HirnTumor Diskussionsforum

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mein papa, 60 jahre alt und seit diesem jahr "endlich" in altersteilzeit, hat ein glioblastom IV.

er wurde sofort ende august, als die ersten anzeichen (gleichewichtsstörungen, schwanken, lähmungserscheinungen linksseitig) auftraten, ins krankenhaus zu allen möglichen untersuchungen überwiesen.
nachdem klar war, dass es sich um einen gehirntumor handelt (gewebeprobe-entnahme ergab verdacht auf astrozytom III), wurde er mitte september in der medizinischen hochschule hannover operiert. der tumor liegt frontal, rechts vorn.

er überstand die op zum glück recht gut, war allerdings einige tage danach extrem antriebsgesteigert (der tumor lag im antriebszentrum) und hyperaktiv, obwohl er an sich ein sehr introvertierter, ruhiger mensch ist und ein recht ausgeglichenes wesen hat.
er redete sehr viel, "dachte quasi laut nach" und hatte auch ca. eine woche lang eine recht beängstigende wesensveränderung, die für uns schon an "verrücktheit" grenzte.
mit hilfe von psychopharmaka (HALDOL) wurde das ganze wieder gestoppt, mittlerweile konnte er es auch wieder absetzen und ist "normal".

nach der op wurde KEINE aufnahme des gehirns gemacht, um zu sehen, wieviel vom tumor entfernt werden konnte.
wir haben mittlerweile erfahren, dass dies jedoch an einigen kliniken gemacht wird.

er bekam direkt im anschluss an die OP ab ende september bestrahlungen, dann chemoterapie, dann wieder bestrahlungen.

die hoffnung in unserer familie wuchs.
wir dachten, dadurch zumindest eine lebensverlängerung von 1 oder gar mehreren jahren erreichen zu können, obwohl wir uns natürlich der agressivität dieser tumorart bewußt waren.
seit 2 wochen wurde er plötzlich wieder ruhiger, langsamer, antriebsärmer.
sein gesicht ist mittlerweile vom kortison aufgeschwemmt, seine vorher dichten haare sind ausgefallen.

letzte woche wurde endlich eine CT gemacht.
wir waren gespannt, wie die aufnahme aussehen würde, so ganz "ohne weiße punkte"....
mein papa schmiedete pläne für eine reise in die sonne mit meiner mutter.

aber das bild war voll mit weißen punkten, und einem ganz großen dicken kreis.

ergebnis: der tumor ist auf fast doppelte größe angewachsen, noch weitere kleine gliome auf der rechten seite besiedeln das gehirn!!!!!!!!!!!
das war für uns alle ein unglaublich großer schock.

die bestrahlungen und die chemotherapie haben nicht geholfen, der tumor ist resistent dagegen.

am wochenende waren wir alle sehr traurig, aber mein vater ist tapfer, er zeigt uns nicht seine angst, so wie es eben seine art ist.
wir haben alle begriffen, dass er eventuell noch einige wochen hat und hoffen, dass wir weihnachten zusammen erleben.

ich bin absolut verzweifelt, unser leben ist innerhalb von wenigen monaten so unendlich traurig geworden, daher wende ich mich heute zum ersten mal an dieses forum.

gibt es irgend eine neue therapie/ studie/ möglichkeit, was man jetzt noch machen kann?
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die ärzte scheinen ihn aufgegeben zu haben. sie wollen nochmal chemo versuchen. ich denke aber das hilft jetzt auch nicht mehr. Weihrauch 'Boswellia serrata' (H 15) nimmt er auch schon ein, das scheint auch nicht geholfen zu haben.

wir klammern uns an jeden strohhalm, wir brauchen unseren papa doch noch alle.
weiß irgend jemand da draußen einen rat?

LG,
chiquita0405

Hallo Chiquita!
Dein Hilferuf ist zwar bereits ziemlich lange her, aber trotzdem antworte ich Dir ganz kurz. Vielleicht tröstet es DIch, aber mir geht es ähnlich wie Dir. Mein Vati (68) hat dieses Scheiss-Teil auch und er hat auch schon Bestrahlung und einen Zyklus Temodal (Dezember) hinter sich. Momentan liegt er mal wieder im Krankenhaus und ist so geschwächt, dass er nicht mal mehr alleine stehen kann. Das schlimmste ist für mich, ihn so leiden sehen zu müssen. Es wird immer schwerer, noch Hoffnung zu haben und ich befürchte, dass das Ding gewachsen ist. Er ist erst im September operiert worden. Eigentlich war ich davon ausgegangen, dass er zumindest noch ein Jahr hat und davon vielleicht noch ein paar richtig schöne Tage oder Wochen. Ich fühl mich auch von den Ärzten ziemlich verlassen und habe das Gefühl, um jede Behandlung kämpfen zu müssen. Die machen es sich gerne leicht und schieben alles einfach erst mal auf den Tumor. Keine Ahnung, wie es Deinem Vater geht - ich wünsche Dir alles Gute. Das ist einfach eine ganz beschissene Krankheit. Ich versuche, meinem Vater so viel Kraft wie möglich zu geben. Kopf hoch!

Hallo Mädel,

vielen Dank für Deine warmen Worte!Es ist wirklich eine schlimme Krankheit.
Das mit Deinem Vater hört sich ja wirklich ähnlich an. Ich habe eben mal Deine Beiträge quer gelesen: Du hattest ja nach Temodal und H 15 gefragt: mein Vater wurde auch (vergeblich) mit Temodal behandelt und wir haben ihm auch in der Schweiz über das Internet auf eigene Kosten H15 bestellt, er nimmt dies weiterhin ein, aber es scheint nicht zu wirken.
Habt ihr mittlerweile auch schon H15 "probiert"?
Habt ihr es auch erst diesen Somer gemerkt, dass er krank ist?

Und es ist wirklich so wie Du schon festgestellt hast: man muss sich die Therapien selber zusammen suchen, die meisten Ärzte geben keinerlei Unterstützung. Sie zucken mit den Achseln, wenn man angelesene Therapieformen bei ihnen hinterfragt und raten einem nur, es dann doch mal auszuprobieren, aber "nützen" wird es ohnehin nicht viel...denn dies ist eine "tödliche Krankheit"...

Unsere große Hilfe sind dieses Forum und weitere Recherchen im Internet.

Wir waren mittlerweile schon in Heidelberg mit ihm, um eine Zweitmeinung einzuholen, ob noch einmal operiert werden sollte. Dort wurde gesagt, dass eine OP eine Lebensverlängerung bringen würde, die Risiken natürlich stets die gleichen sind: Lähmung, "Geistesgestörtheit",....all das....

Wir haben uns mittlerweile auch für diverse Studien beworben, an denen er teilnehmen sollte, darunter TP 38, Interleukin 13, Transmid, und wie sie alle heißen. Leider wurde er bei allen Studien abgelehnt, da er außer dem Haupttumor noch weitere "Satelliten" hat, die nicht leicht zugänglich sind. Außerdem hat sich das Ödem in der rechten Gehirnhälfte so weit ausgebreitet, dass die Mittellinie zwischen den Gehirnhälften nicht mehr akkurat ist, was wohl auch einer der Gründe der Ablehnung (für TP38) war.


Er bekommt mittlerweile aufgrund des großen Ödems die Höchstdosis Cortison und sieht auch dementsprechend aus: dickes Vollmondgesicht, runder Kugelbauch und futtert den ganzen Tag alles in sich hinein, er ist nicht mehr wieder zu erkennen...

Leider hatte er innerhalb der letzten 3 Wochen auch drei epileptische Anfälle, die somit erstmalig auftraten.
Ansonsten ist sein Zustand bis gestern einigermaßen stabil gewesen:
er kann noch laufen, wenn auch nicht viel und ganz langsam, er kann sehen, er hört nur auf dem rechten Ohr schlecht. Er spricht langsam, und er hat ein schlechtes Gedächtnis und ist zunehmend verwirrter. Er ist nicht mehr der selbe, der er im August noch war, aber zumindest kann man noch mit ihm reden und er LEBT!

Ich schreibe "bis gestern", weil er gerade jetzt in diesem Moment aus dem OP heraus kommen müsste.
Wir haben uns nämlich vor 3 Wochen entschieden, ihn noch ein zweites Mal operieren zu lassen, allerdings versuchen wir es jetzt mit dem GLIASITE- Verfahren, was unsere letzte Hoffnung ist:

Diese Methode kommt aus USA und die Kosten werden leider (voraussichtlich) nicht von der Krankenkasse übernommen.
Dabei wird ein Ballon in die Tumorhöhle (also da, wo der Tumor gerade eben wieder entfernt wurde) eingesetzt, der mit Jod gefüllt wird, und 3-4 Tage im Kopf bleibt und quasi von innen bestrahlt. In dieser Zeit liegt er allein in einem Raum, da er ja "ausstrahlt", das finde ich ziemlich schlimm.
Dann wird alles wieder entfernt. Diese OP wird soweit ich weiß, in Deutschland nur in Saarbrücken und in München gemacht.

Dies ist unsere letzte Hoffnung auf Lebensverlängerung.


pdf datei kann man hier runterladen:
http://www.tumorsupport.de/downloads/gliasite.pdf

das ist die amerikanische homepage mit allen infos:
http://www.gliasite.com/index_glia.asp


Ich weiß nicht, wie es in Deiner Familie aussieht, aber bei uns liegen die Nerven mittlerweile blank, sowohl meine Mutter als auch mein Bruder und ich kommen zusehends schlechter mit dieser Krankheit und dem abzusehenden Lebensende meines Vaters zurecht, so dass zusätzlich noch familiäre Konflikte auftreten.

Ich hoffe, dass ich heute nachmittag erfahre, dass er die OP gut überstanden hat, und dass dieser Schritt tatsächlich zu dem Erfolg führt, den wir uns davon versprechen:
Verbesserung der Lebensqualität? Verlängerung seines Lebens um Monate?Wochen? ein Jahr?

Ich hoffe, dass auch der Zustand deines Vaters weiterhin stabil bleibt und ihr die Hoffnung nicht aufgebt und bis zum Ende genauso tapfer mit ihm kämpft, wie er es tut.

"ich behalte die guten tage für mich.
die schlechten gebe ich dem schicksal zurück."
(aus dem russischen)


In diesem Sinne,
ganz liebe Grüße,
chiquita

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Zu Gliasite siehe auch hier. Ulrich.

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=47;action=display;threadid=652

http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31;action=display;threadid=562

Hallo Chiquita! Bin zur Zeit auch noch beruflich ziemlich m Stress und komme daher erst jetzt dazu, Dir zu antworten. Zunächst zu H15: Das nimmt mein Vater mehr oder weniger regelmässig seit Dezember und es scheint nicht zu helfen. Unser Onkologe hat uns zudem davon abgeraten, er hält das für Humbug und Geldmacherei. Da er ein sehr angesehener Arzt ist und ständig auf irgendwelchen Kongressen weltweit unterwegs ist, habe ich Vertrauen zu ihm. Er hat auch bereits viele Erfahrungen mit Glioblastom-Patienten gesammelt und ich denke, mein Vater ist dort gut aufgehoben. Er hat uns allerdings nicht "verboten", H 15 zu nehmen - wir haben es dann auf einen Versuch ankommen lassen und keine Wirkung bemerkt. Dabei belassen wir es jetzt auch.
Ja, wir wissen auch erst seit dem letzten Sommer von Vatis Krankheit. Seine Beschwerden fingen bereits im Juni/Juli an. Meine Eltern waren aber noch Ende Juli/Anfang August 3 Wochen im Urlaub, mein Vater ging schwimmen, fuhr Auto, er fühlte sich "wie neu geboren". Danach vermehrten sich die Beschwerden, bis er Sprachstörungen, starken Schwindel, Koordinationsschwierigkeiten, Übelkeit etc. bekam. Zunächst wurde ein schwerer Schlaganfall vermutet, bis bei einer CT Ende August der Tumor entdeckt wurde. OP am 6. September, den Rest kennst Du ja so ziemlich.
Mein Vater bekam auch eine zeitlang die Höchstdosis Cortison (auch großer Appetit, Mondgesicht). Mittlerweile hat der Onkologe uns einen genauen Plan erstellt, um das Cortison auszuschleichen.
Die nervliche Belastung ist auch in unserer Familie unerträglich hoch geworden. Ich empfinde es als sehr schwer, überhaupt noch Sinn in irgendetwas zu sehen, muss mich zur Arbeit schleppen, kann mich schlecht konzentrieren. Diese Traurigkeit geht nicht weg und es gibt einfach keinen Trost. Ich bin emotional eigentlich alles andere als bereit,  mein Leben ohne Vater weiter zu leben und möchte ihn nicht loslassen. Er würde eine riesige Lücke hinterlassen, die niemand füllen könnte. Du hörst, dass ich trotz allem immer noch Hoffnung habe.
Meinem Vater geht es momentan - wie erwähnt - sehr schlecht. Er liegt im Krankenhaus und ist so schwach, dass er fast nichts mehr selbständig machen kann. Und seinen Appetit hat er auch verloren, isst so gut wie nichts seit zwei Wochen, hat auch Schluckschwierigkeiten. Allerdings hat er einige Reserven, auf die er zurück greifen kann. Da er wegen des starken Reizhustens und zeitweiliger Atemnot eingeliefert wurde, haben die Ärzte ihn erneut untersucht und eine CT der Lunge gemacht. Er hat wohl eine atypische Lungenentzündung und Wasser zwischen Lunge und Lungenlappen (oder so ähnlich). Er wird medikamentös behandelt und die Ärzte sagen, dass sie ihn ganz langsam wieder zu Kräften bringen wollen. Sie gehen erstmal nicht davon aus, dass sein Zustand vom Tumor herrührt.
Aufgrund der Bestrahlungen und Chemo ist er besonders anfällig, daher muss er sich nun auch noch mit dieser Lungenentzündung rumschlagen, die auch jeden gesunden Menschen umhauen würde! - Entweder macht einen der Tumor fertig oder die Folgen dessen Behandlung.
Ich hoffe, dass mein Vati sich wieder berappelt und doch noch alles - zumindest für eine (völlig ungewisse) Zeit lang wieder gut bzw. besser wird.
Ich versuche, meinem Vater immer Mut zuzureden, damit er nicht aufgibt. Auch meine Mutter ist mittlerweile so fertig, dass ich befürchte, sie klappt bald selbst zusammen. Es ist unglaublich auslaugend, mit dieser Krankheit zu leben. Klar kommt es da auch  mal schneller zu Konflikten, man ist gereizt und überreagiert. Das ist wohl normal. Ich versuche jedoch ständig, meinem Vater nicht das Gefühl zu geben, dass ich leide und versuche, auch nicht vor ihm zu weinen. Das ist manchmal gar nicht leicht und leider versucht das nicht jeder in unserer Familie. Oder nicht leider? Ich weiss es nicht. -
Ich hoffe, Dein Vater hat die OP gut überstanden und es hilft.
Liebe Grüsse von
Mädel.

Zitat von: Mädel am 22. Januar 2005, 10:42:40
...lZunächst zu H15: Das nimmt mein Vater mehr oder weniger regelmässig seit Dezember und es scheint nicht zu helfen...

Was heißt mehr oder weniger regelmäßig?

Wieviel hat er genommen?
Was hat er genommen?

Diese Antworten wären schon wichtig, um ermessen zu können, ob Weihrauch "was nützt" oder nicht. Die Nebenwirkungen des Kortisons hast du ja bestens beschrieben.

LG Weltegast

Und wie lange hat er H15 eingenommen?

H15 wirkt nicht sofort, Cortison schon... Bei unserer Tochter haben wir zwei drei Wochen gewartet, bevor wir begannen, langsam das Cortison auszuschleichen...

"H-15 = Die Weihrauchextrakte müssen in hoher Dosierung angewendet werden. Nach den Erfahrungen in Universitätskliniken und von Ärzten wird die beste Wirkung mit der Einnahme von täglich vier bis fünf Gramm erzielt. Für die Behandlung sind Kapseln mit jeweils 400 Milligramm (mg) Weihrauchpulver entwickelt worden. Davon müssten täglich dreimal drei oder vier Kapseln eingenommen werden - am besten zu den Mahlzeiten. Bei einer Erhaltungs therapie zur Verhütung neuer Ödeme kann die Dosis eventuell verringert werden."
Wie gesagt, bei meinem Dad trotz vorgeschriebener Einnahme keinerlei Resultate. Leider.
 

Hallo Mädel,
vielen Dank für Deine Antwort.

Es hilft doch sehr, zu lesen, dass man nicht allein ist mit diesem furchtbaren Zustand. Ich sehe schon, dass es bei unseren Vätern ungefähr zur gleichen Zeit begonnen hat mit diesem bösen Glio IV, und auch die OP war ca. zeitgleich (mein Vater wurde genau eine Woche später operiert).

Und Du hast recht:

-------Diese Traurigkeit geht nicht weg und es gibt einfach keinen Trost. Ich bin emotional eigentlich alles andere als bereit,  mein Leben ohne Vater weiter zu leben und möchte ihn nicht loslassen. Er würde eine riesige Lücke hinterlassen, die niemand füllen könnte.----------

Genauso fühle ich auch. Ich träume jede Nacht davon, und es ist unterbewußt den ganzen Tag in mir drin. Das Schlimme ist, sobald ich kurz lache und abgelenkt bin, fühle ich mich in der nächsten Minute ganz elend darüber, dass ich lache, während er quasi stirbt. Es ist so schrecklich, und plötzlich weint man einfach los, während man in der Bahn sitzt oder am Arbeitsplatz.

Und immer wieder diese Hoffnung. Gefühlsachterbahnfahrten die ganze Zeit. Jeder Anruf, jeder ärztliche Befund, jede neue Erkenntnis: bringt Hoffnung oder Verzweiflung oder Trauer oder Angst mit sich.

Ich habe allerdings eine recht gute Nachricht: er hat die zweite OP letzten Montag (Entfernung des Rezidivs, das ja innerhalb von Wochen wieder in voller Größe da war, trotz Bestrahlung, trotz Chemo) sehr gut überstanden und sich auch recht gut davon erholt. Er scheint ein wirklich starkes Immunysytem zu haben.

Heute nachmittag wurde ihm dann das radioaktive Jod in den Gliasite-Ballon durch den Katheter gefüllt und er liegt jetzt für 52 Stunden abgeschirmt in einem speziellen "Strahlungsraum" im Krankenhaus, solange also, bis die Lösung wieder entfernt wird.
Wenn meine Mutter zu ihm möchte, muss er eine Strahlenkappe tragen, die Besuchszeit beschränkt sich für sie auf zwei Stunden am Tag maximal.

Ich hoffe und bete, dass sich der ganze Aufwand lohnt und die Strahlen das Ding von innen zerstören und erst einmal ein weiteres Wachstum stoppen können...

Dann können meine Eltern zumindest noch einmal eine letzte schöne Reise zusammen unternehmen, das wäre sein größter Wunsch.
Du siehst, die eigene Verfassung hängt immer von der des todkranken Vaters ab, wer weiß, wie es mir nächste Woche wieder geht....

Es tut mir sehr leid, dass Dein Vater momentan mit der Lungenentzündung zu kämpfen hat und ich hoffe, dass er sich davon schnell erholt. Das muss doch nicht auch noch sein, dass man an einer atypischen Lungenentzündung erkrankt, wenn man ohnehin schon mit diesem bösen Glio IV versucht, zu überleben!
Ich bin sicher, dass er es schafft und wieder auf die Beine kommt und ihr auch noch eine Weile mit ihm habt!
Lass mal wieder von Dir/ Euch hören!

Liebe Grüsse,
chiquita

hallo ihr,
ich kann sehr gut nachfühlen was ihr empfindet, denn mir gehts mit meinem Vater ganz ähnlich. Nach seiner OP (Glioblastom IV im bereich Hypothalamus/Hypophyse) ist der Tumor weiter gewachsen, hat den Hypothalamus infiltriert und inwischen gibts wohl auch schon mindestens ein Rezidiv im Mittelhirn. Bestrahlung und Chemo wurden abgesagt, da sein Allgemeinzustand zu schlecht ist. Er liegt inzwischen im Hospiz, da die Ärzte ihm nur noch wenige Wochen geben.
Ist schon furchtbar, wie hilflos man da ist. Ich bin gerade dabei, eine 2. Meinung zu holen, allerdigs verspreche ich mir auch nicht allzuviel davon  :(
Achja, noch zu H15: ihr redet alle davon, dass es nicht wirkt. Was meint ihr genau damit? Dass der Tumor nicht kleiner wird damit? Dafür wird es nämlich auch nicht eingesetzt, da es kein Zytostatikum ist, sondern man nimmt es als Cortison-Ersatz gegen Ödeme ;) Und da wirkt es in genügend hoher Dosis meines Wissens schon (meistens jedenfalls).

Hallo Sue! Ist schon klar, dass H 15 gegen Ödeme wirken soll. Es gibt aber sogar Vermutungen, dass es das Tumorwachstum hemmt. Meinem Vater geht es seit Mitte Oktober konstant schlecht, man gab ihm Cortison, was geholfen hat, aber keine Dauerlösung ist und daher nun über Wochen ausgeschlichen wird. Da wir wussten, dass H15 erst nach 3-4 Wochen anfängt zu wirken, hat mein Vater es bereits im November angefangen zu nehmen, damit es langsam das Cortison "ersetzen" kann. Übrigens: er nahm 4 mal 4 Tabletten täglich, und dies über ca. 10 Wochen lang. Seit ca. 2 Wochen nimmt er kein H 15 mehr, da sein Zustand sich so sehr verschlechterte, dass er froh war, überhaupt noch die wichtigsten Tabletten schlucken zu können (er nimmt noch Beta-Blocker, Wasser-Tabletten, andere Herztabletten, eine immer geringer werdende Menge Cortison, Magentabletten etc.). - Insofern war bei unseren Väter keinerlei Verbesserung des Krankheitszustandes zu bemerken. Aber Du hast schon Recht: man darf keinen Einfluss von H 15 auf den Tumor erwarten. Der ist aber ja leider nun mal das Hauptproblem.
War es nicht schwer, deinen Vater in ein Hospiz zu geben? Wollte er das so?
Liebe Grüsse von
Mädel

hallo Mädel,
ich überlege auch gerade, meinem Vater H15 zu geben, weil sie das Cortison ausschleichen wollen und er deshalb fast nur noch schläft.
Ich weiss nicht, ob er in ein Hospiz wollen würde, er ist leider nicht in der Lage, dazu was zu sagen. es ist auf jeden Fall angenehmer als ein Pflegeheim und aleine daheim pflegen ist in seinem Zustand kaum möglich.

Hallo Sue, hallo Mädel,
zuerst einmal möchte ich Euch sagen, es ist schlimm, was eure Väter durchleiden müssen, ich weiß dass, bei mir war es mein Mann, der an diesem widerlichen Tumor gelitten hat. Mir wurde von der Sozialarbeiterin im Krankenhaus vorgeschlagen ihn in ein Hospiz zun geben. Unbestritten ist, in einem Hospiz werden die Patienten hervorragend versorgt, ihre Wünsche, falls sie noch fähig sind, diese zu äußern, nach Möglichkeit erfüllt. Doch aus meiner sicht ist es ebenso unbestritten, dass es möglich ist einen lieben Verwandten, in Eurem Fall der Vater, in meinem Fall der Mann, zu Hause zu pflegen. Natürlich kommen da große Umstellungen auf den Pflegenden zu, so war es auch bei mir, aber es ging. ich musste lernen meinen Mann richtig zu versorgen, sprich, ihn zu windeln, zu waschen, zu lagern, später die Ernährungspumpe zu bedienen und auch ihn abzusagen, ich habe gelernt ihm Spritzen ( Mistel) zu geben, habe Einläufe machen müssen, habe ihn gefüttert. Hilfsmittel (Krankenbett, toilettenstuhl, Hebelift, Absaugegerät, Ernährungspumpe, windeln, sondenkost u.s.w.) habe ich vom hausarzt teilweise verschrieben bekommen und das Sanitätshaus hat es geliefert. ich habe meine Familie organisiert, hatte einen Pflegedienst, der kam, wenn ich arbeiten war. Es geht, ich hatte auch Angst, das nicht zu schaffen, aber es ist zu schaffen. Bitte versteht mich nicht falsch, ich möchte hier bestimmt niemanden kritisieren, wie käme ich auch dazu, ich wollte nur einmal erzählen, dass ich meinen Mann bis zum Schluss zu Hause habe pflegen können und es ging, es hat ihm an nichts gefehlt und er war bis zum Ende bei mir. Sue, alleine ist das auch kaum möglich, doch der Pflegedienst (unserer war sehr nett) nimmt eine Menge Arbeit ab, Eltern, Schwiegereltern möglicherweise auch (so war es bei mir). Bitte nochmal, das soll und kann auch von mir keine kritik sein, kenne Eure Verhältnisse nicht, wollte nur sagen mit viel Organisation in der Familie und mit Hilfe des pflegedienstes geht es und ist nicht unmöglich. Wünsche euch insbesondere Euren Vätern alles erdenklich Gute, Monika

Liebe Monika,
auch ich habe schon viel darüber nachgedacht, ob es nicht "menschlicher" wäre, den kranken Vater zu Hause zu pflegen und dort sterben zu lassen. Ich habe begonnen, mich intensiv mit der Literatur von Elisabeth Kübler-Ross zu beschäftigen, und muss sagen, dass es mir sehr hilft, mich mit dem Tod auseinander zu setzen. Frau Kübler Ross ist ja eine große Befürworterin der Pflege von sterbenskranken Patienten zu Hause. Ich kann diese Bücher nur jedem im Forum empfehlen, der sich muit dem Thema Sterben auseinandersetzen möchte ("Interviews mit Sterbenden", "Leben bis wir Abschied nehmen"...).

Was mich in diesem Zusammenhang einmal interessieren würde: wo lag bei Deinem Mann das Glio IV?
Ich würde gern einmal wissen, ob das "Endstadium" bei dieser Krankheit von der Ausgangslage des Tumors abhängig ist, oder ob quasi alle Glio IV Patienten einen ähnlichen Leidensweg gehen.
Ich habe gehört, dass der Patient inkontinent wird, eventuell blind, nicht mehr in der Lage ist zu sprechen,...was könnte noch alles auf uns zukommen?
Wie war es bei Deinem Mann?
Und "spürte" er all das oder ist er quasi friedlich "weggedämmert" ohne zu leiden in den letzten Wochen seines Lebens?
Entschuldige, wenn ich so direkt frage, aber ich habe noch nicht die Möglichkeit gehabt, all dies von jemandem direkt zu erfahren...
Viele Grüße,
chiquita

Liebe chiquita,
es macht nichts wenn du so direkt fragst. Bei meinem Mann lag der tumor auf der rechten Hirnseite postzentral (im MRT- Bericht liest sich das so: hoch-parieto-occipitaler Subcortex).
Kurz der Verlauf bei meinem Mann:
Zuerst, bis nach der 1. OP bis auf den psychischen Druck kaum Veränderungen. Dann konnte er immer ein bischen weniger, er stotterte, hatte sehr kurze, kaum wahrnehmbare Anfälle. Dann konnte er die li. Hand nicht mehr so gut bewegen, später zog er das li. Bein nach. Manchmal war er verwirrt, aggressiv. die Aggressivität war Gott sei Dank nur eine sehr kurze, aber heftige Phase von ca. 10 bis 14 Tagen. Er wurde vergesslich. Gelegentlich kam es zu größeren Anfällen, an deren ende er immer sehr erschöpft war (mit Tegretal konnte er gut eingestellt werden). Seine Sprache wurde langsam undeutlicher. ER schlief sehr viel. irgendwann konnte er gelegentlich den Urin nicht mehr halten, war dann jedesmal zutiefst verstört. Die anfänglichen Taubheitsgefühle im li. Arm und li. Bein wurden zusehens zu Lähmungen und bald war er auf den Rollstuhl angewiesen. irgendwann war er dann bettlägerig, harn- u. stuhlinkontinent. Geistig war er noch voll da, er sprach viel über die Zukunft seiner Familie (ich und 2 Söhne) nach seinem Tod, den er wohl irgendwie akzeptiert hatte. Dann musste ich ihn irgendwann auch füttern, da er seinen Teller, der direkt vor ihm stand nicht mehr sehen konnte, aber dafür meinen, der vor mir stand. Als wäre das nicht genug, begann er sich viel zu verschlucken beim Essen und Trinken. Da war er noch ansprechbar. Schlief wohl sehr, sehr viel. Wenn er telefonierte (er wurde da schon nur noch angerufen) hielt er manchesmal den Telefonhörer minutenlang in der Hand ohne etwas zu sagen. Schließlich musste ihm eine PEJ- Ernährungssonde gelegt werden. Kurze Zeit nach diesem Eingriff wurde er komatös, musste oft abgesaugt werden und ist dann schließlich 3 Wochen später abends eingeschlafen und morgens nicht mehr aufgewacht.
Ich denke, er spürte, dass ich bei ihm war, konnte er auch nicht mehr sprechen, die Augen öffnen oder sich sonst verständlich machen, so hat er doch immer meine Hand gedrückt und machmal auch gelächelt, ich würde das immer wieder so machen, es war eine furchtbare aber auch eine schöne Zeit, die wir für den Abschied genutzt haben. Schmerzen hat er wohl bis zum Schluss keine gehabt, wenn auch alle Medikamente abesetzt wurden, so hat er doch immer sein Schmerzmittel bekommen. Wenn Du mags, ich habe unsere Geschichte unter Krankengeschichten (pady) geschrieben, dort ist es ausführlicher. Hoffe, habe Dir helfen können,
Alles Liebe Monia

Liebe Monika,
vielen Dank für Deinen ausführlichen Bericht, es hat mir sehr geholfen!
Ich habe auch Deine Geschichte gelesen, das hat mich schon sehr traurig gemacht. Ich habe sie meinem Vater geschickt, weil er immer wissen wollte, wie sein Ende aussehen wird. Natürlich kann man das nicht verallgemeinern, aber er zeigt ja jetzt schon ähnliche Symptome wie Dein Mann und der Tumor sitzt in ähnlicher Region. Er war sehr froh, dass ich ihm Deinen Bericht geschickt habe und wir haben am Telefon lange darüber gesprochen. Ich glaube, er sieht dem Ganzen jetzt gefasster entgegen. Nicht mehr so voller Unsicherheit.
Mittlerweile geht es ihm nicht wirklich besser. Er hat sich von der zweiten OP inklusive Gliasite-Verfahren nicht wirklich erholt. Das Problem ist ein Satellit, der mittlerweile riesengroß ist und nicht operativ entfernt werden konnte und auch den Bestrahlungen trotzt. Er liegt viel auf der Couch und blieb vorgestern auch zum ersten Mal einfach den ganzen Tag im Bett liegen. Vorher hat er sich immer angezogen und ist aufgestanden. Er klagt über Kopfschmerzen und Schwindel, kann nachts garnicht schlafen und ist tagsüber total schlapp. Ich werde ihn nächstes Wochenende wieder besuchen und mir selber ein Bild davon machen, ich höre ja immer nur alles über meine Mutter am Telefon. Das ist auch schlimm, das er so weit weg ist und ich nicht ständig bei ihm sein kann.
Nun gut, ich danke Dir nochmal und verbleibe erst einmal mit lieben Grüßen,
chiquita

hallo miteinander,

wollte auch mal wieder ein update von meinem papa geben und habe direkt eine frage ans forum dazu.

nachdem mein vater ja im januar zum zweiten mal operiert wurde und ihm das rezidiv entnommen worden ist - plus 3 tägiger gliasite bestrahlung des tumors von innen, ging es ihm relativ gut.

von der op war er natürlich geschwächt, hinzu kam, dass er zu hause sofort wieder temodal bekam, was zu einer starken fatigue führte, so dass er quasi nur im bett lag.
aber im geiste war er topfit und konnte unseren gesprächen folgen wie vor ausbruch der krankheit im august. sein verstand, sein gedächtnis, alles funktionierte einwandfrei, auch die motorik. einziger knackpunkt wie gesagt, die müdigkeit.

nun ist es leider so, dass er einige "satelliten" hat, die weder operativ entfernt werden können, noch durch bestrahlung, da sie ungünstig liegen.
dadurch bekommt er auch die höchstdosis cortison, weil sie weiter wachsen und eine hohe raumforderung inklusive ödemerweiterung mit sich bringen.

er ist mit meiner mutter seit knapp 3 wochen in einer reha klinik, wo sowohl motorik als auch geist trainiert werden (bzw in seinem fall erhalten bleiben sollen) und wo er sich ein wenig erholen kann von den strapazen der operationen (und meine mutter auch mal entlastet wird).

er soll noch eine woche dort bleiben, so dass es insgesamt 4 wochen sein werden.
ich denke, dass der aufenthalt dort gut für meine eltern ist, da mein papa dazu "gezwungen" wird, aufzustehen und bei den verschiedenen therapien mitzumachen und meine mutter etwas entlastet wird, schließlich hat sie den schlimmsten part der familie.

vorgestern rief meine mutter mich wieder weinend an und erzählte, dass er einen "SCHUB" bekommen hat. sie beschrieb es folgendermaßen:

von heute auf morgen hat mein papa plötzlich wieder schwierigkeiten mit dem laufen (linkes bein zieht er nach), hat schwierigkeiten, sich anzuziehen und ist im ganzen bei allen bewegungen sehr schwerfällig und langsam.
zusätzlich sei er sehr agressiv und würde sich gegen hilfe wehren wollen.

natürlich war uns klar, dass sein zustand sich wieder verschlechtern würde, aber das das von heute auf morgen in so einem schub passiert, hat mich sehr überrascht und natürlich wieder sehr traurig gemacht.

da man jetzt nicht mehr operieren möchte (wäre zum 3.mal, und auch mein vater will diesen stress nicht mehr) und die verschlechterung des zustandes ohnehin von den satelliten herrührt, heißt es für uns alle jetzt:

wir können nur noch zuschauen, sind machtlos.

kennt ihr diese schubartige verschlechterung aus euren erfahrungen?

viele grüße,
chiquita

Hallo CHiquita! Es tut mir Leid, dass es Deinem Vater so abrupt schlechter geht. Ich kenne von meinem Vater dieses Hin und Her - es geht ihm gut und plötzlich aus heiterem HImmel mal wieder schlechter. Man fragt sich, warum und findet keine Erklärung. Allerdings ist sein Zustand in den letzten drei bis vier Wochen recht stabil mit Aufwärtstrend. Das was DU von Deinem VAter erzählst macht mir naürlich auch wieder Angst. DIe Krankheit scheint eben völlig unberechenbar zu sein. Das ist gar nicht leicht, als Angehöriger - man muss ständig gewappnet sein. Ich habe aber eine andere Frage: Seid ihr alleine auf die Idee mit dieser Reha-Klinik gekommen oder hat Dein VAter das "verschrieben" bekommen? Zahlt das die Krankenkasse? Und ist es üblich, dass die Ehefrau auch mitgeht? Meiner Mutter würde nämlich eine Entlastung auch sehr gut tun. Im Moment geht es zwar, aber das kann ja schnell wieder umschlagen. Mein Vater bräuchte auch jemanden, der ihn zwingt, Übungen zu machen. Er wird bei uns immer schnell aggressiv und hat extreme RÜckenschmerzen momentan (wohl vom vielen Liegen), was ihn jetzt wochenlang daran gehindert hat, grössere Fortschritte zu machen. ABer man wird ja bescheiden: Ich bin ja schon froh, wenn er am Tag mal ein paar Schritte läuft und auch mal eine STunde im Sessel sitzt, statt nur zu Liegen. Viel mehr ist bei ihm auch nicht drin - er war seit zwei Monaten nicht mehr an der frischen Luft und traut sich auch nicht mehr, weil er ANgst hat, sich eine erkältung oder wieder eine LUngenentzündung einzufangen. Ich bin froh, dass er wieder gut isst (hat 5 Kilo zugemommen) und auch wieder lachen kann. Was ich sagen will ist: Das mit dem "Gut gehen" ist relativ! Eigentlich müsste man aber auch bei meinem Vater sagen: es geht ihm beschissen. Die Ansprüche ändern sich. Was ich noch fragen wollte: in welchem Abstand werden denn MRTs gemacht bei Deinem VAter? Sieht man, ob das Temodal etwas bewirkt? Mein Vater nimmt seit drei MOnaten gegen den TUmor praktisch nichts, ausser Weihrauch und Cortison (ausschleichend).
Kopf hoch!
Mädel!

hallo mädel,

vielen dank für deine antwort.
es freut mich, dass es bei deinem vater wieder aufwärts geht!
das gibt uns allen hoffnung, dass es nicht immer nur bergab gehen muss bei dieser scheisskrankheit.

die idee mit der reha klinik hatte ein arzt, der bei meinem vater die entfernung des rezidivs im januar durchgeführt hatte.
da wir uns von der gliasite-methode sehr viel versprachen, und mit einer lebensverlängerung von vielen monaten rechneten, war eine reha ja auch sinnvoll.
mein vater hat diese reha maßnahme dann quasi aufgrund der idee des arztes "eingereicht" und auch verschrieben/ bezahlt bekommen.
meine mutter hat dann in diesem zusammenhang für diese reha klinik für 3 wochen eine kur beantragt, die die krankenkasse weitgehend übernommen hat, soviel ich weiß. meine mutter bekommt wohl verschiedene anwendungen, muss aber zimmer und essen selbst bezahlen, bekommt also nicht komplett alles erstattet.
das ist aber auch krankenkassenabhängig denke ich.

also ich persönlich glaube, dass es gut ist, wenn mein vater jeden tag dazu gezwungen wird, aufzustehen und ein festes programm zu haben, auch wenn es mitunter anstrengend ist. man kann natürlich sagen: "wozu soll ein "todeskandidat" noch gefördert werden? es führt ja ohnehin zu nichts, die anderen reha patienten machen fortschritte und bei ihm wird täglich alles schlimmer".
aber das ist verkehrt: denn durch die ganzen übungen wird sein wille und sein durchhaltevermögen gestärkt, er kämpft, anstatt träge im bett rumzuliegen. er hat richtig ehrgeiz und ist stolz auf jeden kleinen erfolg. außerdem ist ein geregelter tagesablauf enorm wichtig in so einer situation, glaube ich.
ich würde es an eurer stelle einmal versuchen, ob ihr es über einen behandelnden arzt durchbekommt, dass deine eltern auch so eine reha maßnahme in anspruch nehmen können.

tja die MRT'S: so richtig oft werden die ja nie gemacht, weil sie so teuer sind. er bekommt auch viele CT's zwischendurch.

im august wurde die erste MRT gemacht, dann die nächste erst 6 wochen nach der ersten OP, im november. was ich persönlich viel zu spät fand. dann noch eine anfang januar vor der zweiten OP, und eine danach, im anschluss ende januar.
seitdem nicht mehr.

wenn er aus der reha kommt in 1 1/2 wochen, dann ist dringend die nächste MRT notwendig, um zu sehen, wie sehr das gliasite-verfahren auf den haupttumor angeschlagen hat und wie es mit den satelliten ausschaut.

dann bekommt er auch wieder temodal, denn in den insgesamt 4 wochen während der reha-zeit hat er auch nur die "üblichen" medikamente (anti-epileptika, cortison, schlaftabletten, h 15, antidepressiva,....) bekommen.

ob das temodal angeschlagen hat, werden wir dann sehen...aber bei all den therapien weiß ich inzwischen selber nicht mehr, was davon hilft und was nicht...
interessant ist ja auch bei deinem vater, dass er quasi nichts mehr bekommt und es ihm besser geht...;-)
meiner bekommt so ziemlich alles...
na ja,
euch auch alles erdenklich gute,
bis bald,
chiquita

Hallo ihr Beiden,

meine Name ist Angelika und bei meinem Mann hat man im August 04 aufgrund eines epileptischen Anfalles eine Glio Grad IV diagnostiziert. Danach OP, Chemo- und Strahlenbehandlung über 6 Wochen, danach bereits jetzt den 4. Zyklus Temodal. Medikamente Antideppressiva, Kortison 16 mg, Trileptal, Keppra, H15, Nexium, Salztabletten wegen Salzmangels.
Wollte nur was zum MRT sagen, bei uns werden immer nach 2 Zyklen Chemo ein MRT gemacht. Wir hatten im November ein Rezidiv, aber bisher nicht wachsend. Nach der OP, Chemo- und Strahlentherapie wurde mein Mann auf Reha geschickt, vollkommen in Ordnung, ich meine keine Einschränkungen, die 2. Woche starker Abfall der Bewegung, konnte fast nicht mehr gehen, Rezidiv!!!!!
Momentan gehts ihm gut, hatten aber Wochen, wo ihm die Ärzte nur noch 2 Monate zu leben gegeben haben. Heute gehts ihm relativ gut, er ist zwar rechtsseitig gelähmt aber sonst "gehts ihm gut", was man bei dieser Krankheit unter gut versteht, man ist ja mit allem zufrieden, oder. Ich wünsche Euch und euren Väter alles gute, besser gesagt ich wünsche uns allen gute Nerven und vielleicht mal eine kurze Minute in der man diese Traurigkeit und Unmächtigkeit ablegen kann, das wünsche ich uns allen sehr.
Liebe Grüße Angelika

hallo zusammen,

plötzlicher schub bei meinem vater hat weiter alles zum schlechten verändert:
er ist aus der reha klinik direkt wieder ins krankenhaus gekommen, weil er mal wieder einen schlimmen epileptischen anfall bekam.

dort lag er jetzt über eine woche.
es wurden sowohl MRT als auch CT aufnahmen gemacht.
ergebnis:
der tumor hat das gehirn mittlerweile komplett besiedelt.
das ödem ist riesig.

er hat seit 2 tagen keinen hunger mehr, hat sich zum ersten mal erbrochen.
er liegt traurig im bett und sitzt traurig im rollstuhl, versucht aber immer wieder, auch selber zu laufen, was ihm kurzfristig immer noch gelingt.

chemo mit temodal soll nicht mehr gemacht werden, weil er zu angegriffen ist momentan.

er muss weiter optimistisch sein. denn das ist doch das einzige, was jetzt noch helfen kann. er war immer so voller zuversicht und so tapfer.

ich bin fassungslos, wie schnell das jetzt alles geht.
das gemeine ist: er ist geistig total fit, das steht in keiner relation zum körperlichen abbau. er bekommt das alles noch mit, und das ist schlimm für ihn.

zwei ärzte (operierender chirurg sowie weiterer unabhängiger spezialist) haben uns von weiteren maßnahmen abgeraten.

"nehmen sie ihn mit nach hause und genießen sie das leben mit ihm in häuslicher umgebung, solange es noch geht."

lg,
chiquita0405

Liebe Chiquita,

habe auch schon lange nicht mehr geschrieben.

Ich glaube wirklich, dass Schlimmste ist dieser Verfall in kurzer Zeit. Der Körper baut so schnell ab und der Kopf kommt da mit der Diagnose gar nicht hinterher.
Mein Vater hat gerade die Hälfte der Bestrahlung hinter sich und es geht ihm wirklich nicht gut. Zum Glück ist heute der Lifta eingebaut worden, dass er wenigsten wieder rauf und runter kommt im Haus. Mittlerweile rebelliert er bei allen Tabletten die er schlucken muss. Alles total krampfig. Lebensqualität ist das wirklich nicht im Augenblick und man kann nur hoffen, dass es danach wenigstens eine Zeit lang wieder besser wird.
Ich denke danach muß jede weitere Therapie wirklich abgewägt werden. Vor ein paar Wochen hätte ich wahrscheinlich noch gesagt: auf jeden Fall alles versuchen, mittlerweile sehe ich das kritischer.

Liebe Grüße und alles Gute
Jolina

Hallo mädel, sue, steffi1234, jolina,....

ich habe lange nichts mehr von euch gehört?
wie sieht es bei euch zu hause aus?

mein vater liegt mittlerweile in einem spezialbett bei uns zu hause. das ehebett wurde abgebaut und gegen ein krankenbett ersetzt. dort liegt er viel und schläft oder guckt in seinen geliebten garten hinaus und beobachtet die vögel.
er kann aber noch aufstehen und etwas herumlaufen, wenn auch die linke seite stark gelähmt ist.
mittlerweile kommt es häufig zu den bekannten störungen, wie schwierigkeiten beim selber essen, waschen, aufstehen, etc. er braucht viel hilfe, die ihm bisher allein meine mutter bietet.
die chemotherapie ist bis auf weiteres abgeschlossen und außer den "üblichen" medikamenten bekommt er nichts spezielles mehr. soweit ist sein zustand recht stabil.
nächste woche feiern wir seinen 61. geburtstag. keiner von uns hätte gedacht, dass wir das erleben werden, daher freut es uns alle sehr. jetzt sind es schon 8 monate seit der diagnose.

wäre schön, mal wieder etwas von euch zu hören,
liebe grüße,
chiquita

Hallo ihr alle,

wir haben schon seit 3 Monaten ein Krankenbett für meinen Mann im Wohnzimmer stehen und damals sagte man mir er hätte noch 8 Wochen zu leben. Also seinen Geburtstag am 03.03. würde er nicht mehr erleben, er hat und ist 46 Jahre geworden. Mittlerweile kommen wöchentlich Anfälle, er ist unheimlich müde, also schläft er viel und  was das Schlimmste ist, er hat aufgegeben. Er weint viel, weil er natürlich den Verfall seines Körper mitbekommt. Kann sich oft nicht konzentrieren oder an Sachen erinnern, die man ihm gerade gesagt hat, er merkt das aber alles. Mit dem Gehen wird es auch nach jedem Anfall immer schwieriger, habe Angst dass er mal stürzt. Seine rechter Arm ist vollkommen gelähmt.
Ich weiß es klingt hart unsere Krankheit ist jetzt erst 8 Monate alt, aber sie ist so grausam, dass ich meinem Mann wünsche, das er einfach nur einschlafen kann und das alles um ihn herum und um seine Krankheit nicht mehr mitbekommt. Ihr könnt mir glauben, ich leide seit dem ersten Tag der Krankheit wie ein Hund und trotzdem wünsche ich mir für ihn, dass es nicht mehr lange dauert, da das hier keine Lebensqualität mehr für ihn bringt. Er will von keinem gesehen werden, weil er sich durch das Kortison total verändert hat, mein Mann hat immer sehr viel Wert auf sein Äußeres gelegt. Jetzt wenn er sich im Spiegel sieht muss er sich jedesmal zusammenreißen nicht zu weinen. Sein Körper ist total aufgeschwemmt und er leidet unsagbar darunter, natürlich auch an seiner Unbeweglichkeit.
Er hat bis kurz vor seiner Krankheit mit seinem Freund seinen eigenen Oldtimer zerlegt und wieder zusammengebaut, also komplett restauriert, das Bild davon haben wir jetzt im Wohnzimmer aufgehängt, denn er hatte nicht mal mehr die Möglichkeit mit seinem über alles geliebten Auto zu fahren. Alles was sein Leben früher ausmachte kann er nicht mehr. Er hat natürlich seine Familie, aber irgendwie merke ich und glaube zu merken er sucht die Nähe nicht mehr, die ich aber so sehr brauchen würde. Na ja so ist das halt und meine Kollegin sagte letztes Mal zu mir, du tust ja grade so als ob allein dein Mann krank wäre. Ich will euch jetzt nicht sagen, was ich ihr in diesem Moment gewünscht habe. Ich weiß ich bin nicht alleine mit meinem kranken Mann, aber ihr wißt, wer das hier nicht durchgemacht hat, kann überhaupt nicht mitreden, weiß überhaupt nicht was Schmerz, Traurigkeit und Verzweiflung ist.
Alles liebe Angelika (Steffi 1234)

Zitat von: Steffi1234 am 15. April 2005, 09:05:36
Na ja so ist das halt und meine Kollegin sagte letztes Mal zu mir, du tust ja grade so als ob allein dein Mann krank wäre. Ich will euch jetzt nicht sagen, was ich ihr in diesem Moment gewünscht habe. Ich weiß ich bin nicht alleine mit meinem kranken Mann, aber ihr wißt, wer das hier nicht durchgemacht hat, kann überhaupt nicht mitreden, weiß überhaupt nicht was Schmerz, Traurigkeit und Verzweiflung ist.

Hallo Angelika,
diese Leute mit solch einer penetranten Ignoranz,  sind es nicht wert, dass man weiter über sie nachdenkt - aber erst mal trifft es mitten ins Herz und tut weh.
Jeder, der auch nur ein ganz klein wenig Mitgefühl hat, steht jetzt in Gedanken bei euch im Wohnzimmer am Bett deines Mannes und hält ihm die Hand.

Mein Mann hatte im Okt. letzten Jahres eine KopfOP mit Schwierigkeitsstufe und wir hatten alle ganz doll Angst, Zweifel, Hoffnung und im Gegensatz zu euch - es ist gut gegangen. Wenn auch mit Folgen, aber es ist gut gegangen und ich habe ihn noch - mit dem Rest versuchen wir klar zu kommen.
Wenn ich euch irgendwie helfen könnte würde ich es tun.
Zunächst  bin ich erst mal in Gedanken bei euch und halte euch ganz ganz fest die Daumen.

sooner

Hallo Angelika,

es berührt mich eure geschichte zu lesen. ich kann das leider gut nachvollziehen. einmal aufgrund meiner eingenen krankheit und aufgrund der krankheit meines vaters der nur 6 monate von diagnose bis zu seinem tod hatte.
zum schluß waren wir allerdings froh das er nicht mehr leiden mußte. leider konnte er nicht zu hause einschlafen sondern musste im krankenhaus bleiben.
ihn hat sein körperlicher zerfall auch zermürbt aber hat trotzdem probiert zu kämpfen leider war die krankheit zu weit fortgeschritten.
als ich vor 4 jahren im krankenhaus war hatte in nach der op auch eine "ist doch egal haltung" meine damalige freundin hat mir später erzählt das sie das am meisten fertig gemacht hat.
ganz langsam habe ich mich dann aber aufgerappelt und nach 9 monaten gings mir auch wieder so gut das ich wieder alleine wohnen konnte. ich arbeite seitdem wieder, bin aber öfter krank als andere, hauptsächlich allerdings durch irgendwelche kontrolluntersuchungen.
ich mußte eine ähnlich erfahrung machen, einer meiner kollegen hatte auch eine blöden spruch auf den lippen:" kommst du morgen zur besprechung, oder bist du zur abwechslung mal wieder krank?"
meine prompte antwort:"weißt du ich wünsche keinem meine krankheit aber wenn du umbedingt willst können wir gerne tauschen, aber dann für immer"
vor einigen kollegen.
später ist er dann gekommen um sich zu entschuldigen, ich habs ihm nicht einfach gemacht, ich wollte das er noch mal drüber nachdenkt und er sich nicht einfach durch eine entschuldigung freikauft. jetzt verstehen wir uns wieder einigermaßen, trotzdem werd ich ihm das nie verzeihen.
die meisten können sich nicht in diese situation hineinversetzten und haben dann auch weniger verständniss, allerdings das in der art und weise auszusprechen ist ein bodenlose frechheit. wie bereits gesagt es tut weh, aber man kann so etwas nur ignorieren.
sein für deinen man da, tu was du kannst, natürlich geht das an die substanz. trotzdem ist es wichtig das man sich in schwachen momenten geborgen fühlen kann, auch wenn du das gefühl hast das er ein bisschen auf abstand geht.

ich wünsch euch viel kraft und guten zusammenhalt
für die kommende zeit
jens

hallo miteinander,

@ angelika:
schön angelika, dass du dich gemeldet hast. wie es aussieht, geht es deinem mann momentan ähnlich wie meinem vater.
auch wenn es sich grausam anhört: ich bin immer froh, wenn man ab und an etwas von den anderen hört, damit man nicht denkt, dass man der einzige ist, dessen angehöriger noch lebt....
auch was du beschreibst, kann ich nur all zu gut nachempfinden.
seit 8 monaten leben meine familie (mein kranker vater, meine mutter+mein bruder) und ich in einer permanenten dauer-anspannung.

das ewige auf und ab der gefühle, ausgelöst durch diese schlimme krankheit, macht einem schon zu schaffen. (ich selber bin mittlerweile auch ständig krank, mit grippalen virusinfekten, da ich mit dem schicksal meines vaters anscheinend nicht so gut klar komme, wie ich sollte.)

klar ist man nicht der einzige auf der welt, dem so ein schicksal widerfährt, aber es ist dennoch schrecklich genug.

ja, die lebensqualtität des kranken ist unwahrscheinlich eingeschränkt.
er kann nichts mehr von dem machen, was er vorher gerne gemacht hat. körperliches nicht, geistiges nicht.
nicht einmal lesen, da die konzentration ja so nachlässt.

das furchtbare daran ist ja auch noch der ständige gedanke, dass das alles nicht besser wird (und wenn nur temporär), sondern nur immer schlimmer!!

dass man den körperlichen/ geistigen verfall eines geliebten menschen so deutlich miterlebt und quasi dabei zusehen kann, das ist so grausam!
dann fragt man sich schon mal, wie lange das noch dauern soll und ob es, wenn es richtig schlimm wird, wenigstens schnell gehen wird.

und dann kommen kollegen (auch das kenne ich) und  sagen einem so etwas. zu mir wurde gesagt: "sei doch froh, dass du dich von deinem vater verabschieden kannst. andere fallen einfach tot um."

soll ich euch mal was sagen: ich wünsche meinem ärgsten feind nicht so eine krankheit und ich wünschte mir, dass mein vater einfach tot umgefallen wäre. das wäre für ihn sicherlich wesentlich angenehmer gewesen.  

ich weiß, dass es ungerecht ist (und dass sich wohl nur betroffenene wie ihr wirklich mit dieser situation identifizieren können), aber außenstehende finden wirklich nicht oft den richtigen weg, um ihr mitgefühl auszudrücken.

diese ständigen mitleidigen fragen: "und wie gehts deinem vater jetzt?" nerven mich mittlerweile mehr, als dass sie helfen. ich habe dann eher den eindruck, dass andere denken: "gut, dass so etwas in unserer familie nicht passiert ist!"
ich antworte meist nur noch: "er hat immer noch krebs. und der ist immer noch tödlich."


ich weiß nicht genau, ob mein vater sich schon aufgegeben hat, das ist sicher ein erheblicher faktor bei so einer krankheit. spricht dein mann denn darüber mit dir?

@ alle:
ich weiß nicht, wie es bei den anderen familien so ist, aber bei uns wird im grunde nicht über den tod gesprochen.
ich denke immer: du musst noch so viel mit deinem vater klären oder besprechen bevor er stirbt, oder einfach mal seine gefühle herausfinden.

aber wenn ich dann zu besuch bin, dann will ich ihm eine positive zeit geben. schöne sachen mit ihm "machen". ihn aufheitern, ihm kraft geben, ihm lustige sachen aus meinem leben erzählen, meine mutter bei der pflege unterstützen.

wenn ich dann wieder fahre, sitze ich heulend im auto und dann denke ich: scheisse, wozu warst du denn jetzt da? was hast du ihm gegeben? was konntest du noch mit ihm klären?
wie gehts ihm eigentlich ganz tief in seinem herzen? du weißt nichts über deinen vater, garnichts!

und dann frage ich mich wieder: geht es mit dieser krankheit einher, dass der kranke das alles vielleicht garnicht mehr so dramatisch mitbekommt wie wir betroffenen?
ist er im grunde vielleicht aufgrund des geisteszustandes im frieden mit sich? läßt er deswegen keinen mehr emotional teilhaben?

ich weiß wirklich nicht, wie ich mich verhalten soll. mein größte angst wäre, dass er bald stirbt und wir nicht mehr richtig "geredet" hätten....

euch allen viel kraft,
LG,
chiquita

An alle hier, die ihre erkrankten Angehörigen pflegen:
Für mich seid ihr wirkliche Helden!

Ich selbst hatte "nur" ein Meningeom.Was mir davon geblieben ist, ist ein gelähmtes Stimmband und Doppelbilder.
Ich weiß, wieviel Glück ich hatte.Währrend meiner 3 Monate im Krankenhaus und in der Reha habe ich viele Menschen kennengelernt, die dieses Glück leider nicht hatten.
Seit zwei Monaten arbeite ich auch wieder.In einer Einrichtung für Menschen mit Behinderung.Ich mache das schon seit 15 Jahren und es macht mir nach wie vor Spaß.Aber ich begegne meinen Betreuten und deren Angehörigen nun mit ganz anderen Augen, als vor meiner Erkrankung.
Alles Glück für euch :-)
Michaela

Hallo Ihr alle,

vielen Dank für eure tollen und mitfühlenden Antworten. Ich weiß nicht wie es euch geht, aber ich brauche diesen Austausch mit euch allen. Ich weiß hier versteht jeder einzelne eigentlich ohne viele Worte was ich fühle und wie ich mich fühle.

Hallo sooner,
vielen Dank für deine Antwort und für die lieben Worte, ich freue mich echt für Euch, dass es dein Mann geschafft hat und wünsche Euch alles nur erdenklich Gute für Euren weiteren Weg.

Hallo Jens,
es ist lieb von Dir, dass du trotz deiner Krankheit für mich noch tröstende und aufmunternde Worte findest, es ist eine sehr große Leistung von dir und ich denke es gibt nicht sehr viele so starke Menschen wie dich auf dieser Welt. Ich wünsche dir weiterhin alles gute und melde dich hier mal wieder.

Hallo chiquita,

ich weiß das der Krankheitsverlauf von deinem Vater und meinem Mann ähnlich liegen.
Es ist gut zu erfahren, dass man nicht allein oft diese schlimmen Gedanken hegt und zu Gott betete (ich tue das jedenfalls) lieber Gott lass ihn sterben, bevor er richtig anfängt zu leiden.
Im nächsten Moment kommt das schlechte Gewissen und das Wissen darüber, dass man den geliebten Menschen verliert und er nie wieder kommt. Man denkt an so viele Sachen zurück, die man mal getan hat, die man aber jetzt auch nicht mehr machen kann, obwohl der Partner oder Vater noch am Leben ist. Die Lebensqualität schwindet von Tag zu Tag. Mein Mann ist sehr wechselhaft, an einem Tag ist ihm alles egal und er hat keine Lust mehr stark zu sein, aber erst heute morgen hat er zu mir gesagt, er will endlich gesund werden. Was soll ich darauf sagen, das zerreißt mir das Herz. Bei uns wird die Situation immer angespannter, um so länger die Krankheit dauert. Meine Schwiegermutter lebt ja bei uns sowie meine beiden Kinder und das ist glaube mir nicht einfach für keinen von uns.
Du schreibst das schlimmste ist das man sich über keine positive Nachricht  freuen kann, denn das ist nur noch ein Verlängern des Leidensweges, es ist leider so.
Zu deiner Frage ob der Erkrankte genauso leidet wie wir, ob er das alles so mitbekommt. Ich glaube schon, aber ich glaube wir leiden für uns selbst und für den Betroffenen auch noch mit, daher sind wir mehr belastet. Über den Tod wird bei uns auch nicht gesprochen, mein Mann sagt nur einmal, ich will einen Sarg und ein Grab, mehr war da nicht. Ich mache mir permanent Gedanken darüber, weil ich ja auch wissen will wie geht mein Leben nach dem Tod meines Mannes weiter. Ich bin 43 Jahre alt und meine Kinder sind 20 und 17, ich muss schauen wie es dann weitergeht und ich hab unheimliche Angst vor der Zukunft. Ich hoffe euch geht es da ein bißchen besser. Ich freu mich über eure Post und hoffentlich schreibt ihr weiter.
Liebe Grüße Angelika

Hallo ihr lieben,

ja das mit dem tod ist so eine sache. bei mir selber kam dieses thema nicht zur sprache auch nicht vor der op, und der möglichkeit das man daran sterben kann. danach ist es langsam besser geworden und nicht ständig schlechter, daher war es kein thema.
bei meinem vater war die situation genauso wie bei chiquita und Angelika. als er zum schluß nur noch so dahinvegitiert ist. muß man leider so deutlich sagen. wollten wir alle nicht loslassen und meine mutter war noch lang nicht soweit entgültig abschieb zu nehmen.
sie wusste nciht ob sie das thema sterben anzusprechen soll, sie hat es nicht getant. er hat lange behauptet das es besser wird und wann er wieder angefangen will zu arbeiten. in einem solchen fall wäre es bestimmt auch falsch gewesen ihm die hoffnung zu nehmen. aber selbst als ihm klar wurde das es zu ende geht, haben wir nie drüber geredet. und meine mutter hat das gefühl zu wenig mit ihm gesprochen zu haben, nicht nur über den tod sondern auch über andere wichtige sachen.
ich konnte mich wahrscheinlich am besten in seine situation hineinversetzen und habe probiert nicht ständig über die krankheit zu reden, sondern ganz normal über die dinge ich ich gerade so mache und erlebe. meine mom hat nur ständig gefragt: wie gehts dir, tuts da noch usw.
natürlich waren die gespräche am krankenbett nicht leicht, trotzdem möchte ich, sobald ich diese stadium der krankheit erreichen, auch über normale sachen reden, die außerhalb meines krankenzimmers passieren. mit meiner krankheit kann ich mich auch noch beschäftigen wenn ich nicht mehr kann oder auch mal alleine bin.
selbstverständlich brauche ich auch hilfe aber es soll nicht das einzige sein, das ich an meinem lebensende machen und hören will. sonst würde ich mich schon tot fühlen. ich war froh wenn mein bruder locker erzählt hat was zu hause und bei meinen freunden passiert.
das eine mal als ich 41 fieber hatte waren mir solche sachen auch egal und wollte auch nur das es mir besser geht, aber sobald wieder eine positivere nachicht bekam wollte ich an der stelle weitermachen.
es sind alles tolle ratschläge, das weiß ich. und es bestimmt nicht alles leicht umsetzbar oder passt zu jedem patienten aber ich habe es gebraucht um mich nicht ständig wie ein weiterer krankheitsfall zu fühlen sondern mich auch wieder ein bisschen wie ein mensch fühlen zu können.

Ich wünsche euch beiden alles gute
und viel kraft um diese zeit zu meistern. Bereitet euren lieben eine schöne gemeinsame zeit und nehmt euch auch zeit für einen abschied. Und wenn ihr nicht darüber reden wollt bereitet euch zumindest innerlich darauf vor.
Das habe ich nicht getan und die auseinadersetzung kam erst einige tage nach der beisetzung, dann aber heftig.

Liebe grüße
Jens

Zitat von: Steffi1234 am 19. April 2005, 11:00:20
Über den Tod wird bei uns auch nicht gesprochen, mein Mann sagt nur einmal, ich will einen Sarg und ein Grab, mehr war da nicht. Ich mache mir permanent Gedanken darüber, weil ich ja auch wissen will wie geht mein Leben nach dem Tod meines Mannes weiter.

Mein Mann und ich haben vor seiner Kopf-OP (Meningeom in den Blutleiter eingewachsen und trotzdem total entfernt) über das Sterben und den Tod im Allgemeinen  gesprochen und auch darüber, wie das Leben für unsere Kinder und mich weitergehen sollte, wenn er die OP nicht überlebt oder ein Pflegefall bleibt.
Wir haben beide eine Patientenverfügung aufgesetzt und eine Versorgungsverfügung und alles bleibt auch jetzt so bestehen, auch wenn es zum Glück ja gut gegangen ist.
Es ist verdammt nicht leicht gefallen, obwohl ich durch meinen damaligen Beruf (Verwaltungsangest. im Friedhofsamt) eine andere Beziehung zu dem Thema bekommen hatte. Aber auf einmal war es sooo nah und dann noch mit einem geliebten Menschen darüber reden...
Wir haben uns auch vor der OP verabschiedet und nach der OP gefreut uns noch zu haben.
Aber ohne diesen Abschied, hätte ich einen negativen Ausgang vielleicht nicht verkraftet. Es hätte etwas gefehlt, was ich dann nie mehr hätte tun können..

Jeder geht mit dem Thema auf seine Weise um und die meisten Leute werden erst damit konfrontiert, wenn es zu spät ist und haben dann das Gefühl etwas nicht getan zu haben oder etwas nicht mehr haben tun können (z.B. bei einem Unfall).
Es ist ja auch kein positives Thema, aber wenn man noch die Möglichkeit hat, sollte man es tun.

sooner

Hallo Ihr alle, Hallo Chiquita! Mein Vater lebt auch noch! Habe mich lange nicht mehr gemeldet, weil er u.a. wieder mal im Krankenhaus war. Heute hatte er einen MRT-Termin. Ergebnis: Im Vergleich zur letzten MRT am 13. Oktober ist der Tumor etwas kleiner geworden. Der Arzt hat aber wohl ein Ödem an einer anderen Stelle entdeckt, aber keine weiteren Tumorzellen. Naja, mein Vater bekommt momentan ja gar nichts mehr - weder Kortison noch Weihrauch noch sonst etwas, das Wirkung auf den Kopf haben könnte. Kortison hat der Onkologe ausgeschlichen, Weihrauch haben wir wegen Magenproblemen abgesetzt (ob die vom Weihrauch stammen, wissen wir natürlich nicht - der Onkologe hatte aber ja über Weihrauch eh nur gelacht). Temodal bekam er wegen seines schlechten Allgemeinzustandes seit Dezemeber nicht. er hat also erst 5 Tage Temodal bekommen - vor 4 Monaten! - Ich habe keine Ahnung, wie es weiter geht. Haben ständig Angst vor Verschlechterung. Über den Tod wird bei uns auch nicht gesprochen, im Grunde ist es bei uns wie bei Dir, Chiquita, nur ist der TUmor noch nicht so weit fortgeschritten. Die Nebenerkrankungen (Herzprobleme, Magen, Lungenentzündung etc.) sind aber genauso belastend für die Familie. EIn SPezialbett haben wir auch schon seit Februar - alltägliche Dinge wie Waschen, Anziehen kann mein Vater schon lange nicht mehr ohne Hilfe. Der körperliche Abbau hat wohl eben auch mit dem Tumor und dessen Behandlung ( OP und Strahlen) zu tun. Du schreibst, Du würdest gerne mit Deinem VAter alles mögliche besprechen und letzten Endes versuchst Du, ihn heiter zu stimmen und ihm eine schöne Zeit zu bescheren, während Du da bist. Genau so geht es mir. Und dann ist man wieder alleine und könnte nur heulen. Mir fehlen die Worte. Der Arzt heute sagte, man wisse eben nicht, ob er noch Wochen hat oder Monate. ABer es geht ja nicht nur um die Zeit. Er soll sich ja auch wohl fühlen und ein halbwegs lebenswertes Leben führen können. Keine AHnung, was uns noch alles bevorsteht. Auch meine Mutter hat da wahnsinnige Angst vor. Sie sagt immer, sie wolle nicht, dass er so leiden muss. Aber da haben wir ja leider keinen Einfluss drauf. Der Gedanke macht verrückt. Man kann nur hoffen, dass es dann, wenn es so weit ist, schnell gehen wird.
Oft fehlt mir die Kraft, noch Frieden mit den anderen Verwandten zu halten, wenn man schwachsinnige Kommentare hört. Eigentlich müsste man hier mal raus.
Alles Gute an alle,
Mädel

Hallo ihr alle,

mein Mann bekommt jetzt wöchentlich einen epileptischen Anfall und jedes Mal verschlechtert sich seine Beweglichkeit. Er ist unheimlich traurig und hat keine Auftrieb mehr. Mir tut das so weh, mit anzusehen wie er leidet, ich weiß nicht wie lange man das aushalten kann.
Vor allem weiß ich nicht wie lange das mein Mann noch aushält. Jetzt kann er noch so mit Ach und Krach und seinem Gehwagen auf die Toilette, aber was wenn das nicht mehr geht. Mein Mann ist ein unheimlicher Ästhet, wie mag das für ihn sein, ich mach mir da so viele Gedanken und das zieht mich immer tiefer in dieses verdammte Loch. Es sind jetzt Tag an denen ich, sobald ich aus dem Zimmer meines Mannes gehe, nur noch heulen muss und oft gar nicht mehr aufhören kann. Ich weiß einfach nicht mehr wie das alles weitergehen soll. Aber ihr kennt das alle und doch ist jeder für sich alleine.

Ich muss sagen, dass es mir unheimlich gut tut mich mit euch hier zu unterhalten und auszutauschen, bin dann irgendwie immer ein bißchen ruhiger, ich weiß ja nicht wie es euch so dabei geht.
Liebe Grüße an alle Angelika

Hallo ihr alle,

erstmal vorweg: der austausch hier in diesem forum hilft mir sehr, mit dieser situation besser fertig zu werden. auch ich bin dankbar, dass ich diese möglichkeit habe. vielen dank, dass es euch gibt!!!

tja, ich bin jetzt gerade am wochenende wieder für ein paar tage bei meinen eltern gewesen (wir wohnen 300 km auseinander).

als ich am samstag ankam, war es ganz schrecklich. mein vater bekommt mittlerweile auch sehr häufig epileptische anfälle, und der letzte war gerade am freitag abend.
daher war er noch 24 stunden lang sehr unruhig und hatte immense probleme mit seiner blase. ständig wollte er auf toilette (ca alle 5 minuten) und wir mussten ihm jedesmal aus dem bett helfen und ihn dorthin führen, da er nicht laufen konnte allein.
wie angelika schon sagte, die beweglichkeit verschlechtert sich immens nach jedem anfall. auch die geistige fitness.

die ganze nacht war meine mutter auf und hat ihn ca. 20 mal zur toilette gebracht.
es war schrecklich. ich dachte schon, jetzt gehts ganz schnell zuende.

der arzt hat uns aber gestern erzählt, dass diese unruhe normal sei nach einem krampfanfall.

und dann wieder dieser enorme aufschwung:
Seit sonntag war er dann "total gut" drauf. er konnte wieder besser laufen, musste nicht mehr oft zur toilette. wir bekamen besuch und er war richtig aufgedreht und erzählte geschichten und war fröhlich. er war fast so wie früher.

ich glaube, ich habe jetzt erkannt, dass es dem kranken gut tut, wenn er besuch bekommt und alle so tun, als wäre das leben genauso wie früher, wenn auch nur für ein paar stunden. einfach mal aus dem krankendasein herausgerissen zu werden, gibt glaube ich, auftrieb.

ich habe mir bewußt am we ganz viel zeit für ihn genommen und meine mutter auch so viel wie möglich "weggeschickt", damit sie mal allein außer haus besorgungen machen kann oder etwas für sich tun kann (friseur, etc).

mein vater und ich haben viel geredet, wenn auch nichts tiefgründiges, und ich glaube, was ihn aufrecht erhält, ist tatsächlich sein glaube daran, dass irgendwie alles gut wird und er noch eine weile mit uns hat.
er scheint sehr optimistisch zu sein. da kann man natürlich nicht anfangen über den tod zu sprechen.

vielleicht ist der richtige zeitpunkt einfach noch nicht da. denn wenn man anfängt, darüber zu reden, könnte der kranke eventuell seinen optimismus und kampfgeist verlieren....

richtig ist, wie ihr alle sagt, dass man auf jeden fall irgendwann über dieses thema sprechen muss...bevor es zu spät ist.

als ich gestern wieder zurück fuhr, kam er bis ans auto rausgelaufen und wollte sich garnicht von mir trennen. da stand er mit seinem stock und den traurigen augen an der strasse. "wann kommst du wieder?" fragt er dann immer, und ich sagte: "bald".
als ich abfuhr, hatte ich zum ersten mal irgendwie das gefühl, die zeit "sinnvoll" mit ihm verbracht zu haben.
keine 5 minuten später habe ich trotzdem losgeheult, weil die tränen immer erst kommen, wenn er außer sichtweite ist, das stimmt schon.

ich wünsche uns allen weitere schöne momente mit unseren angehörigen, die wir nutzen müsen, solange wir noch können.

weiterhin euch allen viel kraft!

liebe grüße,
chiquita

Hallo ihr alle,

habe letztens im Handelsblatt über ein künstlich hergestelltes Einweißmolekühl mit dem Namen CILENGITIDE gelesen, wird gegen Glioblastome eingesetzt, kennt das einer von euch, hat einer davon gehört. Frag jetzt mal unseren Neurologen und Neurochirurgen, der an vielen Studien beteiligt ist. Melde mich wieder.
Grüße Angelika

Hallo Alle,
ich habe mich auch schon lange nicht mehr gemeldet!

Mein Vater ist am 11.4. morgens um 6:32 verstorben!!!!!!!!!!1 Und das nach 2 1/2 Monaten. Die Bestrahlung ist nach dem Ersten Teil abgrochen worden, weil es ihm zu schlecht ging. Er konnte sich kaum noch selber bewegen, hat nichts mehr gegessen und vor allem nichts mehr getrunken. Infusionen zu Hause ging irgendwann nicht mehr, weil nach 2 Tagen die Nadel immer wieder raus mußte. Nach einer Woche ist er dann ins Krankenhaus gekommen, wo er einen Port gelegt bekam, Ab dann hat ihn wenigstens keiner mehr mit Trinken genervt und das Kortison konnte auch gespritzt werden. Wir dachten noch er würde ein wenig aufgepeppelt und dann könnten wir ihn wieder nach Hause nehmen und er hätte noch ein paar schöne Monate. Mein Bruder kam Sonntags aus Amerika, ich aus Detmold und dann ist er Montags einfach nicht mehr aufgewacht. Das Tröstliche: meine Mutter und seine 3 Kinder waren bei ihm (als wenn er gewartet hätte). Leider war er morgens nicht mehr, ansprechbar was uns schon etwas hinterherhängt, aber er hatte keine Schmerzen.

Wir konnten leider nicht mehr richtig mit ihm reden. Er war sehr verändert, hat nur die Decke angestiert und nichts gesagt. Man wußte einfach nicht was in ihm vorging. Nach 2 Wochen denke ich: hätte ich doch einfach versucht mit ihm zu reden. Man hätte vielleicht ganz anders Abschied nehmen können.

Ich bin jedenfalls sehr traurig und er fehlt mir. Mein Mutter ist jetzt seid 3Tagen alleine (das 1. Mal in ihrem Leben) und sie ist am Ende. Es ist einfach nur schrecklich.
Ich kann nur eins sagen: Genießen so lange es geht.

Grüße und alles Gute für alle (ich fahre jetzt mit meiner Familie für 1 Woche in Urlaub, aber meine Mutter wollte da nicht mit. Es ist dafür noch zu früh, glaube ich)

jolina

Liebe Jolina,

das ist eine sehr traurige Nachricht, mit der ich garnicht gerechnet habe so schnell.
Es tut mir sehr leid für Dich und Deine Familie. Nichts kann jetzt den Schmerz lindern, den Du empfindest. Worte können Dir im Moment nicht über den schweren Verlust hinweghelfen.
Trotzdem: Ich denke an euch und wünsche Dir ganz viel Kraft, diese schwere Zeit zu bewältigen...

LG, chiquita

Hallo ihr alle,

habe heute morgen einen unheimlichen Schreck bekommen, mein Mann wurde nicht mehr richtig wach, er konnte auch nur sehr verwaschen sprechen, obwohl wir am Wochenende so viel Spass hatten und das erste Mal unser Scalamobil benutzt haben, da wir ja im 3. Stockwerk wohnen. Es war ein schöner warmer Tag und wir sind 1 1/2 Stunden spazieren gegangen. Und dann das heute morgen. Musste  dringend zur Arbeit, aber meine Schwiegermutter war ja da. Die hat mich dann angerufen und gesagt, dass es ihm besser ginge. Man denkt schon immer mal daran, wie es ist, wenn er nicht mehr aufwachen würde, aber ich glaube egal wieviel man nachdenkt oder es sich vorstellt, wenn es dann soweit ist, zieht es einem die Beine weg. Hatte solche Angst.
Wie geht es bei euch allen so, meldet euch mal, es lenkt mich immer von meinen eigenen Sorgen ab, wenn ich eure Einträge lese und weiß, dass es so viele Menschen gibt die das gleiche durchmachen wie ich, ich fühl mich nicht so allein und verloren.
Liebe Grüße Angelika

liebe angelika,
das kenne ich gut! bei meinem dad ist es manchmal ähnlich, dann nuschelt er irgend etwas in den telefonhörer, das man garnicht versteht und pennt sogar am telefon ein.
ich glaube mittlerweile, dass nichts tagesabhängiger ist als diese verfluchte krankheit!
meistens ist er so drauf, wie du beschrieben hast, wenn er am tag vorher total fit war. als wir letztes wochenende besuch hatten, war er ja total aufgedreht und hat erzählt und ist "rumgesprungen", da konnte man meinen, er sei ganz der alte. am nächsten tag dann war er so fertig und müde, dass er garnicht aufstehen konnte.
mach dir nicht zu viele sorgen, es kann morgen schon wieder alles anders aussehen!vielleicht war er einfach nur erschöpft von eurem schönen tag gestern!
lg, chiquita

Hallo Angelika/Chiquita! Ich kenne das auch von meinem Vater. Jeder Tag ist unberechenbar, manchmal fängt er auch gut an und endet schlecht - oder umgekehrt. Mein Vater hatte im März als das Wetter so schön war eine richtige Hochphase. Er hat nur rumgealbert ist auch "rumgesprungen", total aufgedreht. Wir haben uns alle immer nur ungläubig angeschaut (so war er vor der Krankheit nie drauf) und uns dann aber natürlich vor allem gefreut und mit gealbert. Das tut dem Kranken bestimmt auch einfach nur gut, völlig abzuheben und alles ignorieren. Unserer ganzen Familie hat das auch gut getan. Aber die Phase ist nun wohl vorbei, jedenfalls grübelt er fast ständig nur noch, starrt an die Decke und weint sehr viel. Man ist dann so hilflos. Mir fehlen in letzter Zeit immer die Worte - und es gibt ja auch keinen Trost. Für uns auch nicht. Aber wir dürfen noch nicht aufgeben, oder??? Ab wann darf man das eigentlich? - Heute ist unser Termin in der Neurochirurgie - ich habe grosse Angst davor. Da wird sich entscheiden, wie es weiter geht. Ich habe die meiste Angst davor, dass der Arzt sagt: "GEhen Sie nach Hause, machen SIe sich noch ein paar schöne Tage. Therapieren macht in dieser Situation keinen Sinn mehr." - Aber vielleicht kommt es ja auch ganz anders.
Liebe Grüsse,
Mädel

Hallo ihr beiden,

bei uns gibt es natürlich auch Hochphasen, aber leider nicht mit herumspringen, denn mein Mann kann eigentlich seit November 04 nicht mehr gehen. Wir hatten nie wie man so sagt eine "gute Zeit" wie manch andere, der Tumor wurde im August entdeckt, dann OP, Chemo-Strahlentherapie, 2 Wochen Reha und dann Hemiparese rechts, erst leichte Lähmung, dann vollkommene Lähmung. Also die guten Zeiten war mein Mann im Krankenhaus oder auf Reha, aber nicht bei mir (natürlich war ich im Krankenhaus jeden Tag bei ihm, aber was kannst denn da schon machen). Wir hatten nach der Diagnose Hirntumor nur noch Zeit im Krankenhaus bzw. auf Reha verbracht. Zu Hause konnten wir nichts mehr unternehmen und das seit November 04.
Man fühlt sich dabei so eingesperrt, obwohl sich mein Mann noch nicht einmal beschwert hat.
Ich will ja nicht jammern, aber nach der Diagnose hatte ich zumindest noch ein paar Wochen oder Tage, vielleicht auch Monate erwartet, die wir noch miteinander etwas unternehmen können, aber leider war das nichts.
Heute gehts meinem Mann wieder besser, wie ihr schon gesagt habt, ein Auf und Ab. Hoffe das es mehr Auf als Ab gibt die nächste Zeit.
Grüße Angelika

hallo ihr zwei,

bei meinem vater haben sie schon im februar gesagt:
"nehmen sie ihn mit nach hause, wir können nichts mehr für ihn tun".
das war hart, besonders natürliche für meine arme mutter.
wie fühlt sich denn ein mensch, den die ärzte aufgeben?
er bekam dann noch einen zyklus temodal, aber eher für den erhalt des optimismus, den er nicht verlieren sollte.
aber kopf hoch: jetzt haben wir bald mai, und es geht ihm "gut". also bitte nicht die hoffnung verlieren, mädel!

zu dir angelika: eine wirklich gute zeit hat wohl niemand mehr, der diese diagnose erhält. meine eltern hatten seit der diagnose im august letzten jahres nicht eine ruhige minute, die sie hätten genießen können. sie wollten so oft noch eine "letzte schöne reise" machen, aber das war natürlich aufgrund der anfänglichen op's und krankenhausaufenthalte, dann durch die bestrahlungen und chemo, jetzt aufgrund des schlechten zustandes meines vaters, unmöglich!
wenn ich von gemeinsamen "unternehmungen" oder einer "schönen zeit" spreche, dann meine ich dinge wie: zusammen im garten sitzen oder über erinnerungen sprechen.
die begriffe "schöne zeite" und "herumspringen" relativieren sich natürlich. "herumspringen" heißt für mich, dass ich froh bin, wenn er es schafft, vom tisch zum bett alleine zu kommen, ohne hinzufallen.
ich bin mitttlerweile froh über jede kleinigkeit...
ich glaube, eine richtig gute zeit, so wie man sie früher definiert hätte, hatte keiner mehr von uns mit unseren angehörigen glio-patienten...;-(

lasst uns das beste aus dieser zeit machen, solange es noch möglich ist!

lg an euch alle,
chiquita

Hallo zusammen, hallo Chiquita! Danke für Deine tröstenden Worte. Eine schöne Zeit definiere ich momentan ähnlich wie Du. Bei uns geht es jetzt wieder drunter und drüber und ich muss psychologische Höchstleistungen bringen. Übernächste Woche wird mein Vater noch mal operiert!!! Einerseits freut mich das, andererseits kann da ja auch ne Menge schief gehen. Bei meinen Eltern jedenfalls hat sich nach dem Gespräch mit dem Operateur erstmal eine Weltuntergangsstimmung breit gemacht. Sie waren fix und fertig, haben nur geweint und sich voneinander verabschiedet (!). Dabei hatte der Neurochirurg ausdrücklich gesagt, es sei zu früh, die Flinte ins Korn zu werfen - da seien wir noch lange nicht! Natürlich muss man bei meinem Vati bedenken, dass er immerhin 68 ist und sein Herz ja (wie erwähnt) auch nicht immer so tickt wie es sollte (hinzu kommen noch einige weitere Grunderkrankungen). Mein Vater hat zwar zur Operation zugestimmt, sieht das aber nach dem Motto "Ich habe ja keine Wahl".
Seit dem Gespräch in der Klinik versuche ich ständig, ihm die positiven Aspekte klar zumachen: dass er eine weitere Chance erhalten hat, dass sein Tumor zumindest sehr gut zugänglich ist, dass Du geschrieben hast, Ihr seid froh, eine zweite OP gemacht zu haben, etc. - Ich habe ein bisschen den Eindruck, meinen Eltern ist jetzt erst klar geworden, was die Diagnose wirklich bedeutet. Dass man ständig dagegen ankämpfen muss - sogar wenn der Tumor sich verkleinert hat! Das ist es, was sie nicht richtig verstehen: dass man eben trotzdem so früh wie möglich operieren sollte, bevor der Tumor wieder so gross ist, dass man nicht mehr operieren kann (so der Neurochirurg).
Da der Tumor nur sehr geringfügig kleiner geworden ist, brauchen wir eigentlich auch keine Zweitmeinung. Unser Onkologe hatte uns das Beratungsgespräch mit dem Neurochirurgen ja auch vermittelt, weil er eine Operation für möglicherweise notwendig hielt. Wenn alles gut geht (also wenn mein Vati bis zur OP nervlich durchhält), soll er mit der 5 ALA-Methode operiert werden. Ulrich hat dazu im Forum schon mal was geschrieben. Der Tumor wird dabei wohl gefärbt und man kann Tumorgewebe besser von gesundem Gewebe abgrenzen. Naja, mal sehen. Danach soll er sofort Temodal bekommen.
Ich wünsche Euch weiterhin eine "schöne Zeit" und viele "Unternehmungen". Es tut gut, hin und wieder von jemandem zu lesen, der den gleichen Krankheitsfall in der Familie hat, so zynisch das klingen mag. Aber mit vielen Freunden kann man überhaupt nicht darüber reden. Die verstehen einfach nicht, worum es geht. Wahrscheinlich wollen sie auch mit dem Thema Tod nicht konfrontiert werden. Wenn ich ehrlich bin, habe ich bis zur Erkrankung meines Vaters auch in einer heilen Welt gelebt und nicht mal gewusst, dass es Glioblastome gibt. Also, weiterhin alles Gute Euch allen!
Mädel

Hallo Ihr,

wir sind mittlerweile aus dem Urlaub zurück. Das Gute ist, man ist mal ganz weg und kann ein wenig abschalten. Zwischendurch zumindest.

Das mit den Guten Tagen und den schlechten Tagen kenne ich. Schon bevor er gestrorben ist, gab es Tage an denen es ihm ganz schlecht ging und man meinte es ginge zu Ende und 3 Stunden später war alles wieder 'in Ordnung' (was man noch so in Ordnung genannt hat). Er war dann ganz klar und hat Eis gegessen. es war dann okay und wir hatten immer wieder die Hoffnung: er erholt sich jetzt einfach von der Therapie. Um so überraschender war dann, dass er an dem einen morgen dann einfach nicht mehr aufgewacht ist. Wir wußten ja, dass es unheilbar ist, aber auch wir hatten noch auf ein paar schöne Monate/Wochen gehofft. Ich glaube der behandelnde Arzt war auch etwas überrascht: und da sieht man wieder, dass es doch bei jedem anders verläuft.

Ich wünsche weiter, das ihr den Kopf hoch haltet und ie Zeit genießt auch wenn es sehr anstrengend ist und man meint, dass es schlechter nicht mehr geht. Danach ist es definitiv nicht mehr möglich einen Satz auszutauschen. Ich wünsche mir jetzt selbst die Schlechteste Zeit wieder zurück !!!Liebe Grüße
Jolina

Hallo ihr Alle,

bei uns war gestern wieder einmal ein AB. Gestern nachmittag haben wir noch vergnügt am Balkon Kaffee getrunken. Dann auf einmal am Abend wurde  mein Mann immer verwirrter, er wußte nicht mehr dass er im Bad war, dann wieder doch, wußte wieder nicht was er machen wollte, hat mich und meine Eltern und sämtliche Verwandte beschimpft, obwohl das gar nicht seine Art ist. Hat geschrien, geweint, resigniert, war total wirr im Kopf. Hab ihn dann mit Müh und Not in sein Bett gebracht (er geht unheimlich schlecht) und ihm eine Schlaftablette gegeben. Mann ich hatte solch eine Angst. Ich konnte die ganze Nacht nicht schlafen, bin dann von 2.00 Uhr bis 4.00 Uhr morgens noch zu ihm ins Bett um ihn zu beruhigen, er ist zu dieser Zeit nochmal aufgewacht, hab ihm aber gleich wieder eine Schlaftablette gegeben, denn sonst hätte er immer weiter gegrübelt. Hab mich heute mit der Neurologin unterhalten, sie empfiehlt mir Valium für solche Fälle. Ich hoffe mein Mann beruhigt sich wieder ein bißchen. Ich hatte das Gefühl er hat gestern an soviel gedacht, dass ihn belastet, dass das Gehirn mit der Situation nicht mehr fertig geworden ist. Heute morgen sagte er mir defenitiv, dass er keinen mehr sehen will, ausser mich. Lieber Gott was soll das noch werden, was ist nur mit uns passiert, nach solchen Vorfällen bin ich immer wieder so am Boden. Das allerschlimmste ist, dass ich ihm keine Antworten geben kann und vor allem kann ich ihm nichts abnehmen, ich kann nur für ihn da sein, doch gestern abend hat er meine Nähe vollkommen abgelehnt, in der Nacht wieder nicht. Ich hoffe ich mache alles richtig und er fühlt sich bei mir wohl.
Bis bald Angelika

Natürlich fühlt er sich wohl bei Dir! Ich glaube das Schlimme bei dieser Krankheit ist, dass der Mensch nicht nur körperlich abbaut, sondern irgendwie auch geistig total verändert wird. Ich kenne das alles auch gut von meinem Vater, der an manchen Tagen total aggressiv gegen alles und jeden ist und jede Zuneigung von sich weist. Am nächsten Tag ist er dann wieder total lieb und hilflos.
Aber nur ganz selten ist er von seiner Persönlichkeit her der, der er noch vor einem Jahr war.
Ich denke, Dein Mann spürt sehr, wie Du für ihn da bist! Er kann eben nicht anders, wegen seiner Krankheit!
Mein Vater hat neulich als ich zu Besuch war, ausversehen eine Schale Erdbeeren mit Eis fallen lassen. Meine Mutter hat ihn angebrüllt, weil alles auf den Teppich fiel. Sie schimpfte und schimpfte. Es ist ja klar, sie hat ihn jeden Tag 24 Stunden um sich, umsorgt ihn Tag und Nacht und irgendwann reißen einem bei aller Engelsgeduld auch mal 5 Minuten die Nerven.
Ich beruhigte sie und sagte, "Mutti, wir dürfen nicht vergessen, dass Vati jetzt ein sehr kranker Mann ist, er darf ruhig eine Schale Erdbeeren aus seiner gelähmten Hand rutschen lassen".
Er saß da wie ein kleines Kind und guckte ganz hilflos und traurig.
Wir dürfen nicht vergessen, dass diese Scheisskrankheit einfach alle verrückt macht, den Kranken natürlich am meisten!
Liebe Grüße an euch alle,
chiquita

Hallo alle zusammen,
ich lese immer auch in eurem Forum hier.
Ich bin auch Betroffene von einem Gliopatienten. Bei mir ist es mein Vater. Die Diagnose steht seit April. Er wurde anfang April operiert und bei uns in der Familie kann noch niemand so recht mit der Situation umgehen. Er ist seit ca. 2 Wochen wieder zu hause und wartet jetzt auf die Strahlentherapie und Chemo. (beides soll paralell laufen). Auch er hat gute und schlechte Tage. Meine Mutter kommt gar nicht damit zu recht und ist total am Ende. Schluckt nur noch Psychopharmaka , und rennt nur hinter ihm her. Mein Vater ist teilweise total verwirrt und macht komische Sachen, wenn er dann wieder klar ist merkt er es auch. Heute war ich kurz zu Besuch und habe es grad eine halbe Stunde ausgehalten, dann mußte ich raus. Meine Mutter nur am weinen und sich beschweren was er wieder alles angestellt hat und mein Vater wieder ein bedropster Pudel. Als würde er die Welt nicht verstehen.
Wie ich hier bei euch gelesen habe gibt es bei euch auch solche und solche Tage.
Ich kann mir das alles nicht erklären, wo doch "angeblich" bei der Op der Tumor restlos entfernt werden konnte????? Warum dann jetzt so??? Mein Vater ist stellenweise eine ganz anderer Mensch als ich ihn mein Leben lang kenne.
Wie geht ihr damit um? Vielleicht könnt ihr mir auch Ratschläge geben. Bei Krankengeschichten "Ostern die ich nie vergesse..." steht unsere Geschichte.
Uns allen wünsche ich viel Kraft
Britta

hallo britta,
nachdem bei meinem vater im august 2004 ein glio IV diagnostiziert wurde, hatte er auch direkt danach, im september die erste op. er war ca. 2-4 wochen danach auch total crazy. man hat uns hinterher erklärt, dass das gehirn sich quasi "neu ordnen" muss, da durch die entfernung des tumors ja ein "loch" entsteht.
bei meinem vater war es alles richtig verrückt, er bekam sogar jede menge psychopharmaka. die behandelnde neurologin erklärte uns sogar, dass er jetzt für immer so bleiben könnte. im endeffekt war er ca 3 wochen in diesem verrückten zustand, dann normalisierte er sich wieder.

dass dein vater jetzt ein anderer mensch ist, daran kannst du dich trotzdem schon mal (leider) gewöhnen. mein vater lebt nun seit 9 monaten mit der diagnose glio IV und hat mittlerweile 2 operationen hinter sich, sowie mehrere zyklen chemo und bestrahlungen. momentan wird bei ihm "nichts mehr" unternommen.
auch wenn er nicht mehr so "verrückt" ist, wie in der phase, die ich kurz beschrieb: er wurde nie wieder der selbe, der er einmal war. er hat helle momente, wo man ihn wieder erkennt, aber alles in allem hat er sich natürlich schon sehr verändert.
man lernt aber damit zu leben und auch, damit umzugehen.
du wirst in diese krankheit hereinwachsen, genau wie deine mutter. es bleibt einem keine andere wahl.
wir in meiner familie (mutter, bruder und ich) können mittlerweile viel besser damit umgehen als noch vor einem halben jahr.
dennoch sollte deine mutter lieber professionelle unterstützung suchen, es gibt ja jede menge hilfe in form von krebsberatungsstellen oder psychologen, die auf krebserkrankungen spezialisiert sind. ich glaube, psychopharmaka sind keine lösung. das ist leichter gesagt als getan, ich weiß.
aber eins weiß ich auch sicher: ihr seid leider erst am anfang, und es wird mit deinem vater schlimmer werden, und ihr braucht noch ganz viel kraft!
euch alles gute,
liebe grüße,
chiquita

Hallo chiquita,
danke für deine Antwort. Ja es ist richtig, an manchen Tagen ist er wieder so wie man ihn kennt. Und dann merkt er auch wie komisch er andererseits ist. Kann es sich aber auch nicht erklären, er meint dann immer er muss mal in sich gehen. Was mir auffällt ist, dass er nicht mehr so oft so aggressiv ist. Aber wenn er sich etwas in den Kopf gesetzt hat muss es sein und er duldet kein nein. Psychopharmka nimmt er keine mehr (jedenfalls im Moment), da sie ihm mehr geschadet haben als gut gemacht. Er wurde nur noch unruhiger und das hat er dann auch gemerkt.
Gestern fing die Bestrahlung und Chemo an. Wie hat dein Vater diese Therapien verkraftet? Die Ärzte haben gesagt es könnte zu weiteren epileptischen Anfällen kommen. Ist soetwas bei euch passiert??
Meine Mutter hat für professionelle Unterstützung im Moment keine Zeit. Gesprochen haben wir schon ein paar Mal darüber. Aber ihr Tagesablauf ist im Moment nur mit Terminen bei Ärzten voll. Und jetzt bekommt er ja 30 Tage hintereinander Bestrahlungen und paralell die Chemo, d.h. er ist jeden Tag unterwegs bei Ärzten.
Viele liebe Grüße
Britta

hallo britta,

ja, das kenne ich auch alles von meinem vater. mittlerweile redet er zwischendurch auch viel quatsch, er merkt es dann aber irgendwie selber, wenn man ihn dann so komisch anguckt, und es ist ihm dann richtig unangenehm.
überleg mal, wie furchtbar es für uns wäre, wenn wir merken, dass wir irgendwie verändert sind und die reaktionen unserer familie darauf hindeuten, dass wir uns gerade merkwürdig verhalten. da muss man als angehöriger wirklich stark sein, und sich zusamenreißen, dass man ruhig bleibt und sich nichts anmerken lässt!

aggressiv ist er im moment nicht, aber das kommt und geht, seitdem er krank ist. ich denke mir, dass diese aggressivität ein teil der krankheit ist, oder sogar immer im allgemeinen entsteht, wenn man weiß, dass man schwer krank ist.

mein vater hat mittlerweile jede woche epileptische anfälle, was im grunde das schlimmste im moment ist. er braucht immer sehr lange, bis er sich davon wieder erholt hat und meine mutter lebt in der ständigen angst, dass er einen anfall bekommt. daher läßt sie ihn nur immer ganz kurz allein und versucht alles, um ihn "ruhig" zu halten, weil sie glaubt, die anfälle kommen von zu viel aufregung. neulich hat er sogar nachts im bett einen krampfanfall bekommen. wer weiß, woran er da gerade gedacht hat....
er grübelt mittlerweile auch viel, seitdem er verstanden hat, dass er sterben muss.

die chemo und die bestrahlungen hat er erstaunlicherweise sehr gut vertragen. bis auf verstärkte müdigkeit. das kommt aber auf die konstitution des einzelnen an. mein vater hat das glück, bis zu dieser erkrankung ein kerngesunder mann gewesen zu sein. er ist auch noch relativ jung (gerade 61 geworden), und wirklich fit für sein alter gewesen. es war fast wie ein wunder, wie er die behandlungen alle weggesteckt hat.
aber die heutigen chemos und bestrahlungen sind auch so punktgenau dosiert, dass die bekannten nebenerscheinungen nicht mehr so stark sind wie noch vor einigen jahren! daher hoffe ich, dein vater muss auch nicht mit den nebenwirkungen kämpfen!
weiterhin alles gute,
liebe grüße,
chiquita
 

Heute ist wieder ein schlimmer Tag.
Mein Vater hat gestern beim Urologen einen Katheter gelegt bekommen, da er ständig auf Toilette rennt und daher nachts keine 10 Minuten durchschlafen kann, genau wie meine Mutter auch.
Wir haben ihn alle dazu überredet, dass er dem Katheter zustimmt, damit zumindest nachts wieder Ruhe im Haus einkehrt und meine Eltern die Möglichkeit haben, zu schlafen.
Beide sind ja pro Nacht ca 20mal wach und rennen durchs Haus, weil meine Mutter meinen Vater jedesmal wieder zudecken muss und ins Bett zurückhilft.
Gestern beklagte er sich nach dem Besuch beim Urologen den ganzen Tag über starke Schmerzen und hatte wohl auch Blut im Katheter. Wir dachten, er muss sich erst einmal daran gewöhnen. Redeten ihm gut zu.
Nun gut.
Eben rief meine Mutter an: Mein Vater liegt im Krankenhaus, er hat 40 Grad Fieber und starke Blutungen der Harnröhre, weil vermutlich eine Infektion durch den Katheter ebtstanden ist!!!!!!
Der Arzt meinte noch, dass sowas nicht oft vorkommt.....Warum muss das denn jetzt wieder sein????
Jetzt sitze ich wieder hier im Büro und drehe fast durch vor Unruhe und Traurigkeit.
Weiß jemand, ob das gefährlich ist, wenn man als Glio-Patient so hohes Fieber mit einer Infektion bekommt?
Hat irgend jemand Erfahrungen mit dem Katheter?

Ich bin für eure Tips wirklich dankbar.
Liebe Grüße,
chiquita :'(

Hallo,

mein Vater hatte ca. 6 Wochen nach Diagnosestellung einen Katheder, einen Suprapubischen (also durch die Bauchdecke). Die ersten Tage hatte er noch ein leichtes Ziehen in der Harnröre, weil vor dem Legen die Blase durch die Harnröhre gefüllt worden ist. Der Katheder war dann erst auch nicht ganz dicht d.h. es lief dauernd Urin aus der Bauchdecke und es war alles nass. Irgendwann klappte es dann ganz gut. Und das ständige Rennen auf die Toilette hatte ein Ende (Kortison->Wasser in den Beinen->Entwässerungstabletten->Klo). Vor allem hat er es oft gar nicht mehr bis zur Toilette geschaftt und meine Mutter war nur am Putzen. Ich weiss, dass das fast die Schlimmste Zeit für sie war. Der Kathether war da schon ein Erleichterung, obwohl auch da ständig etwas war. Einmal konnte meine Mutter den Schlauch ganz herausziehen. Dann hatte er für eine Woche einen Kathether durch die Harnröhre. Das tat ihm aber immer weh und ausserdem kann man dieses Ding auch nur 5-7 Tage liegenlassen. Dann wieder einen durch die Bauchdecke, der ab und an verstopfte. Jedesmal mußten wir wieder ins Krankenhaus zum Durchspülen. Das ist alles keine sehr angenehme Prozedur für den Patienten. Aber ohne das Teil ging es bei uns gar nicht mehr, vor allem als er dann fast nicht mehr aufstehen konnte. Infiziert hat er sich zum Glück nicht. Nach dem Duschen haben wir uns immer erst die Hände desinfiziert und ihn dann neu verbunden. Über die Auswirkung von Fieber bei Hirntumor-Patienten kann ich die daher nichts sagen. Dieser Kelch war an uns vorbei gegangen. Das Gefühl jedoch: muß das denn schon wieder sein, kenne ich, denn es verging bei uns fast kein Tag, bei dem sich sein Zustand nicht entweder verschlechterte oder sonst ein 'Katastrophe' passierte.

Weiter Kopf hoch

Jolina

Hey chiquita0405,
auch mein Mann hatte einen Katheter, einen Harnblasenkatheter. die Komplikationen, die Du beschreibst, kamen bei uns zum Glück nicht vor. Auch die Komplikationen, die Jolina beschreibt, hatte er nicht. Mein Mann hatte den Katheter ungefähr 2 Mon. vor seinem tod bekommen, in dieser zeit kam es einmal zu leichten Blutungen und der Katheter musste durchgespült werden. Unter telefonischer Hilfe unseres hausarztes habe ich das selbst gemacht, danach war es OK. Wie gesagt, so massive Probleme hatte er auch nicht. das hohe fieber deines Mannes steht möglicherweise (denke ich) in Zusammenhang mit der Infektion. Mein Mann hatte, obwohl nicht die geringsten Beschwerden mit dem Katheter auch häufig sehr hohes Fieber. ER bekam es meistens, fast immer und fast täglich gegen Abend, scheinbar einfach so mit einer unerklärbaren Regelmäßigkeit. Dann habe ich ihm immer Wadenwickel gemacht und ihm kühle Tücher auf die Stirn und in den Nacken gelegt, dass hat eigentlich immer geholfen, mal schneller, mal dauerte es einen ganzen Abend bis das Fieber wieder wieder weg war. Woher dieses Fieber kam, kann ich nicht sagen, es kam ganz einfach, ohne besonderen Grund. Weder unser Onkologe noch unser hausarzt hatte dafür eine logische Erklärung.
Weiterhin viel Stärke,
Monika

Hallo Chiquita! Das ist ja wiklich schlimm, dass so was jetzt auch noch passieren musste! Ich wünsch Dir gute Nerven! Mein Vater hatte nach der ersten OP so starke Schmerzen durch den Katheter, dass er die halbe Intensivstation zusammengeschrien hat! Er hatte auch Blut im Urin und unglaubliche Schmerzen, so dass eine seiner Hauptsorgen bei der OP letzten Mittwoch - die übrigens Gott sei Dank gut verlaufen ist - war, dass er keinen Katheter bekommt. Das ging nicht, aber scheinbar waren da erfahrenere Leute mit im Spiel, zumindest hatte er jetzt keine Schmerzen, nur ein bisschen beim ersten Wasserlassen nach Abnahme des Katheters. Fieber hatte mein Vater zweimal: einmal letzten September, als sich dieser Abszess im Kopf gebildet hatte (nach der ersten OP), da hatte er knapp 40 Grad Fieber. Damals meinte der Arzt zu uns, dass das auch positive Aspekte haben könne, weil das Immunsystem richtig auf Trab kommt und somit auch die "bösen" Krebszellen mit abtötet. Immerhin sei das Auslösen von Fieber vor 50 Jahren die einzige Therapie gewesen, die man bei Hirntumoren hatte (das war der Arzt, der meinen Vater operiert hatte und bei dessen OP Fäkalkeime in der Wunde zurück geblieben waren - die hatten den Abszess ausgelöst). Im Januar hatte mein Vater dann wieder Fieber während der atypischen Lungenentzündung. Das Fieber selbst haben die aber im Krankenhaus dann recht schnell in den Griff bekommen. Hat zwar länger gedauert als bei gesunden Patienten, aber eigentlich ging es schnell. Ich habe das Gefühl, dass zwar das Immunsystem insgesamt geschwächt ist, aber nicht so sehr, wie bei richtigen Immunerkrankungen. Deshalb denke ich, dass Dein Vater die Infektion so wie alle "normalen" Patienten wieder los wird. - Das mit den Katastrophen kenne ich auch sehr gut. Da hat man gerade die eine Hürde hinter sich und denkt, man kann vielleicht mal durchatmen, da kommt wieder was Neues hinzu oder was Altes wieder zurück. Vielen Dank für Deine lieben Worte bzgl. der OP meines Vaters. Das hat mir wirklich Mut gemacht. Mein Vater hat es ganz gut überstanden, eigentlich erstaunlich gut. Ich habe zwar noch nicht mit dem Arzt gesprochen, weil ich den nie erwische. Es stehen noch einige MRT-Bilder aus, die aus technischen Gründen von der einen Klinik zur anderen Klinik im UNI-Gelände nicht übertragen wurden. Ätzend. Beinahe hätte es die MRT gar nicht gegeben, weil an der UNI gestreikt wurde und kein Krankentransporter zur Verfügung stand. Irgendwer hat ihn dann doch hingefahren und zurück hat meine Mutter sich einen Rollstuhl geschnappt und ihn etwa 1,5 km durch das Klinikgelände zurück in sein Bett geschleift. Unsere Mütter sind zu bewundern. Ich wünsch Euch, dass Dein Vater die Infektion schnell überwindet  und Dir viel Kraft! Kopf hoch!
Mädel

Hallo chiquita,
ich war jetzt ein paar Tage nicht im Chat. Das mit deinem Vater tut mir leid. Als wenn man nicht schon genug Kummer hat auch noch solche Extras. Eigentlich meint man es gut und denkt es wird dem Patienten etwas geholfen um wieder besser über die Nacht zu kommen und dann solche Qualen. Geht es ihm schon wieder besser?? Sicher hat er Antibiotika bekommen.
Solche Sachen sind uns bis jetzt erspart gebleiben. Gott sei dank! Aber in den Berichten habe ich gelesen, dass Kortison Wasser in den Beinen verursacht!! Darüber klagte mein Vater heute auch verstärkt. Er hat dagegen Physiotherapie und Lymphdrainage verschrieben bekommen. Was aber aus zeitlichen Gründen im Moment ein Problem darstellt. Da er im Moment noch täglich zur Bestrahlung muss. Aber wie du gesagt hast Chiquita auch mein Vater verträgt beide Therapien sehr gut, er hat keine nennenswerten Beschwerden. Darüber bin ich sehr froh.
Nur sein Gedächtnis läßt ihn immer mehr im Stich. Meine Mutter muss ihm jetzt auch die Medikament geben, sonst war es über viele Jahre kein Problem. Aber einmal hat er schon die falsche Ration genommen, einmal wollte er abends nochmal alle Chemotabletten nehmen und einmal als er über Mittag beim Arzt war hat er sie ganz vergessen. Nun muss es meine Mutter machen. Sie ist zunehmend überforderter mit der ganzen Situation obwohl ich meine ihm geht es recht gut. Aber gut ich bin auch nicht immer um ihn herum.
Ich wünsche und hoffe dass es deinem Vater wieder besser geht und Kopf hoch!!
Britta

Hallo ihr Lieben,

vielen Dank für Eure Antworten! Sie helfen mir jedesmal sehr und bauen mich oftmals wieder auf!

Leider habe ich das Gefühl, dass es irgendwie dem Ende entgegen geht mit meinem Vater.
Er liegt immer noch im Krankenhaus und er hat jetzt zu allem Übel auch noch eine Thrombose gekommen!

Die Infektion mit dem hohen Fieber rührte von einer Blasenentzündung, die er wohl schon länger hatte (und die mal wieder niemand erkannt hat). Er bekam jetzt Antibiotika dagegen und so langsam geht sie weg. Er hat allerdings immer noch immense Probleme mit dem Katheter und möchte ihn am liebsten wieder abhaben. Dazu kommen seine Blasenkrämpfe durch die Entzündung.
Schlafen tut er nach wie vor nicht. Ob das wohl an der Krankheit liegt? Er liegt da und grübelt und ist nur noch total unruhig!!

Vor einigen Tagen ist er einfach nachts aus seinem (vergitterten) Krankenhausbett entflohen (keine Ahnung wie er das geschafft hat) und wollte sich den Katheter abreißen, um "richtig" zur Toilette gehen zu können. Irgendwie riß er wohl den Beutel ab und alles explodierte auf dem Boden. Die Schwestern waren stinksauer darüber. Aber solche Streiche macht er ja öfter seit dieser Krankheit. Ihr kennt sowas bestimmt auch.

Und jetzt auch noch die Thrombose! Normalerweise spritzt er sich jeden Tag zu Hause selbst eine Thrombosespritze. Jetzt im Krankenhaus wurde es wohl "vergessen".
Daher die Thrombose. Er trägt einen Thromboseverband.

Wenn ich mit ihm telefoniere ist er seit gestern total deprimiert, sein ganzer Optimismus ist verflogen. Kein Wunder, allmählich reicht es ja auch.
Er ist total traurig, und das Schlimmste: er ist mega-verwirrt und kann auch kaum noch sprechen, man versteht ihn schlecht.
Meine Mutter ist am Ende, sie hat eine Heidenangst, dass es jetzt schnell geht und weint oft.
Ich habe jede nacht Albträume und wache schweißgebadet auf.

Daher möchte ich mal wissen, ob man spüren kann, wenn es zuende geht?
Ich spüre es irgendwie....

Vielen Dank und viele Grüße und Euch allen weiterhin ganz viel Kraft!
chiquita

Hi,
mein Name ist Romana und mir geht es ähnlich. Ich erwarte in Kürze ein Baby und meine Mama liegt in der Reha. Im Februar wurde bei ihr ein Glioblastom multiforme diagnostiziert. Anschließend bekam sie Temodal in Verbindung mit der Bestrahlung. Ihr gehts soweit gut, aber auf die Reha hatte sie absolut keine Lust, weil es ihrer Meinung nach dort langweilig ist.
Ich allerdings hoffe, dass es ihr dort gut gehen wird, auch wenn es ihr schwerfällt, dass sie nicht da ist, wenn ich mein Baby bekomme!
Liebe Chiquita, ich finde es richtig krass was Du da durchmachst. Ich hoffe Deinem Vater gehts wieder besser.
Als wir das Gespräch mit der Oberärztin hatten, wie es nun weitergeht, erzählte sie, dass sie 2 Patientinnen hat die ein Glioblastom vor 10 Jahren operiert haben und heute nur noch zur Kontrolle gehen. Also nicht die Hoffnung verlieren.....
Tu ich auch nicht, obwohl ich weiss wie agressiv dieser Tumor ist. Ich muss sehr oft weinen, aber dann denk ich mir immer wieder: Mensch ihr gehts gut, macht ihre Witze und wenn ich das Baby hab, wird sie abgelenkt von der Krankheit.
Ich wünsche Deinem Vater alles erdenklich Gute
Liebe Grüße
Romana

Hallo ihr Lieben,
das es auch Menschen mit einem GBM IV gibt die nach 10 Jahren nur noch zur Kontrolle gehen kann ich mir ja fast nicht vorstellen. Aber sicher die Hoffnung stirbt zuletzt.
Mein Vater ist auch wieder im Krankenhaus, er hat eine schwere Lungenentzündung und totale Schluckbeschwerden durch einen Pilz.
Die Bestrahlung und Chemo sind unterbrochen. Ihm geht es nicht sehr gut. Er kann im Moment auch nicht aufstehen.  Außerdem ist total verwirrt und lebt immer mehr in seiner Welt. Er ist auch total aggressiv wenn was nicht nach seinen Ideen geht (was natürlich nicht immer geht!). Er hat jetzt so schnell massiv abgebaut. Kommt das alles von der Bestrahlung und der Chemo oder ist das SCH.....ding nachgewachsen???? Ich weiß es nicht!
Chiquita, wie geht es deinem Vater? Mein Vater ist am Telefon auch sehr aggressiv und gestern ging es auch nur sehr schlecht mit dem Sprechen. Was soll man nur machen?
Die Sozialarbeiterin vom KH hat meine Mutter gestern schon auf ein Hospiz angesprochen????
Welche Erfahrungen habt ihr mit dieser Verwirrtheit?? Ist es ein zeichen für erneutes Wachstum???
Gruß und viel Kraft uns allen
Britta

Hallo zusammen,
meinem Vater geht es leider zunehmend schlechter.

Er wurde erst letzte Woche aus dem Krankenhaus entlassen, da man ihm zu guter letzt (nachdem die Thrombose Spritzen versehentlich nicht gegeben wurden, bekam er ja eine Thrombose im linken Bein, die er immer noch hat) statt 16 mg Cortison am Tag "ausversehen 72 mg Cortison über drei Tage lang im Krankenhaus gab!!!!
Dadurch bestand Verdacht auf Zucker, man checkte sein Blutbild regelmäßig und verlängerte den Aufenthalt noch mal um eine halbe Woche.
Super.

Jetzt ist er wieder zuhause und hat schon wieder eine Blaseninfektion! Also bekommt er wieder Antibiotika. Er hat enorme Schmerzen beim Wasserlassen in den Katheter (Blasenkrämpfe), bekommt daher noch starke Schmerzmittel, die ihn sehr müde machen.
Laufen kann er eigentlich nicht mehr, sein linker Fuß ist durch die Thrombose ganz dick angeschwollen, es kommt täglich ein Pfleger, um den Verband zu wechseln.

Das schlimmste ist aber seine plötzliche Hoffnungslosigkeit. Bis vor einem Monat noch ein Kämpfer, liegt er jetzt nur noch resigniert herum und starrt an die Decke. Spricht über die schönen Reisen, die wir alle gemacht haben früher, und dass er gerne noch einmal wegfahren möchte.
Ich habe ihm ein paar Poster von San Fransisco und von Barcelona über das Bett unter die Zimmerdecke gehängt - dann starrt er wenigstens nicht ins Leere. Neben seinem Bett habe ich Photos von uns aufgestellt und von dem Haus, in dem er aufgewachsen ist.
Ich habe ihm das Buch, dass PADY empfohlen hat, mit der Audio CD mitgebracht ("Wieder gesund werden"), damit er wieder seine positive Kraft bekommt.
Aber er kann im Moment garnichts mehr aufnehmen. Er ist auch sehr verwirrt, wie Dein Vater Britta. Ab und an hat er helle Momente, aber er hat ein sehr schlechtes Kurzzeitgedächtnis und redet daher viel wirres Zeug.

Meine Mutter ist am Ende ihrer Kräfte, und ich habe daher einen Brief an die Krankenkasse geschrieben, dass wir mehr Hilfe brauchen, denn er ist noch als Pflegestufe I geführt. Im Grunde braucht er rundum Betreuung, und nachts ist es am schlimmsten. Meine Mutter schläft keine 30 Minuten am Stück.

Ich hoffe, dass wir mehr Hilfe bekommen. Mein Vater sagt immer, er will uns nicht zur Last fallen und er will dann lieber ins Hospiz. Aber wir wolllen ihn so lange wie möglich in der häuslichen Umgebung behalten, denn im Grunde ist das auch sein größter Wunsch, wie er dann immmer zugibt.

Britta, die Verwirrtheit muss nicht bedeuten, dass der Tumor nachwächst, denn die Krankheit produziert ja auch Ödeme und so weiter, es geschehen so viele Verschiebungen im Gehirn dadurch, dass die Verwirrtheit wohl einfach akzeptiert werden muss als Begleiterscheinung.

Ich kann euch garnicht beschreiben, wie schlecht es mir im Moment geht. Aber ich glaube, so schlimm wie jetzt war es noch nie.

Ich hoffe ihr habt mehr Kraft, alles Gute,
Chiquita

Hallo Chiquita,
das hört sich ja alles furchtbar an. Ich kann so gut nachempfinden wir es dir geht. Uns geht es sehr ähnlich.
Im Moment sind wir etwas ruhiger, da er im Krankenhaus in guten Händen ist. Eine Pflegestufe oder Betreuung für zu Hause haben wir noch nicht. Meine Mutter hat erst letzte Woche den Antrag auf eine Pflegestufe gestellt. Jetzt im KH wurde uns gesagt, das man auch einen Antrag auf Schwerbehinderung stellen muss. Hätte alles schon kurz nach der Op gemacht werden können. Aber irgendwie hat es die ehemalige Station verpeilt.
So hat meine Mutter zu Hause auch keinerlei Pflegehilfe und ist völlig überfordert. Außerdem ist das jetzt auch so schnell gegangen. Vielleicht kann er ja auch wieder allein aufstehen wenn er die Lungenentzündung überstanden hat. Es machte erst den Anschein, dass er die Chemo und Bestrahlung recht gut verträgt. Aber dann ging es schlagartig. Erst dieser Pilz und dann die Lungenentzündung. Und das wo er noch 18 Bestrahlungen noch vor sich hat. Vielleicht war es auch zu großer Stress diese Behandlungen ambulant zu machen. Er war ja nur unterwegs.
Aber wie auch immer ich weiß nicht so recht was ist richtig was ist falsch. Sollte er nicht vielleicht die restlichen Bestrahlungen und die Chemo vom KH aus machen??
Lieb von dir, dass du dich so schnell gemeldet hast. Es tut gut sich in diesem Forum zu treffen. Man fühlt sich nicht so allein.
Ich wünsche dir viel Kraft (die mir auch stellenweise fehlt)
Britta

hallo ihr lieben,
ich verfolge das forum schon seit einigen wochen, da bei meinem freund schon zum 4. mal ein glioblastom am wachsen ist, und seine eltern wie auch ich nun versuchen alternative methoden außerhalb des akh (wir leben in wien) zu finden. denn nach 3 operationen wollen die ärzte jetzt nicht mehr operieren.
im rahmen meiner recherche bin ich auf das hirntumorforum gestossen, und kann mich seitdem nicht mehr davon trennen.
sehr oft kommen mir die tränen, wenn ich eure beiträge lese, und mir macht das alles auch sehr viel angst, denn es zeigt mir, was da noch auf uns zukommen wird.
das glioblastom ist bei meinem freund vor 5 jahren das erste mal aufgetreten. zu diesem zeitpunkt kannten wir uns noch nicht. wir haben uns erst 2002 im rahmen der wunscherfüllung für die make a wish foundation (ein verein, der schwerkranken kindern ihren herzenswunsch erfüllt), bei der ich ehrenamtlich tätig bin, kennengelernt und mittlerweile brauchen wir uns gegenseitig so sehr wie die luft zum atmen.
es ist für mich sehr schwer und es tut so weh, darüber nachzudenken, was da eigentlich läuft, sich das mal real zu machen, denn bis vor kurzem habe ich versucht, raphael einfach als einen mehr oder weniger gesunden 19jährigen zu sehen mit all den zukunftsplänen und hoffnungen, die ein junger mensch in diesem alter eben hat. ich dachte mir, dass wir durch ein ignorieren des tumors (zumindestens in unserer freizeit, wenn wir zusammen sind), durch positive gedanken und zukunftsplänen eine genesung erzielen könnten.
mittlerweile hat mich die krankheit bzw. das rezidiv wachgerüttelt, zumal ich jetzt auch von raphaels eltern über seine befunde aufgeklärt wurde. bislang hatten wir nie darüber gesprochen, und raphael meidet dieses thema ohnehin komplett.
ich bin sehr froh, dieses forum gefunden zu haben, denn es macht die situation etwas leichter, auf menschen zu stossen, die wissen, was man selbst fühlt und was man gerade mit seinem liebsten durchmacht.
ich wünsche euch allen ganz viel kraft und hoffnung,
judy

Hallo zusammen! Das sind ja wirklich tolle Neuigkeiten von Euch... - womit haben unsere Liebsten das verdient?
Bei meinem Vater gibt es auch nichts Positives zu berichten. Er hat letzte Woche 5 Tage Temodal bekommen. Am Anfang ging es noch ganz gut. Von der OP hatte er sich super erholt, hatte einen Wahnsinns-Appetit (und das ohne Kortison), war geistig so gut drauf wie lange nicht mehr. Nach zwei Tagen Temodal fing es langsam an, bergab zu gehen. Nach den fünf Tagen waren wir körperlich wieder da, wo er nach seiner Lungenentzündung Ende Januar gestanden hatte. Ein einziges Häufchen Elend, kann kaum ein paar Schritte gehen, isst kaum noch was und am schlimmsten war dieser Husten, den er tagelang hatte. Er und meine Mutter haben auch nächtelang kein Auge zugetan. Ist mittlerweile aber besser geworden.
Die Geschichte von Deinem Vater, Britta, kommt mir übrigens sehr bekannt vor. Mein Vater ist nach der Lungenentzündung auch gaaanz langsam wieder auf die Beine gekommen - also, nicht den Mut verlieren!
- Naja, jedenfalls finde ich es sehr komisch, dass mein Vater in den letzten Tagen auch charakterlich ganz komisch geworden ist. Abweisend, z.T. unverschämt uns gegenüber (wo wir doch nur sein Bestes wollen!) und vor allem so stur! Was er nicht essen will,isst er nicht, was er nicht tun will, macht er nicht. Völlig egal, ob das ihm schadet oder nicht. Da kann man schon mal nah an die Verzweiflung geraten. Aber er macht einfach nicht mit - zum Mäuse melken. Wie ein kleines Kind! -  Ich wusste nicht, dass eine Chemo auch solche charakterlichen Veränderungsschübe auslösen kann. Hinzu kommt eben der körperliche Abbau innerhalb weniger Tage! Er hat auch wieder diese komischen Zuckungen in den Armen und Händen. Sind das etwas epileptische Anfälle? Es ist nur so ein leichtes Zucken, das ihn aber sonst nicht beeinträchtigt.
Gestern war er psychisch ganz schlimm drauf. Da hat er selber gesagt, dass er keine Lust mehr hat und nicht mehr will. - Morgen wird ein Bluttest gemacht - mal schauen, was dabei rauskommt. Ich weiss wirklich nicht, ob er Temodal weiternehmen sollte. Aber was soll man tun? Man hat die Wahl zwischen Pest und Cholera, oder?
Ihr merkt schon, ich bin auch ziemlich verzweifelt. Hab momentan auch keine Kraft mehr. Und schotte mich von meiner Umwelt ab, obwohl ich weiss, dass das falsch ist. Man kann nur auf bessere Zeiten hoffen, glaube ich. Und von seinem Umfeld nicht zu viel erwarten, sonst geht es einem noch schlechter. Jetzt hör ich besser auf, depressiv sein bringt Euch ja auch nicht weiter.
Alles Gute und bis bald!
Mädel

Hallo Mädel,
ja du hast recht die Geschichte unserer Väter ähnelt sich tatsächlich.
Mein Paps liegt nun seit fast einer Woche im Krankenhaus und statt besser wird es immer schlimmer. Er hat wieder Fieber bekommen und die Ärzte sind sich nicht sicher woher die Lungenentzündung kommt (ob Bakterien oder Pilze). Um eine Lungenbiopsie zu machen ist er zu schwach und zum MRT auch. Mittlerweile kann er nicht mehr aufstehen und sich auch nicht mehr allein hinstellen. Jeden Tag kommt eine Physiotherapeutin die ihn ein bischen beturnt was ihn total anstrengt. Außerdem sind seine Blutwerte total schlecht und seine Leber ist wohl auch angegriffen. Es ist zum verzweifeln in so kurzer Zeit solch einen massiven Abbau. Die Ärztin im Krankenhaus hat meine Mutter gebeten seine Patientenverfügung mitzubringen. Ist das nicht der Hammer??? Ich hab mich so erschrocken. Im Kopf ist er wieder recht klar nur nach absolut kurzer Zeit völlig erschöpft. So dass unsere Besuche im Moment zwar täglich aber sehr unterschiedlich lang sind.
Meine Mutter geht ja nun zur Psychotherapie und hat schwere Depressionen. Da versuche ich sie auch etwas rauszuholen. Was auch nicht wirklich einfach ist und dann noch das eigene Befinden  und Familie. Ich bräuchte im Moment Tage mit mindestens 48 Stunden um allem gerecht zu werden.
Aber ich freue mich über jeden Besuch im KH bei dem ich mich mit meinem Pa etwas unterhalten kann und wenn er beim Abendbrot kleine Späße macht. (denn böse ist er im Moment nicht mehr, ein Glück!!!)
Also dann viel Kraft uns allen bis die Tage
Britta

Hallo an alle,
ich habe immer im Forum gelesen und dann durchlebe ich immer wieder die Zeit mit Ingos letzten Tagen. Steht alles unter Ingo. Ihr habt viele Fragen und Ängste. Die Ängste gehören dazu und werden euch auch nicht mehr loslassen. Ich wünsche euch allen viel Kraft und Mut. Sollte der Tumor auch bei euren Lieben gewinnen, dann seht es als Erlösung. Was den Betroffenen abverlangt wird ist schon heftig, man tut es gern, aber die Patienten halten viel mehr aus als wir uns vorstellen können.

Chiquita, du hast gefragt ob man spürt was kommt.!
Man spürt es und man hält es auch nicht auf. Ich konnte meiner Familie und Freunden sagen was Ingo fühlt und das sie sich verabschieden sollen. Natürlich jeder für sich selbst ohne Ingo das spüren zu lassen. Es waren die schlimmsten Tage.
Auch wenn ich weiß er ist jetzt frei von Schmerzen,er fehlt.
Ich melde mich wieder im Moment bin ich wieder sehr traurig.
Liebe Grüsse, Mut und viel Kraft
Anett

Hallo Mädel, hallo auch an alle!

Keine Sorge, es ist nicht der Charakter des Patienten, der sich bei diesem Krankheitsverlauf ändert.  Diesen Menschen fällt einfach buchstäblich das Ruder aus der Hand. Sie spüren, dass Ihre "Befehle" nicht mehr greifen, was dann natürlich traurig und auch wütend macht. Sie spüren Ihren eigenen Verfall.  Der Vergleich mit dem trotzigen Kind hinkt. Sehr einfühlsam ist dies auch nachzulesen bei Johannes Roth "Ich weiß doch gar nicht, wie sterben geht".
Das hat uns sehr geholfen, die wir auch eine "gelähmte" Familie eines gelähmten Glio-Patienten sind.  Wir schaffen es!  

Ja, ich denke man spürt es tatsächlich, wenn es zuende geht.

Danke für all  eure Antworten. Ich brauche dieses Forum momentan mehr als alles andere.

Wir gehen in die Endphase.
Mein Vater hat sich von all den Komplikationen nicht erholt, bekommt wieder Antibiotikum, hat nach wie vor eine dicke Thrombose.
Er bekommt nun mittlerweile alle 2 Tage einen epileptischen Anfall, kann nicht mehr aufstehen und liegt nur im Bett. Endlich schläft er auch viel. Ansonsten spricht er kaum und starrt an die Decke.
Er wird von meiner Mutter gefüttert.
Kann, wie er gestern am Telefon (verwirrt) meinte, nicht mehr richtig denken, es sei alles "wie im Nebel".
Ich werde nicht mehr lange mit ihm telefonieren können, die Pausen am Telefon werden immer länger.
Es ist so furchtbar.
Ab jetzt können wir nur noch warten und hoffen...

Eine so große Traurigkeit, gepaart mit ganz viel Angst erfüllt mich.

Euch weiterhin alles Gute, hört nicht auf, zu schreiben!

Liebe Grüße,
chiquita

Hallo Chiquita,
ich wollte schon vor ein paar Tegen schreiben, habe mich aber zurückgehalten, weil ich nicht entmutigen wollte. Meine Mutter hat sich ein paar Tage hier bei uns erholt und ich habe ihr erzählt und beide haben wir gesagt. Mein Gott, das hört sich nicht so an, als ob es noch lange dauert. Sie war aber auch der Meinung, das amn alle eigentlich nur ermutigen kann mit dem Patientien iregendwiedarüber zu sprechen. Bei uns ist das nicht so geschehen, weil wir das Gefühl hatten mein Vater denkt gar nicht so ans sterben. Uns tut dies heute sher leid, dass wir nicht 'richtig' aufwiedersehen gesagt haben. Wir wissen auch nicht, ob es an seiner Veränderung lag, dass es nicht ging, aber ich denke immer wieder: ich hätte es versuchen sollen.

Ein anderes Gefühl was mich auch begleitet, wenn ich immer wieder die traurugen Verläufe hier lese: Mein Gott wir haben es geschafft und vor allem er hat es geschafft, was Euch noch bevorsteht dann denke ich wieder: die haben es gut, die haben ihren Vater noch: irgendwie zumindest. Es also sehr zwiegespalten alles. Man braucht wirklich seine Zeit, alles zu begreifen da waren die 2 1/2Monaten einfach zu kurz bei uns.#

Also: haltet die Ohren steif und viel Kraft. Mein Onkel (der Priester ist) hat am Anfang der DIagnose zu uns gesagt: Wir müßten ihn jetzt begleiten aber auch loslassen. Erst dacht ich: wie kann er nur, wir müssen kämpfen. Aber man muß wirklich loslassen.

Liebe Grüße jolina

Liebe Chiquita,
auch ich will nicht aufhören zu schreiben. Hier zu lesen und zu schreiben bringt mir auch immer sehr viel Ablenkung und vor allem zeigt es mir, dass ich nicht allein bin. Es ist für jeden einzelnen von uns sehr schwer aber zu lesen, wie anderen mit solchen Schicksalen umgehen und es meistern baut mich etwas auf und macht mir Mut in jedem neuen Tag einen geschenkten Tag zu sehen. Auch wenn nichts mehr so ist wie es mal war.
Habe heute auch auf meiner "Seite" (Krankengeschichte: Ostern die ich nie vergesse) mal wieder die Krankengeschichte vervollständigt. Hatte lange nichts dort geschrieben. Und es tut gut sich ein wenig den Kummer vom Herzen zu schreiben.
Chiquita wir haben eine Woche nichts von dir gehört. Ich hoffe und bin in Gedanken bei dir.
Melde dich wenn du kannst, es hörte sich ja vorige Woche alles alles anders als gut an. Bleib stark und verliere nie den Mut und die Kraft.
Viele Grüße
Britta

Hallo an alle! Ich wollte mich auch mal wieder melden. - Meinem Vater geht es nicht besonders gut momentan. Er hat immer noch absolut keinen Appetit und isst kaum was. Wenn das während der nächsten Zyklen Temodal so weiter geht, weiss ich nicht wo das hinführen soll. Er kaut und kaut und kriegt das Essen nicht runter. Es liegt aber nicht daran, dass er nicht schlucken kann (so wie während der Lungenentzündung). Hat einer von Euch vieleicht einen Tip, was man hier machen kann? Unser Onkologe ist leider keine grosse Hilfe.
Mein Vater ist mittlerweile sehr ruhig geworden, schläft sehr sehr viel. Abends schläft er mittlerweile schon zwischen 18 und 19 Uhr und tagsüber auch sehr viel. Außerdem ist er sehr depressiv und das ist am schlimmsten. Chiquita - hast Du nicht mal geschrieben, dass Dein Vater auch Antidepressiva bekommt? Mein Vater hat noch nie welche genommen. Helfen die denn? Dann würde ich den Onkologen mal drauf ansprechen.
- Naja, meine grösste Angst ist momentan, wie er die nächste "Runde" Temodal verkraften wird. Meine Mutter hat sogar panische Angst davor - kein Wunder bei dem "Absturz" bei der ersten Runde. Komischerweise waren die Blutwerte aber völlig in Ordnung. Ich verstehe das alles nicht. Und am schlimmsten ist, ihn immer so da liegen zu sehen, fast apatisch und so resigniert. Damit kann ich nicht umgehen. Ich versuche immer noch, ihm ständig Mut zuzusprechen, aber man hat den Eindruck, man redet mit einer Wand. Und ich weiss oft auch nicht mehr, wie ich ihm Mut machen soll. Man muss ja so einen Mittelweg finden, denn falsche Hoffnungen wecken bringt ja auch nichts.
Danke, Aprilgit, für den Lesetip.
Manchmal frage ich mich auch, ob es besser wäre, wenn es schneller ginge. Es dauert ja auch schon ein 3/4 Jahr mittlerweile und vor allem meine Mutter ist fix und fertig. Aber ich will erst loslassen, wenn er auch überhaupt nicht mehr will. Und vielleicht wird es ja wieder besser, vielleicht schlägt Temodal ja wenigstens an! So dass nicht alles auch noch umsonst ist.
Haltet alle die Ohren steiff! Wir schaffen das schon!
Mädel

Bei meiner Mutter wurde nach einem völlig unerwarteten Zusammenbruch im März d.J. ein glioblastom diagnostiziert.
Da der Tumor so sitzt, daß nicht operiert werden konnte, wurden lediglich Bestrahlungen gemacht. Sie nimmt diesbezüglich an einer randomisierten Studie teil und hatte nur 10 Sitzungen.

Ca 1 Woche nach Abschluß der Betsrahlungen hatte sie neuerlich einen Zusammenbruch und mußte wieder ins KH einegliefert werden.

ich gebe ihr seit ca April asiatische Heilpilze udn wurde anläßlich einer neuen MR am 31.05.2005 festgestellt, daß der Tumor zumindets nicht gewachsen ist.

Weihrauch nimmt sie jetzt seit ca zwei Wochen udn zwar zunächst 3x3, dann 3x4 und seit zwei tagen, nachdem ich im Internet die Nummer von Prof Simmet herausgefunden habe und mit diesem persönlich Kontakt hatte, 4x4. Ob der Weihrauch etwas nutzt, werden wir am 15. Juli wissen. Jedenfalls glaube ich an die Heilpilze, da meine mUtter bis auf die Verlangsamung relativ gut beisammen ist.

Nach allem, was ich gelesen habe, bin ich von den Heilpilzen immer überzeugter. Weiters versuche ich Mitte Juli eine Behandlugn mit einem neuen gerät namens Rehatron, das angeblich auch den Tumor schrumpfen kann.

Falls jemand genauere Auskünfte über die Therapie mit Heilpilzen möchte, kann ich die Gesellscjaft für Heilpilze empfehlen, die umfassend Auskunft geben.

Vielleicht kann der eine oder andere mit meinen Informationen etwas anfangen.

Lbe Gr, doris

Hallo an alle,
ich bin im Moment auch mal wieder ganz schön am Boden. Nachdem mein Vater nun wieder mit einer Lungenentzündung im KH liegt und nach zwei Wochen Behandlung und ständiger Verschlechterung seines Allgemeinzustandes und einer totalen Gewichtsabnahme es zu einer leichten Besserung kam, geht es nun scheinbar wieder bergab.
Gestern noch bekamen wir die Nachricht, dass er keine Tbc hat (sie hatten darauf getippt, weil er so massiv abgebaut hatte). Und seit heute nacht ist er wieder so durch den Wind und kann keinen klaren Gedanken formulieren. Die Stationsärztin hat heute nun einen Neurologen angefordert, offentsichtlich weiß sie sich auch so langsam keinen Rat mehr. Ich aber auch nicht. Er hat keinerlei nachweisbare Entzündung mehr im Körper und wird aber einfach nicht stabiler. Zwei Tage ging es mal ohne Sauerstoffgaben und mit gutem klaren Kopf und nun wieder nur mit Sauerstoff und völlig wirr. Obwohl er weder Bestrahlung noch Chemo im Moment bekommt. (Wir hatten die Verwirrtheit auf die starken Belastungen durch die Therapien geschoben!) Kann jemand etwas dazu sagen?? Ich weiß mir keinen Reim mehr darauf zu machen. Und keiner kann das erklären. Auch die Ärzte scheinen im Moment etwas ratlos was da vor geht!!! ???
Ich bin in Gedanken bei euch und drücke uns die Daumen, dass es wieder bessere Tage geben wird
Liebe Grüße Britta

Hallo ihr Lieben,

ich habe mich einige Zeit nicht gemeldet, weil ich nicht mehr wußte, was ich schreiben oder euch raten soll.

Mein Kopf ist so voll, dass ich glaube, bald durchzudrehen.
Zu dem ganzen schrecklichen Zustand zu Hause mit meinem kranken Vater kommen momentan berufliche Probleme hinzu (Job steht auf der Kippe), und mit meinem Lebenspartner kommt es auch zunehmend zu Streitereien, da die Toleranzgrenze wohl allmählich erreicht ist.

Es ist alles gerade viel zu viel für mich, und ich habe wirklich Angst, ich schaffe es alles nicht mehr ohne komplett auszurasten oder durchzudrehen.

Die Tatsache, dass mein Vater jetzt tatsächlich im Sterben liegt, wäre an sich so furchtbar, dass ich allein damit überfordert wäre und am liebsten 3 Wochen Urlaub nehmen würde, um die letzten Wochen mit ihm zu verbringen.

Das geht alles nicht, da ich hier im Job jeden Tag von Neuem in stundenlangen Marathon-Meetings meine Position innerhalb der Firma verteidigen muss, um nicht abgesägt zu werden, wie einige Kollegen im Moment auch.

Ich komme weinend nach Hause und auch mein Freund ist am Ende seiner (seit nun 10 Monaten andauernden Zurückstellung SEINER Bedürfnisse) Kräfte, so dass es dann noch zu unnötigen Streitereien kommt.

Es ist der blanke Horror.

Nun zu meinem Vater:
Er baut täglich mehr ab, ich habe ihn seit knapp 3 Wochen nicht gesehen (ich ziehe zu allem Überfluss nämlich auch gerade noch um in eine andere Wohnung; zu meinem Freund), aber meine Mutter hält mich ja auf dem Laufenden.
Und am Telefon merke ich, dass es mittlerweile fast unmöglich ist, mit ihm zu sprechen. Nach einer Minute schläft er einfach am Telefon ein. Sein Kurzzeitgedächtnis liegt komplett brach, die Unterhaltung verläuft nun wie mit einem Fünfjährigen.

Ansonsten hat meine Mutter wohl nun eine Pflegerin für nachts engagiert, die sich dann um meinen Vater kümmert, damit meine Ma mal schlafen kann.

Laufen kann er wohl endgültig nicht mehr, nur mit dem Toilettenstuhl wird er wohl ab und zu rumgerollt, damit er nicht den ganzen Tag liegt.
Für nachts bekommt er jetzt häufig Levomepromazin (ein Neuroleptikum), damit er ruhig ist und mal schläft. Mit dem Effekt, dass er den ganzen Tag danach auch nur pennt.

Im Gegensatz zu all euren Berichten, wird er immer dicker (er bekommt nach wie vor sehr viel Cortison), was die Pflege nicht gerade vereinfacht, denn es ist sehr schwer ihn zu heben.

Ich werde nächstes Wochenende endlich zu ihm fahren, und mich persönlich von seinem Zustand zu überzeugen. Aber wer weiß, was in einer Woche schon wieder ist, man kann jetzt wirklich stündlich zugucken, wie es abwärts geht.
Eins sage ich euch: dies ist mit Abstand die schlimmste Phase meines gesamten Lebens, da es wirklich von allen Seite auf mich einprasselt.
Gestern lief ich tatsächlich heulend aus einem Gespräch mit meiner Vorgesetzten und sagte nur : "Ich muss nach Hause, ich schaffe es nicht mehr" und fuhr einfach.
@jolina:
ja Du hast recht damit, dass es nicht mehr lange dauert, und ich danke Dir für Deine mutigen Worte.
Genau das ist ja meine Angst: sich nicht mehr Zeit genommen zu haben für die letzten Augenblicke, über alles geredet zu haben, sich richtig verabschiedet zu haben.
Ihn zu begleiten und gleichzeitig loslassen zu können, damit er von seinem Leiden erlöst wird.  Darum würde ich auch gern noch einmal eine zeitlang am Stück bei ihm sein, nicht immer nur 2 Tage.
Ich werde es versuchen.

@mädel:
Ja mein Vater hat mal so Stimmungsaufheller/ Antidepressiva von seiner Neurologin bekommen, mittlerweile aber auch nicht mehr, glaube ich. Ich weiß auch nicht, ob das nicht gefährlich ist. Geholfen haben sie jedenfalls nicht besonders.  Mein Vater bekommt ja, wie gesagt jetzt ab und an Neuroleptika, um seine Nerven zu beruhigen.
Sprich aber lieber mit einem Neurologen darüber, ob er es für angemessen hält!
Dass dein Vater so schlapp ist im Moment, ist glaube ich ganz normal! Mein vater hatte auch diese "Fatigue" während und nach der Chemo, da konnt man nichts mit ihm anfangen! Warte mal ab, wie er drauf ist, wenn der Zyklus Temodal vorbei ist!

@britta:
Dass es bei Deinem Vater auch so schlecht ist, tut mir leid, aber vielleicht kommt es von der Lungenentzündung on top. Mein Vater hatte ja "nur eine lapidare Blasenentzündung", kombiniert mit Thrombose. Aber wenn der Körper von dem Tumor eh schon so angegriffen und geschwächt ist (inkl. all der Medikamente), dann kann das schon mal dauern, bis man sich von so einer zusätzlichen Entzündung wieder erholt!
Ich hoffe er schafft es und kommt wieder zu Kräften!
Die Ärzte sind immer ratlos, das kenne ich schon....

Haltet durch, dies ist eine schwere Prüfung für uns alle, doch sie macht uns nur stärker, und wir werden das alles durchstehen!!!

LG,
Chiquita

Hallo an alle, hallo chiquita,
wie gut von dir wieder was zu hören. Ich habe schon das Schlimmste befürchtet.
Das das ganze Leben aus dem Ruder läuft ist wahrscheinlich in solchen harten Zeiten oft der Fall. Ich muss auch oft aufpassen, dass aus Gesprächen mit meinem Mann nicht Streitereien werden. Da er sieht wie ich leide und nicht weiß wie er helfen kann. Bzw. ohnmächtig ist da er nicht helfen kann. Und wenn er dann Vorschläge macht oder ich meine Gedanken äußere es zu Diskussionen kommt weil jeder anders mit der Situation umgeht. Sicher wir Frauen sind noch ein Stück emotionaler als Männer. Ab einem bestimmten Punkt kriegen wir dann aber die Kurve und machen uns klar, dass wir nicht gegeneinander sonder miteinander stark sein müssen um diese Situation zu überstehen.
Auf Arbeit habe ich Gott sein dank solche Probleme nicht. Als ob es so nicht schon schlimm genug ist auch noch Existenzängste. Ich drücke dir ganz fest die Daumen das mit deinem Job alles wieder in Ordnung wird.

Bei meinem Vater geht es auch zur Zeit immer weiter Bergab. Seit Vorgestern bekommt er (nach 2 1/2 Wochen kein Antibiotika) mehr gegen die Lungenentzündung. Ist aber nach wie vor sehr sehr schlapp. Und seit zwei Tagen wieder total verwirrt und hat panische Angst. Wie sich laut EEG und CCT rausstellte ist das Gehirn wieder massiv am krampfen. Nach einem Krampf tun ihm immer sehr die Beine weh und er ist nicht in der Lage einen klaren Gedanken zu fassen. Er liegt nun nur noch mehr oder weniger im Dämmerzustand mit panischer Angst und will sterben. Es ist so furchtbar. Ich bin nur am Weinen . Gestern war es so schlimm, dass meine ma nicht mal meinen Sohn mehr mit ins Krankenzimmer nehmen wollte weil es ihm so schlecht. (Mein Sohn, 19, fährt sie im Wechsel mit uns immer ins Krankenhaus und hat seinen Opa so auch immer besucht).
Die Ärzte sind nach wie vor etwas ratlos und meinen sie müssen erst die "alten" CCT Aufnahmen haben um vergleichen zu können. Aber das finde ich komisch. Das erste Mal haben sie auch gleich gesehen, dass da was ist was nicht hingehört. Und solche Krämpfe nur vom Narbengewebe??? So plötzlich und sie anhandelt????
Übrigens auf unser Verlangen bekommt er jetzt auch "Aufheller", da er nur am weinen und Hilfe rufen ist und ständig Angst hat wir kommen nicht und und und. Und so psychisch quälen muss er sich nicht auch noch.
Meine Mutter ist übrigens der Überzeugung, dass wenn er ein Rezidiv hat oder der Tumor so schnell nachgewachsen ist sie ihn nicht operieren läßt. Außerdem will sie auch nicht dass er wieder bestrahlt wird und Chemo bekommt. Da er es so schlecht vertragen hat. Sie will nicht, das er so leidet. Es ist nur schlimm.
Haltet weiter durch und seit stark
bis dann Britta

Hallo Ihr alle, hallo CHiquita! Oh Mann, Deine Situation ist aber wirklich besch... - auch ich drücke Dir die Daumen, dass mit Deinem Job alles gut geht. Das Gefühl durchzudrehen, kommt mir auch bekannt vor. Bei meinem Mann und mir ist es so, dass er vor allem wegen dieser Ohnmacht auch oft am Durchdrehen ist und gereizt. Es macht ihn verrückt, wenn er mich so traurig sieht, hinzu kommt, dass er auch meinen Vater mittlerweile so lieb hat wie seinen eigenen. Wir versuchen mittlerweile aber krampfhaft, wieder halbwegs normal zu leben. Das funktioniert in den letzten Wochen ganz gut. Wir treffen uns wieder mit Freunden und versuchen uns mit Plänen (Haus kaufen, Urlaubspläne) etwas abzulenken. So eine Art Scheinwelt aufzubauen. - Vor allem gibt es mit meiner Schwester momentan Probleme. Wir hatten nie eine besonders enge Beziehung, aber durch die Krankheit meines Vaters ist das Fass nun übergelaufen. Das tut mir sehr weh, da ich merke, dass meine Schwester mich als Konkurrentin sieht - ständig stichelt sie und ist wohl eifersüchtig auf mich, da mein Vater und ich uns immer schon sehr nahe waren. Jetzt bricht irgendwie alles auf - als hätte man nicht schon genug Probleme mit dieser Krankheit. Britta, Du hast Recht, dass man jetzt nicht gegeneinander sondern miteinander stark sein muss. Leicht gesagt, denn da gehören immer zwei Seiten dazu.

Gerade bekommt mein Vati den zweiten Zyklus Temodal - und das bei dieser Hitze momentan. Geht ihm ziemlich dreckig. Ich fahre heute nachmittag hin - habe Gott sei Dank nur eine 3/4-Stelle und sehe ihn 3-4 mal die Woche. Dann kann Mutti auch mal raus.
Seine Depressionen haben etwas nachgelassen. Das schlimmste ist, dass er eben fast nichts isst. Wir versuchen, ihn halbwegs mit Astronauten-Nahrung aus der Apotheke auszupeppeln. Hoffentlich bringt das was.

Ich wünsche Euch viel Kraft - da müssen wir nun durch. Solche Phasen gibt es wohl im Leben. Vielleicht sollte man das als Prüfung sehen, ich weiss es nicht. Alles Gute!
Mädel

Hallo ihr alle,
danke euch für eure Antworten.

Momentan bin ich zum Glück wieder einigermaßen stabil. Aber diese permanente negative und traurige Anspannung seit 10 Monaten auf der einen Seite und das tägliche "Funktionieren müssen" im Job und mit der Umwelt auf der anderen Seite können doch sehr anstrengend werden. Ab und zu bricht man dann mal zusammen.

Ich träume nachts häufig von meinem Vater und schlafe sehr unruhig. Heute nacht bin ich aufgewacht und habe gedacht:"Es ist alles nur ein böser Traum". Ich habe mich immer noch nicht daran gewöhnt. Und das, wo es bei anderen im Forum sehr viel schneller ging und es bereits nach 2-3 Monaten zuende war.

Die Frage ist, was ist besser?

Wir können alle morgen vom Bus überfahren werden. Wir WISSEN nicht, wann wir woran sterben. Ist das nicht gut so?

Das einzig Positive, was ich immer wieder daraus zu ziehen versuche ist:
Du hast Zeit, Dich zu verabschieden. Du kannst Dich langsam darauf einstellen, dass es bald zuende geht. Er war nicht ganz plötzlich einfach tot.

Aber dann ist es andererseits so grausam, zuzuschauen, wie ein geliebter Mensch so nach und nach zerfällt. Von dem Tumor vernichtet wird. Genau wissend, dass er sterben wird. Darauf wartend, dass er stirbt.

Seit 10 Monaten lebe ich mit der Gewissheit, dass mein Vater an einer unheilbaren Krankheit leidet und bald daran zugrunde gehen wird.

Und dann überlege ich oft: Wie werde ich ihn in Erinnerung behalten? Ich zwinge mich dazu, immer wieder die Erinnerungen an einen gesunden und aktiven Vater, der mit 60 Jahren in der Blüte seines Lebens stand, hervorzuholen.

Ich möchte ihn nicht in Erinnerung behalten, so wie er jetzt ist.
Traurig und hilflos im Bett liegend. Nicht mehr in der Lage aufzustehen, nicht mehr fähig allein zu essen, Schwierigkeiten habend überhaupt zu reden.
Nicht mehr klar denken könnend.
Er schläft den ganzen Tag und kann mittlerweile schlecht sehen. Er wird gefüttert. Er wird gewaschen. Er braucht Menschen, die das alles für ihn machen.

Vor einem Jahr hat er zu dieser Zeit einen Segeltörn gemacht und auch am Steuer des Bootes gestanden und es über das Meer gesteuert. Im Sturm, im Regen.

Wie fern waren wir da noch von solchen Krankheiten. Das Wort Glioblastom multiforme hatten wir noch nie gehört. Und das Ding ruhte schon in seinem Kopf und hatte sich vorbereitet für den großen Tag, an dem es entdeckt wurde.

Er wollte seinen mühsam erarbeiteten Vorruhestand genießen. Wollte Klavierspielen lernen. Wollte am Kap Hoorn segeln. Wollte durch Tibet mit dem Rucksack. Wollte noch so viel.
Sollte mich doch zum Traualtar führen.

Ich habe jetzt gelernt, nichts aufzuschieben. Ich lebe jetzt viel intensiver. Ich schätze meine Gesundheit über alles. Ich bin jeden Tag dankbar für meine glückliche Beziehung und weiß, dass wir diese schwere Zeit gemeinsam meistern werden.

-Der eigentliche Sinn unseres Lebens besteht im Streben nach Glück-
Dalai Lama


In diesem Sinne,
liebe Grüße von chiquita

Hallo zusammen,
ich habe mich lange nicht gemeldet.
Ich hoffe, ihr meldet euch wieder...?

Bei meinem Vater geht es jetzt dem Ende entgegen, ich bin gerade wieder hier zu Hause. Er liegt nur noch in seinem Bett und schläft. Spricht nicht mehr, reagiert nicht mehr.

Ist das eigentlich schon das sogenannte "Koma"?

Er schlägt aber ab und an die Aufen auf und starrt ins Leere. Die einzige Reaktion ist seine rechte Hand, mit der er einen ganz fest hält.
Er bekommt den Tropf mit Flüssigkeit und weiterhin alle Medikamente.
An alle da draußen, die diesen Zustand kennen: bitte sagt mir, wie lange es jetzt noch dauert...
Ich weiss, dass es von Patient zu Patient verschieden ist, aber ich habe in euren Berichten gelesen, dass das "Koma" (wenn es das jetzt ist??) 1-3 Wochen anhält, dann ist alles vorbei...Ist das so?
Und noch eine Frage: Woran sterben Glio Patienten letztendlich? Versagt die Atmung (Hirnstamm?)?
Ist es bei allen gleich oder je nachdem verschieden?

Über Antworten freue ich mich...
liebe Grüße an alle, die mit den Kranken kämpfen und alle, die es bereits hinter sich haben,

eure chiquita

Hallo Chiquita

Bei meiner Tochter waren es keine 48 Stunden mehr...

LG
Mike

    Hallo Chiquita
Bei meiner Verstorbenen Frau hat der Kampf mit dem Tot 3 Tage gedauert.
Auch sie wenn sie mal wach war stahrte nur ins Leere dann ist sie ganz ruhig und mit einem Lächeln im Gesicht Eingeschlafen als ob sie sagen wollte
ich habe es geschaft
Ich wünsche dir viel Kraft

Ihr Lieben alle, also, ich kann kaum die Tränen zurückhalten. Alle meine Erfahrungen sind alle wieder da.
Ich würde als erstes den Sterbenden keine Medikamente, ausser Schmerzmittel, mehr geben. Jedoch für genügend Flüssigkeit sorgen, auch den Mundbereich mit einem nassen Wattebausch feucht halten. Ruhige Musik, die der Patient gerne gehört hat, spielen lassen. Das Gehör ist oft bis zum Schluss noch gut ausgeprägt! Darum mit dem und über den Patienten ruhig und nett sprechen! Und immer einfach da sein. die Hand streicheln und ihm Eure Liebe spüren lassen. Das beruhigt, nach meiner Erfahrung, ungemein. Wie lange? Meine Mutter, deren Gehirn ja auch krank war, hat z.B. 1 Woche gebraucht, ihre Freundin 2 Tage, mein Vater 3 Tage, meine Freundin 1 Tag, mein Schwiegervater 4 Tage, mein Vater 3 Tage. Jeder hatte etwas anderes. Man kann auch nicht vorhersagen, wann es anfängt. Richtig weiss man es erst hinterher.
Bin mit Euch traurig und wünsche von Herzen viel Kraft Eure regilu

Hallo Chiquita,
bei meinem Mann Er verstarb im Juni 05,war es so das Er sich 3 tage zuvor in eine bessere welt geträumt hat, Er hat oft in leere gestahrt.
Bei Ihm wurde die Atmung immer kürzer und ruhiger.
Mein Mann hat mich noch einmal mit den Augen ganz klar angeschaut,dann schloß Er sie und fing leise an zu sagen ja,ja als wenn sie Ihn gerufen haben.
Mein Mann ist dann mit einem lächeln für immer eingeschlafen.


Ich wünsche Euch viel kraft in dieser zeit.

liebe grüße Nicole

Hallo ihr Lieben,
vielen Dank für eure aufrichtigen Antworten. Ich habe daraufhin jetzt spontan 1 Woche Urlaub genommen, um bei ihm bleiben zu können. Ich hoffe für ihn dass es nicht mehr lange dauert.
Liebe Grüße,
chiquita

Hallo Chiquita, hallo alle anderen Lieben,
in solch Situationen weiß man nicht so richtig was man schreiben soll. Ich möchte euch nur sagen ich bin in Gedanken  auch so oft bei euch und euren Angehörigen.
Bei uns ist im Moment etwas durchatmen angesagt, will sagen meinem Vater geht es recht gut wenn man das bei dieser Sch...krankheit sagen kann. Er ist bei recht gutem und klaren Kopf. Und ihr werd es kaum glauben nach 7 Wochen nur Bett und Lungenentzündung u.a. soll er heute zur Reha. Er freut sich wie ein kleines Kind und wir mit. Am Sonntag haben wir ihn gemeinsam in einen Rollstuhl gehieft und sind mit ihm in den Garten des Krankenhauses an die Sonne. Hätte nie für möglich gehalten mich so zu freuen über einen Spaziergang mit ihm.
Ich hoffe dieses Hoch hält sich eine Weile.
Liebe Chiquita dir drücke ich ganz fest die Daumen dass du die kommende Zeit überstehst und deinen Vater noch ein Stück begleiten darfst. Ich habe selbst wahnsinnige Angst vor dieser unausweichlichen Situation, die unweigerlich auf uns zu kommen wird. Ich hoffe ich werde auch so stark sein.
Halt den Kopf hoch und viel Kraft
liebe Grüße
Britta

Hallo zusammen,
(liebe Britta, vielen Dank für Deine lieben Worte!),
Mein Vater liegt nun im Sterben, wir wachen Tag und Nacht an seinem Bett. Sein Atmen rasselt laut durch unser Haus. Seine Augen sind nie mehr offen gewesen seit vorgestern morgen. Der Arzt sagt, es dauert jetzt nicht mehr lange.
Ich weiß, dass ich jetzt loslassen muss, und ich sage ihm ständig, dass er gehen kann. Er kämpft so dagegen an.
Unendliche Trauer erfüllt mich, der Schmerz ist riesengroß.
Ich hoffe, wir schaffen das.

Hallo chiquita,
es gibt sicher ne Menge Leute, die nun mitfühlen. Wir erleben gerade ein ähnliches Finale,  mein Schwiegervater ist 67, die Krankheitsgeschichte ähnelt sich sehr stark mit allen anderen und mit der Deines Vaters. Seit Januar 05 haben wir die "Austherapier-Nachricht". Die Reise konnten wir noch (mit Rollstuhl und einigen Einschränkungen) unternehmen und haben nun nur noch die Erinnerungen. Nun erfahren wir seit Wochen das Leben an der Seite eines Schwerstkranken, welches völlig auf einer anderen Spur verläuft. Mir hilft da inbesondere auch Lesen,  entweder im Forum oder die gesamte greifbare "Glioblastom-Literatur".  Was außerhalb abläuft, wird nur noch verschwommen wahrgenommen.  Nach den vielen kleinen Abschieden werdet Ihr jetzt nochmal sehr viel Kraft brauchen.   Wir schaffen es!

Auch ich fühle mit Dir mit, liebe Chiquita. Habe selber unheimliche Angst vor dem, was Du gerade durchmachst. Ich wünsche Dir viel Kraft.
Mädel

Hallo ihr Lieben,
mein Vater ist gestern um 17:50 Uhr für immer eingeschlafen.
Wir waren alle bei ihm.
Er hat in der letzten Lebensminute noch einmal seine Augen aufgerissen und uns angeschaut. Dann war es ganz ruhig in unserem Haus.
Wir haben es nun geschafft, und das ist gut so.
Was bleibt ist die Erinnerung und ganz viel Trauer.
Genießt weiterhin jede Minute mit euren kranken Patienten und viel Kraft!
Ich melde mich wieder.
Liebe Grüße,
eure Chiquita

Liebe Chiquita,
es ist schwer die richtigen worte zu finden,aber ich fühle mit Euch.
Schön das dein Vater nicht alleine gewesen ist,so konnte Er sich seine liebsten noch mal anschauen, bevor Er gehen muste.
In den Erinnerungen und im Herzen wird Er immer bei Euch sein.


Ich wünsche Euch für die Zukunpft viel kraft um das geschehene zu verarbeiten.


Liebe grüße Nicole

Liebe chiquita,
in einer solchen Situation die passenden Worte zu finden, ist unheimlich schwierig. Nur zu gut kann ich nachvollziehen, wie es in einem in einer solchen Situation aussieht. Ich kann Dir allerdings aus eigener Erfahrung (meine Lebensgefährtin ist vor 7 Monaten gestorben) sagen, dass alles nicht ohne Sinn ist, auch wenn das zu glauben im Moment sehr schwer fällt. Mir haben die Erfahrungen, die ich im Verlauf ihrer Krankheit sammeln mußte, in einer jetzt hoffentlich halbwegs überstandenen schweren, eigenen Krise unglaublich geholfen. Es gibt offenbar eine Menge von "Geschenken" die die von uns gegangenen uns hinterlassen haben.
Ich wünsche Dir für Deine Zukunft alles Gute!
Moritz

Liebe Chiquita,
ich bin in Gedanken bei dir. Leider komme ich erst jetzt dazu dir mein tiefes Mitgefühl und aufrichtiges Beileid auszusprechen.
Ich habe mir ein paar Tage Urlaub gegönnt und war nicht am Netz.
Ich finde es sehr stark wie ihr euren Vater begleitet habt. Ich ziehe den Hut vor dir. In so vielen Momenten war ich in Gedanken bei dir. Ich hoffe du wirst unser Forum weiter besuchen und uns mit deinem Rat und deinen Einträgen weiterhin zu Seite stehen. Es hilft so unendlich viel hier zu lesen und sich mit "Gleichen" Betroffenen auszutauschen.
Ich wünsche dir für die nächste Zeit weiterhin viel Kraft und würde mich freuen mit dir in Kontakt zu bleiben.
Viele liebe traurige Grüße
Britta

Vielen Dank für eure lieben Worte!
Alles, was ihr sagt ist richtig und hilft mir.
Ich erleben und lerne im Moment so viel über Leben und Tod und die Menschen, es ist unglaublich. Eine extreme Lebensphase, die viel Schmerz, aber auch viel Erfahrung mit sich bringt.
Eines Tages werde ich tatsächlich auch den Sinn in dem relativ frühen Tod meines Vaters verstehen...
Ich werde mich näcste Woche in Ruhe hinsetzen und versuchen, alles näher zu beschreiben.
Morgen ist die Trauerfeier, das wird sicherlich noch einmal richtig hart werden.
Keine Angst, ich habe mir fest vorgenommen, den Kontakt zu euch zu halten und möchte auch weiterhin euch und allen anderen Angehörigen von Glio Patienten behilflich sein, soweit das möglich ist!
Diese schreckliche Krankheit verbindet sehr.
Bis bald,
liebe Grüße,
chiquita

Hallo Chiquita,
wir waren ein paar Tage bei Mutter und deshalb war ich nicht im Netz. Ich fühle mit Dir und Deiner Familie und habe die letzten Wochen alles nochmal erlebt. Aber irgendwie hilft das auch bei der Verarbeitung der eigenen Geschichte. Bei uns ging es zwar alles ein bisschen schneller zum Schluß aber im Prinzip war es dann doch sehr ähnlich. Am Abend bevor er gestorben ist hatte er uns alle nochmal intensiv angeschaut und da brodelte es auch schon sehr in der Lunge. Es ist toll dass ihr alle dabei sein konntet, denn ich glaube dies ist für alle sehr wichtig und tröstlich. Empfindest Du jetzt nicht auch eine gewisse Erleichterung, dass das Leiden beendet ist. Manchmal habe ich deswegen ein schlechtes Gewissen, aber dann doch wieder tröstlich, dass es meinem Vater jetzt einfach besser. Bleibt die Frage wo und wie. Mir fällt der Glaube im Augenblick jedoch sehr schwer, aber die Hoffnung auf irgendein Wiedersehen bleibt.

Euch viel Kraft für die nächste Zeit

Jolina

Chiquita,

ich bin so unendlich traurig das von Deinem Vater zu lesen!

Ich bin hier neu im Forum. Meine Mutter liegt mit einem Glio IV im Endstadium im Sterben und ich kann nachempfinden, wie es Dir geht.

Du und Deine Familie habt den Kampf hinter euch ... ich jeden Moment noch vor mir.

In Gedanken bin ich bei euch!

Hallo Jolina, hallo Janine, hallo alle anderen,

ja, ich bin froh, dass mein Vater nun nicht mehr leiden muss. Die einzige Frage, die sich mir immer wieder stellt, ist warum er mit knapp 61 Jahren sterben sollte.
Aber auch darauf werde ich eines Tages eine Antwort fnden.

Die letzten Wochen waren definitiv kein wünschenswertes Leben mehr für ihn, für uns.
Wir hatten knapp ein Jahr Zeit, uns zu verabschieden seit der Diagnose Ende August. Es war eine schlimme, aber auch eine schöne Zeit, da wir viel miteinander unternahmen und es meinem Vater schön machen wollten. Ich glaube er hat noch fast bis zum Schluss gedacht, er würde den Kampf gewinnen und den Krebs besiegen, im Gegensatz zu uns. Aber auch das war gut, so hat er nicht so schnell aufgegeben.

Janine, Du hast nach dem Endstadium gefragt.
Danach hat mein Vater auch immer wieder gefragt. Es ist recht ähnlich wie bei den anderen, wenn ich das so verfolge:
Wie Du weißt, starb er Donnerstag vor einer Woche, am 14.07.05
Noch vor vier Wochen (25/26.06) konnten wir ihm im Rollstuhl durch die Gegend schieben (laufen ging nicht mehr, wegen halbseitiger Lähmung links), er aß mit uns und sprach mit uns und schlief ansonsten viel.
Vor drei Wochen (2/3.07.05) bekam er zwei heftige epileptische Anfälle hintereinander (er hatte ca 1mal pro Woche einen zum Ende hin), die ihn total niederwarfen.
Ab da stand er nicht mehr auf und lag nur noch im Bett. Zum Glück hatte er schon einen Katheter.

Vor zwei Wochen dann (9/10.07), hörte er auf zu sprechen und schaute einen nur noch an. Er schlief immer mehr. Die einzige Reaktion kam über den Händedruck. Ab und an kamen einzelne Sätze aus ihm raus.

In den letzten vier Tagen seines Lebens (11. - 14.07) dann litt er morgens und abends unter hohem Fieber (bis zu 40 Grad), Zäpfchen und kalte Umschläge halfen kaum.
Er schlief nur noch ganz fest (das nennt man dann Koma) und machte die Augen kaum noch auf. Die Atmung wurde immer lauter.
Er war nicht mehr weckbar am vorletzten Tag seines Lebens und aß nicht mehr. Wenn man ihm etwas zu trinken geben wollte, hustete er, da er nicht mehr schlucken konnte. Den Händedruck konnte er nicht mehr erwidern, die Hand lag schlaff da.

Wichtig ist, dass man den Mund feucht hält, mit Wattestäbchen und einem Getränk, das der Patient gern mag. Ich gab ihm ein bisschen Bier :-)
Auch kleine Eiswürfelchen sind angenehm im Mund. Wir wuschen ihn, auch nachts mit einem kühlen Lappen, damit er nicht so schwitzte.

Am Donnerstag, dem 14.07., als er dann gegen abend starb, hatte mein Vater diese laute Rasselatmung. Ich höre sie noch ganz deutlich in meinen Ohren. Durch das ganze Haus hörte man dieses laute Atmen.
Dann kam für 5 Minuten diese Schnappatmung, die wohl immer am Ende einsetzt. Ich kann sie nicht beschreiben, wer sie erlebt, der weiß wovon ich spreche.
Dann öffnete er seine blauen Augen, sie waren voller Angst. Wir redeten ihm gut zu, er sah uns einfach nur an, atmete schnappend noch einmal, dann war Ruhe. Noch ein Schnapper kam etwas verzögert und dann war er für immer still. Von einer Sekunde auf die andere entspannten sich seine Gesichtszüge.
Er wirkte plötzlich wieder so hübsch und jung wie vor seiner Krankheit, aller Schmerz schien von ihm gefallen.

Unser Palliativarzt riet uns übrigens sowohl von Abpumpen der Lunge als auch von einer Magensonde ab.
Ich muss dazu sagen, dass mein Vater in den letzten Monaten vom ambulanten Palliativ- und Hospizdienst in Niedersachsen betreut wurde.
Bei Interesse gebe ich die Kontaktadresse bekannt.

Ich bin sehr froh, dass wir so gut durch den Arzt und die Schwestern, sowie einen ganz tollen freiwilligen Helfer betreut wurden, insbesondere in den letzten Tagen.
Sie haben uns auf das Sterben zuhause bestens vorbereitet und waren Tag und Nacht für uns da.

Wir haben jede vermeintlich lebensverlängernden Maßnahmen in den letzten vier Tagen abgelehnt, nur noch Flüssigkeit über den Tropf gegeben und Schmerzmittel, Morphiumpflaster.
Kein Antibiotika mehr, kein Cortison, keine künstliche Ernährung. Der Arzt erklärte uns, dass ein Glio Patient daran stirbt, dass sämtliche Funktionen im Gehirn kapitulieren, und nicht an Unterernährung oder weil die Lunge nicht abgepumpt wurde. Diese Maßnahmen würden das Leiden nicht lindern, sondern ggfs. nur verlängern.

Alles in allem war es gut, dass wir auch bei seinem Sterben dabei waren, auch wenn ich jetzt im Nachhinein merke, dass ich an dieser heftigen Erfahrung noch lange zu knabbern haben werde. Und es war schön, dass er zuhause sterben konnte, und nicht im Krankenhaus.

Das möchte ich euch auch ans Herz legen:
So hart es auch sein mag und so sehr man an seine Grenzen stößt, ich glaube es ist das Beste, was einem Sterbenden passieren kann, wenn er in seiner häuslichen Umgebung sterben darf.
Informiert euch nach einem guten Pflegedienst, der euch unterstützt und sucht eine ambulante Palliativ- und Hospizbetreuung, die gibt es in jedem Bundesland.
Die Leute kennen sich hervorragend mit dem Thema Sterben und Tod aus und sind auch hervorragende Seelsorger!

Ich kann für mich behaupten, dass ich durch diese Krankheit meines Vaters und der Erfahrung des Sterbens sehr viel natürlicher mit dem Thema Tod umgehen kann als vorher.

Du hast recht Jolina, bleibt die Frage wo und wie es unseren Vätern jetzt geht.

Aber spürst Du nicht auch manchmal, dass er irgendwie noch bei Dir ist?

Liebe Grüße,
chiquita

Hallo Chiquita,

meine Mutter - sie starb Sylvester - ist auch immer irgendwie bei mir. Sie besucht mich oft in meinen Träumen .... und wir reden dort miteinander .... hört sich irgendwie komisch an, aber es ist so ...

ich hoffe auch, mal zu erfahren, warum meine Ma mit nur 56 Jahren weggehen mußte ... aber ich glaub, darauf gibt's keine klare Antwort.

Alles Liebe und viel Kraft für die nächste Zeit,
Murphy

Liebe Chiquita,

auch von mir mein herzlichstes Mitgefühl. Ich wünsche dir und deiner Familie viel Kraft, um die Erlebnisse des vergangenen Jahres und den Verlust deines Vaters zu verarbeiten.

Meine Mutter wurde vor 8 Wochen an einem Glio IV operiert und hat gerade ihre Strahlentherapie beendet. Ich habe Angst vor dem, was uns noch bevorsteht.

Alles Liebe
Anmari

Liebe Anmari,
habe keine Angst vor dem was kommt. Es gibt immer Hoffnung und die stirbt immer als letztes. Es wird viel von den Betroffenen abverlangt, aber glaube mir man lebt intensiver.Lebt und geniesst. Gebt nicht auf. Es gibt ja auch Fälle, wo es positiv ausgeht, nur ihr allein könnt kämpfen und es lohnt sich immer.
Wünsche euch viel Kraft und Mut für diesen Weg. Alles liebe Anett

Liebe Anett,
vielen Dank für deinen aufmunternden Worte. Es ist gut, zu spüren, dass man nicht alleine ist.
Im Moment geht es meiner Mutter recht gut, sie hat die Bestrahlungen gut verkraftet. Ich bin froh, dass sie Tage hat, die sie noch geniessen kann.

Auch dir alles Gute und viel Kraft, das hinter dir Liegende zu verarbeiten.

Liebe Grüsse
Anmari

hab keine angst vor der kommenden zeit.

bei dieser krankheit weisst du zwar, dass deine mutter irgendwann daran sterben muss, aber du hast auch gleichzeitig die chance, deine zeit viel intensiver mit ihr zu verbringen.
und du hast zeit, dich zu verabschieden und dich darauf vorzubereiten.

unternehme schöne dinge, an die ihr euch später erinnern werdet. meine mutter, mein bruder und ich, wir sprechen sehr viel über unsere letzten gemeinsamen 11 monate mit meinem vater, in denen wir als familie so viel zusammen gemacht haben. wenn es nur ein schönes, viel zu teures essen in einem restaurant war, mit champus und allem drum und dran, oder ein waldspaziergang, ein nachmittag im garten.

es ist zwar auch eine harte zeit gewesen in den letzten 11 monaten, wenn ich zurückdenke, in der ich viel geweint habe, aber ich merke jetzt, dass die trauerarbeit nach dem tod meines vaters dadurch viel besser zu meistern ist.
sicherlich ist es einfacher für uns, abschied zu nehmen, als wenn ein ganz plötzlicher tod, wie etwa bei einem autounfall eingetreten wäre.

du wirst sehen, dass du über deine vermeintlichen kräfte hinauswachsen wirst, wenn es dann soweit ist. ich hätte auch nie von mir gedacht, dass ich so stark sein würde.

anmari, es geht. irgendwie geht es!

viel kraft für die zeit, die noch kommt und LG,
chiquita

Liebe leidende Betroffene,die hier ihre Erfahrungsbrichte eingestellt haben, erstmal möchte ich allen mein herzlichstes Beileid und tiefstes Mitgefühl aussprechen.
Und liebe Chiquita, ich danke Dir für Deinen wertvollen, genauen Bericht über das Sterben Deines lieben Vaters.
Solch ein Bericht hätte ich gerne schon vor 20 Jahren gelesen!
Ich habe das Sterben meiner Mutter vor Augen, der ich auch ein Sterben zu Hause ermöglicht habe.
Wenn man das Sterben eines geliebten Menschen das 1.mal erlebt, hat man ja keine Ahnung. Es wird einem nie etwas über das Sterben an sich erzählt.  
Man steht, ohne Hilfe, wie ein Depp da und kann nichts richtig , vor Verzweiflung, einordnen.  Damals kannte man noch kein Hospiz und alles wurde verschwiegen. Jetzt, nach all meinen Erfahrungen, weiß ich mehr.
Und ich hoffe, daß viele Menschen Deinen Bericht lesen.
Nochmals Danke
und viel Kraft und Zeit zur Verarbeitung der Trauerphasen (die man auch kennen sollte).
Es umarmt Euch alle
regilu

Hallo Chiquita,

ja, du hast Recht, diese Zeit hat durchaus auch Vorteile, wenn man das so nennen kann. Seit die Diagnose feststeht, haben wir z.B. wieder ein viel engeres, besseres Verhältnis zu meinem Bruder, zu dem ich vorher kaum Kontakt hatte. Und ich spreche auch mit meiner Mutter über Dinge, die sonst ungesagt geblieben wären. Sie beschäftigt sich jetzt - naturgemäss - viel mit dem Thema Tod und sie spricht auch darüber, wie sich fühlt, was sie möchte und nicht möchte, wie sie beerdigt werden möchte etc.

Dass sie irgendwann sterben muss, ist für mich gar nicht das Schlimmste. Schlimm ist, dass ihr möglicherweise noch sehr viel Leid bevorsteht.

Wieviel Kraft man entwickeln kann, wenn man muss, ist schon erstaunlich. Diese Erfahrung habe ich schon in den ersten Wochen gemacht, als sie operiert wurde und viel Betreuung, Gespräche mit den Ärzten etc. anstanden. Irgendwie schafft man alles, obwohl ich, als diese akute Phase vorbei war, ziemlich erledigt war. Im Moment ist ja ein wenig Ruhe und Normalität eingekehrt. Nächste Woche hat sie ihre erste Untersuchung nach Ende der Bestrahlungen. Mal sehen, wie's dann weitergeht.

Ich möchte mich übrigens Regilu anschliessen: danke für deinen Bericht über die letzten Tage deines Vaters. Tod und Sterben sind ein solches Tabuthema in unserer Kultur, dass es einfach sehr hilfreich ist, wenn jemand so offen darüber berichtet.

Viele liebe Grüsse
Anmari

Hallo Chiquita,

alles was Du mir geschrieben hast, war bei meiner Mutter auch.

Jetzt hat sie es geschafft....

Am 23.05.05 habe ich erfahren, dass sie einen Glioblastom IV hat (inoperablel / keine Chemo keine Bestrahlung). Die Lebenserwartung betrug 6 - 8 Wochen! Am 23.07.05 ist meine Mutter in Frieden eingeschlafen. Ich war den ganzen Tag bei Ihr, bis sie um 20.30 h eingeschlafen ist.

Da ich sie 8 Wochen zu Hause gepflegt habe, konnte ich mich sehr oft von ihr verabschieden. Sie konnte ihr Enkelchen ( 9 Monate) jeden Tag sehen, was ihr sehr gut getan hat.

Ich bin sehr froh, dass meine Mutter erlöst ist ... VERMISSE SIE ABER SEHR!

Janine

Hallo Chiquita,

habe mich sehr lange nicht mehr gemeldet, hatte einfach keine Zeit mehr. Mein Mann liegt jetzt seit 2 Wochen auf der Palliativstation hier im Klinikum Großhadern. Wir, meine beiden Töchter und ich, haben es einfach nicht mehr geschafft ihn zu versorgen. Er kann nicht mehr gehen, nicht mehr sprechen, kann nicht mehr zur Toilette, hat hier jetzt einen Katheter bekommen, weil ein Nierenstau diagnostiziert wurde, also alles was so passieren kann, kam bei uns innerhalb einer Woche. So nun liegt er hier. Ich arbeite Gott sei Dank in diesem Krankenhaus, dass ich ihn immer wieder zwischendurch besuchen kann. Leider oder Gott sei Dank bekommt er nicht mehr sehr viel mit. Ich gehe zu ihm vor der Arbeit und frühstücke mit ihm, dann (ich arbeite halbtags) bin ich bis abends um acht bei ihm, was mittlerweile ganz schön an meinen Nerven zerrt. Meine Kinder und mein Familie unterstützt mich dabei, aber mittlerweile will er keinen anderen mehr sehen ausser mich. Er äussert das sehr laut und sehr kräftig.   Er lässt auch keine Arzt mehr an sich ran.
Was das schlimmste daran ist, er kann nur noch eine Woche hier bleiben, aber ich habe noch keinen Hospizplatz für ihn, ich weiß auch nicht was ich jetzt machen soll. Einesteils hoffe ich für ihn, dass er sich nicht noch einmal umgewöhnen muss, weil er sich auf dieser Station meines Erachtens sehr wohl fühlt, nur ich habe permanent ein schlechtes Gewissen, weil ich ihn zu Hause nicht mehr versorgen kann. Ich wollte ihn auf keine Fall weggeben. Na ja, ich wollte dir auch noch sagen, wie leid mir das mit deinem Vater tut, aber ich sage dir, ich hoffe das mein Mann das alles auch bald überstanden hat. Er ist manchmal  noch so traurig und es zerreißt mir das Herz, das mit anzusehen. Am 17. August 05 ist unser Jarhestag, genau vor einem Jahr wurde das Glio bei meinem Mann diagnostiziert und vor 13 Monaten war meine Welt noch so in Ordnung.
Ich melde mich wieder.
Liebe Grüße Angelika

Hallo Steffi,

ich habe gerade deinen Beitrag an Chiquita gelesen. Es tut mir sehr leid, dass es deinem Mann so schlecht geht.
Leider kann ich dir keinen Vorschlag bezüglich seiner Unterbringung machen, aber bitte bitte mach dir keine Vorwürfe, dass du ihn extern pflegen lässt. Ich bin sicher, er ist gut untergebracht und wie du schreibst, verbringst du ja auch so viel Zeit wie möglich bei ihm. Wie solltest du die Pflege zu Hause organisieren, wenn du auch noch arbeiten gehen musst. Du hast bestimmt die beste Lösung gefunden.

Meine Mutter ist auch an einem Glio IV erkrankt, zum Glück geht es ihr zur Zeit nach OP und Ende der Bestrahlungen recht gut.

Ich drücke dir ganz fest die Daumen, dass du die nächste Zeit gut überstehst und dass dein Mann es bald geschafft hat, ohne noch viel leiden zu müssen, so traurig dies auch ist.

Viele liebe Grüsse
Anmari

Hallo, ich heiße Nadine, bin 30 Jahre alt und meine Vater ist vor 5 Jahren (ein paar Tage vor seinem 55 Geburtstag, der dann sein Beerdigungstag wurde ..) gestorben. Eigentlich wollte ich heute in der Mittagspause im Internet nach Fortschritten in der Hirntumorforschung suchen, bin dann schnell nach einigen, wenig versprechenden Seiten auf eure Berichte gestoßen .. Es gibt wohl keinen Arzt auf der Welt, der sich in letzter Zeit mehr mit diesem Thema beschäftigt hat als ihr, ich habe damals meinen Freund damit beauftragt, weil ich selbst noch kein Internet hatte, ich hätte auch alles getan um meinen Vater zu retten. Ich sitze hier im Büro und alles kommt wieder hoch .. dann kann ich mir die weitere Suche wohl sparen ..

@ chiquita : was soll ich da sagen .. es tut mir sehr leid, das ihr alle und dein Vater da durch mußtet! Als es bei uns damals "vorbei war" und die Formalitäten, zu denen man dann noch gezwungen wird, auch noch geschafft waren, wollte ich nur noch leben, leben, leben - wie geht es dir jetzt, was sagt dein Körper? Meiner Mutter gehts mittlerweile auch wieder besser.

@steffi : ich hab leider auch keinen Rat, ich wünsche dir ganz viel Kraft! Dein Mann wird es schaffen! Und du auch!! Sei bei ihm, halt seine Hand, so oft es geht, mehr könnt ihr nicht mehr füreinander tun. Und ich glaube es ist doch sehr viel für euch beide ..

@alle bei denen die Zeit, wie bei mir, schon etwas zurückliegt :  der Mensch ist wohl wirklich ein Meister des Verdrengens, zwar hat sich meine Lebenseinstellung seit damals nachhaltig geändert, heute ist aber alles wieder richtig hochkommen - lebt jede Sekunde!

@alle die gerade diese Zeit durchmachen: die Kraft die ihr braucht!!!



 

Hallo Chiquita, hallo an alle anderen,
habe mich lange nicht gemeldet hier. Hatte Urlaub und war auch mit meinem Vater und natürlich Familie beschäftigt.
Mein Vater war jetzt in der Reha und hat sie auch gut überstanden. Leider nicht mit dem erwarteten und vorhergesagtem Erfolg. leider! Aber ein bischen konnte er mobilisiert werden.
Er leidet seit März diesen Jahres an einem Glio IV. Meine Geschichte steht unter krankengeschichten "Ostern die ich nie vergessen werde".
Nun ist die Reha vorbei und er sollte in ein Heim, da er zu Hause nicht betreut werden kann. Leider ist er aber von der Reha wieder direkt ins Krankenhaus. Seine leberwerte sind so schlecht, dass sie nun alle Verdauungsorgane spiegeln oder endoskopieren wollen. Hat jemand ERfahrung damit. Was hat das nun wieder zu bedeuten?? Suchen sie nach Metastasen??? Laut CT ist im Kopf kein Rezidiv entstanden. Alles sehr komisch. Er kann sich nach wie vor aber auch nicht richtig bewegen geschweige dann sich auch nur allein auf den Beinen halten. Kommt das von den ganzen Medikamenten??
Wäre dankbar für ein paar Antworten.
Liebe Chiquita, es freut mich besonders dass du uns nach wir vor erhalten bleibst. Und uns mit deinen Worten zur Seite stehst.
Ich werde in der nächsten Zeit wieder öfter hier sein. Und würde mich freuen weiter im Austausch mit dir bzw. mit euch zu sein.
liebe Grüße Britta

Hallo zusammen,

ich lese weiterhin regelmäßig eure Beiträge, auch wenn ich nun nicht mehr wirklich viel selber zu berichten habe. Jedenfalls nichts neues von dem Krankheitsverlauf....Ich werde aber weiterhin in Gedanken und mit Rat bei euch sein und wünsche euch ganz viel Kraft, um das alles hier durchzustehen.

Jedesmal wenn ich eure Berichte lese, kann ich das alles sehr gut nachfühlen.
Und immer wieder kommen neue Betroffenene in das Forum hinzu, die mit ihren Angehörigen erst am Anfang der ganzen Krankheit stehen. Da weiß man wirklich nicht, was man da schreiben soll, weil man denkt: vor nicht mal einem Jahr bist du auch so hier dazugestoßen...

Und dann andererseits, bin ich ehrlich "froh", dass mein Vater dieses Leiden jetzt hinter sich gebracht hat. So hart das klingen mag.

Was bleibt ist ein Lücke, die gefüllt werden muss, es ist nun bald 5 Wochen her, dass er tot ist.
Besonders schwer ist das natürlich für meine Mutter.

Ich war in den letzten Wochen ziemlich depressiv und durcheinander, und bin es wohl auch noch, das kommt eben nach einem Todesfall in Wellen so über einen. Tagsüber funktioniert man eben bei der Arbeit weiter. Abends und zwischendurch grübelt man.

Auch wenn so eine schwere Krankheit in der Familie einen völlig aus der Bahn zu werfen droht, kann ich euch nur daran erinnern, immer daran zu denken, dass euer Leben nach dem Tod des Vaters, des Partners, der Mutter, etc. weitergeht. Weitergehen muss.
Mir wurde gesagt, dass es ganz wichtig ist, in solchen extremen Lebenssituationen immer im Fokus zu behalten, dass das eigene Leben trotz allem sowohl während der Krankheitsphase als auch nach dem Tod vorrangig ist und weitergehen muss.

Was natürlich extrem hilft, ist dieses Forum bzw der Austausch mit anderen Betroffenen, damit man erkennt, dass man nicht an ein Einzelschicksal geraten ist, sondern dass es hunderttausende andere gibt, die ähnliches erleiden und erleben. Ja, dass Leiden zum Leben dazu gehört, und auch Tod.

Kämpft weiter für eure lieben Patienten und genießt jeden Augenblick, den ihr habt.
Und wenn es dann soweit ist: Nicht traurig sein, dass es vorbei ist, sondern froh und glücklich, dass ihr diese Person hattet.

LG,
chiquita

Hallo Chiquita,

danke für deine Worte, du hast das sehr schön ausgedrückt.

Es fällt wirklich manchmal schwer, das eigene Leben weiter zu leben. So vieles tritt plötzlich in den Hintergrund und wird unwichtig. Es ist manchmal, als hätte das Leben gestoppt und als wäre nichts mehr so richtig real.

Ich versuche mir selbst aber immer wieder zu sagen, dass ich auch daran denken muss, meine Kraft zu behalten, denn nichts wär schlimmer für meine Mutter, als wenn ich wegen der ständigen seelischen und auch köperlichen Anspannung zusammenklappen würde.

Dir und deiner Mutter alles alles Gute. Ich würde mich freuen, dich hier noch öfter zu treffen.

Viele liebe Grüsse
Anmari

Hallo und guten abend...... nach langer Suche im net habe ich eben diese Seite hier gefunden. Leider habe ich auch jemanden in der Familie (37!!! Jahre) der einen Gehirntumor hat (seit 7 Jahren gutartig und fast erfolgreich bekämpft) und nun mittlerweile bereits im sterben liegt was mich sehr mitnimmt. Der ganze Verlauf war innerhalb von 2 Wochen nach der Chemo....er kam aus dem khs und kippte um danach war alles vorbei Die Ärzte sagten es ist ein gutartiger Tumor der sich aber leider in einen bösartigen mit mittlerweile vielen Methastasen verändert hat. Er liegt nur noch da kann nicht mehr reden, starrt irgendwo hin und wenn er es schafft, fixiert er einen mit den Augen. Aufgrund der Tatsache, daß er in einem Hospitz besser aufgehoben ist wegen der Pflege und der Medikamente (mittlerweile Cocktail aus Morphium und anderer Sachen) vegetiert er vor sich hin und ich weiss nicht wieviel er noch mitbekommt.... Der Gedanke zu wissen das er weiss das es bald vorbei ist und auch noch alles mitbekommt ist einfach unerträglich. Ich stelle mir immer wieder die Frage wieviel bekommt er wirklich mit??? Er fixiert mit dem einem Auge aber setzt er auch alles um?? Die rechte Seite ist bereits komplett gelähmt und die Atmung setzt immer wieder aus......sekundenweise und mehr....Es fällt alles sehr schwer....er bemüht sich aber er schafft es nicht....Einerseits wünsche ich mir das er nicht lange leiden muss und andererseits will ich es nicht wahr haben....Die ganzen Fälle die ich hier bis jetzt lesen konnte, waren auch sehr traurig und ich wünsche allen die so ein Schicksal miterleben alle Kraft dieser Welt damit fertig zu werden. Ich wünsche euch noch einen schönen Abend Gruß schnuffelnase_2000

hi schnuffelnase,
das tut mir sehr leid für dich. ich weiß nicht, ob dein angehöriger noch etwas davon mitbekommt oder nicht.

unser palliativarzt und auch die schwestern  haben uns versichert, dass mein vater nichts mehr mitbekommt. bei ihm war es die letzten tage seines lebens genauso, wie du es beschreibst.

ich habe es dem arzt geglaubt, weil ich es glauben wollte.
meine mutter hat es ihm nie abgenommen, und sie hadert jetzt noch mit den letzten tagen meines vaters.
immer, wenn ich mit ihr spreche, kommt es irgendwann zu dem punkt, wo sie sagt: "er hat das alles mitbekommen und er hatte so schmerzen und das hätte nicht so sein dürfen. wir haben nicht genug geholfen am ende, etc..."

kein mensch weiß, ob es so oder so ist. aber wie gesagt, ich persönlich hoffe, dass dieser furchtbare zustand nicht mehr bewußt miterlebt wird.

setz dich ans bett hin, rede viel mit dem patienten und halte die hand ganz fest. das wird bestimmt noch gespürt!

LG,
chiquita

Hallo an alle,

auch wir haben den Kampf gegen diesen Tumor verloren, wollte nur bekanntgeben, dass es mein Mann auch nicht geschafft hat und er wollte so gerne leben. Er ist am 10. August  nach 2 Tagen Koma ruhig eingeschlafen und hat mich und meine Kinder einfach alleine gelassen, was er bestimmt nicht wollte. Am 17. August wäre es 1 Jahr geworden, dass der Tumor entdeckt wurde und nicht mal das haben wir geschafft.
Hier ist eine unendliche Leere, ich wünsche euch allen viel, viel Kraft und alles Gute.
Angelika

Liebe Steffi,

das zu hören, tut mir sehr leid. Ich möchte dir und deinen Kindern mein herzliches Beileid aussprechen. Es ist eine grausame Krankheit.

Für die nächsten Wochen und Monate wünsche ich euch viel viel Kraft, Mut und Zuversicht. Ich hoffe, ihr werdet vor allem die schönen Zeiten, die ihr mit eurem Mann/Vater erlebt habt, in Erinnerung behalten.

Es wäre schön, wenn du uns hier erhalten bliebst.

Ganz viele liebe Grüsse und eine Umarmung
Anmari

Liebe Angelika, ich möchte dir mein tiefstes Mitgefühl aussprechen. Dir und deinen Kindern ganz viel Kraft für die nächste Zeit. Vor allem aber hoffe ich, dass du genügend Hilfe von lieben Personen erfährst, so dass du auch Zeit zum Trauern hast und dich einfach ein wenig fallen lassen kannst ...
Alles Liebe, Ninette

Hallo Steffi und alle anderen....
Das mit Deinem Mann tut mir sehr leid und ich wünsche euch mein herzlichstes Beileid.. Ich wünsche euch allen dreien das ihr schnell wieder an eurem Leben Freude haben werdet. Ich wünsche mir das es bei meinem Schwager auch so verläuft das er ins Koma fällt und gar nicht lange leiden muss. Es ist ein sehr schrecklicher Anblick ihn so liegen zu sehen. <<Niquita<<ich halte seine Hand sehr fest und er drückt zurück, was mich noch sicherer macht, daß er alles noch sehr gut mitbekommt, denn er reagiert auch auf Geräusche z.B. wenn die Türe aufgeht und einer ins Zimmer kommt. Andererseits hoffe ich natürlich auch, das es so eine Art Klammerreflex wie bei Kleinkindern ist die Hand einfach nur feste zurück zu drücken. Ich wünsche mir so sehr das er so blöd es sich anhören mag, 1. nichts mehr bewusst wahr nimmt und auch nicht über seinen eigentlichen Zustand bescheid weiss und 2. das es schnell vorbei ist. Denn Menschen leiden zu sehen ist schlimmer als alles andere. Tiere die leiden schläfert man einfach ein aber bei Menschen.......naja ihr wisst schon.....es ist einfach nur schrecklich und es frisst einen wirklich einfach nur auf zu sehen wie ein Mensch den man liebt und kennt von sekunde zu sekunde sich verändert und sieht wie er gegen die Situation ankämpft, womit ich steffi verstehen kann mein Schwager möchte auch nur leben und kämpft was das Zeug hält, so wie es auf mich wirkt........Alle die sowas miterleben und machtlos daneben stehen wünsche ich verdammt viel Kraft und ihr habt bestimmt auch mein stärkstes Mitgefühl.....

Liebe Angelika,

Ich weiß genau, wie es Dir geht und ich fühle mit euch und wünsche euch, dass ihr diese schwere Zeit erfolgreich bewältigt und mit 1000 neuen Erfahrungen daraus hervorgehen werdet.

In euren Herzen wird Dein Mann/ euer Vater weiterhin bei euch sein, da bin ich mir ganz sicher.

Jetzt kommt eine harte Zeit, aber Du hast auch bereits eine sehr schwere Zeit hinter Dir, und während dieser Zeit bist Du sehr stark geworden. Du hast mehr Kraft, als Du glaubst.

Dein Mann wolllte leben, mein Vater wollte leben, es gibt so viele Menschen, die zu früh sterben - und beide sind in einem Alter gestorben, das für das Sterben zu jung ist, besonders natürlich Dein Mann.
Wir dürfen nicht fragen, warum es so sein sollte, denn wir wissen nicht, ob wir diese Frage jemals beantworten können.

Eine der Trauerkarten - Weisheiten, die ich bekommen habe, hat mir sehr gefallen, und ich schreibe sie Dir noch einmal auf:

Wer das Leben liebt darf den Tod nicht verachten, denn er ist aus der Hand
desselben Meisters (Michelangelo)


Das Auf und Ab ist jetzt vorbei. Und das ist gut so. Und das ist der einzige Trost, der uns bleibt.

LG,
chiquita

Hallo Ihr alle! Habe mich Ewigkeiten nicht gemeldet und schäme mich richtig. Ich bin einfach irgendwie sprachlos geworden. Und momentan auch eine ziemlich Verdrängungskünstlerin. Liebe Chiquita, liebe Angelika: mein herzliches Beileid Euch beiden. Mir fehlen schon wieder die Worte.
Also: mein Vater ist seit seiner zweiten OP am 11. Mai richtig "wieder auferstanden". Wir hatten total schöne Wochen, er ist geistig voll da. Körperlich wird er wohl nie mehr der alte, er schläft viel, aber auch das Temodal verträgt er mittlerweile besser (jetzt 4. Zyklus). Auf der letzten MRT Ende Juli war kaum noch was zu erkennen (so der Radiologe). Wirklich beurteilen kann die Bilder aber wohl nur der operierende Arzt, denn der hat die Vergleichsbilder und weiss, was er bei der OP stehen lassen musste. Der Termin mit ihm ist erst nächste Woche. - Ich bin dankbar für jeden weiteren schönen Tag mit meinem Vati. Letztlich bringt einem ja selbst ein positives MRT-Ergebnis nicht wirklich viel. Wer weiss, was sich seitdem schon wieder alles geändert hat. Ich bin diese Krankheit so leid. Sie lähmt einen so, man ist ja so machtlos. Daher versuche ich so viel wir möglich zu lachen und mit ihm zu leben. - Also: ich wollte mich nur mal wieder melden. Und vielleicht geben meine Erfahrungen ja auch dem ein oder anderen etwas Mut.
Alles Liebe an alle!
Mädel

Hallo ihr alle,
heute lass ich mal wieder etwas von mir hören.
Mein Vater ist jetzt seit 3 Wochen in einem sehr schönen Seniorenheim. Bis zum Wochenende ging es ihm richtig gut. Er hat wieder gut zugenommen und angefangen mit Hilfe eines Rollator zu laufen. Nur klagte er immer über Schmerzen in den unterschiedlichsten Bereichen, mal am Rippenbogen mal in der Lendenwirbelsäule dann in der Brustwirbelsäule. Aber immer schob er es auf Muskelkater. Kann ich mir nicht so richtig vorstellen. So viel Sport macht er nun auch nicht. Seit vergangener Woche hat er unter der Haut an den Armen und zum Teil auch an den Beinen wir Blutergüsse die zu Teil auch bluten ohne das er sich verletzt hat. Hat jemand dafür eine Erklärung???? Auch wieder das Cortison????
Am Wochenende waren die Schmerzen dann so unerträglich, dass die Schwestern den Notarzt riefen. Dieser spritzte ihm Morphium. Ich bin fast umgefallen. Er bekam seit einiger Zeit Schmerzpflaster, die wohl auch nicht mehr so richtig halfen. Aber muss es denn Morphium sein oder wird uns mal wieder nicht alles erzählt???? Wer weiß sich Rat?
Dann bekam er am Samstag abend beim Abendessen wieder einen großen Krampfanfall von 4 Minuten und so richtig ist er erst im Krankenhaus wieder zu sich gekommen.
Was kann das alles bedeuten?? Wer weiß Rat? Haben wir uns zu früh über die Fortschritte gefreut?? Hat der Tumor nur Luft geholt??
Danke für eure offenen Ohren.
Bis bald
Britta

Hallo ,auch ich hatte ein Astrozytom WHO 4, dieses wurde in 12/2001  2mal operiert. seidem nehme ich Pilzkonzentrate -Maytake und Shitake und Froximun und lebe noch, obwohl mein Ablaufdatum laut der Arztauskunft lange abgelaufen ist. Viel Glück!

Ludwig

hallo mädel, hallo britta, hallo steffi1234, hallo jolina, hallo alle anderen,

habe mich lange nicht mehr gemeldet und auch lange nichts mehr von euch gehört.

wie geht es euch? angelika, ich hoffe du verarbeitest den verlust deines mannes so gut wie es eben möglich ist. britta und mädel, ich hoffe bei euch ist alles soweit in ordnung mit euren vätern. (britta: diese schmerzen, die dein papa hat und die du letztes mal beschrieben hast, kenne ich nicht von meinem vater, daher kann ich dir leider nichts dazu sagen...??? ich hoffe, dass er mittlerweile nicht mehr darunter leiden muss!)

mir geht es soweit wieder "gut". es ist nun 2 1/2 monate her, dass mein vater tot ist und wir lernen, damit zu leben. die lücke kann nicht gefüllt werden, aber man kann lernen, mit ihr zu leben. ich denke viel an meinen vater und träume auch noch viel von ihm und dieser ganzen schlimmen zeit mit dem glioblastom IV.  

eben las ich nochmal ein bisschen unsere beiträge des gesamten letzten jahres quer und ich habe gedacht, dass wir uns gegenseitig schon ganz schön geholfen haben, dafür möchte ich euch auch noch einmal allen danken. und auch all den anderen aus dem gesamten forum und auch den adminstratoren, die dieses ermöglichen.

alles gut euch und viel viel kraft all denen, die diese schlimme zeit gerade auch durchmachen müssen,

liebe grüße,
chiquita

Hallo Chiquita, hallo an alle anderen,
dass ist aber schön mal wieder etwas von dir zu hören.
Ich freue mich für dich wenn dein Leben wieder ein bischen ruhiger verläuft. Sicher eine große Lücke wird immer bleiben und nur sehr langsam werden die Trauer und der Schmerz weniger werden. Aber wenn ich deine Email so lese meine ich dich ein bischen gelöster zu empfinden und das freut mich.
Bei uns ist auch wieder eine Menge passiert. Mein Vater ist zwischenzeitlich wieder zwei Mal operiert worden. Aber Gott sei dank nicht am Tumor. Da ist bis jetzt noch nichts nachgewachsen. Bei ihm hatte sich an der Narbe am Kopf eine Stelle gebildet die mit Staphylokokken infiziert war und einfach nicht heilen wollte. Erst haben sie die Narbe aufgemacht und alles gereinigt und nach einer Woche als sich immer noch keine Besserung einstellte mußten sie die Knochenplatte von der Op doch wieder entfernen. Aber er hat alles gut überstanden auch wenn wir ordentlich gebangt haben um ihn.
Chiquita, die Schmerzen die er hat haben die Ärzte als Wirbelbrüche (z.T. auch alte) diagnostiziert. Durch die starke Osteoporose sind die Knochen so entkalkt, dass sie einfach brechen. Und das verursacht diese höllischen Schmerzen. Er bekommt starke Schmerzmedikamente aber mehr wollen sie im Moment auf Grund der Infektion nicht machen.
Es gibt bei all dem Unglück aber auch eine sehr schöne wenn auch total überraschende Neuigkeit. Ich bin schwanger und werde im Mai noch einmal Mama. Wir haben uns riesig gefreut, wenn es auch nicht unbedingt so geplant war. Schließlich bin ich nicht mehr so ganz jung mit meinen 39 Jahren und unser Großer ist erst ausgezogen um sich auf dei eigenen Füße zu stellen. (Er ist 19.) Aber manche Dinge passieren offensichtlich einfach so. Nach dem anfänglichen Schreck freut sich die ganze Familie auf den Zuwachs.
So ihr Lieben
das was es mal wieder ich wünsche euch und euren Angehörigen alles gut und weiterhin viel Kraft
liebe Grüße Britta

Hallo Chiquita, hallo Britta, hallo alle anderen,

Chiquita - schön, von dir zu hören! Es freut mich, dass es dir einigermassen gut geht. Die Lücke wird immer bleiben, aber es kommt der Tag, an dem die schönen Erinnerungen überwiegen, auch wenn es immer traurig bleibt, dass ein lieber Mensch nicht mehr da ist.

Britta - Glückwunsch!!!!!!! Das ist schön, hier auch mal solche erfreulichen Nachrichten zu hören.
Dein Vater muss leider viel durchmachen. Ich wünsche euch viel viel Kraft und trotz allem eine schöne Zeit mit ihm.

Ich habe auch lange nichts mehr geschrieben. Bei meiner Mutter ist das Rezidiv leider da, 3 Monate nach der OP. Sie hat inzwischen den 2. Zyklus Temodal hinter sich und super vertragen. Zwischenzeitlich war sie in einem schönen Kurzzeitpflegeheim und seit 1 Woche ist sie wieder zu Hause - alleine. Ihr AZ hat sich sehr verbessert, und mit Hilfe eine Pflegedienstes wurschtelt sie sich zu Hause so einigermassen durch. Dass dies ein Dauerzustand sein kann, glaube ich nicht, aber im Moment bin ich froh, dass sie überhaupt noch einmal eine Zeit in ihrem Zuhause verbringen kann. Vor ein paar Wochen schien das noch völlig undenkbar.

Ich wünsche euch allen alles alles Gute!

Liebe Grüsse
Anmari

liebe britta, herzlichen glückwunsch! das freut mich so für dich, dass du noch ein baby bekommst! das ist eine schönes geschenk und wird dir sicherlich neben all dem stress und den sorgen sehr viel glück ins leben bringen! was deinen vater anbelangt - seid froh, dass der tumor erst einmal still steht! das ist doch wenigstens positiv!
liebe anmari, bei meinem vater war das rezidiv auch nach so kurzer zeit zurück, das haut einen wirklich um, ich kenne das! nichtsdestrotrotz gibt es ja immer die möglichkeit einer 2.OP (haben wir auch gemacht), bzw. das pure nachwachsen bedeutet nicht von heute auf morgen das ende. solange sie einen einigermaßen stabilen zustand halten kann und wieder zu hause ist, solltet ihr die zeit genießen!
euch weiterhin viel kraft und viel glück,
liebe grüße,
chiquita

Liebe Chiquita,
zufällig schaue ich auch gerade hier rein.
Was ich vor 5 Tagen geschrieben habe, ist leider schon wieder überholt. Meine Mutter ist seit Freitag wieder im Krankenhaus. Sie konnte nicht mehr aus eigener Kraft aufstehen und nicht mehr laufen. Jetzt bekommt sie wieder erhöhte Kortisongaben und es ist etwas besser geworden.

Seit ein paar Tagen hat sie auch Probleme mit dem Luftholen, d.h. sie ist oft völlig atemlos. Weiss jemand, ob das auch mit dem Tumor zusammenhängen kann, d.h. ob er evtl. auf das Atemzentrum drückt oder so etwas?

Liebe Grüsse

Anmari

Hallo Zusammen,

liebe Anmari, das mit deiner Mutter tut mir leid, aber du weisst ja:
dieses Auf und Ab ist eins der anstrengendsten Merkmale dieser Krankheit, und mit jedem Ab geht es einem selber so unendlich schlecht....und mit jedem Auf (und da werden noch einige kommen), geht es einem selber wieder besser...
Mein Vater hatte 2 Wochen, bevor er starb noch ein riesiges Hoch, er "sprang" vom Rollstuhl auf und wollte wieder laufen üben und redete superviel. Ein Aufbäumen. Naja, dann kam 2 Tage später der letzte epil. Anfall und dann kam wieder ein Tief, das letzte. Na ja.
Tja mit der Atmung das kenne ich auch. Das fiel mir allerdings am Telefon immer nur besonders auf, dann atmete und keuchte er voll in den Hörer. Unser Arzt hat aber gesagt, dass der Tumor nicht auf die Atmung drückt. Er hat uns auch versichert, dass er nicht stirbt, weil er erstickt, auch wenn es sich am Ende doch so anhörte....Ich kann mir nicht erklären, woher diese schwere Atmung kommt....
Ich weiss natürlich nicht, ob das nicht auch mit der jeweiligen Lage des Tumors zusammenhängt, da solltest Du besser einen Arzt fragen, der Deine Mutter behandelt...
Liebe Trixie,
ich hatte auch immer Angst, dass mein Vater dieses Forum googelt, daher habe ich auch erst spät (= 2 Monate nach der ersten OP) hier angefangen etwas zu schreiben und auch immer nur unter meinem nickname.
Ich kenne alles, was Du beschreibst so genau. Wenn Du magst, kannst Du Dir meine Geschichte bzw die meines Vaters hier durchlesen. Es ist jedenfalls ein langer schwerer Weg, für den man viel Kraft braucht und auf dem man noch ganz oft die Mut-mach-Tochter sein wird...Du schaffst das!

Alles Gute erst einmal euch und bis bald,
LG,
chiquita

Danke Chiquita für Deine Worte.
Ich werde vorerst nichts mehr hier schreiben - oder zumindest fast nichts.

Und Dir Anmari wünsche ich ganz viel Kraft!

Ich werde jetzt also erstmal wieder zum stillen Leser und hoffe, das bleibt ganz ganz lange so....

Lg, Trix

Liebe Chiquita,
ja, dieses Auf und Ab ist wirklich schlimm. Immer wenn man gerade meint, man könnte sich ein wenig entspannen, kommt der nächste Schub.
Ich werde heute versuchen, mit ihrem Prof. zu sprechen, denn inzwischen müsste das MRT von vorgestern ausgewertet sein.

Liebe Trixie, ich hab deine Geschichte gestern gelesen und vieles darin wiedergefunden, was bei uns auch so war. Zum Glück googelt meine Mutter nicht... Wenn du magst und jemanden zum Austauschen brauchst, kannst du mich auch gerne über PN kontaktieren. Ich wünsche dir  und deinem Vater auch viel Kraft, Hoffnung und Mut!

Liebe Grüße
Anmari

liebe trixie, du kannst mich natürlich auch privat anmailen, e-mail ist hier im forum ja automatisch hinterlegt und wird weitergeleitet ins postfach! also wenn du fragen hast....dann los!
liebe anmari, viel glück bei dem neuen MRT!ich denk an dich! lg, chiquita

Liebe Anmari, liebe chiquita,

werde bestimmt noch auf Euer liebes Angebot zurückkommen und Euch anmailen.
Bin im Moment nur leider etwas überfordert damit, Arbeit, Papa (und damit auch Mama...), Alltag und nicht zuletzt meine noch relativ junge Beziehung (die trotz und auch wegen der momentanen Situation so gut wie möglich pflegen möchte), Alltag, die eigene Gesundheit und auch meine paar eigenen Bedürfnisse unter einen Hut zu bringen.

Ich drücke Dir und Deiner Mutter alle Daumen, die ich habe, Anmari.

Lg, Trix

Danke, Trixie. Deine Situation kann ich gut verstehen - man ist permanent überfordert und die eigenen Bedürfnisse bleiben auf der Strecke. Es ist eine Zeit jenseits von aller Normalität. Ich hoffe, du schaffst es, dich selbst auch "mit unter den Hut" zu bringen.

LG
Anmari

ja das ist eine harte zeit, in der man seine bedürfnisse ganz automatisch nach hinten stellt und stellen muss.
ich war gerade einen monat mit meinem freund zusammen, als wir die diagnose meines vaters erfuhren. weiß gott nicht der richtige moment, wenn man frisch verliebt ist und sein junges glück einfach nur genießen möchte.
eins weiß ich aber heute ganz sicher: diese harte zeit hat uns beide zusammengeschweißt wie kein vergleichbares erlebnis. wenn man so etwas zusammen durchsteht, dann schafft man alles.
mein freund hat mich wahnsinnig gut in dieser zeit unterstützt und sehr viel verständnis dafür gehabt, dass die krankheit meines vaters mein und unser leben beherrscht hat. es war eine sehr traurige und ernsthafte zeit, in der wir alle lernen mussten, unser eigenes leben etwas zurückzustellen.
im nachhinein bin ich sehr froh, dass diese zeit vorbei ist, aber auch sehr dankbar, diese erfahrung gemacht zu haben.

hallo ihr lieben,
wo seid ihr? warum gibt es denn schon seit längerem keine einträge mehr von euch?
ich bin ein halbes jahr lang untergetaucht, mir wurde das alles zuviel, ich bin mit der ganzen situation meines freundes nicht mehr klargekommen.
gestern habe ich ihn im krankenhaus besucht. es war der schmerzlichste besuch meines lebens. er ist mittlerweile linksseitig gelähmt, kann nicht mehr laufen, nicht mehr sprechen, und auch das essen und trinken fällt ihm immer schwerer.
ich glaube, wir haben uns gestern voneinander verabschiedet und in der nacht haben wir über unsere seelen frieden geschlossen.
seine familie wacht jetzt an seiner seite.
ich hoffe, mein schatz muss nicht mehr allzu lange leiden.
es tut so weh, es zerreißt mir fast schon das herz. ich bewundere euch alle für eure stärke und euren mut. ich wünschte mir, ich hätte auch so viel stärke bewiesen.
ich bin in gedanken bei euch
dina

hallo dina,
ich bin auch untergetaucht und du holst mich gerade aus der versenkung.

ich habe hier gelesen, wusste aber nicht mehr, was ich noch schreiben soll. ich habe so viel geschrieben das letzte jahr, dass ich jetzt "alle" war.

was du schreibst macht mich total traurig.
ich glaube du ahnst nicht im entferntesten, wie stark du gerade bist.
es war furchtbar, meinen vater an dieser krankheit zugrunde gehen zu sehen. aber ich glaube, es ist unvorstellbar, wie schlimm es sein muss, wenn es der eigene partner ist, zumal in diesem jungen alter.

durch den tod meines vaters habe ich jeden abend beim einschlafen angst, dass mein partner stirbt (obwohl er kerngesund ist).

ich kann mir ausmalen, durch was du gerade hindurch musst. und ich weiß, dass du kein bisschen weniger stark bist als wir alle hier!!!!

ich bin in gedanken bei dir und begleite dich durch die schmerzlichste zeit deines lebens.

ganz viel kraft und alles liebe!

chiquita

hallo chiquita,
gestern abend haben die engel meinen schatz abgeholt.
seine tante hat mich gegen 13 uhr angerufen und gesagt, dass die nieren aufgehört haben zu arbeiten. sie wollte mir das mitteilen, damit ich die entscheidung treffen kann, raphi nochmal zu sehen oder ihm etwas von mir ausrichten zu lassen. mein erster gedanke war, ich will zu ihm, doch dann stellte ich mir vor, wie es sein würde, auf die ganze familie zu stossen, und davor hatte ich große angst. ich hatte angst, jemanden von der familie durch meine anwesenheit zu kränken. aber anstatt auf die uni zu fahren, entschied ich mich doch fürs akh. als ich auf der ebene war, sah ich schon einige schwestern, die psychologin und einen arzt vor dem zimmer stehen und dachte mir, es sei schon alles vorbei.
ich traute mich gar nicht, mich zu nähern. dann verließen mich meine nerven und alles brach in mir zusammen. eine tante, die kurz raus kam, bat mich, doch reinzugehen. ich erzählte ihr von meinen bedenken, und sie versicherte mir, man habe mich mit der zustimmung der gesamten familie angerufen.
als ich das zimmer betrat, standen alle um das bett herum. ich konnte einigen von der familie ansehen, dass es sie freute, dass ich doch gekommen war, denn sie wussten, dass raphi und mein herz füreinander schlugen.
mein schatz war nicht mehr bei bewusstsein, aber wir alle wussten, dass er bei uns im zimmer war. die ganze zeit redeten wir ihm gut zu, streichelten ihn, erzählten von gemeinsamen erlebnissen.
anfangs, also so gegen 15 uhr, glaubten wir, es wäre bald soweit, denn er hörte immer wieder auf zu atmen, und die atempausen dauerten ziemlich lange.
gegen 19 uhr ging ein teil der familie heim, um am späteren abend oder im akutfall wieder ins krankenhaus zu schauen. ich blieb gemeinsam mit der der mutter und den beiden tanten. und auch wenn es für einige jetzt vielleicht abschreckend klingen mag, aber die geschwister begannen anekdoten auszupacken und geschichten über raphael und die familie zu erzählen. sehr oft mussten wir alle plötzlich lachen. wir wussten, dass raphael, der es immer geliebt hat zu lachen, und der bei all dem leid, das er in seinem kurzen leben ertragen musste, äußerst selten gejammert hat, sich über die geschichten freut und mitlacht, denn jeden von uns anwesenden hat mein süßer auf seine art und weise von ganzem herzen geliebt.
es war so rührend zu sehen, wie im laufe der stunden immer wieder schwestern und ärzte reinkamen, die dienstschluss hatten, um sich von meinem schatz zu verabschieden.  
erstaunlicherweise hatte sich raphis zustand seit dem späten nachmittag gebessert. er atmete ganz entspannt und gleichmäßig, seine hautfarbe war rosig, und sein herz schlug kräftig.
es tat so gut, die ganze zeit bei ihm zu sitzen, ihn zu streicheln, zu küssen, ihm leise was ins ohr zu flüstern, seine hand zu halten, und ihn so ruhig und entspannt zu sehen.
um 21 uhr entschied ich mich zu gehen. schweren herzens löste ich mich von raphi, aber mittlerweile war der (stief)vater gekommen, und ich hatte mich überzeugt, dass es meinem schatz gut ging.
auf meinem heimweg riss es mich einmal ganz plötzlich, mich überkam ein ganz komisches gefühl, das mir mitteilte, dass ich verrückt sei, heimgefahren zu sein, und ich zu raphi zurück müsse.
wenige minuten später, ich war noch nicht einmal zu hause angekommen, so gegen 21.30 uhr rief mich die tante an, und ich ahnte, was geschehen war. sie sagte nur, "dina, er ist gestorben."
raphi ist gestern abend von den engel abgeholt worden, und ist ganz friedvoll mit ihnen gegangen.
die tante erzählte mir, dass sie, nachdem ich gegangen war, weiterhin geschichten erzählt haben. und irgendwann haben sie dann gemeint, wie gut es für raphael war, dass ich vorbeigeschaut habe und dass er somit mit uns abschliessen konnte. daraufhin meinte der vater, dass er das nicht glauben würde. und genau in diesem augenblick, so als wollte er seinem stiefvater zeigen, wie unrecht er hat, sei ihnen aufgefallen, wie seine gesichtsfarbe immer weißer wurde und dann ist er friedlich eingeschlafen.
ich bin die ganze nacht immer wieder aufgewacht und meine gedanken kreisen die ganze zeit um raphi und unsere gemeinsame zeit. ansich ging es mir tagsüber gut, aber jetzt, wo ich daheim bin, und zur ruhe komme, hat mich der ganze schmerz eingeholt.
der schmerz ist unerträglich, der verlust unersetzbar, mein herz blutet und meine seele schreit nach einer umarmung und einem lächeln von meinem schatz, das jeden noch so finsteren tag erhellt hat.
ich kann nur für mich sprechen, aber mittlerweile weiß ich, dass es gerade in den letzten stunden sehr wichtig ist, dem menschen, den man so sehr geliebt hat, beizustehen, und da bin ich der familie sehr dankbar.
wir haben, nachdem wir raphi gesagt haben, wie sehr wir ihn alle lieben, ihm auch mitgeteilt, dass er sich ruhigen gewissens von uns loslösen solle. er solle sich keine sorgen um uns machen, und seine mama würde gut auf seinen geliebten jüngeren bruder aufpassen.
man kann noch so viel schreiben, aber es bleibt die tatsache, dass die person, die man so sehr geliebt hat, eine riesige lücke hinterlässt, die niemand und nichts in der welt füllen kann.
all jenen, die das alles noch vor sich haben, alles gute und ganz viel kraft und mut.
liebe grüße an dich, chiquita, deine worte schenken trost, ich danke dir so sehr dafür.
mögen euch die engel beistehen.
alles liebe,
dina

Liebe Dina,

alles was Du beschrieben hast, kann ich Dir so gut nachfühlen.

Ich erinnere mich an die letzten Stunden am Totenbett meines Vaters und ich bin froh, dass ich dort war und seinen Tod miterlebte.

Ich finde es ganz toll, dass Du den Mut hattest, zu Deinem Schatz zu gehen und Dich ganz bewußt von ihm zu verabschieden. Sterbende brauchen dies, und auch die Gewissheit, dass sie ruhig gehen können, dass wir sie loslassen können und sie nicht festhalten wollen.
Du wirst mit der Zeit feststellen, dass es für Deine Trauerarbeit von Vorteil ist, am Sterbebett dabei gewesen zu sein, und das dies ein Geschenk ist, das nicht viele Hinterbliebende mit uns teilen dürfen.

Jetzt kommen ganz furchtbar traurige Wochen, in denen Du sicherlich ganz oft diese Sehnsucht verspürst, nach einem Menschen, der nicht mehr hier ist.
Ich fand das ganz schlimm, dass es nun eine Tatsache ist, dass mein Vater absolut "unerreichbar" ist, obwohl ich ihn so sehr vermisse.
Diese Zeit wird mit Sicherheit viel Leid mit sich bringen, aber Du wirst ganz viele neue Erfahrungen machen und sehr viel stärker daraus hervorgehen! Und vielleicht wirst Du Zeichen von ihm bekommen, die nur Du sehen kannst.

Wenn ich noch ein Zitat anbringen darf, das ein lieber Freund mir zur Todesanzeige meines Veters schrieb:(mir hat es sehr geholfen):

Wer das Leben liebt,
darf den Tod nicht verachten,
denn er ist aus der Hand
desselben Meisters.

(Michelangelo)

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für die kommenden Wochen.
Fühl Dich gedrückt,

chiquita

Hallo Chiquita, hallo alle anderen!
Auch mein Vater hat es geschafft. Er ist vorgestern von seinen Qualen erlöst worden. Am Ende hat nichts mehr geholfen, nach 3 OPs (plus zwei "kleinere Eingriffe"!), Temodal und Co. haben wir 17 Monate gekämpft. Nach der letzten OP Ende November entschlossen sich die wenigen verbliebenen Zellen dieses Monsters, einfach in die andere Gehirnhälfte rüberzuwachsen und meinem Vater keine Chance mehr zu lassen. Er ist zu Hause gestorben, was uns allen - vor allem meiner Mutter - sehr am Herzen gelegen hatte. Am Ende ist er fast geplatzt vor innerer Unruhe und Nervosität. Das war wohl zum einen bereits der Todeskampf, zum anderen das sich anstauende Hirnwasser und der damit erhöhte Hirndruck. Es war sehr schlimm, das mit anzusehen, denn er hat sehr leiden müssen. Gott sei Dank hat er es nun endlich geschafft und es geht ihm besser.
Die Beerdigung wird bestimmt ein Horror und er fehlt mir jetzt schon so sehr. Keiner kann ihn ersetzen! Ich fühle mich ganz schrecklich allein. Mein einziger Trost ist, dass er nun nicht mehr leiden muss. Trotzdem tut es so weh.
Mädel

Liebes Mädel,

mein herzliches Mitgefühl! Es tut mir sehr leid, dass dein Vater noch so leiden musste und kann mir vorstellen, dass es sehr schwer war für euch, dies mit ansehen und ihm nicht helfen zu können.

Für die kommenden Tage und die Beerdigung wünsche ich euch viel Kraft und für die Zeit danach hoffe ich, dass ihr in der Familie Halt findet und es euch ein wenig tröstet, dass er es nun geschafft hat und nicht mehr leiden muss.

Liebe Grüsse und alles Gute
Anmari

Liebes Mädel,

es hat mich sehr getroffen, zu lesen, dass auch Dein Vater den Kampf verloren hat.
Die ganzen Monate über habe ich gedacht, er schafft es noch länger.
Es tut mir leid, dass er am Ende so leiden musste, aber ich bin froh, dass er auch zu Hause sterben durfte. Ich bin mir sicher, dass ihm das sehr "geholfen" hat und das Ende dadurch so schön wie möglich für ihn war.

Als ich dieses Thema vor 14 Monaten eröffnet habe, warst Du die erste, die mir geantwortet hat und ich habe viele Parallelen bei dem Krankheitsverlauf unserer Vätern gesehen.

Ich wünsche Dir sehr viel Kraft für Deine Trauerzeit, die nun kommen wird. Es werden mit Sicherheit sehr sehr traurige Wochen, aber denk immer daran: Dein Papa ist jetzt endlich erlöst von seiner Krankheit, diesem fiesen Glioblastom und muss nicht mehr länger dahinleiden! Er ist jetzt in einer besseren Welt!

Wenn Du magst, können wir gern unter meiner e-mail adresse weiterhin in Kontakt bleiben, ich unterstütze Dich gern in dieser schweren Zeit.

Liebe Grüße,
chiquita

Hallo zusammen,

auch ich war seit Juli 05 ein ,,Nur-Leser". Eure Beiträge waren für mich und meine Mutter eine sehr große Hilfe auch wenn ich bei mancher Krankengeschichte vor Tränen nichts mehr gesehen habe.
Aber jetzt mal von Anfang an. Bei meinem Vater (68) stellte man im Mai 05 an der linken Gehirnhälfte einen Tumor fest. Auslöser waren Sprachaussetzer. Befund: GLIO IV. Der weitere Verlauf war wie bei vielen Angehörigen von Euch – OP, Chemo, Reha, halbseitige Lähmung, Schwerstpflege. Auch wir mussten im Umgang mit den Ärzten feststellen – wer nicht fragt erfährt nichts. Manche Ärzte waren richtig erleichtert als wir ihnen sagten, dass wir die Prognose kennen. Danach wurden sie viel mitteilsamer. Die meisten Informationen zum Glio und dem Krankheitsverlauf habe ich mir aus Euerm Forum geholt. Es gab sehr viele Parallelen, die uns sehr geholfen haben, einzuschätzen, ist das was Neues oder gehört es zur Krankheit. Ich habe die Berichte seitenweise ausgedruckt und meiner Mutter heimlich zugesteckt.
Leider hat mein Vater den Verlauf im ,,Zeitraffer" durchgemacht. Vom ersten MRT bis zu seiner Erlösung am 31.Januar 2006 blieben ihm gerade mal acht Monate. Medizinisch wäre noch einiges möglich gewesen, es wäre eine Verlängerung des Leides geworden. Ich kann viele von Euch gut verstehen, die alles versuchen, damit dem geliebten Mensch an Eurer Seite noch ein klein wenig mehr Zeit bleibt. Mein Vater wollte diesen langen Weg nicht gehen. Obwohl wir es ihm nie gesagt haben, hat er es relativ zeitig geahnt, dass es bei diesem Tumor keine Heilung geben wird. Nach der Entdeckung des Rezitivs wurde er sehr gut palliativ versorgt. Er war auch bis auf seine letzte Nacht weitestgehend schmerzfrei.

Heute kann ich nur bestätigen, dass es richtig war, rechtzeitig Hilfe bei der Pflege zu holen und für alle die den schweren Weg noch vor sich haben, lasst Eure Lieben zu Hause sterben. Es war der größte Wunsch meines Vaters und wir waren so froh, ihm diesen letzten Wunsch erfüllen zu dürfen. Dieses glückliche Lächeln, wenn er registriert hat, dass er nicht im Krankenhaus, sondern in seinem geliebten Zuhause ist, werde ich nie vergessen. Glaubt mir, die Möglichkeit, sich von seinem Angehörigen verabschieden zu können ist so unschätzbar wertvoll. Es lässt einen irgendwie Ruhe finden. Man hat auf einmal nicht mehr das Gefühl, dass noch so viel Ungesagtes zurückbleibt. Viele bekommen diese Chance erst gar nicht. Mein Vater konnte mir in seinen letzten Tagen nicht mehr antworten, aber ich war mir sicher, dass er mich verstanden hat. Ich habe in den vergangenen Tagen oft mit meiner Mutter zusammen gesessen und wir haben uns gefragt, ob wir alles in seinem Sinne getan haben. Ja, haben wir. Diese Gewissheit hilft uns jetzt erst recht in unserer Trauer.

So jetzt habe ich mir einen kleinen Teil meiner Erfahrung mit diesem Teufel Glioblastom von der Seele geschrieben. Allen die das schon vor mir getan haben, vielen herzlichen Dank und allen die den schweren Weg noch gehen müssen wünsche ich viel Kraft und Trost aus diesem Forum.


UweDD

hallo uwe,

mir waren die beiträge in diesem forum auch eine große hilfe. ich habe genau wie du alles ausgedruckt und meiner mutter zu lesen gegeben. erstaunlich.

es ist gut, dass dein vater in eurer mitte zu hause sterben durfte. genau wie du habe auch ich das gefühl, dass es für meinem vater genau so richtig und gut gewesen ist. und demzufolge auch für uns beim abschiednehmen. ein einsames sterben im krankenhaus wünsche ich niemandem.

ich wünsche dir viel kraft für deine trauerzeit. auch dein vater ist jetzt von diesem teufel glioblastom befreit, das ist unser einziger trost.

liebe grüße,
chiquita

Hallo Chiquita,
hatte gerade ein - nein eigentlich mehrere Deja-vu`s. Bin per Zufall im Netz auf deine bzw. die Geschichte deines Vaters gestossen - tja, und da kam dann alles wieder hoch. Wir hatten einen ähnlichen Leidensweg hinter uns, vieles ausprobiert, sowohl Medikamente als auch chirurgische Maßnahmen, gehofft und gebangt, aber alles - wie überall - umsonst. Was mich bei Eurer Geschichte aber besonders hat aufhorchen lassen: Zu Beginn schreibst du, ihr habt eine "second opinion" in Heidelberg eingeholt und man hat bei deinem Vater auch die "Glia-Site"-OP durchgeführt. Mit welchen Ärzten in HD hattet ihr denn Kontakt. Und wart ihr in München oder gar in Saarbrücken bei Prof. Dr. Weber? Da habe ich nämlich noch immer ein paar Gedanken im Hinterkopf, die noch nicht ganz zu Ende gedacht sind, gerade was die Patienteninformationen und Therapie betrifft. Wäre schön, wenn wir uns da mal austauschen könnten, muss ja nicht unbedingt im Forum sein.
Grüsse aus Mannheim, Sabine

hallo sabse,
mein vater wurde von prof. weber in saarbrücken operiert. er hat ihm das rezidiv entfernt und ihm den gliasite ballon eingesetzt. warum?

in heidelberg hatten meine eltern einen termin mit prof. unterberg. sie hatten in heidelberg privat zahlen müssen, um diesen termin zu bekommen, sonst wären sie erst ein halbes jahr später drangekommen. und dann wäre es zu spät gewesen. dort haben sie lediglich eine zweitmeinung eingeholt und sich zu einigen studien informiert. mein vater wurde dann aber abgelehnt.

wart ihr dort auch mit deinem vater?

in münchen waren sie nicht, die OPs waren nur an der med. hochschule hannover und dann zur gliasite in saarbrücken.

lebt dein vater noch? überlegt ihr alternativen?

lg,
chiquita

Lieber Uwe, liebe Chiquita,

ich habe schon mehrfach hier geschrieben, dass ich alle bewundere und auch beneide, die ihre Kranken zu Hause pflegen. Ich finde es auch absolut toll, dass ihr diese Möglichkeit hattet und eure Angehörigen bis zum Schluss zu Hause bleiben konnten.

Ich möchte nur mal darauf hinweisen, dass nicht jeder diese Möglichkeit hat, so gern man es vielleicht auch möchte. Es hat nichts damit zu tun, es sich nicht zuzutrauen oder Angst vor der schwierigen Aufgabe zu haben, sondern es liegt in vielen Fällen einfach daran, dass die Kranken alleinstehend sind und die Angehörigen arbeiten müssen. Glaubt mir, es ist so schon schwer genug und man wird oft genug vom schlechten Gewissen geplagt, vielleicht nicht alles so tun zu können, wie es für den Patienten am besten wäre.

Liebe Grüße
Anmari

Hallo Chiquita,
nein, mein Vater lebt nicht mehr, aber das war uns - wie vielen anderen Betroffenen auch sehr schnell klar: es war in der Nacht zu Ostersonntag 2003, als ich mitten in der Nacht einen Anruf meines Bruders bekam, der mir mitteilte, dass mein Vater im Krankenhaus sei. Verdacht auf Schlaganfall oder möglicherweise  Hirntumor. Begonnen hat das alles damit, dass er am Nachmittag Schwierigkeiten beim Zeitunglesen bekommen hat: er konnte zwar Wörter und Buchstaben erkennen, aber der Sinn hat sich ihm nicht erschlossen. Ausserdem hatte er Sprachprobleme, hat Namen und Daten vertauscht, so sich z.B. nicht mehr an seinen Geburtstag erinnert. Dramatisch wurde das dann am Abend, als sich dieser Zustand immer weiter verschlechtert hat. Das Krankenhaus hier in Neustadt ist auf solche Diagnosen nicht eingerichtet, man hat die Bilder der  CT dann nach Heidelberg weitergegeben, wo man auch die Diagnose "Hirntumor" gestellt hat. Tja, und noch nicht mal eine Woche später wurde er dann 7 Stunden lang von Prof. Dr. Unterberg und seinem Team operiert. Über die Art des Tumors hatte man bis zu diesem Zeitpunkt noch keine Aussage getroffen, aber mein Bruder und ich hatten uns im Internet informiert und wir waren uns einig: Sollte es ein Glioblastom IV sein, so wußten wir, was uns bevorsteht - und genau darüber würden wir mit unseren Eltern nicht reden. Für sie sollte immer wichtig sein, noch Hoffnung zu haben. Wir hatten dann einen Tag nach der OP ein Gespräch mit einem der behandelnden Ärzte, das ich allerdings als sehr unbefriedigend empfand: Als Aussage war da zu hören "sie haben einen Hirntumor" (...was sonst ???..) Kurz und gut, der Arzt liess sich alles aus der Nase ziehen (...was soll man medizinischen Laien denn schon erzählen....). Am Schluss wussten wir immerhin, dass es sich um ein Gliolastom IV mit Sitz im Sprachzentrum handelte..... Mein Vater selbst war nach dieser OP unglaublich fit, hatte keinerlei Beeinträchtigungen mehr und war fast wieder der Alte. Wir waren so unglaublich blauäugig, trotz unseres Hintergrundwissens. Danach folgten 6 Wochen Bestrahlung in Heidelberg und widerum 6 Wochen später eine Nachuntersuchung. Dort wurde meinem Vater dann eröffnet, dass auf der MRT nichts mehr zu sehen ist, der Tumor weg sei und man ihm alles Gute für sein restlichen Leben (....was für ein Sarkasmus) wünsche und doch in drei Monaten einfach mal zur Nachuntersuchung vorbeikommen solle. Für meine Eltern begann jetzt wieder ein neues Leben: sie schmiedeten Urlaubspläne, haben sehr viel zusammen unternommen, kurz und gut, sie genossen ihr Leben, soweit das möglich war. Dies nämlich, weil mein Vater sich umfassend im Internet informiert hatte und eigentlich genau wusste, was für einen üblen Gesellen er sich da eingefangen hatte - aber er wollte mit niemanden drüber reden, hat das einfach verdrängt. Aber vielleicht willl man das alles, wenn es einem wieder besser geht, auch einfach nicht wahrhaben. Mein Bruder und ich wir warteten aber jeden Tag darauf, dass die Krankheit wieder zuschlug. Und genau das war Ende November 2003 dann der Fall: die Sprachstörungen waren wieder da, auch die Ausfälle beim Lesen und Schreiben. Wir haben dann erneut einen Termin bei Prof. Unterberg in Heidelberg vereinbart, empfangen wurden wir dann aber lediglich von einem seiner Mitarbeiter, der sich als die rechte Hand seines Chefs ausgab (...ein wissenschaftlicher Mitarbeiter, wie ich später recherchiert habe...). Der erklärte uns die Auswertung der CT-Aufnahmen, zeigte uns, dass an genau der gleichen Stelle ein Rezidiv ausgebildet hat und erklärte uns gleich (...entgegen anderen Aussagen seines Kollegen....), dass man dieses nicht mehr operieren könnte. Er schlug eine Therapie mit BCNU und pries dieses Medikament in höchsten Tönen. Der Herr Professor selbst war nicht mehr zu sprechen, ist ja auch einfach erklärt "er hat eine OP" und das, obwohl ein Termin vereinbart war.....Am nächsten Tag, ich sass hier an meinen Schreibtisch in Mannheim, bekam ich morgens um 11.00 Uhr einen Anruf dieses Arztes (...die Bestätigung, dass er auch tatsächlich diese Berufsbezeichnung tragen durfte, fehlt mir im übrigen bis heute....) Sehr verwundert darüber, wie er an meine Telefonnummer gekommen sei, erklärte er mir, er habe bei meinen Eltern angerufen und unter Vortäuschung einer falschen Tatsache meine Telefonnummer erfragt. Er kam auch recht schnell zum Grund seines Anrufes: "er hätte erst vermutet, dass ich vielleicht eine Kollegin sei, aber die Tatsache, dass ich in der Redaktion eines Fernsehsenders arbeite, erkläre ja auch vieles. Er würde gerne offen mit mir über meinen Vater und den Krankheitsverlauf reden", und bevor ich noch Einwände erheben konnte, erklärte er mir dann im leichten Plauderton, "dass mein Vater wohl noch eine maximale Lebenserwartung von 3 - 5 Monaten hätte, dass das Ende wohl ziemlich bitter werden würde und man halt einfach gar nichts mehr machen könne. Wir sollten uns auch keine Hoffnung in Bezug auf die Chemotherapie machen, das würde lediglich die Lebenszeit verlängern, wobei man von Lebensqualität dann ja nicht mehr reden könne. Fazit:  wir sollten uns schon mal Gedanken über einen Pflegedienst und ein Hospiz machen, damit wir dann am Ende nicht überfordert wären. Er jedenfalls würde uns jederzeit immer zur Verfügung stehen, ich könnte mich Tag und Nacht an ihn wenden".... (...hallo, in welche Richtung geht das denn gerade ?!?!....) Ich habe das Gespräch dann auch recht schnell unterbunden, da es für mich weder der geeignet Ort noch der geeignet Zeitpunkt war, um derart sensible Themen zu besprechen. Man stellt sich sowas mal vor: solche Informationen an direkte Angehörige per Telefonat zu übermitteln, mal ganz abgesehen von der Tatsache, dass ich mich am Arbeitsplatz befand und das wohl überhaupt nicht der richtige Rahmen für ein solches Gespräch ist. Ich habe mich dann auch schriftlich an Herrn Prof. Dr. Unterberg gewandt und um Stellungnahme gebeten, aber die Resonanz war gleich Null. Interessant nur, dass aus dem damaligen Ärztestab (..ausser dem Professor (!!) natürlich) mittlerweile niemand mehr an der Klinik ist.....
Egal, wir haben dann die BCNU-Therapie begonnen, die sich am Anfang auch recht erfolgversprechend  angelassen hat, aber Anfang Mai 2004 wurde der Zustand meines Vaters dann deutlich schlechter. In einem Gespräch mit Prof. Dr. Unterberg äußerte sich dieser dann ziemlich herablassend darüber, dass man in HD nicht mehr anbieten könne, als den BCNU-Zyklus fortzusetzen. Schade, von einer solchen "Koryphäe" hätte ich mir wirklich mehr erwartet....
Wir sind dann im Juli 2004  bei Prof. Weber in Saarbrücken gelandet. Und da muss ich sagen, dort haben wir uns trotz aller Dramatik immer sehr gut aufgehoben gefühlt. Dr. Weber hat auch von Anfang an nichts beschönigt und uns immer absolut korrekt informiert, auch wenn´s manchmal schon sehr bitter war. Es war die Art und Weise, die auch für meinen Vater als Patienten sehr offen und würdig war. Für den Glia-Site-Eingriff war es schon zu spät, er hat immerhin das Rezidiv operiert und meinem Vater dann auch eine Reha-Maßnahme in Bad Bergzabern empfohlen. Da hatten wir ja immer noch Hoffnung, aber die Situation hat schnell gezeigt, dass Reha-Maßnahmen nicht mehr angezeigt waren. Mitte September kam mein Vater dann wieder nach Hause, sass im Rollstuhl, hat von Tag zu Tag weniger geredet, auch weniger wahrgenommen, ganz einfach, weil es einfach nicht mehr ging und war dann am Schluss ein kompletter Pflegefall. Als er am 4. Oktober 2004  für immer die Augen geschlossen hat, war dieser Horror zu Ende - für ihn und für uns. Was mich während dieses Krankheitsverlaufs aber immer sehr erschüttert hat: wie sehr dieser Tumor das Wesen meines Vaters - nicht nur in physischer, sondern auch in psychsischer Hinsicht, verändert hat: er hat aus einem gutaussehenden, intelligenten, sehr sportlichen und selbstbewußten Menschen ein hilfloses, stammelndes Wrack gemacht, das am Ende seines Lebens auf die notwendigsten Funktionen reduziert war. Das tut mir heute noch in der Seele weh.
Ganz tragisch nur, dass meine Mutter diese 18 Monate Leidenszeit offenbar viel schlechter verkraftet hat als wir Kinder: Sie ist Ende des letzten Jahres an einem Pankreaskarzinom erkrankt und vor 4 Wochen verstorben ist. Das Leben ist manchmal so gemein...
Dennoch, uns das an alle, die das hier lesen: macht Euch immer bewußt, dass das Leben weitergeht und so blöde dieser Spruch auch ist: Zeit heilt Wunden. (...und die nächste Katastrophe kommt bestimmt...)
Kopf hoch, Sabine

Hallo Sabine,

danke für deine ausführliche Schilderung. Die Geschichten ähneln sich doch alle sehr, der Verlauf bei meiner Mutter ist ganz ähnlich und schlechte Erfahrungen mit der schlechten Verfügbarkeit und dem mangelnden Feingefühl von Ärzten habe ich ebenso gemacht wie du.

Auch war es bei meiner Mutter so, dass sie jahrelang meinen schwerkranken Vater gepflegt hat und wir nach seinem Tod gehofft hatten, dass sie noch mal Gelegenheit bekäme, das Leben zu geniessen. War leider nicht so - das Gliobastom kam dazwischen.

Du hast an Chiquita geschrieben, du würdest über das Thema Patienteninformation und Therapie nachdenken. Das interessiert mich auch sehr, denn ich glaube, da liegt einiges im Argen. Wenn du Lust hast, erzähl doch mal, worüber du "noch nicht zu Ende gedacht" hast.

Liebe Grüße
Anmari

Hallo an alle,
lese immer mal wieder hier im Forum und kann das alles manchmal gar nicht glauben, was hier so passiert. Nun ist mein Mann schon fast 7 Monate verstorben und ich kann es manchmal immer noch nicht glauben, dass er nicht mehr hier ist. Wenn ich hier so lese, erlebe ich diese Zeit immer wieder von Neuen und fast jede Geschichte gleicht sich in einer Weise. Wenn diese Zeit überstanden ist, atmet man momentan auf, aber ich glaube um so mehr Zeit vergeht, um so mehr wünscht man sich den Partner, Vater wieder zürück, weil man diese schlimme Zeit vergisst oder verdrängt. Ich denke sehr oft an meinen Mann und an unsere schönen gemeinsamen Stunden, sehe ihn aber nie mehr krank, sondern immer im gesunden Zustand, die Krankheit rückt immer mehr in den Hintergrund, geht es euch auch so? Und nach dem "WARUM" frage ich schon lange nicht mehr, denn ich glaube jedem ist von Anfang an sein Leben vorbestimmt und dagegen kannst du einfach nichts machen. Mein Lebensmotto ist jetzt, genieße jeden Tag, denn du weißt nicht was das Morgen bringt. Ihr seht ja wie schnell alles gehen kann. Die Frage geht es unseren Partner, Väter und Müttern gut, dort wo sie sind, diese Frage stelle ich mir auch oft, bekomme aber keine Antwort.
Liebe Grüße Angelika

Hallo Anmari, hallo Angelika
das ist schon ganz komisch, es hat ja jeder so seine eigene Art, mit dieser Krankheit und dem unweigerlich folgenden Verlust seines Angehörigen umzugehen. Ich z.B. habe, vielleicht auch durch die Situation mit meiner Mutter, vieles nur familienintern "verarbeitet". Sicher, vor allem mein Mann, aber auch meine Freunde waren immer  - wirklich Tag und Nacht - für mich da, aber so dicht wie die Famile waren die doch nie dran, das hat dann nochmal eine ganz andere Qualität.  Auch war ich lange nicht in der Lage, mit anderen Menschen da drüber zu reden, egal ob jetzt meine Arbeitskollegen, Freunde meiner Eltern oder auch andere Menschen, die die Krankheit meines Vaters mitbekommen haben und mich darauf angesprochen haben. Ich habe dann einfach dicht gemacht, wahrscheinlich aus der Situtation heraus, dass mich dann jedesmal eine grauenhafte Panik gepackt hat, die mir wirklich eiskalt die Wirbelsäule hochgekrochen ist und ich gar nicht mehr in der Lage war, rational zu denken. Man beschäftigt sich ja nicht mit solchen "Worst Cases". Wobei ich sagen muss, durch die Krankheit meines Vaters, die uns zur Auseinandersetzung mit vorher unvorstellbaren Themen, Situationen und Handlungen gezwungen hat, habe ich auch sehr viel über mich gelernt. Früher hätte ich wohl einfach die Augen zugepetzt und gehofft, das das einfach vorbei geht (....macht man wohl so bei Alpträumen...) Durch die Hilflosigkeit meiner Eltern (...Vater konnte nicht mehr und Mutter war mit solchen Entscheidungen völlig überfordert....) waren mein Bruder und ich gezwungen, uns damit auseinanderzusetzen. Die ganze Mühle eben: Arzttermine vereinbaren, die Gespräche führen, Informationen einholen, Nutzen und Risiken abwägen usw. Plötzlich hatten wir die Verantwortung für unsere Eltern übernommen. Klingt blöd, aber als wir an einem strahlend schönen Sommertag über den Rasen vor dem Klinikum Saarbrücken zu unserem Termin mit Dr. Weber gelaufen sind, hatte ich das Gefühl, langsam erwachsen zu werden. (...und das mit 45...). Es gab da allerdings oft Phasen, da bin ich mir so schrecklich hilflos und alleine vorgekommen, und das sind wohl auch die Gedanken, dich ich noch immer nicht zu Ende gedacht habe: ich hatte immer den Eindruck, das alle Ärzte das Konzept ihrer Klinik als Nonplusultra verteidigt haben und für andere Argumente gar nicht zugänglich waren. Eine - auch hier - löbliche Ausnahme war Prof. Dr. Weber aus Saarbrücken, der verschiedene Behandlungsmethoden angehört, vorgeschlagen und auch mit uns diskutiert hat. Ich denke nur daran, dass der Professor in Heidelberg die Weihrauchtherapie als Scharlatanerie abgetan hat, eine seiner Oberärztinnen sie uns aber sehr empfohlen hat. Mit dieser Aussage konfrontiert fiel im nicht mehr ein als "an unserer Klinik wird mit solchen Methoden nicht gearbeitet".  (...schade, möchte danach nicht in der Haut seiner Kollegin gesteckt haben - die haben wir danach nie wieder gesehen......) Wir haben die Weihrauchtherapie mit Hilfe eines befreundeten Apothekers dann doch durchgezogen: sicher, sie hat meinen Vater nicht geheilt, aber seine Beschwerden, die primär durch das verordnete Cortision entstanden sind, wesentlich erleichtert. Sogar soweit, dass man das Cortison vorübergehend ausschleichen konnte. Und das ist doch immerhin als Erfolg zu werten.  Es gab dann auch noch eine Option für eine Testreihe im Klinikum Regensburg, die mit einem neuen Medikament (...Name fällt mir gerade nicht ein, irgendwas mit A?!?...) experimentierten und da teilweise spektakuläre Erfolge vorweisen konnten. Was daraus geworden ist, weiss ich jetzt auch nicht, aber damals klang das alles recht erfolgversprechend. Leider war es dafür dann letztendlich doch zu spät, aber ich bin froh, dass wir uns nicht den Vorwurf machen müssen, nichts getan zu haben. Das hat uns sehr geholfen, da hätte ich mir aber wirklich mehr Unterstützung und auch mehr Offenheit von den behandelnden Ärzten erhofft. Die Erfahrung habt ihr sicher alle gemacht: Man ist schon ziemlich auf sich alleine gestellt und die Informationen, die sich unsere Generation vozugsweise aus dem Internet fischt, sind zwar hilfreich und informativ, nutzen aber in ihrer Fülle wenig, wenn die Selektion ausbleibt. Auch da hätte ich mir mehr Unterstützung von den Ärzten erwartet, die Reaktion war aber oftmals die, dass die Ärzte dicht gemacht haben, wenn man aufgrund selbst recherchierter Informationen in ihr Allerheiligstes eingedrungen ist. Da fehlte oftmals das Verständnis für den Aufklärungsbedarf des Patienten und seiner Angehörigen. Löblich Ausnahme mal wieder: Prof. Dr. Weber aus Saarbrücken. Er alleine ist dafür verantwortlich, dass wir nicht ganz den Glauben an diese Zunft verloren haben. Was mir noch unangenehm auffiel: mein Vater als Privatpatient hat schon einige Privilegien genossen, die mir als gesetzlich Versicherter definitiv auf jeden Fall versagt bleiben, aber was nützt bei allem Verständnis denn eine Chefarztbehandlung, wenn die sich nur auf der Rechnung niederschlägt???
Das war´s für heute....sabse

Hallo Sabse!
Die Geschichte deines Vaters hat mich sehr berührt, weil sie in (fast) allem die meines Vaters gleicht, nur dass der Leidensweg meines Vaters noch nicht zu Ende ist. Bei ihm wurde im Okt.05 ein Gliobl. im Sprachzentrum festgestellt, nach sofortiger OP ging es ihm ziemlich gut. Seit Januar geht es aber rapide abwärts mit ihm, weil der Tumor wieder nachgewachsen ist. Eine weitere OP wird von seinen bisherigen Ärzten ausgeschlossen. Jetzt bekommt er Temodal.
Ich finde es schrecklich, entwürdigend und völlig unverständlich, wie die Ärzte mit uns Angehörigen umgehen. Mir kommt es so vor, als hätten sie meinen Vater als einen hoffnungslosen Fall abgeschrieben, bei dem man noch die Standardbehandlungen anwendet (Privatpatient!). Wir sind es nicht wert, informiert zu werden und vielleicht ein wenig Mitgefühl und wenigstens ein Quentchen Zuversicht vermittelt zu bekommen. Du hast alles so beschrieben, wie wir es zur Zeit erleben und  es wunderbar auf den Punkt gebracht. Ich hätte nie gedacht, dass man als ein im Leben stehender, mündiger Mensch derart herablassend behandelt werden kann. Dabei ärgere ich mich selbst über meine Hilflosigkeit und meine Unsicherheit.
Gruß  maren

Hallo Maren,
laß´dich nicht davon entmutigen, dass die Ärzte, die deinen Vater derzeit behandeln, nichts mehr tun wollen. Wenn es für dich nicht zu weit ist, setz´dich doch mal mit München oder Saarbrücken in Verbindung. In Saarbrücken hat man uns auch noch geholfen, nachdem Heidelberg nichts mehr tun wollte. Und wären wir früher dahin gegangen, hätte das meinem Vater mit Sicherheit noch mehr Lebenszeit und -qualität verschafft.
Vor allen Dingen: lasst Euch von den Ärzten nicht so behandeln. Das habt weder ihr noch Euer Vater verdient. Glücklicherweise gibt es auch andere Ärzte und es ist gut, dass wir diese Erfahrung gemacht haben.
Was ich gemerkt habe: wenn ich was getan habe, egal, ob im Internet recherchiert, das Gespräch mit Ärzten gesucht, mit dem Apotheker einen begleitenden Behandlungsplan ausgearbeitet habe, ich habe mich selbst immer besser gefühlt, ganz einfach aus dem Gefühl heraus, was getan zu haben, was ihm vielleicht doch noch hilft. Klingt doof und ist vielleicht auch ein bisschen egoistisch, mindert aber in jedem Fall das Empfinden der eigenen Hilflosigkeit.
Lass´dich nicht unterkriegen, LG Sabse

Hallo Maren,

wie soll ich es jetzt formulieren ohne hart, brutal und abgeklärt zu wirken, ohne dir weh zu tun. Das will ich nicht. Aber ganz ehrlich: unsere Väter sind "hoffnungslose" Fälle, hoffnungslos zumindest so definiert, dass sie doch wohl innerhalb der nächsten Monate bis 2 Jahre sterben werden. Auch wir leben erst seit Okt.05 mit dem Gliom und auch mein Vater ist bereits ein Pflegefall und kann sich nicht mal mehr alleine aufsetzen oder auf die Seite legen. Bei ihm hat das Gliom das motorische Zentrum "besetzt", er ist geistig noch völlig klar, hat auch keine Wesensveränderungen oder epileptischen Anfälle. Sein Geschmackssinn ist seit vorgestern quasi nicht mehr vorhanden, weshalb er jetzt nichts mehr essen will. Wir wissen, was Gliom bedeutet und sollen wir jetzt trotzdem mit für meinen Vater körperlich und seelisch belastenden Umständen quer durch Deutschland zu sämtlichen Koriphäen reisen, die ihm letztlich evtl. ein paar Monate unter fraglicher Lebensqualität schenken. Man weiß halt nie, verlängert man das LEBEN oder das Leid. Sollen wir ihn in eine Studie drängen, 100e von km von zuhaus entfernt, in neue Behandlungsschemata, die eine "signifikante" Lebensverlängerung (von 4!!! unbequemen) Monaten versprechen. Er will diese Anstrengungen nicht und für mich wäre es nur Aktivismus, um mich selbst zu trösten und um mir sagen zu können, ich hätte nichts unversucht gelassen. Du weisst selbst, eine (weitere) OP kann das Teil nie vollständig entfernen und du hast sicher auch gelesen, viele kommen schlechter aus der OP raus als rein. Mit der Information durch die Ärzte ist das so eine Sache: sind sie ganz ehrlich, besonders kurz nach der OP, wenn der Patient grad hoffnungsvoll die ersten Schritte tut, ist man am Boden zerstört, hilflos, wütend und empfindet es als brutal, man fühlt sich, wie du sagst, abgeschrieben. Vermitteln sie Zuversicht, v.a. dann noch, wenn man selbst spürt, das kann nicht sein, dann hält man sie für unglaubwürdig und "verlogen". Ich habe es für mich so wahrgenommen: die Ärzte sind beständig am Abwägen, was kann ich wann dem Patienten zumuten. Auch wir haben uns nicht immer richtig behandelt gefühlt,was ich jetzt im Nachhinein als Unsicherheit deute. Und man muss sich die Ärzte beiholen und ausquetschen. Immerhin haben wir oft Mitgefühl und Anteilnahme erfahren.
Ich würde alles unternehmen, hätte ich nur einen kleinen Funken Hoffnung auf noch ein paar Monate, in denen er wenigstens wieder im Rollstuhl sitzen könnte. Aber da hab ich inzwischen zuviel anderes erfahren und gelesen, gerade auch hier in diesem Forum.
Mein Vater will keine OP, keine Chemo mehr, er geht nur ins KH, wenn die Ärzte ihm Besserung versprechen und das können sie nicht. Im Bett liegen kann er auch daheim, sagt er. Und so ist er zuhause und wird so gut und liebevoll wie möglich umsorgt und immer ist jemand bei ihm. Das ist für ihn und uns jetzt wichtig und richtig. Und das ist unsere Möglichkeit und Aufgabe, ihm die noch verbleibende Zeit auf diese Weise angehm und lebenswert zu gestalten.

Das klingt jetzt wahnsinnig vernünftig und verkopft, aber manchmal muss ich mich auf die rationale Ebene begeben, um nicht in ein großes Loch zu fallen, v. a. weil wir auch auf ein besseres Leben nach dem Tod glauben und uns dann damit trösten können.

Ich wünsche dir und allen anderen viel Kraft bei der Begleitung eurer Lieben auf ihrem Weg.

Liebe Grüße

Beate

Liebe Beate, dein Eintrag hat mich sehr berührt. Ich denke auch, dass es für uns als Angehörige oft leichter wäre, ALLES zu versuchen, weil wir so zumindest das Gefühl haben, uns keine Vorwürfe machen müssen. Aber ich bin ganz deiner Meinung: Man soll nur das machen, was der Patient selber will, egal wie alt oder jung der Patient ist. Natürlich wird man mit ihm/ihr drüber reden und Möglichkeiten abwägen, aber die Entscheidung muss im Endeffekt die Person selbst treffen. Stell dir mal vor, was für eine Qual für deinen Vater ihn durch die Weltgeschichte zu transportieren, wo es ihm körperlich so schlecht geht!

Ich denke das haben sich unsere lieben Angehörigen verdient, dass wir auf ihren Willen hören, und so kann man meiner Meinung nach auch nichts falsch machen.

Schön dass er geistig völlig klar ist. So könnt ihr euch alles sagen was zu sagen ist und auch noch Erinnerungen und Träume teilen. Das ist ein großes Geschenk, das uns auch gegeben wurde - und darüber werde ich immer dankbar sein.

Alles Liebe
ninette

Hallo Beate,

super geschrieben!

Meine Mutter ist auch im Stadium "austherapiert" nach OP, Bestrahlungen, Temodal. Es ist sehr schwer, zu akzeptieren, dass es nichts mehr gibt, was ihr wirklich helfen könnte, aber du hast vollkommen recht, dass die rationale Betrachtung manchmal sehr hilfreich ist, so weit man dazu als emotional beteiligter Angehöriger in der Lage ist. Wichtig ist für mich, bei allen Schritten abzuwägen, wie hoch der Nutzen im Verhältnis zur verbleibenden Lebensqualität ist. Und ich bin der Meinung, dass es für meine Mutter im Moment am allerwichtigsten ist, die Zeit, die ihr noch bleibt, in Ruhe, im gewohnten Rhythmus und in der gewohnten Umgebung mit ihrer Familie verbringen zu können.
Man muss sich der Realität stellen, so weh es tut.

Liebe Grüße und viel Kraft für alle!
Anmari

Liebe Beate,

Dein Bericht hat auch mich sehr berührt, wo ich doch selbst im Moment vor sehr signifikanten Entscheidungen stehe bezüglich meinem Mann. Schön für Euch alle, daß die Betroffenen weiterhin klar sind, bei uns ist dies nicht immer der Fall. Aber auch wir werden Entscheidungen abwägen  und sie mit der verbleibenden Lebensqualität vergleichen.

Auch ich unterziehe mich immer leicht der Versuchung "nichts unversucht" zu lassen, die Entscheidung bzgl. Lebensqualität versus Qual hilft einem dabei.. vor allem dann, wenn der Partner nicht mehr zu 100% bei der Sache ist. Es tut einfach immer gut zu lesen, dass man nicht alleine im Boot sitzt und auch andere gleiche und ähnliche Gedanken haben. Ich wünsche Euch allen viel Kraft -- wir brauchen es alle bitternötig.

Bergziege

Hallo Beate,
das was du schreibst kann ich wirklich zu 100% unterschreiben - so gnadenlos, wie es auch klingt. Angehörige, die so klar und rational Entscheidungen treffen können,  kann sich jeder nur wünschen, der sich wirklich sachlich mit diesem Thema auseinandersetzt. Die Sache hat nur einen Haken und diese bestürzende Erfahrung habe ich machen müssen: mein Vater, ein absoluter Kopfmensch im übrigen, hätte das alles ohne Einschränkungen abgenickt, nur, als er selbst in der Situation war, diese Entscheidungen für sich zu treffen, hat er sich mit einer unglaublichen Verzweiflung an das Leben geklammert, obwohl die Lebensqualität vonTag zu Tag schlechter wurde. Selbst als er schon im Rollstuhl saß, sich kaum noch artikulieren konnte, sein Sehvermögen schon stark eingeschränkt war, drängte er immer noch auf Arzt- und Behandlungstermine - die Hoffnung stirbt wohl wirklich zuletzt..... Liebe Grüsse, Sabse

Hallo Sabine,

und genau diese Erfahrung mache ich auch mit meiner Mutter. Auch sie klammert sich mit aller Kraft an das Leben und akzeptiert die Krankheit und ihre Auswirkungen nicht. Ja, die Hoffnung stirbt zuletzt und die mentale Seite ist ja auch sehr wichtig. Leider reicht es letztendlich nicht aus, um die Krankheit zu besiegen.

Liebe Grüße
Anmari

Hallo Beate!
Dein Eintrag ist schon etwas länger her, aber ich will jetzt trotzdem noch antworten. Danke, dass du  die Dinge ins rechte Licht gerückt hast und mir sozusagen "den Kopf gewaschen" hast. Eigentlich sehe ich alles genauso wie du: Es ist wohl nicht richtig, in blinden Aktivismus zu verfallen, nur weil man die Wahrheit nicht akzeptieren will (kann?). Bei meinem Vater ist das auch nicht angebracht, weil er nicht zu den kämpfenden Patienten gehört, sondern eher  Ruhe und Frieden haben möchte. Ich habe jetzt erkannt, dass wir nichts anderes tun können, als ihm die ihm verbliebene Zeit so angenehm wie möglich zu gestalten. Vielleicht sollten wir nicht übersensibel auf die Ärzte reagieren, aber ein bisschen Zusammenarbeit und  Mitgefühl kann man wohl doch erwarten. In der Uniklinik kommen sich die Herren Professoren wie Götter vor (früher dachte ich, das ist ein Klischee, musste es aber als Realität erleben), also sollten sie sich doch übermenschlich verhalten können.
Gruß an alle
maren

Hallo Maren,
ich denke, es ist wirklich ganz wichtig, dass man das Fokus wirklich auf den Patienten richtet, zumindest, so lange er noch entscheiden kann. Aber auch danach ist das dann eigentlich nicht so schwer, handelt einfach in seinem Sinne weiter - die Linie kennt ihr dann ja. Wir haben die Erfahrung gemacht, dass es auch für meinen Vater oftmals sehr erleichternd war, einfach nicht immer über die Krankheit zu reden. Es gab oft Tage, da haben wir versucht, einfach "normal" miteinander umzugehen und seine Erkrankung einfach ausgeklammert.  Und es ging - oft haben wir für Stunden einfach vergessen, was wie eine schwarze Wolke eigentlich über uns hing. Vorgemacht - und da ist es mir aufgefallen -  haben uns das eigentlich die Kinder meiner Brüder. Die sind mit ihrem Opa umgegangen, als wäre nichts gewesen, obwohl sie auch alle wußten, wie schwer krank er ist: haben von ihren kleinen Sorgen und Nöten erzählt, über Erlebnisse berichtet und haben ihn vor allem mit grenzenloser Zuneigung überschüttet und sich - und das hat mich persönlich am meisten berührt - sogar einfach zu ihm ins Bett gelegt, als er nicht mehr in der Lage war, aufzustehen. Das hat ihm wirklich gutgetan, dieses unverblümte Miteinander, diese ungekünstelte Liebe und Zuneigung, die seine Enkel da instinktiv an den Tag gelegt haben. Uns Erwachsenen ist das ja oftmals abhanden gekommen.
Und zu den Göttern in Weiß: schade, dass ihr die Erfahrungen auch machen musstet. Ich persönlich war ja von den Koryphäen in Heidelberg sowas von enttäuscht, das kann man gar nicht in Worte fassen. Dieses Klischee von den Halbgöttern in Weiß, das traf da komplett ins Schwarze. Ich habe oft versucht, dahinter zu kommen, woher dieser Gestus kommt, habe es aber nie ergründen können. Unsicherheit, Arroganz, mangelndes Feingefühl oder - und das wurde primär vermittelt - die Tatsache, als Neurochirurgen sozusagen die Krone der akademischen Schöpfung zu sein??? Ich weiss nicht...bin aber froh, auch andere Vertreter diese Berufsstandes kennengelernt zu haben. Lasst Euch nicht unterkriegen.
Liebe Grüsse an alle, Sabine

hallo sabine,

ich kann mich deinem beitrag nur anschließen.
wir sind mit unserem vater auch mehr oder weniger "normal" umgegangen.
da er ja insbesondere zum ende hin nur noch in seinem haus war, haben wir ihn in unser leben einbezogen, indem wir ihm viel davon erzählt haben. was bei uns im leben so los ist, wie es uns gerade mit dem und dem problem geht, was wir im detail da und da so machen etc. er war natürlich immer sehr daran interessiert, da er dann quasi durch die erzählungen am leben in der außenwelt teilhaben konnte.

von prof weber aus saarbrücken waren wir auch begeistert. er hatte sich sogar telefonisch bei meinem vater erkundigt, wie es ihm geht, nachdem er schon lange wieder zu hause war. so einen kompetenten und sich kümmernden arzt haben wir in der gesamten behandlung vorher und nachher nicht mehr getroffen. bei ihm hatte man den eindruck, dass mein kranker papa nicht einfach eine "nummer" war.

es gibt leider in diesem land erstens nur wenige fähige ärzte und zweitens wenige ärzte, die sich wirklich "kümmern".
ich habe mittlerweile so eine wut auf diesen berufsstand. um alles muss man sich selber kümmern: infos aus dem netz zusammensuchen, sich mit anderen in foren austauschen. den arzt auf den kopf zusagen, was als nächstes als therapie vorgenommen werden sollte, zweitmeinungen einholen...etc.

wer sich blind auf einen arzt verlässt, der kann mir wirklich nur leid tun.

ich habe das sowohl an der krankheit meines vaters als auch momentan an meinem eigenen leib erfahren müssen. zum glück weiß ich mittlerweile, was zu tun ist.

ich kann euch nur raten, euch niemals auf einen arzt zu verlassen, so traurig das klingt. es sei denn, ihr geratet an eine positive ausnahme....

LG, chiquita

Zitat von: chiquita0405 am 09. März 2006, 11:53:32
es gibt leider in diesem land erstens nur wenige fähige ärzte und zweitens wenige ärzte, die sich wirklich "kümmern".

Ich laß das mal als "persönliche Meinungsäußerung" stehen, der Wahrheitsgehalt der Aussage ist aber ähnlich groß wie bei dem Satz: "Es gibt leider in diesem Land nur wenige Frauen, die rückwärts einparken können".

Wieviele Ärzte kennst Du? 10? 100? Wieviele gibt es?

Hallo zusammen,

erst einmal herzlichen Dank euch allen dafür, dass ihr meine rationale Betrachtung so positiv aufgenommen habt und euch nicht angegriffen oder gekränkt fühlt. Wir leben ja alle in angespannten Situationen,  und da finde ich es ganz toll, dass ich so ehrlich sein durfte.
Und mein Vater hängt natürlich trotz seiner derzeitigen Ablehnung der Chemo noch am Leben, er hat Angst vor dem Sterben und hat die letzte Hoffnung, dass es vielleicht ,,einfach so" etwas besser wird. Nur da OP, Chemo, Anschlussheilbehandlung, Physiotherapie alles keine Besserung gebracht haben (im Gegenteil, er ist immer schlechter raus als rein), hat er halt sein Vertrauen in diese Behandlungen verloren. Und die Entscheidung gegen weitere Arztbesuche und KH-Aufenthalte hat er nicht nur rein sachlich getroffen, sondern auch gefühlsmäßig aus dem Bauch raus.
Und die Ärzte: die Initiative für gute Betreuung vom Patienten und uns Angehörigen ging zwar von uns aus.  Aber dann haben sie sich sehr bemüht und sich Zeit genommen. Ich kann auch nicht verstehen, warum sie sich nicht schon längst eine Strategie zurechtgelegt haben, wie sie uns einfühlsam und annehmbar begleiten könnten. Wir waren jetzt in keiner ,,Spezialklinik", unser Haus hat mit Regensburg zusammengearbeitet, aber mein Vater wollte nicht 200 km weg von zuhause. Wir hatten also auch nicht mit bundesweit bekannten Spezialisten zu tun. Aber vermögen sie wirklich mehr? Oft bin ich hier im Forum auf große Namen gestoßen, leider gleich mit dem Hinweis, dass nur privat abgerechnet wird. Das erschreckt auch und wieder kommen einem unschöne Gedanken.
Bei meinem Vater ist übrigens das Geschmacksempfinden wieder zurückgekehrt, so dass er das Essen wieder etwas genießen kann.

Liebe Grüße an Euch alle

Beate

Liebe Beate,
lange nichts mehr gehört, wie geht es Dir und deinem Vater?
Liebe Grüße,
chiquita

ich glaube das ist der Ärzte liebster Standardsatz bei dieser Krankheit.

Bergziege

Hallo Zusammen!
Ich bin vor einigen Tagen durch Zufall auf dieses Forum gestossen. Ich bin echt froh Menschen gefunden zu haben, die auch so ein schreckliches Schicksal erleben bzw. leider schon erlebt haben. Ich muß mir auch mal was von der Seele schreiben und mich mit Gleichgesinnten austauschen. Ich denke ich bin bei euch gut aufgehoben :-)
Irgendwie weiß ich garnicht wo und wie ich anfangen soll. Das ganze hat mich letztes Jahr im November wie ein Paukenschlag erwischt. Meine Mutter hatte mir per Telefon erzählt, das sie ins Krankenhaus muß zu einer Gewebeprobe. Es wären zwei Schatten auf ihren Röhrenbildern zu sehen. Ich hatte mir bis dahin noch überhaupt keine Gedanken gemacht. Aus dieser Gewebeprobe wurde dann eine 6 Stunden OP. Ich habe dann meine Mutter erst wieder auf der Intensivstation gesehen. Der operierende Arzt hat mir dann erzählt was sie höchstwahrscheinlich hat. Erst nur eine vorläufige Prognose, dann eine Woche später, als der Histo-Befund da war, der endgültige Befund, Glioblastom, Malignes Gliom WHO Grad IV. Ein Tumor war operabel und einer der in der Nähe des Sprachzentrum saß nicht. Ich war völlig am Ende! Seit der Zeit habe ich mein altes Leben nicht mehr. Ich wohne mit meinem Mann ca. 200 km von meinen Eltern entfernt. Das ist Streß pur! Ich konnte und kann das alles bis jetzt noch nicht glauben. Es ist irgendwie alles so unwirklich. Ich habe immer das Gefühl ich wache morgens auf und ich habe alles nur geträumt...Es ist alles so ungerecht!
Nach der OP ging es ihr ganz gut. Sie bekam 6 Wochen Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo mit Temodal.
Durch die Therapie hat ihr Gedächtnis etwas gelitten, aber ansonsten hat sie alles, erstaunlicherweise, gut vertragen. Man muß dazusagen, wie auch der Arzt schon festgestellt hat, meine Mutter ist ein zäher Knochen.
Nach der Behandlung kam dann die Nachuntersuchung. Meine Mutter ist natürlich davon ausgegangen, dass alles weg ist. Ich aber habe nicht damit gerechnet, aber gehofft! Das MRT hatte ergeben, das der operierte Tumor ruhig geblieben ist, kein Wachstum! Der inoperable Tumor ist aber weitergewachsen, nicht diffus wie die Ärzte vermutet hatten, sondern er ist in sich größer geworden. Das hat meine Mutter und mich natürlich umgehauen. Die schlechte Nachricht war im Nachhinein eigentlich wieder eine gute Nachricht, denn jetzt war der Tumor operabel. Das war auch notwendig, weil vermehrt Sprachprobleme auftraten. Die Ärzte hatten sich entschieden bei ihr diese neue Operationsmethode GliaSite mit Brachytherapie anzuwenden. Meine Mutter hat Glück sie ist erst 70 Jahre alt und hat einen hohen Kanofsky-Index über 70. Aus diesem Grund wurde ihr die OP zugestanden. Wäre sie älter und hätte einen schlechteren Zustand wäre es nicht zu dieser OP gekommen. Sie wurde am 7.4.06 operiert mit Tumorentfernung und einsetzen des Ballons. Am 13.4.06 kam sie wieder nach Hause, weil sie schon wieder top fit war. Alle haben nur gestaunt. Sie war über Ostern zu Hause und ihr Zustand wurde immer schlechter. Sie hat kaum einen Satz rausbekommen, sie wurde immer verwirrter. Wir haben alle gedacht, das der Ballon vermehrt auf's Sprachzentrum drückt, aber weit gefehlt! Sie kam am 18.4. in die Nuklearmedizin für das radioaktive Mittel und da wurde bei der Blutabnahme festgestellt, dass sie über 500 Zucker hat! Sie hat noch nie was mit Zucker zu tun gehabt. Wie ich hier im Forum lesen konnte, lag das wahrscheinlich am verabreichten Cortison. Die Brachytherapie hat sie gut überstanden, nun liegt sie auf der Inneren um den Zucker in den Griff zu kriegen. Wenn sich wieder alles normalisiert hat, dann wird irgendwann der Ballon operativ entfernt. Dann hoffe ich das wir mal eine Zeit lang Ruhe haben. Meine Mutter ist dann mal wieder voller Hoffnung, das alles weg ist. Ich habe jetzt schon Angst vor der nächsten MRT. Ich weiß nicht wie meine Mutter reagiert, falls sich wieder was gebildet haben sollte. Der  Arzt hat ihr zwar klip und klar gesagt, das es eine unheilbare Krankheit ist. Ich denke sie weiß es auch, aber sie ist Meisterin im Verdrängen. Wenn man meine Mutter fragt wie es ihr, bekommt man nur zu hören -gut-. Ich hoffe dann immer, dass es auch stimmt.
Meine Mutter wurde in Giessen in der Uni Klinik operiert. Ich bin mit den Ärtzen bis jetzt sehr zufrieden. Ich kann nur empfehlen nie uninformiert in ein Arztgespräch zu gehen. Der Arzt muß merken, dass er mit irgendwelchen schlauen Sprüchen, Fachausdrücken nicht weit kommt. Schließlich ist so ein Arzt auch nur ein Mensch und muß genauso auf Klo wie jeder von uns. Entschulidigung, aber stimmt doch! Nur weil er einen weißen Kittel trägt, erstarre ich nicht in Ehrfurcht. Für solche Spielchen ist mir die Zeit zu schade! Ich lasse mich da nicht abwimmeln, einschüchtern oder sogar für Doof verkaufen. Ich habe in der Zeit schon einige Kämpfe mit Erfolg ausgefochten. Dranbleiben, nachfragen, nerven so lange bis man das bekommt was man will. Bis jetzt hat es geklappt ;-).
Für meine Mama mache ich alles!
Ich hoffe ich habe auch für die folgende Zeit noch Kraft genug. Es ist alles sehr Kräftezehrend.

Liebe Grüße

supidupi

hallo supidupi,
erst einmal mein volles mitgefühl, wir alle wissen, was du gerade durchmachst. ich finde deine einstellung gegenüber den damen und herren in den weißen kitteln sehr gesund. nachfragen ist das allerbeste und natürlich ist dann von vorteil, wenn man bereits sehr gut informiert ist. ich denke dieses forum ist eine sehr gute informationsquelle.
interessant finde ich, dass deine mutter auch mit der gliasite methode behandelt wurde. außer meinem vater und dem vater von sabine habe ich hier im forum noch niemanden getroffen. du kannst die ganze geschichte von meinem papa während seiner knapp 1jährigen glioblastom krankheit hier in diesem thread lesen, im grunde ähnelt sich vieles, immer wieder. er hat nach der gliasite op noch 6 monate gelebt, aber ich bin mir sicher, ohne diesen eingriff wäre es schneller zuende gegangen.
erst einmal alles gute und weiterhin viel mut und kraft!
liebe grüße,
chiquita

hallo chiquita,
ich bin jetzt seit ca. 2 wochen ständig unterwegs. ich konnte daher leider nicht früher antworten. meine mutter ist seit freitag (5.5.) wieder zu hause. sie ist mit einem "insulin-spritzplan" entlassen worden. ihr geht es aber soweit ganz gut nur das gedächtnis hat ziemlich gelitten. erschwerend kommt noch hinzu das meine vater auch noch versorgt werden muß. er hat anfänglich parkinson und bluthochdruck. momentan weiß ich echt nicht wo mir der kopf steht! ich weiß garnicht wie das alles weitergehen soll  ???. nächste woche muß ich mit dem arzt der meine mutter betreut einen op termin aushandeln, damit meine mutter den ballon wieder rausbekommt. Ist der ballon bei deinem vater entfernt worden? wo ist er operiert worden? in amerika werden die ballons mittlerweile dringelassen. der arzt in gießen hat uns das auch vorgeschlagen, aber meine mutter will ihn raus haben. wir haben auch nochmal in hannover nachgefragt und die machen den ballon grundsätzlich raus. eine erneute op ist für die klinik natürlich wieder ein kostenfaktor und die uni klinik in gießen hat wohl nicht so viel geld zur verfügung. wenn man mit der zeit in die materie eintaucht, dann merkt man schnell das es in erster linie nur ums geld geht, das ist echt der hammer. und das wird alles noch schlimmer und das ganze auf kosten der patienten!
mein mann muß zur zeit sehr zurückstecken. gott sei dank ist er sehr verständnisvoll und hilft mir wo er kann, aber wir sind jetzt schon an unsere belastungsgrenze gestossen. ich bin in der glücklichen lage arbeiten zu gehen und das kann und will ich nicht aufgeben. ich habe schon meine stundenzahl reduziert, weil es nicht anders machbar ist. wie hast du das alles hinbekommen? kannst du uns da ein paar tipps geben, damit wir nicht selbst vor die hunde gehen  :-\.

liebe grüsse

supidupi

liebe tatjana,

sorry dass ich mich jetzt erst melde, aber ich war verreist.

ja, der ballon wurde bei meinem vater wieder nach 2 oder 3 tagen entfernt. während dieser zeit saß er allein in einem strahlenschutzraum, den er "strahlenkeller" nannte. er wurde in saarbrücken von prof weber operiert, das war im januar 05.
das ding strahlt ja auch aus, ich glaube nicht, dass das so gut ist, es drin zu lassen. was haben die ärzte deiner mutter nun geraten?

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das gefühl, vor die hunde zu gehen, kenne ich. leider weiß ich heute selbst nicht mehr, wie ich es alles geschafft habe.

ich denke, zum einen durch zähne zusammenbeißen und eigene bedürfnisse zurückstecken, zum anderen durch meinen freund und dieses forum.

mein freund war/ist extrem verständnisvoll und hat in dem jahr, in dem mein vater krank war, sehr zurückgesteckt und war immer für mich da. im nachhinein weiss ich, dass ich es ohne seine unterstützung niemals so "gut" verkraftet hätte.
ich habe weiterhin full time gearbeitet, wenn ich auch während der arbeit oft unkonzentriert war oder einfach nur geheult habe. heimlich natürlich. meine mutter konnte aber auch, im gegensatz zu dir, meinen vater den ganzen tag pflegen, am ende mit unterstützung des pflegedienstes.
da meine eltern 300 km von mir entfernt leben, fuhr ich maximal im 2 wochen takt am wochenende zu ihnen, manchmal öfter.
das gefühl, zeit mit meinem vater zu verbringen und helfen zu können, hat es irgendwie alles erträglicher gemacht.
und wie gesagt, das forum hat mir sehr geholfen.

du schaffst das. du weisst zwar nicht wie, aber es geht.

alles gute,
liebe grüße,
chiquita

Hallo chiquita,
es war eh ein riesen Hickhack bis meine Mutter überhaupt auf diese Weise operiert worden ist. Es war lange nicht klar wer die kosten übernimmt. Ich kann dir sagen was da los war! Gott sei Dank hat es ja dann doch noch geklappt.
Meine Mutter lag auch völlig isoliert ca. 6 Tage mit dieser Strahlenflüssigkeit im Ballon in der Klinik. Das war alles nicht so einfach, weil sie mit einem immens hohen Zuckerwert ins Krankenhaus aufgenommen wurde. Wir haben das nicht gewußt! Meine Mutter wurde zu Hause immer verwirrter und konnte sich kaum noch artikulieren. Wir haben natürlich alle gedacht es kommt noch von der OP und dem Ballon, bis wir dann im Krankenhaus erfahren haben das sie höchstgradig Zucker hat. Sie hatte einen Wert von ca. 540 und ab 600 fällt man wohl irgendwann ins Koma. Wäre sie noch ein zwei Tage länger zu Hause geblieben, wäre sie irgendwann mal umgefallen und es hätte sie bestimmt keiner auf einen Zuckerschock hin behandelt. Woher auch! Sie hat noch nie was mit Zucker zu tun gehabt! Jetzt hat sie bzw. wir den "Salat" und es macht die ganze Versorgung 10 mal schwieriger. Das mußte nicht auch noch sein :-\. Sie ist doch so schon genug gestraft!
Am Mittwoch werde ich meine Mama ins Krankenhaus bringen und am Freitag ist OP. Endlich! Die Ärzte hatten es ihr freigestellt - OP ja oder nein, aber sie fühlt sich mit der Beule am Kopf sehr unwohl. Also - raus damit!!!
Ich hoffe es verheilt wieder alles so gut wie bei der letzten OP.
Ich hoffe auch, dass die in der Klinik meine Mutter ordentlich "spritzen". Sie ist kein leichter Fall. Ich spreche mit den Ärzten auch mal das H15 an, damit evtl. das Cortison verringert werden kann und sich dann der Zucker vielleicht wieder normalisiert. Das wäre eine enorme Erleichterung.
Wie ging die Therapie bei deinem Vater weiter?  Wieder Chemo? Temodal hat meine Mutter eigentlich ganz gut vertragen. Ist dieses Glivec/Litalir auch eine Chemotherapie? Was gibt es noch für Möglichkeiten?
Jetzt befasse ich mich schon ein halbes Jahr mit der Sch... Krankheit und habe totzdem noch so viele Fragen.
Heute Abend bin ich wieder auf der "Rennbahn" unterwegs.

Liebe Grüße

Tatjana

Liebe Tatjana,

ich drücke euch fest die Daumen für die OP am Freitag. Hoffentlich geht es deiner Ma danach etwas besser.

Liebe Grüße
Anmari

hallo tatjana,

nachdem mein vater zum zweiten mal operiert wurde und ihm das rezidiv entnommen worden ist - plus 3 tägiger gliasite bestrahlung des tumors von innen, ging es ihm kurz relativ gut. von der op war er natürlich geschwächt, hinzu kam, dass er zu hause sofort wieder temodal bekam, was zu einer starken fatigue führte, so dass er quasi nur im bett lag.
nun war es leider so, dass er einige "satelliten" hatte, die weder operativ entfernt werden können, noch durch bestrahlung, da sie ungünstig lagen. dadurch bekam er auch die höchstdosis cortison, weil sie weiter wuchsen und eine hohe raumforderung inklusive ödemerweiterung mit sich brachten. zusätzlich bekam er h 15 (weihrauch).

das problem mit dem zucker kenne ich. man hatte meinem vater bei einem krankenhausaufenthalt versehentlich zu viel cortison gegeben, was zucker verursachen kann.


zu der eigentlichen krankheit glio 4 kamen immer mehr "nebenkrankheiten", dazu, insbesondere wenn er im krankenhaus lag....

man hatte ihm dort, als er mal wieder nach einer infektion verursacht durch den katheter, den er am ende bekam, im krankenhaus lag, versehentlich vergessen, die thrombose spritzen zu setzen (!!!).
daraufhin bekam er eine thrombose im linken bein, die er bis zu seinem tod hatte.
zusätzlich gab man ihm statt 16 mg Cortison am Tag "ausversehen 72 mg Cortison über drei tage lang im krankenhaus!!!!
dadurch bestand verdacht auf zucker, man checkte sein blutbild regelmäßig und verlängerte den aufenthalt noch mal um eine halbe woche.
als er dann endlich wieder zuhause war, bekam er eine blaseninfektion! also bekam er wieder antibiotika.....
du siehst, solche nebenkrankheiten sind wohl nicht unüblich, leider.

was Glivec/Litalir ist, weiss ich auch nicht....wie gesagt, temodal bekam er nach der gliasite op im januar noch einmal, ab märz hat man nichts mehr unternommen, keine op, keine chemo, keine bestrahlung. nur noch cortison, h 15 und schmerzmittel, beruhigungsmittel, abführmittel, magenmittel, antibiotika, und was nicht noch alles an medikamenten.... im juli ist er dann gestorben.

sprich die ärzte wegen des cortisons an, wieviel bekommt deine mutter? ob h15 jetzt so eine große wirkung wie cortison hat, bezweifle ich aber ehrlich gesgat. wir haben es unterstützend mit benutzt, aber bis zum ende cortsion gegeben....

viel kraft!
liebe grüße,
chiquita

Hallo, wenn ich das alles hier lese, bekomme ich eine richtige Gänsehaut! Meine Mutter hatte vorhin ihren zweiten epileptischen Anfall. Wir riefen sofort den Rettungsdienst! Mittlerweile ist sie wieder zu Hause. Sie ist ein kompletter Pflegefall seid 2 Monaten. Sie schläft jetzt schon sehr lange. Gestern und heute morgen hat sie erbrochen (Hirndruck) Ich weiss nicht mehr weiter. In paar Tagen wird mein Sohn 1 Jahr alt, meine Tochter hat 2 Wochen später ihre Kommunion. Habe Angst, dass sie ausgerechnet an einen dieser Tage von uns geht. Klar, man kann das nicht verhindern, aber allein der Gedanke daran macht mich wahnsinnig. Ich möchte trotz dieser ganzen Situation meinen Kindern eine schöne Feier vorbereiten, auch wenn mir das richtig weh tut, dass meine Mama (50) nicht dabei sein kann. Aber ich kann doch die Kinder jetzt nicht vernachlässigen. Ich bekomme manchmal zu sagen, dass ich in dieser Situation doch keine Feiern organisieren könne! Ich weiss nicht......Muss ganz ehrlich sagen, dass ich froh bin, wenn der Geburtstag und die Kommunion zu ende sind!
Und oft frage ich mich, was ich meiner Mama eigentlich mehr wünsche.
Vielleicht denke ich falsch, aber es tut mir in der Seele weh, sie so leiden zu sehen!
Das ist eine richtig besch...... Krankheit!  :-[
Ich wünsche allen Angehörigen alles Gute und viel Kraft!
Gruß RoSl

Liebe Rosl,
wir haben anfangs auch immer den Rettungsdienst gerufen, als mein Vater begann, epileptische Anfälle zu bekommen. Anfangs wurde er jedes mal ins Krankenhaus gebracht, um dort überprüfen zu lassen, ob der Anfall "Schäden" hinterlassen hat. Die letzten 3 Monate hatte er immer häufiger epilept. Anfälle, trotz der Antiepileptika, die er bekam. Am Ende jeden zweiten Tag. Das war sehr furchtbar mit anzusehen für uns. Wenn er dann am Boden lag und völlig hilflos nicht mehr aufstehen konnte. Wir haben irgendwann aufgehört den Rettungsdienst zu rufen und meine Mutter holte dann einen Nachbarn, der meinen Vater mit aufrichten half. Als er dann bettlägerig war, musste sie das natürlich nicht mehr tun.

Kennst Du das Medikament TAVOR? Es ist ein Beruhigungsmittel, das wir alle in unserer Hosentasche mit uns trugen. Wenn wir bemerkten, dass mein Vater gleich wieder einen Anfall bekam, legten wir ihm eine halbe Tablette davon auf die Zunge. Das konnte den Anfall meist verhindern!

Ja es ist eine beschissenene  Krankheit, ROSL. Gestern war mein erster Vatertag ohne Vater...

Ich wünsche euch und besonders Dir viel Kraft, alles unter einen Hut zu bekommen.

Liebe Grüße,
Chiquita

Hallo liebe Chiquita,
meine Mama ist seid 2 Monaten bettlägerig. Der erste Anfall endete gleich im Bett. Sie hatte vorher keine epileptischen Anfälle. Das Problem war, sie stand bekam den Anfall und knallte mit dem Kopf erstmal an die Wand und dann auf dem Boden. Und immer wieder frage ich mich
ob ich diesen Sturz hätte verhindern können. Ich glaube kaum, dass sie jetzt ein Pflegefall wäre, wenn sie nicht gestürzt wäre, wenn ich doch nur nach ihr geschaut hätte. Ich weiss, es sind Sekunden, aber ich denke viel darüber nach! Nur paar Sekunden hatte ich sie nicht im Auge und dann das. Ist das Medikament TAVOR verschreibungspflichtig? Ich glaube ich frage gleich mal in der Apotheke nach. Danke für deinen Rat. Sie nimmt das Tegratal prophilaktisch und Diazepam wurde uns verschrieben für den Notfall, wenn sie mal einen Anfall bekommen würde. Nur frage ich mich, wie ich in dieser Schnelle das Zäpfchen einführe, wenn ich sehe, dass sie einen Anfall bekommt. Gestern Abend zitterte wieder ihre Hand, ich rief wieder den Rettungsdienst, und sie riefen wiederrum den Notarzt, der mir das Diazepam verschrieb. Aber ich glaube, dass mit Tavor ist eine bessere Lösung. Schmilzt das sehr schnell, weil Mama wird nämlich künstlich ernährt? Sie schluckt zwar, ißt aber so gar nichts, nur Pudding!
Schrecklich, und diese Krankheit ist wohl nicht mehr so selten und ich hoffe, dass es stimmt, dass es nicht erbbar ist. Die Ärzte sagen das jedenfalls so!
Liebe Grüße
Romana

Liebe chiquita, liebe Anmari,
meine Mama hat die OP gut überstanden. In der Aufwachphase muß sie wohl ziemlich randaliert haben, weil sie völlig desorientiert war. Das hat sich aber zum Glück mit der Zeit wieder gelegt.
Sie macht mir aber einen leicht geknickten Eindruck, weil das was sie sich erhofft (natürlich) nicht eingetreten ist. Sie hat gedacht, das alles wieder wird wie früher. Was soll ich dann dazu sagen!? Mir stehen dann immer die Tränen in den Augen :'(
Ich bin eigentlich nicht so glücklich das sie im Krankenhaus liegt. Obwohl, einerseits schon, da weiß ich sie gut versorgt (sollte man meinen!) , aber andererseits bringen die es im Krankenhaus nicht fertig sie nach ihrem Insulinplan zu spritzen. Das kostet mich noch den letzten Nerv! Wenn meine Mutter, wahrscheinlich Ende der Woche entlassen wird, dann können wir wieder von vorne anfangen. Ich bin mal gespannt, ob die noch die Kurve kriegen. Momentan bin ich mehr wegen dem Zucker am verzweifeln, als wegen der Sch... Krankheit.
Die weitere Vorgehensweise besteht darin, das wir für meine Mutter erstmal eine Reha beantragen. Vorerst bekommt sie keine Chemo, sie soll sich erst einmal ausruhen und dann sehen wir weiter. Entweder bekommt sie wieder Temodal (was sie eigentlich ganz gut vertragen hat) oder das ACNU, wobei da die Nebenwirkungen wohl stärker sind. Da werde ich mich mit dem Arzt noch beratschlagen.
Meine Mutter bekommt nur 12mg Cortison. Vielleicht können wir mit dem H15 das Cortison noch weiter reduzieren.
Ein MRT ist in ca. 4 Wochen vorgesehen. Dann wird sich mehr zeigen oder hoffentlich nix! Wenn doch, dann weiß ich nicht wie meine Mutter reagiert. Sie verdrängt ja alles! Sie denkt immer noch das alles gut wird. Ich hoffe es ja auch, aber leider weiß ich zu viel von der Krankheit.
Trotzdem wird nicht aufgegeben!!!!!!!!!!!!!


Liebe Grüße

Tatjana

Hallo Tatjana,

es freut mich, dass deine Mama die OP gut überstanden hat, auch wenn das Ergebnis (natürlich) nicht so ist, wie sie und du es sich gewünscht hättet.

Du schreibst, sie bekäme "nur" 12 mg Cortison. Das ist schon eine sehr hohe Dosis. Meine Ma hat während der letzten 2 Monate 16 mg bekommen, das war das Letzte, was man noch tun konnte, um die Symptome etwas zu lindern.

Wenn deine Mutter alles verdrängt, lass sie. Dadurch behält sie vielleicht die Kraft, gegen die Krankheit zu kämpfen und nicht aufzugeben. Du weisst, die Hoffnung stirbt zuletzt, und auch du darfst nicht aufgeben.

Weiterhin alles Gute und viel Kraft,
Anmari

Hallo Anmari,
ich habe erst heute erfahren das 12 mg Fortecortin schon ganz schön viel ist. Ein befreundeter Arzt hat mich dahingehend aufgeklärt. Bei "normalem" Cortison wäre sie bei 96mg. Das ist jede Menge, das habe ich nicht gewußt. Ich hatte mich schon gewundert warum sie von 12 mg Cortison Zucker bekommt. Jetzt bin ich natürlich schlauer :-\.
Außerdem hat heute meine Mutter grünes Licht für eine Reha bekommen. Sie kann am 06.06.06 nach Braunfels. Ich hoffe sie erholt sich dort noch ein wenig.
Ansonsten ist sie eigentlich ganz gut drauf. Sie hat mich sogar gestern angerufen. Das hat mich total überrascht und ich habe mich super darüber gefreut ;D.
Ich hoffe sie behält noch recht lange den Zustand. Ich wünsche es ihr so sehr!!!!!!!!!

Liebe Grüße

Tatjana

Hallo Tatjana,

das freut mich auch. Hoffentlich kannst du noch viele schöne Stunden mit ihr geniessen und hoffentlich bekommt ihr die Kur gut.

Viele Grüße
Anmari

Hallo zusammen,

@romana: ja tavor legt man auf die zunge und es schmilzt ganz schnell weg, von allein, das ist auf jeden fall 100 mal besser als ein zäpfchen, frag mal danach!

@tatjana: ja das ist tasächlich eine menge cortison, probiert doch auf jeden fall mal h15 zusätzlich, vielleicht kann man dann auch cortison verringern....bei diabetes auf jeden fall empfehlenswert.

wie schön, dass es deiner mutter gut geht! genießt eure gemeinsame zeit!

LG,
chiquita

Hallo,

es ist eine Zeit zurück da diese Postings geschrieben wurden, ich hoffe das mein Eintrag und meine Nachfrage doch noch gelesen wird.

Mein Bruder leidet auch an gleich 3 Glioblastome IV.

Er ist auch Pflegefall, er lag nur noch im Bett und war auch sehr einseitig gelähmt.

Für den Fall des Falles, wir wollen auch das er zu Hause stirbt, bitte sende mit Infos über  ambulante Palliativ- und Hospizbetreuung zu

Meine Emailadresse ist xxblauxx@yahoo.de

Gruß und Dank
Datura ( Engelstrompete)

Hallo Datura,
auf der Seite

http://www.hospiz.net/

findest Du links zu den verschiedenen Hospizdiensten in Deutschland.

Auf der Seite
http://www.dgpalliativmedizin.de/
wirst Du ebenfalls Adressen zu den ambulanten Hospizdiensten in Deutschland finden.

Speziell in NRW: http://www.hospiz-nrw.de/

Ich nehme an, dass Dein Bruder aus Aachen kommt, daher sende ich Dir die Adressen, an die Du Dich wenden solltest, damit Dein Bruder zuhaue versorgt wird und auch dort sterben darf:

Ambulanter Hospizdienst Südkreis Aachen
Rosentalstraße 10
52159 Roetgen
Art:ambulante Einrichtung 02471-4236

oder

Home Care Aachen (www.homecare-aachen.de):

Neuköllner Straße 2
D-52068 Aachen
Email:   info@homecare-aachen.de
Telefon: +49 241 559349-0

Liebe GRüße,
chiquita

Hallo Chiquita,

vielen Dank für die Hospitz-Infos!

Mir war nicht bekannt dass es einen mobilen Hopitz gibt, mein großer Bruder meinte schon, dass er die letzten Tage wenn es seinem Ende entgegen geht in ein Krankenhaus müsste. Mein Vater starb auch im Krankenhaus.

Ich finde es gut das ich mich hier mit selbst betroffenen austtauschen kann.

Gruß und Dank

Datura

hallo datura,

nein, dein bruder muss nicht im krankenhaus sterben!

jeder darf zuhause sterben, wenn es medizinisch verantwortbar ist. bei der mehrzahl der glioblastom patienten ist dies möglich, soweit keine komplikationen auftreten, die im krankenhaus behandelt werden müssen.

wie gesagt, informiere dich rechtzeitig, damit dein bruder in seinen letzten wochen von einem palliativdienst versorgt wird und in ruhe zuhause sterben darf.

was auch viele nicht wissen:
der tote darf zuhause 24 stunden aufgebahrt bleiben, bevor das bestattungsunternehmen ihn dann abholen muss.

so haben alle noch einmal gelegenheit, von dem verstorbenen abschied zu nehmen, bei uns war das ein sehr schönes und friedliches erlebnis.

im krankenhaus ist das natürlich NICHT möglich, da wird der verstorbene sofort weggebracht.

LG,
chiquita

Heute ist es ein Jahr her.

Die Erinnerung ist ein Fenster
durch das ich Dich sehen kann, wann immer ich will.

Liebe Chicita

es ist nun an der Zeit mal wider Aufwiedersehen zu sagen, wir hatten mit meinem Bruder noch ein Paar wunderschöne Wochen gehabt, viele Höhen und Tiefen, jetzt müssen wir ihn gehen lassen.

Mein Bruder liegt bis Heute noch im RWTH in Aachen, ab morgen kommt er dann zum sterben nach Hause. Die Infos über den Stebehospiz hier in Aachen hast du mir ja schon geschrieben, herzlichen DANK! Jetzt wird alles in die Wege geleitet, auch das er unter uns sterben kann.

Er ist auch bis jetzt zu Hause immer gepflegt worden und es hat alles gut geklappt. Er hat jetzt Pflegestufe III, dass schaffen wir jetzt auch noch, dass sind wir meinem Bruder schuldig.

ER HAT GESAGT ER IST GLÜCKLICH er hatte ein schönes und erfülltes Leben, er stirbt mit dem Gedanken das dann ein Paar Kinder eine Changes auf Heilung haben.

Ich danke Dir noch mal und ich danke allen anderen auch für ihre Netten Komentare.

Ich melde mich dann noch mal wenn er es geschaft hat.

Gruß DATURA

liebe datura,

ich bin kein freund von solchen redewendungen, aber "zeit heilt alle wunden" hat schon seine berechtigung. mein vater hatte am 4. oktober schon seinen zweiten todestag und so langsam verblasst der ganze schrecken, den diese grauenhafte krankheit über uns gebracht hat. die angenehmen erinnerungen treten nach und nach wieder in den vordergrund, der schmerz lässt nach. bleib´stark - das leben hat noch viel schönes vor mit dir.

liebe grüsse, sabse

hallo datura,

ich gebe sabse recht, aber das wirst du erst in vielen vielen monaten oder jahren genauso sehen. aber es gibt hoffnung.

jetzt heisst es für dich und deinen bruder, dass ihr abschied voneinander nehmen müsst. ich bin mir ganz sicher, dass er sehr dankbar dafür ist, wie ihr ihn bis zum ende begleitet, zu hause im kreise seiner familie.

ich wünsche dir sehr viel kraft für die nächste zeit.
denk immer daran, was dein bruder gesagt hat: er hatte ein schönes und erfülltes leben. das können nicht viele leute am ende ihres langen oder kurzen lebens von sich behaupten.

alles alles gute,
chiquita

Weil ich damals schon in diesem Thread geschrieben hatte, tu ich das auch jetzt wieder, auch wenn es damals eigentlich der falsche Thread war, den bei meinem Papa haben Chemo und Strahlentherapie zunächst sehr gut angeschlagen.

Nun ist es da, das Rezidiv, ich bin wieder genauso fassungslos wie damals, auch wenn Papa schon lange nicht mehr "der Alte" war.
Es gibt jetzt eine neue Chemo, das Rezidiv ist aber leider inoperabel.

Bitte lieber Gott, gib ihm noch 4 Monate, dann ist sein 3. Enkelkind da. Erlaube ihm bitte noch, es zu sehen.

So schnell holt einen die Vergangenheit wieder ein.

schön, dass dein papa sein enkelkind noch gesehen hat.
er hat es sicherlich so eingerichtet.
auch mein vater hätte nun zwei enkelkinder und ein drittes auf dem weg, aber er hat leider kein einziges kennenlernen dürfen, dank glio 4.
so ist das leben.
euch alles gute.