Hallo, ich habe hier schon mal rein geschrieben. Meine Mutter wurde am 1.3.05 am Glioblastom multiforme operiert. Es ging ihr bis gestern soweit gut. Dann kam dieser Krampfanfall, der sie fast das Leben gekostet hat. Sie stürzte im Flur, als wir das mitbekommen haben, rannten wir sofort zu ihr. Mein Mann bemerkte, dass kein Puls zu fühlen war. Papa massierte ihr Herz und gab ihr Mund zu Mundbeatmung. Dann fing sie an nach Luft zu schnappen, ob sie vorher leicht geatmet hat, wissen wir nicht. Die Ärzte wissen auch nicht, ob sich das wieder legt. Sie reagiert zwar, wenn wir sie rufen, hat allerdings schluckbeschwerden, und wir künstlich ernährt werden müssen. Hat jemand Erfahrungen damit, und hat sich das wieder soweit gelegt?
Ein Hospiz wurde empfohlen. Ich (So wie jeder andere auch) kann mit dieser Situation sehr schlecht umgehen, auch wenn man mir das nicht von außen ansehen kann. Das die Prognose sehr schlecht ist, weiss ich. Ich weiss auch, dass meine Oma aus Kroatien her kommen muss, nur soll ich ihr das gleich sagen, oder noch warten, vielleicht auf Besserung? Ich weiss blöd gefragt, aber vielleicht hat jemand ähnliche Erfahrungen.
Vielen dank!
:'( :'( :'( :'(
hallo rosl
das tut mir leid für euch . ich weiß aber so ziehmlich genau wie du dich fühlst und was ihr durchmacht. mein freund ist im juni 2004 erkrankt und im dezebmber an einem glioblastom gestorben. wir haben ihn solange es gin zu hause gepflegt, zwei monate vor seinem tod haben wir ihn in ein hospiz gebracht und ich kann dir sagen das es die beste entscheidung war. man wird dort sehr einfühlsam behandelt und der patient wir dort gepflegt so das ihr euch als familie um ihn als person kümmern könnt. für uns war es enorm wichtig das gefühl zu haben nicht alleine zu sein. ich habe noch nie ein so menschwürdigen ort gesehn, man stirbt dort in würde und wird bis zum schluß begleitet. sicher ist es nicht schön zu wissen das man dort nicht mehr rauskommt, aber ein patient mit dieser krankheit empfindet das eh anders.
wenn du noch fragen hast kannst du mir ruhig eine e-mail schreiben
gruß silke
silkewolf1@gmx.de
Hallo Rosl,
auch ich kann gut nachvollziehen, wie ihr euch fühlt. Bei meiner Mutter wurde das Gliobastom im Mai 2005 diagnostiziert und ihr geht es auch sehr schlecht.
Ich bin der gleichen Meinung wie Silke: in einem Hospiz ist sie bestimmt sehr gut aufgehoben und ihr hättet die Möglichkeit, euch um sie zu kümmern ohne gleichzeitig mit der schweren Aufgabe der Pflege belastet zu sein. Ich würde an deiner Stelle auch die Oma informieren. Ob es noch mal besser wird, kann ich dir natürlich auch nicht sagen, aber wartet nicht, bis es zu spät ist.
Alles Gute und viel Kraft,
Anmari
hallo ihr beiden, :'( :'(
danke für eure antworten. silke, ich hoffe, dass du meine private mail bekommen hast!
wir alle haben angst, dass sie schmerzen hat, dass sie irgendwie leidet! sie stöhnt sehr viel. ich weiss so ungefähr, was auf uns zukommen kann, aber damit abfinden? es ist eine schreckliche krankheit. ich weiss auch, mit was wir es da zu tun haben, nur haben wir immer wieder noch einen funken hoffnung.
LG
Hallo,
wollte mich nur mal kurz melden. Meine Mama ist jetzt zu Hause. Kompletter Pflegefall! Wird künstlich ernährt, redet zwar, aber nicht viel und manchmal unverständlich. Ärzte sprechen vom Endstadium..........
Ich bin fix und fertig, zumal sie mir auch nicht konkret sagen kann, ob sie schmerzen hat oder nicht. Mal sagt sie ja, mal nein. Ich weiss gar nicht, was ich glauben soll.
Wie lang das noch so geht, frage ich mich.........Echt beschissene (sorry) Krankheit!!!!
Gruß an euch alle!!!
RoSl
Hallo Rosl!
Das ist eine sehr schlimme Situation. Ich wünsche euch von ganzem Herzen viel Kraft!
Laßt euch helfen, bitte.
Sprecht den Hausarzt an, die Diakonie etc.
Es gibt die Möglichkeit, dass ihr in der Pflege ebenso Hilfe bekommt wie in der Schmerztherapie und in der Begleitung.
Alles erdenklich Gute,
Bea
Hallo Bea,
danke für deinen Beitrag. Der Hausarzt kommt morgen zur Blutentnahme. An Schmerzmitteln bekommt sie gerade mal Novalgin, ob das was nützt, weiss ich nicht!
Eine Pflegerin kommt auch zu uns, bis jetzt ein mal täglich und nach Bedarf, den Rest erledigen wir!
Ich möchte gar nicht drüber nachdenken, was noch auf uns zukommt. Über Prognosen sprechen die Ärzte nicht (klar sieht die Prognose nicht gut aus, und verläuft bei jedem anders), aber wie sieht es rein statistisch aus.....ich meine vom Pflegefall aus?
Liebe Rosl, ich weiss, wie schrecklich beängstigend Deine Situation ist.
Darum gebe ich Dir einen guten Rat, der mir auch in ähnlichen Situationen sehr geholfen hat.
Vergeude Deine Nerven nicht in Gedanken und Plänen, was morgen oder übermorgen sein wird. Tue das, was heute nötig ist. Was morgen oder übermorgen sein wird, weiss niemand und Deine Planungen wären umsonst gewesen. Gebrauche Deine Kraft für das Heute.
Du glaubst gar nicht, wieviel ruhiger man wird.
Und Du wirst Deine Arbeit in wichtig und unwichtig einteilen, damit Du nicht immer ein schlechtes Gewissen gegenüber den anderen Familienmitgliedern haben musst.
Deine Ma tut mir echt leid. Mein Vater hatte zwar einen Schlaganfall, aber die Auswirkungen im Gehirn sind ähnlich. Er konnte auch nicht mehr sprechen und hatte Schluckbeschwerden. Er hätte nur breiige Nahrung bekommen müssen, aber in der Krankenhausküche kannte man das wohl nicht. Ich habe meinen Vater nach allem gefragt, was sein könnte und siehe da, er konnte mich verstehen und hat dann nur genickt!! Und ich wusste Bescheid!
Übrigens sollte man nie vergessen, dass die Kranken sehr lange noch gut hören können! Also in ihrem Beisein immer nur liebevolle Gespräche!!
Und Ihr könnt auch schöne Musik spielen lassen, die sie gerne gehört hat. Es muss nicht immer Totenstille herrschen! Sie wird auch gerne die Kinder hören.
Ich denke, mit dem Schmerzmittel seid ihr schon richtig, ansonsten ist der Arzt dafür zuständig. Aber Beobachtung ist immer gut.
Ich wünsche Dir für die anstehende schlimme Zeit alle Kraft dieser Welt und schliesse Euch in meine guten Gedanken ein,
sei lieb gegrüsst von regilu
Hallo Rosl!
Ich wünsche dir ganz viel Kraft für die Pflege deiner Mutter, den die wirst du brauchen. Bei meinem Mann wurde Anfang April 05 ein Glioblastom diagnostiziert und am 25.Oktober ist er daran verstorben. Ich habe auch alles menschenmögliche für ihn getan,wäre sogar bereit gewessen ihn als Pflegefall zu hause zu pflegen abere leider kam alles anders.Er hatte am 5.Otober einen schweren epileptischen Anfall bei dem er fast gestorben wäre aber die Ärtzte konnten ihn nochmal wiederbeleben. Ab diesem Tage war er ein Pflegefall. Die Ärzte meinten auch sie könnten mir nicht sagen wie lange er noch zu leben hat, den der Tumor wäre ins unermessliche gewachsen. Das waren die schlimmsten drei Wochen meines Lebens jeden Tag die Angst das wieder etwas schlimmes passiert und meine Kinder(6,8,9) auf den Tod des Vaters vorzubereiten. So ich muss aufhören da es wieder zu viel wird für mich die Erinnerungen holen mich ein.
Viel Kraft wünscht Mickey
Hallo Mickey,
danke für deinen Beitrag. Zu deiner Geschichte......mir fehlen die Worte, es tut mir aufrichtig leid. Wie alt war Dein Mann? Meine Mutter ist gerade mal 50. Bei dem Anfall, den meine Mutter hatte, war sie auch so zu sagen tot. Mein Vater gab ihr Mund zu Mundbeatmung und eine Herzmassage, so dass sie wieder zu sich kam. Nun.....ihr gehts, wie soll ich sagen. Dass es ihr gut geht, kann ich nicht behaupten. Aber ihr geht es besser, als die Ärzte prognostiziert haben. Es ist schwer, hab auch noch 2 Kinder (9Jahre und 11 Monate) um die ich mich kümmern soll. Zum Glück ist meine Oma aus Kroatien da! Sie hilft mir viel! Mickey, wenn es dir nicht all zu schwer fällt, würde ich mich freuen, wieder von dir zu hören.
Lieben Gruß
Romana
Hallo Rosl!
Als mein Mann starb war er gerade mal 44 Jahre alt. Das schwert ist die Zeit geseen wo man nicht wusst was als nächstes passiert. Und jetzt sind alle gegen mich,alle wollen das ich unser Haus verkaufe weil es renovierungbedürftig ist. Aber es war der Traum meines Mannes ein Eigenheinm und ich werde das mit meinen Kindern durchziehen.
Gruss Mickey
Ps: Ist übrigens schön sich mit gleicgesinnten zu untehalen so kann man sein Los auch leichter vrareiten.
Nochwas am Anfang als mein Mann verstorben war haben sich alle darum gerissen die Kindeer zu nehmen oder mich einzuladen, aber jetzt ein halbes Jahr nach seinem Tod kann ich nur noch auf die Familie meiner seits zählen.
Mickey
Hallo, mickey 293,
mein Vater ist im Februar mit 60 Jahren an einem Glio V vertorben. Es war und ist einfach furchtbar....ich kann dich sehr gut verstehen....denn auch ich muß mit ansehen, wie meine Mutter tag für tag leidet und ich kann ihr nicht helfen. Auch sie hat ein großes Haus, welches der Traum meines Vaters und ihr war. Natürlich ist es hart, für sie alleine, dieses aufrecht zu erhalten und manche verstehen es nicht.....aber solange das ein großer Wunsch derjenigen ist, kann und sollte man dieses auch keinem ausreden. Es ist ganz alleine deine Entscheidung....wenn dir es viel bedeutet, kämpfe dafür.......
Ich wünsche Dir und deinen Kindern von Herzen alles Gute und viel Kraft!!
Sandra
Hallo Sandra!
Danke für deine Antwort und mein tiefstes mitgefühl über den Verlust deines Vaters.Ich werd sicher um dasHaus kämpfen, da ich mir nicht vorstellen kann von hier weg zu gehen. auch wünsche auch deiner Mutter die Kraft und Ausdauer das sie ihr Hein erhalten kann.
Gruss Mickey
Hallo an alle,
mickey, das ist traurig, wenn man jetzt vom Bekanntenkreis alleingelassen wird. Erst jetzt sieht man, wer die wahren Freunde sind. Wir haben auch einen großen Bekanntenkreis, nur gibt es da auch nervige dabei. Wenn meine Mutter mal ihre Ruhe haben möchte, gibt es Leute, die das nicht verstehen, zu ihr ins Zimmer platzen und sie mit gelaber nerven. Das ist aber unsere kroatische Mentalität denke ich. Die Leute sind einfach unerträglich und verstehen das nicht, wenn jemand seine Ruhe haben möchte. Heute war es bei mir soweit, dass ich da Heim die Klingel abgestellt habe.
Und ja es stimmt, dass es einem besser geht, der das gleiche durchmacht. Ich bin schon seid einem Jahr hier im Forum, und ich hätte nie gedacht, dass ich so viel Kraft hab, und dafür danke ich euch allen......Allen, die hier rein geschrieben haben! Danke!
Liebe Grüße an alle, die das hier lesen!
RoSl
Hallo,
der Zustand meiner Mutter ist schlechter geworden. Seid ca. 2 Wochen erbricht sie, wenn aber, dann nur abends. Wir haben ihr die Nahrung reduziert (Laut Arzt). Ob das Hirndruck ist, kann uns kein Notarzt sagen. Sie meinen, wenn meine Mutter im Sitzen erbricht, dann wäre es unwahrscheinlich, dass es Hirndruck ist. Die Pupillen sind auch ok, aber warum dann dieses Erbrechen? Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht? Die letzten 4 Tage erbricht sie sogar jeden ABEND!!! MCP Tropfen bekommt sie auch......Vom Magen kommen erst mal Geräusche und dann übergibt sie sich. Ob das an der PEG liegen kann?
Gruß an alle, und bitte, wenn jemand ähnliche Erfahrungen gemacht hat, bitte melden!
Vielen Dank!
RoSl
Hallo, Ihr Lieben..
mickey...ich wünsche Dir und Deiner Familie weiterhin viel Kraft und alles Gute.
rosl....bekommt Deine Mutter evtl. Morphium. Mein Vater hat auch heftig erbrochen, nachdem er die Pflaster bekommen hatte. Zur Folge hatte es, daß wir diese umgehend wieder abgesetzt haben und er bekam Ibuprofen 800 Tabletten.
Liebe Grüsse
Sandra
Hallo Sandra,
danke für deinen Beitrag, nein meine Mutter bekommt kein Morphium. Wir geben ihr Novalgin, mittlerweile MCP gegen erbrechen, die überhaupt nicht helfen, Cortison, Tegretal, Ranitidin, Johanneskraut, Furesomid! Wir dachten sogar, dass vielleicht mit der PEG was nicht stimmt, oder sie einen Magen Darm Virus hat. Aber das Erbrechen nimmt immer mehr zu. Wir sind fix und fertig. Der Hausarzt kümmert sich um gar nichts. Er sagte halt, dass er kommt wenn es notwendig ist. Und er ist der Meinung, dass das Erbrechen vom Hirndruck stamm, obwohl er Mama nicht gesehen hat. Aber bei dieser Diagnose machen die keinerlei untersuchungen. Nehmen wir an, sie erbricht wirklich wegen ihrer Gastritis oder sonst was.....Sie ist auch sehr verschleimt. Ich weiss nicht mehr, was ich denken soll! Wenn ich andere Beiträge lese, seh ich nirgends, dass einer andauernd erbricht. Ab und zu, ok, aber andauernd???
Liebe Grüße
Romana
Hallo Romana,
also das mit dem Hirndruck kann schon stimmen, als meine Ma nach der zweiten OP aus dem Krankenhaus entlassen wurde, hat sie nur gespuckt (alles was reinging, kam kurz danach raus). Der Hausarzt hat das Cortison hochgefahren und nach ca. 4 Wochen hat es dann ganz aufgehört mit dem spucken und das Cortison wurde wieder soweit wie möglich runtergefahren. Sie bekommt derzeit allerdings wieder die höchste Form von Cortison! Das spucken kam in letzter Zeit wieder ab und zu, aber nur vereinzelt. Aber das ist ja wohl auch kein Hausarzt, wenn er sich nicht dran traut, weil er davon keine Ahnung hat, soll er es doch sagen und sucht euch jemand anderes! Meine Ma war nach dem spucken immer total fertig, das war für uns alle das schlimmste!
Hallo bine1990,
ich war heute beim Hausarzt, und hab ihm nochmal alles geschildert und hab mit ihm ausgemacht, dass er einmal die Woche kommt, nur mal nach ihr zu schauen. Er sagte plötzlich, dass es von der Nahrung kommen kann, dass sie erbricht. Eben hat sie wieder erbrochen. Komischerweise bekommt sie erstmal den ganzen Tag etwas Nahrung, und überwiegend Tee und dann am späten Abend erbricht sie! Er war auch der Meinung, wenn es Hirndruck ist, dann hät sie das nicht überlebt, immerhin geht das schon fast 2 Wochen so. Einmal hat sie einen Schub vom Cortison bekommen, und etwas gegen Übelkeit, und dann war 3 Tage Ruhe, seiddem erbricht sie jeden Abend!
Wie alt ist deine Ma? Wie lang kämpft sie schon mit der Diagnose?
Gruß
Romana
Hallo Ramona,
Ende Mai ist es nun ein Jahr, dass bei meiner Ma (wird am 01.07. 65 Jahre alt) die Diagnose gestellt wurde (kannst in Glioblastom IV Seite 1-14) nachlesen. Nachdem im November ein Rezidiv festgestellt wurde, hat sie sich für eine zweite OP entschieden, leider. Die OP wurde einmal verschoben, zwecks zuviel Arbeit und dann kam sie am 05.12. dran, erst am 6. abends war sie einigermaßen ansprechbar, aber der Zustand war nicht zu vergleichen mit der ersten OP, da war sie einen Tag nach der OP schon wieder auf den Füßen und klar. Hier dauerte es Tage, sie war immer wie in einem Dämmerzustand, und als ich sie dann nach ca. 5 Tagen sah, konnte ich sie nicht verstehen, denn sie lallte nur! Da habe ich gesehen, dass ihre Zunge fast doppelt so dick war und sprach den Arzt darauf an, die hatten das noch nicht mal gesehen!!! Sie wurde dann punktiert und auch ein Stunt wurde gesetzt. Der blieb dann lange Zeit drinn. Aber während dieser Zeit (bis zu ihrer Entlassung am 30.12.) kam sie nicht richtig auf die Füße und sie hat fast alles gespuckt, wir haben dann selbst, das füttern übernommen und eigene Fleischbrühe mitgebracht, das hat sie dann wenigsten ein bißchen behalten. Am 30.12. kam sie als Pflegefall nach Hause. Unser Hausarzt kam noch am gleichen Tag, im tollen Krankenhausbericht stand nichts davon drinne, dass sie die 4 Wochen nur spuckte!!! Er hat dann die Dosierung vom Cortison etwas angehoben und es dauerte ca. 3 Wochen bis sie gar nicht mehr spuckte, aber auch davor war es so das es dann Tage gab, wo sie wirklich alles behalten hatte, allerdings meinte sie immer es schmeckt komisch oder es riecht komisch. Naja, wir haben sie sogar soweit gebracht, dass sie einige Schritte laufen konnte, natürlich nur mit Unterstützung und bei uns kam der Hausarzt einmal die Woche vorbei, ohne das wir danach fragen mussten!! Da ihr Allgemeinzustand jedoch so schlecht war, konnten wir auch mit der Chemo nicht weitermachen (auch nach Rücksprache mit der Ärztin im Krankenhaus), die meinte nur, sie müsse erst mal wieder Kräfte sammeln......! Tja, was soll man sagen, die Verwirrkung nimmt immer mehr zu, laufen kann sie gar nicht mehr, kurz hinstehen zum in den Rollstuhl sitzen und spucken tut sie ganz selten momentan. Sie ist nun seit 18.03. im Hospitz, mein Vater konnte die Pflege nicht mehr alleine machen, ich bin berufstätig und kann nicht einfach Job und alles hinschmeißen, nehme immer mal wieder Urlaub oder der Doc schreibt mich auch immer wieder mal krank. Sie bekommt schon seit einer Weile die höchste Dosierung vom Cortison und Novalgin-Tropen und Morphintropfen und an zwei Tagen musste sie sogar zusätzlich Morphium bekommen, die Schmerzen waren zu stark. Es ist grausam, gemein und sehr schwer einen geliebten Menschen sich so verändern und verfallen zu sehen... :'( Es gibt Tage da wünsche und bete ich, dass sie nicht mehr lange Leiden muss, zumal die Verwirrung immer mehr zunimmt und sie teilweise auch nur noch da liegt und ins leere schaut (das war auch noch ein Nebeneffekt der 2. OP, das Augenlicht wurde sehr geschwächt, sie sieht nur noch Schatten, teilweise danke ich, sie sieht gar nichts mehr und geht nach dem Tastsinn bzw. nach den Geräuschen. Auch die Mobilität der Hände lässt nach ... es ist eine grausame Krankheit. Ich besuche sie fast jeden Tag und es gibt Tage da ist alles gut und manchmal könnte ich nur heulen aber wir können mur dabeistehen und helfen, soweit und was wir können, ansonsten sind wir machtlos einer Krankheit ausgeliefert...
Sorry, aber ich habe zur Zeit wohl auch eine echte "down-Phase" aber das ganze zieht sich nun ja auch schon eine ganze Weile und neben meiner Ma muss ich auch noch nach meinem Pa schauen, der auch ziemlich neben sich steht und habe selbst noch zwei große Kinder und einen Mann, manchmal denke ich einfach, ich haue für ein paar Tage ab, aber das kann ich dann auch nicht. Ganz klar, dir kann niemand sagen wiel ange das ganze noch geht und was noch alles auf dich zukommt, das hast du in den verschiedenen Berichten bestimmt schon gelesen, aber den Hausarzt würde ich schon für einmal die Woche ins Haus zitieren, was denn das für ein Arzt?!
Hallo bine, danke für deinen ausführlichen Beitrag. Ich kann richtig nachfühlen! Eben war wieder der Notarzt da. Ihre Hand und ihr Bein fingen an zu zittern, da gab ich ihr gleich Midazolam in die Nase gespritzt. Das hat mir mal ein Arzt verschrieben, wenn Ma einen Anfall bekommt. Am Anfang hab ich gedacht, dass ich alles in den Griff bekomme, aber mittlerweile spielen meine Nerven nicht mehr mit! Hab eine Tochter (9, hat etwas in der Schule nachgelassen) und einen Sohn (1) um die ich mich auch kümmern muss, bin also fast den ganzen Tag zu Hause. Hab das Gefühl, dass meine Tochter momentan zu kurz kommt, was mir auch weh tut. Meine Schwester arbeitet, mein Vater ist auch da Heim oder halt beim Arzt. Ich habe auch über einen Hospitplatz nachgedacht, auf der anderen Seite hab ich auch ein schlechtes Gewissen. Und große Angstzustände hab ich auch. Wissen nicht mehr weiter. Hab den Hausarzt gestern gefragt, ob wir uns einigen können, dass er einmal die Woche kommt......a ja, hat er gesagt, dann komm ich mal am Donnerstag. So, jetzt kommt er morgen, und mal sehen, was er macht! Muss ich ein schlechtes Gewissen haben, wenn ich meine Ma ins Hospiz gebe? Ich mach mir viele Gedanken, und frage mich, was Bekannte, Verwandte und Freunde dazu sagen.......
Liebe Grüße
Romana
Liebe Rosl, ich lese gerade Deinen Eintrag von heute Nacht.
Das zeigt mir, dass Du auch nicht schlafen kannst, aber gerade Du brauchst ihn am meisten, damit Du überhaupt alles bewältigen kannst.
Mit Deiner Tochter solltest Du reden, immer wieder um Verständnis und Hilfe bitten. Sie bekommt ja doch alles mit, aber eben, wenn nicht RICHTIG mit ihr alles besprochen wird, empfindet sie alles nur als grosse Bedrohung für sich.
Ich würde mich nach einem Hozpiz in Deiner Umgebung umsehen. Wenn Du hier einige Beiträge nachliest, wird immer wieder im Nachhinein von einem Segen für ALLE in der Familie gessprochen!!!
Was sollte das für einen Sinn haben, wenn Du z.B. zusammenbrichst?
Auch Deine Ma würde das überhaupt nicht wollen. Ich glaube, wenn ihr sie fragen würdet oder könntet, sie wäre auch beruhigt, wenn sie in gute Hände, auch ärztlich gesehen, ist.
Im Hospiz sind doch ausgeildete, erfahrene Leute, die sofort wissen, was geschehen muss. Und Ihr könnt doch auch dauernd da sein und Deiner Ma beruhigend beiseite stehen. Ihr gebt sie doch nicht einfach ab!! Das ist ist eine unsinnige Vorstellung, die Dir unnötigerweise ein schlechtes Gewissen macht.
Auch ihr werdet dort, anders wie in den meisten Krankenhäusern, betreut, was ich auch sehr wichtig finde.
Ich hoffe, Dir ein wenig geholfen zu haben und
sei lieb umarmt
von regilu
@ an bine.
liebe Bine, ach wie ich das kenne, das Weglaufgefühl!!!!
In solch schwerer Zeit hatte ich nur einen Wunsch: nur mal 1 Stunde durch die Stadt schlendern zu können!!!!
Liebe Grüsse auch an Dich von regilu
Hallo Rosl,
ich mache mir auch schon Gedanken wie es mit meiner Mutter weitergehen soll. Sie ist zur Zeit in Reha und es geht ihr den Umständen entsprechend gut, aber wie lange!? Ich hoffe natürlich sehr lange, aber irgendwann kommt der Zeitpunkt wo es Bergab geht. Die Ärztin hat gesagt, dass meine Mutter nicht mehr ohne Betreuung nach Hause darf. Ich will meine Mutter so lange es geht zu Hause lassen. Das Problem ist - ich wohne 200 km weit weg und mein Vater ist auch krank. Ich versuche jetzt eine deutschsprechende Polin für die häusliche Betreuung zu engagieren. Sollte das irgendwann nicht mehr funktionieren, spiele ich auch mit dem Gedanken meine Mutter in ein Hospiz zu geben. Einerseits habe ich auch ein schlechtes Gewissen, aber anderseits können mein Vater (der eigentlich auch betreut werden muß) und ich, meine Mutter nicht pflegen. Ich wäre eigentlich alleine und das geht nicht. Unmöglich! Auch wenn ich es wollte, könnte ich es nicht. Mir ist egal was andere Leute sagen. In einem Hospiz hat meine Mutter die beste Betreuung. Ich weiß sie gut aufgehoben und von Fachkräften betreut. Es ist und wird noch schwer genug. Ich denke man darf sich selbst nicht dabei verlieren. Gerade du mit deinen beiden Kindern. Es gibt auch noch ein Leben danach. So schwer mir der Gedanke fällt, es ist aber so.
Ich habe gerade mal wieder eine Depriphase.
Ich wünsche dir viel Kraft!
Tatjana
Hallo Tatjana und Romana,
bitte hört mit dem schlechten Gewissen auf. Was ist schlimmer, zu wissen dass man die Betreuung nicht gerecht durchführen kann und doch irgendwie, irgendwas zu organisieren, aber weit entfernt zu sein, und eben nicht mal kurz vorbeischauen kann ob auch wirklich alles funktioniert? Ich denke bei so was muss man ein schlechtes Gewissen haben. Außerdem ganz klare Ansage von mir, nur ihr und der Ehepartner des/der Kranken hat hier ein Mitspracherecht, sonst aber auch gar niemand!!! Maßgebend ist ganz einfach, dass die ach so tolle Verwandschaft nämlich in keiner Wiese (oder aber nur in ganz selten Fällen) wirklich eine Hilfe ist! Keiner nimmt sich hier Urlaub und kommt und betreut mit dir zusammen und löst dich mal für Tage oder wenigstens Stunden ab, vorher viel Blabla und nachher viel heiße Luft. Außerdem müsst ihr beide daran denken, dass ihr selbst auch noch Familie habt, teilweise sogar kleine Kinder!! Ich selbst habe zwei große Kinder (16 und 18 ) und selbst an denen geht das ganze nicht ohne "Einschränkungen" vorbei!! Es ist eine "vogegebene Zeit", wie lange, kann euch niemand sagen! Meine Entscheidung war dahingehend, die bestmögliche Versorgung meiner Mutter (kein Altersheim, wo sie einfach in ein Bett gelegt wird und keiner für sie Zeit hat!) und das ich mir sicher bin, dass sie umsorgt und nach ihren Wünschen gehandelt wird. Das ist in unserem Hospitz hier in Bietigheim-Bissingen vollauf gegeben! Und ich bereue keinen Tag meine Entscheidung! Klar kam auch mal "ich will heim" von meiner Ma, aber das war schon in einer Zeit, wo sie sehr verwirrt war, ich habe mit ihr gesprochen und dann war es auch wieder gut. Momentan ist es so, dass sie kaum noch spricht und wenn dann unzusammenhängendes oder nur Satzteile und dann ist es "vergessen!". Ich besuche sie annähernd jeden Tag und es ist grausam diesen "Verfall" mitanzusehen, ich glaube, und da will ich ganz ehrlich sein, wenn ich das daheim 24 Stunden um mich hätte, wäre ich in der Zwischenzeit reif für die Klapse, Hut ab vor denen die das daheim machen, obwohl es da auch immer von Fall zu Fall verschieden ist! Selbst der momentane Zustand bringt mich ab und zu an den Rande meiner Kraft, denn am meisten spart man an sich selbst Zeit ein, und irgendwann kommt das wie ein Bummerang zurück.
Ich hoffe also ihr überdenkt das ganze mal von dieser Seite, und wie gesagt, verlasst euch so wenig wie möglich auf Dritte, ihr werdet sehen, das das bald "ausläuft"!
Wünsche euch viel Kraft und vergesst nicht, ihr seid auch noch da!!
Hallo,
ich muss bine1990 recht geben, hört auf Euch ein schlechtes Gewissen zu machen.
Mein Mann(39 J.) ist im Mai 2005 an einem Astrozytom Gr. II erkrankt (wenn Ihr mögt lest meinen Bericht: Astrozytom und Rezidiv). Erst ging es ihm noch relativ gut, doch dann hat sich sein Zustand verschlechtert. Ich habe ihn von Juli 05 bis Januar 06 zu Hause gepflegt. Anfänglich hatte er nur Gleichgewichtsstörungen und hin und wieder Kopfschmerzen, doch nach dem wir die Nachricht bekamen, dass er ein Rezidiv hat und der Tumor inoperabel sei, hat sich sein Zustand verschlechter. Sein Wesen hat sich extrem verändert, er wurde sehr agressiv und hatte auch Depressionen, bald konnte er auch kaum noch laufen, bzw. seine Bewegungen koodinieren, da er Tumor sein Kleinhirn angegriffen hat. Diese Zeit, in der ich meinen Mann gepflegt habe, war sehr schwierig, da ich meinem Mann noch kaum etwas recht machen konnte, schon bei der kleinsten Kleinigkeit ist er schon ausgeflippt (so ist er nie gewesen, er war immer lebensfroh, ruhig und ausgeglichen). Außerdem haben wir einen Sohn, geb. August 2004. In dieser Zeit habe ich immer versucht, es beiden Recht zu machen, unser Sohn ist sehr lebhaft und hatte natürlich ein Alter, in dem er auf Entdeckungsreise geht. Doch im Dezember war ich so ziemlich am Ende meiner Kräfte. Leider war ich immer auf mich allein gestellt,egal ob es Arztbesuche, Strahelntherapie, MRT-Termine oder sonst irgendetwas war, die Eltern und der Bruder meines Mannes haben sich immer gerne aus allem herausgehalten (das Benzin ist ja so teuer, außerdem waren Kneipenbesuche und Garten immer wichtiger), und wenn Sie dann doch mal etwas gemacht haben war es Murks, da es nie mir mir abgesprochen wurde.
Im Januar 06 kam er dann ins Krankenhaus, eigentlich zur Chemo, doch die Ärzte sagten, dass er dringen operiert werden müsste, sie würden diesen Eingriff wagen. Man versprach uns, dass sich seine Lebensqualität durch diesen Eingriff verbessern würde. OK, die Rumpfkontrolle war schon durch den Tumor zerstört, aber man kann sein Leben auch im Rollstuhl einigermaßen lebenswert gestalten.
Doch dann kam alles anders, er lag ca. 3 Wochen im Wachkoma und eine Infektion jagte die nächste. Sein Zustand war so schlecht, also ein absoluter Pflegefall, dass die Ärzte sagten, sie könnten es nicht mehr verantworten, eine Chemo durchzuführen. Also sollte er zum Sterben entlassen werden.
Es stellte sich für mich auch die Frage, ob ich meinem Mann zu hause pflegen sollte oder ober er in ein Pflegeheim oder Hospiz kommt. Die Entscheidung war für mich nicht einfach, doch da ich ja keine große Hilfe von der Verwandtschaft erwarten konnte, und wir noch ein ziemlich kleines Kind haben, was mich auch braucht, musste ich mich schweren Herzens dafür entscheiden, meinem Mann in ein Pflegeheim zu geben. (Leider habe ich für ein Hospiz keine ärztliche Bescheinigung bekommen, da die Lebenserwartung bei ca. 6 Monaten liegt). Ich habe mich umgehört, mir Empfehlungen eingeholt und mir Pflegeheime angeschaut. Letztendlich musste ich mich ja entscheiden und habe auf meinen Bauch gehört, die Entscheidung war gut und ich habe Sie bis heute nicht bereut. Natürlich hat das Personal nicht so viel Zeit und ist teilweise nicht ganz so geschult wie in einem Hospiz, doch sie kümmern sie rührend um einem Mann. Außerdem gehen wir (unser Kind und ich) meinen Mann täglich besuchen. Der Kleine kann dort rumlaufen, da freuen sich die anderen Bewohner, dass mal Leben in der Bude ist.
Wir haben einen sehr guten Hausarzt, der regelmäßig nach meinem Mann schaut und auch keine Probleme hat, Schmerzmittel zu verschreiben. Mein Mann muss keine Schmerzen haben, hat er gesagt.
Natürlich macht es mich hin und wieder traurig, dass ich meinen Mann nicht zu Hause pflege, doch ich muss, auch wenn es egoistisch erscheint, auch an mich und den Kleinen denken.
Es ist schlimm genug, wenn man einen Menschen, den man über alles liebt so verfallen sieht. Wenn ich aus dem Heim nach hause gehe, kann ich mich wenigstens ein bisschen erholen und am nächsten Tag wieder frisch zu meinem Mann gehen. Ich glaube das hiflt ihm mehr, als wenn ich ständig ein Nervenwrack wäre und nur noch zu hause rumschreien würde.
Also macht Euch kein schlechtes Gewissen und denkt bitte auch ein bisschen an Eure Gesundheit, auch wenn es Euch schwerfällt,
Liebe Grüsse
Yvonne
Hallo ihr Lieben,
ich habe heute mit einem Hospiz telefoniert, und die meinten, ich solle den ganzen Papierkram in die Wege leiten, damit meine Ma auf die Warteliste gesetzt werden kann. Ausserdem habe ich Telefonnummern von Betreuern bekommen, die sich evtl. 2x wöchentlich bei uns blicken lassen wollen, und mich dann mal einfach 2-3 Stunden entlasten. Und mit einem Schmerztherapeuten hab ich mich auch in Verbindung gesetzt. Er kommt morgen zu uns. Habe mit meiner Schwester und meinem Vater über das Hospiz gesprochen. Meine Schwester ist dagegen, und mein Vater halb halb. Ich dagegen kann in manchen Situationen wirklich nicht mehr. Ich habe auch Angst alleine zu Hause zu bleiben. Am Anfang hat mir das noch nicht viel ausgemacht. Die Schwester geht arbeiten, mein Vater hilft aus bei einem Freund. Mein Mann arbeitet auch, und ich bin dann ganz allein. Bitte manchmal Verwandte, Bekannte oder Freunde bei mir zu sein, mir nur ein bisschen beizustehen, wenn ich allein bin.
bine1990, wie du schon sagst. Keiner aus dem großen "Freundes"-Kreis kommt auf die Idee zu sagen: komm geh du mal raus, ich bleibe mal da Heim! Sie bieten mir zwar hilfe an, aber nicht auf diese Weise. Ne Freundin hat mir sogar mal den Kleinen abgenommen. Sie ist mit ihm raus, während ich den Haushalt machen konnte. Fand ich richtig nett von ihr!
Und es gibt viele, die kommen, und lassen sich von mir bedienen. Dann sitzten wir im Wohnzimmer, trinken unseren Kaffee, während meine Ma hilflos in ihrem Zimmer liegt und "vegetiert". Warum wir keinen MRT machen lassen, werde ich immer wieder gefragt, man könne sie nicht einfach so liegen lassen, und nichts tun. Warum nicht dies, warum nicht das........
Das alles geht mir tierisch auf die Nerven.
Regilu, das mit den schlaflosen Nächten ist bei mir schon seid der Schwangerschaft so. Nur bin ich momentan an einem Tiefpunkt gelangt, aber man gewöhnt sich auch daran! Nur auf Zeit, denke ich......
Supidupi, das mit dem Leben danach......da bin ich voll deiner Meinung. Wenn ich mir meine Ma anschaue, sie ist da, und doch haben wir sie nicht mehr. Ich muss weiterleben, nicht nur ich, meine Schwester, mein Vater (für ihn ist es am schwierigsten) und meine Oma auch!
Liebe Sethi, dass mit deinem Mann tut mir richtig leid, aber auch du brauchst viel Kraft, schon allein wegen deinem Kind. Sieh es so, ein Teil von deinem Mann steckt in deinem Sohn, für den du weiterleben musst! Wenn mir jemand vor 2 Jahren gesagt hätte, dass ich eines Tages all dies aushalten werde, den hätte ich für verrückt erklärt. Ich hätte nie gedacht, dass ich so stark sein kann. Ich muss aber auch ehrlich sagen, dieses Forum, also IHR gebt mir viel Kraft dies durch zu halten. So, ich glaube jetzt bin ich an der Zeit, schlafen zu gehen.
Ganz liebe Grüße an euch alle
RoSl
Liebe RoSl,
bleib stark, Du triffst 100 Prozent die richtige Entscheidung mit dem Hospiz.
Und lass Dich nicht durch die Fragen beirren, warum kein MRT gemacht wird und warum dies und dass nicht gemacht wird. Dass kenn ich zu genüge. Diese Fragen kommen von Leuten, die sich noch nicht einmal vernünftig mit der Krankheit auseinandergesetzt haben.
Ich hoffe Du bekommst schnell einen Hospizplatz, damit Du entlastet wirst und die letzten Tage, bzw. Wochen mit Deiner Mutter in einer entspannten Atmosphäre begehen kannst.
Liebe Grüße
sethi
Hallo sethi,
danke dir. Ich glaube nicht, dass das mit einem Hospizplatz was wird. Meine Schwester ist dagegen. Aber wenn mein Vater dafür ist, werde ich das regeln. Ich glaube, das es eine gute Idee ist, denn dann würden wir den alltag auch wieder finden. Ich bin fast nur zu Hause und langsam macht mich das kaputt! Zu erst hat mir das nicht viel ausgemacht, aber mit der Zeit? Bei jedem Husten meiner Ma fang ich an zu zittern. Wenn sie sich an den Kopf hält halte ich die Spritze mit Midazolam bereit. Ich habe sogar manchmal Angst zu ihr zu gehen und sie zu streicheln, ihr was zu erzählen. Ich weiss nicht ob das normal ist..... Das war bis vor 3 Wochen ganz anders! Ich habe auch Angst vor den letzten Minuten. Wie wird das sein? Wenn sie ruhig einschläft, ist das ok, aber ein Mensch verändert sich und davor hab ich Angst!
Ist das bei euch auch so? Ich meine....mach ich mir da zuviel Gedanken?
Lieben Gruß
RoSl
Hallo RoSl,
nein Du machst dir nicht zu viele Gedanken, mir geht es oft genau so.
An Tagen, an denen es mir nicht gut geht, an denen die psychische Belastung sehr groß ist, weil man mal wieder nächtelang nicht geschlafen hat und sich Gedanken macht, wie es weitergehen soll, habe ich auch Angst meinen Mann zu besuchen. Ich kann an manchen Tagen auch nicht mit ihm reden, weil es mir selber nicht gut geht. Es gibt auch Tage, da sitze ich bei meinem Mann und kann nur heulen, obwohl ich eigentlich stark sein will. Es ist einfach mit Worten kaum zu beschreiben, wie man sich fühlt, wenn man einen geliebten Menschen so vor sich hin vegetieren sieht. Das schlimmste ist, dass man nicht helfen kann, man muss zusehen!
Manchmal glaube ich, dass mich die Situation zerreist. Aus diesem Grund habe ich mir vor einigen Wochen einen Psychologen gesucht. Eigentlich habe ich immer geglaubt, man muss das auch allein schaffen, doch seit ich in psychologischer Behandlung bin, geht es mir etwas besser. Ich denke die Entscheidung war richtig. Vielleicht solltest Du es auch mal probieren. Ich weiss, die Zeit. Ist bei mir ja genauso, doch denke auch an Dich!
Warum ist Deine Schwester gegen das Hospiz? Weiss Sie wie groß die Belastung für Dich ist? Kannst Du Sie nicht mehr in die Betreuung Deiner Mutter mit einbiden, damit Sie sieht, was Du leistest? Sei mir nicht böse, aber es ist für Sie doch bequem wenn man sieht das einer da ist, der sich kümmert. Auch wenn Sie arbeitet, aber es ist Eure Mutter nicht nur Deine!
Glaube mir, ich kenne diese Situation. Der Bruder meines Mannes kümmert sich die ganze Woche nicht, doch wenn er dann mal am Wochenende kommt meint er, er müsste jetzt den großen Max machen. Das habe ich allerdings ganz schnell unterbunden.
Bleib stark und rede auch noch einmal mit Deinem Vater. Veilleicht schaut Ihr Euch einfach mal ein Hospiz um und lasst Euch beraten. Ihr werdet sehen, wie toll die Menschen dort betreut werden. Ich hatte mir auch schon eins angeschaut und war, trotz des traurigen Anlasses, sehr angetan.
Liebe Grüsse
sethi
Hallo sethi,
meine Schwester kümmert sich auch blendend um unsere Mutter, wenn sie frei hat. Und ich muss dir ganz ehrlich sagen, ich mache dann auch an diesen Tagen einen Rückzieher. Hab dann auch ein ganz schlechtes Gewissen, aber manchmal geht es eben nicht anders! Die nächsten 3 Tage arbeitet sie von 8-20h, und somit hängt dann alles an mir. Sie würde auch am liebsten ein MRT machen lassen. Also ich halte ehrlich gesagt, nicht viel davon.......
Egal wie das Ergebnis ausfällt, eine Behandlung gibt es sowieso nicht!
Wie ist das mit dem Hospizplatz? Das wird doch von der Pflegekasse übernommen, soweit ich das verstanden habe und der Rest ist dann Eigenanteil?
Mit der Psychologischen Betreuung hab ich mir auch schon Gedanken gemacht. Wäre für uns alle gut.......
Nachst schrecke ich manchmal auf oder sogar am Tage, und dann zittere ich innerlich, dass ich auch lange nicht loswerde. Ich überlege mir meinen Sohn abzustillen, aber irgendwie kommen wir davon nicht los. Er bekommt ja die Aufregung auch mit!
Schrecklich diese Krankheit. So etwas hat NIEMAND verdient!
Liebe Grüße
RoSl
Liebe RoSl,
es ist schön zu hören, dass Deine Schwester sich auch um Deine Mutter kümmert, dass entlastet Dich wenigstens etwas.
Hat Deine Mutter eine Pflegestufe? Der Eigenanteil für das Hospiz richtet sich nach der Pflegestufe. Bei uns war der Betrag für Pflestestufe I ca. 215 €, II ca. 150 € und III ca. 85 €. Das ist aber glaube ich unterschiedlich weil sich ein Teil auch aus Spenden finanziert. Du must Dich bei dem Hospiz erkundigen.
Macht das mal mit dem Psychologen, ich war auch skeptisch, aber es hat mir gut geholfen.
Ich kann auch gut nachvollziehen, dass Du nachts und tagsüber hochschreckst, so geht es mir auch oft auch so.
Wenn es Dir nichts ausmacht, dann stille Deinen Sohn noch weiter. Ich glaube es tut ihm bestimmt gut, bei all der Aufregung. So klein wie die Kinder sind, sie bekommen schon so viel mit, dass habe ich ganz oft bei meinem Sohn bemerkt. Er wird jetzt im August 2 Jahre und er versteht von Tag zu Tag mehr. Ich fürchte mich schon vor dem Tag an dem mein Mann stirbt. Wie soll ich ihm das erklären.
Wie verkraftet dein anderes Kind die Situation und wie geht Dein Mann damit um?
Wenn du magst, kannst Du mir auch privat gerne mailen. Meine e-mail-Adresse ist in meinem Profil hinterlegt.
Bleib stark.
Liebe Grüße
sethi