Hallo,
bei meinem Vater wurde vorletzten Donnerstag ein Gehirntumor im Sprachzentrum diagnostiziert worden. Er ist letzten Donnerstag in Freiburg operiert worden. Die OP hat er gut überstanden, es sind auch keine wesentlichen Funktionsstörungen festzustellen - bis auf leichte Sprachstörungen.
Die operierenden Ärzte wollten sich bisher nicht festlegen, welche Art von Tumor es war. Der pathologische Befund kommt aber erst in 5 Tagen und das Warten ist so lang! Sehr beunruhigt bin ich, weil ich den Arztbericht gelesen habe, mit dem er ins Krankenhaus eingeliefert worden ist, da hieß es u.a. "am ehesten Glioblastom". Können die Neurologen anhand der CT-Bilder etwas über die Art des Tumors sagen? Kann der Operateur nichts anhand des Tumors, den er rausgeschnitten hat, sagen? Ich habe das Gefühl, die Ärzte verschweigen uns, was sie wissen, denn sie haben von vornherein davon gesprochen, dass mein Vater danach Bestrahlungen und Chemo bekommen wird.
Vielleicht bekomme ich hier schon man eine Antwort!
Gruß maren194
Der Pathologe, der das entfernte Gewebe untersucht, wird eine Diagnose geben. Wenn's kritisch wäre, gibt es in Bonn ein Hirntumor-Referenzzentrum. Dort wird dann eine Zweitbegutachtung gemacht.
Jeder wird Deine Beunhigung verstehen. Du mußt aber das Ergebnis der Neuropathologischen Begutachtung abwarten, alles andere hat die Qualität eines Lesens im Kaffeesatz.
Weil Du - sorry - momenten verständlicherweise u.a. herumphantasierst: Zu "Glioblastom":
Die WHO jedenfalls differenziert (nur) vier Grade (I bis IV). Selbst hinsichtlich Glios-IV, die "einheitliche" Gruppe der Gios-IV zeigen unterschiedlichste Verläufe.
Alles Gute!
Claus
Liebe Maren194,
ich weiß genau wie du dich fühlst. Die Krebserkrankung meines Vaters wurde im Sommer 2004 festgestellt. Sei für ihn da. Behandle ihn normal. Denn es gibt viele Menschen, die einen Krebskranken sehr merkwürdig behandeln. Gerade wenn sich zum Beispiel am Erscheinungsbild etwas verändert. Ein weiterer Punkt ist Ehrlichkeit.
Maren194, ich weiß nicht, ob dir meine Antwort hilft oder nicht. Aber du kannst dich gerne auch mit einer privaten Nachricht an mich wenden, wenn du Fragen hast oder einfach nur reden möchtest.
Liebe Grüßle,
schneeweischen
Hallo!
Danke erstmal für die Antworten. In der letzten Woche haben wir das Ergebnis der pathologischen Untersuchung erfahren und meine Ahnungen waren richtig: Es ist bei meinem Vater ein Glioblastom Grad IV. Ab nächste Woche bekommt er Bestrahlungen in Freiburg.
Die Ärzte haben ihm nicht das ganze Ausmaß der Erkrankung mitgeteilt und jetzt ist er sehr optimistisch, dass er "bald wieder der Alte" ist. Für uns Angehörigen ist das alles sehr schwer und wenn ich hier lese, was noch alles auf ihn zukommt - zukommen kann, bekomme ich Panik. Vielleicht ist diese Einstellung verkehrt und mein Vater hat Recht mit seiner absoluten Verdrängung.
Meine Stiefmutter möchte es parallel mit alternativen Methoden versuchen, z.B. mit der "Wärmetherapie" (Grönemeyer). Ist das ratsam? Gibt es darüber Erfahrungswerte?
Für jedes mutmachende Wort bin ich dankbar!
maren194
Hallo Maren,
derzeitiger Standard bei der Nachbehandlung eines operierten Glioblastom ist Bestrahlung + gleichzeitige Chemo mit Temodal. Lebenszeitverlängerung wurde in Studien gegenüber einer alleinigen Strahlentherapie nachgewiesen.
Ich würde bei der weiteren Behandlung mal nachfragen und darauf drängen.
Gruss
Wolfgang
Hallo Wolfgang!
Ich habe mit der behandelnden Ärztin (Uniklinik Freiburg) gesprochen und gefragt, ob man nicht simultan zu den Bestrahlungen eine Chemo machen könnte. Sie war ziemlich genervt und meinte nur kurz: Bei ihnen würde das nicht gleichzeitig gemacht, weil das zu toxisch für den Patienten sei. Am Ende der Bestrahlungen (6 Wochen sind vorgesehen) würde mein Vater dann einem Onkologen vorgestellt, der dann entscheidet, ob er Temodal bekommt. Ist das nun richtig so? Oder wird da nur unnötige Zeit verschwendet? Anscheinend hat man ja sowieso kein Mitbestimmungsrecht.
Hallo Maren,
es gibt ja speziell das Gebiet der Neuroonkologie. Es wäre gut wenn Du noch mit jemandem sprechen könntest von diesem Spezialgebiet. Mein Mann hat auch ein GBM und fast überall kann man lesen, daß die Kombination Strahlen- und Temodaltherapie (Chemo) heute zu den standardisierten Behandlungsmethoden zählt. Wenn sie es bei Deinem Vater anders planen solltest Du Dir das erklären lassen auch wenn die Ärztin genervt ist. Der Patient und die Angehörigen haben ein Recht auf eingehende Information zumal man ja sein schriftlliches Einverständnis zu diesen Behandlungen geben muß und das kann man nur wenn man ausreichend informiert wurde.
Alles Gute für Euch.
Gruß
E.M.
Hallo Maren,
Chemo mit Strahlentherapie kombiniert - richtig oder falsch. In den Studien liest sich das ganz toll: signifikante Lebensverlängerung (von ein paar Monaten) bei diesem oder jenem Dosierungsschema. Aber jeder Patient verträgt die Behandlung anders und ich hab den Eindruck, die Ärzte müssen beständig von den Vorgaben abweichen, weil jeder Patient sie mit neuen unvorhergesehenen Komplikationen konfrontiert und sie individuell entscheiden müssen, was für den Patienten das Richtige sein könnte. Bei meinem Vater war das 42 Tage-Dosierungsschema geplant, musste aber unterbrochen werden, weil er plötzlich nicht mehr laufen konnte. Jetzt im Krankenhaus unter Nur-Bestrahlung (und Cortison) kann er wieder einige Schritte tun. Was auch bei uns zu bemängeln ist, die Information durch die Ärzte. Ich kann mich nur Feodora anschließen. Lass dir einen Gesprächstermin geben und genau erklären, warum sie welche Behandlungsmethode wählen und welche Komplikationen damit verbunden sind. Und vielleicht haben sie in Freiburg mit dieser anfänglichen Nur-Bestrahlung wirklich gute Erfahrungen. Wäre auch für uns interessant, wie ihre Erfolge damit sind.
Liebe Grüße und allles Gute
Beate
Hallo, vielen Dank für eure Antworten!
Ich bin wieder aufs Neue beunruhigt, weil mein Vater, mit dem ich vor ein paar Tagen telephoniert habe, jetzt enorme Sprachausfälle hat. Sein Tumor saß (sitzt?!) vor seiner OP im Sprachzentrum. Direkt nach der OP hatte er nicht mehr Schwierigkeiten als kurz vorher, d.h. nur leichte Wortfindungsschwierigkeiten. Aber jetzt auf einmal fallen ihm die einfachsten Worte nicht ein und ich konnte teilweise nur erahnen, was er mir sagen wollte. Das war, nachdem er drei Tage Bestrahlungen bekommen hat. Kann das daran liegen? Oder kann es eine andere Ursache haben? Bei den Ärzten kann ich ja nicht nachfragen, weil sie zu meinem Vater gesaagt haben, sie wollen nicht angerufen werden. Nett, oder?!
Über Antworten würde ich mich freuen.
Grüße an alle, die das hier lesen
maren194
Hi Maren,
die Wortfindungsschwierigkeiten können u. a. zwei Ursachen haben:
1. Ödem, wegen der Bestrahlung. Die Bestrahlung reizt das Gewebe und kann zu einem perifokalen Ödem führen. Normalerweise verordnen Strahlentherapeuten zur Prophylaxe Dexamethason (Cortison), um die Ausbreitung eines Ödems zu verhindern. Wenn neurologische Störungen auftreten, wird ebenso eine Steigerung oder erstmals Dexamethason verordnet.
2. Ich will Dich zwar nicht verunsichern, aber neurologische Störungen können auch Anzeichen von Tumorwachstum sein.
Empfehlung: Mit den behandelnden Ärzten besprechen.
Gruß
Wolfgang
PS.: Aus meiner Sicht müssen Ärzte kooperativ sein. Wenn sie es nicht sind, würde ich die Ärzte oder die Klinik wechseln. Den neuroonkologischen und -chirurgischen Instrumentenkasten haben auch noch andere Kliniken als Freiburg. Es kommt übrigens auch nicht so selten vor, dass gerade älteren Patienten medizinische Behandlungen aus Gründen der Rationierung nicht angeboten werden. Nachdrückliches einfordern ist hier geboten.
Hallo Wolfgang!
Vielen Dank für deine ausführliche Antwort. Mein Vater bekommt seit einer Woche Cortison und seitdem geht es ihm besser. Letztes Wochenende habe ich ihn besucht und da kam er mir so "fit" vor wie schon lange nicht mehr. Allerdings setzen ihm die Bestrahlungen ganz schön zu und seine Sprachausfälle sind danach immer am stärksten. Auch scheinen sie psychisch für ihn sehr belastend zu sein. Aber er hat ja - leider - keine Wahl!
Viele Grüße Maren
Hallo !
Zur Zeit mache ich mir über etwas Sorgen, und zwar: Mein Vater bekommt jetzt noch eine Woche Bestrahlungen. Im Januar fährt er erst einmal für drei Wochen in Urlaub. Er freut sich schon die ganze Zeit auf diese Reise und der Gedanke daran hält ihn aufrecht. Allerdings soll erst danach, d.h. erst im Februar, mit der Chemo begonnen werden, damit er seinen Urlaub genießen kann. Ich habe aber Angst, dass diese Pause zu lang ist und der Tumor wieder schneller wachsen kann. Habe ich da Recht?
Danke für jede Antwort und Gruß an alle.
maren194
Hallo Maren,
wenn er eine Reise machen will - ist doch in Ordnung. Er sollte es allerdings mit den Ärzten besprechen und vor Ort sollten die Verhältnisse auch ausgekundschaftet werden.
Nach einer Bestrahlung wird üblicherweise nach 6 Wochen eine CT oder Kernspintomografie gemacht, um den Erfolg festzustellen. Vorher bringt es wenig, da die Bestrahlung ja "abklingen" muss.
Meine Frau hat in der Zwischenzeit eine Anschlußheilbehandlung gemacht.
Dann geht es weiter.
Gruß
Wolfgang
PS.: Der Tumor kann durch die Bestrahlung erstmal gestoppt worden sein, aber er kann auch wachsen. Wissen tut man es aber erst mit den Bildaufnahmen und die dürfen nicht durch Strahlenschäden unklar sein.
Liebe Maren,
habe jetzt eure Geschichte durchgelesen, wie alt ist dein Vater und wie geht es ihm jetzt, dein Eintrag ist vom 11. Dezember, hat sich etwas verändert, wie ist es mit den Sprachstörungen und bekommt er schon Chemo oder ist er jetzt in Urlaub? Mein Mann hat immer eine Stunde vor den Bestrahlungen die Chemo (Temodal) einnehmen müssen...
LG Hilde
Hallo an alle!
Falls es jemanden interessiert, möchte ich darüber schreiben, wie es meinem Vater inzwischen geht. Er war bis letzte Woche in Urlaub. Er ist in einem sehr schlechten Zustand zurück gekommen: hat ständig gezittert, fühlte sich schwach und schwindelig und seine Sprachschwierigkeiten haben zugenommen. Der Rückflug muss der reinste Horror gewesen sein! Er ist gleich wieder ins Krankenhaus gekommen, wo man eine Aufnahme (ich weiß nicht, ob CT oder MRT) gemacht hat. Bis jetzt hat nur mein Vater Informationen bekommen, das heißt die Ärzte haben ihm gesagt: "Da ist wieder was, operieren können wir nicht nochmal, demnächst gibt es Chemo." Am Wochenende war kein Arzt für die Angehörigen zu sprechen und wir wissen nichts Genaues. Er tut mir so unendlich Leid! Ich hätte nie gedacht, dass es so schnell bergab geht und dass das Monstrum so schnell zurückkommt!
maren
Hallo Maren und Andere.
Wir durften letztes Jahr erleben, wie die Vorfreude auf die letzte Reise und die Erlebnisse dort Auftrieb gegeben haben, sie waren Katalysator für wenige Wochen und danach sorgten die die Erinnerungen und das Fotoalbum für unser aller Seelenheil in der schwierigen Endphase. Die letzte Reise ist wichtiger als die letzte Chemo und vielleicht ein bissel Traumstoff für tiefe friedliche Koma-Schläfchen.
Alles Gute und viel Kraft vielleicht für die nächste Reise! Grit
Hallo Aprilgrit!
Leider konnte mein Vater seine letzte Reise gar nicht genießen, aber vielleicht war sie trotzdem richtig.
Ich hätte nie gedacht, dass alles so schnell bergab gehen würde! Meinem Vater geht es sehr schlecht, vor allem die Sprache ist völlig gestört. Ich finde es so schrecklich für ihn, dass er sich nicht mehr richtig ausdrücken kann. Er kann auch vieles nicht mehr verstehen. Ab heute geht die Chemo los, aber die Ärzte haben nicht viel Hoffnung gemacht, dass sie was bringt. Wir sind sehr verzweifelt!
maren
Hallo an alle !
Ich muss mich hier ausjammern - ist wohl nicht der richtige Ausdruck, eher meine Verzweiflung ausdrücken. Das Monster von Glioblastom ist bei meinem Vater schon wieder nachgewachsen und die Ärzte schließen eine weitere OP aus. Ich frage mich,warum, denn hier ließt man doch von vielen, die zwei oder dreimal operiert wurden. Mein Vater kann kaum noch gehen, eine Treppe kommt er alleine nicht mehr herunter, er spricht sehr unverständlich sowohl, was die Aussprache als auch den Inhalt betrifft. Das ist wohl das Schlimmste für ihn, und es ist quälend, mit anzusehen, dass er sich nicht mehr richtig mitteilen kann. Jetzt bekommt er Temodal. Gibt es irgendeine Hoffnung, dass dadurch die Symptome wieder zurückgehen?
Ich wünsche mir für alle hier ein Wunder!
maren
Es liegt noch nicht zu lange zurück und Deine Verzweiflung macht ergriffen, erinnert an schmerzliche Zeiten, an die Zeit der Resignation, der Fassungslosigkeit. Das wird allen anderen Hinterbliebenen wohl auch so gehen.
Mach Dich auf einen Sommer ohne Sonne gefasst! Raffe trotzdem Deine Kräfte!
Zähl nicht die Verluste auf, denke positiv und an die halbvollen Gläser. Es geht noch eine ganze Menge! Sorg jetzt schon für Erinnerungen!
Ihr schafft das!
Liebe Maren 194,
meinem Vater wurde auch gesagt, dass er weder noch einmal operiert werden noch einmal eine Strahlen-/Chemotherapie erhalten könne, da er bereits die "höchstmöglichen Dosen erhalten und die Metastasen inoperabel" wären.
Ich wünsche dir und deiner Familie alles alles Gute.
Liebe Grüße,
schneeweischen
hallo, ich möchte eigentlich wissen, ob die reha kur in reichshof eckenhagen wirklich einen sinn hat und was dabei herauskommen soll. braucht nicht ein tumor patient erstmal ruhe um seine selbstheilungskräfte zu mobilisieren ? das gehirn ist meiner meinung nach mit den vielen eindrücken völlig überfordert ...
die ärzte sagten uns , die strahlentherapie wirkt noch nach , was soll das heissen, wirkt noch nach ? warum wurde nicht parallel schon die chemo begonnen ?
liebe
grüsse micha
Hallo und danke für eure Worte, eure Anteilnahme tut gut! Ich glaube, dass ist das, was wir Betroffenen bzw. Angehörigen jetzt am meisten gebrauchen können. Ich habe große Angst vor dem, was uns bevorsteht, aber noch viel mehr vor dem, was meinem Vater bevorsteht. Ich hätte nie gedacht, dass das alles so schnell geht. Aber ich bin mir auch sicher, dass wir das durchstehen werden! Es bleibt uns ja auch nichts anderes übrig....
Liebe Grüße maren
P.S. schneeweischen: Hat mich gefreut, mal wieder von dir zu hören! Wie geht es dir inzwischen?
maren194 für deinen Optimismus *Daumen hoch*
Alles gute :)
Hi,
ich wünsche dir eine gute Woche!
Liebe Grüße,
schneeweischen
Hallo an alle, die hier lesen!
Ich wollte über die augenblickliche Situation berichten. Zur Zeit hat sich der Zustand meines Vaters etwas stabilisiert. Seine Sprachstörungen sind ganz leicht zurückgegangen, auch wenn mein Vater sich nicht mehr richtig ausdrücken kann und man oft nicht weiß, was er sagen will. Inzwischen ist er wie ein uralter Mann, dem alles schwer fällt. Gleichzeitig hat sich sein Wesen sehr verändert: aus einem sehr agilen, dominierenden Mann ist ein passiver, langsamer und ganz gutmütiger, lieber Mann geworden. Es ist fast so, als ob nur noch die tiefliegenden Grundzüge seiner Persönlichkeit übrig geblieben sind. So gibt es auch positve Aspekte und ich glaube, diese Phase müssen wir genießen.
Viele Grüße
maren
Hallo Maren,
Das ist ja schön wenn es wenigstens etwas Positives von deinem Vater zu Berichten gibt.
Ich find es immer Traurig es Lesen zu müssen wenn sich Menschen durch diese schwere Krankheit sehr verändern, ich meine es bleibt ja nicht aus das man seine Ansichten verändert durch solch eine Krankheit doch für Angehörige muss es doch der blanke Horror sein wenn man den geliebten Menschen auf einmal nicht mehr wieder erkennt.
Wie verbringt dein Vater seinen Tag, versucht ihr ihn zu Beschäftigen?
Magst du darüber Berichten?
Liebe grüsse sonnenlicht
hallo maren,
das hast du gut beschrieben, genauso war es bei meinem papa auch.
lg, chiquita
Hallo Sonnenlicht!
Natürlich ist es nicht sehr schön, dass sich das Wesen so verändert, auch bei meinem Vater ist das so. Vor allem das Nachlassen der geistigen Fähigkeiten ist für uns erschreckend. Aber es ist ja ein Prozess - wenn auch ein schneller -, auf den wir uns irgendwie einstellen können. Durch das Hervorheben der positiven Aspekte versuche ich mich aufrecht zu halten.
Mein Vater "schleppt" sich so durch den Tag, denn ihm fällt alles schwer und so besteht sein Tagesablauf hauptsächlich aus essen und schlafen. Wir versuchen, ihn zu einfachen Aufgaben (Mithelfen in der Küche) anzuhalten. Fernsehen oder lesen geht kaum noch, weil er vieles nicht mehr versteht. Ich habe den Eindruck, dass er am liebsten sein Ruhe haben will.
Gruß maren
Liebe maren...
ich selbst habe meinen Vater im Februar 06 an dieser verdammten Krankheit verloren! Wir stehen diesem machtlos gegenüber und wenn man auch weiß, die Krankheit wird schlimm...sie wird schlimmer!!
Ich habe nach dem Leidensweg meines Vaters verstanden, wofür der Tod "gut" sein kann!! Versucht Eure Zeit, sofern es geht miteinander zu verbringen...das tut sehr gut und ich erinnere mich gerne an die Zeit, wo es ihm auch sehr schlecht ging, aber wir waren da für ihn und das hat er auch gespürt!! Ich wünsche Dir von Herzen die Kraft das alles durchzustehen und aber auch die Kraft zum Loslassen!!!
Sandra
Liebe Sandra!
Mein herzliches Beileid zu dem Tod deines Vaters. Es ist ja noch nicht lange her und man merkt in deinen Beiträgen, wie aufgewühlt du bist! Vielleicht hilft dieses ganze schreckliche Leidenmüssen, das Sterben und den Tod besser zu akzeptieren. Der Tod als Erlösung, vielleicht steckt da der Sinn.
Es ist merkwürdig, in diesem Forum mit den verschiedenen Stadien dieser Krankheit konfrontiert zu werden. Es tut sehr weh, weil es einem immer wieder die Hoffnungslosigkeit vor Augen führt.
Liebe Grüße maren
Heute war in unserer Tageszeitung ein Bericht zum Thema "Hirntumore". Da steht alles ganz positiv und man gewinnt den Eindruck, dass so ein Gehirntumor heutzutage keine große Sache mehr sei. "Die meisten Gehirntumore sind heute heilbar, man muss auch kaum motorische Beeinträchtigungen und Schmerzen befürchten. Ganz selten tritt ein Tumor auf, der nicht heilbar ist." So und so ähnlich ist der Artikel geschrieben. Früher hätte ich das geglaubt und gedacht, na, wenn du mal einen Gehirntumor bekommst, ist das ja nicht schlimm, denn schließlich kann man den in den "meisten Fällen operativ entfernen." Jetzt frage ich mich, sind Glioblastompatienten wirklich so selten?! Und auf den anderen Seiten dieses Forums liest man doch, dass auch bei anderen Tumorarten alles schwierig ist. Der Artikel war übrigens von einem Arzt greschrieben.
Gruß an alle maren
Hallo Maren
Um welche Tageszeitung handelt es sich? Tag der Ausgabe wäre auch nicht schlecht. Vielleicht gibt es den Artikel als Onlineausgabe. Möchte mal nachlesen. Oder kannst du mir einen Scan senden?
LG
Mike
Hallo zusammen,
ist der Artikel bereits aufgetaucht?? Dieser Bericht würde mich auch brennend interessieren
LG
struhsi
Hallo, der Artikel erschien in der RHEINPFALZ am 30.3.. Allerdings ist er überhaupt nicht wissenschaftlich geschrieben und enthält keine neuen Inhalte. Aber trotzdem lesenswert, weil er so schön "positiv" ist ::).
Gruß an alle
maren
Zitat von: maren194 am 30. März 2006, 20:01:33
... der Artikel erschien in der RHEINPFALZ am 30.3. ...
am 30.03.2006 ?? bist du dir da sicher? Am 23.03. hast du erstmals über den Artikel berichtet.
LG
Mike
Hallo Mike,
ja, ich habe mich vertan und meinte den 23.03. Ich muss schauen, ob ich die Zeitung noch habe, dann kann ich ihn schicken. Leider habe ich den Artikel nicht aufbewahrt, weil er für mich keine neuen Informationen enthielt.
Gruß maren
Hallo, ich wollte mich hier mal wieder melden und berichten, wie es meinem Vater inzwischen geht. Leider geht es stetig bergab mit ihm. Er bekommt Temodal, hat Ende Mai wieder eine MRT-Kontrolle,aber es besteht keine große Hoffnung auf Besserung. Mittlerweile kann er fast gar nicht mehr sprechen, d.h. er kann sich nicht mehr verständlich machen. Mit ihm zu telephonieren ist fast eine Qual, weil er etwas erzählen möchte und man nicht mehr erahnen kann, was das wohl ist. Es ist alles sehr traurig. Ich kann kaum glauben, dass seit der Diagnose erst 7 Monate vergangen sind. Inzwischen ist mein Vater ein komplett anderer Mensch geworden.
Ich würde gerne wissen, wie das mit einem Hospiz funktioniert. Wie erfolgt die Einweisung? Werden die Kosten von der Kasse übernommen? Ab wann wird ein Patient aufgenommen, d.h. in welchem Stadium muss er sein? Obwohl mein Vater von einem Hospiz noch weit entfernt zu sein scheint, mache ich mir doch schon mal Gedanken. Ich habe so ein Gefühl, als ginge es bald alles schnell.
Hier wird immer viel Kraft gewünscht, das ist wohl das, was wir alle am meisten brauchen.
maren
Hallo Maren,
habe eben deinen Artikel gelesen mit der Frage nach dem Hospiz. Die Geschichte meiner Mutter (64 Jahre) ist unter Glioblastom IV (1-12) nachzulesen. Sie ist nunmehr seit dem 18.03. im Hospiz und ich bereue diese Entscheidung keinen Tag. Die Versorgung daheim durch meinen Vater war nicht mehr machbar, da er selbst immer noch sehr mit der Situation hadert und sich selbst immer total unter Druck stellt und damit alles "verkompliziert"! Der Ablauf bei uns war so: Habe mir das Hospiz, welches in meiner Nähe war angeschaut (im Internet) und dann dort eine Termin zur Vorabinfo gemacht! Dort wurde uns ein Zimmer gezeigt und alles erklärt. Die Kosten werden von Krankenkasse, Pflegekasse, getragen, dazu kommen die Zahlungen der Pflegestufe und bei unserem Hospiz ist es so, da es ein Trägerverein ist, trägt das Hospiz selbst einen Anteil pro Zimmer für die Angehörigen bleibt wirklich nur ein geringer Anteil. Die Kosten sind bedeutend geringer, als wenn man als Vergleich ein Altenheim nimmt, wo 3 mal am Tag nach den Angehörigen geschaut wird. Bei uns im Hospiz sind im Wechsel 11 Schwestern für 7 Zimmer (also 7 Personen) zuständig, dazu kommen über den Tag verteilt zwischen 4 und 6 Ehrenamtlichen, die das Essen richten füttern, für die Wäsche sorgen, mal was besorgen, vorlesen und auch füttern usw. Du als Angehöriger bist immer freundlich aufgenommen, immer ist jemand da, dem man auch mal das Herz ausschütten kann, oder was fragen kann ohne Angst zu haben, man bekommt nu lauter Fremdwörter um die Ohren gehauen. Wie gesagt wir haben das noch keinen Tag bereut, auch meine Mutter fühlte sich dort vom ersten Tag an wohl. Wir selbst können jederzeit dort hingehen (morgens, mittags, abends oder auch nachts!), wenn es ihr schlecht geht, kann man sogar im Zimmer übernachten und man kann dort auch jederzeit als Angehöriger mitessen (also bei uns ist das zumindest so)! Als erstes musste ich mit meiner Mutter darüber sprechen, dass sie weiß wohin sie kommt, es ist auch sinnvoller das in dem Zustand in Angriff zu nehmen, wenn der Angehörige noch etwas mitbekommt, sonst ist es für mich wirklich ein Abschieben (meine Ansicht). Das Hospitz entscheidet dann über die Aufnahme, hat auch mit den freien Plätzen zu tun, viele haben Wartelisten, also nicht nicht denken, ich melde jetzt an und wir können morgen kommen! Dann kam jemand vom Hospiz zu uns nach Hause und hat sich meine Mutter angeschaut und mit ihr über alles gesprochen. Den Transport hat dann der Hausarzt mit einem Transportschein bestätigt und der Krankenwagen hat sie abgeholt und ins Hospitz gebracht! Letzte Woche ging es ihr nicht so gut, das Drecksding hat wieder einen Schub gemacht und sie hatte starke Kopfschmerzen, sie bekam dann Morphium, da habe ich dann auch bei ihr übernachtet, nun geht es ihr wieder "besser". Sie kann zwar noch sprechen (teilweise aber doch verwirrt), kann aber gar nicht mehr laufen und nur noch mit Hilfe kurz aufstehen um auf den Bettstuhl zu sitzen. Ansonsten liegt sie nunmehr wieder nur im Bett. Also schau einfach mal ins Internet oder du weißt das es in deiner Nähe ein Hospiz gibt, dann gehe einfach mal vorbei oder rufe vorher an, die Menschen dort sind immer recht nett und hilfreich!!
Ich wünsche dir und allen anderen viel Kraft, du hast Recht, dass ist das was wir am meisten brauchen!!
Liebe Maren,
ich kann auch so gut nachvollziehen, wie es dir geht. Der Zustand meiner Mutter ist ähnlich. Sie ist inzwischen rechtsseitig gelähmt und absolut bettlägerig. Sie kann auch nur noch mit Mühe sprechen, weil ihr die Worte nicht einfallen und meistens hört sie mitten in einem angefangen Satz auf. Anfangs war es noch so, dass sie dabei ganz klar war und es war absolut schrecklich, dann nicht zu verstehen, was sie sagen wollte. Manchmal konnte man es erraten, oft aber auch nicht. Inzwischen ist sie völlig desorientiert und das, was sie sagt, macht gar keinen Sinn mehr.
Ich hätte sie auch gern in ein Hospiz gebracht, aber leider habe ich keinen freien Platz bekommen. Nun ist sie in einem Pflegeheim, wo sicher nicht so viel Zeit für sie aufgebracht werden kann wie in einem Hospiz, aber ich glaube, sie wird auch dort gut versorgt und betreut. Ich drücke dir die Daumen, dass du einen Platz für deinen Vater findest. Und, ja, Kraft brauchen wir wohl alle.
Liebe Grüße und alles Gute
Anmari
Haloo Anmari, hallo bine!
Danke für eure Anteilnahme und vor allem dir, bine, danke für die viele Infos bzgl. Hospiz. Ich habe deine Einträge hier im Forum bisher gelesen und deine Schilderungen, wie es deiner Mutter in dem Hospiz ergeht, machen Mut. Ihr habt auf jeden Fall die richtige Entscheidung getroffen und ihr könnt froh sein (soweit man davon sprechen kann...), dass deine Mutter so gut versorgt wird. Bei mir ist das Problem, dass ich weit wegwohne und meine Mutter auch noch nicht bereit ist, sich mit dem Gedanken "Hospiz" auseinananderzusetzen. Obwohl ich nicht glaube, dass sie die Pflege meines Vaters bis zum Schluss leisten kann. Deshalb muss ich mich erstmal "an ihr vorbei" informieren.
Gruß maren
Hallo ihr Lieben, auch bei uns stellt sich immer mehr die Frage, ob Hospiz nicht doch die richtige und einzige Lösung ist. Vielleicht kann mir jemand helfen? Ich kann mich einfach nicht mit dem Gedanken anfreunden -- es ist so schrecklich, wo man seit Monaten mit dieser Krankheit, dieser Aussicht lebt - sich vorzustellen, daß der geliebte Mensch für immer geht. Für mich bedeutet Hospiz im Moment schon ein gewissen Abschied "man ist nicht mehr in der Familie "zu Hause"", aber ich möchte natürlich auch Mut machen. Habe mir ein Hospiz in der Nähe angeguckt und weiß dass es auf jeden Fall das RICHTIGE ist, nur ist mein Mann im MOment noch sehr mobil, hat körperlich keinerlei Einschränkungen, so weigert er sich auch, in ein Hospiz zu gehen. Ich habe ehrlich gesagt Angst, daß er am nächsten Tag wieder mit dem Taxi vor der Tür steht, und es dann als eine Art "Abschiebung " ausgelegt wird, daß ich ihn dorthin gebracht habe.
Leider hat sich seine Persönlichkeit sehr verändert in den letzten Monaten. Aus einem lebensfrohen lustigen unterhaltsamen Mann ist ein aggressiver, träger Sturkopf geworden, der nicht mit sich reden lässt, der alles ins Negative zieht und alle Aggression an mir, seinem Partner, auslässt. Alles, worin er sich "bevormundet" sieht, wird zur Diskussion und artet derartig aus, daß er körperlich aggressiv wird und seine Rechte durchsetzen möchte. Im Moment versuchen wir das Ganze mit einem Medikament in den Griff zu bekommen, aber wir leiden sehr darunter, immer wieder körperliche Aggression zu spüren. Schläge, Boxen, Schubsen sind dann die Tagesordnung, eine "normale" unterhaltung ist nicht mehr möglich dann, da es keine Spur der Einsicht gibt. Die Krankheit ist einfach da und wir müssen es so akzeptieren wie es ist. Weiss jemand, ob es in einem Hospiz auch eine Kurzzeitpflege gibt oder ob der Betroffene evtl. am WE nach Hause dürfte??? Das wäre schon ein Lichtblick und eine grosse Entlastung. Seid mir nicht böse, wenn ich so verwirrt schreibe. Im Moment schiessen mal wieder so viele Gedanken durch den Kopf, möchte so viel aussprechen, aber mir fehlen die Worte.
Wir erleben im MOment mit die schönsten Tage im letzten halben Jahr seit Diagnose und mit die schrecklichsten. Tagsüber zeitweise sehr unternehmungslustig und dann am Abend Eskalation und Schläge. Es ist so schrecklich und man hält seinen Kopf für diese Krankheit hin. DA wir allerdings auch eine kleine Tochter haben, die inzwischen anfängt, ihren Vater zu hassen, zweifle ich im MOment daran, ob wir das alles überhaupt noch in unseren vier Wänden austragen sollen. Aber ich weiss nicht wohin wir unseren Mann in gute Hände geben können. Zum einen finde ich ein Hospiz gut, zum andern möchten wir aber auch die kommenden "schönen" Tage noch mit Ausflügen und evtl. Kurzurlauben geniessen. Kann mich jemand verstehen? Kann uns jemand helfen???
Wir sitzen alle in einem Boot.
Liebe Grüsse, Bergziege
Hallo Bergziege,
habe deinen Artikel geselen, weiß nicht wie das ist bei einem Hospitz bezüglich am Wochenende nach Hause gehen, aber frage doch einfach nach, die Menschen dort sind wirklich sehr hilfsbereit und geben gerne Auskunft. Auch wenn es grausam ist, aber du musst auch an dich und eure Tochter denken, wenn die Agressivität so stark ist, das es nicht mehr nur verbal ist sonder auch "handgreiflich" wird, müsst ihr mit dem Doktor sprechen! Es kann nicht sein, dass es soweit kommt das deine Tochter anfängt den Vater zu "hassen", auch wenn man erklärt, er weiß nicht was er tut, das kann meines Erachtens "Verletzungen an der Seele" geben, die schwer zu "reparieren" sind (sorry, weiß nicht wie ich das sagen soll!). Sprich doch mal euren Arzt an, das Leiden, auch für die Angehörigen sollte die ganze Belastung nicht in "Hass" umschlagen müssen!
Kraft, ja die wünsche ich euch, obwohl man langsam anfängt zu suchen, wo man sie holen kann!
Liebe Bergziege,
denke, man kann dich hier sehr gut verstehen.
Wenn du den Wunsch nach einem Kurzurlaub o.aä. hast, dann mach es möglich. Sprich mit den Ärzen, kläre alles ab und bereite es vor, wie es in deinen Möglichkeiten steht.
Wichtig ist mir auch eure Tochter.
Hast du mal überlegt, mit einem Kinderpsychologen zu sprechen???
Meiner Erfahrung nach können diese Ärzte die jetztige Situation auffangen und auf das, was kommt, vorbereiten.
Wir haben - wenn auch in einer anderen "Sache", sehr gute Erfahrungen damit gemacht. Trotz meiner sehr großen Skepsis.
Alles, alles Gute!!!!!!
LG,
Bea
Liebe Bergziege,
du musst auf jeden Fall etwas tun! Wenn dein Mann so aggressiv wird, musst du an dich und vor allem auch an eure Tochter denken. Sprich mit dem Arzt darüber und führ mit dem Hospiz einfach ein unverbindliches Gespräch. Wenn das Hospiz noch nicht die richtige Lösung ist für deinen Mann, vielleicht kann man dir einen Rat geben, wie ihr es am besten regeln könnt. Ein Kinderpsychologe ist bestimmt auch eine gute Idee, damit eure Tochter die Situation besser verarbeiten kann.
Liebe Grüße
Anmari
Hallo Ihr Lieben,
danke erst mal für Eure Rückmeldung. Toll - so schnell so viele Meinungen zu haben!!!!!!! Grosses Lob an Euch alle, ihr Leser!!!
Ja ich weiss daß Ihr in allen Punkten recht habt. AUch habe ich mir schon viele Adressen bzgl. Kinderpsychologie geben lassen, Handwerkszeugs liegt quasi vor, muss nur noch genutzt werden. Aber dank Eurem Anschub werde ich das jetzt in Angriff nehmen. WEiss zwar nicht, wie wir einen Doktortermin für unsere kleine Maus unterkriegen, da ich hier inzwischen ans Haus gefesselt bin und wir unseren Papa nicht allzu lange alleine lassen können, aber irgendwie kriegen wir das hin!
Versteht mich nicht falsch, ich hatte ambulanten Hospizdienst und einen Pflegedienst mit im Boot - ist also nicht so, daß ich von aussen keine Hilfe in Anspruch nehme... leider hat mein Mann früher oder später alle rausgeschmissen und gesagt "das kann er alleine! Und mich bräuchte er dazu auch nicht" (Kommentarende). Ihr versteht.
Ganz liebe Grüsse,
Bergziege
Hallo, an diesem Wochenende war ich bei meinem Vater. In der letzten Nacht hatte er seinen ersten Krampfanfall. Ich kann gar nicht beschreiben, wie schrecklich das war! Furchtbar, ihn so leiden zu sehen! Der Notarzt kam, aber da war der Anfall vorbei. Heute Abend hatte er beim Abendbrot wieder einen Anfall (da war ich schon wieder weg). Der Arzt meinte, man könne nichts tun. Stimmt das? Gibt es keine Medikamente, die man vorbeugend geben kann? Müssen wir uns darauf einstellen, dass er jetzt andauernd solche Anfälle bekommt? Sind sie gefährlich, oder muss man einfach abwarten, bis sie vorbei sind? Es ist alles einfach nur zum Heulen, unbeschreiblich. Mein armer Papa kann auch praktisch nicht mehr sprechen, obwohl er "in seinem Kopf" genau weiß, was er erzählen möchte, aber wir verstehen ihn einfach nicht mehr. Er tut mir so unendlich Leid, zumal er so lieb und herzlich geworden ist.
Kann mir jemand Antwort geben zum Thema "Anfälle"?
maren
Hallo Maren, also mein Mann nimmt seit seinem ersten Krampfanfall 3 x täglich Ergenyl 500 ein. Seither hatten wir keinen derartigen Krampfanfall mehr. Bin aber leider kein Experte, sollte nur ein erster Hinweis sein.
Gruss, Bergziege
Hallo!
Ich habe schon lange nicht mehr hier geschrieben, hauptsächlich weil es mit meinem Vater nur noch bergab geht und ich es für alle, die hier lesen, so entmutigend finde. Aber jetzt will ich doch noch mal über meinen Vater schreiben. Es ist unglaublich, wie schnell jetzt alles geht. Mein Vater kann nicht mehr gehen, nicht mehr sprechen, versteht auch nicht mehr alles, ist inkontinent und hat epileptische Anfälle. Das sind furchtbare Fakten und ich kann es selbst nicht glauben. Das Tempo ist einfach zu schnell, wir können da nicht mitkommen. Bei mir wechseln sich Trauer, Gefühle der Ohnmacht und Resignation ab. Ich versuche schon gar nicht mehr, das alles zu verstehen. Einen winzigen Trost gibt es, nämlich der, dass mein Vater bisher noch keine Schmerzen hatte. Wenn man mal vom seelischen Schmerz absieht...
maren
Hallo Maren,
deine Anfrage wegen den epileptischen Anfällen ist zwar 1 Monat her, aber ich möchte mal trotzdem erzählen, was wir bei unserer Ma machen. Also sie ist auch ein kompletter Pflegefall, wird über die PEG ernährt, kann nicht laufen, nicht sprechen und versteht so gut wie gar nichts. Sie bekommt gegen die Anfälle Tegretal täglich 600mg und bei einem akuten Anfall spritzen wir ihr das Midazolam in die Nase. Das ist eigentlich ein Mittel, was man vor Narkosen i.v. verabreicht. Aber man kann es auch bei akuten Anfällen in die Nase oder in den Mund spritzen. Wir haben immer eine Ampulle schon aufgezogen. Und wenn paar Tage vergehen, und Ma keinen Anfall hatte, dass ziehen wir eben eine frische auf. Das beruhigt die Patienten und man kann den größten Teil des Anfalls verhindern. Frage deinen Hausarzt. Uns hat das der Notarzt empfohlen, nach dem ich ihm erzählt habe, dass sein Kollege mir Zäpfchen verschrieben hat. Ich meine......bei einem Anfall ist das, glaube ich kaum zu schaffen, ein Zäpfchen zu verabreichen. Ich habe aber auch den Tip bekommen mir "TAVOR" verschreiben zu lassen. Kannst bei mir den Beitrag lesen "GLIOBLASTOM-wie geht´s weiter?"
Ich wünsche dir weiterhin viel Kraft und alles Gute
Gruß Romana
Mein Vater ist nun in der letzten Phase seines Lebens angekommen. Er kann nur noch liegen, nichts mehr sprechen, schläft die meiste Zeit, ist in den Wachphasen kaum noch ansprechbar, kann nicht mehr schlucken, bekommt bei der geringsten Menge Flüssigkeit furchtbare Hustenanfälle und droht zu ersticken, er muss oft abgesaugt werden, weil sich Schleim festsetzt und dieser ebenfalls zu Hustenattacken führt. Vor zwei Wochen hatte er zudem schlimme Verdauungsprobleme, woraufhin ihn der Hausarzt ins Krankenhaus einwies. Leider ist er dort seitdem. Er hat wegen der Schluckprobleme eine Magensonde bekommen, jetzt wird mit die Nahrung ausprobiert. Ich weiß nicht, ob das alles so richtig ist. Aber wer weiß das schon... Ein Segen ist, dass mein Vater keine Schmerzen hat, aber ansonsten ist es eine einzige Quälerei. Ich kann immer noch nicht glauben, wie schnell das alles geht.
Gruß an alle, die das auch mitmachen müssen.
maren
Hallo Maren!Habe gerade deinen Bericht gelesen und kann mit Dir fühlen.Ich bin in der gleichen Situation wie Du.Auch bei meinem Papa ist es ähnlich.Er will nicht trinken,kann nicht mehr laufen,nicht sprechen und schläft sehr viel.Auch er war wegen der Verdauung im Krankenhaus.Er bekommt jetzt zwei mal am Tag 10ml Lackilose(weiß nicht ob es so geschrieben wird) zum Abführen.Warum muß man nur so Leiden.Zum Glück auch keine körperlichen Schmerzen.Aber er schaut oft so traurig und das tut so weh.Liegt das Glio bei deinem Pa auch in der Nähe vom Sprachzentrum ?lg Sonne9
Hallo Sonne!
Es tut mir Leid, dass dein Vater dasselbe durchmachen muss wie meiner. Der Tumor meines Vaters liegt mitten im Sprachzentrum, aber das ist jetzt nicht mehr wichtig. All diese Fakten, wo, wie groß, welche Form usw. interessiert niemanden mehr, auch mich nicht. Vielleicht klingt das verbittert und das bin ich auch. Man kann vor dieser Krankheit nur kapitulieren und letztendlich resignieren. Vielleicht würde es helfen, wenn man irgendjemanden anklagen könnte, an dem man seine Wut auslassen könnte, weil er verantwortlich ist, aber da gibt es niemanden. Wie geasgt, es bleibt nur Resignation und Trauer.
Liebe Grüße und alles Gute maren
Hallo Maren,
ja,egal wo dieses Sch... Glio sitzt ,leider können wir es nicht aufhalten!Irgendwie denkt man immer wieder das es ein böser Traum ist,aber leider ist es nicht so.Heute war ich bei meinem Paps und er wollte mir was erzählen,es tut so weh wenn man es nicht mehr verstehen kann. Diese Krankheit macht einen selbst so platt und hilflos.Ich verstehe sehr wohl deine Wut,auch mir geht es so.Aber wer oder was sollte so unendlich böse sein einem Menschen so etwas anzutun.Man findet keinen Schuldigen.Würde man Ihn finden,da hast du Recht,würde man seine Wut ablassen können.Auch ich resigniere und bin unendlich traurig.Ich fühle ganz doll mit Dir und wünsche Dir ganz ganz viel Kraft liebe Grüße Sonne
Liebe Sonne!
Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist, sondern, dass auch andere dasselbe fühlen. Obwohl mir es natürlich lieber wäre, wenn dein Vater das nicht mitmachen müsste! Ich finde auch, dass dieses Nichtsprechenkönnen das Allerschlimmste ist. Anfangs konnte man immer noch erahnen, was mein Vater sagen wollte und ihm dann mit eigenen Worten helfen. Aber mit der Zeit war das nicht mehr möglich. Jetzt kann mein armer Papa nicht einmal mehr ja und nein sagen. Wenn ich bedenke, was er für ein Mann vor einem Jahr war: Er konnte sich unheimlich gut ausdrücken, hat viel gesprochen, hat Bücher geschrieben. In seiner jetzigen Verfassung ist das alles fast nicht mehr relevant, denn die Qual mit den Hustananfällen und dem Nichtschluckenkönnen steht im Vordergrund.
Alles Gute für dich maren
Hallo Maren,
mein lieber Paps hat die grausame Krankheit überwunden!Es ist so unendlich traurig Ihn gehen zu lassen.
Jedoch denke ich ,da wo er jetzt angekommen ist geht es Ihm besser.Er fehlt
mir so unglaublich,man kann das alles irgendwie nicht in Worte fassen.Am Morgen als er gestorben ist,hat der Himmel geweint.Und als am Nachmittag die Sonne kam wusste ich das er gut angekommen ist.Ich bin in einem Zustand der Leere.Ich habe dauernd ein Gefühl,dass ich doch zu Ihm fahren möchte und Ihm wie jeden Tag ein Küschen geben kann. Aber leider geht es nicht mehr.Ich vermisse Ihn so schrecklich,wie soll man das aushalten.Ich wünsche dir Maren ganz viel Kraft und hoffe das dein Papa nicht so leiden muss.Ich bin mit Euch Allen Tief verbunden.Wünsche Allen ganz ganz viel Kraft !
Bin so traurig !!!!!!!!!!!Sonne9
Hallo Sonne9,
mein Beileid, aber du musst dir sagen, dass es ihm jetzt besser geht. Ja der Gedanke sie zu besuchen bleibt man ist den Eltern ja auch sehr eng verbunden und man ist in Gedanken immer bei ihnen und ich denke auch sie haben immer noch ein wachsames Auge auf uns. Ich wünsche dir und deiner Familie für die nächsten Tage viel, viel Kraft :-\
Danke Bine für die Beileidswünsche!
Es ist schwer Abschied zu nehmen,man denkt doch bei dieser Besch...Krankheit immer an Hoffnung, dieses Mo..... zu besiegen.
Leider hat er es nicht geschafft!
Ich wünsche Allen in diesem Forum viel Kraft und ganz viel Hoffnung ,weil die darf man niemals aufgeben.
In Verbundenheit mit Euch Allen!
liebe Grüsse Sonne
Liebe Sonne!
Ich habe gerade die traurige Nachricht von dir gelesen. Auch von mir ganz herzliches Beileid! Es ist so unendlich traurig, dass wir unsere Lieben verlieren müssen und es gibt keinen wirklichen Trost. Ich wünsche dir, dass du die nächsten Tage gut überstehst und danach in Ruhe mit deiner Trauer zurecht kommst.
Mein Vater ist gestern in ein Hospiz gekommen und ich glaube, es dauert jetzt nicht mehr lange. Er hat sich in den letzten Tagen sehr gequält, denn er musste ununterbrochen husten und hat eine enorme Schleimproduktion, die ihm das Atmen schwer macht. Im Hospiz können sie vielleicht etwas dagegen tun. Mein Vater schläft jetzt nur noch, selbst beim Transport ist er nicht wach geworden. Wir sind sehr froh, dass wir uns für das Hospiz entschieden haben und ich kann nur allen wünschen, dass sie auch so eine Möglichkeit haben. Die Leute dort sind sehr kompetent, freundlich, mitfühlend und tun alles, damit die Menschen dort nicht leiden müssen.
Alles Gute an dich, liebe Sonne, maren
Hallo an alle Leser!
Es ist furchtbar, was mein armer vater in seiner letzten zeit durchmachen muss! Ihn plagt eine furchtbare Verschleimung der Atemwege, hustet deshalb sehr viel, was ihn viel Kraft kostet. Außerdem kriegt er kaum Luft und "röchelt" vor sich hin. Ich war die ganze Zeit froh, dass mein vater keine Schmerzen haben muss, aber inzwischen denke ich fast, dass man gegen Schmerzen wenigstens etwas tun könnte. Obwohl sie sich im Hospiz die größte Mühe geben, scheint man gegen diese Schleimbildung machtlos zu sein. Er wird oft abgesaugt, was jedoch immer schwieriger wird, weil mein Vater meistens den Mund nicht mehr öffnen kann. Ich frage mich, wo der überaupt herkommt. Wie kann der Körper solche Mengen produzieren? Stimmt es, dass das durch eine Fehlfunktion im Gehirn ausgelöst wird? Ist es ein typisches Symptom dieser Phase der Krankheit?
Nun ist es wirklich so weit, dass wir ihm alle ein rasches Ende wünschen.
Gruß maren
Liebe Maren! das tut mir sehr leid ,dass es deinem Papa so schlecht geht.Wie man ja weiß kommen alle Funktionen vom Gehirn,deshalb denke ich wird die Produktion von Schleim auch dort gesteuert.Weiß das aber nicht genau. Uns hat eine Krankenschwester gesagt,es könnte auch an der Flüssigkeitszufuhr liegen.Ich wünsche dir ganz,ganz viel Kraft und für deinen Papa einen nicht so schweren langen Leidensweg. Bleib tapfer!
Viele liebe Grüße Sonne
:-\ Hallo Maren,
ja diese Schleimbildung ist schon außerordentlich, bei meiner Ma wurde ein Pflaster rechts und links an den Hals geklebt, soll wohl die Schleimbildung (Speichelbildung) hemmen, habe davon allerdings nicht sehr viel gemerkt. Am Anfang ging das noch mit dem Absaugen aber später war der Schleim so tief, dass es zu Spukreizungen geführt hat und da haben wir es kaum mehr gemacht. Leider muss ich dir auch sagen, dass das so der Anfang vom Ende war, die Atmung ist "rasselig" aber gleichmäßig. Früher hatte sie durch das Morphium teilweise Atmungsaussetzer, in der Zeit mit dem Schleim war das nicht mehr so, obwohl sie weiterhin unter Morphium war. Im ganzen waren das 3 Tage.... dann war es vorbei.... Ich wünsche euch, dass es nicht mehr allzulage geht, für euch und für deinen Vater. Wir waren bei meiner Ma ja dabei und haben ihr die Hand gehalten... Meine Ma konnte zu der Zeit auch schon seit 4 Tagen nicht mehr trinken und essen, sie bekam den Mund nur noch ausgetupft und ausgesprüht mit Wasser, also an der Flüsigkeitszufuhr kann es nicht liegen.
Ich wünsche euch vieeeel Kraft
Mein Vater ist heute morgen gestorben. Es hat drei Nächte und zwei Tage gedauert, bis er das Leben loslassen konnte. Vielleicht hat es auch deshalb so lange gedauert, weil wir ihn nur schwer loslassen konnten. Ich bin sehr dankbar, dass ich meinen Vater auf seinem letzten Weg begleiten konnte, aber es war der schlimmste Abschied meines Lebens!
Hallo Maren,
mein aufrichtiges Beileid :'(, wieder hat einer den Kampf verloren, es ist frustrierend. Aber man muss sich in dem Moment damit helfen, dass alles weitere für unsere Liebsten nur noch eine Qual gewesen wäre, was wir ja alle nicht wollen.
Ich wünsche dir und deinen Angehörigen für die nächste Zeit viel Kraft, er wird immer in eurem Herzen bleiben!
hallo maren
mein tiefstes mitgefühl für dich , mein beileid an dich.
wie schon von anderen erwähnt , geniesst noch jede stunde die ihr mit einem glio kranken habt. mein vater hatte die diagnose am 15.juni 2006 und betarb am 5.spetember 2006 und dies mit 58 jahren.
ich traure unends und wünsche allen betroffenen kraft , viel karft und zuversicht.
werner
Liebe Maren!
Mein tiefstes Mitgefühl für dich und deine Familie.Ich kann es dir nachempfinden,wie schwer es ist den geliebten Papa loszulassen.
Als einzigen Trost sieht man nur,dass er nicht mehr so Leiden muss.
Für diese schwere Zeit der Trauer wünsche ich dir ganz viel Kraft ,du wirst sie brauchen.Mit einer lieben Umarmung Sonne
Danke für eure lieben Worte! Es tröstet ein wenig zu wissen, dass es hier Menschen gibt, die wirklich nachempfinden können, wie es mir geht. Noch wirkt die körperliche Erschöpfung nach und lässt bei mir die Nerven blank liegen, aber so langsam geht es.
Ich wünsche allen, die von dieser Krankheit betroffen sind, dass sie nicht so leiden müssen wie mein Papa! Außerdem wünsche ich mir von Herzen, dass endlich etwas gefunden wird, das diese Krankheit heilt!
Kämpft weiter und steht euren Lieben zur Seite, mehr können wir nicht tun!
Liebe Grüße maren
Liebe Maren,
Das tut mir unheimlich Leid. Ich wünsche dir Zeit und Kraft und Unterstützung für die kommende Zeit. Es wird nicht leicht. Danke, dass du deine Erfahrungen mit uns geteilt hast.
Liebe Grüße,
Sarabande
Hallo maren,
auch von mir mein herzlichstes Beileid :'(
Ich hoffe du findest jetzt ein wenig Zeit für dich deine Akkus wieder aufzuladen. Die sind in der letzten Zeit bestimmt im roten Bereich gelandet.
Viel Kraft für die nächste Zeit!
Liebe Grüße
Tatjana
Liebe Maren194,
mein herzliches Beileid zum Tod Deines Vaters. Ich habe erst heute deine (seine) ganze Geschichte gelesen und es ist echt erschreckend, in welch kurzer Zeit sich auch dieses Drama abgespielt hat.
Es war sinnlos, unmenschlich und eigentlich unvorstellbar, dass man das alles irgendwie überstehen kann als Angehörige.
Ich wünsche dir ganz viel Kraft. Sicherlich erinnerst du dich daran, was dein Vater als gesunder Mensch zu dir gesagt hätte, um dich zu trösten! Und das ist das was zählt, was immer übrig bleibt von jemandem....
Auch dir, bine1990 mein herzliches Beileid für deine liebe Mutter!
Ich hoffe, ihr bleibt trotzdem diesem Forum treu! Eure Beiträge sind sehr wichtig!