Hallo, zusammen.
Bei unserm Sohn (17) ist ein AN festgestellt worden, das entfernt werden muß.
Ich habe nun zwei Fragen:
Hat jemand OP-Erfahrungen in Heidelberg, Tübingen oder Freiburg? Und:
Gibt es Studien, die sich mit den langjährigen Folgen eines solchen Tumors beschäftigen, also: Kann man z.B. irgendwelche Aussagen darüber machen, ob sich bei AN-Patienten später signifkant häufiger andere Tumore entwickeln?
Es wäre toll, wenn jemand etwas wüßte!!!
Hebr139
Hallo hebr139,
herzlich willkommen hier im Forum.
Wie groß ist das AN deines Sohnes. Hat er bereits Beschwerden dadurch?
Wenn du die Beiträge durchliest, so wirst du lesen, daß manchmal nicht sofort operiert werden muß. Man beobachtet erst einmal, wie und ob das AN wächst. Auf jeden Fall hole dir mit deinem Sohn und seinen Unterlagen (MRT-Bilder, Arztberichte) eine Zweitmeinung ein.
Was die Klinik betrifft, so kenne ich keine der 3 Genannten. Über Tübingen habe ich aber bisher nur Positives gehört. Eine Konsultation wäre es wert. Dann könnt ihr euch selbst ein Urteil bilden.
Zitat[Kann man z.B. irgendwelche Aussagen darüber machen, ob sich bei AN-Patienten später signifkant häufiger andere Tumore entwickeln?
Die Prognose bei AN ist überaus positiv. Fast alle Patienten haben nach einer Komplettentfernung lebenslang Ruhe. Das Risiko, einen anderen Hirntumor zu entwickeln ist nicht erhöht im Vergleich zur Durchschnittsbevölkerung. Es gibt eine Ausnahme, die sehr seltene Erbkrankheit Neurofibromatose. Da treten gehäuft und mehrfach solche Tumore im Kopf und auch am Körper auf. Ist aber äußerst selten.
Also keine Sorge deshalb!
Lies dazu auch hier im Forum:
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=479 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=479)
Lieben Gruß
ciconia
HAllo hebr139,
ihr solltet auf jeden Fall mindestens eine "Zweitmeinung" von einem anderen Arzt einholen !!
Bei mir ist im Februar die gleiche Diagnose gestellt worden.
Während der erste Neurologe eigentlich zur sofortigen OP geraten hat, vertrat der zweite die Meinung, dass ich auch noch abwarten könnte.
Das hängt allerdings auch davon ab, ob und wie stark die Ausfälle bei Deinem Sohn schon vorhanden sind. Welche Sysmthome waren vorhanden, dass er überhaupt zum Arzt gegangen ist? Wie groß ist das AN laut MRT Bildern?
Bei mir waren es sehr starkr Schwindelattacken.
Das AN kann sich aber auch über andere Symthome bemerkbar machen, wie Übelkeit, Erbrechen, Tinitus, Hörminderung.
Verlasst euch nicht auf die eine Aussage, dass sofort operiert werden muss.
Es gibt Fälle in Deutschland in denen das AN bis zu 30 Jahre beobachtet wird ohne OP.
Ganz ausschlaggebend für die Entscheidung OP sofort oder später ist auch die jetzige Größe und auch Lage des AN.
Hilfreich ist auch Die "Vereinigung Akusticus Neurinome" im Internet unter www.akusticus.de zu erreichen. Dort findet Ihr Kontakt zu ebenfalls betroffenen. Dort gibt es auch einen medizinischen Beirat in Form einer Auflistung mit Ärzten und Kliniken, die sich mehr oder weniger auf die Behandlung von AN´s spezialisiert haben.
Ich bin selber sofort nach der Diagnose dort Mitglied geworden.
Auf jeden Fall jetzt die Ruhe bewahren und.....
schlau machen, schlau machen und nochmal schlau machen !!
Nicht sofort die erste Meinung "eines" Arztes als gottgegeben hinnehmen, sondern lieber den Ärzten Löcher in den Bauch fragen. Die Meinungen der Mediziner gehen manchmal doch sehr weit auseinander !!
Viele Liebe Grüße und gute Besserung für Deinen Sohn.
Andre
p.s. bei Bedarf könnt Ihr mir auch ruhig eine Mail schicken. Kann euch dann noch mehr Infos geben!
Hallo Ciconia,
also mit dem Verweis auf Neurofibromatose hast Du mich natürlich jetzt ein bißchen ins nachdenken gebracht.
Wie Du weist, hatte ich vor ca. 15 Jahren einen Augentumor. Außerdem hat man mir damals gesagt, dass dieser Augentumor auch sehr langsam wachsen würde.
Dieser lag genau 180° um den Sehnerv.
Komischer Zufall ???
Das sind mir alles seltsame parallen :( ???
Werde mich jetzt auch noch in die Richtig schlau machen müssen.
Nicht das ich einer von den wenigen bin, die diese Erbkrankheit haben.
Ich hatte auch schon die Vermutung, dass evtl. das AN in zusammenhang mit meinem Augentumor steht.
Die Ärtze meinten aber nicht ???
Hallo Andre,
danke für deinen ausführlichen Beitrag, ich kann mich da nur anschließen!
Was deine Sorge wegen NF betrifft, so habe ich dir eine PM geschickt. Auf gar keinen Fall wollte ich jemanden Angst machen, aber ich wollte die Frage von hebr139 auch ehrlich beantworten. Mit meinem Link kommst du ja zu den NF-Kriterien, die Ulrich damals reingestellt hat. Meist kann man so sehr schnell ausschließen, selbst betroffen zu sein. Aber wenn du unsicher bist, mußt du es ärztlich abklären lassen.
LG
ciconia
Hallo Ciconia,
Angst hast Du mir keine gemacht mit deinem Eintrag !!
Das mit meinem Augentumor war nur so eine seltsame Verbindung.
Außerdem konnte man mir damals nicht sagen, ob der Tumor gut oder bösartig war.
Dazu hätte man das Auge entfernen und pathologisch untersuchen müssen.
Habe natürlich gleich unter dem Link bei NF nachgesehen und mir alles durchgelesen was Ulrich dazu geschrieben hat.
Das einzige, was ich von den "Symtomen" vielleicht auch hätte wäre diese Geschichte mit dem Auge.
nach weiteren Recherche konnte ich das aber jetzt auch ausschließen, weil z.B. mein Augenarzt mir vor 2 monaten auch schon was gesagt hätte.
Der hat immerhin damals den Augentumor festgestellt und ist sehr, sehr sensibel was mich angeht.
Also Entwarnung denke ich.
Trotzdem danke für Deine Nachricht.
LG
Andre
Ich denke auch, du kannst beruhigt sein. Sprich es doch einfach bei deinem nächsten Arzttermin mal kurz an. Der Arzt wird dich sicher vollständig beruhigen können. Schön ist, daß du einen sehr sensiblen Arzt hast. Da bist du bestimmt in den besten Händen!
Lieben Gruß
ciconia
Hallo,Ciconia und nh3_andre,
Danke für Eure Antworten. Die letzten Tage waren mit Untersuchungen und unheimlich viel Recherche - und auch Angst verbunden. Ihr kennt das ja bestimmt. Der Kontakt zur VAN war auch sehr, sehr hilfreich. Ich kann diese Selbsthilfegruppe nur empfehlen...
Das AN bei unserm Sohn ist ausweislich ärztlichem Befund 10 mm x 4 mm groß und liegt im inneren Gehörgang. Er hat massive Hörbeeinträchtigungen auf dem linken Ohr. Das ist für ihn besonders schlimm, weil er gerne Musik mag. Als er im Krankenhaus war - noch unter der "bloßen" Hörsturzbehandlung - hat er erzählt, er habe in der Nacht geträumt, er würde einen 5-stimmigen Chorsatz hören. Total klar und rein. Als er das so einfach und schlicht gesagt hat, war es schon ein bißchen heftig....
Donnerstag haben wir einen Vorstellungstermin in Mainz (Prof. Mann) und am Montag drauf einen in Tübingen (Prof. Tatagiba). Eigentlich hoffen wir - und auch Florian - auf eine OP so schnell wie möglich. IUnd auch, daß das Gehör - wenigstens teilweis - wieder kommt. Danke für Eure Solidarität!!!!!!!!!
Hallo hebr139,
bei Florian ist also das AN 10x4 mm und er hat schon beträchtliche Beeinträchtigungen beim hören :o
Da kann man mal sehen wie unterschiedlich die Beschwerden sind, die dieser Tumor macht ???
Bei den jetzt schon vorhandenen Beschwerden würde ich wahrscheinlich auch zu einer sofortigen oder möglichst schnellen OP tendieren.
Hoffentlich findet Ihr auch einen Arzt dem Ihr vertrauen könnt.
Ich war bis jetzt nur bei einem Neurologen hier bei uns in Bielefeld und bei Prof. Seperhnia in Münster.
Von dem ganzen Team dort in Münster kann ich wirklich nur gutes berrichten, auch wenn ich noch nicht operiert worden bin. Wenn eine OP gemacht wird, dann kommt für mich nur Münster in Frage.
Ich wünsche euch alles Gute und vor allen Dingen gute Besserung für Florian.
Haltet uns weiter auf dem Laufenden.
LG
Andre
Hallo Ciconia,
habe heute mal Rücksprache mit meinem HNO gehalten bzgl. NF.
Der sagte mir, dass patienten mit NF eigentlich fast immer auch geistige Defizite haben.
Er meinte, dass er von mir nicht den Eindruck gewonnen hätte, das ich auch diese Defizite habe.
Das nur mal so als Anmerkung zu NF aus "ärztlicher" Sicht!
LG
Andre
Hallo Andre,
soweit ich weiß, unterscheidet man in Neurofibromatose Typ I Und Typ II. Typ I entwickelt bereits im Kindesalter meist Kopftumore, die die entsprechenden geistigen Defizite bedingen (OP-Folge oder aufgrund der Lage des Tumors). Typ II entwickelt weniger und viel später Symptome. Ich wartete ja einige Stunden in Ulm in der NF-Sprechstunde. Die anderen Patienten machten geistig einen ganz normalen Eindruck auf mich. Allerdings weiß auch von einem Betroffenen, der durch zahlreiche OP´s im Kindesalter jetzt geistig behindert ist (Bruder eines ehemaligen Arbeitskollegen).
Aber sicher kann dein HNO auch aufgrund anderer Gesichtspunkte bei dir die NF ausschließen. Mein Hautarzt konnte dies ja auch sofort allein aufgrund meiner Hautbeschaffenheit.
Weiter alles Gute für dich :D
ciconia
Hallo, zusammen,
Am 26. April habe ich einen Beitrag gepostet mit dem Betreff "AN und die Folgen". Mittlerweile ist ist esvier Wochen her, daß unser Sohn operiert wurde und ich wollte Euch kurz berichten, wie es gelaufen ist.
Wir haben uns im Vorfeld in Mainz (HNO, 1. Meinung) und Tübingen (Neurochirurgie, 2. Meinung) informiert und uns schlußendlich für TÜ entschieden. Dort (Prof. Tatagiba) ist Florian wirklich in guten Händen gewesen. Man ist uns - trotz Ärztestreik !- mit einer beeindruckenden Mischung aus professioneller Souveränität und Empathie begegnet. Der Tumor konnte histologisch eindeutig als AN nach WHO I identifiziert und vollständig entfernt werden, jedenfalls soweit man das bei 40facher Vergrößerung sagen kann. Der Gesichtsnerv wurde fast gar nicht berührt. Nur am Tag der OP schien es, als sei eine leichte ls. Gesichtslähmung eingetreten, die aber bereits einen Tag später vollständig weg war. Der linke Gleichgewichtsnerv war nicht zu retten. Seine Funktion hat die rechte Gleichgewichtsnerv übernommen. Der Hörnerv ist anatomisch intakt geblieben, allerdings nicht physiologisch. Weil sagen: Florian hört auf dem linken Ohr nichts mehr. Konkret: Er kann nicht mehr räumlich hören. Das ist bitter für einen 18 Jährigen und wir kauen alle noch ein wenig daran... Aber zum einen war die Wahrscheinlichkeit des Gehörerhalts von Anfang an relativ gering und zum andern müssen wir jetzt mal schauen, was an Hilfmitteln geeignet ist.
Fazit: Wenn es schon sein mußte, dann scheint die ganze Sache unter den gegeben Umständen und Optionen in der Tat optimal gelaufen zu sein.
Die OP ist jetzt knapp 4 Wochen her und Florian führt wieder ein im Prinzip normales Leben. Allerdings gibt es eine Einschränkung. In Tü werden die Patienten in sitzender Lage operiert. Da während der Narkose die Muskelspannung nachläßt, hat das Gewicht der Beine auf den auf eine Nervenbahn gedrückt, deshalb hat er im Augenblick ziemliche Nervenschmerzen in den Füßen. Wir hoffen, daß das bald vorübergeht. Es ist aber im Moment sehr unangenehm. Weiß jemand was über dieses Phänomen im Zsh. mit AN-OPs?
Hendrik
Zunächst einmal herzlichen Glückwunsch zur überstandenen AN-OP Eures Sohnes.
Die Erfahrung mit der einseitigen Ertaubung habe ich auch machen müssen (siehe nachfolgenden thread).
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=48;action=display;threadid=1693
Falls Euer Sohn Brillenträger sein sollte, wie das bei mir der Fall ist, läßt sich in eine Brille problemlos eine CROS-Versorgung (Contra lateral routing of sound) integrieren. Derartiges habe ich mir anfertigen lassen und komme sehr gut damit klar. Räumliches Hören als solches erlangt man damit zwar nicht wieder, es läßt sich jedoch damit teilweise ein Richtungshören trainieren (das Gehirn ist da doch sehr lernfähig). Auch für Nichtbrillenträger gibt es neben der
normalen Kassenlösung (HDO-Geräte mit Kabelverbindung) auch parktischere Lösungen (z.B. bluetooth-Geräte). Ich empfehle hierzu sich einen kompetenten Hörgeräteakusstiker zu suchen und in Verbindung mit dem behandelnden HNO-Arzt entsprechend beraten zu lassen.
Henner
Hallo Hendrik, ich sehe hier einige Parallelen zu meiner OP vor 1 Jahr. AN links diagnostiziert, war dann Ependymom. Nach OP links taub und rechten Fuss konnte ich plötzlich (1 Woche nach OP) nicht mehr heben. Perseneus- (oder so ähnlich) Nerv war irgendwie abgedrückt. Hat ca. 1/2 Jahr gedauert bis er wieder normal war. Zum Hörproblem: wie Henner schon sagt, Stereoton ist out. Habe mir von Ph.... (bei Interesse Typ und Fa. über Postweg) ein Hinterohr- HG anfertigen lassen. Hat 2 Mikros :1x Richtmikro nach vorn und 1x nach hinten. Komme ganz gut klar damit, um etwa die Schallquellenrichtung zu empfinden. Kasse hat sich beteiligt. Gewohnheit schließt Lücken.
Tschüß und alles Gute.
Haro
hallo zusammen,
ich bin neu hier im forum und bin dankbar, dass ich hier soviel lesen kann (wenn ich mich auch noch nicht so ganz in der struktur hier zurechtfinde :-) und hoffe, nun im richtigen forum gelandet zu sein bzw. dass jeder diesen beitrag lesen kann...
im vergleich zu euch allen ist mein problem derzeit wirklich gering: ich habe zwar einen kleinhirnbrückenwinkeltumor (durchmesser etwa 2,2 cm), vermutlich ein akustikusneurinom oder auch ein menigeom, aber ich habe keinerlei probleme, hatte lediglich vor ein paar wochen mal schwindel + gleichgewichststörungen, die aber nicht unbedingt davon kommen müssen. keinerlei hörbeeinträchtigungen, kein tinnitus.
nach der vorstellung beim neurochirurgen sagte man mir, dass auch ne bestrahlung (gammaknife) in betracht käme, daher die frage, wer sich damit auskennt oder bereits erfahrungen sammeln konnte?
da ich ja z.z. keine probleme habe, fällt es mir schwer, mich in die op zu begeben (die ärzte raten innerhalb der nächsten monate), da man mir keine guten aussichten hinsichtlich erhaltung des hörnervs machen konnte.
zusätzlich würde mich noch interessieren, ob noch jemand erfahrungen gemacht hat mit der klinik in m-großhadern? deine nachricht, robert u., habe ich bereits gelesen - vielen dank und alles gute für dich und deine frau!
also ich bin über jede antwort oder anregung dankbar und wünsche allen, deren op ansteht, ganz viel vertrauen, glück und kraft!
liebe grüße, christine
Hallo Christine,
Herzlich willkommen hier im Forum. Ich hatte vor 6 Jahren dieselbe Diagnose: Meningeom oder Akustikusneurinom im Kleinhirnbrückenwinkel. Mein Meningeom war über 3 cm groß und hatte das Stammhirn bereits komprimiert. Ich höre noch auf dem betroffenen Ohr, auch nach 2 OP´s an dieser Stelle, was allerdings einem Wunder gleichkommt.
In Großhadern gibt es einen ausgezeichneten Operateur auf diesem Gebiet, den Prof. Tonn. Frag am besten direkt nach ihm, laß dir einen Termin bei ihm geben, auch wenn du länger warten mußt. Es ist richtig, das du operiert werden mußt, aber überstürze nichts. Hole dir mehrere Meinungen ein, wenn du unsicher bist. Mit dem Gammaknife wäre ich eher vorsichtig. Wenn die Op möglich ist, ist die eher anzuraten. Eine Bestrahlung hat auch oft unerwünschte Folgen ähnlich denen einer OP. Laß dich dazu von Neurologen und Neurochirurgen beraten. In München hast du ja mehrere Optionen.
Wenn möglich, nimm zu den Gesprächen jemand mit. Oft ist man selbst so geschockt, daß man wichtige Fragen vergißt. Mach dir vorher einen Zettel mit deinen Fragen. Du wirst sehen, ob man sich Zeit nimmt für dich. Wichtig ist, daß du dich in der Klinik gut aufgehoben fühlst.
LG
Ciconia
Hallo ciconia!
Vielen lieben dank für die infos! Ich bin froh zu hören, dass du in großhadern warst, und dass noch mit der ähnlichen diagnose wie bei mir jetzt, meningeom oder an.
Ich wollte relativ schnell die op hinter mich bringen, da ich mir denke, dass es – obwohl der tumor langsam wächst – doch immer besser ist, je schneller er raus ist!-? Ich überlege zwar, dass ich die zeit, in der es mir noch gut geht, noch richtig ausnutzen oder ,,genießen" könnte (habe ja bislang so gut wir gar keine probleme), aber wer sagt mir, wann genau der zeitpunkt gekommen ist, dass das an oder das menigeom nicht doch ein kleinstel millimeter weiter wächst und sich dann so mit dem hörnerv verbindet, dass es für die ärzte schwieriger wird, beide voneinander zu trennen? Oder ist diese schlussfolgerung falsch?
Ich bin froh über die info, dass ein an anscheinend nicht weiter wächst, bei einem meningeom die gefahr aber durchaus größer zu sein scheint.
Ich habe jetzt übrigens einen termin in großhadern bekommen und werde noch vor weihnachten operiert. Je näher der zeitpunkt rückt, umso nervöser werde ich – und umso eher möchte ich alles doch noch mal aufschieben....
Habe gleichzeitig morgen noch einen termin in tübingen, um mich über die möglichkeiten einer stereotaktischen bestrahlung aufklären zu lassen – auch wenn ich weiß, dass mir wohl eher davon abgeraten wird – irgendwie brauch ich nochmal die bestätigung, dass die op die richtige entscheidung ist.
Noch drei fragen zum schluss: hast du jemals gehört, dass ein gutartiger tumor bösartig wurde? Sprich, könnte sich das menigeom oder an auch in einen bösartigen verwandeln, wenn man noch lange wartet?
Dann hab ich noch bei deinen eintragungen gelesen, dass du damals ziemlich uninformiert in die op's gegangen bist und heut vieles anders machen würdest – magst du mir kurz sagen, an was du dabei vor allem denkst?
Ich habe mich bereits bei prof. olteanu vorgestellt und denke, dass er mich auch operiert. Wusste eben nicht, dass ich überhaupt hätte nach tonn fragen können... weißt du zu ihm auch was?
Ich finds übrigens toll, wie viel zeit du dir für unsere – und sicher immer wieder ähnliche - fragen nimmst! Ich hoffe, dass ich nun auch endlich etwas öfter zum reinschauen komme. zumindest werd ich nun nur noch 3-4 tage arbeiten... ich merke, wie wichtig mir all diese infos und anregungen hier sind, auch wenn sie mich zuweilen noch ängstlicher machen, aber so ist das eben.
Lieben gruß, bis bald; christine
Hallo Christine,
ich habe genau die gleiche Problematik wie Du !
Bei mir wurde ein AN diagnostiziert und zwar im Februar diesen Jahres.
Es hat eine Größe von 2,5x1,7cm.
Bis auf Schwindel in der Anfangsphase hatte und habe ich auch keinerlei Probleme.
Zu einer Bestrahlung mit Gammaknife hat man mir gesagt, dass das AN schon zu groß ist.
Außerdem sind die evtl. Folgeschäden wie Ciconia schon geschrieben hat nicht ganz unerheblich. Bei einer Bestrahlung wird auch immer angrenzendes, gesundes Gewebe mitbestrahlt.
Ich habe mich im Clemens Hospital in Münster / Westfalen bei Prof. Sepehrnia vorgestellt.
Kann ich nur empfehlen. Man hat dort das Gefühl wirklich Patient zu sein und nicht irgendeine Nummer !!
Da ich ebenfalls keinerlei Probleme mit meinem AN habe hat mir der Prof. gesagt, dass ich ohne Bedenken seinerseits mit der OP noch warten könnte. Da ein AN sehr sehr langsam wächst ist es auch ehr unwahrscheinlich in sehr kurzer Zeit massive Probleme zu bekommen.
Prof. Sepehrnia sagte mir noch, dass man bei eintretenden Problemen auch nicht gleich zur OP greifen müsste. Man könnte auch erst versuchen über Medikamente eine Besserung zu erreichen.
Es gibt übrigens Menschen, die seid 30 Jahren und länger mit einem AN im Kopf leben und noch nicht operiert worden sind. Soviel zur Dringlichkeit einer OP.
Aber die Entscheidung für oder gegen eine kurzfristige OP muss jeder für sich entscheiden. Ist ja auch eine Gefühlssache, wie man mit der Diagnose umgehen kann.
Sollten wir uns nicht mehr "lesen" wünsche ich Dir alles gute für die bevorstehende OP !!
LG
Andre
Hallo Christine,
ich wurde nicht in Großhadern, sondern in Würzburg operiert. Der Prof. Tonn war damals noch in Würzburg. Hätte er mich operiert, so wäre meine OP sicher besser verlaufen. Damals hatte ich jedoch noch keine Ahnung, daß es doch Unterschiede bei der Operateuren gibt. Ich holte mir auch keine Zweitmeinung ein, ließ mich schnell zur OP drängen. Dabei wären sicher noch einige Wochen bis Monate Zeit gewesen. Dies alles wußte ich nicht und hatte einfach nur Panik. Heute wird auch viel öfter mal beobachtet und abgewartet, wie z.B. bei Andre ;).
Zitathast du jemals gehört, dass ein gutartiger tumor bösartig wurde? Sprich, könnte sich das menigeom oder an auch in einen bösartigen verwandeln, wenn man noch lange wartet?
Ein AN wird nie bösartig werden(es gibt aber andere bösartige Nerventumore). Ein Meningeom kann von vornherein Grad I bis III haben.Die meisten sind aber gutartig. Es ist auch möglich, sehr selten, daß ein gutartiges Meningeom bösartig wird. Meist nach mehreren OP´s. Keine Panik, ist selten, man sollte es aber wissen.
ZitatIch habe mich bereits bei prof. olteanu vorgestellt und denke, dass er mich auch operiert. Wusste eben nicht, dass ich überhaupt hätte nach tonn fragen können... weißt du zu ihm auch was?
Nein, zu dem Prof. weiß ich nichts. Großhadern ist aber allgemein für seine großartige Neurochirurgie bekannt.
Ich finde es gut, daß du nach Tübingen fährst. Du weißt ja, daß man ein AN heute nicht mehr als Erstoption bestrahlt, sondern immer erst die OP. Wenn es ein Meningeom ist, ist es genauso. Ev. bestrahlen würde man erst ein Rezidiv, und dann auch nur, wenn es nicht ganz entfernt werden kann.
Aber es ist gut, wenn du dich aus erster Hand informierst.
Alles Gute und melde dich mal wieder,vor oder nach der OP! Dafür gutes Gelingen!
LG
Ciconia
hallo ihr beiden, so schnell seid ihr mich nicht los ;) ich werde die nächsten tagen nun sicher endlich mal öfter ins forum schauen!
bei dir, andre, wollte ich mich eh noch melden, mir ging es nämlich genauso - ich dachte, da ist es ja wie bei mir! kaum beschwerden und so... aber ist bei dir schon was vom stammhirn komprimiert? denn ansonsten wundert mich doch die mögliche lange abwartezeit...
bei mir ist das klein-/bzw. stammhirn jedenfalls schon eingedrückt.
war heut beim radiologen in tübingen, der meinte, eine stereotaktische einzelbestrahlung wäre in dem fall (wg. der göße) eh nicht machbar. schlägt 6 wochen bestrahlung jeden werktag vor. aber sagte natürlich auch, dass er selten junge patienten hat, die er bestrahlt, meistens käme man doch nur dann, wenn nach 'ner op noch was vom tumor übrig blieb, oder es eben ein rezidiv ist, wie du auch meinst, ciconia!
auch besteht bei mir noch die möglichkeit (außer AN oder meningeom) einer epidermiszyste, zumindest vermutete das mal mein hno. und da bringt bestrahlung wohl sowieso nix.
also im prinzip bin ich nicht viel weitergekommen: ich muss mich für eine variante entscheiden und einfach die risiken abwägen. zur schnellen op hab ich mich mehr oder weniger selbst gedrängt, hab nun ja auch schon den termin überraschenderweise noch vor weihnachten bekommen (und alles bei der arbeit angekündigt...) und von dem zurücktreten, hm...
wie gesagt, ich denke, je weniger zeit dem tumor bleibt, den hörnerv einzudrücken, zu umwachsen und zu schädigen, desto besser müsste doch eigentlich seine entfernung sein!!?
am mittwoch werde ich nochmal nach tübingen in die neurochirurgie fahren, wegen der zweitmeinung. op in großhadern ist aber für mich besser, da ich dann auch immer besucht werden kann.
so viel für heute. bis bald wieder, lieben gruß: christine
Hallo Christine,
um Deine Frage zu beantworten: NEIN !
Von einer Komprimierung des Hirnstammes ist "noch" nichts zu merken oder zu sehen!
Diese würde dann wahrscheinlich auch erhöten Hirndruck zur Folge haben.
Erhöten Hirndruck wiederum kann ein Augenarzt auch feststellen, weil sich dann im Augenhintergrund etwas ändert.
Ich gehe regelmäßig zum HNO, Augenarzt und auch zum MRT (alle 6 Monate) und lasse dort die entsprechenden Untersuchungen machen.
Wenn bei Dir das Stammhirn schon eingedrückt ist, hat Dein AN vermutlich eine schlechtere Lage als bei mir. Unter den Umständen würde ich wahrscheinlich auch ehr zu einer OP tendieren. Wahrscheinlich würden die Ärzte mir dann auch ehr dazu raten.
Zitatje weniger zeit dem tumor bleibt, den hörnerv einzudrücken, zu umwachsen und zu schädigen, desto besser müsste doch eigentlich seine entfernung sein!!?
.... muss nicht unbedingt der Fall sein. Grade durch Deine schon vorhandene Komprimierung des Stammhirns muss es nicht unbedingt einfacher sein den Tumor "Restlos" zu erfernen. Dieses liegt aber sicherlich an dem Operateur. Wenn dieser über sehr große Erfahrung verfügt ist sicherlich alles möglich. Auch der Erhalt des Hörnerv oder des Gleichgewichtsnerves ist dann möglich.
Das Du dir in Tübingen eine Zweitmeinung einholen willst kann ich nur begrüßen, weil sie dich nicht dümmer macht ;)
Halt uns auf dem laufenden.
LG
Andre
Hallo Chris und Andre,
@Andre: mein Hirnstamm war stark komprimiert und ich hatte keinen erhöhten Hirndruck. Ich war mehrmals beim Augenarzt wegen der Doppelbilder und er konnte nichts feststellen!
@Chris: Tübingen wird dir sicher auch zur OP raten bei dieser Lage. Von einer Bestrahlung würde ich dir abraten, gerade wegen der Hirnstammnähe. Ein guter Operateur kann das meistern. Mein Stammhirn hat sich innerhalb kurzer Zeit wieder ganz normal dargestellt.
Zitatwie gesagt, ich denke, je weniger zeit dem tumor bleibt, den hörnerv einzudrücken, zu umwachsen und zu schädigen, desto besser müsste doch eigentlich seine entfernung sein!!?
Das sollte man denken, klingt logisch. Aber Nerven sind einfach empfindliche Strukturen und keiner kann voraussagen, wie gut du nach der OP hörst. Mein Hörnerv war hauchdünn und stark überdehnt und von der 1. OP mit einer Arterie narbig verwachsen. Man hat mir den Hörverlust zu 100% vorausgesagt, aber ich höre ganz gut auf dem Ohr. Ein Tinnitus ist mir gebleiben. Ich denke, alles ist möglich von der Taubheit bis zu 100% Hörvermögen. Oft schont der Operateur den Nerv optimal und er verabschiedet sich doch. Das mußt du einfach abwarten. Ich drück dir fest die Daumen, das alles gut geht.
LG
Ciconia
hallo ihr beiden,
andre, dann hast du ja glück mit dem hirmstamm und ich kann das abwarten bei dir eher nachvollziehen. bin gepannt auf morgen - werde berichten...
dass mit dem hirndruck und den augen hat mir noch keiner gesagt!!! aber ich habe schon selbst darüber nachgedacht, ob sich der tumor auch auf die augen auswirkt, denn meine sehleistung ist ziemlich in den keller gegangen die letzten monate. doppelbilder habe ich aber keine.
ich war vor nem halben jahr bei nem augenarzt, der nichts feststellte, außer ne halbe dioptrin beidseits schlechter, nun ist es aber über 1 bzw. 1,5 schlechter geworden. bzw. an einem tag vermutete mein optiker links eine hornhautverkrümmung, an nem anderen war dann aber wieder nichts mehr davon festzustellen. fand ich seltsam.
auch erschien mir der augenarzt damals nicht allzu aufgeweckt - werd morgen danach fragen, ob ich besser mal noch zu einem soll. ansonsten kann das aber auch nur ein dummer zufall sein...
ciconia, das ist super bei dir, dass du trotz so einer prognose gut hörst. in münchen gab man mir eine 25%ige wahrscheinlichkeit, dass der hörnerv nicht beschädigt wird - aber ich weiß schon, was sagt das letztlich aus...
wie schlimm ist dein tinnitus?
bis demnächst, viele grüße, christine
Hallo Chris,
Zitatwie schlimm ist dein tinnitus?
Am Anfang habe ich ihn als sehr schlimm empfunden und glaubte nicht damit leben zu können. Inzwischen habe ich mich einfach daran gewöhnt. Manchmal höre ich ihn nicht mehr. Aber wenn es mir schlecht geht, ich Schmerzen habe, dann nervt er mich schon noch. Aber ich habe damit auch ein Alarmsignal, das mich erinnert, mal langsamer zu machen!
LG
Ciconia
hallo ciconia, na, mit drei kindern ist das langsam-machen ja sicher auch nicht leicht, aber ich freu mich dennoch zu lesen, dass man mit der zeit damit umgehen kann. und deine familie gibt oder gab dir auch sicher immer wieder viel kraft für alles...
PS: siehe bei interesse auch mein Beitrag in "der schock... ich habe ein an-was nun"
lieben gruß, christine
Hi Christine,
möchte Dir mal von meiner Seite aus ein bisschen Mut machen, ich hatte vor meiner AN-OP auch starke bedenken. Heute können die Ärzte mit präzieser Technik und fundiertem Wissen wirklich sehr viel machen, diese Aussage kann ich nach meiner OP auf jeden Fall treffen. Mir blieb damals gar keine Zeit um viel Infos zu sammeln. Die Diagnose vom AN (4x5cm) bekam ich Freitags und am folgenden Donnerstag wurde ich operiert. Bei mir war das Kleinhirn und der Hirnstamm sehr stark eingedrückt. Dadurch immer Schwindel, Kopfschmerzen, Kreislaufprobleme, etc. . Zwei Wochen vorher war ich noch beim Internisten wegen diesen Problemen, welcher mich nach der Untersuchung als "kerngesunder Mensch, welcher nur mehr Sport treiben sollte" entließ. Zwei Wochen später hatte ich zusätzlich noch einen Doppelblick und konnte nicht mehr gerade laufen. Deshalb schickte mich mein Hausarzt in die Röhre und ich sah dann den Salat. Durch Zufall kam ich dann in die Klinik nach Günzburg (liegt ca. zwischen Tübingen und München). Hier wurde ich super operiert und behandelt.
Zwar bin ich wegen der Größe vom AN auf einem Ohr taub, meine Gesichtslähmung, welche ich nach der OP hatte, ist jetzt nach 9 Monaten schon sehr viel besser geworden. Generell kann man aber schon sagen, dass je kleiner der Tumor ist, umso mehr die Chance besteht die Nerven zu erhalten. Es ist immer sinnvoll, sich sämtliche fachliche Infos von Spezialisten zu holen, Du fühlst Dich dann in Deiner Entscheidung sicherer. Nach der OP gibt es viele Trainingsmöglichkeiten, um die möglichen Handicaps zu verbessern. Hier im Forum findest Du auch immer klasse Tipps und Infos, diese waren für mich vor allem nach der OP sehr hilfreich.
Also Kopf hoch, das wird schon werden.
Wir drücken Dir alle Daumen.
Grüße Matze
lieber matze, schön, dass ich nach ciconia und andre nun auch von dir was lese. es hilft wirklich, sich nicht völlig allein zu fühlen mit dem problem - obwohl ja deine jetzige taubheit auch nicht gerade aufbauend wirkt ;), aber bei der größe und deinen vorherigen problemen ist das so ja wirklich gut jetzt!? vielleicht sehe ich hörminderung oder taubheit und partielle gesichtslähmung auch schlimmer als es ist.
ich kann ja dankbar sein, nur ein derzeit unproblematisches an oder meningeom in der größenordnung zu haben. ich sehe alles langsam positiver. zumindest gerade jetzt :) vor allem hat mich noch ein telefonat mit frau held von der van aufgebaut, aber dazu demnächst mehr...
sobald ich weiß, wann ich nun in welche klinik gehe (nachdem ich mich nun endlich zu münchen durchgerungen habe, ergab sich jetzt wohl doch noch eine chance, in tübingen von prof. tatagiba operiert zu werden!- das will ich abwarten)
günsburg kenn ich nur vom zugdurchfahren-wusste nicht, dass man da auch zur an-op gehen kann.
auf bald, viele grüße, christine
ps es ist ungalublich, was du und anscheindend ja auch viele andere, z.b. andre, zunächst von ihren ärzten zu hören bekamen. ich bin froh, dass mein neurologe mich gleich in die kernspint geschickt hat...
Liebe Christine,
bei mir wurde letztes Jahr im September von Herrn Prof. Dr. Tatagiba ein AN entfernt. Ich kann ihn Dir absolut empfehlen. Eine Koriphäe auf diesem Gebiet. Ich würde mich jederzeit wieder von ihm operieren lassen.
Viele Grüße
Jasmin
hi jasmin!
bist du denn privat versichert? bei mir ist da das problem mit der krankenkasse!!! mal schauen, ob es dennoch irgendwie klappt.
hattest du auch damals dein vorstellungsgespäch bei tatgiba? habe, erst als ich schon in zübingen war, um mich bei nem anderen vorzustellen, erfahren, dass man auch einfach sebst das vorstellungsgepräch bei tatgiba hätte zahlen können. auf die idee bin ich blöderweise zuvor gar nicht selbst gekommen. kennst du denn auch die anderen ärzte dort, die an's oder andere khbw-tumor operieren? z.b. den garabaghi?
ich hoffe, es klappt bei mir noch mit tübingen, ich glaube, ich würde mich dort etwas wohler fühlen als in meinem alternativ-klinikum (großhadern). wie war deine op im sitzen? mir scheint, dass das nu in tübingen so gemacht wird? ich las hier im forum von einem anderen fall, der durch diese position später probleme mit dem bein bekam.
wie gehts dir denn so heute? ich habe zwar schon von dir gelesen, aber die geschichte nicht mehr im kopf. aber ich kann ja mal nach dir suchen :-)
lieben gruß, christine
Zitatwie war deine op im sitzen? mir scheint, dass das nu in tübingen so gemacht wird? ich las hier im forum von einem anderen fall, der durch diese position später probleme mit dem bein bekam.
KHBW-Tumore werden meist in halbsitzender Lage operiert. Da kommt der Operateur am besten an die Stelle heran. Ich wurde auch so operiert in Würzburg (Meningeom im KHBW). Probleme sind sehr selten.
LG
Ciconia
Liebe Christine,
ich bin gesetzlich versichert. Frau Held von der Vereinigung hatte mir den Kontakt zu Herrn Prof. Dr. Tatagiba vermittelt. Ich musste auch überhaupt nichts dazubezahlen, nicht einmal für das Erstgespräch.
Als ich mich damals in der HNO Tübingen vorgestellt hatte, war ich direkt im Anschluss dann bei Herrn Prof. Dr. Tatagiba. Zwei Wochen später war dann mein OP-Termin. Herrn Dr. Garabaghi kenne ich von einem Fachvortrag in Tübingen. Das Garabaghi auch Tumore im Kleinhirnbrückenwinkel operiert, wusste ich nicht. Ich war sehr froh, dass mich Prof. Dr. Tatagiba operiert hat und nach meinem Erstgespräch bei ihm war das auch überhaupt kein Thema.
Meine OP war auch halbsitzend. So wie ich mitbekommen habe, werden solche Tumore auch nicht anders operiert.
Mir geht es heute eigentlich ganz gut. Ich habe natürlich auch auf der einen Seite mein Gehör verloren. Die Gesichtslähmung bildet sich allmählich zurück. Mein Hauptproblem ist eigentlich der Tinnitus. Der nervt mich schon gewaltig. Aber das soll ja bekanntlich besser werden.
Liebe Grüße
Jasmin
Hallo zusammen,
bei mir wurde auch halbsitzend operiert. Diese Art zu operieren hat auch noch den weiteren Vorteil, dass die Blutungen nicht so stark sind, als wenn man flach liegen würde. Deshalb wurde auch bei mir vor der OP geprüft, ob ein Herzfehler (kleines Loch im Herzen) vorliegt. Wäre das der Fall gewesen, dann wäre meine OP im liegen durchgeführt worden.
Grüße
Matze
ZitatDeshalb wurde auch bei mir vor der OP geprüft, ob ein Herzfehler (kleines Loch im Herzen) vorliegt. Wäre das der Fall gewesen, dann wäre meine OP im liegen durchgeführt worden.
ZitatMeine OP war auch halbsitzend. So wie ich mitbekommen habe, werden solche Tumore auch nicht anders operiert.
Richtig ist, man kann den Pat. auch in liegender Stellung operieren. Meine 2. OP im KHBW war im Liegen auf der Seite. Ist für den Operateur unbequemer, da er stundenlang in gebeugter Stellung sitzen muß. Deshalb wird auch bevorzugt die OP in halbsitzender Stellung ausgeführt. Der Arzt kann entspannter arbeiten. Herzprobleme im Vorfeld sind ein Grund für die liegende OP-Stellung.
LG
Ciconia
liebe jasmin,
bei mir hat es nun auch geklappt mit tatagiba und tübingen. nächste woche komm ich rein, die op ist wohl am donnerstag. bin zwar mächtig aufgeregt, aber langsam geht es. bin froh, noch einige tage "verschnaufpause" zu haben. ich habe ja derzeit keine ausfälle, so dass mir die entscheidung zur op schon schwerfällt. aber ich weiß schon, dass es der richtige weg ist und alles andere unnötige aufschieberei.
ein vorstellungsgespräch habe ich nun gar nicht mehr bei ihm, das ließ sich zeitlich nicht mehr einrichten. immerhin konnten sie den op-termin ja noch spontan einrichten und ich seh ihn ja am vorabend.
wie lange warst du denn in tübingen? ich müsste wenn alles klappt, weihnachten wieder raus sein. auf welcher station warst du, B west oder nord?
auch ich kann nur allen raten, sich mit der van in verbindung zu setzen. das telefonat mit frau held tat mir echt gut.
ich wünsch dir ganz viel geduld mit dem tinnitus und drück dir die daumen, dass es noch besser wird oder du ihn eben nach und nach immer weniger wahrnimmst.
bis bald mal wieder, christine
Der Moderator bittet ganz höflich, Groß- und Kleinschreibung zu benutzen. Was jeder in seinem persönlichen Umfeld macht, ist mir ganz egal. Aber wir haben hier Mitglieder, die sich mit dem Lesen sehr schwer tun, und penetrante Kleinschreibung ist nun mal schwer lesbar. Bitte nehmt Rücksicht aufeinander. Ulrich
Zitat von: chris am 07. Dezember 2006, 13:16:57
Der Moderator bittet ganz höflich, Groß- und Kleinschreibung zu benutzen. Was jeder in seinem persönlichen Umfeld macht, ist mir ganz egal. Aber wir haben hier Mitglieder, die sich mit dem Lesen sehr schwer tun, und penetrante Kleinschreibung ist nun mal schwer lesbar. Bitte nehmt Rücksicht aufeinander. Ulrich
Hallo Ulrich, entschuldige bitte! Das ist natürlich verständlich und dumm von mir...
Ich habe leider zwischenzeitlich noch ein paar Beiträge in alter Schreibweise reingestellt, da ich diesen hier gerade eben erst las. Zukünftig denk ich dran!
Hallo Christine,
Du weißt ja, daß man ein AN heute nicht mehr als Erstoption bestrahlt, sondern immer erst die OP.
Ciconia
Hallo Ciconia,
mein Name ist Andreas, ich habe ein AN (ca 2 cm) und mir hat ein Arzt an der Uniklinik Leipzig die Bestrahlung durchaus als Ersttherapie vorgeschlagen. Ich bin nun total verunsichert, was ich machen soll. Hast du eventuell mehr Infos dazu, hat jemand hier Erfahrungen mit der Strahlentherapie gemacht? Freue mich über jede Erkenntnis.
LG
Andreas
Hallo Andreas,
ich würde mir eine 2. Meinung dazu einholen, bevor die Bestrahlung gemacht wird.
Es gab eine Zeit, in der AN häufig als Erstbehandlung bestrahlt worden sind. Inzwischen ist man davon abgerückt, man hat den Patientenkreis länger beobachtet und hat u.a. Spätwirkungen der Bestrahlung festgestellt. Ein großer Teil der Ärzte empfiehlt wieder die OP als Behandlung bei einem AN. Die Entscheidung liegt natürlich bei dir.
LG
Ciconia
Hallo Ciconia,
erst einmal danke für Deine schnelle Antwort. Was für Spätfolgen sind denn festgestellt worden? Gibt es vielleicht irgendwo einen Link, wo man sich konkreter über die Strahlentherapie informieren kann? Das wäre sehr hilfreich.
Danke im voraus.
LG
Andreas
Hallo Andreas,
für den einen ist Gammaknife das Richtige, für den anderen kommt es überhaupt nicht in Frage. Dies hängt von der Größe und der Lage des Tumors ab. Informationen findet man viele unter Gamma-knife im Internet. Am meisten Probleme soll es geben, wenn der Tumor nach Gamma-knife doch noch operiert werden muss. Es gibt dann keine saubere Trennung zwischen dem Tumor und dem gesunden Gewebe. Am Besten über beide Möglichkeiten informieren und mit den Ärzten besprechen.
http://www.gamma-knife.de/gamma-knife.asp?t=96
Gamma-knife kam für mich nicht in Frage, da mein AN für Bestrahlung schon viel zu groß war. Ich habe mich in Tübingen von Spezialisten die dies öfters machen operieren lassen und bin über den Ausgang sehr zufrieden. In Kürze gehe ich in Reha und bin dann sicher bald wieder ganz fit.
Gruß
Purzel
Hallo Andreas,
sprich noch einmal mit deinen Ärzten darüber und frag speziell nach Spätfolgen.
Ich bin ja auch kein Mediziner und nur durch meine Krankheit mit dem Thema befaßt. Trotz aller OP-Risiken nach schon 2maliger OP im KHBW (der Bereich in dem auch das AN liegt) würde ich eine OP immer vorziehen, sofern sie machbar ist. Als letzte Möglichkeit nur würde ich zu einer Bestrahlung tendieren.
Soweit mir Spätfolgen konkret bekannt sind, handelt es sich um Krebs ausgelöst durch die Strahlung, Hirnfunktionsausfälle im bestrahlten Bereich (es wird ja auch der Zugangsweg mit bestrahlt). Nicht zu vergessen Ödeme (Schwellung) als Folge der Bestrahlung(treten meist 3-4 Monate später auf). Man kann diese Ödeme meist mit Kortison behandeln. Mir ist aber persönlich ein Fall bekannt, da starb die Patientin 5 Monate nach der Bestrahlung eines ca. 5 cm großen Meningeoms im KHBW am Ödem, welches dem Hirnstamm abdrückte.
Also ich kann mich nur wiederholen, geh zu verschiedenen Ärzten und laß dich ausführlich beraten. Wenn dir der Weg nicht zu weit ist, hol dir einen Termin am INI Hannover. Es kostet dich weniger als 100 € und du bist dort bei den absoluten Spezialisten für Tumore im KHBW. Am INI hat man vor wenigen Jahren auch eine Studie gemacht bezüglich der Erstbehandlung von KHBW-Tumoren mit dem Gammaknife. Meines Wissens ist man aufgrund der Ergebnisse dieser Studie wieder zur OP als Erstoption übergegangen. Besonders M. reagieren oft garnicht auf die Bestrahlung oder wachsen sogar noch stärker als zuvor. Allerdings liegen mir noch nicht die Langzeitergebnisse der Studie vor. Man ist mit Sicherheit noch am Beobachten der Patienten.
LG
Ciconia