Hallo an alle,
also meine Mutter hat im April 06 die Diagnose Glioblastom IV bekommen, es traff uns alle wie ein Blitz da sie zuvor nur an schwäche litt und gelegentlich Kopfschmerzen und keiner mit so etwas rechnete. Nach einigen höhen und tiefen geht es ihr momentan den umständen entsprechend gut. Ich schreibe in dieses Forum weil ich merke das man hier verstanden wird. Weil egal wieviel Freunde man hat es kann niemand richtig verstehen was in einem vorgeht. Na ja irgendwie müssen wir mit dieser Krankheit wohl klar kommen, und jeden Tag genießen an dem der Betroffene einigermaßen gut "drauf" ist. Ich finds toll das man hier über das Thema sprechen kann mit all seinen Ängsten und Hoffnungen grüsse Jule :-\
Hallo,
meine Mutter hat seit April 06 ein Glioblastom in der rechten Gehirnhälfte ca. 5 cm groß. Sie hat Bestrahlung bekommen und gleichzeitig Temodal. Bisher geht es ihr im vergleich zu anderen Fällen recht gut, sie hat bisher keine Ausfälle und keine Krampfanfälle. Psychisch ist sie immoment sehr depressiv, ängstlich und angeschlagen. Warum ich eigentlich schreibe ist, das in diesem Forum viele eine zweit oder dritt- Meinung eingehohlt haben. Meine Mutter war in der Uniklinik Freiburg dort wurde der Tumor als nicht operabel erklärt. Ich weiß nicht wo ich anfangen soll und wo ich hinschreiben könnte um mir eine weitere Meinung einzuhohlen, hätte aber gerne eine Bestätigung, das echt nicht zu operieren ist oder eben doch. Fühl mich echt überfordert das in die wege zu leiten und würde doch so gerne etwas tun, hat jemand erfahrung damit wie habt ihr angefangen so etwas anzugehen? Danke ganz liebe grüsse Jule ???
Hallo Jule,
zusätzliche Meinungen holst du ein, imdem du bei den von euch ausgesuchten Kliniken/Ärzten einen Termin vereinbarst und mit allen zur Verfügung stehenden Unterlagen und deiner Mutter dann dort hin gehst.
Welche Kliniken oder Ärzte dies sein können, kannst du beispielsweise hier im Forum nachlesen.
Weitere Informationen erhälst du auch bei der Krebshilfe oder bei der Krankenkasse.
Ich schreibe mir meine Fragen immer auf und arbeite sie dann bei der Terminvergabe bzw. im Termin mit dem jeweiligen Arzt ab.
Wichtig ist, dass ihr immer von allen Untersuchungen und deren Auswertungen die Kopieen anfordert.
Scheue dich nicht danach zu verlangen, sie gehören euch!
LG und weiter alles alles Gute,
Bea
Hollo Jule,
Was Bea schrieb ist richtig!
ZUSÄTZLICH:
Prof.Samii, INI Hannover (mit allen Unterlagen/Bildern) um Rat fragen!
Alle guten Wünsche!
Claus
Hi Jule,
ich kenne das Gefühl, welches Du ansprichst.
Mein Vati ist betroffen und die Diagnose war für uns alle ein Schlag ins Gesicht.
Viele Menschen können uns nicht verstehen, denn wenn wir ehrlich sind, nachvollziehbar ist es kaum. Sie denken oft, dass nach einer OP alles gut ist...Gehirntumor ist Gehirntumor. Bis vor kurzem dachte ich das ja auch noch. Ein Irrtum.
Wie auch immer, Deine Einstellung ist genau richtig. Genieße die Zeit mit Deiner Mama. Und gib die Hoffnung nicht auf.
Ich wünsch Dir und Deiner Familie, vor allem Deiner Mama, alles erdenklich Gute
Hallo,
wegen des Tipps von Claus mit INI Hannover: Hat da schon irgendwer Erfahrungen? Ich hatte auch schon davon gehört, bin aber skeptisch, weil das ja eine Privatklinik ist. Wird da nicht viel eher ein "inoperables" Glio operiert weil es lukrativ ist? Und bisher macht sich die Klinik ja eher mit neuen Verfahren bei Taubheit und Querschnittlähmung einen Namen. Über Glios hab ich nichts gefunden.
Kann mir jemand eine gute Klinik empfehlen, wo er positiv überrascht wurde mit neuen Behandlungsmethoden? Was man sich auch leisten kann? Ist wahrscheinlich aussichtslos, weil so ziemlich bei allen das gleiche Standardprogramm durchgeführt wurde. Ich meine jetzt Bestrahlung, Temodal usw. Allerdings fällt mir schon auf, dass sehr viele Glios (zumindest teilweise) entfernt werden können, was bei meinem Mann angeblich nicht der Fall ist. Natürlich ist bei der Frage der Rezidivbildung auch das nicht das Gelbe vom Ei, aber hier geht es ja jedem um den Gewinn von Zeit. Damit wäre uns ja schon geholfen....
Hallo Jule!
Hast du inzwischen eine Zweitmeinung?
Gruß an alle Kämpfer!
Ihope
Hi Jule, hi I hope,
Mein Mann wurde von Professor Brock zweimal operiert, beide Mal geradezu genial. Er leitet der neurochirurgische Uniklinikum der Charite Berlin, sowohl in Benjamin Franklin (wo wir waren) als auch Virchow. Bei der zweiten OP hat er innovative Technik verwendet, die es vor 3 Jahren noch nicht gab. Mein Mann musste ein ,,Schnaps" vor der OP trinken, die irgendwas enthält, die normale Zellen in der Stoffwechsel komplett verarbeiten, aber Tumorzellen nur bis zu einem bestimmten Punkt. (Hab vergessen, was es heißt... hat was mit Häm, aus Hämoglobin, zu tun...) Dadurch leuchten die Tumorzellen unter UV Licht, d.H., man kann während der OP genau sehen, wo die Tumorzellen sich befinden. Es wird im Dunkel unter UV Licht operiert, ,,wie in der Disco", sagte Prof Brock. Allerdings ist mein Mann Privatpatient. Ein Freund von uns, der nicht Privat versichert ist, wurde auch von Prof Brock A1 operiert, müsste bloß was zuzahlen. Es hat sich gelohnt, er ist seit 6 Jahren total gesund. Bei ihm war der Tumor zwar gutartig, aber wahnsinnig kompliziert platziert.
Wir schwärmen aber von ihm, der Mann ist ein Genie. Vielleicht mal anrufen? Er kann auch Bilder am Computer anschauen, die können per Email versendet werden. Ich weiß nicht, wie man so was im Gang setzt, aber ich denke, es ist ein Versuch wert...http://www.neurochirurgie-berlin.com/
Ein OP ist immer ein Abwiegen, was man dadurch zerstört, gegen das was man gewinnt. Durchschnittsgewinn bei GBM IV von OP, Bestrahlung und Temodal gilt als 2,5 Monate (laut Wikipedia), aber wie wir aller wissen, und wie der Assistent von Prof Brock uns so nett gesagt hat, ,,Es gibt kein Prognose. Jeder Mensch ist anders." Die Leute, die länger mit GBM leben, sind häufig mehrmals operiert worden.
Viel Gluck!!
Sarabande
Hallo I hope,
meine Mutter (71, GBM IV, 11/05) wurde in der Uni-Klinik Gießen 3 mal supergut operiert. Davon einmal mit dem GliaSite Applikationssystem (im April 06). Allerdings gab es mit der Kostenübernahme einige Probleme. Hat sich aber nach einigem Hin und Her geklärt.
Meine Mutter hatte im Juli ein MRT ohne Befund. Weiterhin bekommt sie Chemo mit Temodal als Rescue Therapie. Ihr geht es bis jetzt sehr gut.
Meine Mutter ist auch dabei das Cortison auszuschleichen. Sie ist momentan bei 1mg Fortecortin (anfangs 12mg). Sie bekommt auch noch Weihrauchtabletten.
Hallo Sarabande,
ich habe mal nachgeschaut, du meinst bestimmt 5-Aminolävulinsäure ;)
http://neurochir.klinikum.uni-muenchen.de/Klinische_Studien.html
Liebe Grüße und viel Erfolg!
Tatjana
Danke, Tatjana! Ja, das wird es wohl gewesen sein. Das mit deiner Mutter klingt echt toll!! Es tut gut, mal was positiv zu hören...
Beste Grüße,
Sarabande
Leider ist es bei uns nicht so abgelaufen...
Mein Vater wurde in der Doppler Klinik in Salzburg sehr gut operiert.
Danach wurde er in die Landesklinik Salzburg verwiesen.
Dort hat man uns 08/15 mäßig behandelt und scheinbar auch nicht die richtige Diagnose gegeben, da wir erst 3 Monate nach der Op, nach dem MRT die richtige Diagnose erhalten haben.
Wir haben den Neurologen gewechselt und er scheint auf dem Gebiet erfahren zu sein. Ich habe mit meinem Hausarzt gesprochen und eine Zweitmeinung in München eingeholt. Dieser Neurologe hat mir davon abgeraten, Zweit-und Drittmeinungen einzuholen.
Was wollen Sie glauben ?
Ich weiß es selber nicht, ich wollte ES bestätigt haben.
Auch wenn ich an meine unzähligen Telefonate und Versuche einen Termin zu bekommen an die Charite Klinik denke, kann ich kein gutes Wort über diese Klinik hier eintragen.
Man hat versucht mich abzuwimmeln....und mich in einer sehr arroganten Art aufmerksam gemacht, dass es Scharite Klinik heißt aus dem französischem, nachdem ich den Namen wohl falsch ausgesprochen habe.
Leider.....die haben wohl selber viel zu tun......
Alle....
Liebe Grüße
Doris
Hallo danke für eure lieben beiträge, hab jetzt erstmal einen Rückschlag erlitten , meine Mutter ist seit gestern wieder im Krankenhaus, da sie über schlechtes sehen klagte. Man hat heut auf dem MRT gesehen das sie ienen zweiten Tumor bekommen hat 1cm groß neben dem eigentlichen Tumor. dieser Zweite Tumor liegt genau auf dem sehen daher kann sie nur noch verschwommen sehen.
Wir beginnen ab Morgen mit neuer Chemo Litalier und Glivec, zu allem anderen fehlt mir momentan die Kraft durch diesen rückschlag trotzdem Danke für eure antworten Jule
Hallo Carina,
danke für deine lieben Worte, seit wann hat dein Vater das Glio? Konnter er operiert werden und wie geht es im Momentan. meine Mutter kann nicht operiert werden und hat seit gestern den Befund bekommen ads sie einen zweiten kleinen Tumor bekommen hat. Es ist so furchtar. es ist doch zu viel von der Außenwelt zu verlagen einen zu verstehen, man hat das Gefühl die Welt bleibt stehen, es dreht sich alles nur noch um dieses scheiß Glio!!!
ich wünsche dir ud einer Familie auch auch viel Kraft und alles Gute liebe grüsse Jule
Hi Doris
Das tut mir Leid. Dazu muss ich sagen, dass die Berliner Ruppigkeit für Andere immer erst ein Schock ist, und, das die Leute die am Telefon gehen, meistens wirklich nur Assistenten von Assistenten von Assistenten sind. Eine gewisse Gegenaggression ist erforderlich. Das funktioniert fast immer. Ich als Wahlberlinerin bin immer wieder erstaunt, wie freundlich die Leute in anderen Stätten sind. Auf jeden Fall hätten die OP im Benjamin Franklin nicht besser gemacht werden können. Aber du hast Recht, man muss sich erstmal reinkommen. Das ist schlimm, dass du so behandelt warst.
S.
Hi Jule,
Oje. Ich wünsche dich viel Kraft...
S.
Hallo!
Ihope schrieb:
ZitatIch hatte auch schon davon gehört, bin aber skeptisch, weil das ja eine Privatklinik ist.
Ehrliche Antwort: Mach dort einen Termin (Ich bin auch Kassenpatientin) und überzeuge dich.
Meine Bilder gehen per CD (einmal die Letzte und die Neue) ans INI zum Vergleich. Beim ersten Mal war ich persönlich da und habe mich selbst "beeindrucken" lassen.
Jule schrieb:
ZitatMan hat heut auf dem MRT gesehen das sie ienen zweiten Tumor bekommen hat 1cm groß neben dem eigentlichen Tumor..... Wir beginnen ab Morgen mit neuer Chemo Litalier und Glivec.....
Hast du diese Aufnahmen? Schick sie ein zur 2. Meinung.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft und alles erdenklich Gute!!!
Auch ich bin am Telefon schon an Menschen geraten, die bez. der Versicherung Fragen gestellt haben.
Meine direkte Antwort wurde schnell: "Tja, ich bin leider nur "Schweineklasse". Dennoch möchte ich ein Gespräch / die Meinung von XY!"
Macht deutlich, dass es immer ums Leben geht und um die beste Möglichkeit einer Therapie/OP.
Ich war nach meiner Diagnose schnell an dem Punkt, dass ich alles auf eine Karte gesetzt habe, da ich glaubte ich habe eh nichts zu verlieren. Wenn man dabei nett und freundlich bleibt gelingt es ;)
LG,
Bea
Hallo Jule,
deine Nachricht hat mich sehr erschüttert. Ein zweiter Tumor?! Wie geht es Deiner Mutti mit der Diagnose und was haben die Ärzte vor zu tun? Vielleicht kann dieser ja entfernt werden.
Mein Vater wurde operiert am 14.07.06. Er hat eine Kombination aus Strahlen und Chemotherapie (Temodal) bekommen. Momentan macht er 4 Wochen Pause und dann steht das erste MRT an. Mir wird jetzt schon Angst und Bange. Danach geht es mit einer Erhaltungstherapie mit Temodal weiter. Der OP- Befund bestätigte, dass nicht alles entfernt werden konnte. Aber man versicherte uns, dass man das quasi nie wirklich schafft und das restliche Tumorgewebe mit den Strahlen zerstört wird.
Deine Mutti müsste ja demnach auch eine Strahlentherapie bekommen?!
Ich weiß, es ist wie ein schwarzes Loch, in welches man hineinfällt...aber Jule, gib die Hoffnung nicht auf!!!
Ich lese gerade ein Buch von Daniela Michaelis :"Ich habe nur dies eine Leben. Die Geschichte einer Heilung"
Diese Frau hatte auch ein Glioblastom IV. Es wurde 1989 diagnostiziert. Und sie lebt noch immer! Ich weiß, dies mag eine Ausnahme sein, aber wer sagt, dass unsere Liebsten nicht auch eine Ausnahme sein können?!
Liebe Grüße
Danke, Bea, ja, freundlich aber bestimmt ist sicherlich besser als aggressiv!! Berlin verdirbt einem den Wortschatz... Verzeihung!
Hallo ihr Lieben!
Vielen herzlichen Dank für die vielen Tipps! Jetzt kann ich nur noch hoffen, dass mich die Energie nicht wieder verlässt, die ich auch nur für eine weitere Anfrage aufbringen muss. Denn mit meinen Energien muss ich seit 20 Wochen sehr haushalten. Und was mich am meisten fertig macht, ist diese ständige Achterbahnfahrt. Wenn man zuversichtlich ist, gestärkt und sogar Glück empfinden kann. Und dann wieder niedergeschlagen und hoffnungslos ist. Wenn sich der Zustand meines Mannes 3x am Tag ändert und man hilflos zusehen muss wie emotionslos er seine Kinder teilweise behandelt. Wegen so einer sch... Krankheit! Ich würde so gerne jedem erzählen, wie super mein Mann drauf war! Er war immer gut gelaunt, sein ständiges Pfeifen legendär, ein absoluter Kinderfreak, auf jedem Fest der Stimmungsmacher, immer sportlich, immer fit, immer fleissig, für jeden Blödsinn zu haben. Wir haben so tolle Kinder (3) und jetzt tut es mir so leid, dass wir nicht noch mal ein Kind bekommen können. Weil er für mich der einzige Mann ist, mit dem ich das gewagt hätte, der einzige von dem ich weiß : mit dir macht das Leben so viel Spass!
Und das fällt mir hier bei so vielen Beiträgen auf, dass es scheinbar immer die trifft, die sonst nie krank waren und ihr Leben auf ihre Weise genossen haben. Oder habe ich einen falschen Eindruck? Man fragt sich ja auch, ob die Psyche was mit der Erkrankung zu tun hat. Und da liegen halt doch auch ein paar Dinge nicht so fern, zumindest bei meinem Mann (z.B. Louise L. Hay mit ihren Gründen). Denn durch seine lebenslustige Art hat er aber auch gerne unangenehmes weggeschoben. Und nun ist es schon fast so, als bräuchte er seinen Tumor, denn damit lässt sich so vieles entschuldigen oder muss nicht erledigt werden. Ich habe so versucht daran zu glauben, dass die positive Einstellung alles verändern kann. Aber entweder schaffe ich es nicht, ihm das zu vermitteln oder er glaubt nicht an sich...Werden wir je erfahren, für was das alles gut sein soll?
Ich grüße euch,
Ihope
Hi I Hope,
Man sucht ja schon nach Bedeutung. Da bin ich mir aber nicht so sicher.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=22;action=display;threadid=1616
Ich finde es plausibel, dass Charakter kein Einfluss auf Krebserkrankungen hat. Fortuna ist blind, und spielt mit uns ein komisches Spiel. Oder... aber...? Ich weiß es nicht.
Mit die 3 Kinder kann ich nur sagen: TOLL!!! Alles, was deinem Mann am Leben liebt, hat er eure Kinder gegeben. Mein Schwager starb mit 33 in einem Unfall, in seiner 3 Kinder und deren Selbstsicherheit, Intelligenz, Neugier, Offenheit, innere Ruhe und Humor lebt er aber weiter. Er hat die Kinder geliebt, und die sind geliebte Kinder geblieben.
Auf diese merkwürdige Achterbahn fahren wir auch. Man würde so gern aussteigen, auch wenn es nur um eine Pause zu machen wäre. Aber das blöde Ding hält nicht. Also kann man nur festhalten. Und hoffen.
Liebe Grüße,
Sarabande
Liebe Carina,
danke für deine lieben Worte und deine anteilnahme. Meiner Mutter geht es psychisch ´nicht sehr gut die ganze positivität die sie hattte ist weg, was ich auch verstehen kann ist ja nur menschlich. aber das wird schon wieder ich kenn meine Mutter die ganze stärke die ich seit der Karnkeit habe habe ich von ihr, denn sie ist auch sehr stark.
Wir haben nun ab heute mit einer neuen Chemo angefangen Glivec und Litalier. Man kann nicht mehr Bestrahlen, da der neue Tumor ganz nah beim alten liegt und man kein zweites mal Bestrahlen kann da man sonst gesundes gewebe zerstört. Die Ärtzte haben gemeint das wir chancen
hätten das der neue Tumor der ja bisher zum Gllück nur 1 cm groß ist mit edr neuen Chemo wieder verschwindet und der alte Tumor hat sich seit 6 Monaten nicht gerührt das bewerte uich jetzt mal als positiv.
Hoffe das sie die Chemo verträgt und das sie anschlägt liebe grüsse Jule
Hallo Saraband,
danke für deine aufmunternden Worte ich denke ich brauche viel Kraft. Na ja ich werde mich auf jedenfall aufraffen und eine weitere Meinung einhohlen da wir ja echt gar nix zu verlieren haben. Heute haben wir die neue Chemo begonnen und ich hoffe das sie anschlägt ganz liebe grüsse und ebenfalls viel Kraft.
P.S. das mit der Achterbahn ist eine sehr passende Beschreibung für unseren derzeitigen zustand, würde sie doch wircklich nur mal ganz kurz anhalten um durchzuatmen, dabei wird sie immer scheller!!!! >:(
Hallo hab noch was vergessen das Buch hab ich übrigens auch ich denke die Frau hatte schon enorm Kraft. Ich glaube nur wenige haben in dieser Situation die Kraft so etwas alles zu organiesieren. Ich fühl mich schon überfordertr , in Deutschland eine zweite Meinung einzuhohlen. Und ich denke das junge alter war hier auch entscheident, trotzdem gibt es Mut das stimmt liebe grüsse nochmal Jule :-\
Hallo Ihr Lieben,
die ganze Zeit ging es meiner Mama (GBM IV, 11/05) den Umständen sehr gut. Doch letzte Woche hat sie einen Herpes Zoster (Gürtelrose) am Kopf bekommen ???. Ihr geht es momentan garnicht gut, auch psychisch nicht. Mit der Sprache hat sie auch zunehmend Probleme. Sie saß mit uns am Tisch und hat so gut wie nichts mit uns gesprochen. Das ist nicht meine Mama! Sie hat immer viel geredet. Mir kreist nun ständig das Horrorszenarium im meinem Kopf rum, dass sich da wieder was gebildet haben könnte.
Der Gedanke ist kaum zu ertragen. Bis zu ihrem nächsten MRT Termin, Ende Oktober, bin ich wahrscheinlich ein nervliches Wrack.
Ich wünsche euch allen viel Kraft für die weitere Zeit!
Liebe Grüße
Tatjana
Liebe Tatjana!
Es tut mir sehr Leid, dass es Deiner Mama gerade schlecht geht. Warum sollt ihr bis Ende Otkober auf den nächsten MR-Termin warten? Ich bin mit meinem Mann einfach ins KH gefahren, als er wieder Sprachprobleme hatte und eine Stunde später hatten wir Gewissheit! Das Warten haltet ihr alle miteinander nicht aus! LG Hilde
Hallo Hilde,
danke für deinen Tipp. Heute war der Hausarzt wieder bei ihr. Die Gürtelrose bildet sich wieder zurück. Zum Glück!
Ich fahre am Freitag zu meinen Eltern und da mache ich mir nochmal ein Bild von ihrer Sprache. Sollte sich nichts verändert haben, dann unternehme ich was. Am Mittwoch kommt eine Logopädin. Sie macht sich dann auch nochmal ein Bild von meiner Mutter.
Ich hoffe bei euch geht alles gut ;)
Liebe Grüße
Tatjana
Hallo Tatjana!
Ja, bei uns ist alles gut (man traut sich das ja gar nicht laut zu sagen), habe unter meinem Thema was reingeschrieben, waren jetzt 1 Woche in Urlaub.
Wie gesagt, ich würde auf keinen Fall noch länger warten, wenn Dir das wirklich komisch vorkommt, bei meinem Mann wurde gleich ein CT gemacht (war ein Feiertag und fürs MR keiner da), aber wir hatten gleich ein Ergebnis und 1 Woche später wurde er wieder operiert LG Hilde
Hallo Hilde,
ich habe dir bei deinem Thema geantwortet ;).
Liebe Grüße
Tatjana
Hallo,
ich konnte mich endlich aufraffen und habe die ganzen Befunde in ander Kliniken geschickt, ich warte jetzt auf den Befund von der Uni Klinik Heidelberg allerdings mus ich 130Euro an die Klinik bezahlen das sie´die CDs meiner Mutter Befunden. Na ja ist ja ok, was sind schon 130 Euro wenn ihr gefolfen werden kann.
Wirklich entsetzt war ich von der antwort der Charite in Berlin, die schreibten mir " wegen außerordentlichen zeitlicher und personeller Engpässe können wir ihren Fall nicht bearbeiten."
Fand ich sehr heftig es geht schließlich um das Leben eines Menschen und nicht um irgendein Formular, ich finde es ja ok das die ander Klinik Geld dafür verlangt, da der Befund den Arzt auch Zeit kostet, aber so einen Satz finde ich echt unmenschlich :-X
Grüsse Jule