:45:39
So Ihr Lieben!

..... Ich melde mich dann, wenn ich wieder einigermaßen fit bin und mir irgendjemand eine Tastatur unter die Finger hält. ;)

Bis dahin wünsche ich Euch alles erdenklich Gute! Bis bald!
Ganz liebe Grüße, Euer Kleines


Hallo an alle die in diesem Thret mitlesen,
hier schreibt heute die Mutsch von Kleines.

Kleines ist seit vorgestern in der Neurochirugirschen Klinik der Uni-Klinik Leipzig. Nach nochmal auftretenden Zweifeln und Ängsten, die richtige Entscheidung getroffen zu haben, war die OP zu gestern 10.00 Uhr angesetzt (geplante Zeit 3 Stunden).
Vor der OP war sie sehr aufgeregt. Wir (Vati und Mutti) waren die ganze Zeit in Leipzig in der Nähe der Klinik um bei Notwendigkeit immer ansprechbar zu sein. Das wußte auch unser Kind. Für uns hieß es warten, warten.
Gegen 15.30 Uhr hatten wir das erste Gespräch mit dem Arzt. Nach ca. 5 Stunden OP wurde unsere Tochter in den Aufwachraum gebracht. Die OP ist gut verlaufen. Hurra, hurra, hurra!

Der Tumor konnte entfernt werden. Es war zwar sehr schwierig, da er nur Scheibchenweise entfernt werden konnte, aber es gab keine weiteren Probleme wie Blutungen oder Verletzungen von Nerven. Das Neuromonitoring wurde während der OP eingesetzt, es gab keine Anzeichen für Nervenschädigungen. Jubel! Jubel!

Letztendlich kann aber erst nach Prüfung, wenn Kleines munter ist, genaueres gesagt werden. Probleme gab es jedoch mit der Stabilität des Kreislaufes. (Wir wissen jedoch, dass unser Kind dahingehend in den letzten 3 Jahren wiederholt Probleme hatte, und die Mutsch sie ins Krankenhaus bringen mußte.)
Und wieder warten.
Gegen 16.00 Uhr die erlösende Info durch den Arzt, Kleines ist munter und kann die Beine bewegen. In diesem Moment fielen 1000 Steine von uns ab. Wir (Vati, Mutti und Freund) umarmten uns. In ca 45 min sollten wir sie sehen können.
Aber leider, unendlich viel Wartezeit bis wir unser Kleines sahen. Gegen 20.00 Uhr wurde Kleines mit ihrem Bett ins Zimmer manövriert. Strahlende und gleichzeitig schmerzverzogene Augen sahen uns an. Die Beine konnte sie gut bewegen, aber die Schmerzen im Rücken: doch das ist nach der langen schweren OP kein Wunder. Wir hielten Hände, streichelten und küßten sie.
Für uns ist nur wichtig, sie hat es gut überstanden. Alles andere wird sich ergeben. Wir sind für sie da. Ab jetzt kann es nur noch Bergauf gehen.
Sie hatte kein Gefühl in zwei Fingern der rechten Hand (kleiner und Ringfinger) und kribbeln in den Beinen. Die Ärzte waren sofort da, nochmals Untersuchungen der Beine und Hände. Wahrscheinlich alles noch Auswirkungen der langen OP. Sie wurde nochmal mit Medikamenten versorgt. In 2 Stunden sollte sich alles verbessern.
Wir blieben ca. 45 min bei ihr, dann hieß es aufbrechen. Sie braucht jetzt noch viel Ruhe. Morgen werden wir wieder bei ihr sein.
Wir hoffen sie konnte gut schlafen, das Gefühl in den Händen und Beinen ist o.k. und sie sieht uns heute noch aufgeweckter an.
Erleichtert verließen wir die Station. Jetzt konnten Tränen der Freude fließen, die Anspannung der letzten Wochen von uns abfallen. (Auch wenn wir noch auf das allerletzte Ergebnis eine  Woche warten müssen) Alle Verwandten, Freunde und Bekannte wurden informiert, jeder freut sich mit uns.

Mutsch möchte allen Danken, die unserer Tochter so viele Hinweise und Anregungen, bei der Entscheidung zur OP, zur Klinik und dem Drumherum gegeben haben. Sie ist durch Euch alle mit mehr Zuversicht in die Klinik gegangen.
Also, Danke, Danke, Danke!
Ich denke Ihr freut Euch mit uns, dass es bisher so gut verlaufen ist. Unser Kleines wird sich dann wieder bei Euch melden, wenn sie zu Hause ist. Hoffentlich in spätestens 10 Tagen.

Eure Mutsch von Kleines :D :D :D
Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 16. Juni 2007, 09:41:22
Hallo Mutsch,

wir  im Forum haben ganz fest an Kleines gedacht, nachdem wir doch die lange zweifelnde Phase, welche Entscheidung denn nun wohl die richtige ist, durchlebt haben.

Es freut mich wirklich sehr, dass die OP letztendlich so gut verlaufen ist und alle Anzeichen für ein erfolgreiches Ergebnis sprechen!

Bitte grüßen Sie Kleines ganz herzlich  - und fühlen Sie sich bitte alle  umarmt.

Liebe, liebe Grüße
Bluebird

Titel: Re:Spinales Meningeom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Terminqueen am 20. Juni 2007, 19:07:05
Hallo Mutsch, Hallo Kleines,
Glückwunsch!! von Herzen für Euch. Die Zeit für uns bis zur Op ist noch so elend lang ( 4.Juli). Ich finde das Warten unerträglich und die Angst, dass plötzlich eine Verschlechterung eintreten könnte. Unser Großer Flo übt sich phantatstisch in Verdrängung.

Da habt Ihr eine gute OP-Zeit, bei Flo ist die Zeitplanung "etwas" Großzügiger  ca.10 Stunden. Aber wenn es denn erfolgreich ist...  

Für Euch erst mal einen Großen Blumenstrauß und herzliche Grüße aus Berlin ans Krankenbett.

Steht anschließend eine Reha oder so an??

Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 23. Juni 2007, 11:39:10
Hallo Ihr Lieben!
Nur schnell ein erstes Lebenszeichen von mir zurück zu Hause! Seit gestern mittag habe ich mein eigenes Bett wieder und bin froh, dass ich das Krankenhaus schon nach 1 Woche wieder verlassen durfte! :D
Meine Mom hat Euch ja schon auf dem Laufenden gehalten. Vielen Dank auf jeden Fall für Eure Lieben Grüße, das hat sehr gut getan.
Die OP ist ja zum Glück gut verlaufen, die Ärzte sind sehr zufrieden. Der Tumor, wie sich jetzt herausstellte doch ein Neurinom, WHO I, konnte vollständig entfernt werden - es zeigte sich auch auf dem am Samstag gemachten MRT kein Anzeichen für einen Resttumor. Aber leider habe ich doch noch große Sensibilitätsstörungen. Klar, bin ich froh, dass mich meine Beine noch immer durch die Welt tragen, aber auf Watte zu laufen und zu sitzen ist auch irgendwie sehr merkwürdig! ;) Aber die Ärzte sagen ja, dass sich das höchstwahrscheinlich bessern wird. Ich muss mir Zeit geben und Geduld haben - oh, wie oft ich den Satz diese Woche im Krankenhaus gehört habe!  ;D
Na gut, mein Rücken tut schon wieder weh. Sitzen ist immer noch am Schwierigsten. Ich melde mich auf jeden Fall in den nächsten Tagen wieder.

Ich wünsche Euch allen ein wunderschönes Wochenende! Schön, wieder hier zu sein!!!
Euer Kleines
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Ciconia am 23. Juni 2007, 12:50:10
Glückwunsch zur gelungenen OP!
Da es nun doch ein Neurinom ist (das ist sehr gut, denn Meningeome neigen doch eher zu Rezidiven) habe ich die Beiträge hierhin verschoben.
Gute Besserung weiter, Kleines und Grüße an Mutsch!

LG
Ciconia
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 23. Juni 2007, 12:53:22
Hallo Kleines 4 You!

Freue mich ganz doll für Dich, dass die OP so gut verlaufen ist. Das war ja ein Blitzaufenthalt im Krankenhaus und beweist, dass Deine Klinikwahl die richtige war.
Wirst Du eine Anschlußreha machen, wenn ja, wo?

Alles Gute und ein schönes Wochenende für Dich und Deine Familie
LG
Bluebird
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Jo am 23. Juni 2007, 18:45:59
Hallo Kleines,
herzlichen Glüchwunsch!

Eine " bessere" Histologie gibt es nicht.

Ein Bekannter von mir hatte vor mehr als 10  Jahren eine ähnliche Neurinom -Op. Auch er hatte vor und nach der Op Sensibilitätsstörungen.
Nach einem halben Jahr waren sie verschwunden.
Eine Reha hat ihm gut geholfen.
Er hat keinerlei Einschränkungen zurüchbehalten und macht allen möglichen Sport....
Ich hoffe bei dir geht es auch zügig vorwärts.
Freu mich für dich,
Jo
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 25. Juni 2007, 20:53:33
Vielen lieben Dank für die ganzen Glückwünsche! Es ist echt ein schönes Gefühl, jetzt alles hinter sich zu haben!
Die Anspannung vorher war doch echt riesig und wenn ich darüber nachdenke, hat es mich doch ganz schön fertig gemacht. Als ich am Donnerstag ins Krankenhaus bin war ich ein einziges Nervenbündel. Und da der Operateur bei unserem "Kennenlernen" tierisch im Stress war, machte mir das nicht gerade Mut für den nächsten Tag. Am liebsten wäre ich wieder nach Hause gefahren...  :'(
Am Abend wurde dann nochmal ein MRT gemacht, um die genaue Lage des Tumors herauszufinden. Auf den vorhandenen Bildern fehlte auch ein Teil der Lendenwirbelsäule und da man aufgrund der Probleme, die ich hatte, vermutete, dass vielleicht ein zweiter Tumor weiter unten sitzt, war ich sehr erfreut, dass da nichts zu sehen war. :)
Mein Glück war, dass ich die Nacht vor der OP sogar ein "Einzelzimmer" hatte, da meine Bettnachbarin nach ihrer OP auf ITS war. So hatte ich nochmal Ruhe und konnte mich meinen verzweifelten Grübeleien hingeben! ;)
Freitag früh ging die Zeit bis zur OP um 10 zum Glück schnell vorbei. Aber als ich in den OP-Vorbereitungsraum geschoben wurde, da war es mit meinen Nerven entgültig vorbei. Ich hab nur noch geheult, wäre am liebsten von der Liege gesprungen. Aber dann ging alles so schnell, und die Narkose wirkte... und weg war ich...
Meine nächste Erinnerung sind die Worte des Operateurs, ich solle bitte mal meine Beine anheben. Ich weiß zwar, dass ich das getan hab und dass er meinte, das ginge doch bestens, aber die ersehnte Freude, die ich mir ausgemalt habe, blieb leider aus. Ich war einfach zu fertig und bin wohl gleich wieder eingeschlafen! ;D
Naja, die Tage im Krankenhaus bestanden dann hauptsächlich aus rumliegen und Besuch empfangen. Ein paar Tage hatte ich auch solche schrecklichen Kopfschmerzen, wenn ich mich hingesetzt hab oder aufgestanden bin, weil sich mein Liquor neu gebildet hat. Das war echt schlimm! Jetzt kämpfe ich halt mit den Rückenschmerzen und den kribbeligen Beinen. Ach ja, und mit meiner fehlenden Beinmuskulatur. Ich hätte ja nie gedacht, dass Muskeln nach ein paar Tagen rumliegen so viel abbauen können!!! Ich hoffe, dass die Sensibilitätsstörungen bald weggehen. Ist schon ein komisches Gefühl, und man kann es niemandem so richtig erklären, wie das ist... Aber es tut immer gut von anderen zu hören, dass es bei Ihnen weggegangen ist! :D

Eine Reha ist erstmal angemeldet und ich hoffe, dass ich bald die Bestätigung bekomme. Bei meiner Bettnachbarin war diese schon nach 3 Tagen da. Und sie darf bereits am Mittwoch zur Reha. Vielleicht habe ich Glück und es geht bei mir auch so schnell. Wohin es geht, weiß ich noch nicht. Leider kann ich mir das auch nicht aussuchen, da das von der Rentenversicherung vorgeschrieben wird. Aber ich hoffe, dass man mich dort wieder auf die Beine bringt und dass sie vielleicht auch was gegen die Sensibilitätsstörungen machen können.

Achja, danke Ciconia für das Verschieben und umbennenen des Threads. Hätte ich dich sowieso gefragt.

Tja, nun muss ich meine ganzen Recherchen noch einmal neu starten. Hatte mich ja vorher nur mit Meningeomen beschäftigt und nun ist es doch ein Neurinom. Aber es ist erstmal gut zu hören, dass diese seltener zu Rezidiven neigen. Und ich bin unheimlich froh, dass der Tumor gutartig war. Denn jetzt noch eine Bestrahlung oder Chemo - meine Güte, das wäre ja noch schlimmer gewesen.

Na gut, heute war ich etwas fleißiger mit meinen Ausführungen. ;) Nun werde ich mich wieder auf meine Couch begeben und meinen Rücken schonen. Das erste Buch ist schon fast ausgelesen - zum Glück hab ich noch 2 da liegen! Man hat ja seeeehr viel Zeit, wenn man kaum Kraft hat, irgendwas zu machen. ;D

Fühlt Euch alle ganz lieb gedrückt und lasst es Euch gut gehen!
Liebe Grüße, auch von meinen Eltern!

Kleines
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 26. Juni 2007, 08:40:00
Hallo Kleines,

ich bin Dir mal in diesen Thread gefolgt.......
Kann mir die Anspannung vor so einer  schwierigen OP gut vorstellen. Ich glaube, ich könnte in der Nacht vor der OP kein Einzelzimmer ertragen..... Gut, dass es bei diesem einen Tumor geblieben ist und die Chance der vollständigen Heilung bei einem Neurinom sehr hoch liegt. Mich interessiert, wie groß Deine OP-Narbe ist?
Jetzt muss es nur noch rasch mit der Reha klappen, dann steht der vollständigen Genesung nichts mehr im Weg. Hast Du Pläne für die Zukunft?


Erst einmal weiterhin viel Erfolg und erzähl uns nach der Reha, wie es war!

Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Ciconia am 26. Juni 2007, 10:28:20
Hallo Kleines,
Zitat
Eine Reha ist erstmal angemeldet und ich hoffe, dass ich bald die Bestätigung bekomme.
Bei mir hat es 13 Tage gedauert - nach 14 Tagen spätestens muß man die AHB antreten. Ich fand es aber gut wieder ein paar Tage daheim zu sein.
Lies dich doch inzwischen hier im Neurinombereich etwas ein. Oben sind auch Links dazu.

Wünsch dir weiter alles Gute und eine hilfreiche Reha.

LG
Ciconia
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 26. Juni 2007, 17:40:36
Schön, dass Ihr mich auch nach der OP so lieb begleitet.

Heute geht es mir eigentlich richtig gut. War vorhin eine viertel Stunde spazieren - zum ersten mal so eine lange Strecke. Es war zwar noch sehr anstrengend, aber ich habe es ganz gut geschafft. Schon komisch, dass man sich fühlt, als hätte man einen Dauerlauf gemacht, obwohl man vielleicht nur ne Weile gestanden hat. ;D

Die Narbe ist ca. 10 cm lang würde ich sagen. Genau senkrecht auf der WS zwischen den Schulterblättern. Wenn die verheilt ist, denke ich, dass man sie gar nicht sooo doll sehen wird. Jedenfalls ist sie schön gerade. Und da ich sowieso immer etwas längere Haare habe, werden die teilweise darüber fallen. Aber dafür, dass ich noch laufen kann, nehme ich diese Narbe gern in Kauf!!! Da merkt man doch wirklich, was wichtiger ist im Leben als einen "makellosen" Körper zu haben...

Ach Bluebird, wenn du mich so fragst, ob ich Pläne für die Zukunft habe, merke ich, dass du dir sehr viele Sorgen machst, was nach deiner OP ist, richtig? Um ehrlich zu sein, hatte ich vorher nicht wirklich darüber nachgedacht, ob sich nach der OP vielleicht etwas ändert. Natürlich die Sorge, was wird, wenn ich nicht mehr laufen kann. Aber selbst das, habe ich ja möglichst weit weggeschoben. Ich möchte nur so schnell wie möglich wieder fit werden und zurück auf Arbeit. Zurück zum normalen Leben!!! Ich hab meinen festen Platz in meiner Firma, vermisse meine Kollegen und die Arbeit unheimlich. Bin ja jetzt auch schon seit Mitte April zu Hause und wenn ich überlege, dass schon wieder das halbe Jahr vorbei ist... Die Zeit vergeht so schnell, weil sich die ganzen Ereignisse ja ziemlich überschlagen haben. Immer wieder gab es etwas Neues. Anfang August wollte ich eigentlich mit meinem Freund in den Urlaub nach Dänemark. Jetzt muss ich erstmal sehen, ob ich da schon von der Reha zurück bin, ob ich dann schon wieder gesund geschrieben werde und wenn ja, ob mein Chef mir dann überhaupt noch meinen Urlaub lässt, nachdem ich nun so lange nicht da war... Er wird ja froh sein, wenn ich wieder da bin. Also eigentlich möchte ich nur wieder "normal" Leben!!!

Alles andere lasse ich einfach auf mich zukommen! Und ich wünsche dir, dass du auch den Mut und die Kraft hast, die Zeit bis zur OP gut zu überstehen und dich auf das "neue" Leben danach zu freuen!!!

Liebe Grüße,
Kleines
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 26. Juni 2007, 19:13:39
Hallo Kleines,

es ist doch ein schönes Gefühl, wenn Du weißt, dass Dich ein Arbeitsplatz erwartet, an dem Du Dich wohl fühlst. Ich finde es ganz enorm, dass Du schon kleinere Spaziergänge machst und auch sonst Fortschritte verzeichnen kannst. Ich hatte nach der OP-Narbe gefragt, weil mich interessiert, ob sie heute minimaler ausfallen als vor zig Jahren, als ich meine WS-OP hatte. Das ist nicht der Fall - aber wie Du richtig feststellst - mit der Zeit sieht man wenig - und ich hatte auch immer längeres Haar und deswegen keine großen Zweifel.
Lass Dich in der Reha fordern aber natürlich auch ein wenig verwöhnen.......das hast Du Dir nach der Anstrengung echt verdient.
Meine Operation steht derzeit nicht zur Diskussion, so die Beurteilung der Fachärzte im INI, Hannover. Darum versuche ich, mir nicht den Kopf zerbrechen - das hatte ich in den vergangenen Monaten zu oft schon getan. Ich bekomme jetzt eine befristete volle Erwerbsminderungsrente bis Juli 2009 - habe aber andere, vielschichtige gesundheitliche Einschränkungen und bin älter als Du.

Bis dahin -Kopf hoch
Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 26. Juni 2007, 21:56:47
Hmm, dass die Narben nicht kleiner sind als damals ist schon verwunderlich. An sich wurde die OP ja minimal-invasiv durchgeführt und ich bin eigentlich ganz zufrieden, dass es keine schlimmere Narbe ist. Aber die Schwestern bei meinem Hausarzt waren ganz überrascht, dass sie gar keinen Verbandswechsel mehr machen müssen. Die haben wohl mit viel mehr gerechnet. ;D

Wenn du eine Erwerbsminderungsrente bekommst, dann kannst du wohl gar nicht mehr arbeiten gehen? Das stelle ich mir unheimlich schwer vor. Wenn ich bedenke, wie fertig mich das zu Hause hocken gemacht hat und die viele Zeit, die man zum Nachdenken hat. Da kann ich gut verstehen, wenn du dir die ganze Zeit den Kopf zerbrichst. Gerade wenn man gesundheitlich angeschlagen ist und auch so schwerwiegende Entscheidungen treffen muss, wie wir, die vielleicht unser restliches Leben beeinflussen, ist die Arbeit eine gute Abwechslung denke ich.

Wieso kommt die OP denn jetzt doch nicht in Frage? Du hattest doch überlegt und dich schon über Kliniken informiert.

Also dann, einen schönen Abend noch und lass den Kopf nicht hängen! Es findet sich eine Lösung - auch für dich!!!

Kleines
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 26. Juni 2007, 22:31:36
Hallo Kleines,

im Moment drehe ich wirklich am Rad, weil ich mich ziemlich abgeschoben fühle mit der Erwerbsminderungsrente. Sooo alt bin ich ja auch noch nicht....Letztendlich habe ich sie aber beantragt und schließlich mein Ziel erreicht, weil es mit all den gesundheitlichen Beschränkungen so nicht mehr weiter ging.
Die Aussagen der Neurochirugen, die ich vorher um eine Meinung gebeten hatte, waren nie so konkret.  Sie hatten mit mir die OP-Methoden erörtert, ohne wirklich zu sagen, wann eine solche erforderlich wird, wobei ein Zeitraum von jetzt sofort bis zu 2 Jahren möglich schien. Das liest sich im Bericht so: Patientin zieht weitere Kontrollen vor.
Nun habe ich von den Spezialisten im INI eine konkrete Aussage ohne Wenn und Aber: derzeit keine OP erforderlich! Darauf vertraue ich.
Freue mich übrigens  für Dich, dass Deine Wundheilung problemlos verläuft. Bist ein Glückskind.
LG
Bluebird
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 02. Juli 2007, 21:29:49
Hi Bluebird,

sorry, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe, aber irgendwas stimmte nicht mit meinem Account. Konnte mich zwar anmelden, aber keine Nachrichten mehr schreiben oder auf mein Profil zugreifen. Hmm, weiß auch nicht, warum. Aber jetzt geht es ja wieder...

So, also mir geht es eigentlich ganz gut. Halte mittlerweile schon ohne extra Schmerztabletten durch. Nehme jetzt nur noch Voltaren. Und am Freitag geht es zur AHB in die Median-Klinik nach Flechtingen. Das ist zwischen Magdeburg und Wolfsburg. Mal sehen, ist eine relativ neue Klinik. Bin schon gespannt und freue mich darauf, endlich wieder Beschäftigung zu haben. Denn hier zu Hause fällt mir wirklich langsam die Decke auf den Kopf. Bin froh, wenn ich in hoffentlich 6 Wochen wieder zur Arbeit kann. :D

Es ist doch gut, dass du jetzt endlich mal eine konkrete Aussage bezüglich der OP bekommen hast. Diese Ahnungslosigkeit und Unschlüssigkeit ist doch am schlimmsten. Schließlich sind wir keine Ärzte und wissen ja nicht, was am besten für unseren Körper ist. Aber so weißt du wenigstens erstmal woran du bist und kannst wieder auf die nächste Kontrolle hinarbeiten. Bis dahin heißt es also Nerven bewahren und das Leben so gut es geht genießen, nicht wahr?

Wobei ich mir vorstellen kann, dass dir das nicht so leicht fällt. Es tut mir wirklich leid, zu hören, dass du solche Probleme im Alltagsleben hast. Momentan stelle ich jeden Tag fest, wie viel Glück ich habe, dass bei mir bisher alles so gut verlaufen ist und ich so gute Fortschritte bei der Genesung mache. Die Reha wird ihr Übriges dazutun und dann kann ich wieder voll durchstarten. ;D Hoffe ich! Ich kann dir nur weiter die Daumen drücken, dass es dir vielleicht doch mal wieder so gut geht, dass du wenigstens ein bisschen Arbeiten kannst, um dich von all den Problemen abzulenken.

Achja, meine Narbe sieht toll aus. Jetzt wo sich langsam der Grind löst, ist schon zu erahnen, wie wenig man hinterher noch sehen wird. Also mein Family ist total begeistert. Fürs Nähen bekommt Leipzig wohl auch eine 1+ von mir! ;D

So, genug für heute! Ich wünsche dir noch einen schönen Abend!
Bis bald, Kleines

Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 03. Juli 2007, 19:19:32


Hallo Kleines,

Glück auf der ganzen Linie - da kannst Du wirklich mehr als zufrieden sein. So motiviert wie Du bist, wird die Reha bestimmt auch erfolgreich? Die Ärzte loben Dich doch bestimmt, dass Du eine Patientin bist, die richtig gut mitarbeitet, was?
Um mich mach Dir mal keine Sorgen, noch bin ich ganz gelassen.......

Also, viele gute Erfahrungen in der Reha, damit's mit dem Durchstarten im Beruf klappt!

Alles Gute
Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 04. Juli 2007, 11:21:20
Naja, gelobt wurde ich bisher nicht. Aber die schnelle Entlassung aus dem Krankenhaus war vielleicht meine Belohnung. ;) Ich freu mich jedenfalls auf die Reha und die Beschäftigung dort. Hoffe, es kommt dann nicht alles anders...
Aber ohne Motivation würde es ja nicht funktionieren. Was hätte ich auch davon mich jetzt hängen zu lassen? Es kann nur noch besser werden und bisher hatte ich so viel Glück. Was soll da noch schief gehen? ;)

LG, Kleines
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 06. Juli 2007, 00:27:51
So Ihr Lieben!

Mal wieder heißt es Abschied nehmen. Diesmal aber zum Glück nicht dramatisch und sorgenvoll, sondern voller Vorfreude auf eine erfolgreiche Reha und viele Fortschritte, um wieder in mein normales Leben zurückzufinden.

Vielleicht habe ich Glück und kann dort irgendwo ins Internet, dann kann ich euch von meinen Fortschritten berichten.

Bis dahin wünsche ich euch alles erdenklich Gute und wie immer jede Menge Kraft, um positiv in jeden neuen Tag zu starten!

Fühlt euch alle ganz lieb gedrückt von mir!
Kleines
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Ciconia am 09. Juli 2007, 10:19:24
Viel Erfolg bei der Reha!
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 18. Juli 2007, 14:49:54
Ein fröhliches hallo an euch alle hier!

Wollte mal einen kurzen Zwischenbericht von der Reha abgeben, nachdem nun schon die Hälfte rum ist...

Mir geht es hier sehr gut, die Klinik ist wirklich schön, das Personal total lieb und freundlich, die anderen Patienten auch und auch die Umgebung ist sehr schön.

Habe so einiges an Therapien auf dem Plan stehen - Physiotherapie, Ergometer, Massagen, Wechselbäder und jede Menge Untersuchungen, um vielleicht doch noch eine Ursache für meine Gesichtsfeldausfälle zu finden.

Mein Rücken wird immer kräftiger und ich halte schon fast den ganzen Tag ohne liegen durch - nur zwischendurch lege ich mich manchmal kurz hin. Aber was viel schöner ist... mein rechtes Bein zeigt erste Anzeichen einer Besserung. Nachdem das Kribbeln ja die ganze Zeit über fast unmerkbar immer etwas besser geworden ist, viel mir am Wochenende auf, dass sich das Schienbein auf einmal anders anfühlte - irgendwie normaler. :D Ich war so glücklich!!! Und beim Laufen kribbelt es in dem Bein jetzt fast gar nicht mehr.

Ich bin also sehr positiv gestimmt und hoffe, dass es in den nächsten 1 1/2 Wochen noch besser wird, damit ich dann wieder nach Hause kann und nicht doch noch eine Woche länger hier verbringe. Ich freue mich schon so auf Urlaub und danach wieder arbeiten.... Hoffentlich läuft alles weiter so!

Habe leider keine Zeit viel im Forum nachzulesen, wie es euch so ergangen ist. Aber ich hoffe, es geht euch allen gut!

Fühlt euch alle ganz lieb gedrückt von mir!!! Einen wunderschönen restlichen heißen Sommertag wünscht euer Kleines
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 27. August 2007, 21:56:07
Hallo Ihr Lieben!

Nun ist es schon eine ganze Weile her, seit ich das letzte mal geschrieben habe und ich dachte, es ist langsam an der Zeit Euch auf den neuesten Stand der Dinge zu bringen! :)

Also als hauptsächliche Erkenntnis gibt es zu sagen, dass es mir ziemlich gut geht!!!! :D Seit letzter Woche bin ich für zunächst 4 Stunden auf Arbeit und ich genieße es total... Endlich nicht mehr nur die eigenen 4 Wände sehen, mit den lieben Kollegen quatschen und natürlich endlich wieder eine sinnvolle Aufgabe haben. Das tut echt gut und lässt einen die ganzen Strapazen meistens vergessen...

Die Reha ist noch erfolgreich weiter verlaufen, ich bin - für mich doch sehr überraschend - ziemlich gestärkt entlassen worden. Ich hätte ja niemals gedacht, dass "so ein bisschen" Physiotherapie eine so große Wirkung haben könnte. Aber auch die Entspannung und Ruhe haben natürlich einen nicht unwesentlichen Anteil an meiner Genesung gehabt.

Die Missempfingungen und das Kribbeln in den Beinen gehen immer weiter zurück. Das linke Bein hält mich zwar noch ein wenig auf Trab, weil es sich im Gegensatz zum rechten jetzt so unnormal anfühlt. Aber im Großen und Ganzen bin ich mit der bisherigen Entwicklung sehr zufrieden und vor allem zuversichtlich, dass sich auch weiterhin noch Besserungen zeigen werden.

Meine Narbe ist super verheilt und bei der Nachkontrolle in der Uniklinik war der Arzt voll zufrieden. Mein Rücken ist auch wieder relativ fit - mache auch immer fleißig meine Übungen für die Rückenmuskulatur. ;) Klar, alles kann ich noch nicht machen, aber für den Alltag ist es völlig ausreichend!

Tja, nur leider konnte bisher noch keine medizinische Erklärung für meine Augen-Probleme gefunden werden. Messtechnisch ist nichts nachweisbar. Es gibt so einige Spekulationen und ich habe meine befreundeten Medizin-Studenten gefragt, was sie so meinen. Aber was denn nun wirklich dahintersteckt, weiß keiner so richtig. :( Ich werde mich aber nochmal in die Neurologie begeben müssen, um die Liquorpunktion wiederholen zu lassen. Denn es deutet sich an, dass das erste Ergebnis durch den Tumor verfälscht wurde. Leider konnte deshalb auch noch nicht ausgeschlossen werden, dass ich die wirklich unschöne NMO (Neuromyelitis Optica) habe. Das macht mich gerade ganz schön fertig, aber ich versuche es so lange zu verdrängen, bis ich wirklich weiß, dass es so ist! :-\

Nun ja, aus der Reha habe ich jedenfalls gelernt, dass es anderen immer schlechter geht, als einem selber. Da bekommt man auch wieder eine ganz andere Relation zu den eigenen Problemen. Schön ist es dann auch festzustellen, dass wirklich keiner mit einem anderen tauschen möchte... :) Da ist man dann doch mit seiner Krankheit "zufrieden", schließlich hat man sich schon einige Zeit damit arrangiert und lernt langsam damit zu leben. So geht es mir ja auch - vor allem jetzt wo ich langsam wieder mein normales Leben zurückbekomme!

Damit ich dass nicht irgendwann vergesse, muss ich natürlich noch ein großes Dankeschön loswerden:
Nicht nur meine Familie, Freunde und Arbeitskollegen haben mir in dieser schweren Zeit einen großen Halt gegeben.
Ihr alle hier, die Ihr mir so lieb zur Seite gestanden habt, versucht habt, meine Zweifel ein wenig aus dem Weg zu räumen und mich immer positiv zu bestärken, seid mir eine riesige Hilfe gewesen!!!! Der Austausch mit anderen Betroffenen hat mir das Gefühl gegeben nicht so allein zu sein und das war für mich unheimlich wichtig! Manchmal hätte ich fast den Kopf in den Sand gesteckt und dann hat es mich immer hochgehalten, dass Ihr da seid - so fern und irgendwie doch so nah!!!
Also dafür ein riesiges DANKESCHÖN an euch alle!!!!!!!!!!!!!!


Ich wünsche jedem von euch die Kraft und den Mut diese schwierige Zeit zu überstehen und immer positiv in die Zukunft schauen zu können!

Ich werde versuchen auch in Zukunft möglichst oft hier vorbeizuschauen und euch vielleicht auch noch ein wenig auf dem Laufenden zu halten, wie es bei mir weiter geht.

Freue mich natürlich auch weiterhin immer über neue Nachrichten!

Bis dahin drücke ich euch alle ganz lieb und schicke jedem Einzelnen einen Sonnenstrahl vorbei, der euch den Tag ein wenig aufhellen möge!

Euer Kleines
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 28. August 2007, 10:17:37
Hallo Kleines!

Wie schön von Dir zu hören, dass Du wieder mitten im Leben stehst! Ja. in diesem Forum trifft man immer wieder auf nette Menschen, die einen verstehen und Hilfe geben in der schwierigen Phase. Hoffe sehr für Dich, dass sich die Sache mit Deinen Augen positiv abklären lässt. Erst einmal vielen Dank für Deinen Bericht - bis dahin

LG
Bluebird
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: mtbleibi am 29. August 2007, 21:09:50
Hallo Kleines_4_you, dass hat richtig Spass gemacht, deinen Brief zu lesen. Trotz des ernsten Thema behälst du genauso wie ich einen gesunden Optimismus. Ich sage mir auch immer wieder, es gibt schlimmeres auf dieser Welt.
Weiter so, von deinem Lebenswillen kann manch einer sich ne Scheibe abschneiden.
Einen lieben Gruss und viel Glück für alles weitere.

Peter
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 03. September 2007, 17:25:58
So, morgen werde ich mal wieder mein Bett mit dem geliebten Krankenhausbett tauschen - schon wieder... :( Ich geh nochmal auf die neurologische Station, um Liquorpunktion, MRT und VEP wiederholen zu lassen. Vielleicht gibt es diesmal endlich ein paar Erkenntnisse...

Bis dahin, liebe Grüße
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 03. September 2007, 17:37:07


Hallo Kleines!

Hoffe für Dich, dass alles weiter im grünen Bereich ist!
Drück Dir die Daumen!

LG
Bluebird
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Angie67 am 03. Mai 2010, 16:46:35
Hallo kleines,

falls du diese Nachricht liest, wäre ich dir sehr dankbar, wenn du mir antworten könntest. Ich freue mich für dich, dass du deine OP so gut überstanden hast. Hoffentlich geht es dir noch immer so gut. Es ist ja schon eine Weile her. Mir steht im November eine OP eines Meningeoms zwischen dem 4. und 5. Brustwirbel bevor, welches ich schon seit 6 Jahren mit mir herumtrage. Es ist 10 mm groß und drückt das Rückenmark ein. Deshalb soll es raus. Ich werde die OP in der UNI Mainz durchführen lassen, da ich dort in der ambulanten Sprechstunde einen sehr positiven Eindruck bekommen habe. Dennoch habe ich große Angst vor der OP, obwohl ich schon einiges hinter mir habe. Im November 2004 wurde ein Bandscheibenvorfall der c6/c7 operiert und gleichzeitig noch die Schilddrüse entfernt, da dort ein Tumor drauf war. Vor der jetzigen OP habe ich aber sehr viel größere Angst, da ich mit Schrecken an eine etwaige Querschnittslähmung denke. Hoffentlich geht alles gut. Ich habe deine Geschichte gelesen und bin dahingehend beruhigt, dass du deine Beine gleich wieder bewegen konntest. Ich habe momentan starke Schmerzen im Nacken- und Schulterbereich. Ich weiß aber nicht, ob das Folgen meiner Bandscheiben-OP sind, ober mit dem Meningeom zu tun haben. Die Ärzte meinen, dies würde sich eher in den Beinen bemerkbar machen. Aber wissen die denn immer alles?7

LG
Angie
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: Bluebird am 03. Mai 2010, 19:35:51


Hallo Angie,

Du kannst Kleines_4_You eine Private Mitteilung schreiben (das ist das grüne Rollensymbol unter dem Benutzernamen). Dann reagiert das Mitglied evtl. eher.

LG
Bluebird
Titel: Re:Spinales Neurinom - worauf bei Arztwahl achten?
Beitrag von: kleines_4_you am 03. Mai 2010, 19:44:49
Hallo liebe Angie!

Zunächst noch von mir herzlich willkommen hier im Forum. Habe gesehen, dass du noch nicht allzu lange hier bist. Hast du von deinem Meningeom denn erst jetzt erfahren oder weißt du schon seit 6 Jahren bescheid und sollst erst jetzt operiert werden, weil das Rückenmark nun bedrängt wird?

Zur Uni Mainz kann ich dir leider keine Tipps geben, da ich die Klinik nicht kenne. Aber wenn du ein gutes Gefühl von den Vorgesprächen hast, dann bleib dabei. Sofern du es rausfinden kannst, ist vielleicht interessant, wie oft solche OPs dort durchgeführt werden. Das war für mich ein sehr wichtiger Faktor. Aber das Wohlfühlen ist nicht zu unterschätzen. Schließlich ist das ein großer Schritt, von dem der Verlauf deines zukünftigen Lebens abhängt! Und wenn du positiv gestimmt in die Klinik gehst und dich voller Zuversicht in die Hände des Operateurs begeben kannst, dann wird das einen großen Einfluss auf deine Genesung haben!

Nun aber auch mal zu mir. Ja, mir geht es noch immer sehr gut und ich bin wieder ein (fast) normaler Mensch. Der Stress des Alltags hat mich eingeholt und an die Krankheit erinnern nur die regelmäßigen Arztbesuche und die leider nicht ganz verschwundenen Sensibilitätsstörungen.
Ich hatte ja direkt nach der OP sehr starke Missempfindungen, die innerhalb von einem halben Jahr aber relativ gut zurückgegangen sind. Das rechte Bein ist einigermaßen normal. Nur das linke Bein ist immer kribbelig, etwas schwammig und schwach. Naja, das Empfinden ist im Allgemeinen in den Beinen bzw. vom Bauchnabel abwärts herabgesetzt, so dass ich nicht alles spüre und vor allem ganz leichte Berührungen nicht einordnen kann. Da muss ich schon erstmal hinschauen, ob ich nun gezwackt oder gestreichelt werde. ;)  
Das ist auch nicht schön, aber es lässt sich nicht ändern. Von daher lernt man, damit zu leben. Und ich sage mir immer, dass eine Querschnittslähmung soooo viel schlimmer gewesen wäre.

Zu deinen Schmerzen im Rücken würde ich denken, dass diese eher von dem Bandscheibenvorfall kommen. Ich verspürte damals nur ein ganz leichtes Drücken. Gut, man weiß nicht, an welchen Nerven der Tumor bei dir anliegt. Aber prinzipiell würde ich auch eher auf die Beine tippen, in denen du die Auswirkungen des Tumors merken solltest.

Na gut, soweit erstmal von mir. Melde dich ruhig, wenn du weitere Fragen hast!

Liebe Grüße,
Kleines