HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: brifabi am 24. März 2005, 12:03:54

Titel: Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 24. März 2005, 12:03:54
Hallo!
Bei meinem Freund (39) wurde nach einem Krampfanfall am 16.3.05 beim MRT eine "Cerebrale Raumforderung unklarer Ätiologie, Verdacht auf Gliomatosis cerebri" festgestellt. Der Neurochirurg meinte: "Wahrscheinlich niedriggradiges diffuses wachsendes Gliom". Da die Ärzte unschlüssig sind was das Bild genau zeigt, haben wir einen Kontroll MRT Termin in 6 Wochen um zu sehen wie sich das ganze verändert. Danach soll dann eine Biopsie entnommen werden. Hat jemand von euch schon mal was von dieser Diagnose gehört? Wir sind sehr verzweifelt, unser Leben von einer Sekunde zur anderen völlig auf den Kopf gestellt, vielleicht hat jemand einen Tipp für uns? Danke! Brigitte
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: Mike am 24. März 2005, 13:12:49
Erst eine Biopsie wird Klarheit bringen. Es werden schwere Wochen der Ungewissheit, egal was ich hier schreibe... Ich kann nur raten, macht euch nicht verrückt.

Gliomatosis cerebri
(Quelle: DocCheck (http://flexicon.doccheck.com/Gliomatosis_cerebri))

Definition
Die Gliomatosis cerebri ist ein seltener primärer Hirntumor. Die Erstbeschreibung des Tumors erfolgte 1938 durch Nevin.

Ätiologie
Gemäß der WHO-Klassifikation ist die Gliomatosis cerebri ein Tumor unbekannten Ursprungs, der dem WHO-Grad III zugeordnet wird. Er entsteht durch die Proliferation astro- oder oligodendroglialer Zellen in der weißen und grauen Substanz. Die genaue Ursache der Tumorentstehung ist unklar. Molekulargenetisch finden sich in einigen Fällen Mutationen in TP53, PTEN und eine Überexpresion von EGFR.

Epidemiologie
Die Gliomatosis cerebri betrifft in der Regel Erwachsene mittleren und höheren Lebensalters. Bei Kindern tritt sie nur sehr selten auf. Insgesamt wurden bisher (2005) nur etwa 200 Fälle in der Weltliteratur veröffentlicht.

Lokalisation
Der Tumor kann beide Großhirnhemisphären, Hirnstamm, Kleinhirn und Rückenmark betreffen.

Morphologie und Histologie
Die Gliomatosis cerebri ist durch eine diffuse Infiltration des neuronalen Gewebes charakterisiert. Die Tumorzellen selbst besitzen eine niedrige Malignität, der Gesamtbefund erfüllt jedoch alle Kriterien hochmaligner Gliome.

Symptomatik
Die Symptomatik richtet sich nach der Lokalisation des Tumors und ist in der Regel unspezifisch. Der Tumor macht sich meist durch zunehmend starke Kopfschmerzen oder durch fokale oder generalisierte epileptische Anfälle bemerkbar. Ein relativ häufiges Symptom sind psychische Veränderungen, sowie Verhaltens- und Gedächtnisstörungen. Selten kommt es zu ischämieartigen Symptomen mit Paresen, Sensibilitätsstörungen oder Dyskinesien.
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: pady am 25. März 2005, 03:18:29
Hey, Brigitte,
es irritiert mich extrem, dass ein Kontroll-MRT erst in 6 Wochen stattfinden soll, warum diese lange Wartezeit? Bei meinem Mann wurde am 1.1.01 die Möglichkeit eines Tumors festgestellt, in der folgenden Woche erfolgte das MRT und 4 Wochen später, im Februar 2001, nach den üblichen Vorbereitungen war die OP und Biopsie. Worauf wird gewartet? Das wichtigste in Eurer Situation ist Fragen, Fragen, Fragen!!!!Warum die lange Wartezeit? Zweitmeinung!! Ihr solltet keine Zeit verlieren, warum nicht sofort eine Biopsie? Ich hoffe zutiefst, das der Tumor nicht, falls möglich, so schlimm ist, aber ich würde an Eurer Stelle vom Schlimmsten ausgehen und alles mögliche in die Wege leiten, auch wenn sich die Ärzte sich bedeckt halten und, ich weiß nicht worauf, warten wollen. Meinem Mann wurde gesagt vor der OP und Biopsie, man könne über den Grad des Tumors keine Aussage machen, die Biopsie ergab dann einen Glioblastom multiforme IV. Ich hoffe für Euch, dass es nicht zu dieser Diagnose kommt, aber tretet den Ärzten auf die Füße und besteht zumindest auf eine Biopsie zeitnah, damit dein Freund weiß womit er es zu tun hat. Alles Gute , Monika
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: Moritz am 25. März 2005, 16:29:59
Hallo Brigitte,
in einer solchen Situation eine vernünftigen Rat zu geben ist sehr schwer möglich. Eines ist aber ganz sicher sehr wichtig: behaltet die Nerven! Das ist sicher viel leichter gesagt, als getan, ich weiß. Wir - meine Lebensgefährtin und ich - haben vor sehr kurzer Zeit vor einer ähnlichen Situation gestanden. Ich kann aus sehr, sehr leidvoller Erfahrung nur dazu raten, die Sache mit der Biopsie nicht über das Knie zu brechen. Ich würde erst das nächste MRT abwarten und dann entscheiden. Sicherlich schafft erst die Biopsie die endgültige Klärung, sie ist aus meiner Sicht aber nicht so harmlos, wie allgemein beteuert. Ich habe die begründete Vermutung, dass durch die Biopsie das Wachstum des Tumors durchaus beschleunigt werden kann. Bei meiner Lebensgfährtin war es so, dass sie nach extrem kurzer Zeit nach der Biopsie an einem pA WHO I (!!!)gestorben ist. Ich möchte ich Euch mit dieser Info nicht beunruhigen, aber es ist, vor allem für den Betroffenen sehr wichtig, die Ruhe und die Nerven zu bewahren! Für euch beide alle Kraft und Nerven der Welt!
Liebe Grüße
Moritz
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: brifabi am 26. März 2005, 21:35:15
Hallo Monika,
angeblich kann der Neurochirurg nicht genau sagen was es denn nun ist, er weiß auch nicht an welcher Stelle er die Probe nehmen soll um verwertbare Zellen zu finden. Er will sich anschauen wie sich das ganze entwickelt. Wir sind auch völlig überfordert damit. Durch dieses Forum habe ich erfahren wie wichtig eine 2. Meinung ist. Wir haben Montag in einer Woche einen Termin in der Uniklinik Düsseldorf, hier müssten wir ja die 6 Wochen bis zum nächsten MRT warten, ich kann jetzt schon nicht mehr klar denken. Brigitte
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: pady am 27. März 2005, 01:09:54
hey Brigitte,
klar, der Neurochirurg kann erst dann eine klare auskunft geben wenn das Biopsie- Ergebnis vorliegt. lediglich Ruhe bewahren, wie Moritz geschrieben hat, bringt euch nicht weiter. Da der Befund noch sehr unklar ist, ist aus meiner sicht und meinem ERleben mit der Erkrankung meines Mannes (GBM IV)ein baldiges MRT angezeigt. Ich muss auch Moritz entschieden widersprechen, eine Biopsie ist lediglich eine Probenentnahme aus dem Tumor. Durch diese Biopsie ist das Wachstum, jedenfalls bei meinem Mann nicht angeregt worden. Natürlich ist die Forschung,  so weit wie ich es weiß, noch nicht ausreichend weit bei einem Glioblastom multiforme WHO IV um auch das mit letzter sicherheit ausschließen zu können. Ich kann nur berichten, aus eigener Erfahrung, wir hatten die Diagnose nach dem ersten MRT, dann haben wir, nach der 1. OP einen Termin bei Dr. Dresemann in Dülmen bekommen und dort wurde sofort ein mittlerweile 3. MRT gemacht, nachdem dann die Therapie festgelegt wurde. Die Norm war alle 6 Wochen ein MRT, gab es allerdings Gründe, Gesamtzustand meines Mannes, erhöhte Krampfbereitschaft oder ähnliches, wurde der MRT- Termin durch Dr. Dresemann variabel. Ich kann nachfühlen, wie es Dir momentan geht, aber es hilft nichts, du musst weiter fragen, fragen, fragen, möglicherweise auch fordern, lass dich auf keinen Fall in eine Position bringen, die du nicht verstehst, nerve, egal wen, es geht um das Leben Deines Freundes. Da ist falsche Rücksichtnahme fehl am Platz. Das habe ich auch lernen müssen, kam mir manchmal dabei dumm vor, aber letztendlich war es richtig. Diese Diagnose Glioblastom ist eine emense herausforderung, mein  Mann und letztendlich auch ich haben Grenzen überschritten, bei den Ärzten, bei den Informationen und bei unserem Handeln, ich würde es immer wieder so machen, obwohl mein Mann diesen Kampf verloren hat. Ich kann auf jeden Fall sagen, wir haben alles, wirklich alles versucht.
Alles Liebe, Monika.
Titel: Gliomatosis cerebri
Beitrag von: brifabi am 25. April 2005, 12:22:11
Hallo,
ich habe mich jetzt länger nicht gemeldet, (mein Freund 39, hatte am 16.3. aus heiterem Himmel einen Krampfanfall, es wurde die Diagnose Gliomatosis cerebri gestellt, nachdem ich hier in eurem Forum gelesen habe was jeder Gehrintumorpatient tun sollte, haben wir in Düsseldorf eine 2. Meinung eingeholt) inzwischen waren wir  zu einer 2. Untersuchung in der Uniklinik Düsseldorf. Ich kann immer noch nichts genaues über die Diagnose sagen. Es ist auf alle Fälle ein diffus wachsendes Gliom und kann nicht operiert werden. der Arzt in Düsseldorf hat eine PET-Untersuchung im Forschungszentrum Jülich vorgeschlagen. Dort haben wir einen Termin am 11. Mai, mit Hilfe einer Aminosäure soll überprüft werden wo dieses Gliom sein Zentrum hat, erst dann kann die Probe entnommen werden. Hat jemand von euch schon mal von dieser PET Untersuchung mit Aminosäure gehört? Brigitte
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: Steffi1234 am 26. April 2005, 09:41:58
Hallo Brigitte,

zu der Untersuchung kann ich dir leider nichts sagen, aber ich weiß was ihr jetzt durchmacht. Mein Mann 46 Jahre im August Glioblastom IV, OP, Strahlen-Chemotherapie, nächste Woche die 6. Chemo mit Temodal.
Man sollte alles möglich ausprobieren, ich hab alles über diese Krankheit gelesen, habe sämtliche Ärzte hier am Klinikum verrückt gemacht, höre nicht auf zu Fragen oder die Ärzte wach zu rütteln, ob es nicht noch irgend etwas anderes gibt. Dein Freund ist noch so jung und ihr müßt jetzt gut zueinander halten.
Wir hier in diesem Forum sind alle sehr stark, denn sonst hätte uns Gott nicht so eine Last auferlegt. Ihr beide schafft das, wirst sehen. ich wünsche euch jetzt sehr viel Kraft.
Liebe Grüße Angelika
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: brifabi am 26. April 2005, 11:25:32
Hallo Angelika,
danke für deine liebe Antwort! Ich versuche mich über alles zu informieren, aber ich muss dir ehrlich sagen je mehr ich über diese Krankheit lese, desto schlechter geht es mir. Dir brauche ich ja nicht zu erzählen wie es in mir aussieht....... Die Ungewissheit macht mich ganz verrückt, ich bin froh wenn wir den Termin in Jülich hinter uns haben und endlich definitiv wissen wie unser Feind heißt, und gegen wen wir kämpfen müssen! Liebe Grüße Brigitte
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: Steffi1234 am 27. April 2005, 09:31:39
Hallo Brigitte,

ich weiß wie es ist jeden Tag mehr über diese Krankheit zu erfahren. Am Anfang gehst du noch mit dieser Unkenntnis in die Krankheit, was ich glaube für viele besser wäre,  wir würden es leichter haben, aber natürlich will man nichts falsch machen, will alles nur erdenkliche dafür tun, damit der Partner, Vater oder Parnterin wieder gesund wird. Diese Krankheit ist ein ewiger Kampf und einige haben diesen Kampf gewonnen, zumindest für viele Jahre gewonnen. Vielleicht gehört ihr auch dazu, diese Hoffnung habe ich und werde ich auch nie aufgeben. Ich wünsche euch für den 11. Mai alles alles Gute, ich drücke euch sämtliche Daumen und hoffe es wird ein freudiges Ereignis für euch. Kopf hoch, es geht immer weiter.
Liebe Grüße Angelika
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: Britta am 27. April 2005, 13:35:48
Hallo Brigitte,
auch ich bin Angehörige eines Tumorkranken. Mein Vater hatte Karfreitag kurz bevor wir mit der ganzen Familie in den Urlaub fahren wollten einen schweren epileptischen Anfall und kam ins Krankenhaus.
Mittlerweile ist er operiert (05.04.), sie haben dem Tumor komplett entfernen können und die Histologie hat ein Glioblastom multiform WHO IV festgestellt. Das war und ist jeden Tag aufs Neue furchtbar.
Wie damit umgehen?? Was kommt als nächstes??
Bei ihm wurde aber auch nicht so lange gefackelt. Innerhalb von 2 Wochen war er operiert und es hätte schon früher sein können aber bei ihm mußten erstmal Blutverdünner abgesetzt werden um zu operieren.
Meine Geschichte steht ausführlich unter Krankengeschichten: Ostern die ich nie vergessen werde.
Ich wünsche dir viel Kraft und Stärke und alles erdenklich Gute
liebe Grüße
Britta
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: jolina am 01. Mai 2005, 13:50:58
Hallo Brigitte,

bei meinem Vater war im Jan. Die Diagnose inoperables Glioblastom gestellt worden. Leider ist er schon vor 3 Wochen verstorben. Bei ihm wurde die Biopsie 1Woche nach MRT Befund gemacht. Ich denke nur das gibt genaue Klarheit. Er war in Münster zur PET- Untersuchung (auch mit Aminosäure, da er Diabetiker war). Die Untersuchung war eigentlich überhaupt kein Problem. Nach dieser Untersuchung wurde dann auch 3 Tage später mit der Bestrahlung angefangen. Für den 'Bestrahler' ist es mit der PET-CD sehr gut möglich die auch aktiven Tumoirzellen zu sehen, die vielleicht im MRT noch nicht sichtbar sind. Dies macht eigentlich aber nur dann Sinn wenn nicht der ganze Kopf bestrahlt wird, das Bestrahlungsfeld also eingegrenzt werden soll. Bei meinem Vater ist es leider nicht mehr soweit gekommen, was nun nichts heißen soll. Sinnvoll ist es mit Sicherheit schon. Ich würde nur die Frage stellen, ob man kurz nach dem PET wieder ein MRT machen muß. Ich würde mit der Biopsie auch nicht so lange warten, denn danach vergeht ja auch etwas Zeit bis man eine Therapie anfangen kann.

Ich wünsche Euch jedenfalls viel Kraft, dass alles durchzustehen. Auch wenn kein Tag mehr wie der andere ist: Genießt die Zeit. Alles Gute
jolina
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: brifabi am 02. Mai 2005, 12:40:11
Hallo Jolina, Hallo Britta,
Danke für Eure Antworten!
Das jetzt so lange nichts passiert (Diagnostisch) liegt an der Art des Tumors, er ist diffus wachsend, auf dem MRT-Bild sieht das für mich aus als hätte er schon die ganze rechte Gehirnhälfte in Beschlag genommen. Die Ärzte hier in Trier meinten ja vor 6 Wochen, wenn Sie jetzt eine Probe nehmen, könnte die Stelle halt nicht richtig bestimmt werden und nicht genügend verwertbares Material gewonnen werden. Grundsätzlich wäre die Vorgehensweise richtig, wurde uns in Düsseldorf versichert. Aber es gibt auch Vertreter einer aggressiveren Diagnostik, und das ist ja wohl das was jetzt mit dem Aminosäure PET in Angriff genommen wird. Man kann dann wohl auch sagen wie schnell die Zellen wachsen. Also genaues erst nach der Kontrolle dann Biopsie und dann auch erst Therapie! Das warten ist furchtbar, meine Gedanken unbeschreiblich........
Liebe Grüße und für Euch alles Gute!  Brigitte
Titel: Gliomatosis cerebri
Beitrag von: brifabi am 14. Juni 2005, 18:21:48
Diagnose Giomatosis cerebri bei meinem Freund, (40, 1. Krampfanfall im März 2005) MRT-Kontrolle nach 8 Wochen bzw. Aminosäure-PET!
Nach einem Aminosäure PET im Forschungszentrum Jülich wurde nun folgende Diagnose gestellt (Originalbefund Uniklinik Düsseldorf): "Mit relativ großer Wahrscheinlichkeit handelt es sich artdiagnostisch um ein diffuses niedriggradiges Gliom bzw. eine diffuse Durchsetzung des Gewebes mit Gliomzellen im Sinne einer Gliomatosis cerebri ohne höhergradige Anteile. Von der Literatur her ist bekannt, das bei WHO-Grad III Gliomen eine Glukosespeicherung und eine Aminosäurespeicherung stattfindet. Das Fehlen der Speicherung lässt daher rückschließen, dass ein Grad II Gliom bzw. eine Gliomatose vorliegt. Wir halten MRT-Kontrollen in 4 monatigen Abständen für angezeigt. Um die Diagnose definitiv zu erhärten und auch insbesondere das Vorliegen eines Grad III Tumors definitiv auszuschließen, wäre eine Biopsie angezeigt. Da bildmorphoilogisch eher ein zellarmer Prozess zu erwarten ist, wäre im Hinblick auf eine Biopsie von einer stereotaktischen Biopsie abzuraten, da hier nur sehr kleine Proben entnommen werden können und damit bei solchen Läsionen oftmals keine definitive Diagnose gestellt werden kann. Wir würden eher zu einer offenen Biopsie über ein erweitertes Bohrloch raten, da hier größere Gewebestücke zur Untersuchung kommen."
Nach dieser Befundmitteilung schlägt der Neurochirurg hier in Trier nun eine stereotaktische Biopsie vor! (Für die auch schon ein Termin vereinbart wurde) Also eigentlich genau das Gegenteil von dem was die Uniklinik Düsseldorf vorgeschlagen hat!
Jetzt haben wir 2 Meinungen und wissen immer noch nicht was wir machen sollen! Hat jemand von euch Erfahrung mit offenen Biopsien oder Erfahrung mit dieser Diagnose? Abwarten oder die Biopsie durchführen lassen?
Mein Freund hat zur Zeit keine Beschwerden und es sind auch keine weiteren Krampfanfälle (er nimmt Tegretal zur Anfallsprophylaxe) aufgetreten!
Danke! Gruß Brigitte
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: juergen am 02. August 2005, 22:56:37
Jetzt ist wieder viel Zeit vergangen. Gerne würde ich wissen wie es Euch geht.

Liebe Grüße Bruni
Titel: Re:Gliomatosis
Beitrag von: brifabi am 03. August 2005, 08:56:21
Liebe Bruni,
ich habe jetzt lange nicht mehr hier reingeschaut, aber ich will dir mal berichten was alles so passiert ist in den letzten Wochen! Nachdem wir wieder in Trier zwecks Befundmitteilung waren, hat sich mein Freund dann doch für eine Biopsie entschieden, er wollte endlich was genaues wissen! Am 17 Juni wurde diese Biopsie (stereotaktisch) hier in Vollnarkose durchgeführt. Dann war mal wieder warten angesagt, für mich mit Bauchweh und nix Essen können verbunden. Am 27 Juni hatten wir dann einen Termin zur Befundmitteilung! Es ist ein Astrozytom Grad II!!  Also Gott sei Dank keine Gliomatosis cerebri, die anhand der Bilder immer als Diagnose genannt wurde! Mir ist erstmal ein zentnerschwerer Stein vom Herz gefallen........
Aber das ganze wächst diffus d.h. in jedem Fall inoperabel! Therapie zur Zeit keine, bis auf die Tegretal zur Anfallsprophylaxe, Kontroll MRT in 4 Monaten. Wenn sich irgendetwas ändert kommt nur eine Bestrahlung in Frage. Der Prof. hat uns erklärt das Astrozytome langsam wachsen, aber ich betrachte das ganze doch wie eine tickende Zeitbombe! Die erste Woche nach der Diagnose konnte ich nicht schlafen, obwohl es mir ja eigentlich auch mal besser gehen sollte. Ich konnte die letzten Wochen voller Sorgen nicht einfach so wegklicken. Das war dann auch der Grund warum ich nicht mehr im Forum gelesen habe! Ich will positiv denken und auf andere Gedanken kommen! Da muss ich aber noch an mir arbeiten! Ich habe auch noch nichts über Astrozytome gelesen, ich weiß nicht ob das richtig ist, aber ich wollte nach den letzten Monaten voller Sorgen mal wieder klar denken können.
Meinem Freund gelingt das alles viel besser, er hat eine gute Einstellung zu seiner Krankheit, er sagt der Tumor ist gutartig und bleibt auch so! Er hat vor 4 Wochen mit 4 Stunden angefangen zu arbeiten und ist seit Montag wieder voll beschäftigt, 9 Stunden! Es geht ihm gut, bis auf die Müdigkeit die er hat seit er die Tabletten nimmt. Ich hoffe das es auch noch lange so bleibt!
Liebe Grüße Brigitte
Titel: Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 01. Februar 2006, 12:08:51
Hallo!
Bei meinem Mann wurde im Sommer mittels Biopsie die Diagnose Astrozytom Grad II gestellt. (Meine Beiträge stehen unter Glioblastom: "Gliomatosis" ) Froh und erleichtert über diese Diagnose waren wir ganz optimistisch. Am 29. Oktober war das Kontroll-MRT noch in Ordnung, Tumor (Astrozytom Grad II) unverändert, Kontrolle in 6 Monaten! Schon 2 Wochen später berichtete mein Mann das er in der linken Körperhälfte ein anderes Gefühl hat als in der rechten. Nach und nach kamen dann auch immer häufiger Kopfschmerzen hinzu, die er vorher nie hatte! Am 17.12. ging dann praktisch gar nichts mehr, Kopfschmerzen und andauerndes Erbrechen! In der Notaufnahme wurde dann sofort ein CT gemacht und da sah man das daß Gehirn angeschwollen sei, ob sich der Tumor verändert hat könnte man erst nach einem MRT sagen. Das MRT am nächsten Tag brachte dann die niederschmetternde Diagnose: Der Tumor hat Kontrastmittel aufgenommen, er hat sich massiv verändert! Es muss sofort operiert werden! Mein Mann wurde 2 Tage vor Weihnachten operiert, der Tumor konnte nur zum Teil entfernt werden, da er ja sehr diffus wächst. Die Biopsie hat dann ergeben das es sich jetzt um ein Glioblastom handelt! Innerhalb von 7 Wochen!!! Am Freitag beginnt die Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal. Auf den MRT-Bildern stellt sich mir (als Laie) das ganze so dar, als hätte sich der Tumor genau an der Stelle verändert, an der im Sommer die Biopsie durchgeführt wurde? Man sieht halt die Stelle wo der Schädel durchbohrt wurde und genau dann folgt der Tumor, der sich als kreisförmiges Teil darstellt. (So sieht das für mich aus) Kann es da einen Zusammenhang geben? Hat jemand von euch schon mal so etwas gehört?
Liebe Grüße Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 21. April 2006, 07:57:12
Hallo!
Ich wollte euch nur mal berichten was in den letzten Wochen passiert ist. Mittlerweile hat mein Mann 6 Wochen Bestrahlung und Chemotherapie mit Temodal hinter sich, während der Bestrahlung und Chemo klagte er nur unmittelbar nach der Bestrahlung über Kopfschmerzen. Keine Übelkeit oder sonstigen Nebenwirkungen vom Temodal, selbst das Blutbild war immer in Ordnung.
Aber seit 14 Tagen ist er nur noch müde, könnte den ganzen Tag schlafen und hat auch kein Antrieb irgendetwas zu tun. Ich weiß gar nicht wie ich damit umgehen soll. Soll ich ihn einfach nur ausruhen lassen? Ich glaube er würde dann den ganzen Tag schlafen, so versuche ich ihn immer mal zu beschäftigen, bin aber total verunsichert ob das richtig ist. Er sagt auch nicht viel dazu wenn ich nachfrage.
Jetzt warten wir, 4 Wochen nach Ende der Bestrahlung und 1. Chemo auf das Ergebnis.
Liebe Grüße an euch alle!
Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: regilu am 21. April 2006, 11:19:37
Liebe Brigitte, habe gerade Deinen neuen Bericht gelesen und bin doch sehr erschüttert.
Diese Bestrahlungen erzeugen ja, ob man will oder nicht, kleine und kleinste Verbrennungen, und wie wir alle wissen, wenn wir uns mal am Finger verbrannt haben, dann entsteht da oft eine Blase mit Flüssigkeit.
So ähnlich stelle ich mir auch das im Gehirn vor. Jetzt sammelt sich erstmal Flüssigkeit, die im Kopf langsam abgebaut werden muss.
Da im Kopf alles sehr eng ist, drückt diese Flüssigkeit auf das Gehirn und dadurch entstehen dann diese Beschwerden, als ob überall Tumor wäre, in Wirklichkeit aber Wasserdruck (Liquor).
Ich bin ja nur Laie und ich denke die Ärzte werden für Ableitung sorgen, wenn es zuviel wird. Ich würde doch beim Neurologen oder Neurochirurgen (Krankenhaus) anfragen.
So wie ich hier im Forum irgendwo gelesen habe, wird ein Asro II, wenn er sich in III verwandelt (wie auch immer) dann Glio genannt.
Verlier nicht den Mut und kämpfe, es lohnt sich bestimmt!
Sei lieb gegrüsst von regilu
 
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: Anmari am 21. April 2006, 12:25:59
Liebe Brigitte,

auch mir tut es leid, zu lesen, dass es deinem Mann nicht gut geht.

Von vielen Krebskranken, die ich kenne, und auch von meiner Mutter, die 6 Temodal-Zyklen hinter sich hat, weiss ich, dass die Chemo sehr schlaucht und man davon einfach wahnsinnig müde wird. Ich weiss nicht, ob es richtig ist, aber ich denke, lass deinen Mann schlafen, wenn er das Bedürfnis danach hat. Es ist sicher auch gut, wenn du ihn ab und an beschäftigst, so dass er was Sinnvolles zu tun hat, aber Ruhe kann für den kranken Körper zur Regenierung nur förderlich sein. Ich hoffe, es geht ihm bald wieder ein wenig besser!

Liebe Grüße und alles Gute,
Anmari
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 27. April 2006, 09:53:01
Hallo Anmari, Hallo regilu, Hallo alle anderen!

Der Tumor ist an der operierten Stelle nicht weitergewachsen!! Die Strukturen die diffus wachsen und eh nicht operiert werden können, sind nach wie vor vorhanden. Aber egal ich bin froh das die operierte Stelle in Ordnung ist! Das läßt mal wieder kurz aufatmen! Therapiemässig geht es jetzt weiter mit der Monotherapie Temodal, d.h. 5-6 Zyklen Temodal-Chemo, 5 Tage 350 mg Temodal, 3 Wochen Pause und nach Blutbildkontrolle der nächste Zyklus!   Angst habe ich wie das  mit der Chemo wird? Die Dosis während der Bestrahlung war ja "nur 160 mg" und das hat er ja ganz gut vertragen. Jetzt muss er über das doppelte einnehmen! Die Berichte hier im Forum über die Nebenwirkungen, sind ja sehr unterschiedlich. Mein Mann ist total fertig, er hatte die Hoffnung das daß mit der Chemo nicht so lange dauert. Ich bin erleichtert das der Tumor vorläufig nicht nachgewachsen ist, besonders in Anbetracht der Tatsache das der Tumor sich im letzten Jahr innerhalb von 6 Wochen so massiv verändert hat! Jetzt versuche ich erstmal meinen Mann wieder aufzubauen, und positiv nach vorne zu schauen!! Liebe Grüße Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: Anmari am 27. April 2006, 10:51:32
Liebe Brigitte,

freut mich, dass du gute Nachrichten hast! Es ist immer schön, dass es auch ab und an Lichtblicke gibt.

Mach dir wegen der Temodal-Therapie nicht allzu viele Sorgen. Meine Mutter hat die 6 Zyklen gut vertragen, ohne grosse Nebenwirkungen bis auf die beschriebene Müdigkeit.  Aber die ist zu verkraften, denke ich.

Ich hoffe, es bleibt weiterhin positiv bei euch. Alles Gute!!!

Anmari
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: regilu am 27. April 2006, 11:03:24
Ja, liebe Brigitte, das, was Du mit "meinen Mann aufbauen" meinst, diese (schwerst)Arbeit habe ich auch hinter mir.
Und ich arbeite immer noch daran. Gott sei Dank habe ich ja auch dieses Forum gefunden und Honig daraus gesaugt. Da mein Mann nichts mit dem Internet am Hut hat(im Nachinein war das sehr gut) habe ich ihm passende Beiträge ausgedruckt und zu lesen gegeben. Und so Scheibchenweise hat er gelernt, auf seinen Körper zu hören. Was Männer oft nicht gelernt haben, besonders wenn sie eher sehr gesund waren.
Aber auch als Angehörige entwickelt man seine "Posttraumtischen Belastungsstörungen". Ich glaube, jetzt bin ich dran. Aber da ich durch dieses Forum darauf vorbereitet bin, kann ich besser damt umgehen.
Deshalb, wenn Du Fragen hast, immer fragen!! Irgendeiner kann Dir bestimmt helfen!
Zum guten MRT kann ich Euch nur gratulieren!! Das Temodal wird den Rest abmurksen, das soll heissen, den Miststücken den Hals umdrehen!!
Dafür meine allerbesten Wünsche an Euch

und sei lieb gegrüsst von regilu :D ;)
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 02. Mai 2006, 11:52:39
Hallo Anmari,
die ersten 5 Tage Temodal hat mein Mann nun hinter sich. Der erste und der zweite Tag waren ganz o.k. Ab dem dritten Tag ging es ihm schlecht. Tag 4 und Tag 5 hat er nur gelegen und hat sich auch mehrmals übergeben müssen. Wir haben noch nicht raus wann die Tabletten genau anfangen zu wirken, er hat wahrscheinlich zu spät die Vomex gegen das Brechen genommen. Gestern waren wir komplett aus dem Plan so daß er die Tabletten erst abends einnehmen konnte. Im Beipack steht morgens nüchtern, 1/2 Stunde vor dem Frühstück, dies war aber durch die starke Übelkeit nicht mehr einzuhalten!  Während der Chemo hat er ja 160 mg eingenommen, die waren verteilt über den Tag. Die 350 mg soll er zusammen einnehmen! Hast du vielleicht einen Tipp für uns bezüglich der Einnahme? Wie hat deine Mutter die Tabletten eingenommen? Liebe Grüße Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: Ulrich am 02. Mai 2006, 13:31:02
Die GBM-Patienten, die ich kenne, und die Temodal nehmen, die bekommen ZOFRAN gegen die Übelkeit, das ist wohl teurer als Vomex, wirkt aber sicher besser [Vomex A verkaufte mir mein Apotheker gegen Seekrankheit!].

http://www.netdoktor.at/medikamente/suche2/medicaments_details.php?id=2183

http://www.netdoktor.at/medikamente/suche2/medicaments_show.php?Code=08___&Description=Mittel%20gegen%20Erbrechen%20und%20Übelkeit (http://www.netdoktor.at/medikamente/suche2/medicaments_show.php?Code=08___&Description=Mittel%20gegen%20Erbrechen%20und%20%C3%9Cbelkeit)

http://www.uibk.ac.at/c/c5/c515/info/info18-1.html#antiemetika
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: Beate am 03. Mai 2006, 09:54:16
Hallo Brigitte,

hatte dein Mann jetzt erst bei der höheren Temodal-Dosis Probleme? Also ich würde auch sagen, dass ihr versucht, die nächste Chemo mit Zofran zu kombinieren. Das hat mein Vater auch bekommen und er hatte wirklich keinerlei Probleme, weder Übelkeit noch Erbrechen. Einnahmemäßig ist er ungefähr nach folgendem Zeitplan vorgegangen. Frühstück, nach 2 Std. eine Zofrantablette, nach einer weiteren halben Stunde die gesamte Temodaldosis, dann mindestens 2 Std. Abstand bis zur nächsten Mahlzeit.
Vomex (ein Antihistaminikum) kann meiner Meinung nach gar nicht wirken, wird bei Bewegungsübelkeit - ausgelöst durch das Gleichgewichtsorgan und Histaminausschüttung - gegeben. Bei einer Zytostatikumtherapie wird das Brechzentrum durch Serotoninausschüttung angeregt, deshalb brauchts einen "Serotoninverdränger". Zofran wurde auch speziell zum Einsatz bei Chemos entwickelt.

Wünsche euch weiterhin viel Kraft und alles erdenklich Gute

Liebe Grüße

Beate
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: Anmari am 03. Mai 2006, 15:46:33
Hallo Brigitte,

meine Mutter hat auch Zofran bekommen. Sie hat morgens zuerst Zofran genommen, dann eine halbe Stunde später die gesamte Tagesdosis Temodal und dann frühestens eine weitere Stunde später gefrühstückt. Zum Glück hatte sie auch nie Probleme mit Übelkeit. Vielleicht kann dein Mann auch Zofran bekommen und ihr versucht es auf diese Weise? Ich drück die Daumen, dass es klappt.

Alles Gute!
Anmari
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 04. Mai 2006, 10:57:31
Hallo ihr alle!

Danke für den Tipp mit dem Zofran!!!
Für den nächsten Zyklus wird der Arzt meines Mannes das Medikament verordnen. Eure Antworten geben meinem Mann die Hoffnung das der nächste Zyklus nicht so schlimm wird! Seit Gestern geht es ihm langsam besser, er kann wieder etwas essen ohne sich gleich zu übergeben! Er hat es auch geschafft sich mal für ein Stündchen auf den Balkon zu setzen, das ist schon ein Fortschritt!
In der Hoffnung das es besser wird!
Liebe Grüße an alle! Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: agnes am 04. Mai 2006, 20:29:44
Liebe Brigitte!
Auch ich möchte mich den anderen anschließen bezüglich Zofran, bei meinem Mann verlaufen die 5 Tage Chemo immer ziemlich gut, obwohl er sogar 450 mg täglich einnehmen muss. Unser Arzt sagte uns, dass er die Kapseln abends einnehmen kann, so merkt man beim Schlafen sowieso nicht so viel davon, das tut er auch jedesmal. Mein Mann startet nächsten Freitag mit dem 4. Zyklus, MR Ende März war gut, "derzeit kein sicherer Hinweis für das Vorliegen eines Rest- bzw. Residualtumors". Ich wünsche Euch alles Gute Hilde
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 12. Juni 2006, 08:29:13
Hallo an alle!

Danke!!!!!!!!!für den Tipp mit dem Anitemetikum!
Mein Mann hat den 2. Zyklus mit Hilfe von Anemet Tabletten (Wirkstoff: Dolasetronmesilat) ohne erbrechen überstanden! Er hat die Tablette abends 45 Minuten vor dem Temodal eingenommen. Die 5 Tage waren zwar geprägt von Kopfschmerzen, Müdigkeit und Antriebslosigkeit, aber es war in jedem Fall für ihn besser zu ertragen als beim letzten mal. Ich bin dankbar das es dieses Forum gibt!! Ihr habt uns wirklich sehr geholfen!!

@hilde: Es freut mich zu lesen das es deinem Mann gut geht, das gibt Hoffnung und tut richtig gut! Erst jetzt habe ich von dem Arzt, bei dem wir wegen der Zweitmeinung waren erfahren, das man erst nach dem 3. Zyklus sehen kann ob der Tumor überhaupt auf das Temodal anspricht.
Liebe Grüße an Euch alle! Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: agnes am 12. Juni 2006, 08:44:15
Liebe Brigitte!
Das was Dir der Arzt gesagt hat, kann ich nicht ganz glauben. Bei meinem Mann wurde das entnommene Tumorgewebe dahingehend untersucht, ob Temodal greift oder nicht und er hat anscheinend dieses Gen, das man braucht, damit Temodal greift. Ja, es geht meinem Mann gut, gut, gut. Er ist gerade im 5. Zyklus, nächstes MR am 28. Juni, wenn das in Ordnung ist, macht er noch den 6. Zyklus und dann alle 4 Monate eine Kontrolle (lt. seinem behandelnden Arzt). Ich hoffe, dass es ihm noch lange so gut geht und wünsche Dir und Deinem Mann viel Glück - übrigens mein Mann bekommt immer noch 1 x pro Woche VitC-Infusionen vom Hausarzt und das nun schon ca. 5 Monate (lt. Internet tötet Vitamin C Tumorzellen). Alles Liebe Hilde
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 12. Juni 2006, 11:25:03
Hallo Hilde!

Schön das es deinem Mann so gut geht! Das lässt hoffen!
Ich glaube nicht das daß Tumorgewebe nach der OP bei meinem Mann daraufhin untersucht wurde, im histologischen Bericht steht nichts darüber. Vielleicht kommt das auch auf das Krankenhaus an? Die Ärzte in großen Kliniken haben da ja ganz andere Möglichkeiten. Ich werde aber mal nachfragen denn das interessiert mich schon. Liebe Grüße Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: Anmari am 12. Juni 2006, 14:33:11
Liebe Brigitte und Hilde,
freut mich zu hören, dass es euren Männern gut geht. Geniesst die gemeinsame Zeit!
Weiterhin alles Gute und liebe Grüße von
Anmari
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: agnes am 12. Juni 2006, 15:27:06
Liebe Anmari!
Mein tiefes Mitgefühl für Dich und danke für Deine guten Wünsche LG Hilde
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: ckbeck am 23. Juni 2006, 09:44:15
Ich bin gerade auf diese Forum gestossen (sollte eigentlich arbeiten).

Kurz die Vorgeschichte.

Bei meiner Frau wurde am 25.3.06 ein Gehirntumor festgestellt. Der erste Neurochirug meinte eigentlich nur, nachdem er das CT angeschaut hat, Schmerztherapie. zu glück konnten wir über tausend Ecken und vielen Zufällen eine andere Neurochirugin aufsuchen (27.3.06), die uns eine Biopsie empfahl. Der Zustand meiner Frau war zu diem Zeitpunkt bereits so, das Sie nicht mehr allein gelassen werden durfte. Sie konnte nur mit Begleitperson gehen, konnte nicht so viel sprechen, hatte Inkontinenz und Schierigkeiten mit Ihrer rechten Körperhälfte.

Hospitalisierung wurde auf den 30.3.06 geplant. Innerhalb dieser 4 Tage verschlechterte sich ihr Zustand: Sie konnte gar nicht mehr gehen, rechte Körperhälfte wie gelähmt und konnte so gut wie nichts mehr sagen. Biopsie geplant für den 4.4.06, diese wurde dann aber kurzfristigauf eine Teilrezession erweitert, einfach nur um Platz im Hirn zu schaffen und für die Diagnose. Zusatnd verschlechterte sich zusehens, Sprache weg, nur mehr linke Hand verfügbar, von gehen und stehen keine Spur. Nach OP (6 Stunden), wurde ein olig....gliom Grad II  (ich merke mir das Wort einfach nicht mehr) festgestellt und 2 Tage später erklärte mir die Neurochirurgin (Frau Dr. Lombardi - wirklich eine Kapazität), dass meine Frau im Wachkoma ist und sie wahrscheinlich in den nächsten Tagen sterben wird. Ab diesem Zeitpunkt war ich jeden Tag mehrere Stunden bei ihr (konnte einfach nicht mehr arbeiten). Nach 3 Tagen reagierte sie wieder auf, sondt war der Zustand gleich wie vor der OP, ausser dass sie jetzt auch nicht mehr schlucken konnte, sich überhaupt nicht bewegen und kein Wort mehr sagte. Mit viel Liebe, Zuneigung und Willen kamen nach ein paar Tagen 1 - 2 Wörter (ja und danke) und ich war froh über jedes nicken, das sie machte. Leider konnten wir nicht mit der Chemobeginnen, da sie nicht schlucken konnte. Magensonde durch den Bauch direkt in den Magen war die Lösung und das Temodal wurde mit Flüssigkeit (ebenso Nahrung) verabreicht. Inzwischen konnte ich vestellen, dass das Kurzzeitgedächnis vollkommen verschwunden war. Nach Wochen intensiver Betreung (durch Dr. Huber Onkologie - top Arzt, nur zu empfehlen., weiss wovon er redet und meiner kleinen Unterstützung, die ich physisch geben konnte) sagte Sie bereits ein paar Worte mehr, hie und da sogar einen ganzen Satz, rechte Seite wurde etwas aktiver. Dann Verlegung in eine Neurologische Reha am 15.5.06 und seit diesem Zeitpunkt ärgere ich mich nur mehr über Ärzte und Therapeuten. Der eine Arzt erklärt mir ewig, dass sich bei ihr nicht ändern wird, das sie ein Pflegefall ist, die Neurologische Therapeutin sagt mir, dss bei ihr nicht vorhanden ist. Wenn ich sie besuche (leider nur mehr 3 mal pro Woche es sind hin und zurück 200 km) kann ich immer wieder mit ihr Erfolge erzielen. Ich musste der Neurologische Therapeutin erst einmal erklären wie sie bei meiner Frau weiter kommt und siehe es klappte doch plötzlich, ich musste dem Arzt erklären was man machen muss um ein paar Worte von Ihr zu hören. Ich musste dem Logopäden erklären, dass sie auch inzwischen normales Essen essen kann und nicht diesen Breich. Inzwischen kann sie manchmal sogar die Überschriften aus der Zeitschrift vorlesen, kann salleine stehen (angelehnt), kann auftsehen (muss zwar gehalten werden).

Jetzt zum Fazit dieser Kurzgeschichte (das Orginal mit der Vorgeschichte und was alles inzwischen passiert ist würde einige Seiten füllen), sei selbst dahinter, arbeite mit Deinem Mann, denn nur Du bist der Schlüssel, am meisten reagiert man auf Gefühle und dann kann vieles besser werden, ob Heilung oder nicht, wir können das nicht entscheiden aber auch nicht die Ärzte, denn die spüren sicher weniger als wir.

Zum Abschluss, ich wohne in Zürich, bin aber Österreicher, und die erstgenannten Ärzte sind Schweizer und jetzt zur Enttäuschung, die weiteren Ärzte und Therapeuten kommen aus Deutschland und ich muss ehrlich sagen so wie sich die Schweizer Ärzte um jemanden kümmern kenne ich auch aus Österreich nicht.
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 19. Oktober 2006, 20:47:40
Hallo!
Leider muss ich euch berichten das es bei meinem Mann, trotz Chemo mit Temodal nun doch zu einem Rezidiv gekommen ist. Am 13.Juli, nach dem 3. Temodal Zyklus hatte sich der Tumor verkleinert! Das lies hoffen! Am 15.9. hatte mein Mann den 6. Zyklus und am 13.10. das Kontroll MRT, der Tumor ist an zwei Stellen schon wieder aktiv und eine dritte Stelle ist dazu gekommen! Der Neurochirurg begann das Gespräch nachdem er auf die Bilder geschaut hatte, mit der Frage: Wären sie bereit für eine Behandlung nach Amerika zu fahren? Ihr könnt euch ja vorstellen welcher Film vor meinen Augen abgelaufen ist. Ich kann immer noch nicht ganz klar denken, was sollen wir bloß tun? Ich habe jetzt einen Termin für eine Zweitmeinung ausgemacht, aber unser Arzt hat schon gesagt das wir nicht endlos Zeit haben zu entscheiden. Auf meine Frage ob wir jetzt bei Ultima ratio wären, meinte er wir könnten noch eine PCV-Chemo versuchen. Ich frage mich was die bringt, da die Chemotherapien bei Hirntumor doch sehr umstritten waren bis Temodal auf den Markt kam. Wer hat Erfahrung mit einer Hyperthermie-Behandlung und kann mir sagen wo so etwas durchgeführt wird?
Meine Gefühle..... unbeschreiblich, das brauche ich hier keinem zu erzählen. Vielleicht hat aber doch jemand von euch einen Tipp für mich?
Liebe Grüße Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: mro01 am 19. Oktober 2006, 21:21:04
Zitat von: brifabi am 19. Oktober 2006, 20:47:40
... mit der Frage: Wären sie bereit für eine Behandlung nach Amerika zu fahren?

Liebe Brigitte,

weißt Du, was für eine Behandlung in den USA Euer Arzt da meinte ?

Viele Grüsse und alles alles Gute

Mathias
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 19. Oktober 2006, 21:40:28
Hallo Mathias,
es handelt sich um eine Radio-Antikörper-Therapie, genaueres weiß ich noch nicht da der Termin erst in 2 Wochen ist! Ich habe so etwas schon mal in der Zeitung "Brainstorm" der Deutschen Hirntumorhilfe gelesen. Dort wurde in einer Klinik in Heidelberg den Patienten ein Antikörper, der zuvor aus der entnommenen Tumormasse ausfiltriert und aufbereitet wurde, wieder injeziert. Der Körper sollte die Tumorzellen von außen zugeführt, als Feind erkennen und gegen sie vorgehen. (Laienhaft, so habe ich das verstanden) Sobald ich genauere Informationen habe werde ich mich melden! Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: kabas am 19. Oktober 2006, 22:44:01
Hallo brifabi,

hab gerade deine Nachricht und deine Frage gelesen, wegen Hyperthermie, hab da vielleicht was für euch:
Dr.med.Jürgen Birkenmeier
Chefarzt
BioMed-Klinik Betriebs GmbH
Tischberger Str. 5+8
76887 Bad Bergzabern
E-Mail: medinfo@biomed-klinik.de

Die Adresse hab ich aus" Deutsche Zeitschrift für Onkologie" 3/2006, der Artikel dazu ist sehr interessant
da geht es um regionale Tiefenhyperthermie, Antiangionese mit Thalidomid, Hochdosis-Ascorbinsäureinfussionen und komplementäre Therapie, versucht es einfach.

Weitere Namen: Prof. Peter Wust
Charite Berlin, wurde gestern übrigens im ARD ausgestrahlt!


Viel Glück, alles Gute,

Kabas
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: agnes am 20. Oktober 2006, 10:28:46
Liebe Brifabi!
Es tut mir furchtbar Leid, dass es auch bei Deinem Mann zu einem Rezidiv gekommen ist. Ich kann Deine Ängste sehr gut verstehen.
Ich weiss von einem Patienten in Österreich, dem man vor 3 Jahren nur mehr ein paar Monate zu leben gegeben  und er deshalb die Hyperthermie gemacht hat (30 Sitzungen zu je einer Stunde). Ich habe gestern mit seiner Frau telefoniert. Die Hyperthermie hat ihm sehr wohl etwas gebracht, obwohl es ihm jetzt  wieder etwas schlechter geht und er nun wieder mit der Hyperthermie anfängt.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles erdenkliche Gute und drücke Dich ganz fest Liebe Grüße von Hilde
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: regilu am 20. Oktober 2006, 11:13:26
Liebe Hilde, weisst Du denn, was die Hyperthermie in etwa kostet, wenn man sie selbst bezahlen müsste?
LG regilu
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: agnes am 20. Oktober 2006, 12:11:32
hallo regilu!
Wir sind in Österreich, bei uns kostet eine Behandlung 160 Euro, lt. dem Bericht am ARD vor 2 Tagen glaube ich gehört zu haben, dass es in Deutschland 140 Euro pro Sitzung kostet.
LG Hilde
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 20. Oktober 2006, 14:15:52
Hallo Kabas,

Danke für den Tipp mit der Hyperthermie! Bei der Charite habe ich schon angerufen, ich muss aber die Bilder schicken da der Tumor von meinem Mann an zwei Stellen wächst. Der Arzt muss sich das genau anschauen ob man ihn trotzdem behandeln kann.
Liebe Grüße Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 26. Oktober 2006, 10:01:05
Hallo an alle!
Hat jemand Erfahrung mit der Thermotherapie mit magnetischen Nanopartikeln? An der Charite in Berlin wird eine Studie durchgeführt, dort wird mit Hilfe von magnetischen Nanopartikeln und Hyperthermie behandelt! Unter www.magforce.com/de/glio.html könnt ihr genaueres nachlesen. Über Hyperthermie habe ich schon einiges gelesen, aber über die Kombination mit Nanopartikeln hattte ich noch nichts gehört. Vielleicht hat ja jemand die Therapie schon hinter sich? Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: agnes am 26. Oktober 2006, 10:12:38
Liebe Brigitte!
Hast Du das mit den Zähnen gesehen? Ist glaub ich wichtig! Unter dem Thema "Welche Vorbereitungen sind wichtig"
http://www.magforce.com/downloads/Patientenaufklaerung.pdf
Liebe Grüße Hilde
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 26. Oktober 2006, 12:28:53
Hallo Hilde!
Ja, das habe ich gesehen, das hat mir die Sekretärin dort auch sofort gesagt. Nach Beurteilung der Bilder würden Sie meinen Mann aufnehmen! Termin wäre der 7.11. das schaffen wir aber allein schon wegen den Zähnen nicht. Bei uns ist nächste Woche noch ein Feiertag und somit unmöglich das noch so schnell hinzubekommen. Wir bleiben aber am Ball, vielleicht klappt das noch im November! In Frage käme auch noch eine Chemo mit Glivec, das müssen wir uns aber erst noch anhören, der Termin ist nächste Woche! Gruß Brigitte
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: agnes am 26. Oktober 2006, 13:25:01
Liebe Brigitte!
Wünsch euch viel Glück und dass ihr das alles so schnell wie möglich hinkriegt. Amerike ist doch wohl ein bißchen weit weg....
Alles Gute Hilde
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: kabas am 26. Oktober 2006, 22:47:18
Hallo Brigitte,

ich wünsche euch viel Glück, ich hatte über die Behandlung mit der Nano-Behandlung vor Monaten gelesen, kam für meine Schwester leider nicht in frage. So war es halt überall geschrieben, in all den Studien, die ich gelesen habe :(.
Für euch alles Glück der Welt,

ganz liebe Grüsse,

Kabas

Eine Frage noch, seit ihr in Bochum nächsten Samstag?

ganz liebe Grüsse,

Kabas
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 23. Februar 2007, 12:25:27
Hallo an alle die mir in den letzten beiden Jahren bei vielen Fragen geholfen haben!

Stefan ist seit dem 14.2. ein Stern im Himmel, er hat den Kampf gegen sein Glioblastom verloren.
Friedlich eingeschlafen in meinen Armen tröstet mich nur die Tatsache das es ihm, egal wo er jetzt ist, viiiiiiiiel besser geht.

Brigitte



Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: kabas am 23. Februar 2007, 23:09:48
Liebe Brigitte,

mein aufrichtiges Beileid.
Ich habe Tränen in den Augen. Es hat wieder jemand den Kampf gegen diese grauenvolle Krankheit verloren.
Gekämpft und doch verloren, es ist so furchtbar, und nicht zu verstehen!

Ich wünsch euch ganz viel Kraft, auch Kraft, an die guten Zeiten denken zu können, und zu wissen, daß es ihm jetzt besser geht.
Alle Worte sind kein Trost...........

Kabas
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: Sarabande am 24. Februar 2007, 11:12:37
Liebe Brigitte,

Auch mein herzliches Beileid.  

"Der Tod muss abgeschafft werden, diese verdammte Schweinerei muss aufhören. Wer ein Wort des Trostes spricht, ist ein Verräter." -- Bazon Brock

Ich fühle mit.

Shirley.
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: Morgenroete am 24. Februar 2007, 12:56:40
Liebe Brigitte,

mein herzliches  Beileid.


Der Tod ist ein Irrtum

Brigitte Maria Mayer  Heiner Müller



In Verbundenheit

Elisabeth
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: Phoenix am 24. Februar 2007, 21:44:04
Liebe Brigitte......

Unbekannterweise, nur bekannt durch das Lesen deiner Beiträge möchte ich dir auch mein tief empfundenes Beileid, das von Herzen kommt schicken.............


Trennung ist unser Los, Wiedersehen ist unsere Hoffnung.
So bitter der Tod ist, die Liebe vermag er nicht zu scheiden.
Aus dem Leben ist er zwar geschieden,
aber nicht aus unserem Leben;
denn wie vermöchten wir ihn tot zu wähnen,
der so lebendig unserem
Herzen innewohnt!

Augustinus


Esther
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: Doro66 am 28. Februar 2007, 03:28:40
Liebe Brigitte!

Mein tiefes und aufrichtiges Mitgefühl für dich.--------------- Es gibt gar keine rechten Worte, die das ausdrücken, was man empfindet bei einer solchen Nachricht.

Ich schicke dir viele gute Gedanken und ganz viel Kraft
Doro

Bin heute zum ersten Mal seit langem wieder online und habe das erst jetzt gelesen. Es tut mir so unendlich leid. Man wird immer wieder daran erinnert, daß einem das gleiche auch irgendwann bevorsteht.
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: Anja66 am 07. März 2007, 12:03:04
Bei mir war die 1.OP 2003.Ergebnis:AstroII
Ständige Kontrolle im Abstand von 3-4 Monaten
Dann 2. Op 2006.Ergebnis:Glioblastom
Temodal und Bestrahlungen haben nicht angeschlagen.Anschliessend der Wechsel zur PVC.Musste nach einem Zyklus leider abbrechen,da meine Blutwerte zu schlecht wurden.Am26.02. erneute Kontrolle.Meine Tumore haben den Wachstum eingestellt,sind sogar zurück gegangen.Ich habe mir auch vorgenommen noch etwas länger hier zu verweilen.
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: webz42 am 07. März 2007, 21:50:51
Hallo Anja 66,

du bist phantastisch.

webz
Titel: Re:Vom Astro zum Glioblastom
Beitrag von: brifabi am 08. März 2007, 08:45:32
Hallo Anja66,
schön das es auch noch so gute Nachrichten gibt!!!!
Ich freue mich für dich und drücke die Daumen!
Kopf hoch und weiterkämpfen!
Liebe Grüße Brigitte