HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Psychologische Betreuung => Thema gestartet von: Eva W. am 14. Januar 2006, 22:03:04
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Hallo ihr Lieben,
seit 10 Tagen lese ich Eure Seiten und ich traute mich nicht bei Euch Hilfe zu suchen.Jetzt ist aber so weit.
Ich habe das Neue Jahr (am 2.01.2006) mit schreckliche Nachricht begrüsst: Meningeom an der Schädelbasis mit Pelottierung des Chiasma opticum. Alles läuft jetzt sehr schnell, mein Neurologe schickte mich zur A.Krupp im Essen.Man hat sich die Befunde angeschaut und man rät mich in zwei Wochen Op.Ich habe gefühl jeden Tag langsam zu sterben.Mein Neurologe sagte mir "machen sich keine sorgen, so ein Meningeom ist heute kein Problem, man kann den soger durch die Nase operieren"
Der Neurochirurg möchte die Op über der Stirn durchführen.
Ich bin grade dabej beruflich die Richtung zu ändern (Umschulung).Es wurde mir gesagt besser jetzt operieren und danach umschulen.Ich zweilfe das dannach ich das noch kann.
Ich habe z.B. einen Tag (Stunden) Sehstörungen, Gleichgewichtstörungen, Kribbeln in der Arme oder Zunge anderen Tag (Stunden)geht mir ganz gut, Das Meningeom ist 2,5x1,1cm.
Ich habe panische Angst, Nacht wache ich auf und ich habe gefühl ich ersticke oder von Panik platzt mir ???mein Kopf, ich lebe nur mit Angst. Ich bin verh., 43J, hab eine 9J Tochter. Ich habe tausend Fragen und keine Antworten: überstehe ich die OP, wenn ja mit welchen Folgen, ist das der richtige Wahl von Neurochirurgische Klinik, kann ich noch Auto fahren, kann ich mein Kind weiter groß ziehen - mit ihr lachen und spielen??????? Wer hat ähnliche Erfarung mit gemacht?????
Herzliche Gruss an alle. Eva
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Hallo Eva,
gut, daß du dich meldest. Ist jedenfalls viel besser, als alleine damit fertigzuwerden. Hier kannst du alle Fragen und Sorgen loswerden. Viele von uns sind schon durch diese Hölle gegangen.
Zu der Klinik in Essen kann ich dir nichts sagen, wurde in Würzburg operiert. Vielleicht hat ja jemand anderes Erfahrungen mit Essen?
Richtig ist, daß man das M. operieren kann, wenn auch die Schädelbasislage schwieriger ist als andere Lagen. Ich selbst bin 2mal an einem M. der Schädelbasis (Felsenbein) mit Stammhirnkompression operiert worden und kann dir noch schreiben! Das Leben ist nicht vorbei. Aber welche Einschränkungen du haben wirst, weiß man vorher nicht. Oft ist es nur eine geringere Belastbarkeit über einen gewissen Zeitraum. Viele gehen bereits nach rel. kurzer Zeit wieder arbeiten. Nach meiner 1. Op waren es 10 Wochen.
Wenn die Panikanfälle kommen (sind mir wohlbekannt und in dieser Situation durchaus normal), versuche ruhig in den Bauch zu atmen.
Sprich auch mit den Ärzten über deine Ängste. Vieles läßt sich durch ein Gespräch ausräumen.
Vielleicht kannst du ja vor dem geplanten Termin doch noch eine andere Klinik mit deinen Bildern aufsuchen für eine Zweitmeinung. Das ist dein gutes Recht. Fühlst du dich aber in Essen gut aufgehoben, so vertraue den Ärzten und sei sicher, sie werden ihr Bestes tun.
Bei meiner Erstdiagnose war meine jüngste Tochter auch erst 11 Jahre. Kinder können nach entsprechenden Gesprächen erstaunlich gut damit umgehen. Hast du jemand, der dir hilft: Mann, Mutter, Schwester? Für das Kind hast du auch Anspruch für eine Haushaltshilfe. Sprich mit der Krankenkasse darüber. Man ist einfach ruhiger im Krankenhaus, wenn zuhause alles läuft; Hausaufgabenbetreuung etc.
Was das Autofahren betrifft, so konnte ich nach beiden OP´s nach einer Pause von 12 Wochen wieder damit beginnen.
Wenn du hier schon viel Negatives gelesen hast, so denke daran, hier melden sich meist Leute, die irgendwelche Probleme haben. Wer die OP gut überstanden hat, meldet sich leider nur selten. Deshalb ist das hier auch nicht unbedingt repräsentativ.
Viel Glück und das Beste für dich und die behandelnden Ärzte
von ciconia
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Wenn du hier schon viel Negatives gelesen hast, so denke daran, hier melden sich meist Leute, die irgendwelche Probleme haben. Wer die OP gut überstanden hat, meldet sich leider nur selten.
Ganz richtig. Ich kenne da auch einige. Das macht auch den Moderatoren-Job nicht einfacher. Viele sagen nach der gut überstandenen Op: Laßt mich in Ruhe, diese Phase meines Lebens ist vorbei, ich will damit nichts mehr zu tun haben. Herzlichen Dank, liebe Ciconia, für Deine psychologische Unterstützung (nicht nur in diesem Fall).
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Hallo Eva
Ich kann deine Ängste gut verstehen.Ich habe dieses Forum erst kennengelernt, als ich schon operiert war.
Ich glaube, das es für mich von Vorteil war, hier vorher nicht mitgelesen zu haben,weil dieses "was wäre wenn" und "was kann passieren" für mich nicht so vorhanden war.
Ich selbst hatte ein Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel,doppelt so groß wie deines.Es konnte total entfernt werden (Clemenshospital Münster) und die OP ist jetzt 1,5 Jahre her.Autofahren durfte ich nach der Reha wieder,um mein Kind konnte ich mich auch wieder kümmern und seit einem halben Jahr arbeite ich wieder.Aber wie Ciconia schon sagte:hol dir Hilfe von Freunden und Familie.Und wenn du dir mit der Essener Klinik nicht sicher bist, dann hol dir eine Zweitmeinung.
Ich habe mich in Münster von Anfang an wohl gefühlt und bin mit einem guten Gefühl nach der ersten ambulanten Vorstellung nach Hause gefahren.
Vielleicht wäre es auch ratsam, dass du zu den Vorgesprächen mit dem Arzt noch eine vertraute Person mitnimmst.Ich hatte meine Schwester dabei,weil man ja selbst etwas durcheinander ist.
Liebe Grüße und alles Gute für dich!
Michaela
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Hallo Ciconia,
Hallo Michaela,
Tausendmal Dank für Eure warmen Wörter. Ihr schenkt mir mit Eure Mittelungen einen kleinen Trost in der schrecklichen Geschichte. Über die ganze Situation rede ich überhaupt nicht gerne mit anderen (Freunde, Bekannte) außer mit meinem Mann. Deshalb weis ich Eure Nachrichten gut zu schätzen. Mein Mann ist ein toller Ehemann und Vater und er macht für unsere kleine Familie alles um uns glücklich zu machen, aber er kann mir meine Angst nicht nehmen.
Meine Tochter ist noch zu jung um das ganze zu verstehen. Aber sie ist für mich da wenn es mir nicht gut geht.
Liebe Ciconia,
ich würde gerne mit den Ärzten über meine Ängste sprechen wenn sie für mich Zeit hätten, aber beim meinem Neurologen kriege keinen Termin –erst im Februar – ich kann kommen und warten irgendwann komme ich rein (letztes mal um über MRT zu sprächen nach 6 Stunden), in der Neurochirurgische Klinik lief alles gut , man hat mir ganz genau das Op verfahren erklärt, ev. Nebenwirkungen und Komplikationen aber ich hatte das Gefühl gehabt die Psyche ist voll im Hintergrund – „machen sie sich keine Sorgen“. Vielleicht verlange ich auch zu viel als Gesetzlich versicherter Patient.
Ciconia, wie wurde bei dir die OP durchgeführt?
Liebe Michaela,
Du hast Recht, man soll immer vertraute Personen mitnehmen. Bei mir kann das nur mein Mann sein und er muss leider seine arbeit nachgehen. Auf jeden fall zur Gespräch vor der OP nehme meinen Mann mit. Du hast ein Jahr gebraucht um zurück ins Arbeitsleben zu kommen. Das ist schon lange her. Hattest Du viele Probleme nach der OP? Ich möchte im September eine Umschulung anfangen, nach einem Bandscheibenvorfall vor einem Jahr bin ich mein alten Job los.
Ich danke noch mal Euch herzlich für Eure nette Worte.
Gruß Eva
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Hi Eva
Ja,ich hatte nach der OP einige Probleme,weil durch die Größe des Tumores einige Nervenbahnen arg strapaziert wurden.Und die relativ lange Arbeitsunfähigkeit liegt auch an meinem Beruf: ich arbeite im Pflegedienst in einer Einrichtung für geistig behinderte Menschen.Ist halt körperlich und psychisch nicht die einfachste Arbeit ;-)
Mach dir nicht so viele Gedanken wegen deiner Umschulung.Wichtig ist jetzt erstmal, dass du diesen Tumor im Kopf los wirst.
Alles andere sollte jetzt erst mal nebensächlich sein.Ich weiß...es ist einfach gesagt,wenn man alles schon hinter sich hat,so wie ich. ;)
Liebe Grüße
Michaela
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Hallo Michaela,
vielen Dank nochmal für Dein Rat. Die gleiche Wörte sagt mein Mann- erst Gesundheit und dann alles andere.
Schönen Gruß
Eva
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Hallo Eva!
Deine Sorgen und Ängste sind auch mir sehr gut bekannt, doch möchte ich dir auch Mut machen.
Ich bekam vor fast 3 Jahren (am 22. Jänner 2003) die Diagnose Meningeom (Lage: hintere Schädelgrube links mit Kompression des Stammhirns, Durchmesser 3 cm). Nie und nimmer hätte ich meine damaligen Beschwerden (leichte Taubheit und ein Ziehen in der linken Gesichtshälfte und ein- bis zweimal im Jahr eine Migräneattacke ) mit einem Gehirntumor in Zusammenhang gebracht.
Zwischen Diagnose und Operation lag nur eine Woche. Die Operation verlief sehr gut (in Graz, Österreich). Nach sechs Tagen Krankenhausaufenthalt durfte ich wieder nach Hause. Ich war dann 10 Wochen krank geschrieben und ging dann wieder arbeiten (halbtags, Büro). Einen Reha-Aufenthalt (welcher unmittelbar nach dem Krankenstand am besten wäre), konnte ich erst einen Monat später antreten. Autofahren durfte ich nach ungefähr acht Wochen wieder (vorher wegen der Gleichgewichtsstörungen nicht möglich).
Ich war zum Zeitpunkt der Operation 45 Jahre und mein jüngster Sohn 7 Jahre alt. Mein größter Halt in dieser schwierigen Zeit war meine Familie (Ehemann, Tochter, Geschwister) und Freunde. Sie haben mir Mut gemacht, haben mit mir geweint und haben für mich gebetet.
Ich bin eine jener Personen, die die Operation ohne größere Probleme (außer Wetterfühligkeit und gelegentlich Migräne) überstanden hat. Ich arbeite 30 Stunden in der Woche, versorge meine Familie und bin auch sportlich aktiv.
Auch ich habe dieses Forum erst nach meiner Operation kennen gelernt und war bis jetzt kein aktives Mitglied. Ich verstehe deine Sorgen, Ängste, die Panik und Ungewissheit. Mit meinem Bericht möchte ich dir Mut machen. Mein Leben ist fast so wie vor der Operation, und doch ist alles anders.
Ich wünsche dir alles, alles Gute
Brigitta
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Liebe Eva,
machmal ist es gut, vorher nicht allzu viel zu wissen, aber andererseits ist die Angst, was auf einen zukommt und wie es mit dem Danach, wenn es das geben sollte, aussieht.So habe ich, haben wir es empfunden.
Bei mir ging damals alles recht flott, obwohl das Meningeom ca. 14 Jahre unentdeckt blieb. Erst nach einigen kleinen cerebralen Anfällen ( black outs, Vergesslichkeit), falsche Geruchswahrnehmung, Taubheitsgefühlen in den Armen,Übelkeit , ständige Müdigkeit und Wesensveränderung, kam dann ziemlich schnell die Diagnose: Tennisballgroßes Meningeom, frontal, auf das Atemzentrum bereits drückend. Kurz vor der OP fiel der Geruchsnerv aus und der Tumor drückte bereits auf die Sehnerven.
Mein Mann fragte mich abends vor der OP, ob ich ihn heiraten wollte. Es war eine schnell organisierte Not-Trauung, aber ich möchte mit keiner anderen jemals tauschen wollen. Meine Tochter war zu dem Zeitpunkt 13 Jahre alt und genauso voller Angst, was passieren würde.
Wir wussten weder, ob ich die 8 Stunden im OP überleben würde, wie ich herauskomme, oder ob ich irgendwelche Defizite hätte oder ein Pflegefall sein würde. Keiner hat uns diesbezüglich aufgeklärt. Es wurde nur gesagt: Du bekommst den besten Arzt dafür, und heute ist das kaum noch ein Problem. Unsere Angst war trotzdem und verständlicherweise riesengroß !
Die OP verlief hervorragend, und ich wurde glücklich lächelnd auf die Inteniv-Station gebracht, wo mich bereits mein Mann erwartete. Mir ging es gut, ich hatte kaum Schmerzen und das Leben war auf einmal so wundervoll. Uns konnte nicht mehr erschüttern. Ich konnte sehen, mich bewegen, aufstehen, und mein Geschmackssinn war noch da.
Probleme hatte ich natürlich, wie meist nach so einer OP, mit dem Kurzzeitgedächtnis, den Zahlen, dem Schreiben, dem Lesen, und ich war ungeduldig deswegen. Ich glaube, das "Schlimmste" für mich war eigentlich, dass ich nach soviel Cortison, dass ich vorher bekam, nicht schlafen konnte in der ganzen Zeit, bis ich nach Hause kam. Aber auch das verging irgendwann. Vielleicht ist es auch das Gefühl, man könnte etwas verpassen ;-)!
Mein Mann saß tagsüber an meinem Bett, pflegte mich, versorgte mich.
Nachts saß er am PC und holte fehlende Informationen ein und versorgte unsere Tochter.
U.a. befragte er auch unermüdlich befreundete Ärzte, was nun mit mir eigentlich passiert war. So wurden wir also erst weit nach der OP klüger.Kein Arzt hat uns vorher über alles aufgeklärt. Es ging nur um die kurze Aufklärung, den evtl. Folgen und um die Einwilligung.
Einige Wochen danach passierten aber weitere Probleme, die ich momentan nicht weiter erörtern möchte, weil sie nicht in der Regel sind, nur ich möchte dich um folgendes bitten. Bestehe bitte nach Drainagezug ( nach ca. 5 Tagen) auf ein Kontroll-CT! Du wirst später weitere MRT`s und direkt nach der Op ein CT bekommen, aber das CT nach dem Drainagezug ist sehr wichtig. Damit erkennt man Blutungen, die schon mal passieren können,aber nicht müssen oder die Regel sind.
Heute bin ich Rentnerin! Mit 41 Jahren! Wenn es nur bei der einen, superguten OP geblieben wäre, wäre ich heute wieder in meinen Berufen, die ich geliebt habe. Die REHA danach brachte mir sehr viel ( 6 Wochen), ich machte immense Fortschritte, auf die ich bis heute stolz bin. Und ich kenne einige Mitbetroffene, die nach einiger Zeit wieder erfolgreich ins Berufsleben zurückgekehrt sind. Es kommt halt immer darauf an, wo das Meningeom sitzt oder saß.
Was ich eigentlich dir sagen möchte ist, dass wir dich und deine Angst verstehen, und wir ( ich rede mal von wir, die es schon erfolgreich hinter sich haben) die gleichen Ängste hatten.
Ich hoffe, du meldest dich nach deiner OP, wenn du wieder an den PC kannst und uns mitteilst, dass alles gut verlaufen ist.
Die Angst wird dir keiner nehmen können, aber du bekommst Unterstützung von deiner Familie und vielleicht später von den anderen Betroffenen und Angehörigen hier.
Wir haben noch etwas gelernt: Man soll nie frühzeitig aufgeben oder resignieren!
Noch etwas: Die OP wurde über die Stirn ( Stirnmitte bis hinter dem rechten Ohr) durchgeführt. Die Narbe sieht man so gut wie gar nicht mehr, nur wenn man ganz genau am Ohr hinsieht. Ich "lästere" heute immer noch über diese Narbe, die so unauffällig aussieht, als wenn
ich eine Schönheits-OP hinter mir gehabt hätte. Lästern insofern, dass man im Gesicht doch ein bisschen hätte mehr nach oben ziehen können, damit einige Falten somit weggeglättet worden wären ;-)!
Ich möchte nicht alles beschönigen, aber ein bisschen Humor tat meiner Familie und mir doch ganz gut.
Viele Glück bei deiner Operation, und ich hoffe, dass wir demnächst von dir lesen können: Alles ist gut verlaufen! Ich bin wieder da!
:)
Liebe Grüße von Sybille
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Hallo Brigitta,
Hallo Sybille,
ist wirklich nett , das ihr mich versteht und nachvorziehen könnt was ich durch mache. Mein Mann hat heute mit dem Neurochirurgen aus der essener Klinik gesprochen und der Arzt hat noch mal das ganze vorhaben über die Operation und danach erklärt. Ich muss sagen wenn ich es so das zweite mal höre, denke ich mir "es muss gut laufen" und wenn nicht? Tja dann muss es so sein. Der Neurochirurg meinte die OP wird nächste Woche ev.Montag erfolgen.Den Bescheid bekomme ich am Freitag.
Ich habe keine dauer Neurologische schäden aber ich habe immer wieder neurologische Symptome, die immer wenn sie da sind mir eine riesen Angst bereiten. Deshalb hoffe ich, das die OP mein Leben verbessert. Ich versuche nicht meher so intensiv nach zu denken über die OP, über ev.Komplikationen, über ev. Schäden . Die Gedanken machen mich total kraftlos und ängstlich. Jetzt versuche ich möglichst viel Sachen Zuhause zu regeln, vorbereiten etc. Mal schauen ob ich die ganze Woche so durchhalte.
Ich danke nochmal Euch allen für den Trost und glaubt mir ihr seid für mich eine Medizin.
Lieben Gruß
Eva
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Hallo Eva,
uns hat es geholfen, in der Zeit des Wartens, wieder anzufangen mit dem Beten.Wir waren Dauergäste in der kleinen Klinik-Kapelle!
Meine Tochter schrieb ihre Hoffnungen, Ängste und Bitten in das kleine "Sorgenbuch", das in der Kapelle auslag. Als ich es später noch einmal lesen konnte, habe ich geweint,....vor Glück, dass die Gebete erhört wurden.
Wir sind keine Kirchgänger gewesen, Gott wurde oft vergessen, aber seither schicken wir oft genug ein kleines Gebet nach oben und sind auch zumindest Weihnachten in unserer Kirche, um dort DANKE zu sagen. DANKE an jemandem, dem wir unsere Sorgen und Nöte mitteilen konnten, ebenso die Hoffnungen und Ängste. Alle brauchten einen gewissen Halt! Wir haben ihn uns gegenseitig gegeben und den Glauben mit einbegriffen.
Liebe Eva, lenke dich etwas ab, packe deine Sachen in Ruhe, verbringe die Zeit bis dahin mit deiner Familie, gehe spazieren, tue etwas für dich und für Euch. Und nimm alles mit, was du brauchst als Ansporn dafür , gesund nach Hause zu kommen ( Bilder deiner Familie,ein angefangenes Strickteil, ein noch unvollendetes Bild etc.).
Und nimm genug zum Schreiben mit! Du wirst es brauchen als dein neues "Kurzzeitgedächtnis" für den Anfang, und auch als eine Art Tagebuch in der Zeit deines Klinikaufenthaltes. Ich habe die Blätter noch heute, und sie sind oft hilfreich.
Die Essener Klinik hat einen guten Ruf! Ein Arzt , der mir indirekt das Leben rettete, arbeitet dort als Professor in der Augenklinik. Am 30.01. sind wir zu seiner Habilitationsrede im Hörsaal eingeladen.
Um diese Zeit herum wirst du schon befreiter sein,..befreiter vom Tumor und befreiter von deinen Ängsten. Ich werde an dich bestimmt denken!
Halte dich wacker, und nicht verzagen. Du hast einen Mann und ein Kind, die für dich da sind.
Herzlichen Gruß von Sybille
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Hallo Eva,
genau wie meine Vorschreiberinnen kann auch ich Deine Ängste nur zu gut verstehen.
Mein Meningiom wurde am 22.08.05 entfernt. Es lag über der Hypophyse und drückte beide Sehnerven nach oben, sodaß ich seit März letzten Jahres immer schlechter sehen konnte. Über ...zig Jahre hatte ich wahnsinnige Kopfschmerzen, die als Migräne diagnistiziert wurden und ich Tabletten ohne Ende geschluckt habe. Und da ich eine leicht verlaufende MS habe, wurden meine Sehstörungen auf die MS geschoben und ich bekam Cortison satt.
Erst am 29.07.05 durfte ich zur MRT und bekam die Diagnose Meningiom.
Mein Mann und meine Söhne kümmerten sich sehr liebevoll um mich, aber mit meinen Ängsten mußte ich letztlich allein leben, denn die sind in einem selbst. Ich habe geraucht wie ein Schlot, obwohl ich erst im Februar damit auf gehört hatte.
Auch ich habe vor der Op hin und her überlegt, was wäre wenn, habe ganz klare Worte mit meinen Männern gesprochen und nach dem Gespräch mit dem Professor bin ich ganz ruhig in die Op gegangen, vollkommen ohne Angst.
Ich habe mich vollständig und leicht in Gottes Hände gelegt und zu ihm gebetet: "Herr Gott, Du hast mir das Ding in meinem Kopf gegeben. Du wirst wissen warum, aber nun sieh auch zu, daß es wieder verschwindet!"
Mein Gebet wurde erhört :)
Ich kann wieder sehen, darf wieder Autofahren, die Narbe, (von Mitte Stirn bis zum rechten Ohr), ist nicht mehr zu sehen, die Haare sind darüber. Sie Sybille schon schrieb, hätte ein Lifting sein können, allerdings einseitig.
Ich habe keine "Migräne" mehr, seit Jahren ohne Kopfschmerzen, es ist ein völlig neues Leben!!! :)
Auch meine Ehe hat eine Neugeburt gefunden!!!
Wir sind wieder eine glückliche Familie!!!
Liebe Eva, ich wünsche Dir alle Kraft die Du brauchst!!!
Ich bete für Dich!!!
Viele liebe Grüße
Mara
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Hallo Sybille,
mit Deine Worte wächst meine Hoffnung und ich fange an zu glauben, das alles wieder Gut wird. Ich versuche zu beten aber anderseits denke ich mir Gott möchte mich jetzt gar nicht hören, wenn mir gut ging habe ich mich um ihn nicht gekümmert und jetzt wo ich Hilfe brauche rufe ich nach ihn.
Trotzt allem würde ich beten und ich hoffe Er erhört mich
Sybille, mit dem Tagebuch ist eine gute Idee, ich schreibe mein Tagebuch seit ein paar Tagen schon, ich beschreibe bereits jetzt meine Symptome und meine psychisches wohl oder unwohl.
Ich fühle mich wie auf einer Schaukel. Mal denke ich es ist kein Problem, ich schaffe es, mein Hausarzt hat mir heute gesagt dass die Essener Klinik sehr gut ist. Ich versuche daran zu glauben. Andermal kommen schwarze Wolken und versuchen meine positive Einstellung total durcheinander zu bringen.
So wie Du mir gesagt hast Sybille habe ich angefangen zu packen, das nötigste noch besorge, mit meine Familie zusammen zu sein. Es ist schwierig auf das Ungewisse zu warten.
Noch mal danke Sybille für Deine psychische Unterstützung.
Hallo Mara,
Deine Meningeom-Geschichte könnte meine Geschichte sein. Bei mir wurde auch alles auf Migräne und auf Stress geschoben. Und von der Lage ist auch fast der gleiche M.
Mein Mann ist voll und ganz für mich da .meine Tochter weißt, das ich wg. Kopf-OP ins Krankenhaus muss, aber ich will sie nicht schockieren mit Einzelheiten. Sie leidet schon genug wenn sie mich manchmal traurig oder weinen sieht.
Ich Hoffe auf dieses WUNDER, das bei Dir geschehen ist: keine Migräne, keine Sehstörungen etc.
Deine Mitteilung ist noch eine Glückspille mehr die ich mit großem Hunger und hastig schlucke. Ich danke Dir dass Du dich bei mir gemeldet hast. Danke.
Ich hoffe das unsere Gott vergisst mich nicht.
Vielen Dank und tollen Gruß an alle
Eva
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Hallo Mara,
zu deiner Aussage " Ehe und Neugeburt"!
Bevor meine Diagnose stand, war meine Beziehung am Ende, und keiner wusste warum. Ich hatte eine Wesensveränderung, aber alle anderen hatten, aus meiner Sicht damals, schuld.
Nach einem größeren black out wurde endlich ein MRT gemacht.
Als ich die Diagnose bekam und danach eine Professorin, die die Behandlung mitübernahm, gegenüber saß , die uns ansah und sagte: "Mich wundert es, dass Ihre Beziehung noch besteht! Die meisten Ehen sind kaputt gegangen, bevor man endlich erfahren hat, dass da ein Tumor gewachsen ist, der eine so starke Wesensveränderung und somit immense Beziehungsprobleme verursacht hat.", war das für uns wie ein AHA-Erlebnis hoch 3!
Einige Tage später fragte mich mein Mann, ob ich ihn heiraten will! Ich sagte JA!
Nach meiner 1.OP waren wir glücklich wie noch nie! Durch weitere OP´s und nach einem epileptischen Anfall wurde diese Ehe oft auf einen erneuten Prüfstein gelegt, aber auch das haben wir überstanden.
Demnächst fahre ich wieder Auto! Nach fast 2 Jahren Pause! Ich freue mich darauf, und doch habe ich gleichzeitig Angst. Aber ich werde es schaffen! Step by step!
Ich freue mich sehr Mara, dass es dir besser geht und du somit auch ein besseres Leben führen kannst.
Ich hoffe, dass ist auch für Eva ein kleiner "Ansporn", diese schwere Hürde mit Hoffnung und Glauben zu nehmen.
Liebe Grüße von Sybille
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Liebe Eva,
glaube daran, dass es gut wird. Und Gott kümmert sich nicht nur um diejenigen, die regelmäßig beten und ständig in die Kirche rennen.
Ich will jetzt nicht wie eine Predigerin wirken, ich war selbst lange Zeit skeptisch auf unsere Religion und welcher Missbrauch damit getrieben wird/wurde, aber mir und meiner Familie hat es in dieser schweren Zeit und auch jetzt noch viel Halt gegeben.
Ich würde es sogar mal so sagen, dass Gott sich nicht "wehrt", wie es irgendwann mal unsere Verwandten oder eigene Familie tun könnten, wenn wir ihm ständig etwas Vorjammern, ihn vollweinen, uns bemitleiden und ihm auch gleichzeitig unsere Hoffnungen und Träume mitteilen, um seine Mithilfe und Güte bitten.
Wir sollten aber auch eines nicht vergessen: Danke zu sagen, und nicht nur dann, wenn man lächelnd wieder aus dem OP gekommen ist.
Glauben findet nicht unbedingt in der Kirche statt, sondern in uns selbst. ( Hätte ich auch vorher nie gedacht, dass ich mal so denken, geschweige denn reden könnte.) Und Glauben heisst auch, dass du es schaffst, Eva !
Ich hoffe, ich werde von den anderen hier jetzt nicht gleich zerrissen ob meiner Worte, aber uns hat es geholfen.
Worüber man allerdings auch nachdenken und damit rechnen sollte ist, dass Ärzte keine Götter in Weiß sind, aber ihr Möglichstes tun.
Eva, ich denke an dich, wie manch andere hier bestimmt auch ,die es schon hinter sich haben. Du schaffst das!
Liebe Grüße von Sybille
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Liebe Sybille,
ich drücke Dir alle meine Daumen, (habe 2 davon ;)) für das Autofahren!!!
Wenn Du da etwas sehr verunsichert bist nach so langer Zeit gehe doch zu einer Fahrschule und nehme zur Sicherheit ein paar Fahrstunden. Das kommt in "meiner"
Fahrschule öfter mal vor.
Seit letzter Woche gehe ich wieder zum (Kraft-) sport, aber ganz vorsichtig und langsam.
Nach dem ersten Mal hatte ich starken Druck im Kopf, habe also noch mehr heruntergeschraubt. Aber es macht Spaß!!!Mein Sohn, 24, geht mit solange er Schlechtwetter hat und nur Winterdienst machen muß.
Unsere Ehe war sehr,sehr starken Belastungen ausgesetzt gewesen, nicht nur durch den Tumor, aber ich muß schon ein echter Kotzbrocken gewesen sein!!! :'(
Mein Jüngster, 23, jetzt bei der Bundeswehr,
sagte Weihnachten lachend zu uns:" Was ist denn bloß los mit Euch? Ihr macht mir ja richtig Angst!"
Im Oktober haben wir Silberhochzeit. Für eine Feier fehlt uns das Geld, aber da wollen wir, nur mein Mann und ich, eine Woche ins Elbsandsteingebirge fahren. Ich freue mich riesig darauf, in der Hoffnung, daß alles so gut bleibt.
Genau wie Du denke ich, der Glaube sitzt im Herzen, nicht in der Kirche.
Ich finde wieder einmal nicht die richtigen Worte um auszudrücken, was ich sagen will. Ich lass es heute lieber, vielleicht geht's andern Tag besser.
Liebe Grüße
Mara
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Hallo Mara,
danke für den Tip mit der Fahrschule. Das hatten wir uns auch so vorgenommen, aber die Preise sind ja horrend. Mal schaun, wie es finanziell demnächst aussieht. Der Januar zieht einem ja direkt die "Hosen aus"!
Anscheinend gibt es auch Fahrlehrer, die sich spezialisiert haben auf neurologische Patienten.
Zu deinem Kraftsport: Übertreibe es nicht, vor allem, wenn es etwas mit Druck im Kopf zu tun hat ( Bauchtraining). Man kann nicht jedes Mal in den Kopf sehen, ob auch nichts passiert ist....
Ich freue mich auch, dass Ihr bald Eure Silberhochzeit feiern wollt. So wird auch noch aus einem "Kotzbrocken" ein wahrer Engel ;)!
Ich hoffe, wir schaffen die 25 Jahre; Da wären wir Mitte 60 *lacht*!
Ich wünsche Euch jedenfalls eine wunderschöne Fest!
Tja, mit dem Ausdrücken von Wörtern...Manchmal weiss man schon vom Gefühl her, was der andere ausdrücken möchte, und das kommt vom Herzen herüber. Mach dir da mal keine Gedanken :)!
Liebe Grüße von Sybille
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Hallo,
endlich, nach langen Suchen bin ich auf Euer Forum gestoßen und mir wurde klar das ich mit meiner Krankheit nicht alleine bin.
Ich wurde in Januar dieses Jahres das zweite mal an einen Schädelbasis-Meningeom operiert.
Hatte auch wie viele andere panische Angst davor, es verlief aber alles ganz gut.
Mein Tumor hat bei der ersten Op meinen rechten Sehnerv zerstört mein rechtes Auge ist seitdem erblindet und diesesmal war mein linkes Auge in Gefahr, heute 7 Wochen nach der Op kann ich aber noch ganz gut sehen.
Fühle mich zwar noch ziemlich kraftlos und habe keine Ausdauer aber ich denke der Heilungsprozess braucht halt seine Zeit.
so das solls fürs erste gewesen sein.
liebe Grüße Conny
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Ciconia, wie wurde bei dir die OP durchgeführt?
Liebe Eva, bei mir wurde das Meningeom im Kleinhirnbrückenwinkel zweimal durch eine Schädelöffnung hinter dem linken Ohr entfernt. Ich habe dort eine Palacosplastik (Knochenzement). Klingt vielleicht schlimm, ist es aber nicht. Man sieht fast nichts mehr, da auch die Haare darüber liegen.
Du hast absolut recht, was die psychologische Unterstützung angeht, würden wir uns alle mehr davon wünschen. Die großen Unikliniken machen OP-technisch meist einen super Job, aber anscheinend fehlt es an der Zeit, auf die Ängste des Patienten angemessen einzugehen. Von einer psychologischen Nachbetreuung ganz zu schweigen. Statt dessen ging es mir oft so, daß mir noch vorgehalten wurde, ich hätte ja ein großes Glück gehabt mit meinem gutartigen Tumor. Ja, wir alle wissen, es gibt viel Schlimmeres. Da brauchen wir ja nur hier im Forum mal in andere Bereiche zu gehen (Glio,Astro). Aber ein Hirntumor ist immer ein Schockdiagnose und das Leben wird anders als zuvor. Aber nicht unbedingt schlechter. Ich habe übrigens nach meiner 2. OP eine Psychoanalyse gemacht. Das ist aber nicht unbedingt jedermanns Sache. Froh bin ich vor allen Dingen, daß es dieses Forum gibt. Hier kann man Betroffene finden, die wissen, wovon man spricht.
@Conny: herzlich willkommen hier im Forum. Deine Erfahrungen kann ich auch bestätigen, der Heilungsprozeß dauert sehr lange, insbesondere nach der 2. OP an der Schädelbasis, die ich ja auch hatte. Wie lange war bei dir der Zeitraum zwischen 1. und 2. OP? Bei mir waren es leider nur 2 Jahre.
Seid alle herzlich gegrüßt
ciconia
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Hallo Cioconia,
der Zeitraum war ziemlich lange die erste Op war 1992 und die zweite heuer im Januar.
In dieser Zeit hat sich aus Medizinischer Sicht vieles verändert, hatte dieses mal keine ep. Anfälle dafür war mein Kreislauf am ende und war 4 Tage auf Intensiv.
Ich finde es einfach super diese Forum hier, nur ist es etwas viel zum lesen und das kann ich im moment noch nicht sehr gut vorallem nicht so lange weil ja meine Augen mit betroffen sind deshalb bekomm ich sehr schnell starke Kopfschmerzen.
liebe Grüße an alle
Conny
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Klar, das verstehe ich. Ich bekomme selbst Probleme bei längerem Lesen.
Prima, daß du immerhin 14 Jahre Pause hattest. Natürlich wäre uns allen lieber, das M. würde für immer Ruhe geben.
Wenn du doch mal dazu in der Lage bist, so schau dir diese Doktorarbeit mal an.
http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1609 (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=39;action=display;threadid=1609)
Ein ganz herzliches Dankeschön an Ulrich, der sie gefunden und reingestellt hat. Ich konnte mir da selbst einige Fragen beantworten. So hätte man anhand meiner Histologie schon erkennen können, daß ich ein erhöhtes Rezidivrisiko hatte nach der 1. OP.
LG
ciconia
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Hallo alle zusammen!
Ich möchte mich kurz zurück melden und Frohe Ostern wünschen. Ich traue mich immer noch nicht Eure Nachrichten zu lesen. Mein OP ist erfolgreich verlaufen und ich bin nach 12 Tage aus dem Krankenhaus entlassen. Seit dem 6.02.06 hab Krankenschein und erst jetzt merke ich sehr langsam kleine Besserung. Ich hatte am Anfang Probleme mit Blutdruck und Kopfschmerzen und allgemeine schwäche. Mitleweile mein Blutdruck ist in Ordnung , meine Kopfschmerzen kommen ab und zu- auch Wetterabhängig .Jetzt ich habe recht viel mit Unruhegefühl (nach der OP fing es an) zu kämpfen, ich bin hypersensibel geworden – ich ertrage keine schlechte nachrichten die mit Krankheit zu tun haben , deshalb lese ich auch zurzeit nicht eure Beiträge in Forum. Seit etwa eine Woche verliere ich sehr viele Haare. Mein Hausarzt möchte durch Untersuchung klären ob ev. das hormonell bedingt ist. Ich finde sehr traurig dass man keine gute neurologische betrung bekommt. Ich wurde hauptsächlich von Hausarzt betreut und ich muss sagen psychisch versuche ich mich selbst durchkämpfen, da der Nerurolege sagte mir fehlt nichts von neurologische seilte. Tja, mit Hilfe meine Familie versuche ich ins normale leben zu kommen. Im Herbst möchte meine Umschulung beginnen und ich hoffe es bis dahin fit zusein. Ich melde mich wenn meine Sensibilität in normalen Bereich zurückkommt.
Gruß an alle
Eva
:)
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Hallo Eva,
erst einmal willkommen zurück im Leben :D!
Ich freue mich sehr, daß Du alles gut überstanden und uns direkt auch eine Mitteilung geschickt hast. War sicher anstrengend für Dich.
Das mit dem Lesen klappt schon wieder. Das dauert nur etwas, denn das Hirn braucht ja auch noch viel Ruhe und Entspannung.
Ich will´s auch nicht so lange machen, nur einige Bemerkungen zu Deine Zeilen abgeben.
Kopfschmerzen sind üblich bei Wetterumschwung. Ich denke, wir haben die fast alle. Die Narben machen sich lange bemerkbar.
Unruhegefühle und Schlaflosigkeit sind oft "Nachwehen" einer hohen Cortisonbehandlung.
Die Hypersensibelität hatte ich sofort nach der OP. Schon im Krankenbett habe ich mir übermäßig Sorgen und Gedanken gemacht um alles, wie z.Bsp. wer mich nach der Entlassung betreut oder wie die aktuelle finazielle Situation sein wird durch meinen Wegfall als Hauptverdiener. Das hat mich fast kirre gemacht.
Vor Untersuchungen nehme ich automatisch eine Hab-acht-Stellung ein vor lauter Angst. Ich denke, das ist "normal" unter den Umständen.
Ein Hausarzt ist wichtig, aber einen guten Neurologen zu haben ist noch viel wichtiger!!! Bitte kümmere Dich darum. Er kümmert sich um evtl. Probleme, weitere Überweisungen wie die zum MRT, was ja regelmäßig gemacht werden soll, um den Schwerbehinderten-Antrag, um einen evtl. Rentenantrag und evtl. Gutachten, und er kann Dich zu einem erfahrenen Psychologen überweisen, den Du ganz dringend in Anspruch nehmen solltest. Ich habe das erst 1,5 Jahre später gemacht. Fast zu spät...!
Schau mal unter Posttraumatisches Symptom (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=22;action=display;threadid=559) nach. Das haben wir fast alle Betroffenen.
Hormonelle Probleme kenne ich auch nach der 1.OP! Haarausfall, Pickel ( wie in der Pubertät) und Menstruationsstörungen. Auch das gibt sich mit der Zeit.
Wie sieht es aus mit einer Reha? Hat die der soziale Dienst in Deiner Klinik vor der Entlassung beantragt? Das wäre sehr wichtig für Dich, vor allem, wenn Du wieder ins Berufsleben zurück möchtest. Und nicht nur deswegen! Dir steht jedenfalls eine Reha von mind. 3 Wochen zu.
So, ich höre lieber an dieser Stelle auf, wünsche Dir alles alles Gute und vor allem eine gute stetige Besserung.
Pass auf Dich auf, übe Dich in Geduld, gehe alles langsam an und genieße Dein wiedergewonnenes Leben
:)!
Alles Liebe von
Sybille :)
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Ich muß mich wohl hier korrigieren.
Es heißt natürlich Posttraumatische Belastungsstörungen.
Vielen Dank an Ulrich :)!
LG von Sybille
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Hallo alle zusammen,
ich möchte heute von meiner Nachuntersuchung berichten die ganz gut verlaufen ist, habe zwar noch einen kleinen rest Tumor der heute schon zum dritten mal Bestrahlt wurde aber ansonsten geht es mir "wieder" ganz gut.
Ich wurde im Januar 06 das zweite mal an einen Menigeom operiert hatte große Probleme wieder richtig auf die Beine zu kommen aber jetzt klappt vieles wieder viel besser.
also Leute laßt den Kopf nicht hängen es braucht alles seine Zeit und alles wird wieder gut.
allen anderen gute Besserung
Gruß Conny01
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Hallo conny,
viel Erfolg bei der Bestrahlung und berichte uns weiter! :)
(Wenn du magst, auch gerne wieder einmal telefonisch!)
Ich drück dir die Daumen, daß der Rest bald schrumpft und du die Bestrahlung gut verträgst.
Lieben Gruß
ciconia
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Hallo Eva,
ich bin neu hier...erstmal hoffe ich,daß Du alles gut überstanden hast!? Wie geht es Dir jetzt?
Seit Januar ist ja schon einige Zeit vergangen. Ich bin gefühlsmäßig in derselben Situation...
panische Angst vor der OP,daß da etwas schief läuft! Ich bin verheiratet und habe 2 kl.Kinder
(2+4 J.alt). Ich habe das Gefühl,ich bin nicht mehr ich selbst (von den ständigen Panik-Attacken). ??? :( :(
LG claudia16
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Liebe Claudia,
ich kann dich gut verstehen. Nach der Diagnose im Jahr 2000 ging es mir ähnlich. Wichtig ist, daß deine Familie dir hilft und du auch mal mit einer Freundin sprechen kannst, die einfach nur zuhört.
Meine Kinder waren damals schon alle in der Schule. Ich konnte ihnen die Situation erklären. Aber dennoch leidet die Jüngste bis heute darunter. Bei dir ist es anders, deine Kinder sind noch sehr klein. Du hast Anspruch auf eine Haushaltshilfe und Betreuerin für die Kinder. Das mußt du bei der KK beantragen. Wenn du weißt, zuhause klappt alles, bist du schon viel ruhiger.
Trotzdem ist es so, die OP müssen wir alles ganz allein überstehen. Auch wenn Viele an uns denken und für uns beten.
Rede mit den Ärzten über deine Angst. Mir hat es geholfen, daß der Operateur mir alles haarklein am Schädelmodell erklärt hat. Ich war froh, daß das Teil endlich rauskam. Vor 50 Jahren hätte kein Mensch eine OP im KHBW gewagt oder man wäre mit schlimmsten Behinderungen da rausgekommen. Auch heute ist es eine schwere OP. Aber die OP-Technik ist schon sehr weit fortgeschritten. Man operiert mit dem Mikroskop und kann so Nerven und Gefäße schonen.
Wenn du nicht sicher bist, ob Seesen für dich die richtige Klinik ist, hol dir unbedingt eine Zweitmeinung ein. Frage, wie oft diese OP an der Klinik gemacht wird. Würzburg z.B. macht es ca. 5mal jährlich. Viel öfter werden aber Akustikusneurinome im KHBW entfernt. M. an dieser Stelle sind halt viel seltener.
Geh in die Klinik, in der du dich gut aufgehoben fühlst, du auch gut und ausführlich beraten wirst.
Wünsch dir das Beste und die richtige Entscheidung
Alles Liebe
Ciconia
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