HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Astrozytom => Thema gestartet von: lausmaus3 am 15. Oktober 2005, 01:03:26
-
Hallo,
bei meiner Mutter (63) wurde im Februar diesen Jahres ein Astrozytom II diagnostiziert. Es erfolgte eine OP, die nicht den ganzen Tumor beseitigen konnte, weil er teilweise im Hirnstamm liegt, wo man nicht operieren kann. Es folgten Bestrahlungen, die aber erfolglos blieben. Allerdings haben uns unzählige Ärzte angelogen (sogar Chefärzte der Neurologie und der Strahlenabteilung), die sagten, der Tumor sei weg und es ginge aufwärts. Erst als mein Vater Mitte August auf ein MRT bestand (das ld. Ärzten nicht nötig sei), wurde festgestellt, das der Tumor massiv gewachsen ist. Meiner Mutter geht es zunehmend schlechter, ist inzwischen ein Pflegefall, kann nicht mehr reden, fast nicht laufen, ist depressiv...Nun soll eine Temodal Behandlung erfolgen, noch warten wir auf das Medikament. Ich würde meiner Mutter sehr gerne helfen, wohne aber fast 600 km entfernt. Ich bin von Februar bis Mai bereits ständig bei meinen Eltern gewesen, habe meinen Mann kaum noch gesehen. Im Mai ging es dann ja gesundheitlich (vermeintlich) aufwärts, sodaß ich die Besuche reduzieren konnte. Nun kommt mein Vater aber kaum noch mit der Pflege und dem Haushalt klar (vor allem auch psychisch nicht) und ich weiß nicht was ich tun soll. Ich kann nicht auf Dauer ständig bei meinen Eltern sein. Eine Putzfrau weigert sich mein Vater zu nehmen. Jetzt haben wir die Pflegekasse eingeschaltet, damit die mal ihren Gutachter schicken, damit wenigstens 1x am Tag eine Pflegekraft für die Grundpflege kommt. Nur was macht mein Vater die restliche Zeit, wenn meine Mutter nicht mehr den Weg zur Toilette schafft, nachts gelagert werden muß. Mein Vater kann seit Monaten nicht mehr richtig schlafen, aber wenn er alle zwei Stunden lagern muß, bricht er auch noch zusammen. Da meine Mutter aber geistig alles mitbekommt (aber eben fast nichts reden kann), können wir sie doch nicht in ein Pflegeheim geben. Was soll ich nur tun? Unsere Wohnung ist völlig ungeeignet, ich kann meine Mutter nicht mitnehmen und hier pflegen. Wir haben steile Treppen (zu eng für einen Lifter), nur eine Badewanne (zu kleines Bad für einen Lifter oder den Einbau einer Dusche),etc.
Wenn das Tremodal nicht wirken sollte, wird es wohl nur eine Frage von Wochen/Monaten sein, da der Tumor schon sehr drückt.
Sollte das Tremodal wirken, in wieweit sich die Symptome zurückbilden, kann mir ja auch niemand sagen. Hinzu kommt, das meine Eltern, die eigendlich immer sehr glücklich miteinander waren (37 Jahre Ehe) jetzt auch nicht mehr miteinander klarkommen, weil die Situation sie überfordert. Meine Mutter will mich gar nicht mehr gehen lassen, wenn ich zu Besuch da war.
Ich bin fix und fertig, kann kaum mehr schlafen (deshalb sitze ich auch hier nachts um 1 am PC) und grübele, was ich tun kann.
Entschuldigung, wenn ich so viel und durcheinander schreibe, aber so ein Chaos ist auch in meinem Kopf.
Gruß Claudia
-
Hallo Claudia, das mit der Nacht kenne ich auch.
Also, Du musst Deinen Eltern, besonders Deinem Vater, ganz höflich, aber bestimmt, klarmachen, dass die schöne Zeit, wo Muttern alles (das tägliche Leben) so schön für ihn geregelt hat, vorbei ist. Natürlich ist es für die meisten Männer sehr schwer, so plötzlich einen Haushalt weiterführen zu müssen. Sie haben ja oft keine Ahnung, welche vorausschauende Arbeit das ist.
Deshalb sollte er doch schon gemerkt haben, dass er das nicht so schnell ALLEINE kann. Ihr braucht die Hilfe einer ausgebildeten Familienhelferin. Die führt den Haushalt weiter, wenn die Mutter krank ist. Diese wird auch von der Krankenkasse bezahlt. Meist befindet sich in jeder grösseren Stadt die "Familienhilfe". Kirchlich oder bei der Gemeinde. Eine Putzfrau zu engagieren ist keine Schande. Und die Pflege Deiner Mutter gehört in einen örtliche Pflegedienst. Ein guter Pflegedienst berät auch in anderen Sachen, das ist sehr wichtig, da Du ja weit weg bist. Du solltest Dir den Pflegedienst ansehen, da Du mit dem Dienst arbeiten musst. Der Arzt muss die Bescheinigung ausstellen und die Krankenkasse sendet einen ärztlichen Gutachter. Dann bist Du wenigstens mit dem Zwang der "äußerlichen" Pflege entlastet, die seelische ist ist immer noch gross genug!
Hoffe, etwas zu Deiner nervlichen Entlastung beigetragen zu haben
Sei lieb gegrüsst von
regilu
-
Hallo Regilu,
erst mal vielen vielen Dank für Deine aufbauenden Worte. Ich habe zwar liebe Freunde (und einen sehr lieben Mann), die mir gut zureden, aber irgendwie habe ich das Gefühl, sie können sich nicht wirklich in meine Lage hineinversetzen, weil sie nicht direkt betroffen sind.
Deine Tipps sind gut, der "Haken" daran ist, wie ich meinen sturen eigensinnigen Vater dazu bringe, die Hilfe auch anzunehmen. Es wäre einfacher, wenn meine Mutter noch reden könnte, weil sie immer gesagt hat, wenn es nötig wäre, würde sie eine Haushaltshilfe nehmen. Nur davon will mein Vater halt nichts mehr wissen. Er ist ein Eigenbrödler, der auch keine Freunde hat (und auch nie haben wollte) und jetzt "fremde" in die Wohnung zu lassen, ist für ihn scheinbar unvorstellbar.
Na ja, ich hoffe mal, wenn ich in Kürze wieder hinfahre, kann ich ihn noch überzeugen.
Liebe Grüße und (weiterhin) ein schönes Wochenende
Claudia
-
Liebe Claudia, sehe erst jetzt Deine Nachricht, weil wir am Wochenende den runden Geburtstag meines Mannes nachgefeiert haben!
Mit Deinem sturen Vater solltest Du mal über DEINE Sorgen und Nöte sprechen, er soll nicht immer nur an SEINE Situation denken, sonder auch mal an Dich und wie Du das schaffst und Du hast ja auch noch einen Haushalt und alles andere. Allein wieviel Zeit so eine Fahrt in Anspruch nimmt.
(Ich habe selbst auch nicht daran gedacht, MIT meinem Mann über meine Sorgen und Nöte zu sprechen! Und es hat genützt! LG an Claus!!)
Wie geht es Deiner Mutter? Hast Du Dich schon um den Pflegedienst bemüht?
Liebe Grüsse regilu
-
Hallo Regilu,
ich hoffe Eure Feier war schön. Es ist ja wichtig, auch mal abzuschalten und an (positive) Sachen zu denken und durchzuführen.
Mein Vater hat jetzt den Antrag für die Pflegekasse vorbereitet, hoffe mal der Gutachter kommt recht schnell. Der Zustand meiner Mutter ist sehr schlecht. Das Tremodal verträgt sie nicht so gut.
Wie schnell kann man damit rechnen, das das Tremodal wirkt? Momentan scheint der Tumor ja rasend schnell zu wachsen. Wenn nicht bald die Chemo wirkt, hat der Tumor alle Körperfunktionen "erdrückt".
Gestern war dann eine ärztliche Vertretung des Hausarztes zum Hausbesuch da und hat so einiges gesagt/empfohlen, wie z.B. noch einen weiteren Spezialisten einzuschalten. Und siehe da- auf die Ärztin hört mein Vater (auf mich nicht, obwohl ich seit Wochen die gleichen Dinge gesagt habe).
Ansonsten wünsche ich Euch einen schönen Abend noch- wenn man eine solche Diagnose hat, lebt man sicher viel bewußter und genießt jeden gemeinsamen Tag doppelt.
Liebe Grüße
Claudia
-
Hallo Claudia,
Häufig versuchen potentielle "Pfleglinge" (hier: Deine Mutter) aus verständlichen Gründen sich während der Vorstellung beim ihnen persönlich fremden Gutachter als wenig oder gar nicht hilfe-/pflegebedürftig darzustellen.
Hiervor kann nicht eindringlich genug gewarnt werden. Vor dem (vorher zu vereinbarenden) Besuch des begutachtenden Arztes sollte in jedem Fall mit Hilfe einer Tabelle oder Liste der gesamte Tagesablauf Deiner Mutter auch in jeder Kleinigkeit durchgegangen werden; jede, auch die kleinste Hilfeleistung, welche Deine Mutter benötigt, muß mit einzelnem Zeitaufwand notiert werden.
Hierbei kommt es, wie lächerlich dies klingen mag, a u f j e d e e i n z e l n e M i n u t e an!
Alles Gute für Deine Mutter!
Claus
-
Hallo Claus,
danke für Deinen Hinweis- Gott sei Dank bin ich vom Fach, d.h. ich war früher Krankenschwester und Pflegedienstleitung.
Über diese Thematik habe ich mit meinen Eltern bereits ausführlich gesprochen.
Deshalb denke ich, das wir dieses Problem nicht bekommen werden. Ich kenne aber Personen, die genau das Problem hatten, das Du genannt hast. Deshalb toll- mich darauf hinzuweisen.
Gute Nacht
Claudia
-
Hallo Claudia,
Danke für Deine Antwort, Claus hat hier mal etwas sehr wichtiges angesprochen, nämlich, dass sehr viele Pflegebedürftige sich beim Besuch des Gutachters sehr zusammenreissen, um ein gutes Bild abzugeben. Sie wissen scheinbar nicht, welchen Schaden sie bei ihren Angehörigen anrichten.
Übrigends ist mir bei den Besuchen aufgefallen, dass der Gutachter 1/2 Stunde FRÜHER kommt, als der abgesprochene Termin war. Da ist dann oft der Angehörige, der eingreifen könnte, noch nicht anwesend. Und schon ist die Pflegestufe niedriger, als normal wäre!
Gott sei Dank hat Dein Vater jetzt das Dringende in Angriff genommen, ich wünsche Euch viel Erfolg! Und Deiner armen Mutter viel Glück für eine für sie bessere Therapie!
Alles Liebe von
regilu
-
Ich finde den Aspekt, den Claus eingebracht hat, auch sehr wichtig. Wir hatten das Glück, dass bei unserem Gutachter-Termin eine Sozialarbeiterin des Pflegedienstes, der für uns tätig ist, dabei war. Sie kannte natürlich alle Feinheiten und Tricks und wusste, worauf es genau ankommt, was in dem Gutachten erwähnt werden muss, welche Hilfsmittel wir bekommen können usw. Das ist aber sicher nicht der Normalfall.
Claudia, ich hoffe, dass dein Vater versteht, dass es ohne fremde Hilfe nicht gehen wird. Auf die Dauer kann er das nicht alleine durchstehen und du auch nicht. Ich denke, es reicht auch nicht, wenn der Pflegedienst nur einmal am Tag kommt. Die Nächte sind für deinen Vater schon schwer genug, warum dann nicht 3x am Tag professionelle Hilfe in Anspruch nehmen? Evtl. auch über Essen auf Rädern nachdenken?
Ich wünsche dir und deinen Eltern alles alles Gute!
LG
Anmari
-
Hey.Ich bin ehrlich gesagt etwas geschockt über deinen Bericht.Ich habe die gleiche Krankheit und jeder Arzt sagt immer,das ist noch nicht so schlimm.Wenn ich aber lese,dass deine Mutter schon ein Pflegefall ist,haben die Ärzte mich auch angelogen.Ich bin wegen der Nanotherapie zu diesem Forum gekommen.Vielleicht ist das auch für deine Mutter wirksam.Bestrahlungen sollen wirklich nur die letzte Alternative sein,da diese zu viele Nebenwirkungen haben.Ich hoffe,dass es bald zur Besserung kommt und wünsche Euch alles Gute
Anja66
-
Hallo Anja,
nach meinen (negativen) Erfahrungen kann ich jedem nur raten, tatsächlich mehrere ärztliche Meinungen einzuholen und immer wieder nachzufragen. Es tut mir leid, wenn Du auch betroffen bist- denn wenn ich Deinen Mitgliedsnamen richtig interpretiere, bist Du Baujahr 1966, und das ist für diese Diagnose heftig. Ich wünsche Dir viel viel Glück, das Du die Krankheit in den Griff bekommst- ich habe hier im Internet von Fällen gelesen, die schon seit längerer Zeit damit leben und jetzt beschwerdefrei sind.
Wir warten jetzt erst mal ab, ob die Chemo was bringt. Übrigens hatte meine Mutter keinerlei Nebenwirkungen (wohl total ungewöhnlich) durch die Bestrahlung außer dem Haarausfall, aber eben auch keinerlei Hauptwirkung, da der Tumor ja weiter wächst.
Eine allgemeine Frage habe ich noch an alle Leser hier:
Da meine Mutter zur Zeit nicht mehr schreiben kann (ist Rechtshänder und die Ausfallerscheinungen/Lähmungen sind rechts) und mit der linken Hand nichts leserliches, hatte ich meinem Vater gesagt, er solle mal beim Amtsgericht nachhaken wegen Betreuung. Weil sonst gibt es immer wieder Probleme, wenn was zu unterschreiben ist etc. wie jetzt z.B. die Steuererklärung.
Nun hat er die Unterlagen hierfür zu Hause liegen, und eine Ärztin, die zum Hausbesuch da war, hat dringend davon abgeraten, weil meine Mutter ja geistig völlig klar ist. Leider hat sie nicht genauer erläutert, warum sie das nicht befürwortet. Mein Vater hat nun den Antrag erst mal auf "Eis" gelegt, bis ich nächste Woche wieder zu meinen Eltern fahre. Er will sich erst noch mit mir besprechen.
Wie ist bei Euch anderen die Situation, wer kann mir raten.
Liebe Grüße
Claudia
-
Hallo,
von hohen Kosten hat mir mein Vater bisher nichts erzählt und ich dachte auch, das sei befristet, d.h. wenn der Zustand wieder besser würde (hoff...), dann könnte man das ganze rückgängig machen.
Unter diesen Umständen kann ich die Ärztin natürlich verstehen, hätte Sie aber auch sagen können...
Lieben Gruß
Claudia
-
Eine Betreuung im Rechtssine ist deshalb nicht einzurichten, weil Deine Mutter ihre Angelegenheiten rechtlich selbst regeln kann.
Bloße Schreibschwierigkeiten sind nichts Ungewöhnliches und rechtfertigen oder erfordern eine "Betreuung" im Rechtssinne nicht.
Die genannten Schwierigkeiten können unschwer durch ein entsprechende Vollmacht behoben werden. Eine Vollmacht kann zur Erledigung bestimmter Aufgaben oder auch ganz allgemein als Generalvollmacht erteilt werden. Unter Umständen sollte eine solche Vollmacht notariell erteilt werden, insbesondere wenn die Vollmachtgeberin nicht schreiben kann.
Weitere Fragen?
Alles Gute
Claus
-
Hallo,
nun mal was zur gesetzlichen Betreuung. Die kann man auch einrichten lassen wegen körperlicher Gebrechen ... z.B. haben einige meiner Patienten, die z.B. durch einen Schlaganfall nicht mehr reden können aber trotzdem alles verstehen, so eine Betreuung. Diese wird durch ein ärztliches Gutachten (beh. Ärzte) ans Amtsgericht eingeleitet. Der zuständige Richter schaut vorbei und guckt, ob er eine Betreuung für notwendig hält .... diese Betreuunug ist immer VORLÄUFIG!! und gilt meistens nur 3 bis 6 Monate und wird dann wieder erneut überprüft. Der Betreuer (meistens jmd. aus der Familie) muß im Sinne des zu Betreuuenden entscheiden, wobei es schriftlich festgelegt ist, worüber der Betreuer entscheiden darf und worüber nicht.... ob da Kosten für Euch anfallen, weiß ich nicht.
Was für Euch wohl eher geeignet ist, ist eine Vorsorgevollmacht. Die hatten wir auch für meine Mutter vom Notar (!)aufsetzen lassen -> kostete ca. 80€ ... und das war es wert. Denn als meine Mäm nicht mehr in der Lage war, etwas zu entscheiden, konnten wir sie so vertreten ... denn so einfach ist es nicht ohne ihre Unterschrift Bankgeschäfte zu erledigen .... und wenn die Unterschrift krakelig ist, kann es sein, daß sich die Banken quer stellen .... hab ich alles schon erlebt! Wichtig ist, daß Deine Mutter das alles mit der Vorsorgevollmacht wirklich begreift, weil sonst kann man diese anzweifeln.
Auch denken viele, man würde "entmündigt" .... aber so eine Vollmacht trifft ja dann erst in Kraft, wenn es wirklich nicht mehr geht ....
Laßt Euch beraten -> Pflegeberatung der Stadt oder ähnliches ....
LG und viel Kraft,
Murphy
PS: Eine Patientenverfügung gibt nur Auskunft darüber, daß die betreffene Person keine lebensverlängernden Maßnahmen haben will ... finde ich - persönlich - ungenügend für so eine Situation!
-
Hallo,
ich sage einfach nur "DANKE" für die vielen Infos.
mfg claudia
-
Hallo Lausmaus3
auch ich kann dich verstehen denn ich habe die selbe krankheit es ist nicht leicht damit um zu gehen aber es gibt Hoffnungm, ich wurde 2002 operiert es wuchs nach dann wurde ich mit 90 gray bestrahlt und zur zeit bekomme ich ein chemotherapeutikom (Temodal) welches ein wunder gewirkt hat das wurde ich dir empfehlen es ist neu und das einzige chemotherapeutikom welches durch die Hirnschrankeund gefässe direckt zum Tumor eidringen kann also sprich mit demNeurologen ich mussnoch erwehnen das es sehr teuer ist und manche ärtze das nicht gerne aufschreiben ihr musst darauf bestehen mach dich auch im internet über das mittel bischen schlau eswirkt ein wunderdas kann ich aus eigen erfahrung bestätigen viel glückich mfg aj
-
Hallo AJ,
das von Dir genannte Medikament nimmt meine Mutter schon. Sie hat zwei Zyklen hinter sich, der dritte Zyklus hat gerade heute begonnen. Dennoch habe ich inzwischen wenig Hoffnung. Die Symptome sind kaum besser geworden. Sie ist nach wie vor ein Pflegefall, und die Lebensqualität ist schlecht. Und entfernen kann auch Temodal den Tumor nicht. Lediglich verkleinern bzw. das Wachstum stoppen. Und wofür letztendlich? Wenn der momentane Zustand nicht gavierend besser würde, wäre es wohl besser, wenn es ganz schnell zu ende ginge. Ich sehe zur Zeit durch das Temodal nur eine Verlängerung des Leidens- mehr nicht.
Dennoch danke für Deine Mail. Wünsche Dir, das Deine Gesundheit weiter bergauf geht. Und ein schönes Weihnachtsfest und einen guten Rutsch ins neue Jahr. Wenn man eine solche Diagnose hat- lebt man ja meistens viel bewußter, und genießt jeden Tag, an dem gut geht.
Liebe Grüße
Claudia
-
Hallo Claudia
es tut mir leid dass es bei deiner mutter so fortgeschritten ist auch ich habe eine lähmung davon hinnehmmen müssen. deshalb auch die tippfehler was dir sischerlich aufgefahlen ist.
ich weiss dass die familienangehörigen am meisten darunter leiden meine frau und meine kleine tochter leiden mit mir wenn nicht soger mehr als ich, da weiss ich das jemand da ist die geben mir kraft gegen diese krankheit zu kämpfen ich habe 20 zyklus temodal hinter mir glaube mir es ist wichtig für deine mutter das die menschen die sie liebt ihr bis zum schluß bei stehen
trotz der kranheit ist sie früh dich und andere familienmitgelider bei sich zu haben zu wissen dass die familie da ist, das gibt ihr frieden.,
Ich wünsche dir und deiner familie frohe feiertage und einen guten Rutsch in das neue Jahr.
auf das du deiner mutter beistehen kannst
ps:Informiere dich bei einem neurochirogen über sitimplant viele Patienten hatten dadurch erfolge
mfg
AJ