HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Mirjam am 18. April 2007, 09:57:17
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Hallo ihr lieben, ich bin zunächst einmal froh dieses Forum gefunden zu haben.
Wie schnell sich das Blatt im Leben wendet, haben wir gestern erfahren. Letzte Woche haben wir meine Mutti (63 Jahre) in die Rettungsstelle gefahren. Ihr ging es nicht gut, hat Orientierungsprobleme, einen Linksdrall, Kopfschmerzen. Es wurde gleich ein CT gemacht. Freitag der 13. nachts um 1 erhielten wir die Diagnose, dass sie einen Tumor im Kopf hat. Die OP sollte heute durchgeführt werden. Vorgestern merkte wir, dass sich der Zustand verschlechterte, zusammenbrach. Aufgrund eines neues CT´s wurde festgestellt, dass der Tumor leicht blutet. Die OP wurde sofort durchgeführt. 4 Stunden hat dies gedauert. Wir sprachen mit dem Arzt: Die OP ist gut verlaufen, die Aufnahmen nach der OP sind auch da, Tumor ist entfernt, das Gehirn ist entspannt und sie kann langsam aus dem künstlichen Koma geholt werden. Wir waren erleichtert. Aber dann kam das groß ABER! Es handelt sich um einen bösartigen Tumor. Er sagt, die Lebenserwartung ist max. 11 Monate. Ich war wie gelähmt, mein Vater hat geweint. Ich war wie im Trance. Der Arzt sagt, Chemo und Bestrahlung. Ich möchte alle Hoffnung daran setzen, dass sie lange durchhält. Aber was ich hier gelesen habe wie sich die Nebenwirkung äußern macht mich ratlos und traurig.
Mein Vater hat vorhin mit meiner Mam gesprochen. Sie hört sich gut an, nur müde von der ganzen Strapaze der letzten 24 Stunden.
Sie hat schon im vorherein vermutet, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt. Ich soll schon mal bunte Tücher kaufen gehen, sie will uns nicht im Stich lassen und uns noch ein wenig ärgern.
Nunja der entgültige patologische Befund liegt noch nicht vor - aber da der Arzt jeden Tag operiert, denke ich schon, dass er das Ergebnis weiß und einschätzen kann. Umsonst hat er uns die Lebenserwartung nicht knallhart vor die Füße geknallt. Ich kann nur hoffen und wünschen, dass der Tumor nicht sofort wieder wächst und sie noch eine lebensfähige Chance hat - sich am Leben zu erfreuen. Sie hat einen starken Lebenswillen. Ich hoffe das behält sie auch.
Es ist schrecklich wie schnell sich das Leben verändert - Höhen und Tiefen liegen arg beieinander.
Ich frage mich nur wie ich meiner Mutter Kraft geben kann. Ich liebe sie so sehr und diese Diagnose tut mir so weh.
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Liebe Mirjam,
da hat deine Familie etwas Schlimmes erlebt, und das Leben kann sich schrecklich schnell verändern.
Ich wünsche Euch Zuversicht und viel Kraft. Vor allem aber wünsche ich Euch einen Arzt, der verantwortungsbewußter mit seinen Prognosen umgeht.
Ohne den pathologischen Befund vorliegen zu haben, eine Prognose über die Dauer der Lebenszeit zu treffen, ist unverantwortlich und ganz, ganz schlimm!
Dir zum Trost: Es gibt, selbst bei abgesicherter Diagnose, nur statistische Lebenserwartungen. Jedes Individuum hat aber seine eigene Lebensgeschichte, und viele Beispiele zeigen, daß die Prognosen der Ärzte nicht stimmen.
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Hallo, Mirjam
Eine schlimme Diagnose für deine Mutter und für die Familie. Es ist so ein hilfloses Gefühl. Bei meiner Mama wurde ende Januar Lungenkrebs diagnostiziert. Nun nehmen wir einen Tag nach dem anderen, versuchen, ihr den Alltag zu erleichtern. Sprich noch mal in Ruhe mit dem Arzt, was Chemotherapie bez. Bestrahlung verändern würde. Ob es die Lebensqualität verbessert , ein Wachstum hinauszögert- .Wäre deine Mutter körperlich in der Lage, diese Behandlung gut hinter sich zu bringen?
Alles Liebe für deine Familie und dich. Gruß Joba
@ Christa. Manche Tumore sind während einer Op mit dem bloßen Auge in der Beschaffenheit zu erkennen. Es war also nicht so verantwortungslos vom Arzt, Mirjam den Befund schon vor dem Histologischen Ergebnis mitzuteilen. L.G. Joba
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Liebe Mirjam, Bestrahlung und Chemo sind Therapien, die bei einem bösartigen Gehirntumor im Anschluß an die OP folgen. Mein Mann hatte seine OP 02/2005. Anschließend Strahlen- u. Chemotherapie. Der Onkologe hat uns auch gesagt, statistische Lebenserwartung 1 Jahr. Für mich ging damals eine Welt unter. Bin heute noch nicht richtig stabil. Dadurch, daß mein Mann sofort den Kampf aufgenommen hatte und auf die Statistik geringen Wert legte, versuchte ich mich ihm anzuschließen. Hat lange gedauert. Noch heute frage ich mich jeden Tag: Wie lange noch? Doch das kann einem niemand sagen!
Viel Glück für euch, Andrea. Und falls Du Fragen hast, melde Dich ruhig und Gott sei Dank gibt es dieses Forum.
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Liebe Mirjam,
du wirst sicher beim Lesen hier sehen, dass es auch ein Lernprozess ist als Angehöriger mit der Krankheit umzugehen. Einerseits sind es die emotionalen Dinge, dann lernt man automatisch viel über die Krankheit um sich zurecht zu finden.
Die Lebenserwartung wurde auch damals bei meiner Mutter schnell ins Gespräch gebracht.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und deiner Mutter eine effektive Therapie. Versucht stark zu sein und das Heute so gut wie möglich zu leben.
Du fragst dich : Ich frage mich nur wie ich meiner Mutter Kraft geben kann.
Jetzt bin ich selbst Betroffene und Mutter. Mit gibt es Kraft wenn ich sehe dass meine Kinder glücklich sind und sich ihren Weg im Leben suchen.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo,
zunächst vielen Dank für die vielen Zusprüche. Es hilft mir ungemein, das Gefühl übermittelt zu bekommen nicht allein dazustehen.
Ich weiß erst seit 2 Tagen über den möglichen Tumor. 100% steht es noch nicht fest aber der Arzt hat aber schon sehr gut über die Diagnose gesprochen.
Gestern ist meine Mutter von der Intensivstation auf die Wachstation gekommen. Uns Kinder wollte sie erstmal nicht sehen. Mein Vater war bei ihr und er war sehr aufgelöst. Auch wenn es mir weh tut, musste ich gegenüber meinem Vater etwas laut werden. Es ist alles schwer, ja es tut auch verdammt weh aber das letzte ist was meine Mutter jetzt braucht sind Tränen und ein trauriges Gesicht. Gerade jetzt braucht sie von uns Kraft und ein Lachen. Gestern wollte dann noch ein Arzt mit uns sprechen. Mein Vater sagt: Sie liegt bestimmt im Sterben - überlebt sie die Nacht? Der Arzt sagt, es ist alles optimal, meine Mam ist stabil - dies sind alles Nachwirkungen von der OP und das muss sich erstmal alles normalisieren.
Ich sage zu meinem Vater, wir müssen zunächst total dankbar sein, dass der Tumur (was zu sehen war) operiert werden und komplett entfernt werden konnte. Klar was sich verästelt und wieder wächst ist SCHICKSAL - aber ich geben diese Hoffnung nicht auf, dass im Leben auch kleine Wunder geschehen. Ich saß gestern dann in der Kirche, habe eine Kerze angezündet und 10 min geheult. Das Weinen mache ich für mich alleine aus. Jetzt weiß ich, dass es mein Vater meine Tränen nicht braucht und in erster Linie meine Mutter auch nicht.
Gestern Abend hat mein Vater mit meiner Mam gesprochen. Sie erholt sich immer mehr von der OP und steht nicht mehr so im Trance.
Ich fahre jetzt gleich zu ihr - ich freue mich sie zu sehen. Habe auch ein wenig Angst davor. Aber ich will sie erstmal ganz lieb in den Arm nehmen, drücken und sagen wie tapfer sie die OP überstanden hat.
Ich habe hier was von Johanneskrauttherapie gehört und gelesen die neben Bestrahlung und Chemo gegeben wurden. Hat da jemand Erfahrung? Würde mich über Antworten freuen.
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Liebe Mirjam,
alle, die hier schreiben, haben diesen Schock einmal mitgemacht. Du bist hier also gut aufgehoben. Es ist immer schlimm, wenn einer unserer Angehörigen so eine Krankheit erwischt.
Du kannst dich hier im Forum gut informieren, und Fragen stellen, um was es auch immer geht.
Du schreibt von einem bösartigen Tumor, ohne ihn zu benennen, schreibst aber hier unter "Glioblastom". Hat der Arzt gesagt, es sei ein Glioblastom?
Es ist auch für die Angehörigen wichtig, sich bei den Ärzten ganz konkret zu informieren und immer wieder nachzufragen (auch wenn man manchmal nervt!!). Nur so kann man sich alle weiteren wichtigen Informationen woanders holen.
Scheue dich nicht Fragen zu stellen, sowohl den Äzrten gegenüber als auch hier.
Auch mein Mann wurde operiert im Jan. 2006 in einer Klinik 100 km von hier, die darin keine größeren Probleme sahen. Unsere Uni-Klinik, 15 km von hier, hat ihn im Dez. 2005 entlassen mit der Aussage, daß sie nichts machen können, eine OP zu gefährlich sei und auch nichts bringen würde; bei einer Lebenserwartung von ca. 1 Jahr. Seit Diagnosestellung sind nun auch schon 20 Monate vergangen.
Die Zeit, die bleibt, sollte man nutzen -- zum Leben.............. aber auch um den Umgang mit der Krankheit zu lernen.
Und daß die Ärzte so schnell reagiert haben, deine Mama so schnell operiert werden konnte und es ihr nun schon wieder besser geht und sie ihren Humor nicht verloren hat ---- das ist erst mal das wichtigste.
Nur nicht den Mut verlieren. Hier sind immer alle für dich da.
Doro
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Hallo,
heute möchte ich wieder mein Stand der Dinge mitteilen.
Wir haben gestern meine Mam im KH besucht. Sie lag auf der Wachstation, sie war noch etwas müde, das sprechen ist langsam aber deutlich. Am Abend durfte sie sogar mit Hilfe aufstehen und auf Toilette gehen (nach fast 2 Tagen nach der OP)
Wir haben gestern mit dem Arzt gesprochen und ich habe in Frage gestellte wegen der Reha gleich nach dem KH. Denn wenn der Tumor erstmal vollständig entfernt werden konnte, solle man doch gleich mit der Bestrahlung beginnen. Oder seid ihr da anderer Meinung? Die Zeit rennt. Ich möchte das schnelle Wachstum verhindern und alles tun. Eine Reha kann man immernoch in Erwägung ziehen, oder?
Der entgültige Befund steht immernoch nicht fest - aber die Ärzte sagen die Beschaffenheit deuten darauf hin.
Aber die Hoffung stirbt immer zuletzt. In der Hinsicht habe ich nichts dagegen wenn sich die Ärzte mal irren.
Wie geht ihr mit dem Alltag um, geht ihr nebenbei arbeiten? Bitte teilt mir doch eure Erfahrungen mit.
Herzlichen Dank - viele Liebe Grüße an euch
Mirjam
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Hallo Mirjam,
es gibt mehrere Möglichkeiten. Auch die, dass man in der Anschlußheilbehandlung bestrahlt. So hat es meine Bettnachbarin machen lassen.
Die einzelnen Möglichkeiten kannst du mit den Ärzten und mit dem Sozialen Dienst des Krankenhauses besprechen, wenn feststeht welche Behandlung ansteht. Ebenso habt ihr nach einem pathologischen Befund auch die Möglichkeit weitere Meinungen einzuholen.
Du fragst: Wie geht ihr mit dem Alltag um, geht ihr nebenbei arbeiten?
Auch dazu findest du hier viele Erfahrungen. Die reale Antwort ist wahrscheinlich, dass das der Alltag zeigen wird.
Meine Mutter lag damals in unterschiedlichen Krankenhäusern und wir hatten unterschiedliche Entfernungen. Dementsprechend haben wir uns abgewechselt. Als sie aber hier " vor Ort " war habe ich meine komplette Zeit bei ihr verlebt. Meine persönliche Meinung: Jeder so viel wie er kann und verträgt.
Hab ein wenig Geduld, alle Fragen lassen sich noch nicht beantworten.
Alles Liebe,
Bea
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Hallo Mirjam, die Bestrahlung erfolgt meist erst ein paar Wochen nach der OP, wegen der Wundheilung. Bei meinem Mann ging es nach ca. 4 Wochen mit der Bestrahlung los und gleichzeitiger Chemo mit Temodal. Reha hat er keine machen wollen, da er motorisch keine nennenswerten Probleme hat. Mit dem Sprechen und Schreiben hat er Schwierigkeiten.
Hoffe für euch, daß der Befund bald da ist. Wir haben eine Woche warten müssen. Unendlich lang kam mir die Zeit vor. Und dann die Diagnose - war sehr schlimm....
Mein Mann geht nicht mehr arbeiten und bezieht Erwerbsminderungsrente. Ich versuche meinen Beruf so gut wie möglich zu machen mit wenig Fehlzeiten. Kostet viele Kräfte, aber irgendwie muß es ja weitergehen. Hatte ganz miese Tiefs und auch heute noch sind manche Tage schlimm.
Liebe Gr., Andrea
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Hallo, ich möchte mich wieder bei euch melden. Die Ärzte haben ja schon zu 99% in Erwägung gezogen das es ein bößartiger Tumor ist. Letzten Freitag hatten wir es schriftlich- Glioblastom - und heute hat sie es von den Ärzten erfahren. Die Wundheilung erfolgt wunderbar. Jetzt wird alles abgeklärt, Termine mit Bestrahlung und Chemo. Meine Mutter ist eine starke Frau und sagt, dass sie dagegen ankämpfen will. Die OP hat sie gut überstanden und erholt sich jeden Tag mehr. Sie hat Schwierigkeiten mit dem Schreiben und noch etwas beim sprechen und ich hoffe, dass das durch Geduld und Übung besser wird.
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Hallo, ich habe gestern nur kurz und knapp geschrieben. Momentan ist die Situation recht schlimm. Wenn ich alleine bin,kommen die ganzen Ängste und Befürchtungen hoch. Klar, ich muss zunächst froh sein, dass sie den Tumor (der sichtbar war) entfernen konnten. Aber trotz allem ist die Angst da.
Ich frage mich woher nimmt meine Mutter die Kraft ? Sie ist frohen Mutes, lässt gelassen alles auf sich zu kommen und betrachtet das Leben als Geschenk. Das ist doch alles Wahnsinn ...!Ich bin nun gespannt wie sie die ersten Bestrahlungen und chemo verkraftet. Sie freut sich erstmal wenn sie nach Hause kommt und den Frühling genießen kann.
Andrea, wielange lebt dein Mann mit dem tumor?
Der Arzt hat mir auch die Internetseite www.hirntumorhilfe.de empfohlen. Hat da jemand schon darin gestöbert?
lg Mirjam
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Hallo Mirjam, OP meines Mannes war im 02/05. Ich bin so dankbar, daß er noch da ist, frage mich aber täglich, wann sind wir dran? Es ist wie ein Wunder. Will gar nicht viel drüber reden, bin einfach nur froh. Nach der OP war noch ein Teil dieses sch.....Tumors da, Bestrahlung und Chemo hat ihn zum schrumpfen gebracht und jetzt ist anscheinend alles verschwunden. Aber bei einem Glioblastom heißt es, daß da immer noch irgendwelche Tumorzellen sind.... Aber muß das denn so sein.......? Ich weiß es auch nicht.
Alles Liebe für Dich und Grüße an Deine Mutter, Andrea
P.S.: Die Internetseite hirntumorhilfe benutze ich auch. Informationen, Termine ect....
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Hallo Andrea, ich denke ich brauche noch eine geraume Zeit die Diagnose zu verkraften. Aber weist du was ich nicht verstehe? Der Tumor wurde entfernt - auf CT war nichts mehr zu sehen aber trotzdem hat der Arzt eine Lebenszeit von 4-11 Monaten gegeben. Er kann doch gar nicht einschätzen wie schnell und wo überhaupt neue Tumore wachsen ?! Sind die Ärzte so knallhart?
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Liebe Mirjam, die Diagnose zu verarbeiten dauert lange. Und wenn man meint, damit einigermaßen umgehen zu können, wirft einen wieder irgendwas zurück. So geht´s mir. Uns wurde auch knallhart gesagt, im Durchschnitt 1 Jahr noch. Kein Mensch kann einem anderen Menschen sagen, sie sterben am ....... Trotzdem vergißt man diese Aussagen von Ärzten nicht. Und trotzdem kämmpfen. Leicht gesagt, ist sehr schwer.
Lg Andrea
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Liebe Mirjam!
Nein, niemand kann Dir sagen, wie lange es dauern wird.
Mein Mann hat sein Glio seit 10/05 und er wurde bereits 4 x operiert!!!
Am Anfang hat es recht gut ausgesehen, alles entfernt, die MRs wunderschön, 10 Monate lang und dann hat das Monster wieder zugeschlagen!!
Doch wir sind noch nicht am Ende, zur Zeit geht es ihm zwar nicht sonderlich gut, aber wir werden weiterkämpfen!!
Alles Liebe für euch
Hilde
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Liebe Mirjam,
ich finde es ungeheuerlich, daß manche Ärzte oftmals den Patienten und deren Angehörigen eine Zeit mitteilen, wie lange "man" noch lebt.
Das kann keiner vorraussagen, es gibt natürlich Statistiken, aber da sollte man sich nicht von fangen lassen.
Bei den Patienten verläuft die Krankheit ähnlich, aber der Verlauf und die Zeit ist sehr unterschiedlich.
Meine Schwester ist 37-jährig an dieser verflixten Krankheit gestorben, sie lebte 13 Monate damit. Der Verlauf war anders als bei deiner Mutter, meine Schwester konnte nicht operiert werden. Chemo-und Strahlentherapie folgte....................., leider ohne Erfolg. Zun Schluß hatte sie nicht nur einen Tumor, es waren fünf. Das ergab die letzte MRT, das war Ende Januar, Mitte März ist sie dieser Krankheit erlegen.
Nimm deine E-mail Adresse hier raus, wer dir schreiben will, kann dir über PM alles mitteilen.
Genieß die Zeit mit deiner Mutter, wohnst du weit weg oder hast du schnell die Möglichkeit immer vor ORt zu sein? Ich konnte es nicht so oft wie ich wollte, lebe 500 km weit weg. Hatte auch Vereinbarungen mit meinem AG, bezahlten und wo der weg war, hatte ich unbezahlten Urlaub. Da hatte ich das volle Verständnis!
Ich hab mir immer gesagt, die Zeit, die ich mit meiner Schwester während der Krankheit verbracht habe, kann mir keiner nehmen, und wir hatten noch schöne Zeiten. Ich bin froh, das alles so gemacht zu haben.
Eine Frage von dir war auch zwecks der Johanneskrattherapie. Meine Schwester hat nach der Entlassung aus der Klinik Laif 600 genommen, jeden Tag 12 Kapseln. Es gibt dazu leider keine veröffentlichen Studien, das Medikament wird in der Regel als Anti-Depressiva eingesetzt, eine Kapsel pro Tag. In der Behandlung bei Hirntumorpatienten soll es als Angionesehemmer wirken. Ich bin davon absolut überzeugt. Leider gibt es für mich zu wenig Mediziner, die es einsetzen, dazu hab ich meine eigene Theorie......................
Ein weiterer Tipp und Rat ist von mir einfach die Ernährung komplett umzustellen. Auch das haben wir nach der Entlassung aus der Klinik sofort gemacht, für mich heute-ganz klar mit Erfolg! Es gibt dazu hier im Forum genügend Einträge, es gibt sehr viele Bücher. Für uns war im Groben Zucker und tierische Fette ein absolutes Tabu, bis auf frischen Fisch. Alle Speisen wurden frisch und ohne Zutaten aus irgendwelchen Tüten gegart. Sehr viel Leinöl, sehr viel Quark. Besorg dir vielleicht die Bücher über die Johanna Budwig-Diät.
Ich wünsche dir alles Gute, viel Zeit mit deiner Mutter, viel Kraft mit dieser Krankheit umgehen zu können!
Die Deutsche Hirntumorhilfe ist eine sehr gute Adresse. Am 5.5.2007 ist das nächste Symposium in Berlin, wo stets erfahrene Mediziner die neuesten Erkenntnisse über die Forschung preisgeben.
Nutzt die Zeit alle mögliche Erfahrungen zu sammeln, holt euch auch eine Zweitmeinung zwecks der Weiterbehandlung ein. Nutzt die Zeit jetzt, auch wenn deine Mutter jetzt erst einmal auf dem Weg der Besserung ist. Information ist alles, laßt keine Zeit verstreichen!!!
Alles Gute,
Kabas
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Hallo Mirjam,
die Aussagen der Ärzte zur Lebenserwartung finde ich auch unmöglich. Allerdings sind es halt Menschen, die diesen Beruf ausüben um zu heilen. Bei der Diagnose Glioblastom sind sie ihrer eigenen Hilflosigkeit und Angst ausgesetzt - damit umzugehen ist ihr Problem.
Der Arzt sagt dir einen Durschnitt, das Mittel von vielen Überlebenszeiten. Und dann gibt es noch die Ausnahmen. Hier schreibt eine Frau, die nach OP schon 7 Jahre lebt - die gibt's wahrscheinlich nach der Statistik gar nicht - lebt aber trotzdem.
Meine Schwester hat nach Diagnosestellung noch 4,5 Jahre gelebt. Inoparabel, auf Chemo und Bestrahlung hat sie verzichtet. Das jährliche Kontroll-MRT hat über 4 Jahre kein bzw. fast kein Wachstum gezeigt. Auch das gibt es ja eigentlich nicht. Im November 2005 ist sie dann gestorben. Die Dinger wachsen oft explosionsartig. Du siehst aber - auch aus anderen Beiträgen - für den diagnostizierenden Arzt ist Glioblastom ein Todesurteil innerhalb eines Jahres - es gibt aber auch andere Verläufe.
webz
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Vielen Dank für die vielen Zusprüche. Vielen Dank für eure Hilfe. Es hilft mir ungemein, mit der Diagnose meiner Mama umzugehen.
Ich versuche jetzt auch nicht alles schwarz zu malen. Wie viele müssen mit Krebs leben - viele, viele, viele ...!!! Wenn ich meine Mama sehe, ihren Lebenswillen, die Freude, dass ihr geholfen wurde ... ist Wahnsinn. Sie strahlt - freut sich an der Wärme - an den Frühling! Und die Bestrahlung und Chemo lässt sie auf sich zu kommen. Sie ißt mit Appetit, die Motorik wird immer besser, von Tag zu Tag. Ich bin einfach stolz auf sie.
Heute hat sie den ersten Termin bei dem Arzt wo die Bestrahlung durchgeführt wird. Sie wird aufgeklärt wie alles verläuft - wie oft und wielang. Ich warte jetzt schon ungeduldig auf ihren Rückruf wie das Gespräch verlaufen ist. Mein Vater hat sie begleitet - nicht das ihr denkt sie war alleine.
Klar kommen Momente wo die Worte des Arztes durch den Kopf schießen: 4-max. 11 Monate. Ich kann und will mir das nicht vorstellen.
Ich hoffe, dass die Bestahlung und Chemo verhindert, dass ein neuer Tumor schnell wieder wächst.
So, gerade kam der Anruf: 30 Bestrahlungen sind vorgesehen in Verbindung mit Chemo (Tabletten) !! Nebenwirkung: Müdigkeit, interessenlos, vielleicht auch launisch ;-) !! aber das habe ich hier schon gelesen. Jetzt am Freitag kommt sie erstmal stationär in die Klinik wo eine Maske angefertigt wird und dann wird nocheinmal ein MRT angefertigt.
Naja es werden jetzt auch regelmäßig Blutuntersuchungen durchgeführt inwieweit sie das alles verträgt.
Ich will und muss zuversichtlich sein - es hilft nichts. Tiefs werden bestimmt kommen - schon wenn ich an die Worte das Arztes denke ...!
Liebe Grüße und Kraft an alle - und schön, dass es euch gibt :-)
Mirjam
Ps.: ... sorry für eventuelle Fehler - bin ein wenig aufgeregt und euphorisch beim Schreiben
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Hallo Mirijam,
ich habe das alles auch vor so ziemlich genau einem Jahr auch alles durchgemacht, die Diagnose, die Therapie, die Angst, vor dem was alles kommen mag.
Meine Mom (55) war ebenso voller zuversicht, hörte sich ziemlich genau so an, wie bei dir,.....
Versuche Sie bei ihren positven gedanken zu bestätigen, gib ihr kraft dadurch,...
ich konnte ihr dies zu diesem zeitpunkt nicht geben, erst so ziemlich am schluß, wo für uns alle klar war, es dauert nicht mehr lange, meine mom ist leider nach 10 Monate gestorben, ich will dich damit nicht erschrecken.. vielmehr hat die positive einstellung meiner mom gott sei dank dazu beigetragen, dass sie ca. 33 Bestrahlungen + Temodal (Chemo) ohne große Nebenwirkungen überstanden hat, in dieser Zeit ging es ihr so gut, wie in fast keinem anderen stadium der krankheit, sie hatte keine Anfälle, ...und sonst nichts wirkliches schlimmes während der Therapie.
Glaub an Sie, vielleicht werdet ihr trotz der Krankheit noch viele schöne momente zusammen haben, genieße die Zeit mit ihr, soweit es für dich möglich ist.
Ich wünsche dir sehr viel kraft und geduld, ich kann dich sehr gut verstehen,.... versuche weiter zumachen,
liebe Grüße
Tina :)
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hallo mirjam,
ich bin ganz neu im forum, habe alle beiträge zu deinem schicksal bzw. das deiner mutter intensiv gelesen.
ich kann sehr viel bestätigen.
du fragst dich, wo deine mutter die kraft her nimmt. sei stolz auf sie, ich kenne die situation der schlimmen bekanntgabe: hirntumor.
2005 meine OP, gutartig, ich nenne es glück. ich habe meine familie vor der OP aufbauen müssen, niemand verstand, wieso der betroffene (ich) so stark sein konnte.
mein neffe 2006 verstorben, bösartig, war ebenfalls stark, einfach nicht zu beschreiben, humorvoll und und und...
ich nehme an, dass die betroffenen menschen diese stärke haben, woher auch immer.
schau mal www.beate-drews.de, das bin ich.
alles nur erdenklich gute für deine mutter, eure familie und genießt die hoffentlich noch lange zeit miteinander.
herzlichst
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So, gerade kam der Anruf: 30 Bestrahlungen sind vorgesehen in Verbindung mit Chemo (Tabletten) !! Nebenwirkung: Müdigkeit, interessenlos, vielleicht auch launisch ;-) !!
Liebe Mirjam,
ich wünsche deiner Mutter, daß sie die Bestrahlungen gut übersteht.
Verwundert bin ich über deine Aussage s.o.
Wer hat Euch das denn in dieser Entschiedenheit gesagt? (den Ausrufezeichen entnehme ich, daß du zwangsläufig von diesen Nebenwirkungen ausgehst.)
Ich (Glio IV, operiert August 06) habe auch 30 Sitzungen mit Begleitung von Temodal (Tabletten) hinter mir, und außer einer Müdigkeit am Nachmittag, für die ich mir ein Mittagsschläfchen gegönnt habe, habe ich nichts an Nebenwirkungen gespürt.
Die Nebenwirkungen müssen von den Ärzten genannt werden, aber sie können auftreten, müssen aber nicht.
Alles Gute!
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hallo mirjam,
falls noch nicht gesehen, lies bitte auch die Erfahrungsberichte auf der Hompage der Dt. Hirntumorhilfe. Es gibt einige Glio-Betroffene, die länger leben als durchschnittlich erwartet. Es wird alles getan, was medizinisch möglich ist und Deine Mutter ist bereit zu kämpfen und hat in der Familie eine große Stütze.
Mein Onkel starb 1995 an einem Glio IV, da war die Medizin noch nicht so weit fortgeschritten. Die Bestrahlungen und Chemo hat er gut verpackt und hat danach sogar richtig aufgelebt.
Ich hoffe, dass Deine Familie noch recht lange zusammen bleiben kann.
Bluebird
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Hallo Bluebird, ja ich habe da schön in der letzten Zeit öfters mal in die Dt. Tumorhilfe Homgage geschaut.
Ich brauche mal einen Rat - vielleicht weiß das Jemand. Ich habe gehört, dass ältere Menschen weniger betroffen sind von diesem Glio IV. Gibt aber auch seltene Fälle wo dies auftritt. Hat da jemand mehr Info?
lg Mirjam
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Hallo, hat jemand Erfahrung mit Orthomol. Dies soll das Immunsystem stärken während der Bestrahlung + Chemo. Oder kann Jemand was anderes empfehlen? Vielen Dank!
Ps.: es geht demnächst los mit der Bestrahlung, hoffentlich verträgt sie alles gut und übersteht es einigermaßen. :-\
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Hallo mirijam,
orthomol habe ich auch als gesunder ab und zu genommen, ich würde das auf jeden fall nehmen, meine mom hat dann noch magnesium zusätzlich genommen, da sie durch das fortecortin ein wenig muskelzittern hatte.
Mach dir nicht zu viele gedanken vorher, das meiste ergibt sich mit der Zeit, laß deine mom erstmal mit den bestrahlungen beginnen, dann wird sie sicherlich selber entscheiden, was ihr gut tut. Wichtig ist auch, dass sie immer genügend Flüssigkeit zu sich nimmt. Nimmt sie nun parallel noch eine Chemo, Temodal oder....?
Dein mom wird weiter kämpfen, wer weiß vielleicht schafft es endlich mal einer über die statistik hinaus, ich wünsche es wirklich jedem von ganzem herzen.
Viel kraft, und versuche optimistisch zu bleiben, (ich weiss von was ich rede, mir ist es sehr schwer gefallen, aber deiner mom wird es auf jeden fall gut tun, wenn du sie bestärkst)
Gruß
Tina
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Hallo Miriam.........
Ich habe es meinem Mann gegeben während der Bestrahlung........ob es geholfen hat ..........keine Ahnung, es hat auf jeden Fall nicht geschadet, und somit ist es sicher nicht verkehrt ..........
Geschmacklich ist es so eine Sache........flüssig hat ihm das Zeug nicht gerade geschmeckt......mir ehrlich gesagt auch nicht, würde Tabletten vorziehen...........
Liebe Grüße
Phoenix
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Hallo, vielen Dank für die Antworten - wir werden das alles noch mit dem behandelten Arzt absprechen welches Medikament für das Immunsystem gut ist.
In einer Woche geht die Bestrahlung los - man es vergehen Tage ..... Irgendwie will man, das es gleich los geht, da die Zeit rennt und der Tumor wartet nicht wieder zu wachsen.
Ich habe die letzten Wochen nicht geschlafen, mache mir Sorgen, mir gehen die 4-11 Monate nicht aus dem Kopf.
Es sind immer Höhen und Tiefen wie ich mich fühle...! Sch ....! Sorry ... :'(
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Hallo Mirijam,
Du fragtest, ob ältere Menschen seltener von einem Glio IV betroffen sind. Habe leider darüber nichts im Internet gefunden. Man sagt, Tumore wachsen bei älteren Leuten langsamer. Nun, mein Onkel war 60, als er an einem Glio IV erkrankte und die Ärzte gaben ihm damals eher 3 Monate, weil der Tumor im Hirn schon sehr verzweigt war. Er hat ca. 1 Jahr gelebt. Das liegt nun aber über 10 Jahre zurück.
Dass der Gedanke um die Prognose und Angst Dein ständiger Begleiter ist, ist völlig normal. Ich würde die Statistiken aber nicht verinnerlichen, jeder Mensch reagiert anders, jeder Krankheitsverlauf ist individuell. Ihr unternehmt alles, was in Eurer Kraft steht - mehr könnte Ihr nicht tun.
Ich wünsche Euch die Kraft, das durchzustehen.
LG
Bluebird
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hi,
habe grad von einem Bekannten gehört, der 6 Jahre damit überlebt hat. Das ist doch mal was!
gruß thüringer
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hi,
habe grad von einem Bekannten gehört, der 6 Jahre damit überlebt hat. Das ist doch mal was!
gruß thüringer
Hallo,
und ob das mal was Positives ist!
Dir für morgen alles Gute....toi, toi, toi!
Gruß
Bluebird
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Hallo, hier bin ich mal wieder ;-) danke für die Aufmunterungen, sie tuen mir richtig gut.
Meine Mam hat das WE im KH gut überstanden. Es wurden nochmal CT und MRT durchgeführt zur Vorbereitung für Bestrahlung + Chemo - bis jetzt ist noch alles tumorfrei (der Arzt meinte er könne nach 10 tagen nach OP wieder wachsen). Auf dem Röntgenbild sei nur ein kleines Ödem - dafür bekommt sie jetzt Tabletten.
Am kommenden Montag ist dann das erste Mal die Bestrahlung. Sie selbst, lässt es auf sich zukommen und macht sich keinen Kopf. Sie hat sich rasant erholt von der OP - die Motorik ist fast wieder die Alte.
Also erstmal abwarten, die Daumen drücken und nicht an die sch... statistik von den Ärzten denken ....!
Alles Liebe an euch
Mirjam
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Hallo,
ich war jetzt schon in vielen Foren, habe gelesen vom Schlimmsten bis hin zu erfreulichen Dingen. Ihr wisst ja, meine Mutter ist davon betroffen und wurde im April 07 operiert.
Ich weiß, dass Ärzte tagtäglich operieren, wahnsinniges leisten und dann auch irgendwie abstumpfen - müssen sie auch - sicher.
Meine Erfahrung war, dass der Arzt der sie operiert hat, ohne mit der Wimper zu zucken gesagt hat, dass meine Mutter noch max. 4-11 Monate zu leben hat.
Er betonte "11 Monate sei ein Wunder und das wird sie nicht schaffen". Der Tumor konnte "entfernt" werden, dies möchte ich betonen - also der Tumor war nicht inoperabel. Ja, das Andere ist Schicksal - nach Tagen kann wieder ein Tumor wachsen, sicher - dies liegt in anderen Händen und wir können dies als Patient und Angehöriger nicht beeinflussen.
Aber wie ist wirklich die Statistik - wieviele leben über diese Zeiten hinaus?
Was ich eigentlich sagen will ist, dass doch die Ärzte trotz allem ein wenig psychologisch an die Sache herangehen und überlegen sollen wie sie es dem Patienten oder deren Angehörigen mitteilen. Die Ärzte leisten unsagbares, das möchte ich betonen. Meine Mutter hat wirklich ein Speziallist operiert - ich war nur über die Art und Weise schockiert wie er uns eiskalt die Zukunft vorhergesagt hat.
Ich kann kaum noch schlafen, mir gehen die Worte nicht aus dem Kopf, parallel sehe ich meine Mutter, die sich so gut erholt hat, dass man ihr kaum noch was anmerkt. Morgen beginnt für sie die Chemo und die Betrahlung. Sie beschäftigt sich nicht mit dem Schlimmsten. Sie lebt, genießt und ist dankbar, dass sie sich so "gut" fühlt. Sie will kämpfen - sie ist so stark und ich bin stolz auf sie.
Bin ich stark?? Oh gott, nein - jede Sekunde, jede Stunde gehen mir die 4-11 Monate durch den Kopf. Das kann doch nicht von jetzt auf gleich alles vorbei sein ?!
Privat bin ich jetzt eher still, rede nicht, zeige keine Gefühlsregung - dies belastet meinem Partner. Wielange hält man sowas aus?
Es ist schlimm zu sagen, dass ich die derzeitige Lebensenergie von meiner Mutter bekomme, weil sie vor Lebensenergie strahlt. Ich zeige ihr nicht meine Traurigkeit - ich breche erst weinend im Auto zusammen wenn ich heim fahre.
""4-11 Monate 4-11 Monate und 11 Monate wäre eine Wunder"" ich bekomme das nicht aus meinem Kopf.
Man muss bei diesem Tumor nichts beschönigen, dafür habe ich jetzt zuviel gelesen - aber als Arzt dem Menschen MUT geben, und sagen es gibt eine Statistik aber es gibt auch Menschen die mit dieser Ungewissheit Jahre leben KÖNNEN.
Sind es zu wenige ? ? ? ? ? ?
Ich möchte keinen Arzt angreifen - ich bin unsagbar dankbar, das es sie gibt weil sie dem Menschen LEBEN schenken und helfen Leben zu verlängern.
Ich fühle mich nur kraftlos, weiß nicht was die Zukunft bringt, habe Angst, habe Angst auf Arbeit auszuflippen wenn mich einer schief angeht.
Wenn ich zu Bett gehe sind meine 4-11 Monate die letzten Gedanken und die ersten wenn ich aufstehe - und der Zusatz 11 Monate wäre ein "Wunder" :-(
Ps: dies waren heute meine Gedanken (habe dies auch in der Seite "deutsche Hirntumorhilfe" reingesetz - ich denke, dass es viell. einige Ärzte lesen.
wir haben sie heute in die Klinik gebracht, weil morgen alles losgeht.
Ich drücke meine Mam heute zum Muttertag ganz ganz besonders, sie ist eine tolle Mam und eine starke Frau !!!
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Hallo Mirjam,
ich finde mich fast 1: 1 wieder in dem was du schreibst, ich bin in der anfangsphase mit den gedanke eingeschlafen und mit diesen gedanken wieder aufgewacht. Es war auch damals meine mom, die mir mut gegeben hat und die immer wieder beteuert hat, dass sie es schafft. Ja, versuche jeden moment mit ihr zu genießen, nicht dass du später mal das gefühl hast hätte ich doch, dies oder das noch mit ihr gemacht.
Ja und sicher ist dieser zustand nicht einfach für eine partnerschaft, da braucht man schon jemanden, der voll und ganz hinter einem steht und der einem den rücken frei hält, ist alles nicht so einfach, da der partner ja auch oft ein intensives verhältnis zum btroffenen hat. NImm es deinem partner nicht übel, wenn es ihm auch mal zuviel wird, versucht euch gegenseitig zu verstehen und zu unterstützen, eine gute partnerschaft hält dies aus.
So jetzt drücke ich alle daumen, dass deine mom die bestrahlung und chemo genauso gut verkraftet wie meine. ICh wünsche dir viel kraft!
Tina
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Hallo Mirjam,
Ich weiß zwar nicht ob Du diese Information schon hast aber schaue doch mal bitte unter AP-12009 im „Google“ nach. (bzw. unter www.gliomtherapie.de)
Ich denke das könnte viel versprechend sein.
Gruß Rolf
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Hey Mirjam!
ich habe grad deine ganze Geschichte gelesen und es ist eigentlich genau meine Geschichte. bei mir fing es auch im April 07 mit meiner Mutter an usw .. wir sind jetzt mit der 6 wöchigen chemo und strahlen therapie durch und warten auf den nächsten MRT termin.. ich habe solche angst und weine viel, jedoch hoffe ich weiter , genauso wie der rest meiner familie dass sie, meine mutter, zu dem prozentsatz gehört der länge lebt .. wir reden immer von mindestens fünf jahren.. auch das ist nicht viel, jedoch ist es so schlimm denken zu müssen dass sie vielleicht zu weihnachten uns schon verlassen hat.. NEIN ich glaube fest daran das wir das schaffen und ich denke auch dasss dieser glaube daran zu genesung beihilft weil sie alles besser ubersteht wenn nicht nur sie kämpft sondern auch wir mit ihr. und wenn wir die fünf jahre geschafft haben .. das ist die Medizin schon soo weit .. in der Medizin wird viel zu diesem Thema geforscht und daher muss es doch auch voran gehen ..
es ist sehr schwer aber ihr müsst versuchen positiv zu denken .. ich wünsch dir und deiner Familie gaaanz viel kraft.
LG merret
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Liebe Mirjam!
Wie geht es euch? Melde Dich doch mal wieder!!
LG Hilde
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Hallo Mirjam
Meinem Papa wurde im April06 ein Glioblastom entfernt, danach folgte eine 6wöchige Bestrahlung. Er ist sehr müde aber ansonsten gehts ihm ok, er hat sogar im mai07 geheiratet!
Die Ärzte haben direkt nach der OP gesagt dass er nur 3-9Monate zu leben hat. Ich bin zusammengebrochen, dann hat sich meine Trauer in Wut gewandelt. Dann habe ich mit vielen Menschen gesprochen und mir wurde klar dass mein Vater für die Ärzte "nur" ein weiterer Patient ist, er den Ärzten nicht das bedeutet was er mir bedeutet.
Ärzte sichern sich nur ab mit diesen Aussagen, sie haben nur ihre Statistiken. Lieber geben sie die schlechtere Nachricht als dass sie den Betroffenen von den Menschen erzählen die viell länger überleben und die gibt es nun mal.
Seit Juli06 geht er zu den 3monatigen checks(PET/MRI) und wir zittern jedes Mal.Meinem Vater geht es leider im Moment ein wenig schlechter, Balance und feinmotorische Probleme und der Verdacht auf ein Rezidiv besteht...
Jetzt müssen wir uns für eine Rezidivtherapie entscheiden(Lokale oder sysremische Chemo) Ist nicht einfach......
ich wünsche allen Betroffenen und Angehörigen alles Gute und gebt die Hoffnung NIE auf!Egal wer euch was sagt!
Leo
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Liebe Agnes,
lieber Leo,
ich muss mich entschuldigen - ich war lange nicht mehr hier. Aber ich freue mich, dass ihr mich nicht vergessen habt.
Am Anfang der Diagnose von meiner Mama habe ich mich intensiv mit dem Thema "Glioblastom" beschäftigt und war tagtäglich hier im Forum. Dann habe ich es in den letzten Wochen ein wenig bei Seite gelegt. Mich hat es fasst zerrissen die vielen Schicksale hier zu lesen. Und das hat verdammt weh getan.
Heute, fühle ich wie du Leo - ich habe Wut. Ich kämpfe mit meiner Mutter, gebe ihr die Hilfe und Liebe die sie braucht. Meine Mutter hat am Mittwoch vorerst ihre letzte Bestrahlung und Chemo, dann folgen 3 Wochen Behandlungspause - dann 1 Woche Chemo (Thermotal) und wieder Pause usw.! Das geht jetzt ein halbes Jahr so.
Ich war froh, dass sie die BEstrahlung zusammen mit der Chemo gut vertragen hat. Die Blutwerte waren soweit normal, die Müdigkeit hat sich in Grenzen gehalten. Nur in den letzten 2 Wochen merke ich, dass ihr die Chemo und BEstrahlung doch ganz schön zugesetzt hat. Man merkt es an der Motorik, Laufen, Balance und am Sprechen.
Sie kämpft, verliert das Lachen nicht, feiert mit - sie hat sogar das Auto gestern in die Garage gefahren. Na wenn das nix wird ;)
In drei Wochen fährt sie erstmal mit meinem Vater zur Kur. Dort kann sie sich erstmal richtig erholen - doch im Hinterkopf steckt eben immer die Angst - was ist in der Behandlungspause?! Wächst erneut ein Tumor. Ich weiß, dass ich jetzt mit meiner Angst leben muss.
Agnes wie geht es dir denn?
Leo, wie alt ist dein Papa?
Was mir Sorgen macht ist, dass mein Vater sehr schlecht mit der Krankheit zurrecht kommt. Meine Mutter hat bisher das ganze Leben geregelt. Mein Vater konnte nicht mal die Waschmaschine betätigen. Meine Mutter hat jetzt hin und wieder geweint und gesagt, dass es mit meinem Vater nicht auszuhalten ist. Er ist ungeduldig - muss ihr, wenn sie mal eine Tasse umschüttet, hektisch hinterherwischen. Er wird auch oftmals laut. Ich weiß, dass meine Mutter jetzt sehr sensibel geworden ist und auf jedes Wort achtet.
Das macht meinen Vater verrückt. Wenn ich raten würde mal zum psychologen zu gehen - oh je das würde er nie.
Jetzt nach den vielen Wochen fühle ich mich eigentlich optimistisch und denke nicht an die Zeit (4-12 Monate) das habe ich komplett aus meinem Kopf gestrichen - oder ich will ich es nicht mehr wahrhaben wollen ?! Klar habe ich die Angst - aber ich versuche mich nicht in die Angst hineinzusteigern. Mal schauen wielange das anhält.
Ich würde mich freuen wieder von euch zu hören !!
Ganz ganz liebe Grüße und bitte meldet euch wieder
eure Mirjam
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Liebe Mirjam!
Gut, das du ein wenig von dem Prognoseschock dich erholt hast. Wir hatten mal einen unsensiblen Arzt, der uns mit Statistiken vollgedonnert hat, aber zum Gluck auch einen weisen Prof, der ganz genau weiß, wie man Patienten schlechte Nachricht beibringen soll, und sogar seine Studenten darüber unterrichtet. Er sagt, er wünsche sich, dass viele von den Ärzten im Krankenhaus zu seinen Seminaren kommen wurden… Es ist echt eine feine Kunst. Mittlerweile hat mein Mann auch alle Erwartungen übertroffen – zweiter OP ist genau ein Jahr her, er kann noch gehen und reden und sich freuen und viel mehr. Ist es ein „Wunder“? Vielleicht. Es geht ihm jedoch immer langsam etwas schlechter, er wird daran sterben, dies ist klar, das fühlt sich nicht immer so „Wunder“lich an. Aber ich freue mich sehr, dass wir noch diese Zeit gehabt haben und noch haben.
Die Lage für deinen Vater ist durchaus ernst zu nehmen. Die Last und Angst und Stress strapaziert eine Beziehung unvorstellbar viel. Er muss nicht unbedingt zu Therapie gehen. Uns haben die Sozialarbeitern im Krebsbereich und Pflege- und Hospizbereich viel mehr psychologisch geholfen als die Therapeuten (den wir auch haben und schätzen, aber nicht so viel praktische Vorschläge bringen).
Tatsache ist, dass Frust und Gewalt eine enorme Problem sind im Pflegebereich. Selbst ich, und ich genieße eine wunderbare und sehr liebevolle Beziehung mit meinem Mann, merke, dass ich unter Stress gelegentlich wirklich aggressiv werde. Für uns sehe ich die einzige Lösung in Entlastung – so viel Hilfe wie möglich holen, sei es im Häuslichen, Pflegerischen, oder Finanzberatende Bereichen. Dein Vater ist enorm überlastet, das vergiftet die Beziehung auch. Du kannst ihm alleine nicht aus der Krise holen, hoffentlich hilft der Kur, aber vielleicht kannst du ihm helfen damit, Pflegestufe zu beantragen, Pflegedienst anzuschalten, und Sozialarbeiter einzuführen. Gibt es in eure nähe einen Hospiz? Ich kann euch dies nur tiefste empfehlen, die kennen sich mit alle Randenproblematik sehr gut aus, und können wirklich helfen.
Also schau nach, was am PRAKTISCHEN Hilfe deinen Vater in eure Gegend bekommen kann, oft kommt dazu die Psychologische Beratung ganz unscheinbar von „normalen“ Leute.
Ich wünsche euch viel Kraft!
LG,
Sarabande
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Liebe Mirjam, auch ich freue micht wieder von Dir zu hören. Schön für euch, daß das mit der Bestrahlung gut ging. Die ganze Situation ist sehr belastend. Da kommt auch bei mir Wut, Ungeduld und gestresst sein, auf. Hab manchmal das Gefühl, die Krankheit wohnt mit in unserm Haus. Würde sie am liebsten rausschmeißen! Manchmal gelingt es, oft genug auch nicht. Heute hab ich sie wieder vor die Tür gesetzt, nein, noch weiter weg. So weit wie möglich, am liebsten ins Universum und noch weiter dahinter. Alles Gute für euch, Andrea.
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Liebe Mirjam
Ich weiß wie schwer diese Zeiten zwischen den scans sind, man wartet und hoffet und hat immer diese Angst.
Ich finde es ganz toll, dass deine Mutter mit deinem Vater in Kur fährt.
Glücklichsein und Liebe sind die beste Medizin. Mein Vater ist 60 und wie gesagt durch die Liebe zu seiner neuen Frau ist er voller Motivation und verliert nie seinen Humor...
ich wünsche dir alles Gute und Kraft!
Leo
Ps. bin weiblich ;)
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Hallo,
nach dem ganzen Lesen gestern nach langer Zeit hier im Forum bin ich wieder weinend eingeschlafen. Manchmal geht es nicht ohne einer Schlaftablette, sonst finde ich einfach keine Ruhe.
Morgen hat meine Mam die letzte Bestrahlung und Chemo, dann drei Wochen Pause, dann gehts mit den Chemo-Tabletten weiter. Ich bin so geschockt von diesen vielen Schicksalen hier zu lesen. Die Angst holt mich wieder ein. :'( Ich würde euch so gern Trost spenden und zu jedem Einzelnen ein paar Zeilen schreiben ... mir fehlt einfach die Kraft. ??? :-[
Ich hoffe, dass meine Mam sich in den drei Wochen wo sie zur Kur ist von den Bestrahlungen + Chemo erholt und Kraft tankt, denn die Nebenwirkungen d. letzten zwei Wochen haben sie ganz schön geschlaucht.
Mein Partner und ich haben Urlaub geplant im September für zwei Wochen in die DomRep zu fliegen. Ich habe keine Ruhe sie allein zu lassen. Mein Vater selbst kann nicht einkaufen fahren (kann nicht Auto fahren) - das habe ich jetzt immer geregelt und erledigt. Ich würde am liebsten alles stornieren. Ich weiß mir einfach keinen Rat.
So bin ich froh, dass meine Mam alles gut überstanden hat. Sie hat nicht mal all ihre Haare verloren nur teilweise, hat Appetit ...!
In meinem Kopf sind nur ???Fragenzeichen???
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Liebe Mirjam
Es tut mir so leid dass es dir so schlecht geht. Vielleicht ist es besser dass du im Moment Abstand von den anderen Schicksalen nimmst.
Fahr auf jeden Fall in den Urlaub, du brauchst das, auch mal abschalten und ohne schlechtes Gewissen. Wenn du zusammen klappst hilft das dir und deiner Mama nichts. Ich hatte letztes Jahr genau die selbe Situation, wir hatten schon unseren USA Urlaub gebucht und ich wollte nicht fahren. Hab es doch gemacht, auch weil mein VAter darauf bestanden hat.
Du kannst Sie täglich anrufen aus der DomRep und villeicht habt ihr Nachbarn, Freunde, andere FAmilienmitglieder die Einkaufen etc gerne übernehmen. Manchmal wissen andere Menschen nicht wie sie helfen können und freuen sich sehr wenn man sie um etwas bittet!
Es geht immer auf und ab, es ist schwer, aber verliere nicht die Hoffnung!
Alles Gute für dich und deine Familie!
Leo(nie)
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Hallo Leonie,
vielen Dank für deinen Zuspruch - ich glaube das ist für mich jetzt eine große Hilfe und Trost. Ich kann und will eben nicht verstehen warum dieser Tumor das Leben meiner Mutter bestimmen möchte.
Ich kann ja schon mal froh sein, dass bisher alles ohne große Komplikationen verlaufen ist ... aber die Angst holt mich aufeinmal ungemein ein :-[ ich finde das Dahinsiechen - anders kann man das nicht nennen, absolt schrecklich und menschenunwürdig. Ich habe Angst, dass das meine Mutter alles durchmachen muss. :'(
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Hallo Mirijam
bei meiner Mutter wurde auch 03/2006 ein Glioblastom entdeckt ...
Operation und Bestrahlungen danach verliefen sehr gut ....
Gestern, 1Jahr und 3Monate nach der letzten OP, wurde ein Rezidiv entdeckt ..
Die Familie ist ziemlich geschockt ...
Aber wir dürfen die Hoffnung und den Glauben nicht verlieren ...
Meine Mutter ist "kampfbereit" und wir stehen hinter ihr ...
Ich wünsche dir und deiner Familie alles Gute
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Hallo Ihr Lieben,
ich habe hier sehr lange nicht mehr geschrieben, habe hier immer still mitgelesen und war in Gedanken bei Euch. Ich fand oftmals nie die richtigen Worte um Euch Trost und Kraft zu spenden.
Meine Mam hat den Kampf verloren. Sie ist am 14.03.09, 7.15 für immer eingeschlafen.
Es war ein harter Kampf. In den letzten Wochen konnte sie sich nicht mehr bewegen, musste gefüttert, gewindelt und gelagert werden.
Sie hatte starke Schmerzen trotz der ganzen Schmerzmittel, sie hat geschrien, geweint und war total verzweifelt.
Mir hat es jedesmal das Herz zerrissen wenn ich sie so verzweifelt gesehen habe und ich konnte ihr nichts abnehmen oder helfen. Es war einfach nur schlimm. Ich habe mich oft gefragt: Hat das Leben überhaupt einen Sinn, wenn man so leiden muss?
Ich bin irgendwie tränenleer! Am Freitag ist die Trauerfeier und ich weiß nicht wie ich das überstehe soll.
Ich fühle mich aufeinmal wie ein kleines Kind, die ihre Mama verliert.
Es ist einfach furchtbar!
Ganz liebe Grüße
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Hallo Mirjam,
herzliches Beileid, auch wenn das immer so abgesdroschen klingt.
Ich habe meinen Papa am 02.03.09 um 17.10 Uhr verloren, ebenfalls Glio IV.
Die beiden sind jetzt an einem besseren Ort, an dem sie nicht mehr leiden müssen.
Versuche, Dir das vor Augen zu halten, dann schaffst Du auch die Trauerfeier, und lass Dir ggf. ein leichtes Beruhigungsmittel geben.
Mein Papa fehlt mir auch so furchtbar und diese Leere kenne ich jetzt leider nur zu gut.
Ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die Trauerfeier.
"Ich bin nicht tot, ich tausche nur die Räume,
ich leb in Euch und geh durch Eure Träume."
Gruß
Sabine
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Liebe Mirjam,
herzliches Beileid auch von mir.
Die letzten Tage fand auch ich am grausamsten, weil man das Ende nahen sieht und die Angst und es gibt keine Hilfe.
Du schaffst es, nur die letzten Bilder drängen sich immer in den Vordergrund.
LG
Felicitas
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Liebe Mirjam,
es tut mir sehr leid. Ich kann mich gut an Deine ersten Beiträge erinnern und weiß nicht, ob es Fluch oder Segen für Deine Mama und Dich war, dass sie die Prognosen der Ärzte nahezu um ein Jahr überlebte.
Mein aufrichtiges Beileid.
Birgit
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Meine aufrichtige Anteilnahme, liebe Mirjam!
Für dich und deine Familie ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute wünsch euch
Bea
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Liebe Mirjam,
vielleicht kennst Du mich noch, Du warst damals auch immer sehr interessiert am Schicksal meiner Mutter. Zunächst einmal möchte ich sagen, dass es mir leid tut.
Zum anderen kann ich Dir versprechen, dass die ganze Situation, die ich genauso erlebt habe wie Du, von einem Jahr rückwärts betrachtet sich eigentlich komplett anders darstellt. Die schlimmen Bilder verschwinden oder werden schwammiger. Man arrangiert sich mit der Situation und gewinnt auch in jedem Fall wieder an Lebensfreude. Das kann ich Dir wirklich mit Gewissheit sagen! Dass alles seine Zeit dauert ist normal und war bei mir auch so. Es gibt auch zwischendurch immer mal wieder Momente, wo man einen Gedanken im Kopf hat, der die ganze Wunde aber nicht wieder aufreisst, sondern der vielmehr ein schöner Gedanke ist und man auch teilweise sogar lachen muss über das ein oder andere, was man miteinander erlebt hat.
Kopf hoch, es wird besser werden! Ändern kann man leider an der Situation nichts.
LG Michael
PS: Ich kann es irgendwie nicht lassen, immer mal wieder hierein zu schauen, weil dieses Forum wirklich klasse ist! Eigentlich wollte ich das ganze Thema ja abhaken...
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Ganz lieben Dank für Eure Beiträge... Hätte gar nicht gedacht, dass Ihr Euch noch an mich erinnert nach der langen Zeit!
Jetzt sind schon 5 Tage vergangen, seitdem meine Mam nicht mehr da ist und ich stehe mit meiner Trauer erst am Anfang.
Ich weiß nicht wie ich mich fühle - kraftlos, müde, große Angst vor dem Schlaf und zweitweise bin ich stark gereizt.
Ich denke sehr oft an den Samstag wo meine Mam gehen musste.
Wir hatten noch so schöne zärtliche Momente. Sie war noch so schön warm - ich habe mit ihr geredet, sie geküsst und sie hatte seit langem wieder einen friedlichen Gesichtsausdruck. Das tröstet mich. Der Pfarrer war da und hat sie noch gesegnet - es war ein sehr schöner Moment.
Ich hätte so gern meine Mam dabehalten aber so???? Nein, das wäre egoistisch.
Ich habe in den letzten 2 Jahren jeden Tag ein Stückchen Abschied genommen.
Das dieser Tumor jemanden so verändern kann - kann ich heute noch nicht fassen und bin total schockiert.
Ich kann irgendwie nicht so recht trauern - eben weil meine Mam so gelitten hat. Sie hat sich so gequält. Ich bin froh das meine Mam keine Schmerzen mehr hat.
Kennt Ihr das Gefühl? Stehe ich noch unter Schock?
Liebe Grüße an Euch alle und nocheinmal lieben Dank für Eure Worte.
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Gestern musste ich mich für immer von meiner Mam verabschieden. Ich kann diesen Schmerz nicht beschreiben.
Der gestrige Tag verlief irgendwie in Trance - es kamen sehr viele Leute die Anteil genommen haben.
Ein ehemaliger Arbeitskollege sagt zu mir: "Deine Mutter hat dich so sehr geliebt und sie wollte, das du genauso wirst wie sie"!
Ich sah meine Mam nocheinmal, aber irgendwie war sie es doch nicht mehr.
Als ich am letzten Samstag Abschied genommen habe, sah sie anders aus - lebendiger obwohl sie schon 1 Stunde tod war. Ich hatte noch diese absolut zärtliche und innige Nähe! Ich habe noch ihre Wärme gespürt ...!
Es ist unglaublich und ich begreife das immer noch nicht.
Die Musik die mein Schatz und ich rausgesucht war sehr schön! Ich habe die Muski im Auto die letzten Tage gehört in der Hoffung, dass ich dann mich mehr in der Gewalt habe und nicht weine. Aber es hat nichts genützt!
Der Pfarrer hat auch liebe Worte gefunden! Es war ein sehr würdiger schöner und inniger Abschied. Und ein riesiges Blumenmeer. Jens und ich hatten ein riesigen Blumengeteck alles mit fröhlich bunten Frühlingsblumen so wie meine Mam es geliebt hat. Sie liebte den Frühling, die ersten Blumen, den frischen Frühlingswind. Ich habe ihr ein kleines Bild neben ihren Kopf gelegt und gesagt: "Ich bin immer bei dir"!
Wir waren danach noch Mittagessen - irgendwie konnten wir auch über dies und das lachen - hätte ich früher (als Kind) nie gedacht das ich das kann. Meine ganzen Onkels und Cousin und Cousinen waren da, enge Freunde. Warum kommt man erst zu solchen Anlässen vollständig zusammen?
Abends, wo wir zuhause waren, kam dann noch alles raus und mir liefen die Tränen! Es krampft sich alles zusammen und tut sehr weh obwohl ich auch eine Erleichterung fühle, dass meine Mutter nicht mehr leiden muss. Ich verspüre aber die Sehnsucht nach ihr, nach ihrer Nähe, nach ihrer Liebe!
Ich habe Angst vor dem Verarbeiten - vor den vielen Trauerphasen!
Wenn ich abends die Augen schließe, sehe ich ihre Augen vor mir die mich angeschaut haben in den letzten Tagen. Es tut einfach nur weh! Die Augen sprachen ihre eigene Sprache - der Ausdruck war voller Liebe!
Verdammt es tut so weh ....!
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Liebe Mirjam,
Die innigkeit die Dich mit Deiner Mam verband kann Dir keiner nehmen.
Sei froh für die Zeit die Ihr miteinander so intensiv verbringen durftet.
Das ist nicht selbstverständig und das hat nicht jeder...
Das war etwas einmaliges, daß laß man zwischen den Zeilen....
Nun muss Sie nicht mehr leiden. Meine Mutter starb vor zwei Jahren (andere Krankheit) mir tat es auch sehr weh ich konnte mich damit trösten das sie keine Schmerzen mehr erleiden muste.
Jetzt bin ich selbst krank, meine Kinder sind 5 und 17 und wenn ich seh wie die Angehörigen leiden tut es mir doppelt weh....
Ich wünsche EUCH für die Zukunft viel Kraft uns Stärke...
Was hab ich hier mal gelesen:
"Nur was vergessen wird ist tot"
Bin mir sicher Du wirst Sie nie vergessen...
Alles Liebe
Steffi