HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Bestrahlung => Thema gestartet von: Christine am 28. Februar 2006, 08:53:59
-
Hallo,
ich lese schon längere Zeit in diesem Forum mit und möchte heute von meiner Gamma Knife - Behandlung berichten.
Meine Vorgeschichte: Im Sommer 05 hatte ich Sehstörungen, die aber immer wieder verschwanden.
Untersuchung beim Augenarzt o.B.
Ende Nov. überwies mich die Neurologin sofort zum MRT, wo ein Meningeom im Bereich des Sinus Cavernosus re. festgestellt wurde. (Ausdehnung: 1,8 x 2,2 x 2,5 cm)
Restlose Entfernung mittels OP nicht möglich, da zu viele Nerven und Blutgefäße dort liegen. Ich habe mich sofort für Gamma Knife entschieden.
Vor einer Woche hatte ich im Wiener AKH die Bestrahlung. Alles ok. außer, dass ich danach höllische Kopfschmerzen bekam. Mit Cortison u. Schmerzmitteln bekam ich diese Gehirnschwellung aber in zwei Tagen wieder in den Griff. Cortison muss ich noch 4 Wochen (immer geringere Dosis) nehmen.
Mir geht es wieder gut, habe nur mit Schlaflosigkeit zu kämpfen (kann das vom „Fortecortin“ sein?).
Ich kann diese Behandlungsmethode nur empfehlen, das Ergebnis weiß ich aber natürlich erst bei der Kontrolle in einem Jahr.
Viele Grüße
Christine
-
Hallo Christine
Schön, dass es dir wieder gut geht :-)
Deine Schlaflosigkeit kann durchaus mit dem Kortison zusammenhängen.Ich habe damals nie länger als zwei Stunden am Stück geschlafen, egal wie müde ich war.Nach Ausschleichen des Kortisons wurde es besser.
Aber eine Frage hätte ich noch:Ich kenne mich mit Gammaknife nicht aus,aber warum erfährst du das Ergebnis erst in einem Jahr?Warum wartet man mit der Kontrolle so lange?
Liebe Grüße und alles Gute
Michaela
-
Hallo Michaela,
danke für deine rasche Antwort!
Dann hoffe ich auch, dass ich in einem Monat wieder schlafen kann (wäre bei 2 Kindern - 12 u. 3 Jahre alt - auch recht angenehm...)
Das Meningeom verändert sich (erfahrungsgemäß) so langsam, dass man bei einer früheren MRT-Kontrolle nicht viel sehen könnte. So hoffe ich, dass es in einem Jahr geschrumpft oder doch zumindest nicht gewachsen ist (ist nur 3 mm von eine Sehnerv entfernt).
Alles Gute!
LG
Christine
-
Hallo Christine,
herzlich willkommen hier im Forum.
Auch ich hatte unter Kortison erhebliche Schlafprobleme, da kann ich Michaelas Erfahrungen voll bestätigen. Wenn es zum vollständigen Schlafentzug wie bei mir damals kommt, so kann dir dein Hausarzt vorübergehend ein Beruhigungsmittel geben. Ich hoffe aber, mit der allmählichen Reduzierung des Kortisons wird sich auch bei dir alles wieder normalisieren.
Alles Liebe für dich
ciconia
-
Hallo Christine,
ich bin neu in diesem Forum und habe mit Interesse Deine Berichte gelesen. Bei mir wurde rechts ein Keilbeinmeningeom festgestellt mit Ausdehnung an die Felsenbeinvorderkante, Keilbeinhöhle und an den Sinus Cavernosus 2,5 x 2 und 3 cm. Beurteilung des Neurochirurgen, es kann nicht operiert werden. Nun steht eine GK-Bestrahlung zur Debatte. Nun bin ich auf der auf der Suche, "wer hat Erfahrung mit dieser Bestrahlung, kann nicht doch operiert werden, was ist das Beste für mich, wo bekomme ich weitere Beurteilungen." Wie oft kann man bestrahlen wenn das Ding nach wächst usw.
Anita MUC
-
Hallo Anita,
herzlich willkommen!
Ich habe das "Glück" gehabt, vom Wissen und den Erfahrungen einer Kollegin zu profitieren, die auch einen gutartigen Hirntumor hatte und bei der das Gamma Knife erfolgreich war. Und ich hatte jemanden Gleichgesinnten zum Reden.
Nachdem ich mich noch aus Büchern und Internet schlau gemacht hatte , hatte ich ein ca. 1,5 Std. Gespräch mit dem Vorstand der GammaKnife-Abteilung, anschließend mit einem anderen Neurochirurgen, der sich aber auch gegen eine OP (inoperabel) aussprach und meinte, er rate mir auf jeden Fall zum Gamma Knife.
Für mich stand eigentlich gleich fest, dass ich diese Bestrahlung machen lasse. Es gab für mich keinen Grund, den Tumor nur teilweise entfernen zu lassen und bin froh, einer Hirn-OP zu "entkommen".
Die GammaKnife-Behandlung ist halb so schlimm, vor allem bekommt man ja normalerweise danach nicht diese argen Kopfschmerzen wie ich. (Sie können auch erst nach 6-8 Mon. - oder überhaupt nicht - auftreten.)
Nun hoffe ich, dass die Bestrahlung den gewünschten Erfolg hatte:D.
Ich bekam übrigens die Auskunft, dass auch wiederholte Bestrahlungen möglich sind.
Zum Thema "inoperabel": Mein Meningeom umscheidet die im Sinus verlaufende Aorta Carotis interna teilweise und ist von div. (Seh)-Nerven und Blutgefäßen umgeben. Da ist die Gefahr einer beträchtlichen Behinderung einfach zu groß.
Inzwischen gehts mir wieder fast ganz gut (lasse das Kortison schneller ausschleichen, so kann ich wieder mehr schlafen...), war diese Woche auch schon wieder im Büro.
Ich wünsche dir alles Gute!!
LG
Christine
-
Danke Mädels für Eure Rückmeldungen, das macht mir Mut. Ich hatte 2005 eine Amnesie, also "mir fehlen ein paar Stunden" und dabei wurde der "Untermieter" im Kopf entdeckt. Zuerst hieß es operieren, 2 Tage später nein zu gefährlich, es wird bestrahlt, aber noch warten. Nun ist das "Ding" aber etwas gewachsen und es steht die Bestrahlung an. Trotzdem werde ich mir eine 2. Spezialistenmeinung einholen evtl. in Freiburg oder Hannover. Habt Ihr eigentlich Erfahrung mit Weihrauch? Was ist eine Embolisation und wurdet Ihr diesbezüglich beraten?
Bis jetzt habe ich mich ja in meinem Oma-Alter immer vor dem Computer gesträubt, aber jetzt ist es doch ganz schön über dieses Medium Meinungen zu hören und Kontakte aufzunehmen.
Danke für die Rückmeldungen, ich berichte weiter.
Anita
-
Präoperative Embolisation (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=531)
-
Hallo liebe Christine,
ich bin neu hier und lese fast täglich die Erfahrungen anderer, als ich deinen Eintrag gelesen habe, dachte ich "mensch die Frau hat das gleiche wie Du"
Ich wurde schon das zweite mal an einen M. operiert dabei bin ich auf einen Auge erblindet und das andere wurde in Mitleidenschaft gezogen, mein Tumor sitzt in etwa an der gleiche Stelle wie bei dir.
Ich soll im April zur Nachuntersuchung und da soll die Bestrahlung besprochen werden.
Würde mich freuen wenn du mir mehr darüber erzählen könntest.
Danke und liebe Grüß
Conny
-
Hallo Christine!
Ich habe ein Felsenbeinmeningeom mit Kompression des Stammhirns.
Eine OP ist zu gefährlich, deshalb soll bei mir eine Gamma-Knife-Bestrahlung
stattfinden.
Leider habe ich Probleme mit der Kostenübernahme der Krankenkasse.
Bei welcher Krankenkasse bist du und gab es bei dir keine Probleme?
Musste jetzt leider einen Rechtsanwalt beauftragen, weil meine Kasse
einfach die Übernahme nicht bewilligen will.
Liebe Grüße Elli
-
Hallo Conny,
von der Bestrahlung an sich kann ich wirklich nur - wie schon getan - positiv berichten.
Informationen gibt es im Internet einige.
Bei mir was es so, dass mit dem stereotaktischen Rahmen (wird mit örtlicher Betäubung mittels 4 kleinen Schrauben ca. 2mm im Schädelknochen befestigt) ein MRT und ein CCT gemacht wurden. Dann hieß es warten bis die ganze Planung fertig war und anschließend ab ins Gamma Knife.
Ich hatte 13 Bestrahlungen, die zwischen 1 und 5 Minuten dauerten. Dazwischen wurden am Rahmen und am Gerät die Koordinaten verstellt. Die Bestrahlungen selbst dauerten insg. 40,5 min. (sind völlig schmerzfrei). Alles zusammen war an einem Vormittag erledigt. (Da es für die Krankenkasse ein stationärer Aufenthalt ist, musste ich die Nacht davor im KH verbringen...)
Normalerweise hat man nach dem Entfernen des Rahmens etwas Kopfweh (es kommt Luft dazu und der Druck lässt nach), das sollte aber nicht lange dauern. Bei mir war es dann doch etwas anders, aber das muss ja nicht sein...
War dein Meningeom so groß, dass es (zuerst) operiert werden musste? (Meines hat übrigens 15,4 ccm Volumen).
Für die Nachuntersuchung wünsche ich dir jetzt schon alles Gute!
Hallo Elli,
es tut mir leid, dass die Krankenkasse bei dir solche Schwierigkeiten macht.
Ich bin aus Österreich und bei der "Wiener Gebietskrankenkasse". Es stand überhaupt nicht zur Diskussion, dass sie die Kosten nicht übernehmen könnte. War gar kein Thema, musste auch nicht ansuchen oder ähnl.
Eine OP wäre sicher teurer, aber das ist anscheinend nicht unbedingt das Thema...
Viel Kraft für die Rechtsanwaltsdinge!
Euch allen alles Gute! Ich habe heute die letzte Kortisontablette genommen, jetzt nehme ich kein Medikament mehr!
Liebe Grüße!
Christine
-
Liebe Forumteilnehmer,
bei mir steht die Cyber-Knifebestrahlung an, wenn der Tumor im nächsten 1/2 Jahr weiter wächst. Nun möchte ich mich in dieser Zeit noch weiter informieren, bzw. Meinungen einholen.
Hat jemand von Euch Erfahrung mit der Protonenbestrahlung? Weiß jemand was der Unterschied zur Cyber-Knifebestrahlung ist - wurde jemand von seinem Arzt schon über diese Möglichkeit aufgeklärt?
Ich wäre über jede Information dankbar.
Viele Grüße
Anita
-
Hier gab es schon einmal eine Diskussion: Protonentherapie (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=560)
-
Liebe Christine!
Freut mich, dass du so positiv von der Gamm-Knife-Bestrahlung berichtest und dass
du keine Probleme hattest bei der Kostenübernahme.
Leider ist es bei mir anders, trotzdem danke für die guten Wünsche.
Gruß
Elli
-
Hallo Christine
Auch ich bin neu im Forum! Bei mir hat man im Nov. 04 ein Keilbeinmeningeom im Sinus cavernosus mit einer Größe von 2,7cm³ festgestellt. Kopfschmerzen hatte ich nach einer Regenbogenhaut-Entzündung (Iritis) im Auge seit Okt.03. Ununterbrochen Schmerzen :'(. Nachdem man dann Dez.04 in der Uni-Klinik Düsseldorf eine Angiografie gemacht hatte und dort festgestellt wurde das die Aorta carotis links schon abgedrückt und gerissen war, riet man mir auch zur Gamma-Knife Behandlung. Im Feb.05 wurde dann bestrahlt. Kopfschmerzen habe ich nach wie vor. Die Ärzte die ich bis jetzt aufgesucht habe (und das waren nicht wenige) können mir nicht helfen. Zwei Nachuntersuchungen habe ich bis jetzt gehabt und beidemale war das M. 2,7cm³ groß. Die Hauptsache aber ist, daß das M. nicht gewachsen ist und das ich immer noch Ärzte finde die mir noch Hoffnung auf Linderung geben. Am 16. Okt.06 habe ich einen Termin im Kopfschmerz-Zentrum in Essen. Daran klammer ich mich jetzt.
Deine Beiträge haben mir wirklich sehr viel Mut gemacht, weil ich jetzt sehe, daß Leute die das gleiche haben auch Schmerzfrei sein können.
Vielen lieben Dank! :D
Molly
-
Hallo Molly,
meine Befunde sind zwar erst 1 Woche alt ( 2 Meningiome, eins 2,5 mm im Durchmesser mit zunehmenden sensorischen Beeinträchtigungen), aber man kann anhand einer Liste aufgrund der Qualitätskontrolle aufgelistet finden.
Da kann man sehen, wie oft eine bestimmte OP an diesem Krankenhaus bereits gemacht wurde. Erst daraus läßt sich schließen, ob eine gewisse Routine dafür vorhanden ist.
Danach würde ich gehen.
Meine 1. OP ist am 6.9.06.
Ich bin trotz guter Prognose ( soll Routinefall sein; Tumordurchmesser aber immerhin schon 2,5 cm ) natürlich auch aufgeregt, wäre das aber in anderer Situation auch.
Mein Operateur hat grünes Licht gegeben und ohne Licht am Ende des Tunnel geht nun mal nichts!
Wenn man sich dann nun mal für etwas entschieden hat, muß man auch dahinter stehen!
Alles Gute weiterhin,
Sigrid
-
Hallo Molly,
ich hatte - zumindest bis jetzt - wirklich Glück und bin völlig beschwerdefrei. Ich habe allerdings kein Keilbeinmeningeom, sondern ein namenloses (?):-\. Inwieweit sich unsese Meningeome unterscheiden weiß ich nicht (beide im Bereich des Sinus cavernosus). Von der Größe her ist meines ja 5x größer. Wie es sich entwickelt weiß ich erst im Feb. 07.
Ich habe - sehr selten - sehr starke Kopfschmerzen. Die Symptome weisen aber eher auf eine Migräne hin.
Was deine Kopfschmerzen betrifft, so wünsche ich dir, dass du im Kopfschmerz-Zentrum endlich Hilfe bekommst! Seit 3 Jahren Kopfweh muss ja furchtbar sein!
Also alles Gute!!
LG
Christine
-
Hallo!
Da man hier ja nicht nur negatives, sondern auch positives berichten soll, trage ich gleich einmal dazu bei:
Ich hatte heute den Kontrolltermin ein Jahr nach der GammaKnife-Bestrahlung:
Mein Meningeom ist geschrumpft!!! :D (Um ca. 2 mm auf allen Achsen.)
Und dieser "Schrumpfprozess" sollte noch ca. 2 Jahre andauern.
Was will man mehr? Außerdem habe ich keinerlei Beschwerden mehr.
In einem Jahr ist die nächste Kontrolle, dann werden die Abstände evtl. auf zwei Jahre erweitert.
Euch allen auch alles Gute - wofür auch immer!
Liebe Grüße
Christine
-
Hallo Christine!
Leider bin ich erst heute auf Deinen Eintrag aufmerksam geworden. Vor ein paar Tagen wußte ich gar nicht, dass Gamma-Knife eine Alternative zur OP sein könnte. Hattest Du keine OP, oder wurde GK begleitend bzw. nachher eingesetzt? Wie groß war Dein Tumor, als die Bestrahlung begann? Gibt es Risiken, Nebenwirkungen? Wo wurde die Behandlung durchgeführt? Schrumpft Dein Tumor jetzt innerhalb von zwei Jahren ohne weitere Bestrahlung, oder muss sie regelmässig wiederholt werden?
Du siehst, ich löcher Dich mit Fragen.
Ich möchte kurz etwas zu mir sagen: Ich hab seit 2005 die Diagnose Falxmeningeom frontal links. 2 Jahre ohne feststellbares Wachstum, nun leider in 2007 größenprogredient auf 1,6 mm. Da ich weitere gesundheitliche Beeinträchtigungen habe, möchte ich einer OP ausweichen und bin nun auf die Gamma-Knife-Behandlung aufmerksam geworden. Die Berichte geben mir neue Hoffnung...
Würde mich sehr über Deine Antwort freuen - Erst einmal schöne Osterfeiertage
Bluebird
-
Hallo Bluebird,
gerne beantworte ich deine Fragen (siehe auch meinen ersten Beitrag):
* Mit einer OP hätte das M. nur teilweise entfernt werden können, da in diesem Bereich zu viele Nerven und Blutgefäße liegen (Sinus cavernosus). Es war klein genug für GK (ohne vorherige OP) und so fiel mir die Entscheidung nicht schwer.
* Größe des Meningeoms vor der Bestrahlung (Feb. 06): 1,8 x 2,2 x 2,5 cm
* Es gibt natürlich Risiken und Nebenwirkungen, die mir im Vergleich zu einer OP aber sehr gering vorkommen.
An Nebenwirkungen hatte ich - wie beschrieben - starke Kopfschmerzen, ein paar Tage lang, das muss aber nicht jeder haben und ist auszuhalten (jetzt kann ich leicht reden...)
Die Risiken weiß ich inzwischen gar nicht mehr genau (wohl verdrängt ;-)) und sind sicher auch von Fall zu Fall verschieden. Mir kamen sie jedenfalls nicht sehr besorgniserregend vor.
* Die Behandlung wurde im AKH in Wien durchgeführt (bin Österreicherin).
* Der Tumor sollte jetzt von alleine noch etwas schrumpfen und "vernarben", eine weitere Behandlung ist (aus derzeitiger Sicht) nicht notwendig.
Ich bin damals direkt zum Neurochirurgen der GK-Abteilung gegangen und anschließend zu einem "normalen" Neurochirurgen der Neurochirurgie und auch der riet mir zu einer GK-Behandlung. In meinem Fall war also schnell alles klar.
Jetzt hoffe ich, dass alles so positiv bleibt.
Ist dein M. 1,6 mm groß (kommt mir so klein vor) oder um 1,6 mm gewachsen?
Könnte es - vorraussichtlich - mittels OP restlos entfernt werden?
Muss jetzt leider weg - bis zum nächsten Mal!
lg
Christine
-
Hallo Bluebird,
gerne beantworte ich deine Fragen (siehe auch meinen ersten Beitrag):
* Mit einer OP hätte das M. nur teilweise entfernt werden können, da in diesem Bereich zu viele Nerven und Blutgefäße liegen (Sinus cavernosus). Es war klein genug für GK (ohne vorherige OP) und so fiel mir die Entscheidung nicht schwer.
* Größe des Meningeoms vor der Bestrahlung (Feb. 06): 1,8 x 2,2 x 2,5 cm
* Es gibt natürlich Risiken und Nebenwirkungen, die mir im Vergleich zu einer OP aber sehr gering vorkommen.
An Nebenwirkungen hatte ich - wie beschrieben - starke Kopfschmerzen, ein paar Tage lang, das muss aber nicht jeder haben und ist auszuhalten (jetzt kann ich leicht reden...)
Die Risiken weiß ich inzwischen gar nicht mehr genau (wohl verdrängt ;-)) und sind sicher auch von Fall zu Fall verschieden. Mir kamen sie jedenfalls nicht sehr besorgniserregend vor.
* Die Behandlung wurde im AKH in Wien durchgeführt (bin Österreicherin).
* Der Tumor sollte jetzt von alleine noch etwas schrumpfen und "vernarben", eine weitere Behandlung ist (aus derzeitiger Sicht) nicht notwendig.
Ich bin damals direkt zum Neurochirurgen der GK-Abteilung gegangen und anschließend zu einem "normalen" Neurochirurgen der Neurochirurgie und auch der riet mir zu einer GK-Behandlung. In meinem Fall war also schnell alles klar.
Jetzt hoffe ich, dass alles so positiv bleibt.
Ist dein M. 1,6 mm groß (kommt mir so klein vor) oder um 1,6 mm gewachsen?
Könnte es - vorraussichtlich - mittels OP restlos entfernt werden?
Muss jetzt leider weg - bis zum nächsten Mal!
lg
Christine
Hallo Christine,
vielen Dank für Deine Antwort. Tja, da habe ich mich vertippt - mein Meningeom ist jetzt leider 1,6 x 1,8 cm groß links an der Falx. Es drückt noch nirgendwo, meinen übereinstimmend Radiologe und Neurologe. Trotzdem, ich habe dieses Ding schon 2004 gemerkt, bevor es 2005 durch Zufall entdeckt wurde, da war es gerade 1 cm groß. Ich werde oft frühmorgens mit kreidebleichem Gesicht und Übelkeit wach und meine Sehkraft hat sich um 5 dpt. verschlechtert, was eigentlich bei dem noch relativ kleinen Tumor nicht möglich sein soll. Das diffuse Schwindelgefühl hab ich recht gut mit Tabletten unter Kontrolle. Jedenfalls habe ich nächste Woche Dienstag, am 17.04. einen Termin in der Neurochirugie im Alfried-Krupp-Krankenhaus. Da will ich alle Möglichkeiten durchsprechen, die alternativ zu einer OP in Frage kommen. Operabel soll mein Meningeom wohl sein, hatte man mir im letzten Jahr bei der Kontrolle schon gesagt. Einzige Gefahr birgt der in der Nähe liegende große venöse Blutleiter "aber das kriegen wir hin." Da ich wegen weiterer gesundheitlichen Störungen Risiken befürchte, werde ich versuchen, eine OP zu umgehen. Ich hoffe, ich bekomm noch etwas Bedenkzeit, es wäre auch möglich, dass das Meningeom sein Wachstum verringert oder einstellt.
Dass Du bei der GK Behandlung fast beschwerdefrei warst, klingt vielversprechend. Die Medizin ist heute gottlob schon sehr weit fortgeschritten. Hoffe für Dich, dass der Tumor endgültig Ruhe gibt und Du restlos beschwerdefrei leben kannst. Nimmst Du zeitweise Schmerztabletten - welche sind erlaubt? Wie oft über welchen Zeitraum musst Du zur Kontrolle?
Hoffe, wir treffen uns mal wieder im Forum mit positiven Nachrichten.....
Grüße
Bluebird
-
Hallo Bluebird,
bei mir war es auch so, dass die Symptome eigentlich gar nicht zum Befund passten und dann eher auf Durchblutungsstörungen zurückgeführt wurden. Dh der Tumor wurde eigentlich auch zufällig entdeckt.
Für deinen Termin nächsten Dienstag wünsche ich dir viel Erfolg und dass es eine für dich gute, akzeptable Lösung gibt!
lg
Christine
PS: Schmerztabletten brauche ich keine.
Die nächste Kontrolle ist nach einem Jahr, dann werden die Abstände evtl. auf zwei, später viell. auf drei Jahre vergrößert (bis an mein Lebensende).
-
Hallo Christine,
ich habe Deine Beiträge zur Gamma Knife Bestrahlung mit Interesse gelesen. Ich hatte selber nach einer Teilresektion des Meningeoms vor einem Jahr, vor 6 Monaten eine Gamma Knife Bestrahlung. Bei mir steht in einem Monat die erste MRT Kontrolle nach der Bestrahlung an und es würde mich interessieren ob Du nach einem halben Jahr auch eine Kontrolle hattest und ob da schon ein Rückgang des Meningeoms zu sehen war? Dein Bericht über die Schrumpfung nach 1 Jahr freut mich sehr und motiviert wieder einmal daran zu glauben, dass alles gut kommt !
lg, annina
-
Hallo Annina,
ich hatte nach einem halben Jahr keine Kontrolle, sondern die erste erst nach einem Jahr. Mein Arzt meinte, dass es meist etwas dauert, bis man einen Erfolg sehen kann.
Wie es nach 6 Monaten ausgesehen hätte, kann ich also nicht sagen.
Dir wünsche ich ein gutes MRT-Ergebnis!
lg, Christine
-
Hallo,
ich habe da ein wenig gelesen und kann sagen auch ich hatte nach einem halben Jahr die erste Kontrolle nach GK. Ich hatte die Bestrahlung 2004 und im ersten Jahr hat sich mein Meningeon stark verkleinert. Seit 2005 keine Veränderung. Aber man hat mir gesagt das das OK ist. (AKH Wien). Nacch der Bestrahlung hatte ich dann eine "Brandblase" am Bestrahlungsort und mußte Cortison nehmen, habe dabei in 2 Monaten ca. 40 kg zugenommen fast keine Nacht geschlafen, bin am Morgen aufgestanden um nach einer morgendlichen Fressorgie endlich schlafen zu können. Meine Katze hat sich auf meine Brust gelegt und so haben wir dann den ganzen Vormittag verschlafen. Mittäglich eine Fressorgie (einfach kein Sättigungsgefühl) danach schlafen. "Abendfressen" und fernschauen bis in der Früh. Dann auschleichen des Cortisons und essen - brechen-essen.... 40 kg runter in 2 Monaten (Krankenhausaufenthalte). Nach 2 Monaten ging es dann aber endlich wieder bergauf mit meiner Gesundheit, mein Körper ist allerdings von "Schwangerschaftsstreifen" noch immer gezeichnet. Aber ich lebe, kann wieder einigermassen normal leben.
Gruß Franci
-
Hallo Franci,
du hast ja schon einiges mitmachen müssen :'(in dieser Zeit. Du schreibst, du bist bestrahlt worden mit dem GK. Hat man dir die Bestrahlung empfohlen, weil dein Tentoriummeningeom als inoperabel eingestuft worden ist? Ich weiß, daß OP´s gerade in diesem Bereich sehr schwierig, oft auch unmöglich sind. Gut, daß die Bestrahlung angeschlagen hat.
Die Sache mit dem Gewicht ist natürlich sehr belastend für dich. Auch ist es bestimmt nicht angenehm, als Mann Schwangerschaftsstreifen zu bekommen. Ich habe auch ca. 25 kg seit der 2. OP zugenommen - allerdings nicht so schnell wie du - infolge der Medikamente, die ich zur Schmerzbehandlung einnehme. Leider ist auch eine Abnahme nicht in Sicht, da ich die Medis auf Dauer nehmen muß.
Hast du jetzt außer durch den Shunt bedingt, noch Beschwerden?
LG
Ciconia
-
Hallo Ciconia,
ich habe ja schon eine Frau und ein Kindlein (10 Jahre jung) ::) und daher habe ich mit den Schwangerschaftsstreifen keine Probleme.
Scherz beiseite, echt kein Problem für mich diese Streifen.
Die Bestrahlung habe ich gemacht weil mein Meningeon bei den OP's nur um ca. 1/3 verkleinert werden konnte (1. OP ca. 11 Stunden sitzend, 2. OP ca. 10 Stunden liegend).
Ja einige Dinge funktionieren nicht so wie vorher: Gleichgewicht ist aus dem Gleichgewicht, Verdauung spinnt immer wieder, Stimmungsschwankungen, stark verminderte Leistungsfähigkeit (ca. 60% von vorher), div. Sensibiliätstörungen, Sehnerven wurden beschädigt (vom Meningeom) linkes Auge Gesichtsfeldeinschränkung, links nach einer Parese leichte Einschränkungen der Hand, kann keine flüssigen Bewegungen machen....
Herzliche Grüße Franci
-
Hallo!
Wieder einmal ein Beitrag zum Gamma Knife:
Letzte Woche hatte ich meine jährliche Kontrolle (MRT). Das Meningeom ist wieder kleiner
geworden (insg. schon um geschätzte 50% ca.)!
Beschwerden habe ich so gut wie keine, das einzige sind Gesichtsfeldausfälle, die in unregelmäßigen Abständen wiederkehren, aber nach Meinung div. Ärzte auf Durchblutungsstörungen (Migräne) zurückzuführen sind. Aber damit kann ich leben.
Die nächste Kontrolle ist erst in zwei Jahren.
Bis dahin - oder vielleicht auch schon früher - viele Grüße!
Christine
Liebe Grüße
Christine
-
Hallo Christine,
danke für Deinen positiven Bericht, der Mut macht! :D
Interessant finde ich, dass bei Euch die erste Kontrolle, nach der Bestrahlung, erst nach einem Jahr stattfindet.
Mein Sohn wurde im Juli 2007 mit dem Cyberknife bestrahlt. Ein halbes Jahr später, im Februar, hatte er die erste Kontrolle.
Auf den MRT-Bildern war nichts Neues zu sehen. Der Tumor, ein Akustikusneurinom, sah genauso aus wie ein halbes Jahr zuvor.
Der Arzt konnte uns beruhigen. Es sei völlig normal, dass man nach einem halben Jahr noch keinen Erfolg sehen kann. Der Tumor wird ganz sanft abgebaut, das dauert seine Zeit.
Die nächste Kontrolle ist in einem Jahr. Bis dahin ist der Tumor hoffentlich kleiner geworden.
Ich drücke Dir die Daumen, dass Dein Meningeom weiterhin so schön schrumpft.
Herzliche Grüße,
Julia
-
Hallo!
Wieder einmal stand ein MRT an (nicht wg. des Meningeoms) und da konnte man sehen, dass das Meningeom wieder etwas "verschrumpelter" ist. Die Ärzte sind sehr zufrieden - und ich auch :). In zwei Jahren habe ich die nächste Kontrolle.
lg, Christine
-
Hallo Christine!
Ist ja super, dass der Resttumor "verschrumpelter" ist, toll! Da möchte ich dir herzlich gratulieren und dir von ganzem Herzen wünschen, dass es so bleibt - besser gesagt - noch besser wird!
Da ich auch einen Resttumor (Meningeom) habe, möchte ich dich bitten, mit mir per PN in Kontakt zu treten!
Vielen lieben Dank, weiterhin beste Gesundheit & liebe Grüße.
Jens B
-
Hallo zusammen
auch hier ein kleiner Bericht von meinem Arztbesuch im Gamma Knife Zentrum in Zürich. Der GK-Neurochirurg meinte, bei meinem M. (das sehr homogen und klein ist: 1.5cm) sei eine GK-Behandlung erste Wahl, da bei einer konservativen OP nicht alles entfernt werden könne und die Gefahr eines Rezidivs bei 16% läge (Erfolgswahrscheinlichkeit GK 95%). Die Nebenwirkungen seien gering: evtl. epill. Anfälle/Schwellungen, bei 1:100.000 Fällen Entstehung von neuen Tumoren oder Entartung des M. (natürliches Risiko, einen Hirntumor zu bekommen liegt bei 6:100.000), kein Haarausfall. Auch sind weitere GK-Behandlungen nach Misserfolg der ersten möglich, auch eine konservative OP sei danach noch möglich.
Mein Problem ist nun, dass zwei Neurochirurgen im Universitätskrankenhaus und Krankenhaus meines Wohnortes die GK-Methode überhaupt nicht erwähnt haben (ich habe auch nicht nachgefragt). Der GK-Neurochirurg hat dafür politische Gründe angeführt, da in Zürich das einzige Krankenhaus ist, in dem GK in der Schweiz angeboten wird. Ich bin jetzt hin- und hergerissen. Ich präferiere momentan GK aufgrund der geringen psychischen Belastung und weil ich danach sofort wieder einsatzfähig wäre. Die konservative OP hat für mich gar keine enormen Vorteile: wenn das M. wieder kommt, bringt mir die ja nichts.
Wie ich gelesen habe, hat kaum jemand Nebenwirkungen bei GK gehabt, oder? Die Prozedur an sich finde ich nicht so schlimm, das kann ich über mich ergehen lassen.
Liebe Grüsse, Kales
-
Hallo kales
Schön deinen Bericht zu lesen.Ich gehe davon aus,dass deine Entscheidung gefallen ist.Das ist auch gut so,wenn du für dich denkst die richtige Entscheidung gefällt zu haben und dahinter stehen kannst.
Zu den Aussagen des Arztes will ich mich nicht äußern,ich denk mir meinen Teil dabei.Auch kenne ich diese Methode noch nicht so genau,um mir ein Urteil darüber zu bilden.
Eine Frage, auf deren Antwort ich am meisten gewartete habe,ist die,was mit dem "toten Gewebe",des bestrahlten Tumors passiert.Die wurde bis jetzt noch nicht beantwortet.Von Keinem.
Ich wünsch dir viel Erfolg und gutes Gelingen.
Gruß und igB
Fips2
-
Hallo Kales,
ich freue mich für Dich, dass die Option GK in Frage kommt. Hierzu kann ich keinen Erfahrungswert beisteuern.
Die Betroffenen im Forum haben fast ausschließlich positive Erfahrungen mit der Bestrahlung gemacht - Tumorschrumpfung-.
Viel Glück.
Gruß
Bluebird
-
fips2 schrieb:
Eine Frage, auf deren Antwort ich am meisten gewartete habe,ist die,was mit dem "toten Gewebe",des bestrahlten Tumors passiert.Die wurde bis jetzt noch nicht beantwortet.Von Keinem.
Hallo fios2,
ist das Gewebe denn wirklich ein für allemal tot - also inaktiv oder kann es passieren. dass erneutes Wachstum eintritt? Ich habe noch keine Erfahrungswerte gefunden zu dieser Frage.
Gruß
Bluebird
-
Siehst du Bluebird.
Genau das frage ich mich auch.
-
Hallo Bluebird und fips,
genau diese Frage habe ich damals auch im INI Hannover gestellt. Mir wurde darauf geantwortet, daß nach einer Bestrahlung der eingeschrumpfte Tumor in einigen Fällen wieder aktiv werden k a n n , was jedoch nicht zwangsläufig so sein muß..
Auch aus diesem Grunde habe ich mich für eine operative Entfernung meines Meningeoms entschieden. Für einen inoperablen Tumor kann ich mir allerdings eine Bestrahlung als Alternative vorstellen..
Liebe Grüße
rosalie
-
Das tote Gewebe (Nekrose) sollte im Idealfall vom Körper resorbiert werden, also langsam schrumpfen.
Oft passiert dies aber nicht und es verbleibt ein verhärteter Rest, der bei ungünstiger Lage zu Problemen führen kann (drückt auf Nerven o.ä.). Es kann dann sogar eine Op zur Entfernung der Nekrose nötig werden.
Späteres Wachstum ist selten, aber möglich.