HirnTumor Diskussionsforum

 ::)Hallo!Am 22.11.06 habe ich einjährigen Jahrestag nach meiner OP.Hatte links ein Akustikusneurinom(2 cm).Es war  im Neurochirurgischen Bereich,drückte das Stammhirn weg.Seit der OP bin ich auf der Seite taub.Und ich habe ein ständiges Rauschen auf der tauben Seite im Kopf,sowie starke Gleichgewichtsstörungen.Und alle unangenehmen Begleiterscheinungen die es so gibt.Ich mache täglich Übungen,laufe viel.Leider werden die Gleichgewichtsstörungen nicht besser.Kann das auch so für immer bleiben?Ich bin deswegen bis Ende nächsten Jahres berentet worden und habe 60% Schwerbeschädigung.Ich würde gerne mal wieder arbeiten gehen.Das kann ich leider nicht mehr in meinem Beruf,da brauchte ich mindestens 8 Ohren.Wem geht es auch so?L.G.Scharllotte

Hallo und herzlich willkommen hier im Forum!

Bekommst du regelmäßig Krankengymnastik? Ich bekomme die auch nach 4 Jahren noch. Muß aber darum kämpfen.

Bei mir haben sich die Gleichgewichtsprobleme schnell gebessert. Habe aber immer noch Tage, wo ich schwanke.  ;)
Ich habe auch Tinnitus, aber höre noch auf dem betr. Ohr.

Wünsch dir baldige Besserung!

LG
Ciconia

 :)Hallo Ciconia!
Krankengymnastik bekomme ich nicht,habe aber jeden Tag ein Programm mit Übungen zu bewältigen,die ich vom HNO Dok bekommmen habe.Das mache ich auch jeden Tag,ist nicht schlimm,tut aber gut.Nur das es mir noch nicht viel geholfen hat. :(
Auf dem Tauben Ohr habe ich seit der OP immer ein Rauschen,das bei Anstrengung lauter wird.Ist das auch eine Tinitusform? ???
Doll das nach 4 Jahren immer noch Schwankungen auftreten!
Danke,L.G.Kerstin ;)

Hallo Kerstin,

es wäre besser, du würdest die KG bekommen. Mein Hausarzt schreibt sie mir auf! Die Übungen zuhause korrigiert ja keiner, wenn du es falsch machst. Außerdem gibt es da spezielle Wackelbretter etc. zum effektiven Üben. Mach Druck, du hast Anspruch auf Behandlungen!

ZitatAuf dem Tauben Ohr habe ich seit der OP immer ein Rauschen,das bei Anstrengung lauter wird.Ist das auch eine Tinitusform?

Es könnte Tinnitus sein. Was sagt dein HNO dazu? Ich habe auch Tinnitus. Ein Rauschen im li. Ohr, dazu unterbrochenes Brummen. Man gewöhnt sich im Laufe der Zeit daran :(.

LG
Ciconia

 :)Hallo Ciconia!
Werde mich natürlich um KG kümmern,danke für den Tip!Die Wackelbretter kenne ich noch von der REA!
Ich habe meinem HNO noch garnichts von dem Rauschen gesagt,dachte es geht mal wieder weg.Anfang Dezember muß ich wieder zum HNO,da werde ich gleich mal fragen.Stimmt,man gewöhnt sich drann.Nur wenn es lauter wird fällt es wieder auf! >:(
Mußt du bei der KG was zu zahlen?Ich bekomme zur Zeit Ergotherapie(Hirnleistungstraining),da muß ich zu zahlen.Ist aber große Klasse und macht Spaß! :D
L.G.Kerstin

Hallöchen!!
Würde sagen, dass mein Gleichgewicht sich nach der Reha sehr gut regeneriert hat, wurde aber gestern beim Laternenfest gefragt, ob ich humpele. Wenn ich morgens bei Dunkelheit bzw. abends bei Dämmerung gehe, habe ich teilweise einen ziemlich wackeligen Gang.
Aber so what. es gibt schlimmeres und alle wissen von meiner Krankheit.
Aber es ist definitv so, dass ich mich im Dunkelen ziemlich schlecht bewegen kann.
Nach der OP sagte man mir, dass ich am besten überall im Haus so kleine Bewegungsmelder bzw. Lampen anbringen sollte.

Alles Gute an euch alle da draußen von Paule

 :)Hallo Paule!
In der Dunkelheit habe ich auch sehr große Probleme.Ich habe noch nie so viele Taschenlampen besessen,wie jetzt.Habe überall  und auch für Unterwegs eine.
Aber auch wenn die Sonne sehr grell ist,fange ich an zu torkeln.Dann bin ich föllig hilflos.Auch eine Sonnenbrille hilft da nur beding.Für die Wohnung habe ich mit so kleine Tatsch-LED Lampen gekauft.(Im Baumarkt)Sie sind klein und rund und haben eine Klebefläche,können also auch wieder umgeklebt werden.Tolle Sache und ohne Batterie.Sie kosten im Schnitt so bei 9,90 Euro,aber die Geldausgabe lohnt sich. ::)
Nach der Rea ging es mir auch viel besser,aber nach einigen Wochen kam dann der erste Rückfall und seit dem bleibt es,mal mehr,mal weniger.
Meine Leute können mit der Sache noch nicht so gut umgehen,ich bin der einzige Fall.Nun müßen auch sie lernen.
L.G.Kerstin ;)

ZitatMußt du bei der KG was zu zahlen

Ja, die normale Zuzahlung. Pro Rezept 10 € + 10 % vom Gesamtpreis. Am Jahresende mache ich eine Abrechung und bekomme alles wieder, was über 1% des Familieneinkommens liegt (Regelung für chron. Kranke).

ZitatIn der Dunkelhabe habe ich auch sehr große Probleme

Stimmt, im Dunkeln macht sich die Gleichgewichtsstörung stärker bemerkbar.

LG
Ciconia

 :)Hallo Ciconia!
Wann ist man denn ein chronisch Kranker Mensch? ::)
L.G.Kerstin

Man muß mindestens einmal im Quartal einen Arzt wegen derselben Krankheit aufsuchen. Die Krankenkasse hat ein Formular und dein Arzt muß begründen, warum du chronisch krank bist. Bei mir sind es die OP-Folgen. Denkbar ist z.B. chron. schmerzkrank, Gleichgewichtsstörungen, Fazialisparese, Tinnitus. Du siehst also, es sollte für uns kein Problem sein, als chron. Kranker anerkannt zu werden.

Ganz andere Frage: habt ihr schon einen Schwerbehindertenausweis?

LG
Ciconia

 :)Aha!Welchen Arzt hast du da aufgesucht?Reicht da auch mein HNO Dok?
Das Formular kann ich ohne weiteres bei meiner Kasse anfordern?
Ja Schwerbehindertenausweis habe ich auch,60%.
L.G.Kerstin ;)

Hallo Scharllotte !

Bin gerade dabei meinen neuen Antrag vorzubereiten.

Ich lasse ihn vom Hausarzt ausfüllen. Er kennt ja alle Diagnosen.

1.steht drinnen seit wann wegen derselben Erkrankung in Dauerbehandlung ( 1x / Quartal )  

2. Diagnosen und ob ein Ende der Behandlung vorhersehbar ist

3. ob eine kontinuierliche medizinische Versorgung notwendig ist , damit es zu keiner Verschlimmerung kommt, eine Verminderung der Lebenserwartung oder eine dauerhafte Beeinträchtigung der Lebensqualität zu erwarten ist.

4. einer der folgenden Punkte muss erfüllt sein :

A. Pflegestufe 2 oder 3

B. GdB mit mindestens 60% oder eine Minderung der Erwerbsfähigkeit von 60% ( was mit der Krankheit im Punkt 1 zusammenhängen muss )

C. Ärztliche Bescheinigung über Punkt 3

Die Krankenkasse schickt dieses Formular auf Anfrage zu.


Schöne Grüße !

EVI

 :)Hallo Evi!Danke für deine Mitteilung.Hört sich ja gut an.Was hat man denn als chronisch Erkrankter für Vorteile?Ich kenn mich da noch nicht so aus.L.G.Scharllotte

Hi Scharlotte,

darf ich Fragen ob die 60% Behinderung rein wegen den Folgen des AN und der OP ist? Habe seit meiner AN-OP vor ca. 9 Monaten die selben Probleme, werde aber vermutlich nur mit 30% eingestuft. Ist der Behinderungsgrad rein nach Ermessen des Bearbeiters vom Versorungsamt oder gibt es dazu klar definierte Vorgaben?

Habe mich mit der Angelegenheit noch nicht tiefer befaßt, und wäre um nähere Info dankbar.

Liebe Grüße

 :)Hy Eisbruch!Die 60% sind wirklich durch die Folgen der OP entstanden.Nur das taube Ohr allein,bringt glaube ich,30%.Da aber mein Gleichgewicht sehr gestört war und jetzt,nach einem Jahr immer noch ist,bekahm ich 60%.Ich habe eine Berufsunfähigkeitsrente beantragt und bin auch bis nächstes Jahr Dez.berentet worden.Für die % habe ich nichts beantragt,das machen die Leute da von sich aus.Natürlich konsultieren sie deine Ärzte.Da meine Tests immer negativ ausfallen,habe ich sie bekommen.Ich muß aber auch alle 2 Jahre neu beantragen.Habe ja gehofft,die Störungen gehen weg.Ist aber nicht der Fall.Nächste Woche muß ich wieder zum HNO Test.Du mußt auch mit deinem Arzt reden,das er Bescheid weiß.Eigentlich sagt man,die Störungen würden bald weggehen,aber es gibt auch den anderen Fall.Gut ist es vieleicht auch,den Bearbeiter anzurufen und ihn um Auskunft zu bitten.Der persöhnliche Kontakt ist manchmal sehr hilfreich habe ich gelernt.Auf jeden Fall sollten die Leute dort klare Vorgaben haben! :-\Frage ,wenn du noch weitere Fragen hast,ich gebe dir gerne Auskunft.L.G. Scharllotte :)

Hallo zusamen,
jetzt melde ich mich mal in diesem Bereich, denn da passt meine Frage an Euch besser rein. Mir wurde vor knapp drei Wochen ein AN entfernt, mein Gleichgewicht hat sich aber relativ schnell eingestellt. Warte natürlich noch ab, dass es hoffentlich noch besser wird.... Überlege auch, ob bei mir vielleicht ber Gleichgewichtsnerv gar nicht druchtrennt wurde, da ich nach der OP längst nicht an so großem Schwindel litt wie die meisten hier. Ist dass denn möglich? Ich warte derzeit noch auf meinen OP-Verlaufsbericht, da steht sicher was dazu drin.

Aber nun meine eigentlich Frage:
Kennst Ihr das eigentlich, dass der HNO-Arzt nach der OP nochmal diesen Gleichgewichtstest (der mit dem Wasser ins Ohr...) mit einem druchführt? In der Klinik hat man nicht gesagt, dass das notwendig sei. Mein HNO-Arzt wollte jetzt solch einen Test machen und dann in ein paar Wochen nochmal. So sieht er dann den Genesungsverlauf ganz gut und kann besser beurteilen, ab wann ich arbeitsfähig bin und Auto fahren dürfte. Ich finde einen erneuten Test eher überflüssig, mir ist auch wirklich nicht danach. Außerdem merke ich doch selbst, wie es mir geht....

Könnt Ihr denn heute eigentlich Fahrrad fahren oder geht das gar nicht mehr?

Lieben Gruß, Chris

Hallöchen!
Ein frohes neues und hoffentlich auch einigermaßen gesundes Jahr an alle.
Ich hatte vor genau 2 Jahren einen "angeblichen" Hörsturz, lag 10 Tage für Infusionen im Krankenhaus und habe mal wieder alle Tests mit mir machen lassen müssen. Den Gleichgewichtstest mit Wasser im Ohr fand ich ziemlich schwachsinnig und habe es dem
Stationsarzt auch so gesagt. Auf dem Ohr ohne Gleichgewichtsnerv hat sich natürlich nichts gestan, kein Schwindel oder ähnliches. Wie auch??? Auf dem anderem Ohr totaler Schwindel. Aber da frage ich mich schon, was die Ärzte so erwartet haben !?
Zum Thema Fahrradfahren. Schon in der Reha habe ich meinen Therapeuten mit dem Thema genervt. Habe zwei relativ kleine Kinder und fahre sehr gerne Fahrrad. Daraufhin hat der Therapeut einen Roller mit in die Klinik gebracht und ich bin während der Stunden durch die Flure gerollert. Zu Hause bin ich gleich rauf auf das Fahrrad und konnte auch gleich ganz gut fahren. Einzige Schwierigkeit: Sich nach hinten umdrehen und gucken, ob ein Auto kommt.
Da hieß es halt absteigen und in Ruhe gucken. Aber auch das brauche ich heute nicht mehr.

War allerdings auch 6 Wochen in der Reha, weil ich bei 2 kleinen Kindern fit nach Hause kommen wollten.

Alles Gute an alle von Paule

 :)Euch natürlich auch von mir ein gesundes neues Jahr!
Meine AN OP ist jetztauch schon 1 Jahr her.Ich muß immer noch alle viertel Jahre einmal zum HNO und da wird auch jedesmal der Test gemacht.Allerdings macht meine Ärztin das Ganze jetzt mit Luft.Soll auch genauer sein.Meine Gleichgewichtsstörungen sind immer noch sehr stark vorhanden.Fahrrad fahren geht garnicht und Auto nur ganz selten.Auf eine Leiter steigen,
ist auch nicht immer möglich.
Diesen Test mit dem Wasser hat aber meine Ärztin erst nach mehren Monaten gemacht.Ich war ja auch erst 6 Wochen zur Rea.
Ich freu mich sehr für euch,das es euch im Punkt Gleichgewicht besser als mir geht!Seit froh!
Beim Ortophäden wurde jetzt auch abgeklährt,ob der Schwindel von der Halswirbelsäule kommt,ist aber nicht der Fall.
Natürlich gebe ich nicht auf und denke immer noch,das ich mal wieder arbeiten gehen kann.
Nächste Woche muß ich zum MRT,nachschauen ob alles ok ist. ::)
L.G.Scharllotte

ZitatKönnt Ihr denn heute eigentlich Fahrrad fahren oder geht das gar nicht mehr?

Geht bei mir seit der 2. OP in 2002 nicht mehr. Ich will da auch nichts riskieren oder gar andere Leute gefährden.

Einen solchen Gleichgewichtstest hat man bei mir noch nie gemacht. Ich mußte nur mir geschlossenen Augen Gehversuche machen.

Ich drück dir die Daumen fürs MRT, Scharllotte!

 :)Danke für die guten Wünsche,Ciconia!
Hast du die OP schon 2 mal hinter dir?
Ich lasse das mit dem Radfahren auch lieber.Fährst du Auto?
Ich habe jetzt bestimmt schon den 7.Gleichgewichtstest hinter mir.Danach sitzte ich immer mehrere Stunden im Riesenrad.
L.G.Scharllotte

Hallo Chris, hallo Charlotte, dass mit dem Gleichgewichtstest ist bei den HNO-Ärzten glaube ich eine Standard-Untersuchung.
Ich habe auch schon mehrere Test hinter mir, sowohl mit warmer Luft und mit Wasser. Allerdings im Riesenrad habe ich danach noch nie gesessen.
Chris, du fragtest nach dem Fahrrad fahren. Also ich bin ca. 6-Wochen nach der OP wieder gefahren. Geradeaus kein Problem, aber wenn ich meinen Kopf zur Seite gedreht habe und ihn wieder zurückgenommen habe, so ist der Schwung immer weiter gegangen. Deshalb habe ich am Anfang mit dem Fahrrad immer angehalten, wenn ich mich umschauen musste. Ich bin kein Freund davon, dass man erstmal abwarten soll. Probieren geht über studieren und wenn man sich nicht zu sehr überschätzt, dann ist es bestimmt ganz hilfreich, immer ein Stück dazu zu lernen. Bei mir sind ja keine Nerven beschädigt worden, aber der Gleichgewichtsnerv hat mich im wahrsten Sinne des Wortes lange genervt. Man braucht halt Geduld, sollte sich aber nicht gehen lassen.
Charlotte, mich wuerde interessieren, ob man bei dir eventuell auch Narbengewebe beim Kontroll-MRT feststellt. Kannst ja vielleicht mal eine Info folgen lassen.
Cicconia, für mich beginnt jetzt das Marathontraining, vielleicht sehe ich ja deinen Mann in Hamburg  ;) ;)
allen Akustikern einen lieben Gruss von mtbleibi

Hallo Scharllotte, ich schließ mich Ciconias Daumendrücken bzgl. des Mrt's an.
Schon komisch, wie unterschiedlich die Ärzte nun mal arbeiten bzgl. dieser Tests. Musst du denn diesen Test unbedingt immer wieder machen, wenn es Dir danach so dermaßen übel geht?

Ich hab mich nun dennoch dazu entschlossen bzw. werde meinem Hno-Arzt den Gefallen tun. Kann ja nix schaden.

Allen anderen danke für die Infos! Im schlimmsten Fall muss ich eben mit Stützrädern fahren ;)
lg, chris

 :)Hallochen chris!
Auch dir Danke für die guten Wünsche,wir wissen ja am Besten,das man die sehr gut gebrauchen kann! :)
Den Test macht meine Ärztin nur immer wieder,weil sie hofft,meine Gleichgewicht bessert sich wieder.Sie hatte ja immer gesagt,wir müßen in Monaten denken,aber nun wird ihr selber die Sache zu lang.
Da hängen ja auch die ganzen Sachen,wie weiter Rente bekommen und so weiter drann.
Stützräder sind doch sehr hübsch!Das mit dem Kopf drehen,wie bei mtbleibi,kenne ich auch.Auch wenn ich hoch sehe,muß ich immer stehen bleiben,sonst liege ich "danieder"!Mit dem Spruch probieren geht über... halte ich es auch wie mtbleibi,deshalb fahre ich ja auch manchmal Auto.
Klar werde ich nach dem MRT eine Info,auch wegen dem Narbengewebe,geben!
L.G.Scharllotte ;)

ZitatDanke für die guten Wünsche,Ciconia!
Hast du die OP schon 2 mal hinter dir?
Ich lasse das mit dem Radfahren auch lieber.Fährst du Auto?
Ich habe jetzt bestimmt schon den 7.Gleichgewichtstest hinter mir.Danach sitzte ich immer mehrere Stunden im Riesenrad

Hallo Scharllotte,

Ja, ich bin zweimal an einem Meningeom im KHBW operiert worden. Also anderer Tumor, gleiche Stelle wie ein AN. Aber leider wachsen Meningeome relativ häufig nach. AN so gut wie nie. Aber ich habe dieselben Probleme wie AN-Patienten nach der OP.

Auto fahre ich, habe bei der Reha eine MPU gemacht. Aber ich fahre nur kurze Stecken, da ich mich nicht länger konzentrieren kann. Auf dem Fahrrad fühle ich mich einfach nicht sicher. Ich habe auch schon überlegt, ob ich mir ein Dreirad kaufe. Ich habe eine gehörlose Bekannte, die auch Gleichgewichtsprobleme hat und damit gute Erfahrungen gemacht hat. Aber irgendwie sieht das doch stark behindert aus. Und Platz braucht man auch für das Gerät in der Garage.

Ich bekomme auch Rente, obwohl mein Gleichgewicht doch nicht so stark geeinträchtigt ist. Bekommst du deine Rente ausschließlich wegen des schlechten Gleichgewichtssinns?

LG
Ciconia

 :)Hallo Ciconia!
Ja,ein Meningeome kenn ich auch.Habe ich damals alles gelesen im Internet,als ich mich über das AN informiert habe.Hoffentlich ist jetzt Ruhe und wächst nichts mehr!Ich drücke alle Daumen für dich.Da hast du bestimmt noch mehr Bammel vor dem MRT!
Was ist MPU?Und welches KH ist BW wo du operiert wurdest?Ich war in Berlin.
Das mit der Konzentration ist bei mir leider auch so.Obwohl ich schon längere Zeit zum Hirntraining gehe.Das ist auch eine schöne Sache,aber es dauert sehr lange bis mal etwas Erfolg zu sehen ist.
Sicher sieht so ein Dreirad lustig aus,aber du bist auf jedenfall sicher.Ich habe mir geschworen,andere Leute und ihre Meinung über mich,ist mir in Zukunft egal.Ich muß ja sehen wie ich mit dem Mi... klar komme!
Ja ich bekomme bis Dez.07 erstmal Erwerbsminderungsrente.Ist es bis dahin nicht besser,muß ich wieder beantragen.Die Rente habe ich nur wegen der Gleichgewichtsstörung bekommen.Auch die 60% Schwerbehinderung.30% wegen meinem ertaubten Ohr und 30% wegen dem Gleichgewicht.Ich bin sogar noch bei meiner Firma angestellt,bekomme aber kein Geld.Nur die Rente.Aber mein Arbeitsvertrag ruht.
L.G.Scharllotte :)

Meine beiden OP´s hatte ich in der Kopfklinik Würzburg.
Das Hirntraining finde ich gut. Gehst du zu einem Psychologen? Bei mir ist es so, daß ich von der AHB damals verschiedene Empfehlungen für "Computerspiele" bekommen habe, um Reaktion, Gedächtnis etc. zu trainieren. Das übe ich täglich.
Meine Schwerbehinderung ist 50 GdB. Ich höre ja noch etwas auf dem li. Ohr und das Gleichgewicht funktioniert auch einigermaßen. Ich habe es wegen Tinnitus und Trigeminusneuralgie bekommen, sowie allgemeine Einschränkungen bei Gedächtnis, Konzentration usw.
Leider war es bei mir so, daß die Fa. in der ich als Finanzbuchhalterin beschäftigt war am selben Tag in dei Insolvenz ging, als ich meine Rezidivdiagnose bekam. Nach der 2. OP und der Reha bin ich aufgrund des Rehaberichtes Zeitrentnerin geworden. Inzwischen wurde die Rente bereits 2mal verlängert, da ich immer noch die o.a. Probleme habe.
Ich finde es gut, daß dein Arbeitsvertrag ruht und du die Option hast, wieder in den Beruf zurückzukehren. Denn eigentlich sind wir ja auch noch viel zu jung für die Rente. Aber ich versuche halt das Beste daraus zu machen.

LG
Ciconia

 :DHallochen!
In Würzburg giebt es eine Klinik wo nur Kopfsachen gemacht werden?Das ist ja toll!Das sind ja dann auch alles Spezialisten.Ich war in Berlin im Sankt Gertrauden KH,da ist der Prof.Vogel,der hatte doch den Giesi(aus der Politik PDS)operiert.Ein toller Mann,sehr gut!
Ich gehe zum Hirntraining zur einer Ergotherapeutin.Das macht auch viel Spaß.Aber Foertschritte stellen sich erst langsam ein.
Computerspiele für die Reaktion und das Gedächtnis mache ich auch gerne zu Hause.Ich habe zu Weihnachten eine CD dafür von meiner Familie bekommen.Die benutze ich auch sehr gerne.Mit vielen Übungen.
Tinnitus habe ich auch ganz doll.Es rauscht.Ist aber das kleinere Übel.
Da hattest du aber Pech mit deinem Arbeitgeber!Natürlich sind wir zu jung für die Rente.Und ich bin immer gerne arbeiten gegangen,du sicher auch.Meine Arbeit werde ich nicht mehr machen können,aber vieleicht findet sich ja irgend was anderes.Im Moment geht es ja sowieso noch nicht.Sicher werde ich die Rente auch verlängern lassen müßen,wenn bis dahin kein Wunder geschieht.
L.G.Scharllotte

ZitatIn Würzburg giebt es eine Klinik wo nur Kopfsachen gemacht werden?

Es heißt Kopfklinik, dort werden aber alle neurochirurgischen Eingriffe gemacht, auch die Wirbelsäule. Außerdem gibt es dort auch eine Neurologie. Ist aber schon eine große Klinik, gehört zur Uniklinik.

 ;)Ach so!Na da warst du ja in guten Händen!Hoffentlich  wächst es nicht wieder!Ich drück dir dafür ganz doll die Daumen!An eine erneute OP darf ich garnicht denken! ::)
Einen schönen Sonntag für dich!
L.G.Scharllotte :)

Hallo Ciconia, Scharllotte, Mtbleibi, Paule...

Ihr habt doch teilweise auch noch regelmäßig Krankengymnastik bzw. kämpft zumindest immer darum:

Könnt Ihr mir sagen, was das genau für eine Therapie ist? Also eine neurologische Krankengymnastik mit normalen Gleichgewichtsübungen, oder PNF (das las ich hier bislang aber immer nur im Zusammenhang mit Gesichtslähmungen), oder ist ein Besuch beim Ergotherapeuten besser? Mich interessiert eine Therapiemöglichkeit bezüglich Gleichgewichtstraining.

Nun bekomm ich zwar endlich ein Rezept verschrieben, aber meine Ärzte (z.Z. der Allgemeinarzt) wissen nicht so recht, was sie mir am besten verordnen sollen ??? und überlassen diese Entscheidung der jeweiligen Praxis - wobei die, egal wo ich anrufe, immer zu was anderem raten...

Osteopathie gg. Gleichgewichtsprobleme scheint mir im Moment wenig sinnvoll, schließlich ist ja kein Nerv eingeklemmt. Und die Cranio ist ja nur gg. die Narbenspannung, stimmts? Das hält sich bei mir aber noch in Grenzen...

Liebe Grüße, chris

Hallo Chris, also mein Gleichgewicht habe ich mit der normalen Krankengymnastik trainiert. Auf dem Wackelbrett freihändig stehen und solche Scherze. Aber hilft. Cranio habe ich wegen meiner Kopfschmerzen bekommen. Aber damit habe ich zu früh angefangen. Die Schmerzen wurden nur noch mehr. Und meine Narbe habe ich immer schön mit Nivea eingekleistert, jetzt ist sie so glatt wie ein Kinderpopo  ;D.
Ich wiederhole mich jetzt, aber das wichtigste ist Geduld. Der Rest kommt von selbst.

Viele Grüsse mtbleibi

Hi mtbleibi, Wackelbrett habe ich mir auch schon besorgt. Ich bin wohl ein eher ungeduldiger Mensch und dachte, wenn ich mehr mache, wird es auch schneller wieder... Zumal es z.Z. wieder schlechter ist - aber ich habe hier ja bereits gelesen, dass die Genesung wohl eher wellenförmig verläuft, als ständig konstant nach oben (wenn überhaupt...)

Übrigens wollte mich ne Physiotherapeutin auch gleich zu Osteopathie/Cranio überreden, obwohl ich laut den Ärzten unbedingt noch warten sollte in dem Bereich... Sie war total hartnäckig.

Schönen Abend noch, chris

 :DHallo ihr alle!
Ich denke auch,die normale Krankengymnastik ist gut dafür.Vieles mache ich auch zu Hause.Und seit einiger Zeit gehe ich ja zur Erotherapie,Hirntraining.
Leider bin ich auch ein sehr ungeduldiger Mensch und kann nicht verstehen,das es nach etwas über einem Jahr noch nicht besser mit dem Gleichgewicht ist.Trotz Übungen!Das es wellenförmig verläuft,stimmt ganz genau!
Kann mich mal einer bitte aufklähren,was Cranio ist?Habe ich noch nichts von gehört.
L.G.Scharllotte :)

Hallo,

ich bekomme Manuelle Therapie verordnet. Lange Zeit habe ich Feldenkrais bekommen. Das ist sehr sanft. Jetzt bekomme ich Osteo (4 Jahre nach der OP) und bin damit zufrieden.
http://www.br-online.de/umwelt-gesundheit/thema/osteopathie/cranio-sakral.xml (http://www.br-online.de/umwelt-gesundheit/thema/osteopathie/cranio-sakral.xml)
Außerdem bekomme ich alle 2 Wochen eine sanfte Massage im Nackenbereich mit Fango. Damit der Fango nicht zu heiß ist, legen wir ein Handtuch dazwischen.

Gleichgewichtsübungen habe im Rahmen der normalen KG gemacht. Mit Wackelbrett, Petzi-Ball u.a. Ich denke, es ist wichtig, das gleich am Anfang zu machen. Bei mir hat sich das Gleichgewicht schnell gebessert.

Hallo ihr beiden und danke für die Infos. Wer verschreibt euch eigentlich die Rezepte? Bei mir ist es gerade der Allgemeinarzt. Der HNO weigert sich irgendwie und will jetzt, dass ich eher beim Rentenversichererer 'ne ambulante Reha beantrage - nur dass das dann ja noch über vier Wochen dauert :(, und ich möchte halt endlich mal jetzt was machen. Wie du ja auch meinst, Ciconia, gleich am Anfang...
Lg, chris

Mein Hausarzt scheibt mir bis heute die Rezepte für die Therapie. Er hat aber aufgrund der langen Zeit immer mal Probleme mit der KK. Er ist aber sehr kämpferisch und deshalb klappt es. manchmal habe ich es auch direkt vom Schmerztherapeuten bekommen.
Ich habe aber gehört, Neurologen haben da weniger Probleme. Sie können auch KG bei Gleichgewichtsstörungen verschreiben. Leider habe ich z.Z. keinen guten Neurologen. Bin wieder auf der Suche.

Toll mit Deinem Hausarzt! Freue mich, dass sich manche doch so einsetzen. Ich bin super zufrieden mit meinem Neurologen, aber wir wohnen ja in unterschiedlichen Städten, sonst könnte ich ihn dir empfehlen! Habe aber erst übernächte Woche nen Termin bei ihm und bin dann mal gespannt, ob er mir was verordnet.

 :)Hallo!
Das mit den Ärzten und dem Verschreiben ist schon manchmal merkwürdig.Ich bekomme meine Rezepte immernoch von meiner HNO Ärztin,die sich auch sonst sehr kümmert.Und meine Neurologin hat mit Therapieverschreibung und so weiter,auch keine Probleme.Nur gut.Schlimm,das man um alles kämpfen muß und keiner der Verantwortlichen mal von alleine einen Tipp gibt.Wenn das Forum hier nicht währe,hätte ich so manches nicht gewußt!Danke dafür an euch! :)
L.G.Scharllotte :D

Hallo zusammen,

ich habe seit meiner OP (vor 9 Monaten) vor allem noch mit starkem Schwindel und Tinnitus zu kämpfen. Die wellenförmige Besserung kann ich von meiner Seite aus bestätigen, genauso wie die sehr lange anhaltende Stillstände, wo sich eben gar nix tut, vor allem bei der Besserung der Gesichtslähmung muss man sich in Geduld üben.
Das Schwindelgefühl war bei mir schon mal viel besser, in den letzten 3-4 Wochen jedoch ist der Schwindel wieder stärker geworden. Deshalb habe ich mir beim HNO einen Termin für einen Schwindeltest geben lassen, damit ich einen Vergleich bekomme, wie die Entwicklung hier weiter geht.
Ich bin nun auf der Suche nach einer geeigneten Reha, die auf Schwindel, Tinnitus und Steigerung der Konzentration spezialisiert ist. Kennt jemand von Euch eine gute Reha, welche in diesem Bereich für mich am geeignesten wäre und die besten Referenzen hat?

Danke und Grüße
Matze

Schwierig! Auf Tinnitus und Konzentrationsstörungen sind meist die psychosomatischen Kliniken spezialisiert. Aber da sind oft auch Suchtkranke oder schwer Depressive. Oft nicht die richtige Umgebung für uns.
Ich habe deshalb auch auf eine Reha dieses Jahr verzichtet, obwohl die 4 Jahre um sind.

Wenn ich eine richtige Klinik wüßte, würde ich sofort beantragen.

Matze, wirst du zuhause gut betreut und hast Behandlungen?

@ Eisbruch
Es gibt eine klinik die gleich mehrere abteilungen im haus hat,ich war selber dort.
Die klinik am osterbach in bad oeyenhausen...tel.05731 159-0
schau mal unter, www.wicker.de da müsste sie auch bei sein.....

Die klinik ist sehr schön gemacht,wie ein nobelhotel...
abteilungen im haus sind, oberen etagen HNO, tinnitus, gleichgewichtprob.schwerhörigkeit usw.
mittelere etagen neuroglische, hintumor und schlaganfall......
untere,psychosomatik....am tel. bekommt man schon sehr nett und ausführlich auskunft.

Cira

Hallo Matze und ihr Anderen! :)
(Eisbruch)Matze,du hast genau die selben Probleme,wie ich.Meine OP ist jetzt schon 13 Monate her,und ich habe die Gleichgewichtsstörungen genau wie du,immernoch so stark.Und sie kommen auch in Wellen.Hast du auch ein Gehör verlohren?Tinnitus habe ich auch.Gleich nach der OP ging es mir auch noch gut,der Schwindel war auszuhalten,aber dann wurde es schlimmer.Und es hällt an!Wegen der Konzentration gehe ich zum Hirntraining,das ist auch sehr gut.
Danke Cira für den Link wegen der Reaklinik.Kommt man da so einfach hin,wenn man mit dem HNO Arzt spricht?Hört sich wirklich gut an.Das währe sicher eine gute Klinik für Eisbruch und auch für mich und allen denen es so geht.Jedenfalls werde ich mal Vorfühlen beim Dok und der KK deswegen.
L.G.Scharllotte :D

Hallo Matze,noch ein Nachtrag!Ich hoffe du bekommst die Gesichtslähmung bald weg,drücke dir die Daumen!Meine war nach der OP weg,leider auch mein linkes Gehör.Aber das war schon geschädigt durch das AN.Schreib bitte,wenn du neues wegen der Rea hast.
L.G.Scharllotte

@ Scharlotte, ich kam damals(2003) nach der hirn op dorthin,diese klinik wurde von dem krankenhaus in dem ich op. wurde ausgesucht, weil  ich nicht nur einschrenkungen,konzentration usw. wegen des tumors hatte, sondern auch seit 1991 starken hörverlust, tinnitus und gleichgewichtsprobleme habe, dazu über jahre extreme psychische private belastungen....ich brach damals aber die reha ab,was ich im nachhinein sehr bereut habe....

Anfang 2005 stellte mein HNO arzt nochmal einen antrag bei der krankenkasse für eine reha in dieser klinik,dieser wurde erst abgelehnt,ich erhob einspruch....im juli 2005 wurde es dann bewillig,nur wollte man diese klinik nicht zahlen,nun hatte ich aber im juni 2005 einen schlimmen umfall,komplizieten oberarm trümerbruch mit kompletter nerv schädigung unter anderem,von den fingern bis zum schulterblatt ganze und teilweise lähmungen....diese nerv schädigung viel ja auch unter neurologische behandlung...ich tel.wie schon vorher oft wieder mit der klinik, sie setzten sich für mich bei der krankenkasse ein,weil ich dort ja wirklich alles was für mich dringend notwendig war unter einem dach hatte...mein HNO ,mein neurologe sowie die klinik in der ich wegen des armes behandet wurde bestätigten der krankenkasse die notwendigkeit dieser reha klinik....

Es kam dann so, das ich einen teil selber zahlen musste,da angeblich diese klinik für mich 30 euro am tag zu teuer war,das heißt ich musste pro tag 30 euro selber zu zahlen, das in vorkasse bei der krankenkasse für erstmal 3  wochen,nach de 3 wochen wurde ich in der klinik anders eingestuft, nichtmehr neurologisch so brauchte ich die letzten 2 wochen nichts mehr zu zahlen....

gemacht wurde bei mir, arbeiten an der konzentration, gleichgewicht, psyche, man versuchte die eiternden ohren im griff zu bekommen, belastungs test konzentratins tests und übungen(diese mehrmals die woche am computer) auch die fahrtauglichkeit durch eine fahrschule wurde getestet.
dazu für den arm, reizstrom, ergo, krankengymnastik, lympfdinage usw.

Ich würde dir raten,setzte ruf die klink einfach an, schildere deine probleme, sie sagen dir genau wie du vorgehen solltest, ja und mit deinem arzt sprechen.
Ich glaube kaum das es eine andere klinik gibt wo wirklich alles so wie dort unter einem dach ist....


Cira

Hallo zusammen,

erst mal vielen Dank für Eure guten Tipps und Informationen. Die von Cira empfohlene Reha Klinik am Osterbach ist im Internet direkt unter dem Link: www.klinik-am-osterbach.de
zu finden. Zusätzlich wird unter Kontakt ein gebührenfreies Service-Telefon 0800 / 7 39 82 80 gelistet.
Der Internetauftritt dieser Klinik liest sich wirklich sehr gut (Lob an Cira für den Tipp). Die dort angebotenen Therapieverfahren würden auf unsere Symptome passen.
Bitte schaut Euch das mal an, ich denke das lohnt sich für alle Betroffene.
Ich werde mich am Montag dort zusätzlich per Telefon näher informieren.
@ Scharllotte, ja ich bin seit der OP auf dem rechten Ohr taub und das Gleichgewichtsorgan dort hat auch seinen Dienst eingestellt. Leider ist es bei mir vermutlich noch nicht so weit, dass mein Gleichgewichtsorgan im linken Ohr die Funktion vom rechten Organ übernimmt. Zusätzlich leide ich noch unter Hyperakusis. Meine Gesichtslähmung wird ganz langsam wieder besser. Nach der OP ging fast gar nix auf der rechten Gesichtsseite. Es hat Monate gedauert, bis wieder leben in mein rechtes Gesicht kam. Jetzt fehlt es vor allem noch an der Unterlippe, am Wimpernschlag und an der Tränendrüse. Selbst nach 9 Monaten kommt immer wieder ein neues Zucken hinzu, hier ist also noch kein absoluter Stillstand zu verzeichnen.  :D
@Ciconia. Zu meinen Behandlungen zählen zur Zeit Akupunktur, Logopädie (PNF), Cranio und Krankengymnastik. Zuhause mache ich vor allem Gesichtsübungen und Nordic Walking. Die Suche nach einer geeigneten Reha habe ich aus eigenem Willen angestoßen (da kommt von der Krankenkasse wenig Input), weil ich von meiner Seite aus alles versuche, damit ich meine Symptome besser in den Griff bekomme. Ob die Krankenkasse da mitspielt weiß ich noch nicht. Über meinen Hausarzt werde ich dann die Reha beantragen.

Viele liebe Grüße
Matze

Mich verwirrt einiges zum thema gleichgewichtsorgan,was ich schon einige male hier gelesen habe....
ZB. schreibt Eisbruch :dass mein gleichgewichtsorgan im linken ohr die funktion vom rechten übernimmt....

als meine gleichgewichtsorgane ausvielen von jetzt auf gleich durch das cogan-syndrom war es so....
schwindel der übelsten art, nach tagen im bett,der dreh und schwankschwindel weg war konnte ich nicht mehr allein stehen geschweige einen schritt laufen...nur am der wand entlang und den blick gerade aus,dies besserte sich lange nicht,nicht einen schritt konnte ich allein laufen...mir sagte man dann,das meine gleichgewichtsorgane hinüber wären, das rechte ganz das linke würde minimal funzionieren, ich fragte und ws nun?....
mal erklärte es mir so, das ich das freie stehen und laufen wieder lernen müsse, das dies nun das hirn übernehmen muss,da die gleichgewichtsorgane nicht mehr arbeiten(das linke nur ganz wenig) jeder  mensch genug freier zellen im hirn hat,das hirn lernt diese aufgabe zu übernehmen,dieses würde aber dauern....
es war auch so, nach wochen klappte es mal ein,zwei schritte in der wohnung,nach ca 7 monaten konnte ich in der wohnung frei laufen,aber auch nur mit dem blick nach vor, sobald ich zur seite sah schwankte ich......draußen dauerte es über ein jahr bis ich einige meter allein laufen konnte, jahrelang musste ich auch noch den blick nach vorn halten,sonst gab es gemeine schwänker zur seite...in dunkelheit überhaupt nicht möglich überhaupt einen schritt zu tun, auch heute noch habe ich in dunkelheit probleme, selbst beim sitzen zb. fernseh schauen oder hier vor dem rechner muss ich das volle licht an geschaltet haben,dämmerlicht oder gar nur tv. an, macht mich in sekunden wahnsinnig,ich habe das gefühl des schwankens....
auch kann ich schnelle bewegungen, wie wenn ein kind ständig vor mir rumhampelt,sich dreht oder ähnliches nicht haben,selbst wnn ich dbei sitze,habe ich ein gefühl als falle ich um....
was mich also wundert, mir wurde gesagt die gleichgewichtsorgane sind hinüber,das hirn übernimmt es und ich werde diese beschwerden die ich noch habe,immer haben, hier liest es sich für mich so,als wurde euch das anders gesagt, sprich, das dass andere die aufgabe übernimmt.....

seit einem jahr ist es wieder schlimmer geworden mit dem hören, eine schlechte nachricht jagte die nächste, da stellen meine ohren auf aus, dazu schwankschwindel und geh unsicherheit,es wurden infusionen angelegt,was am ende nun nicht mehr ging, meine adern sind so hinüber,da läuft nix mehr....

was mich wunderte,wochen später,es wurde auch wieder der test mit der brille gemacht,man sah nichts auffälliges obwohl mir schwindelig war,ich denke da doch meine gleichgewichtsorgane nicht mehr funtionieren, kann auch der test es nicht zeigen, das ich einen hörsturz habe??, immer hieß es hörsturz, letzten monat wars ganz schlimm,kaum hören,schwindel der tinnitus bis zum geht nicht mehr laut, es hieß,keine anzeichen von den augen zu sehen, kein hörsturz, was denn dann ??keine funtionierenden gleichgewichtsorgane so denke ich auch kein eindeitiges ergebniss mit der brille, richtig??


cira

Hallo Cira,

ZitatMich verwirrt einiges zum thema gleichgewichtsorgan,was ich schon einige male hier gelesen habe....
ZB. schreibt Eisbruch :dass mein gleichgewichtsorgan im linken ohr die funktion vom rechten übernimmt....

Das ist bei uns so, da unser Tumor im Kleinhirnbrückenwinkel liegt bzw. lag. Dort mündet u.a. der Gleichgewichtsnerv in des Stammhirn und wird durch den Tumor und die OP meist stark geschädigt, aber nur auf der betroffenen Seite! Also kann meist der gesunde Nerv auf der anderen Seite die Funktion des Gleichgewichtsinns allein übernehmen.

Bei dir scheint ein ganz anderer Fall vorzuliegen. Dein Meningeom liegt an ganz anderer Stelle. Die Ursache für deine Gleichgewichtsprobleme ist das Cogan-Syndrom, wie du schreibst.

http://www.hoersturz.info/meldungen/news_archive.html?id=1118 (http://www.hoersturz.info/meldungen/news_archive.html?id=1118)

Ist diese Diagnose sicher?
Es hört sich wirklich sehr schlimm an. So ähnlich ging es mir nur in der ersten Woche nach der OP. Dann begann eine Verbesserung der Symptome. Ähnlich ging es den meisten KHBW- Patienten nach der OP.

Was den Brillentest betrifft, so wird er nicht immer angewandt. Meist wird das Gleichgewicht mit div. Gehversuchen differenzierter eingeschätzt.

Wünsch dir das Beste.

LG
Ciconia

 :)Das hast du wirklich sehr gut und verständlich erklärt Ciconia!Habe schon die ganze Zeit nach einfachen Worten gesucht,aber besser geht es nicht.
Stimmt, die Diagnose bei Cira hört sich wirklich nicht so gut an.Ich hoffe sehr,das es dir,Cira, vieleicht doch noch mal etwas besser geht!
Den Brillentest habe ich schon das 3.mal machen müßen. ::)
L.G Scharllotte

Mir wurde damals gesagt das dass hirn die aufgabe übernehmen muss,naja ist schon jahre her, viell. wusste man es damals nicht anders ???
Ich habe bis heute noch probl.mit dem gleichgewicht, ist nie mehr so geworden wie es mal war, kann aber damit leben ,wenns auch manchesmal nervt, es schwankt von leichten bis stärkeren prob.

Ja die ursache liegt bei mir an dem cogan-syndrom, habe diese erkrankung seit april 1991....
Ja die diagnose ist sicher, auch mein augenlicht war stark betroffen,schon fast blind, das kam aber zurück nach und nach wurde es besser....
ich wurde mit hochdosierten cortison behandelt, anfangdosis die ersten tage  250 mg,dann runter auf 200-150. 100,dann 70 mg in tablettenform,dann lange zeit 50mg tabl.langsam über wochen runter,immer 2,5 mg weniger ,bis ich die 5 mg erreicht habe, nur gab es dann schnell wieder schübe,sodas ich wieder hoch musste, auf 50mg, das war ein auf und ab,mal weit runter sogar nur 2,5 wieder hoch auf 30 mg oder mehr usw.
das augenlicht hat sich nach über einem jahr vollkommen regeneriert,brillenstärke wurde von monat zu monat schwächer....
ich weiß das es jederzeit andere organe befallen kann, das die taubheit droht, was im monent ganz danach aussieht,zumindest rechts wie mein arzt mir am 29.12 sagte,verabschieden sie sich von dem rechten ohr, paar wochen noch
:'(
es war in den letzten jahren einfach alles zu viel,seit 2005 täglich mehr als ein mensch ertragen kann,wen wundert es da,da kann nichts zum stillstand kommen :'(


cira

ZitatDas hast du wirklich sehr gut und verständlich erklärt Ciconia!Habe schon die ganze Zeit nach einfachen Worten gesucht,aber besser geht es nicht

Danke, Scharllotte! :)Das ist auch meine größte Sorge, die richtigen Worte zu finden, keine Mißverständnisse in die Welt zu setzen und niemanden zu verletzen...

Zitates war in den letzten jahren einfach alles zu viel,seit 2005 täglich mehr als ein mensch ertragen kann,wen wundert es da,da kann nichts zum stillstand kommen

Das ist auch einfach schrecklich, 2mal eine schlimme Diagnose. Das ist fast mehr, als man ertragen kann, Cira.
Ich hoffe, du hast Menschen in deiner Nähe, die dir helfen, dich wieder aufbauen. Ich habe damals nach meiner 2.OP eine Gesprächstherapie gemacht, weil ich auch das Gefühl hatte, es sei einfach zuviel für mich. Hat mir in dieser Zeit sehr geholfen, wie auch meine Familie, die meist hinter mir stand.
Ich wünsche dir, daß du keine weiteren Schübe bekommst und der Streß erträglich bleibt.
Alles Liebe und viel Kraft für dich
von Ciconia

Liebe Cira!Ich kann mich den herzlichen Worten und Wünschen von Ciconia nur anschließen!
Bist du eigentlich bei einem Neurologen/Psychologen in Behandlung?Ich wurde nach der OP gleich zu einem geschickt,wegen Depressionen.Dachte ja,ich hätte keine.Dann hat man mir 2 Fragen gestellt und ich habe jämmerlich angefangen zu weinen.Seit dem bin ich dort in Behandlung und froh darüber.Es hilft doch schon.
Ich hoffe auch,das du in deiner Nähe Menschen hast die dir beistehen und dir helfen!Das ist schon sehr wichtig,ich möchte nicht darauf verzichten müßen.Eine Gesprächstherapie ist auch eine gute und hilfreiche Sache!Da hat Ciconia recht. :)
L.G.Scharllotte

Ja ich bin neurologisch in behandlung, auch eine gespächstherapie mache ich seit etwas über einem jahr, bei einer total guten und netten psychologin...
Sie hilft mir, die dinge die ich über 20 jahre privat einstecken musste und noch muss zu verarbeiten(wenn es überhaupt möglich ist :'()
Auch bei allen anderen gesudheitlichen probl. die aber wohl nie aufhören wenn oben genanntes nicht ein ende nimmt :'(

danke für die guten wünsche,ach für euch,alles gute und nur das beste...

cira

Liebe Cira,

ich bin froh, das zu lesen! Es ist wichtig, sich rechtzeitig fachliche Hilfe zu holen. Ich wünsche dir damit ganz viel Erfolg, damit es dir bald wieder besser geht!

Und wer weiß, vielleicht kommt das Cogan-Syndron, bzw. die Symptome dauerhalft zum Stillstand. Wir dürfen die Hoffnung niemals aufgeben! Ich denke an dich :).

LG
Ciconia

Liebe Cira!
Ciconia hat föllig recht,du darfst nicht aufgeben!Auch wenn es dir schwer fällt!Mach weiter und glaub an dich!
Du kannst auch jederzeit weiter Fragen stellen oder einfach nur mit uns"reden" :)Ich denke,das auch Ciconia immer antworten wird.
Ich denke auch an dich! :)
L.G.Scharllotte

Hallo Matze,
ich habe leider keinen Vergleich, aber erkundige Dich doch mal bei den Kliniken Schmieder, findest Du übers Internet. In Stuttgart gibt es von denen auch eine Tagesklinik. Die haben übrigens auch eine Ambulanz, wo Du auf Rezept "arbeiten" kannst, falls das für dich besser wäre als ne richtige Reha. Ich bin dort nun in ergotherapeutischer Behandlung, allerdings erst zwei Mal bislang. Aber ich finde, dass man sich dort richtig viel Mühe gibt. Zumindest wird nicht gleich am Telefon bei einer Terminvereinbarung eine Ferndiagnose erstellt, sondern es heißt, man solle erst mal vorbeikommen und sie schauen sich deinen Zustand wirklich ganz genau an (statt auf die Uhr), machen Notizen etc. Die arbeiten u.a. nach Bobath, was anscheinend für uns ganz gut ist (?)
Aber inwiefern die Tinnitus-Patienten haben, weiß ich nicht. Kann ja mal fragen.
Bei den Physiotherapeuten bestehen dort allerdings derzeit lange Wartelisten.
In München wurde mir übrigens noch das neurologische Krankenhaus empfohlen (auch teilstationär möglich), Adresse kann ich dir noch raussuchen, falls sowas auch für dich in Frage kommt.

Übrigens, hast Du ne Erklärung hierfür?

Zitat von: Eisbruch am 12. Januar 2007, 11:39:29

Das Schwindelgefühl war bei mir schon mal viel besser, in den letzten 3-4 Wochen jedoch ist der Schwindel wieder stärker geworden. Deshalb habe ich mir beim HNO einen Termin für einen Schwindeltest geben lassen, damit ich einen Vergleich bekomme, wie die Entwicklung hier weiter geht.

Ich fragte gestern meinen Neurologen, ob sich mit einem anatomisch vorhandenen und vielleicht doch irgendwann wieder etwas leistungsfähigen Gehörnerv (unwahrscheinlich, aber die Möglichkeit bestünde bei mir) sich dann auch am Gleichgewicht wieder was ändern und dann nochmal heftiger Schwindel einsetzen könne. Er meinte dass das auch möglich wäre. Für mich ergibt das 'nen Sinn, aber ich bin ja kein Arzt. Ist dein Hörnerv denn durchtrennt oder im Prinzip noch durchgängig vorhanden?

Lass mich wissen, wie Du weiterkommst bzgl. ner Therapie. Ich hab noch zwei Physio-Praxen, empfohlen auf uns neurologische Fälle, genannt bekommen, wenn das für dich von Interesse ist? Hierzu kann ich dir sicher Anfang nächster Woche mal mailen, denn ich will mich da auch noch schlau machen und evt. hin. Bis dahin, lg

Hi zusammen,

ich war diese Woche nun beim HNO und hab diesen Schwindeltest noch mal gemacht. Das Ergebnis hat gezeigt, dass mein Gleichgewichtsorgan rechts zusätzlich zum rechten Ohr seinen Dienst total eingestellt hat.
@Chris: Warum mein Schwindel in der letzten Zeit stärker geworden ist, soll damit zu tun haben, dass mein linkes Organ die Funktion des rechten Organs noch nicht kompensieren konnte. Man hat mir Hoffnung gemacht, dass es noch kommen kann.
In meinem Fall wäre ein stationärer Aufenthalt in einer Tinnitus-Klink laut HNO erstrebenswert. Hierzu käme die Tinnitus-Klinik in Bad Arolsen für mich in Frage, da es dort als Krankenhausaufenthalt gelten würde und dann bräuchte ich nicht zu umständlich bürokratische Anträge an die KK stellen. Ich brauche nur deren Kostenübernahmeerklärung und dann könnte es los gehen.

Werde Euch auf dem Laufenden halten.

Grüße
Matze

 :DHört sich gut an!Viel Glück bei dem bürokratischem Teil!Auf das es einigermaßen schnell geht!
L.G.Scharllotte :)

Zitat von: Eisbruch am 26. Januar 2007, 13:35:43
Das Ergebnis hat gezeigt, dass mein Gleichgewichtsorgan rechts zusätzlich zum rechten Ohr seinen Dienst total eingestellt hat.

Achso. Ich dachte, dass wäre bei Dir - wie auch bei allen (?) AN-OP's - bereits längst der Fall gewesen. Bei mir hat der Test jetzt bereits keine Funktion im linken Teil mehr angezeigt.

Ich hoffe, es klappt bei Dir mit einem baldigen Aufenthalt dort. Habe neulich nun auch mal so nen Reha-Antrag für die Bfa in Händen gehalten (und gedacht, umwieviel einfacher man mich einfach vom Krankenhaus in ne Reha geschickt hätte...) Ist ja wirklich viel Bürokratie.  Wünsch Dir alles Gute, lass von Dir hören ;)

Hi Chris,
es gibt laut dem HNO Personen, bei denen nach einer AN-OP das Gleichgewichtsorgan nur noch teilweise arbeitet. Das kann auch zu stärkerem Schwindel führen, weil das Gehirn diese "Teil-Signale" als Störsignale empfindet. Es sei deshalb besser, wenn nur noch ein Gleichgewichtsorgan funktioniert und somit vom Gehirn besser verwertet werden kann.
Nach der Klinik traf ich eine Person, die nach einer AN-OP auf dem selben  Ohr noch ca. 40% gehört hatte und auch nicht vom Schwindel betroffen war. Wird wohl auch eine Sache der Lage und Größe vom AN sein und Abhängig wie stark die Nerven schon im Vorfeld vor dem Eingriff durch den Tumor geschädigt oder abgedrückt sind.
Ich habe im Internet gelesen, dass ein AN nicht nur am Gleichgewichtsnerv sondern auch am Hörnerv entstehen kann.

Euch alles Gute und viele Grüße
Matze

Hallo,
bin neu hier. Ich wurde Anfang 12/06 an einem AKN li. in Tübingen operiert. Op verlief gut, Gehör konnte erhalten werden. Entlassung nach einer Woche mit Gleichgewichts u. Schwindelsymptomatik. Reha sei nicht notwendig, auch KG wurde nicht als notwendig angesprochen. Zwei Tage später trat Liquor aus der Nase aus. Daraufhin nochmals eine Wo Kh.
Seitdem ging es zunächst ständig aufwärts. Leider habe ich jetzt immernoch eine deutliche Gangunsicherheit(v.a.bei steigender Geschwindigkeit, im Dunkeln) un Schwindel/Gleichgewichtsprobleme die immer wieder bei Lageveränderungen im Stehen auftreten und dann Ausgleichsschritte erfordern. Vor der Op hatte ich keine Gleichgew. störungen. Bin im Pflegeberuf und sehe mich so nicht im Stande zu arbeiten. War vorher leidenschaftl. Läufer. Bin jetzt recht ratlos(wie mein HNO Dr. auch) wie die Situation zu beurteilen ist. Kann sich die Sympt. noch bessern, was kann, sollte ich tun?
Grüße Dieter

Hallo Dieter, bei mir ist das gleiche passiert, wie bei dir. Meine Schädeldecke hat auch nicht dicht gehalten und ich habe über den rechten Nasenflügel Hirnwasser verloren. Angeblich kommt das öfters vor, hat auch nichts mit der Kunst des Operateur zu tun. Man hat dann 5 Tage kontrolliert über den Rückenmarkskanal mein Hirnwasser drainagiert und dann war es gut.
Nachteil dadurch, dass ich eine zusätzliche Woche im Krankenhaus verbringen musste.
Bei mir haben die Nerven ziemlich lange verrückt gespielt. Besonders mit dem Drehschwindel hatte ich lange zu tun, ist jetzt aber nach gut einem Jahr fast weg. Was noch geblieben ist, dass ich nachts ab und zu noch tapsig unterwegs bin. Dann komt man sich immer vor, als wenn man auf hoher See ist.
Lerne damit umzugehen und probier immer ein Stück mehr. Nerven sind nachtragend und wollen akzeptiert werden. Du schreibst, du musstest das Laufen aufgeben oder einschränken. Gib nicht auf, alles kommt wieder. Bei mir ist es so, dass ich mich momentan für den Marathon in Hamburg vorbereite und es macht mir riesen Spaß, wieder aktiv laufen zu können.
Also Kopf hoch und lass dich von den kleinen Nervensträngen nicht unterkriegen.
Viele Grüsse mtbleibi

Hallo mtbleibi,
danke für Deine mutmachende Nachricht! Die Hoffnung, mal wieder Laufsport zu betreiben, habe ich noch nicht aufgegeben. Momentan muß ich mich allerdings mit hochkonzentrierten langsamen Spaziergängen begnügen die recht anstrengend sind.Im häuslichen Bereich kann ich mich einigermaßen normal bewegen. Die Schwindelattacken kommen unvermittelt bei Bewegungen wie beim Bücken/Aufrichten, seitlich/nach hinten Weggehen/Drehen, und erfordern dann entsprechende Ausgleichsbewegungen.
Hattest Du nach Deinem Krankenhausaufenthalt Rehamaßnahmen u. o. KG?
Ich wünsche Dir alles Gute für Deine Vorbereitungen für Hamburg und beonders für den Marathon selbst. Wäre schön gelegentlich einen Bericht vom Lauf zu lesen!
Alles Gute u. laufende Grüße
Dieter

Hallo Dieter, eine Reha habe ich nach einem dreiviertel Jahr beantragt und bekommen. KG habe ich nicht gehabt, bin aber in einem Fitness-Center und habe dort Übungen für das Gleichgewicht gemacht.
Eine Reha kann nie schaden, sind zwar keine neuen Sachen, die man dort erfährt, aber man ist da wirklich 3 oder 4 Wochen konzentriert bei der Sache. Also, ich kann sie nur empfehlen.
Akupunktur ist auch eine Therapie, dem einen hilft sie, dem anderen nicht. Einfach alles ausprobieren, was einem an sinnvollen Therapieansätzen geboten wird.
Bei mir war das mit dem Drehschwindel immer so, wenn ich den Kopf nach rechts gedreht habe und ihn abrupt zurückgeführt habe, dann ist der Kopf weiter geschwungen. Schon merkwürdig. Aber das wurde mit der Zeit alles besser. Die Zeit heilt die Wunden.
Viele Grüsse und viel Optimismus von Peter

Hallo zusammen,

nach langen Suchen und Diskussionen mit meiner Krankenkasse habe ich eine Reha wegen meinem Schwindel und Tinnitus in Bad Arolsen genehmigt bekommen. Die Klinik ist im Internet unter www.tinnitus-klinik.de zu finden. Die Krankheitsbilder im Bereich der Neurootologie passen exakt auf die Folgen einer AN-OP. Dort gibt es auch ein Ohr und Hörinstitut. War schon mal jemand von Euch wegen den selben Beschwerden dort? Nach der Reha werde ich weiter von berichten.

Viele Grüße
Matze

Hallo ihr alle!
War lange nicht da.Das ist ja Klasse mit dem Maratonlauf!Viel Spaß dabei und schön das es wieder geht! :)
Prima Matze das es mit der Klinik und der Kasse geklappt hat.Schreib uns doch hinterher wie es war!
Nun zu dir dieter,da plagen uns beide die selben Sachen.Mein Gleichgewicht ist auf der OP Seite nur noch etwas in Gang,arbeitet aber ständig gegen die gesunde Seite!Meine OP war im Dez.2005 und ich leide immernoch stark unter dem Gleichgewicht.Vorallem jetzt,wo die Sonne so hell scheint.Kein Tag ohne Übelkeit,Schweißausbruch und Taumel.Sogar wenn ich stehe,zieht es mich manchmal nach hinten.Und ich habe schon alles erdenklich dagegen unternommen.Meine HNO Ärztin meint,man kann nur weiter Übungen machen und warten.Sie hat eine Patientin bei der es 2 Jahre so ist.Da bin ich ja nun auch bald.Habe Erwerbsminderungsrente bis Ende 2007 bekommen,arbeiten ist einfach nicht möglich,und ich werde noch mal 2 Jahre diese Rente beantragen müßen. :(Bei dem letzten Kontroll MRT haben sie wieder 5 mm gefunden.Aber da es nach einem MRT nicht sicher ist,habe ich am 16.4. noch mal eins und hoffe,das es nichts ist.Kopf hoch und weiter machen!
Liebe Grüße,Kerstin ;)

Hallo Dieter,

das ist ja ein Zufall, ich war wohl wenige Tage nach Dir in Tübingen zur OP. Ich kam kurz vor Weihnachten - auch nach einer Woche - wieder raus, auch ohne KG, da es mir relativ gut ging.

Ich hatte zum Glück einen Arzt (mein alter Hausarzt) gefunden, der mir aber noch Physio- und Ergotherapie verschrieb. Hab lange gesucht und mich nach auf meinen Fall spezialisierten, qualifizierten Praxen umgeschaut, letztlich hatte ich gute gefunden, war nicht einfach zu finden. Vor allem Ergo tat mir sehr gut!
Ob es sich deshalb aber so schnell bei mir gebessert hat, lässt sich natürlich nicht beurteilen. Aber man kann ja wirklich nichts falsch machen damit.
Ich bin heute nahezu schwindelfrei, den letzten großen Verbesserungsschub hatte ich etwa vor drei Wochen, da konnte ich sogar problemlos Fahrrad fahren. Gerade schwanke ich nun wieder leicht, aber das vergeht sicher wieder. Habt Geduld, nicht bei allen geht es so schnell. Ich weiß, leichter gesagt als getan... Ich drücke Dir und Euch anderen die Daumen.
Alles Gute, chris

ps @dieter: das mit dem Schwindel in der Dämmerung bzw. Dunkelheit ist normal, da die Augen wesentlicher Bestandteil sind für das Gleichgewicht. Hat man mir auch gerade noch bei meinem Kontrolltermin im Krankenhaus wieder erklärt.

 :DHallo!Es muß ja auch mal was gutes geschehen!
Nach meiner Akustikusneurinom OP 2005,wurde bei dem Kontroll MRT nach einem Jahr,wieder was gefunden.Es stand auf dem Befund nur: 5mm,nicht was es sein könnte,nur das! :(Wie es mir ging,könnt ihr euch ja denken.Meine Neurologin war über diesen ungenügenden Befund sehr böse und ordnete ein neues MRT bei einem anderen Radiologen an.Das war am Montag.Der Dok hat mir das Ergebnis auch gleich mitgeteilt,es war nur Gewebe!!!!!!! :D
Die Neurologin hat mich am nächsten Tag zu Hause angerufen,der MRT Dok hatte den Befund schon zu ihr gefaxt und sie wollte das Ergebnis noch mal bestätigen.
Ich bin so glücklich!Und ich wünsche euch allen auch ein positives Ergebnis und das alles gut wird! :)
Nun kämpfe ich nur noch mit den Gleichgewichtsstörungen,aber was ist das schon gegen dieses Ergebnis!
L.G.Scharllotte

Hallo Charllotte, schön zu hören, dass es dir so gut geht. Das mit diesem Restgewebe bei den Kontrolluntersuchungen scheint sich wohl zu häufen. Aber es ist schon ein beruhigendes Gefühl, zu wissen, dass da nichts weiter kommt.
Für deinen Schwindel drücke ich dir auch weiterhin die Daumen, dass er weniger wird. Denke daran, die Hoffnung stirbt zuletzt. Immer wieder üben und die Nerven auf Trab halten.
Eines schönes Wochenende
Peter

Hallo Peter!
Stimmt,ich bin auch sehr froh,das es kein neuer Tumor ist.
Mein letzter Gleichgewichtstest hat nun ergeben,das die Gleichgewichtsstörungen  mein Problem warscheinlich für immer bleiben werden.Auch im liegen sind starke Pupillenbewegungen zu sehen.Trotz Übungen ist keine Besserung eingetreten,eher ist es schlimmer geworden.Die Ärztin meint,sie hätten den Nerv auf der tauben Seite beschädigt und jetzt kämpfen beide Seiten mit einander.Kann das sein?
Hat jemand auf diesem Gebiet Erfahrungen?
Ich werde noch mal Erwerbsminderungsrente beantragen müßen.
Aber alles ist besser,als noch mal einen Tumor!
L.G.Scharllotte(kerstin) :)

Dieser Nerv auf der OP-Seite wird wohl fast immer bei einer OP im KHBW in Mitleidenschaft gezogen. Aber meist übernimmt der Gelichgewichtsnerv auf der gesunden Seite die Funktion des kranken Nervs mit. Keine Ahnung, warum das bei dir anscheinend nicht der Fall ist. Außer ständig Üben kann man leider nicht viel machen. Hast du auch Übelkeit aufgrund der Gleichgewichtsstörungen?

LG
Ciconia

 :D Hallo Ciconia!Das ist schön mal wieder was von dir zu hören!Ich hoffe,es geht dir gut?
Ja,das der Nerv fast immer in Mitleidenschaft gezogen wird,hat man mir ja auch gesagt und daran haben die Ärztin und ich auch bis jetzt festgehalten.Aber leider hat sich an meinem Zustand nichts geändert seit der Op,trotz Übungen.Das bisschen Nerv kämpft wohl gegen die "Übernahme"an.Übelkeit habe ich ständig,leider.Und Schweißausbrüche wenn ich mich bei starken Störungen auf das Laufen konzentrieren muß.Das finde ich sehr unangenehm!Autofahren geht auch nicht mehr.Und festes Schuhwerk ist angesagt,wegen dem halt beim Laufen. :-[
Ob ich wohl noch mal die Erwerbsminderungsrente bekommen werde?
L.G.Scharllotte :)

Hallo Scharlotte!
Ich denke, du hast gute Chancen die Rente weiter zu bekommen. Du hast schon heftige Einschränkungen, allein die Übelkeit. Nimmst du Medikamente dagegen?
Ich denke mal, die Lebensqualität ist insgesamt sehr eingeschränkt. Das solltest du dem Gutachter glaubhaft rüberbringen. Und die Gleichgewichtsstörungen kann ein Neurologe ja mit einfachen Tests feststellen.
Ich würde mir wünschen, daß es dir bald besser geht. Schade das ich dir keine anderen Tipps zur Verbesserung des Gleichgewichts geben kann. Denn die Rente ist ja nur die Notlösung. Lieber würden wir wieder gesund werden und arbeiten gehen. Aber man muß es nehmen, wie es ist. Leider!

Lieben Gruß
Ciconia

 :)Hallo Ciconia!
Medikamente nehme ich gegen den Schwindel keine,ich weiß nicht,ob es da welche gibt.Es ist ja immer von der Ursache des Schwindels abhängig.Von der Psychologin bekomme ich schon einige Zeit  Citalopram.
Bei den Gutachtern muß ich mich garnicht anstrengen.Und den Gleichgewichtstest kann man ja auch nicht beeinflussen.Meine HNO Ärztin hat so einen Computer und da wird Luft in das Ohr geblasen.Er kann dann die Pupillenbewegnung und alles andere sehr gut sichtbar machen.
Stimmt,wir würden sicher lieber gesund sein und arbeiten gehen!Die Rente ist wirklich nur eine Notlösung!Geht es dir denn auch so?
Es ist schon sehr hilfreich,wenn man sich hier im Forum über seine Probleme austauschen kann!Und es sind immer gute Tipps dabei!
Danke für deinen lieben Worte!
Kopf hoch,sage ich immer.Es hätte schlimmer kommen können!
Liebe Grüße,Scharllotte :)

Hallo Scharlotte,

habe gerade Deinen Beitrag gelesen.
Citalopram helfen relativ gut gegen Verstimmungen, es ist ein Antidepressiva. Anfangs können sie das Schwindelgefühl allerdings verstärken.

Dein Krankheitsbild ist ein anderes als meins (Falxmeningeom). Ich nehme seit Mitte 2004 ein Mittel gegen Hirnleistungsstörungen (DCCK Depot Shire), das mir sehr gegen den ständigen Schwindel mit Rechtsdrall geholfen hat. Ich kann und darf hier keine Empfehlung aussprechen, würde an Deiner Stelle aber doch noch mal einen Neurologen fragen, ob Dir dieses oder ein ähnliches Medikament Erleichterung verschaffen könnte.

LG
Bluebird

Hallo Bluebird!
Danke für deine Antwort!
Diese Citralopram nehme ich nun auch schon fast 1 Jahr. Natürlich werde ich meinen Neurologen fragen,es etwas Spezielleres für die Gleichgewichtsstörungen gibt.Danke.
Etwas Erleichterung währe nicht schlecht.
Was ist ein Falxmeningnom?
Seit einem Jahr gehe ich auch sehr erfolgreich zur Hirnleistungsterapie,bin froh dafür keine Medis nehmen zu müßen.
Gehst du wieder arbeiten?
L.G. Scharllotte :)

Hallo Scharlotte,

mein Falxmeningeom sitzt links hinter dem Stirnlappen, wird noch beobachtet und ist derzeit 1,6 cm groß (März 07). Ich arbeite seit über einem Jahr nicht mehr, aber bei mir kommen neben diesem Hirntumor noch andere Beschwerden hinzu (Wirbelsäule/Gelenke/Augen/Psyche). War aber 28 Jahre berufstätig.
Mein Meningeom ist nur entdeckt worden, weil mir ständig unerträglich schwindelig war -
ich dachte immer, ich würde auf der Stelle umkippen. Daher weiß ich die Wirkung des Medikaments zu schätzen, die nach ca. 6-8 Wochen Einnahme eintrat.

Hoffe sehr für Dich, dass der Neurologe Dir wegen eines solchen Medikaments eine gute Nachricht geben kann. Wenn Dir immer so schwindelig ist, kannst Du ja fast nichts mehr machen, oder? Es ist ja so, als ob man ständig auf einem Schiff bei hohem Wellengang sitzt...

LG
Bluebird

Hallo Bluebird!
Oh man,das ist ja schon eine beachtliche Größe!Wie lange wollen sie denn beobachten?Du hast ja kaum noch ein richtiges Leben.Und dann noch die anderen Beschwerden!Hängen sie mit dem Menignom zusammen?
Ich war auch fast 34 Jahre arbeiten.Es ist schlimm,auf einmal ohne Arbeit zu sein,was?
Stimmt,ich habe viele Einschrenkungen seit der OP.Auto und Radfahren geht nicht mehr,Sport auch nicht(leider),Leitern sind tabu,genau wie höhere Schuhe.Nur noch festes Schuhwerk gibt Halt.Und dann noch das taube Ohr. :-\
Aber es hätte noch schlimmer kommen können und ich versuche mich an die neue Lage seit fast andert halb Jahren zu gewöhnen.
Vielen Menschen geht es schlimmer als mir,sage ich mir immer.
Ich hoffe sehr,das es bei dir nicht noch schlimmer wird und du alles gut durchstehst!Ist bestimmt nicht einfach,ich weiß!Auch ich falle noch sehr oft in ein dunkles Loch.Aber hier im Forum sind ja viele Leidensgenossen,die gute Worte und Ratschläge übrig haben.Das hat mir schon oft geholfen. :)
Bekommst du eine Rentenart?
L.G.Scharllotte

Hallo Scharlotte!

Ich lasse mein Meningeom derzeit noch beobachten. Wenn es jedoch bis September weiter gewachsen ist, muss ich wohl nächstes Jahr unters Messer. Das Rückenleiden habe ich seit Geburt, ist aber wesentlich schlimmer geworden in den letzten Jahren (man wird nicht jünger). Diagnose Augenleiden und Meningeom habe ich seit 2005.  Ob das alles irgendwie zusammen hängt, kann mir kein Arzt bestätigen oder verneinen.
Sportlich aktiv wie Du war ich leider nie. Wie sieht es mit Deiner Muskelkraft aus, hast Du andere Wege gefunden, sie zu stärken?
Ich werde wahrscheinlich eine Erwerbsminderungsrente zugesprochen bekommen. Das Verfahren läuft noch, aber die letzten beiden Gutachten sprechen eher dafür. Das Gefühl, plötzlich nicht mehr mitten im Leben zu sein, macht auch mir zu schaffen. Alles das, was man gelernt hat, alle Erfahrungen, jedes Engagement soll plötzlich umsonst gewesen sein.
Abgründe tun sich auf - man hat doch noch Träume gehabt..... Aber, wie Du schon schreibst, es hätte alles noch viel schlimmer kommen können und man muss sich neue Ziele setzen.
Ich kenne übrigens einen jungen Mann aus einer Fortbildung, der vor Jahren an einem Akustikusneurinom und gleichzeitig an Magenkrebs erkrankte. Der hatte nach der Hirn-OP keine Beschwerden außer einer leichten Hörminderung. Als ich ihn letztes Jahr zufällig traf, ging es ihm schlechter als vor drei Jahren. Er leidet jetzt unter Sprachstörungen, Konzentrationsschwierigkeiten, Krampfanfällen. Mich hat das sehr erschreckt. Das ist auch der Grund, weshalb ich solange wegen der OP zögere, obwohl das auch nicht die Lösung ist.
Wurdest Du gut beraten und betreut auf Deinem Weg - hast Du einen guten Neurologen?
Viele Neurologen sind gleichzeitig Psychater. Mein Arzt konnte mir deshalb nicht nur alles rund ums Hirn erklären, sondern ist auch sehr gut auf meinen ziemlich schlechten psychischen Zustand eingegangen.
Ich wünsche auch Dir, dass sich Dein jetziger Zustand verbessert, vor allem, dass er sich keinesfalls verschlechtert.
Man trifft sich im Forum!
Bis dahin
LG
Bluebird

Hallo Bluebird!
Oh man,das ist ja eine schlimme Ungewissheit in der du lebst!
Wenn es nicht gewachsen ist,läßt du dich dann nicht operieren?Klar,das du vor den Nachwirkungen Angst hast!Wenn man dann solche Sachen hört und sieht!Ich hatte vorher überhaupt nichts von solchen Sachen gewußt und habe das Forum erst hinterher gefunden.Man hatte mir erst gesagt,na da wird operiert und nach längstens 5 Monate ist alles wieder ok!Diesen HNO Arzt habe ich jetzt nicht mehr.Jetzt habe ich eine Ärztin in Berlin und die hat mich auch vorher sehr gut aufgeklährt und mir eine HNO Professor im Berliner Sankt Gertrauden KH besorgt.Der stellte dann fest,das Neurinom liegt im Neurochirurgischem Bereich und hat mich an den Prof.Vogel in dem KH weitergeleitet.Der hat mir eine noch bessere Aufklährung geliefert und wirklich auch über die Nachwirkungen und all das gesprochen.Er hatte mir schon gesagt,das mein Ohr taub werden könnte,da es ja schon geschädigt war.Es ging mir gut in dem KH und ich wurde gut betreut.Gleich danach ging es 6 Wochen zur Rea,das war auch sehr gut!Nur zu Hause gingen dann die Gleichgewichtsstörungen richtig los(trotz Übungen)und sind geblieben.
Meine Muselkraft ist dahin und ich bin 24 Kilo gewachsen(in die Breite,leider!) :-\
Aber die OP mußte  sein,ich hatte schon Sprachstörungen und Gesichtslähmung.Trotz der ganzen Nachwirkungen ist es gut,die OP gemacht zu haben,auch wenn sich das ganze Leben danach geändert hat.
Ich habe auch eine Neurologin die auch Psychologin ist.Sie betreut mich auch sehr gut und hilft mir oft.Und das nun auch schon so lange.Aber die Depressionen kommen eben immer mal wieder.Man fühlt sich oft so nutzlos.Auch ich habe ,genau wie du,viele Träume gehabt,viel gelernt und einen tollen Beruf gehabt.Ist nicht leicht zu verkraften,wenn man merkt,das braucht man jetzt nicht mehr.
Aber ich habe jetzt wieder angefangen zu malen und ich habe viele neue Freunde zu meinen"alten" dazu bekommen.Auch bin ich in den Verein der Schwerhörigen eingetreten.Wir machen viel und es immer lustig.Nur nicht zu Hause vergraben,wenn man es auch manchmal lieber machen würde. :-\
Weißt du,ich mache jetzt viel Sachen(so fern es meine Störungen zulassen),die ich vorher aus Zeitgründen nicht mehr machen konnte.Und ich sage mir immer,in jedem Schlechten ist auch was Gutes!
Hoffentlich wird für dich alles so,wie du es dir wünschst!Ich wünsche es dir von ganzem Herzen!
Und ich würde mich auch freuen,wieder im Forum von dir zu hören!
L.G.Scharllotte