Hallo,
bin froh dieses Forum gefunden zu haben und hoffe ihr könnt helfen!
Also, ein Freund (17Jahre) von mir litt vor ca.3 Wochen unter ständig anhaltenden starken Kopfschmerzen weswegen er sich untersuchen ließ! Man dachte eigentlich an Migräne, aber es wurde ein Glioblastom der Stufe 2-3 diagnostiziert, der zu 93% bösartig sein soll, bereits Metastasen gestreut hat, sich im Kleinhirn befindet und außerdem sollen auch die Lymphdrüsen befallen sein!
Ich habe mich stark mit dem Thema auseinander gestzt und gelesen ohne Ende! Ich stelle diese Diagnose in Frage, da einige Dinge für mich nicht ganz zusammenpassen!
So wie ich es jetzt verstanden habe leiden die Menschen die diesen Tumor haben an epileptischen Anfällen, Sehstörungen, Erbrechen und so.. Diese Symptome treten bei ihm allerdings nicht auf! Nur diese Kopfschmerzen und ab und zu Schwindel!
Außerdem habe ich gelesen, dass Glioblastome nicht das Kleinhirn befallen können, sondern nur das Großhirn, den Balken im Zwischenhirn und den Hirnstamm!
Er wurde jetzt schon zweimal bestrahlt diese Woche..6 Einheiten a 15min..ich weiß leider nich genau womit!
Ab nächster Woche soll die Chemotherapie mit Tabletten losegehen und weitere Bestrahlungen!
Ach und es wurde keine Biopsie gemacht muss ich noch dazu sagen!
Ich hab jetzt einfach alles aufgeschrieben was ich weiß und fände es schön wenn jemand hier, der mehr Ahnung von diesem Thema hat mir helfen kann.. Kann es wirklich ein Glioblastom sein?? Oder vielleicht doch etwas anderes??
Hab doch noch was vergessen..Er hat auch bei den Kopfschmerzen sehr oft Nasenbluten ab und zu Druck auf den Augen!
Hallo Julen !
Vorerst tut es mir sehr leid, dass dein Freud von dieser schlimmen Krankheit befallen ist. Ich weiß nicht sehr viel, aber was ich weiß, gebe ich dir gerne weiter.
Mein über alles geliebter Vater, bis vor 3 Monaten der beste und gesündeste Vater der Welt, hatte bis zu diesem Zeitpunkt weder Kopfschmerzen oder epileptische Anfälle noch sonst irgendwelche Beschwerden, ab und zu Schwindel.
Vor nicht einmal 3 Monaten hatte er mehr Schwindel und wir liesen ihn untersuchen
und ein CT machen. Erst hieß es Raumforderung im Kopf, dringend OP.
Er wurde auch operiert, wobei er nachher nie mehr so war, wie er einmal war.
2 Wochen abwarten auf den Befund, der nichts Gutes besagte.
GLIOBLASTOM GRAD IV !!! UNHEILBAR UND BÖSARTIGST ! Das ist das Schlimmste, was einem passieren kann.
Anschließende Strahlentherapie und Chemo wurden abgebrochen, weil der Tumor schon in dieser kurzen Zeit wieder aggresivst nachgewachsen ist.
Er war resistent gegen die Behandlungen.
Mein lieber Papa ist am 30.10.07 nach knapp 3 Monaten gestorben.
Aber jetzt wieder zu euch, ich weiß, dass Grad 2/3 noch KEIN Glioblastom ist,
das nennt sich Astrzytom, oder so ähnlich. Da hat man eine ganz andere Lebenserwartung und es lohnt sich sehr, zu kämpfen. Außerdem ist dein Freund noch sehr jung und sicher stark.
Aber was die Symptome angeht, das ist bei jedem Menschen anders.
Mein Vater hatte vorher null Beschwerden, andere wieder haben alle möglichen Beschwerden.
Wenn ihr noch Fragen habt, ich bin immer für euch da !
Ich wünsche euch alle Kraft der Welt und bitte kämft, es verläuft bei jedem anders.
Liebe Grüße, ich denke an euch !
Elisa :'( :'( :'(
Hallo Elisa,
erstmal mein herzlichstes Beileid! Ich hab auch schon öfters liebe Menschen durch Krebs verloren :( Deshalb liegt mir diese Sache auch so am Herzen!!
Vielen Dank, dass du dir die Zeit genommen hast zu helfen! Das freut mich wirklich!
Ich glaube einfach, dass es kein Glioblastom ist! Ich dachte da auch an ein Astrozytom oder ähnliches! Nach der Diagnose die gestellt wurde, müsste er auch eigentlich schon nicht mehr am leben sein :( aber es geht ihm dementsprechend noch recht gut!
Weißt du denn vielleicht ob das stimmt, dass Glioblastome sich nicht im Kleinhirn befinden können? Das würde mir schonmal sehr helfen!!
Das Schicksal von deinem Vater tut mir wirklich leid und ich find's super, das du deine Hilfe anbietest! Vielen Dank!!
Liebe Grüße, Julen
hallo JULen......
Wie ist denn der Tumor bei deinem Freund diagnostiziert worden?
Einfach so kommt ja so eine Diagnose auc h nicht zustande.
Gruß Phoenix
Ein paar Bemerkungen und Fragen:
Zitat von: JuLen am 03. November 2006, 17:24:53
Also, ein Freund ... von mir litt vor ca.3 Wochen unter ständig anhaltenden starken Kopfschmerzen weswegen er sich untersuchen ließ!
Mit was oder wie wurde er denn untersucht? Und wo? Beim Hausarzt?
Zitat von: JuLen am 03. November 2006, 17:24:53
es wurde ein Glioblastom der Stufe 2-3 diagnostiziert, der zu 93% bösartig sein soll
Das ist falsch. Ein Glioblastom hat WHO-Grad IV und ist zu 100% bösartig. Wer kam denn auf die hirnrissige Aussage mit 93% Malignität? Nach welchem Verfahren kam welcher Arzt auf dieses Ergebenis?
Zitat von: JuLen am 03. November 2006, 17:24:53
bereits Metastasen gestreut hat, sich im Kleinhirn befindet und außerdem sollen auch die Lymphdrüsen befallen sein!
Ja wo soll es denn seine Metastasen hingestreut haben? In die Lymphdrüsen? April, April. Ein Glioblastom streut – wenn überhaupt - in den Spinalkanal.
Zitat von: JuLen am 03. November 2006, 17:24:53
Er wurde jetzt schon zweimal bestrahlt diese Woche..6 Einheiten a 15min..ich weiß leider nicht genau womit!
Auch das glaube ich nicht. Ein Glioblastom wird in der Regel operiert! Wenn es nicht operiert wird, dann muß es schon gute Gründe dagegen geben.
Was ich davon halte? Ich traue der Geschichte nicht wirklich. Da ist zu viel Ungereimtes dabei.
Hallo Ulrich,
vielen Dank, dass du geantwortet hast!
Also soviel ich weiß, sagte der Arzt dass er durch das Blutbild erkannt hat, dass der Tumor bösartig sein soll! Was genau er da noch gemacht hat weiß ich nich..Jedenfalls war mein Freund den ganzen Tag in der Klinik, welche sich in Göttingen befindet un bekam am selben Tag das Ergebnis!
Wo die Metastan verstreut sein sollen is mir auch nicht klar..ich blick bei der ganzen Diagnose nicht richtig durch! Jedenfalls sind seiner meinung nach die Lymphdrüsen auch befallen, was mich stutzig machte..
Zu der Op, der Arzt sagte für eine Op wäre es zu spät, deshalb erst Bestrahlung und Chemotherapie!
Gehst du also auch davon aus, dass es eine Fehldiagnose sei könnte? Für mich passt das nämlich auch alles nicht zusammen!!
Vielen Dank schonmal, Liebe Grüße
Julen
Zitat von: JuLen am 05. November 2006, 18:10:21
Also soviel ich weiß, sagte der Arzt dass er durch das Blutbild erkannt hat, dass der Tumor bösartig sein soll!
Also dieses Blutbild würde ich gerne mal anschauen. Aus dem Blutbild kann man vielleicht Leukämie (nur als Beispiel) heraus"lesen", aber doch nicht die Malignität eines Hirntumors. Zu 93%. (!)
Zitat von: JuLen am 05. November 2006, 18:10:21
Jedenfalls war mein Freund den ganzen Tag in der Klinik, welche sich in Göttingen befindet und bekam am selben Tag das Ergebnis!
In Göttingen gibt es eine Universitätsklinik http://www.ukg-goettingen.de/. Es wäre interessant zu wissen, in welcher dieser Kliniken (Unterabteilung) er war. Das wäre für die Beurteilung der Glaubwürdigkeit der ganzen Geschichte wieder ein kleiner Baustein.
Bist Du denn überhaupt sicher, dass Du nicht an der Nase herumgeführt wirst? Dass eine "Beziehungskiste" dahintersteckt. Es wäre nicht das erste Mal hier in unserem Forum.
da bin ich mir eigentlich sehr sicher, dass es nicht so ist!
ich mein ich hab ewig gebraucht um mich dadurchzulesen..die ganzen begriffe und alles..
so gut kann man sich doch damit nich auskennen wenn man es zB nur vorlügt!
Na ja. Das war und ist halt (m)ein Verdacht. Die Geschichte, die Dir erzählt wurde und von der Du berichtest, ist sehr verworren und hat weder Hand noch Fuß. Es paßt einfach nichts zusammen.
Hallo JuLen,
dem Ulrich kann ich nur zustimmen!
Glioblastom ist immer bösartig, Grad II und III gibt es nicht bei diesem Tumor! Glio ist immer WHO ° IV!
Für mich stellen sich auch viele Fragen:
Wer hat die Diagnose gestellt?
Wurde er von dem gleichen Arzt als inoperabel erklärt?
Wurde eine Zweitmeinung eingeholt?
Welche Medikamente nimmt er?
Hast du selbst Einblick in die Krankenunterlagen?
Auch ich finde diese Geschichte etwas eigenartig, klär das alles mal ab!
Weisst du JuLen, das Forum ist einfach super, man kann sehr viele Erfahrungen austauschen!
Man kann gar nicht genug lesen, ich befasse mich seit Monaten mit diesem Thema und trotzdem weiss man nur ein Bruchteil.
Hoffe für dich und deinen Freund, dass diese Geschichte nicht stimmt!
Alles Gute,
Kabas
@Ulrich: genau deshalb wendete ich mich ja an dieses forum!!!
ich dachte es könnte etwas anderes sein als ein glioblastom..
ich werd mich nochmal genauer erkundigen und wenn ich was anderes weiß, dann beschreib ich es nochmal..
trotzdem danke!
Zitat von: kabas am 05. November 2006, 20:00:28
Hallo JuLen,
dem Ulrich kann ich nur zustimmen!
Glioblastom ist immer bösartig, Grad II und III gibt es nicht bei diesem Tumor! Glio ist immer WHO ° IV!
Für mich stellen sich auch viele Fragen:
Wer hat die Diagnose gestellt?
Wurde er von dem gleichen Arzt als inoperabel erklärt?
Wurde eine Zweitmeinung eingeholt?
Welche Medikamente nimmt er?
Hast du selbst Einblick in die Krankenunterlagen?
Auch ich finde diese Geschichte etwas eigenartig, klär das alles mal ab!
Weisst du JuLen, das Forum ist einfach super, man kann sehr viele Erfahrungen austauschen!
Man kann gar nicht genug lesen, ich befasse mich seit Monaten mit diesem Thema und trotzdem weiss man nur ein Bruchteil.
Hoffe für dich und deinen Freund, dass diese Geschichte nicht stimmt!
Alles Gute,
Kabas
HI Kabas,
erstmal vielen dank für die lieben worte! ich find das forum auch sehr gut!!
also die diagnose stellte ein arzt in einer klinik in göttingen!
eine zweitmeinung wurde noch nicht eingeholt, darauf dränge ich auch!
welche medikamente und so weiter weiß ich nicht, aber ich werd wie gesagt genauer nachfragen, sodass ich alles ganz genau weiß und das dann nochmal hier reinschreiben!
LG Julen
Zitat von: Phoenix am 05. November 2006, 16:59:44
hallo JULen......
Wie ist denn der Tumor bei deinem Freund diagnostiziert worden?
Einfach so kommt ja so eine Diagnose auc h nicht zustande.
Gruß Phoenix
wie gesagt, er hatte diese starken kopfschmerzen und wurde dann untersucht!es wurde auf jeden fall ein blutbild gemacht und ich denke auch dieses wo ich nich weiß wie das heißt..wie ne röntgenaufnahme vom kopf..
Sorry, tut mir leid... aber das klingt auch für mich nicht echt.
Auf der einen seite schreibst du, du hast soviel gelesen auf der anderen Seite weißt du nicht wie diese " Röntgenaufnahme " vom Kopf heißt.
Und wie kannst DU auf eine Zweitmeinung bestehen?
Nee, ischdenkmadasisnfake
Phoenix
1. bin ich kein professor!
2. will ich nur helfen
und 3. hab ich eigentlich genug um die ohren und kann mir nich alles merken!
aber so wie sich das jetzt anhört denkst du ICH hätte mir das ausgedacht oder wie? was hätte denn das für einen sinn??selbst wenn er sich das ausgedacht hätte..wo wäre da der sinn?
naja trotzdem danke -.-
Hallo an Alle,
habe etwas betroffen die letzten Einträge hier gelesen und kann die ,,Wut" vo JuLen verstehen.
Ich denke auch, dass bei der Diagnose viele Dinge unklar sind, und hoffe und wünsche den Beiden, dass es kein Glioblastom ist, möchte aber sagen, dass man Zweifel an einer Diagnose sicher auch anders rüberbringen kann.
Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass irgendjemand einen Hirntumor, egal welcher Name und Grad einfach so wegen einer ,,Beziehungskiste" vortäuscht. Sollte es im zarten Alter von 17 doch jemanden geben, der böse Scherze mit so einer Diagnose treibt, dann braucht JuLen doch Info´s, dies zu enttarnen.
Liebe JuLen,
bei meinem Vater wurde Anfang diesen Jahres ein Glioblastom festgestellt. Er hatte vorher einige Zeit Kopfschmerzen, die dann zu einem Zusammenbruch führten, daraufhin kam er ins Krankenhaus. Er hatte keinerlei andere Symptome und auch Sprachstörungen sind uns zu diesem Zeitpunkt nicht aufgefallen. Er wurde untersucht und es wurde ,,Etwas" im Kopf festgestellt. (die Auskunft der Ärztin war wirklich ,,Etwas", ist ja auch sehr unklar) Die Auskunft, keine Metastasen hat uns froh gestimmt. Heute weiß ich, das ein Glio keine Metastasen in den Körper streut, damals wusste ich von nichts.
Mein Vater kam sofort in ein anderes Krankenhaus und wurde operiert. Es wurde uns mitgeteilt, dass es sich um einen bösartigen Tumor handelt, den Namen Glioblastom erfuhren wir erst vom behandelten ,,Strahlenarzt". (Lese und schreibe jetzt seit gut 7 Monaten im Forum und weiß den Fachbegriff für ,,Strahlenarzt" nicht und habe momentan auch nicht die Muse, danach zu suchen, weil ich denke, jeder hier weiß, was ich meine und auch ich bin ein Mensch, der Dinge lieber umschreibt, als einen falschen Fachbegriff zu verwenden!)
Liebe JuLen, ich weiß nicht, ob der Betroffene Dein Freund ist, aber ich glaube dir, das Du ihm so viel wie möglich helfen willst. Auch ich kann mir hier im Forum nur Info´s holen und diese meinen Eltern weitergeben, auch ich kann meinen Vater nicht zwingen, eine Zweitmeinung einzuholen, aber ich kann es ihm raten. Dir möchte ich gern sagen, bleibe dran und frage die Dinge, die du wissen möchtest, auch wenn es am Ende kein Glio ist, dann hat es wenigstens geholfen, eine schlimme Vermutung aus der Welt zu schaffen.
Liebe Grüße Jussi
Lieber Ulrich,
erst mal vielen Dank, dass Du uns deine fundierten Kenntnisse und oft neue Info´s weiter gibst. Deine Fragen und Bemerkungen sind sicher auch für JuLen hilfreich, aber Bemerkungen wie April April gehören meiner Meinung nach nicht hier her. Damals beim Cardiologist ok, von mir aus. Aber JuLen hat Fragen und sicher auch einfach Angst, egal ob es am Ende ein Glio ist oder ob sie ,,verarscht" wurde. Es sollte doch jeder hier das Recht haben, ernst genommen zu werden, auch wenn es am Ende ,,nur" hilft ein Missverständnis aufzuklären.
Viele Grüße Jussi
ZitatEs sollte doch jeder hier das Recht haben, ernst genommen zu werden, auch wenn es am Ende ,,nur" hilft ein Missverständnis aufzuklären.
Genau das hat Ulrich ja getan. Wenn er seine Zweifel äußert, so ist das sicher nicht unbegründet. Ich kann mich auch noch gut erinnern, daß es vor einiger Zeit mal einen solchen Fall gab. Da hat ein "Freund" seiner Geliebten was von einem Hirntumor erzählt. Wir konnten da schnell herausfinden, daß die Geschichte nur eine Ausrede war, eine komplizierte Beziehungskiste. Ja, auch sowas gibt es, man sollte es nicht glauben.
Zitaterst mal vielen Dank, dass Du uns deine fundierten Kenntnisse und oft neue Info´s weiter gibst.
Und ich möchte noch hinzufügen, sehr viel Zeit und Mühe in dieses Forum investiert! Dafür auch mal ganz lieben Dank, Ulrich!
Ich wünsche euch, daß die Geschichte gut ausgeht. Was kann man sich mehr wünschen, als das es kein Glioblastom ist, oder?
LG
Ciconia
Hallo jussi,
dankeschön für die lieben Worte! Tut mir sehr leid mit deinem Vater!
Ich habe hier schon viele Geschichten gelesen und ich habe einfach Angst! Vielleicht hab ich auch einiges falsch verstanden und geb das hier falsch rüber, sodass es sich anhört wie ein fake..aber es ist natürlich nicht so, dass ich sowas erfinde und er garantiert auch nicht..das wär's ja!
Ich hatte gestern noch mit ihm geredet und ihm zu einer Zweitmeinung geraten wozu er sich auch schon entschieden hatte! Ich bin gespannt was passiert...
Danke nochmal!
LG Julen
Zitat von: Ciconia am 06. November 2006, 13:16:11
Und ich möchte noch hinzufügen, sehr viel Zeit und Mühe in dieses Forum investiert! Dafür auch mal ganz lieben Dank, Ulrich!
Ich wünsche euch, daß die Geschichte gut ausgeht. Was kann man sich mehr wünschen, als das es kein Glioblastom ist, oder?
Die Idee von diesem Forum find ich auch super gut und ich freu mich sehr über die vielen Antworten!
Und danke Ciconia, das hoffe ich natürlich auch sehr..
Liebe Ciconia,
das Dankeschön an Ulrich war auch sehr ernst gemeint und nicht etwa ironisch, falls du das falsch verstanden hast. Ich habe großen Respekt vor eurer Arbeit hier und bin euch allen (vor allem euch Moderatoren) dankbar, das ihr dieses Forum ins Leben gerufen habt und weiter betreut.
Ich konnte mir nicht vorstellen, dass es Menschen gibt, die so eine schwerwiegende Krankheit vortäuschen.
Also lieber Ulrich, sollten meine Worte falsch angekommen sein, bitte ich nochmal um entschuldigung. Ich finde es super, immer mal wieder einen Tip bzw. einen interessanten Link von Dir zu finden.
Liebe Grüße Jussi