Hallo,
ich bin neu hier. Bei mir wurde 02/2005 ein ca. 4 x 8 cm großes Meningeom entfernt. Der Tumor hat auch noch die Vene ummauert, die dann stillgelegt wurde. Die OP dauerte ca. 7 Stunden mir ging es aber am nächsten Tag schon einigermaßen gut. Mir wurde ein Palcosdeckel eingesetzt, der aber nach ca. 2 Monaten brach und ich nochmals im Juni 2005 operiert werden musste. Dieser zweiter Deckel wurde dann verschraubt damit er hält. Nun ist es aber so, daß ich auf diesen Palacos allergisch reagiere und ein "Kissen" mit Flüssigkeit spürbar am Hinterkopf entstanden ist. Bei meiner Nachsorge diese Woche wurde ich darauf aufmerksam gemacht, daß wenn das Kissen größer wird, ich diesen Palacos entfernen lassen muss. Es würde dann nichts eingesetzt, so daß ich also mit einem ziemlich großen "Loch" am Kopf leben müsste. Hat jemand schon Erfahrung mit einer Allergie gegen diesen Palacos? Wäre sehr nett wenn mir jemand antworten könnte. Vielen dank
Hallo Scarlett,
ich habe auch eine Palacosplastik am Hinterkopf. Meine ist mit Ethibondfäden am Schädel vernäht. Nach Monaten senkte sich die Plastik etwas, hatte aber dadurch keine Beschwerden.
Inzwischen bin ich erneut an gleicher Stelle operiert worden (Rezidiv) und erhielt eine neue Palacosplastik. Das Loch mußte bei der OP vergrößert werden. Ich habe an dieser Stelle seit der OP Schmerzen. Man wollte mir auch schon die Narbe öffnen, aber Erfolg kann nicht garantiert werden. Man weiß halt nicht definitv, daß der Schmerz von der Plastik kommt. Könnten auch beschädigte Nervenenden sein.
LG
Ciconia
hallo ciconia,
danke für deine antwort. mein neurochirurg sagte mir, daß ich auf diesen knochenzement (palacos) allergisch bin. der erste deckel ist gebrochen, da er an einer stelle zu dick und in der mitte zu dünn war. sie vermuten daß ich auf irgendeinen stoff dieses knochenzementes allergisch bin. nun habe ich auf jeden fall etwas angst wenn dieser deckel rauskommt. wenn dieses flüssigkeitskissen nicht größer wird, machen sie nichts. ich habe auch keinerlei schmerzen. bei mir war es auch nur zufall, daß das menigeom gefunden wurde. ich hatte keine schmerzen, nur eine "beule" am kopf hinterm rechten ohr. es ist einfach für meine psyche nicht gut. da ich vor 6 jahren schon einen hodgkin (lymphdrüsenkrebs im mediastinum) hatte. na ja, mein motto: think pink
Hallo,
ich wurde vor zwei Jahren operiert. Ich habe aber keinen Palacos-Deckel bekommen, bei mir hat man meinen eigenen Knochen wieder reingesetzt. Jetzt habe ich gemerkt dass, der Knochen der bei mir verruscht ist.
Auf der Überweisung zum Radiologen steht: "Verlagerung Trepenationsdeckel occipital?". Mein Arzt hat gemeint das sei "normal"
Kann da jemand was damit anfangen?
Viele Grüße und alles Liebe
Martina
hallo tine,
leider kann ich mit diesem "occipital" nichts anfangen. Hat man dir damals den Deckel nicht festgemacht? Bei mir war der erste Deckel nach ca. 2 Monaten defekt, da er gebrochen ist. Den zweiten Deckel hat man dann mit Titanplättchen und Schrauben festgemacht. Seitdem ist er fest. Ich hoffe, daß du keine Schmerzen oder unangenehme Nebenwirkungen hast.
Alles Gute
scarlett
"Occiput" heißt (lateinisch) "Hinterhaupt". Occipital demnach: am Hinterhaupt, oder ganz einfach: hinten. Der Gegensatz dazu (auf der anderen Seite) ist: frontal, also vorne.
Hallo Scarlett,
bei mir haben die den eigenen Knochen wieder reingesetzt, denn haben die dann mit irgendetwas festgeklept.
Gruß
Martina
Hallo,
leider weiss ich immer noch nicht was ich machen soll. Mein Arzt weiss nicht woher dieses Flüssigkeitskissen über dem Deckel herkommt. Ich bin ziemlich verunsichert und werde mir noch einige andere Meinungen der Ärzte einholen. Das ganze geht mir ziemlich an die Psyche und ich bin manchmal ziemlich depressiv. Einerseits möchte ich den Kopf in den Sand stecken andererseits habe ich Familie (mein Mann und zwei Töchter 12 und 14) die mich auch noch dringend braucht. Auf meinem Befund steht "bzgl. des Flüssigkeitskissen gehen wir von einer Reaktion auf Palacos aus". Eine weitere Untersuchung wird in 12 Monaten empfohlen. :(
Irgendwie glaube ich die tun sich ganz schön leicht mit ihren Antworten. Hat irgendjemand schon eine Reaktion auf diesen Palacos gehabt?
Vielleicht kann mir jemand helfen.
Danke
scarlett
Hallo,
war gestern bei einem anderen Neurochirurg. Der bestätigte, daß ich auf den Palacos "reagiere" und zwar mit diesem blöden Flüssigkeitskissen. Er hat mir eine andere Möglichkeit noch gesagt (ausser den Palacos raus und mit einem "Loch" rumlaufen). Bei der Fa. BMW in München (die, die Autos herstellen) stellen sie anatomisch geformte Titanplatten her, er meint diese Möglichkeit sollte man in Betracht ziehen. Klingt nicht so schlecht, da mir auch eine Vollglatze diesmal erspart bliebe. Was für mich leider genauso schlimm wie der Tumor ist. Hat jemand schon Erfahrung mit so einer Titanplatte? :-\ Wäre sehr hilfreich für mich.
Danke
scarlett
Titan hat sich als gut verträglich erwiesen. Manchmal müssen ja bei der OP zur Blutstillung winzige Klammern verwendet werden, die manchmal im Kopf verbleiben. Da ist man von früher Chirurgenstahl ganz auf Titan übergegangen. Weiterer Vorteil: es gibt bei späteren MRT´s keine Auslöschungen.
Also scheint mir doch eine gute Alternative zum Palacosdeckel zu sein.
LG
Ciconia
hallo ciconia,
bei mir im Kopf ist schon so eine Titanzwinge drin. Es wurde die Vene abgeklemmt, da sie von dem Tumor fast "abgezwickt" wurde. Der zweite Deckel den ich noch im Moment habe wurde mit 4 Titanplättchen je 4 Schrauben festgemacht. Trotzdem habe ich eine Sch...angst vor der OP. Aber mein kleines "Kissen" am Kopf möchte ich doch irgendwie loswerden. Ich bin ziemlich zweigeteilt. Ich habe einfach die Schnauze gestrichen voll. Erst 2000 einen Morbus Hodgkin (Lymphdrüsenkrebs) im Mediastinum von 29,5 cm (!) Durchmesser, dann 5 Jahre nichts und dann im Februar 2005 ein Menigiom das den Knochen "angefressen" und die Vene ummantelt hat. Im Moment geht es mir nicht so gut da nun alles wieder hochkommt. Mein "Eimerchen"mit Verdrängen ist nun gestrichen voll. Aber trotzdem danke fürs lesen.
scarlett
Hallo scarlett,
vielleicht wäre das Krankenhaus Barmherzige Brüder in Regensburg eine Adresse für dich, um dich nach deren Op-Methode zum Verschließen des Schädels zu erkundigen.
Vor einiger Zeit gab es einen Pressebericht, dass dort individuell vorher angefertigte Knochendeckel eingesetzt werden können. Muss wohl ein anderes Material sein, als der Palacos-Deckel.
Verlier nicht den Mut! Du hast schon so viel geschafft!
Lieben Gruß : Jo
hallo jo,
mein Neurochirurg hat noch von einer anderen Methode gesprochen, was die Krankenkasse vorschlagen wird aber ich sollte die Methode nie annehmen. Mir würde eine Rippe rausgenommen und diese Rippe würde in ganz dünne "Scheibchen" geschnitten und dann als "Deckel"wieder eingesetzt. Mein Arzt meinte ich solle diese Methode gleich vergessen aber die Kasse wird sie mir anbieten. Die OP wäre riesig und das ist mir echt zu heftig. Auch meinte er, ich habe das Recht eine so große und risikoreiche OP zu verweigern. Das werde ich auch vehemennt tun. Er ist zwar Arzt in Augsburg würde die OP aber in Krumbach machen. Na ja, ich hab ja noch ein bisschen Zeit. Ich fahre erst mal jetzt 4 Wochen in Urlaub zum Entspannen und vielleicht ein bisschen vergessen. Der Alltag holt mich schon wieder ein.
lg scarlett
Hallo Scarlet,
bei mir wurde auch vor 4 Wochen ein großes Meningeom 9,5 x 4,5 cm, diagnostizeirt, welches Hirnhaut und Schädelknochen befallen hat, aber noch nicht ins Gehirn vorgedrungen ist. Also beides muß entfernt und ersetzt werden. Hierzu wurde mir in der Universitätsklinik des Knappschaftskrankenhauses in Bochum vorgeschlagen, die Hirnhaut mit Muskelmasse aus dem Oberschenkel und den Schädelknochen mit Titan zu ersetzen. Mit dieser Möglichkeit hätte man gute Erfahrungen gemacht.
Vielleicht kannst Du mal auf diese Möglichkeit gezielt Deine Neurochirurgen befragen.
Wünsche Dir alles Gute.
Gruß Ingrid
Hallo Scarlett,
Ich habe deinen Eintrag mit Interesse gelesen und möchte dir Mut machen, es kommen schon einige Infos zusammen. Leider kann ich zu diesem Thema direkt nichts beitragen, hoffe aber dich auf die Umwucherung der Vene ansprechen zu dürfen. Ein bei mir vorliegendes Falxmeningeom hat anscheinend auch schon diesen Sinus (große Vene?) umwuchert und direkt, ganz nahe dabei, liege eine weitere wichtige Versorgungsleitung. Man meinte, da das ganze nahe am Bewegungszentrum liege, sei das Risiko einer halbseitigen Lähmung deutlich erhöht. Auf der anderen Seite habe ich hier im Forum in einem Eintrag gelesen, dass man so etwas eigentlich bisher überhaupt nur in den USA operieren könne. Kannst du vielleicht dazu mir etwas an Info geben?
Gruß
GrueneTomate22
hallo grüneTomate22,
bei mir wurde der Sinus abgeklemmt mit so einer Titanzwinge. Mein Neurochirurg sagte mir damals daß nur sieben von 10 Menschen eine weitere "Versorgungsleitung" haben. Bei mir war noch eine vorhanden. Also ging die OP in Ordnung. Mit Nebenwirkungen habe ich eigentlich nicht zu kämpfen was den Bewegungsapparat anbelangt. Das einzige was ich nun vermehrt habe sind silberne Blitze vor den Augen die aber nach ca. 10 Min. wieder weg sind. Das sind anscheinend Migräneanfälle (aber ohne Kopfschmerzen). :) Ich hoffe, ich habe dir ein wenig geholfen.
Lieben Gruß
scarlett
Die "silbernen Blitze" sind wahrscheinlich Flimmerskotome.
Hallo Scarlett,
herzlichen Dank für die Antwort. Morgen werde ich so wie es aussieht in die Uni-Klinik Homburg gehen. Vielleicht kann man mir dann im Zuge der weiten Voruntersuchungen auch mehr sagen.
Auch bei mir kriecht jetzt die Angst. Ich werde so wie es aussieht am Freitag operiert.
Gruß
Ulrike
Liebe GrüneTomate22,
ich wünsche dir für Freitag alles erdenklich Gute für Deine OP. Ich werde an dich denken, und dein Schutzengel wird bestimmt ganze Arbeit leisten.
lg scarlett
Hallo,
habe mal wieder eine weitere Frage: Mein Neurochirurg möchte zuerst, bevor er die OP mit dem Titandeckel macht, eine Eigenblutunterspritzung machen. D.h. er zieht mir die Flüssigkeit aus diesem Kissen und spritzt danach 5 ml Eigenblut in das "leere Kissen". Hat jemand mit sowas schon Erfahrung? ??? Muss das machen, da mir sonst meine Krankenkasse keinen solchen Titandeckel bezahlt.
lg scarlett
Hallo scarlett,
die Eigenbluttherapie als Reiztherapie kenne ich nur von Heilprakitikern, die damit z.B. Allergien bekämpfen wollen oder aber das Immunsystem stärken wollen. Ist mir nicht bekannt, daß das von den KK bezahlt wird bzw. wie bei dir als Voraussetzung für eine schulmed. Versorgung mit der Titanplatte verlangt wird. Ich bin sehr verwundert. Rein gefühlsmäßig hätte ich da Hemmungen, das bei mir machen zu lassen. Denn soweit ich weiß, wird das Eigenblut bei der Behandlung normalerweise in den Gesäßmuskel gespritzt. Aber am Kopf? ???
Ich würde auf jeden Fall mal zu einem anderen Neurochirurgen fahren mit den Unterlagen.
LG
Ciconia
hallo ciconia,
das mit dem Eigenblut wird nur einmal gemacht, da ich ja bekannterweise auf diesen Palacos allergisch reagiere. Man versucht damit, die Allergie vielleicht wegzubringen. Mein Neurochirurg meint allerdings, daß das nicht viel nützen wird. Aber um den teuren Titandeckel zu bekommen, müsste ich das machen. Mir graut schon ein bißchen davor und ich versuche es noch ein wenig zu schieben.
lg scarlett
Hallo,
am 31.10.2006 habe ich jetzt einen Termin in der Klinik in Ravensburg. Mein Neurochirurg hat mir diese Klinik empfohlen, da er mich nicht mehr operieren darf (!). Da er sich selbständig gemacht hat und jetzt Belegarzt ist, und in dem KH keine Neurochirurgie vorhanden ist, darf er bei mir nicht mehr operieren. Danke an die Kassenärztliche Vereinigung :'(.
Bin mal gespannt was die zu dem ganzen Thema sagen werden.
scarlett
Hallo zusammen,
gerade komme ich von meiner Vorstellung in der Klinik in Ravensburg. Das sind 260 km von mir, aber was macht man nicht alles.
Da ich bekanntlich auf diesen Knochenzement allergisch reagiere, stellt ich mich heute in der Klinik vor wegen diesem Titandeckel. Der Chefartzt (!) wird sich nun mit meiner Kasse auseinandersetzen :-\ um die Kosten für die OP und das ganze drumherum zu bekommen. Ich hoffe, daß es was hilft. Er meinte nur noch ohne diesen Deckel wäre der Defekt zu groß als dass man es so lassen könnte.
Ich bin nun endlich beruhigt und warte auf den Anruf des Arztes wann es losgehen kann.
Liebe Grüsse an Alle
scarlett ;D
Hallo, liebe Scarlet,
gratuliere, gut gekämpft!!!
Ich wünsche Dir weiterhin viel Glück und eine sehr gute baldige OP!!
Liebe Grüsse regilu
Hallo an alle,
tja, nun habe ich mich zu früh gefreut :'(. Der Arztbrief aus Ravensburg ist mehr als schlecht. Im Termin hat er mir versichert, daß er mit meiner Krankenkasse alles weitere bespricht, dann schickt er mir einen Brief der zum Himmel schreit. Ich bin so wütend.
Der Chefarzt meint, daß mit der Allergie kann nicht so genau bestimmt werden ich müsste zuerst zu einem Dermatologen und zum Allergologen und dann kann man weitersehen.
Ich könnte platzen >:( . Jetzt geht das wieder von vorne los, so ein Sch...ß. Ich will dieses Flüssigkeitskissen endlich loswerden denn es stört mich, da ich auf dieser Seite nicht liegen kann und es spannt.
Nun kann ich wieder von vorne anfangen und mir wieder eine Klinik suchen.
lg scarlett
Hallo scarlett,
deine Frage kann ich leider nicht beantworten.
In Stuttgart wurde aber interessanterweise darauf hingewiesen, daß die Palacosdeckel doch öfters Probleme machen können (allergische Reaktionen, Liquorfisteln etc.) Deshalb werden dort nur noch Kunststoffimplatate eingesetzt, die speziell angefertigt werden. Dazu ist aber eine weitere OP nötig. Titan erwähnte man auch, ist aber offenbar zu teuer für die Standardanwendung.
LG
Ciconia
Hallo Ciconia,
weißt du ob es auf diese Kunstoffdeckel irgendwelche Allergien gibt? Ich drehe schon langsam durch wegen dem ganzen Mist.
lg scarlett
hallo,
nachdem von Ravensburg eigentlich nur Mist kam, schrieb ich einen Brief an die Uniklinik München Rechts der Isar (07.12.06). Vielleicht war ich dann ein wenig ungeduldig und nach Weihnachten habe dann zu mir gesagt. Egal ich mach keine OP mehr, da es ja nicht sehr akut ist; ging dann zum Friseur habe mich "schön" machen lassen und mir gings einigermaßen gut. Dann am 11.01.2007 bekam ich eine Antwort von München. Ich war zuerst ein wenig geschockt aber dann rief ich an und nun habe ich einen Termin am 08.02.07 zur Vorstellung in der Neurochirurgie. Was ich jetzt machen soll weiß ich noch nicht, ich gehe jetzt zu dem Termin und schaue dann mal weiter.
lg scarlett
Da drück ich dir mal fest die Daumen. Ich hoffe, daß eine Lösung für dein Problem gibt.
Anscheinend sind bei den Kunststoffdeckeln kein Allergien bekannt. Leider wurde uns auch bei entsprechender Nachfrage nicht die Art des Kunststoffs genannt. Titan scheint aber trotzdem besser zu sein, da spielt wohl die Kostenfrage eine Rolle.
LG
Ciconia
Vielleicht gibt bald auch noch eine Möglichkeit mit Biopolymer.
http://www.3sat.de/3sat.php?http://www.3sat.de/nano/cstuecke/43744/index.html (http://www.3sat.de/3sat.php?http://www.3sat.de/nano/cstuecke/43744/index.html)
Gruß, Jo
Das hört sich erstmal sehr positiv an. Schön, wenn das bald auch in der Praxis zur Anwendung kommen könnte.
Hallo an Alle,
bei mir ist auch so ein Deckel aus Knochenersatzmaterial geplant. Was ist denn besser Knochenersatzmaterial oder Titan? Wird beides von der Krankenkasse bezahlt? Außerdem muss die Hirnhaut entfernt und mit einer künstlichen Hirnhaut ersetzt werden. Außerdem ist der Sinus betroffen (wichtige Versorgungsleitung). Bei Komplikationen muss der Sinus geschlossen werden. Die Stelle für die Schließung sei sehr ungünstig und risikoreich. Wer hat hier Erfahrungen?
Viele Grüße
Lucki
Hallo Lucki,
bei mir wurde damals auch der sinus abgeklemmt, da das Menigeom diesen umwuchert und abgedrückt hatte. Es wurde zuerst eine Angiographie (Kathederuntersuchung) gemacht um zu sehen ob noch eine weitere Kopfvene vorhanden ist. Mir wurde gesagt, daß nur 7 von 10 Personen eine weitere Vene haben (wusste ich bis dato nicht). Es wurde dann das "Loch" mit diesem Knochenzement verschlossen. Im Moment ist es so, daß ich auf diesen Knochenzement allergisch reagiere in Form eines Flüssigkeitskissen. Nun bin ich mit meiner Krankenkasse am rumstreiten, ob sie mir einen Titandeckel bezahlt. Auf Titan sind meines Wissens keine Allergien zu erwarten. Auch Keramik wird verwendet, habe aber von dieser Methode keine Ahnung. Wenn du mich noch was fragen möchtest, kannst du mir auch eine private mail schicken.
Liebe Grüße
scarlett :D
Hallo Scarlett,
die Uni Bochum scheint im Rahmen von Forschungsprojekten einige Erfahrung mit verschiedenen Knochenersatzmaterialien zu haben.
Für einen Patienten mit Allergie gegen "seinen"künstlichen Knochendeckel vielleicht eine gute Adresse, um Informationen über Möglichkeiten zu bekommen.
http://www.ruhr-uni-bochum.de/rubin/rbin2_01/natur/Beitrag3/index.html (http://www.ruhr-uni-bochum.de/rubin/rbin2_01/natur/Beitrag3/index.html)
Gruß, Jo
Hallo Jo,
danke für die Info. Das KH in Bochum ist mir schon einmal empfohlen worden von Ingrid. Aber ich muss sagen, der Weg ist mir fast ein wenig zu weit, denn ich wohne in Augsburg. Aber ich habe mir den Artikel mal ausdrucken lassen damit ich was zum lesen habe. Danke.
Lg
scarlett