Wer von Euch hat Erfahrungen mit mißglückten Meningeom OPs. 14 Tage nach OP (Meningeom saß an der Hauptblutzufuhr zum Gehirn 1,5 cm Durchmesser WHO 1) hat der Körper den Kopfdeckel von 2x2 cm abgestoßen und er mußte wieder entfernt werden. Jetzt habe ich ein "Loch" im Kopf und werde damit nur gaaanz schlecht fertig, da immer die Angst bleibt sich gerade dort zu stoßen, wo keine Knochendecke mehr ist.
sooner
Was haben denn die Ärzte gesagt, kann man da nicht einen Deckel draufmachen (Keramik?).
Habe auch keinen Deckel mehr seit der letzten M-OP (11-01) und die Angst ist auch vorhanden. Aber eine erneute OP (neuer Deckel) birgt auch wieder Risiken. Vielleicht wird die Haut so hart, dass so schnell nichts durchgeht ? Mit Ärzten habe ich schon gesprochen, aber es wurde immer wieder auf das Risiko der neuen OP hingewiesen.
Alles Gute
Rosemarie
Zitat von: Ulrich am 11. November 2004, 13:42:58
Was haben denn die Ärzte gesagt, kann man da nicht einen Deckel draufmachen (Keramik?).
Hört sich toll an - eben aufschneiden und nen neuen Deckel drauf. Ist wie bei Tupper, wenn der eine Deckel nicht paßt, nehmen wir den anderen... ;)
Ne, ne, so leicht ist das nicht. Sicherlich kann man in ab 1/2 Jahr drüber nachdenken, einen angepaßten Deckel einzu setzen, aber die Risiken sind auch enorm. Wieder eine OP und wer sagt mir denn, dass es diesmal klappt ????
Es heilt alles sowiso schon sehr schlecht und wenn man noch nicht mal 2 Op`s innerhalb 14 Tagen verdaut, verarbeitet und verheilt hat, dann ist man von noch einer OP bestimmt nicht begeistert.
sooner
Hallo Rosemarie,
danke für deine Antwort. Es ist gut zu wissen, dass man nicht allein da steht. Auf der Station im Krankenhaus gab es nur geglückte OP's und keine "dumm gelaufen OP's". Es war eine Falxmeningeom OP WHO 1 , aber mein Mann (nicht ich hatte diese OP sondern er - habe mich wohl etwas falsch ausgedrückt) hat diese 2 OP's innerhalb 14 Tage schon sehr schlecht verkraftet und es heilt auch alles wahnsinnig schlecht und hat jetzt erst mal die Schn... voll. Es gab keine Nachsorge sondern nur ein "ach das wird schon wieder...". Da er aber E-Meister im Kraftwerksbetrieb ist, muß er auch in Wärme und Staub arbeiten. Wir haben noch keinen Plan, wie sich das nun auf die Narbe auswirken wird. Wir sind aktive Saunagänger - gewesen- und wissen nun nicht, ob es jemals wieder gehen wird.
Man hat uns auch gesagt, dass sich mit viel Glück auch eine dicke Knorpelschicht im Laufe der Zeit bilden kann.
Kann, ja - kann aber auch nicht. WIr haben da so keine Erfahrungswerte.
sooner
hallo sooner!!
was mich mal interessiert.. was sagen denn die ärzte zu der der situation der fehlenden knochendecke??
und was mich auch interessiert... in welcher klinik seit ihr in behandlung?? habt ihr mal eine
zweitmeinung eingeholt?
liebe grüße und ganz viel gute energie!!
jutti
Zitat von: jutti am 11. November 2004, 19:38:56
was mich mal interessiert.. was sagen denn die ärzte zu der der situation der fehlenden knochendecke?? habt ihr mal eine
zweitmeinung eingeholt?
Was die Ärzte sagen und welche Möglichkeiten es gibt habe ich oben schon geschrieben und bei einer solchen OP haben wir selbstverständlich eine 2. und 3. Meinung eingeholt und uns die Klinik ausgesucht.
Je mehr Meinungen man sich allerdings einholt, desto mehr VERSCHIEDENE Meinungen gibt es aber auch - leider.
sooner
Hallo sooner,
ich bin 2mal an einem Felsenbeinmeningeom operiert worden und mit meinem Kunststoffimplantat hatte ich Gottseidank keine Probleme (außer Druckgefühle bei Wetterumschwung).(:
Was ich aber sagen will: Ich kenne einen Mann, der durch einen Unfall ein großes Loch in der Schädeldecke oben hat. Es hat ca. 7 cm Durchmesser. Man sieht das Hirn pulsieren(durch die Haut hindurch). Seit 4 Jahren läuft er so rum. Die Ärzte wollten anfangs noch eine Schädeldachplastik einsetzen, ging aber nicht, weil das Hirn lange Zeit noch geschwollen war. Inzwischen hat er sich an den Zustand gewöhnt und will keine OP mehr. Er ist allerdings seit dem Unfall EU-Rentner. Er war Meister in der Metallindustrie.
Vielleicht gibt es deinem Mann neuen Mut.
LG von Ciconia ;)
Hallo Ciconia,
danke für deinen Beitrag.
Bei meinem Mann ist es ähnlich. Das "Loch" ist zwar nur 2x2 cm ; mann sieht aber auch den Puls - wie bei den Babys die Fontanelle. Da wo der Deckel jetzt weg ist ,ist eine Delle im Kopf.
Er ist aber fürs Rentendasein noch ein wenig zu jung und wir müssen schaun, wie es nun weiter geht.
Warum hattest du eine 2.OP ???
sooner
Hallo sooner,
meine 2. OP hatte ich 2002, weil bereits nach kurzer Zeit ein Rezidiv aufgetreten ist, d.h. der Tumor wuchs an gleicher Stelle wieder. Dies ist jedoch bei gutartigen M. eher die Ausnahme.
Also keine Angst!
Alles Gute für dich und deinen Mann.
Lange Zeit habe ich mich hier nicht mehr gemeldet und eigentlich hatte ich zuletzt häufiger darüber nachgedacht, mich vieleicht auch aus dem Forum und von der Mailingliste zu verabschieden, als ein definiertes Zeichen dafür, dass ich wieder meine Leben führe und nicht die Angst vor dem Tumor mich lebt.
So richtig gut scheint es das Leben aber nicht mit mir zu meinen in den letzten Jahren: nach der Entfrnung meines Meningeoms anfang 2002 war ich lange Zeit mit Überlegungen beschäftigt, ob ich es wagen kann nocheinmal schwanger zu werden (das Thema Hormone wurde und wird ja auch hier immer wieder diskutiert). Nach etlichen Expertengesprächen und einem neuerlichen tumorfreien MRT letzten Herbst, war dann dieses Gefühl da, dass ich mein Leben wieder haben will und ich wurde sofort schwanger. Leider habe ich mein Baby anfang diesen Jahres verlohren. Und als Folge all dessen hatte ich dann einen ersten heftigen Psoriasis-Schub. Nach der Fehlgeburt ging es mir lange Zeit sehr, sehr schlecht.
Und jetzt hat sich herausgestellt, dass sich mein Knochendeckel (Konvexitätsmeningeom, rechts fronto-parietal, Knochedeckel etwa 6x7 cm) offenbar langsam auflöst. Er ist noch nicht ganz weg, aber schon deutlich abgebaut und löchrig. Jetzt stehe ich vor der Frage, ob ich das so belasse, nach Auskunft meines Neurochirurgen, ist es nicht zwingend erforderlich, das ganze zu "reparieren", das würde wohl mit einer Art Knochenzement gemacht.
Ich würde mich wie sooner sehr dafür interessiern, ob es andere gibt, die einen künstlichen Knochendeckel haben, wie sich das anfühlt, wie die OP war, etc. Und ich wüßte auch gerne, ob es andere gibt mit so großen Löchern im Kopf.
Tut mir leid, dass das so lang geworden ist. Ich wollte das wohl gerne mal loswerden, und um mich herum merke ich, dass viele ratlos werden und vieleicht auch keine Lust mehr darauf haben, wenn ich immer wieder neue bzw alte "Leiden" habe.
Liebe Grüße
Katharina
Hallo Katharina,
als ich deinen Beitrag gelesen hatte, habe ich erst mal kräftig geschluckt.Dass sich ein Knochendeckel nach so langer Zeit anfängt aufzulösen, hatte ich bis dahin noch nie gehört. Normal geht man davon aus, entweder er wird sofort abgestoßen - wie bei meinem Mann- oder der Körper hat ihn angenommen :(.
Bei meinem Mann wurde der eigene "Deckel" wieder eingesetzt und die 8 Titanschraublöcher mit Knochenmehl (Knochenzement) verklebt. Dieses Knochenmehl hat sich entzündet (warum auch immer) und alles fing an zu suppen und die 2. OP war fällig.
Jetzt lebt er Ohne "Deckel".
Jede neue OP birgt auch Risiken und bei 2x2 cm geht es vielleicht auch ohne - wir werden sehen.
Bei 6x7 cm ist es natürlich schon sehr groß.
Hat man sich mal dazu geäußert, warum sich der Knochen auflöst odedr bekamst du auch nur ein "das passiert bei Meningeomen schon mal häufiger" zu hören.
Ich bin "nur" Ehepartner und "nur" Mitbetroffene, war aber bisher bei allen Gesprächen mit dabei, denn 2 Leute sehen und hören mehr als einer.
Ich habe festgestellt, dass die Beratung vorher gut war, aber als es schief lief, wurde man einfach fallen gelassen so nach dem Motto: wir haben sie operiert; der Rest liegt bei ihnen.
Kaum einer kann verstehen, dass man nach so einer OP auch in ein Loch fällt und es verdammt schwer ist, wieder sein "normales Leben" zu leben.
Wie du selbst gemerkt hast, ziehen sich Freunde, Arbeitskollegen zurück, weil man so anders geworden ist und auf die Frage "Wie geht es dir " wollen sie eigentlich nur ein "Gut" hören. Auch kriegt man zu hören:Was willst du, der Tumor ist doch weg und ohne Knochen kann man doch leben.
Sicher, im Gegensatz zu denen, die den Partner verloren haben, geht es uns eigentlich "gut".
Bei dir ist die OP schon eine kleine Weile her; bei uns noch ganz frisch. Mein Mann steht noch psychisch neben sich, aber dieses Forum - in dem eigentlich keiner gerne "Betroffener" sein will- gibt ihm Kraft.
Es sind Leute hier, die einen verstehen und die nicht sagen"Mensch, stell dich nicht so an" oder "Sieh zu, dass du auf die Beine kommst, das kann ja nicht ewig dauern".
Aber trotz allem, man ist verflixt sensibel geworden.
Ich wünsche dir, dass du es schaffst, Leben und Leiden in den Griff zu bekommen. :)
sooner
Hallo Ka, hallo sooner,
ich habe einen solchen Deckel (Implantat) aus Knochenzement. Meine OP´s waren in Würzburg und dort verwendet man seit Jahren diese künstlichen Deckel lieber als die Kochendeckel. Beide Male hatte und habe ich keine Probleme damit. Nur einen leichten Druck bei Wetterwechsel. Beim 2. Mal 2002 wurde der Deckel so gut eingesetzt, daß man garnichts spürt beim Anfassen, keine Lücke, Absatz etc. Also ich kann es nur empfehlen.
Liebe Ka, vielleicht erinnerst du dich, wir haben vor 2 Jahren mal telefoniert. Ich bin sehr traurig, daß du dein Baby verloren hast und auch sonst diese Probleme hast. Es tut mir sehr leid.
Alles Liebe für dich und alle anderen Betroffenen
von ciconia (Kerstin)
Hallo sooner und Ciconia,
Danke für Eure lieben Worte und natürlich erinnere ich mich an Dich Kerstin.
Ist das mit Knochenzement wirklich so gut geworden bei Dir? Ich dachte, daß bei Knochenzement eher Unebenheiten auftreten können und die deutlich teureren individuell vorgefertigten Implantate besser sein sollen in dieser Hinsicht. Das ist für mich schon eine wichtige Frage. Diese "Kraterlandschaft" auf meinem Kopf macht es sehr schwer, Abstand zu gewinnen von dem Tumorthema. Bei jedem Haarebürsten bleibe ich hängen, jedes Haarewaschen erinnert mich. Ich finde es einfach sehr unschön, so verbeult zu sein. Man sieht es kaum durch die Haare, das ist es garnicht, ich fühle mich nur so beschädigt.
Im moment tendiere ich eher dazu, trozdem erst mal nichts machen zu lassen, schließlich ist es eine neue OP und wer weiß schon, wie alles wird bei meinem Glück. Laut meinem NC bin ich der einzige Fall den er kennt, bei dem sich der Knochendeckel nach so langer Zeit einfach auflöst.
Außerdem haben wir den Kinderwunsch noch nicht aufgegeben und da habe ich nicht mehr so viel Zeit. Das Loch im Kopf wird mir ja wohl bleiben, das kann ich auch in 2oder 3 Jahren noch machen lassen. Obwohl es schon auch komisch ist: ein Loch im Kopf. Ich hoffe mal, da kann wirklich nichts passieren und vor allem, daß wenigstens das was von dem Knochendeckel noch da ist auch bleibt. Wenn es sich nämlich wirklich auf die ganze Größe (6x7 cm) erstreckt irgendwann, dann lass ich es gewiss zumachen.
Wenn es noch andere gibt, mit "künstlichen" Knochendeckeln, wüßte ich gerne wie Eure Erfahrungen damit sind, welches Material wurde verwandt, gab/gibt es Probleme mit diesem Knochendeckel, wie fühlt es sich an?
Liebe Grüße
Katharina
Liebe Grüße,
Katharina
Liebe Katharina,
ich habe mir grade nochmal meine OP-Berichte rausgesucht.
Zitat:"
"Fortlaufende überwendliche Duranaht, die durch Überkleben mit Tachocomb gesichert wird. Zusätzliches Einpressen von Muskelstückchen, die in Fibrinkleber getränkt waren, über die Mastiodzellen. Überkleben derselben mit Tachocomb. Die Situation ist liquordicht. Einlegen einer Marbagelanplatte in den Kraniotomiedefekt. Einmodellieren einer Refobacinschädeldachplastik, die unter kontinuierlicher Spülung aushärtet und mit 2 Ethibondfäden an der Kalotte fixiert wird. Enggesetzte tiefe Muskelnähte zur zusätzlichen Fixierung der Palacosplastik." :-\
Hört sich für den Laien ja greulich an, aber ich glaube, du bist medizinisch vorbelastet und kannst damit was anfangen.
Oder aber dein Neurochirurg.
Alles Liebe von Ciconia
Hallo Ciconia,
Ich bin zwar nicht Katharina, aber dein Posting hilft uns ungemein weiter.
Mein Mann hat Anfang Januar seinen ersten Termin (nach der OP) im Krankenhaus und da hat er natürlich auch schon Fragen aufgeschrieben, die mit einer erneuten OP und des Schließens des Loches zu tun haben. Rein theoretisch erst mal, denn von einer erneuten OP will er erst mal nichts wissen, aber dein Bericht hat schon einige Fragen vorweg beantwortet.
Danke dafür.
sooner
Hallo Sooner,
da ich im Januar auch einen Termin in der Neurochirurgie habe, interessiere ich mich für Eure Fragen im Zusammenhang mit dem Loch und seiner Deckelung. Vieleicht habe Ihr Aspekte bedacht, die mir noch garnicht aufgefallen sind.
Ich kann auch - bei Interesse - gerne noch schreiben, welche Fragen mir noch so durch den Kopf gehen.
Grüße
Katharina
Hallo Katharina,
zunächst ging es erst mal bei unseren Fragen um das, was Ciconia beschrieben hat. Dieses "wie schließt man das Loch denn dann". Mein Mann ist auch ein wenig ein Pechvogel und hat Angst vor noch einer OP, bei der das Loch dann geschlossen werden würde...
Die nächsten Fragen sind eigentlich eher beruflich, da er als E- Meister im Kraftwerksbetrieb arbeitet (zur Zeit aber noch krank geschrieben und wahrscheinlich demnächst berufsunfähig) d.h. Staub,Lärm und auch Hitze.
Also: Auswirkungen von Lärm
Auswirkungen von Hitze im Zusammenhang mit körperlicher Anstrengung.
Dann waren wir aktive Saunagänger - wird das wieder möglich sein....
Noch eine wichtige Frage für uns: wie dick ist der Schädelknochen, wie dick ist der Abstand zwischen der Kopfhaut und der Hirnhaut.
Wir haben an der Pinnnwand einen Fragenzettel hängen :)
sooner
Mein Mann hatte heute seinen ersten Kontrolltermin 10 Wochen nach den zwei OPs.
Aus Sicht der Ärzte ist er wieder hergestellt und könnte eigentlich wieder arbeiten gehen . Die machen sich das alles super einfach >:(.
Wir haben 10 Wochen nach der Entlassung immer noch keinen Abschlußbericht (trotz mehrfachen Telefonaten mit der Klinik) und um eine Reha zu bekommen braucht die BfA diesen. Da keiner vorliegt, wird mein Mann in zwei Wochen zum BfAinternen Gutachter geschickt >:(.
So, heute war also unser Tag: Hatten einen ganzen Fragenkatalog zu diesem Kliniktermin mitgenommen; dieser ist auch in aller Ruhe von dem Arzt (nicht der Operateur) durchgegangen und beantwortet worden. So weit, so gut.
Dann haben wir uns mächtig unbeliebt gemacht, als wir den Abschlußbericht haben wollten - egal; der Arzt saß dort als Vertreter der Klinik, auch wenn er persönlich nichts für die Misere kann.
Letztendlich hat er uns hoch und heilig versprochen persönlich nachzuforschen (werden ja sehen) und bis Ende dieser Woche haben wir zumindest seinen Bericht von der heutigen Kontrolluntersuchung bei uns zu Hause, damit man was für den Gutachter in der Hand hat. (werden wir sehen)
Was mich immer so unendlich wütend macht: Die Diagnose, die OPs und der Rest des Lebens sind schon nicht einfach zu verdauen und dann scheitert eine zügige Rehamaßnahme an der blöden Bürokratie. Ich möchte nicht wissen, wo man unsere Unterlagen hin verschludert hat >:(.
Als wir wieder zu Hause waren, wäre ich fast vor Wut geplatzt - bin dann lieber 1 Stunde joggen gegangen. Es löst keine Probleme, bringt aber eine gewisse Müdigkeit und die innere Zufriedenheit zurück.
@ Ka: Ich hoffe, du hast da mehr Glück :)
sooner
Hallo sooner,
ich wünsche dir und deinem Mann erstmal, daß er bald die Reha bekommt.
Bei meinen beiden Meningeom-OP´s war es so, daß bereits in der Klinik eine Anschlußheilbehandlung beantragt wurde. Ich habe beide Male aber selbst diesbezüglich nachfragen müssen bei der Visite. Dann wurde gesagt, wenn ich eine Reha will, bekomme ich sie, aber ich müßte nicht.
Meine beiden OP´s waren aber 2000 und 2002 und seitdem hat sich wohl einiges geändert. Betroffene mit Akustikusneurinom bekamen keine Reha trotz Gesichtslähmung mit der Begründung, daß der Tumor ja gutartig war und nur noch bei bösartigen Tumoren eine Reha genehmigt werde.
Ich kann das nicht verstehen, denn oftmals hat man bei einem gutartigen Hirntumor, der ungünstig liegt, nach der OP große Probleme.
Laßt nicht locker und kämpft um die Reha!! Ich weiß, daß es grade nach einer OP viel Kraft kostet, auch noch zu kämpfen. Es lohnt sich aber meist. Gut ist es auch, einen kämpferischen Hausarzt zu haben, der auch mal zum Telefon greift und sich für den Patienten einsetzt. Ich mußte auch zweimal in dieser Zeit den Hausarzt wechseln, bis ich den Richtigen gefunden hatte.
Alles Gute für dich und deinen Mann
von ciconia
Hallo Ciconia,
dass die Ärzte nach der Frage im KH, ob mein Mann eine Anschluß -Reha bekommen würde nicht gelacht haben, war eigentlich ein Wunder.
Bei WHO 1 würde so etwas nicht mehr benötigt; außerdem sei der Tumor ja komplett entfernt worden, wurde uns gesagt... Soweit haben sie vielleicht sogar Recht.
Es kam ja dann noch eine zweite OP hinterher, da sich der Knochendeckel entzündete und entfernt werden mußte. "Ja gut, das ist schon mal ärgerlich" hat uns der Arzt gestern im KH gesagt. >:( "Schon mal ärgerlich" - ich hätte den am liebsten sonst wohin getreten. Entschuldige meine Ausdrucksweise, aber ich glaube, ich muß noch einige male joggen gehen, um meine Wut loszuwerden. >:(
Unsere Hausärztin würde gern helfen, ist aber nicht die einweisende Ärztin gewesen. Das war der Neurologe.
Der hat viel Verständnis und hat ja auch den Rehaantrag gestellt und meint, es nimmt ja alles seinen Lauf. Um mal den Telefonhörer in die Hand zu nehmen, um den kurzen Weg einzuschlagen und für seinen Patienten auf schnellem Weg etwas zu erreichen, müßte ich glaube ich mit Pistole im Anschlag hinter ihm stehen >:(.
Aber ich bleibe dran und vor allem hartnäckig.
Ich denke, hier im Forum gibt es schlimmere Geschichten mit schlechteren Endergebnissen, aber wenn ich sehe, dass schon intern in der Firma um den Arbeitsplatz meines Mannes gepokert wird, dann wird mir ganz anders.
sooner
Hallo Ihr Lieben,
ich melde mich ganz neu im Forum und danke für die vielen fleissigen Schreiber, die ihre Erfahrungen zum Besten geben. Ich bin selbst auf der Suche nach Antworten, habe aber auch ein paar Antworten für euch bereit. ::)
Ich bin selbst 5x operiert worden, davon auch wie bei sooner mit Entzündung und anschliessender Entfernung des "eigenen" Knochendeckels. Seit Februar 04 habe ich jetzt eine Palacos Plastik eingesetzt bekommen (6x12cm) und dachte bis vor einer Woche, es wäre nun alles erledigt. Der künstliche Deckel saß zwar von Beginn an nicht so perfekt wie der eigenen, aber es war insgesamt schon okay. Leider hat sich seit einer Woche dieser Deckel abgesenkt und ich schiebe wieder fette Panik, was jetzt noch passieren soll oder wird.
Mein Neurologe ist da insgesamt recht cool, da der Deckel sich nicht nach innen bewegen lässt und so quasi keinen Schaden anrichten kann; dennoch spüre ich jeden Druck beim Niesen, Räuspern oder Kopf bewegen an der Öffnung. War ich ja bei meinem 3-Monat-mit-offenem-Kopf gewöhnt, aber da war das ja auch normal!
Ich wäre auch sehr dankbar, wenn jemand ähnliche Erfahrungen oder Meinungen von Ärzten kennt, damit ich meine Situation richtig beurteilen kann.
Allen Forumsteilnehmern ein herzliches Dankeschön. Ich stehe für jegliche Fragen bereit.
Mattes
Hallo Mattes,
erstmal ganz herzlich willkommen in diesem Forum.
Bei deinen 5 OP´s hast du sicher reichlich Erfahrung :'( und kannst einiges beisteuern.
Ich hab gleich ein paar Fragen an dich:
Welchen WHO-Grad hat dein Meningeom?
Wurde bei den vorhergehenden OP´s immer der Knochendeckel wieder eingesetzt? - Bei meinen
beiden OP´s wurde jeweils ein Implantat aus Knochenzement eingesetzt.
Deine Panik kann ich gut verstehen. Mein erstes Implantat setzte sich nach 1,5 Jahren auch leicht ab. Es entstand ein kleiner Spalt und man konnte mit dem Finger reindrücken.
Das Problem löste sich aber fast von selbst als man dann ein Rezidiv entdeckte :'( und ich an der gleichen Stelle wieder operiert wurde. Damit bekam ich ein neues Implantat, daß bis jetzt o.k. ist. Ich merke natürlich jede Wetterveränderung mit einem Druckgefühl und Ziehen im Narbenbereich. Aber das ist noch zum Aushalten.
Kannst du nicht zum Thema Implantatabsenkung eine Zweitmeinung einholen bei einem Neurochirurgen.
Ich wünsch dir alles Gute
ciconia ;)
Hallo sooner,
das hatte ich mir schon gedacht, daß bezüglich der Reha jetzt ein anderer Wind weht wie noch vor 2 Jahren bei mir. >:(
Das tut mir wirklich leid für euch.
Ich hoffe, daß trotzdem bald ein positiver Bescheid kommt.
In unserer Familie bin ich ja die Betroffene, was das M. angeht. Aber mein Mann hat im November eine Reha beantragt, wegen starkem Tinnitus und Burn-out-Syndrom. Er bekam schon nach 5 Wochen Bescheid und hat jetzt am 20.1. Termin. Es geht also anscheinend auch anders bei der Bfa. Oder ist dein Mann bei der LVA? Allesdings hat unser Hausarzt angerufen und die Sache dringlich gemacht. Wir sind sehr froh, diesen Arzt zu haben. Übrigens hat mein Mann auch Angst um seinen Arbeitsplatz, aber die Reha mußte einfach sein, um Schlimmeres zu verhindern. Deine Wut und Sorge kann ich aber sehr gut verstehen. Ich drück euch beiden die Daumen und bleib weiterhin so hartnäckig in dieser Reha-Sache.
Alles Liebe
von ciconia ;)
Zitat von: CmdrCAIN am 12. Januar 2005, 20:18:10
dennoch spüre ich jeden Druck beim Niesen, Räuspern oder Kopf bewegen an der Öffnung. War ich ja bei meinem 3-Monat-mit-offenem-Kopf gewöhnt, aber da war das ja auch normal!
Hallo Mattes,
ich finde es genial, dass jemand wie du, der schon 5x operiert ist, den Kopf noch oben trägt.
Jetzt hätte ich da mal ein paar Fragen. Meinem Mann hat man gesagt, dass über die Schließung der Schädelöffnung (3x3 cm) erst in 6 Monaten diskutiert werden könnte (mal abgesehen davon, dass mein Mann lieber versuchen will ohne "Deckel" zuleben, als noch eine OP auf sich zu nehmen). Wieso wurde es bei dir schon nach drei Monaten verschlossen, obwohl es viel größer ist. Nach welchen Kriterien gehen die Ärzte da vor??
Außerdem hat man uns gesagt, dass dem Knochenzement gleich ein Antibiotikum beigemischt würde und man außerdem noch zusätzlich eine Drainage legen würde - vorsichtshalber, weil es kann ja schon mal was daneben gehen.
Wenn der Arzt so was erzählt, soll man da noch Vertrauen haben?
sooner
Mir ist da gerade noch etwas eingefallen.
Ich habe heute zum ersten mal nach den OPs (10 Wochen her) meinem Mann wieder die Haare mit einer Schneidemaschine gekürzt, weil er denn doch nicht wie ein Professor rumlaufen wollte :)
Er meinte es ist ein s...dämliches Gefühl . :(Auf der Narbe sei alles taub und drumherum wird der Schall komisch übermittelt und ginge zum Ohr wieder raus. Aber es ist geschafft (ich selbst habe ganz schön geschwitzt dabei, weil ich ihm ja nicht weh tun wollte) und erst mal wieder für einige Wochen Ruhe.
Wie waren denn so eure Erfahrungen mit dem ersten Haarschnitt oder der ersten Dusche(wenn das Wasser so auf den Kopf prasselt und der Schall wie in einer Tropfsteinhöhle übertragen wird). Und was wurde vom Arzt gesagt zur Sonneneinstrahlung .
sooner
Hallo,
das geht ja schnell mit den Antworten :o
Also ein paar mehr Details: Ich hatte glücklicherweise kein Meningeom sondern nur ein subdurales Hämatom, das durch eine Falschbehandlung in einem "Laien-Krankenhaus" mit Aspirin (die dachten einfach mal, ich hätte einen Schlaganfall - ohne Diagnose!!) 2x operiert werden musste. War eine Gradwanderung, da mein motorisches Sprachzentrum angegriffen war. Kein schönes Gefühl, wenn man weiss was man sagen will aber es nicht rausbringt....
Okay. Dann nach der REHA die Entzündung der Narbe. Die wurde zunächst oberflächig operiert, dann musste eine Woche später doch mein eigener Knochendeckel raus, da die Entzündung erneut aufgetreten ist und somit auch schon unter dem Deckel war.
Nach Aussage meines Arztes (Unfallklinik Murnau) muss die Öffnung zwischen 3 und 6 Monaten offen bleiben, damit die Entzündung ganz ausheilen kann. Vielleicht wollten die die Schliessung auch möglichst bald machen, weil die Öffnung so gross ist. Antibiotika waren bei mir prophylaktisch dabei, da ich die Entzündungs-Problematik hatte.
Jo, zunächst letzte OP dann im Februar zum Einsetzen der Palacos-Plastik. Diese wurde mir auch als sehr zuverlässig, stabil und unproblematisch dargestellt. Es gibt wohl viele Menschen, die im Korea-Krieg (Anfang der 60er Jahre) diese Implantate bekommen haben und dann irgendwann eines natürlichen Todes gestorben sind oder heute noch komplikationsfrei leben.
Naja, jetzt auf jeden Fall die Ablösung des Deckels und noch keine echte Lösung, da ich noch nicht alle Meinungen eingeholt habe. Ich informiere euch aber, nachdem ich eine Chirurgische Meinung gehört habe.
Zum Thema Haar schneiden: Na klar ist die Narbe taub, das wird aber irgendwann besser. Ich wohne im Alpenvorland und der Fön kann einem manchmal feist zusetzen :P Am Anfang einfach langsamer machen - das wird schon! Duschen war nie ein Problem, allerdings habe ich hier einige Befürchtungen zum Saunagang gelesen. Ich bin im Zeitraum der "Ablösung" zum ersten mal wieder in die Sauna gegangen. Vielleicht ist das auch die Ursache gewesen??!?! Mir hat aber kein Mensch davon abgeraten - Ist das ein Thema???
Bis bald
Mattes
Hallo Mattes, Ciconia, Sooner,
die Geschichte mit der abgesunkenen Palacosplastik beunruhigt mich sehr, ich habe nämlich nächsten Mittwoch meinen OP-Termin (bin dankbar für gedrückte Daumen), um den sich auflösenden Knochendeckel durch eine solche Plastik ersetzen zu lassen.
Eigentlich bin ich davon ausgegangen, daß das dann wenigstens fest und sicher sei. Was ist dir denn dazu gesagt worden, wie das kommen kann. Und was war die Erklärung für den Spalt bei Dir Ciconia?
Was Dein Mann Dir, Sooner, über die eigenartige Schallweiterleitung beschrieben hat, kenne ich auch. Da wo es schon ganz löchrig ist, kann ich höhren wie ich mir die Haare bürste, auch die veränderten Druck- und Erschütterungswahrnehmungen kenne ich, außerdem ist die Temperatursensibilität deulich geasteigert.
Gruß, Katharina
Hallo Ka!
Ich drücke dir für Mittwoch ganz fest die Daumen und das alles klappt.!!!!
Wo wirst du operiert?In welchem KH oder in welcher Stadt?
Du bist die erste, die die eigenartige Schallweiterleitung bestätigt. Bei der Kontrolluntersuchung hat man uns gesagt, wir wären die ersten, die so etwas sagen. Das hätte man noch nie gehört. Glaube ich denen nicht, weil bei der Vielzahl von OPs und bei der geringen Anzahl von denen, die daneben gegangen sind, muß sich doch ein Erfahrungswert bilden lassen. Die machen das doch schon seit Jahren!!!! Und die Leute, die mit dem Loch leben - dass da alles super sein soll; ne, das glaube ich einfach nicht!!!!
Jedenfalls halten mein Mann und ich dir ganz fest die Daumen für Mittwoch.
sooner
Hallo Katharina,
auch hier werden alle Daumen fest gedrückt! OP's sind immer ein Angang , aber am Kopf ist die Angst einfach besonders heftig.
Viel Glück und alles Gute für Dich von
Ulli
Hallo Ka,
ich habe dir heute fest die Daumen gedrückt und hoffe, daß alles gut gegangen ist.
Zu deiner Frage: Als mein Spalt an der Plastik auftrat, wurde zeitgleich das Rezidiv festgestellt. Deshalb mußte ich mich vorrangig darum kümmern, verschiedene Ärzte aufsuchen etc.
Der Spalt trat deshalb absolut in den Hintergrund und das Problem war dann mit der neuen OP und neuen Plastik auch gelöst. Wie sagt man so schön: Große Sorgen fressen kleine Sorgen. So war das wohl damals bei mir.
Da dich die abgesunkene Plastik sehr beunruhigt, ist deine Entscheidung für die OP auf jeden Fall richtig. Besser man schafft das Problem ab, als ständig darunter zu leiden.
Hoffe bald eine positive Rückmeldung von dir zu lesen.
Bis dahin alles Liebe
von ciconia
Hallo und Danke für die gedrückten Daumen!
Seit vorgestern bin ich aus dem Krankenhaus zurück und es geht mir gut. Allerdings hatte ich zum ersten mal postoperativ ordentliche Probleme: für ca zweieinhalb Tage hatte ich mit extremer Übelkeit und Kopfschmerzen zu kämpfen, zum "Glück" war ich auch sehr müde.
Das Ganze war wohl eine Hirndrucksymptomatik. Durch das Loch war mein Gehirn an mehr Platz gewöhnt und wahrscheinlich hat sich auch die Liquormenge dem erhöhten Platzangebot angepasst. Glücklicherweise ging es mir dann aber besser, so daß die ärztlicherseits erwogene Lumbalpunktion, um Liquor zur Druckentlastung abzulassen, nicht gemacht werden mußte.
Jetzt kann ich nur noch hoffen, daß es nicht zu einer Infektion oder einer Abstoßungsreaktion kommt. Die Ärzte meinten, so in 2-3 Monaten kann ich sicher sein, daß nichts mehr passiert (obwohl es auch jetzt schon unwahrscheinlich sei. Aber mit solchen Aussagen habe ich so meine Probleme, ich habe in den letzten Jahren so viele "sehr unwahrscheinliche" Sachen gehabt, da müßte ein Lottogewinn mittlerweile für mich schon wahrscheinlich sein).
Ich versuche einfach, nicht so viel daran zu denke, was mir mal besser und mal schlechter gelingt, Ihr kennt das ja.
Ich freue mich auch weiterhin über gedrückte Daumen, daß ich dieses mal Glück habe und endlich alles gut wird mit meinem Kopf.
Liebe Grüße
Katharina
Hallo Katharina!
Welcome back ;D.
Ich finde es einfach genial, nach welch kurzer Zeit du wieder zu Hause bist und dass bisher alles "recht gut" geklappt hat.
Mein Mann und ich halten dir auch weiterhin den Daumen bei den "unwahrscheinlichen Sachen".
Wir kennen das. Wir leben/erleben auch immer die "unwahrscheinlichen Sachen " von denen man behauptet, die gibts doch nur im Film - oder bei uns...
sooner
Hallo Katharina,
da kann ich mich sooner nur anschließen. Schön, daß du zurück bist. :D
Ich wünsch dir gute Besserung und die "unwahrscheinlichen Sachen" mit denen ich auch reichlich gesegnet wurde, sollen einen großen Bogen machen.
Alles Gute für dich
ciconia
Hallo Katharina,
ich schliesse mich den Beiträgen an ;)
Ist es nicht erstaunlich, wie oft man Treffer bei "Ausnahmen" landen kann? Du sprichst mir wirklich aus der Seele. Das mit dem Lottospielen wäre mal einen Versuch wert.
Ich kann im Übrigen ergänzen, dass meine abgesunkene Palacosplastik keinen OP-Besuch nötig macht. Schmerzen habe ich eigentlich neben der Verspannungen keine, eine akute Gefahr besteht wohl auch nicht. Allerdings fällt es mir sehr schwer, jetzt positiv motiviert das Thema einfach abzuhaken. Dafür war ich schon zu oft in der Situation "jetzt ist aber alles gut" und eine Woche später ging's wieder von vorne los...
Auf jeden Fall wünsche ich weiterhin gute Besserung und das es jetzt alles im Rahmen der Normalität bleiben mag.
Toi toi toi
Mattes
Hallo Katharina,
willkommen zurück und auch hier bleiben natürlich die Daumen gedrückt für Deine weitere Genesung. :)
Zum Thema Ausnahmen ein "Schwank" aus meinem Leben: Vor 2 Tagen hat man mir eine abgebrochene OP-Nadel aus meinem Bauch geholt. Sie war bei einer Bauchspiegelung vor 8 Jahren abgebrochen und hat sich ausgerechnet das letzte Jahr ausgesucht, um mal auf Wanderschaft zu gehen... 2004 war einfach nicht mein Jahr ;)
Viele Grüße von
Ulli
Hallo Sooner, Ciconia, Mattes und Ulli
DANKE für die herzlichen Worte !
Katharina
Zitat von: sooner am 10. Januar 2005, 20:37:22
Wir haben 10 Wochen nach der Entlassung immer noch keinen Abschlußbericht (trotz mehrfachen Telefonaten mit der Klinik) und um eine Reha zu bekommen braucht die BfA diesen. Da keiner vorliegt, wird mein Mann in zwei Wochen zum BfAinternen Gutachter geschickt >:(.
sooner
Hallo @ all!
Seit zwei Wochen sind wir nun im Besitz des Abschlußberichtes (meckern in der Klinik hat doch was genützt ;D) - der kam allerdings NACH dem Gutachtertermin.
Der Gutachter war in 20 Minuten fertig - was soll das denn dann wohl werden ??? Noch dazu war er gar nicht davon zu überzeugen, dass mein Mann für die 50km Weg zu ihm aufgrund seiner hohen Medikamentendosis einen Fahrer und ein Auto braucht. Es gäbe schließlich öffentliche Verkehrsmittel und die Straßenbahn hält doch direkt vor der Tür. Klar: für den Termin um 8.30 Uhr hätte mein Mann den ersten Bus um 5.30 nehmen müssen, um mit drei mal umsteigen den Hauptbhf der Stadt des Gutachters zu erreichen - noch dazu sind wir ja dort ortsfremd, aber man hat ja sonst nichts weiter zu tun und könnte sich ja wohl auf solch eine spannende Reise begeben.
Gutachteradventuretours >:(.
So weit so schlecht!
Jetzt haben wir noch ein anderes Problem, von dem im KH mal wieder gesagt wird "haben wir noch nie gehört"...
Aufgefallen ist es beim letzten Haare waschen: mein Mann hat seit ein paar Wochen Kopfschmerzen, die sich auf der rechten Seite von dem "Loch im Kopf" schräg Richtung rechtes Auge ziehen. Beim letzten Haare waschen und anschließendem kämmen ist ihm aufgefallen, daß genau da, wo der Schmerz sitzt eine Abstufung in der Schädeldecke ist - nur ein ganz klein wenig zu spüren. Die linke Seite ist ca. 2mm höher, als die rechte Seite. Da der Schädel vorn aber doch eine Einheit bildet und dort auch bei der OP nichts durchtrennt worden ist, ist es eigentlich nicht möglich und meine erste Reaktion war"Quatsch, du spinnst ja". Aber es ist wirklich zu spüren. Reaktion der Ärzte: "das muß schon vorher so gewesen sein und hat nichts mit der OP zu tun" und "haben wir noch nie gehört".
Bis zum nächsten Kerspintermin dauert es noch ein wenig.
Frage an die Allgemeinheit: Kann sich da innen was verschoben haben und die Schädeldecke anheben oder auf der anderen Seite absenken, weil eigentlich kann es nicht sein, ist aber :(.
Hat von euch schon mal jemand so etwas gehört oder gar selber erlebt ???
sooner
Es gibt auch noch eine gute Nachricht zu vermelden und das wird in diesem Forum denke ich, besonders hoch gewertet.
Mein Mann war am17.02. zu 1. Kernspin nach der OP.
Kein Rezidiv und seine Sorgen wegen der komischen Delle- es sind Wucherungen des Narbengewebes, was sich aber noch zurückbilden soll. Dauert halt eben oder wir sind zu ungeduldig ;).
sooner
Hallo Sooner,
wie schön!!!! Ich hoffe sehr, dass nicht alle Nachuntersuchungen psychisch so stressig sind wie die erste nach der OP, sondern dass man nach einigen positiven Befunden gelassener mit der Situation umgehen kann. Auf jeden Fall kann ich mir vorstellen, dass einige Steine bei Euch herunter gefallen sind ;)
Alles Gute weiterhin!
Herzliche Grüße von
Ulli
Zitat von: Ulli am 21. Februar 2005, 22:14:52
Auf jeden Fall kann ich mir vorstellen, dass einige Steine bei Euch herunter gefallen sind ;)
Ulli
Mit den Steinen können wir ein Haus bauen - so viele waren es ;D.
Die Angst und Spannung wird wohl immer bleiben(die Wahrscheinlichkeit, dass woanders im Körper sich Krebs entwickelt, ist mindestens genauso hoch, als dass sich an der alten Stelle im Kopf etwas Neues bildet) und vor jedem MRT in die Höhe gehen, aber mit der Zeit hoffe ich, es wird weniger.
Jedenfalls ist es schön, wenn man die gute Diagnose schwarz auf weiß lesen kann
sooner
So, jetzt muß ich erst mal was los werden.
Es gibt eine gute und eine schlechte/weniger gute Nachricht.
Zuerst die negative: Mein Mann ist aufgrund seiner vielseitigen Leiden und zuletzt wegen der Kopf OP und anschließenden Aufdeckelung nicht mehr in der Lage seinen Beruf als Elektromeister im Kraftwerk (Hitze,Staub und Lärm) auszuführen.
Die beantragte Reha nach der OP ist abgelehnt und in einen EU-Rentenantrag umgewandelt worden - es lohnt sich nicht mehr .... :( Das ist also der eine Hammer mit dem wir nun leben müssen. Der EU-Rentenantrag ist ausgefüllt und seit heute zurück auf dem Weg zum Rententräger.
Und schon steckt man als Familie in einer anderen Schublade. Da wir in jungen Jahren (aber auch mit 42und 48 Jahren ist man nicht wirklich alt ;)) ein wenig vorgesorgt haben, müßte es auch mit zwei Kindern und viel weniger Geld zu schaffen sein.
Aber der Psyche meines Mannes tut es nicht gut. Er meint er wird nicht mehr gebraucht und eigentlich fehlen ihm noch 10 - 15 Jahre bis zur Rente.
Wer von euch hat ähnliches durchgemacht und ist wie damit umgegangen ???
Dann gibt es auch noch eine gute Nachricht - ein Highlight der Woche ;D : Wir waren in der Sauna - trotz Loch im Kopf und es war toll.
Duschen macht Angst, weil die Geräusche wie in einer Tropsteinhöle klingen, aber Sauna ist prima. Die Hitze hat keine negativen Auswirkungen auf die Narbe und das Loch - die Narbe wird weicher und geschmeidiger und zieht nicht mehr so ----- sagt mein Mann und ist total glücklich, das dies wenigstens noch geht. Seit der OP sind jetzt 4 1/2 Monate rum und es war ein Versuch und er ist voll gelungen. Das machen wir bald wieder. Vor der OP waren wir aktive Saunagänger und konnten immer gut den Stress ausschwitzen und das dies jetzt auch noch möglich ist, macht uns total froh ;D.
Hat jemand ähnliche Erfahrungen gemacht?
sooner
Hallo sooner,
auch ich bin seit 2003 Rentnerin (mit 44). Nach meiner 2. OP 2002 war ich nicht mehr in der Lage als Buchhalterin zu arbeiten (Gedächtnis, Konzentration, chronische Kopfschmerzen...).
Übrigens die EU-Rente gibt es nicht mehr. Heißt jetzt Rente wegen voller Erwerbsminderung.
Finanziell kommen wir gut damit zurecht. Mein Mann ist ja der Hauptverdiener, immer gewesen. Aber ich selbst komm mir schon manchmal ziemlich auf dem Abstellgleis vor. Habe auch eine Therapie gemacht. Aber schlechte Tage kommen immer wieder, zumal ich auch im Haushalt wenig machen kann und im Garten garnichts. Aber dann bin ich einfach dankbar, daß ich noch lebe. Und hoffe, daß sich mein M. nicht nochmal entschließt, mich zu besuchen. Darauf kann ich gut verzichten.
Sauna habe ich noch nicht probiert. Ich habe allgemein seit der 2.OP Probleme mit Hitze. Bekomme davon schnell Kopfdruck und Schmerzen. Prima, daß es bei deinem Mann so gut klappt.
LG von ciconia
Zitat von: Ciconia am 16. März 2005, 10:30:12
Übrigens die EU-Rente gibt es nicht mehr. Heißt jetzt Rente wegen voller Erwerbsminderung.
Finanziell kommen wir gut damit zurecht. Mein Mann ist ja der Hauptverdiener, immer gewesen. Aber ich selbst komm mir schon manchmal ziemlich auf dem Abstellgleis vor. Habe auch eine Therapie gemacht.
Hallo Ciconia,
zuerst einmal muß ich was loswerden:
Was wäre das Forum hier ohne dich ??? Dein Name ließt sich quer durch die verschiedensten Postings und immer hast du einen Rat, versuchst zu trösten und hast eine Antwort. Danke :)
So und nun weiter: klar heißt es nicht mehr EU-Rente, aber der Begriff ist noch geläufiger und letztenendes bleibt das Kind das Selbe, auch wenn es anders heißt ;D
Mein Mann war bisher Hauptverdiener, da ich meinen Beruf für die Kindererziehung aufgegeben habe. Wir pokern jetzt; es ist ja noch nicht rauß, ob er eine volle Erwerbsminderung bekommt oder nur teilweise..... ::
Es hört sich jetzt megablöd an, aber mit einer vollen Erwerbsminderung würde es uns letztendlich besser gehen, da es dann auch noch Betriebsrente gibt. Die würde bei einer teilweisen Erwerbsminderung nicht gezahlt.....
Du sagst, du hast eine Therapie gemacht. Was war das für eine Therapie und wer hat sie verordnet?
Bisher habe ich meinen Mann nur dazu bekommen zur Selbsthilfegruppe "Mit dem Schmerz leben"zu gehen.
Das "Nicht mehr gebraucht werden" geht unheimlich auf die Psyche und außer uns als Familie weiß auch noch keiner von dem Rentenantrag. Es ist manchmal recht schwierig, damit umzugehen.
Trotzdem lassen wir den Kopf nicht hängen - getreu meinem Motto "Gib niemals auf!".
sooner
Hallo sooner,
ZitatSo und nun weiter: klar heißt es nicht mehr EU-Rente, aber der Begriff ist noch geläufiger und letztenendes bleibt das Kind das Selbe, auch wenn es anders heißt
Stimmt!! ;)
Die Therapie war eine psychologische Gesprächstherapie bei einer Psychotherapeutin. Empfohlen wurde sie im Reha-Bericht. Überwiesen hat mich der Hausarzt. Ich hatte erst 5 Probestunden. Danach muß die Krankenkasse ihr o.k. dazu geben. Aber Anspruch auf die 5 Stunden hat erstmal jeder. Nach einer solchen OP dürfte die Genehmigung durch die KK auch heute (nach Einsparmaßnahmen jeglicher Art) kein Problem sein. Eine solche Therapie ist aber nicht jedermanns Sache. Man muß es einfach probieren, ob es hilft.
Eure Einstellung finde ich übrigens prima: Gib niemals auf!!
In diesem Sinne
LG von ciconia
Hallo zusammen,
ich habe mich länger nicht gemeldet, weil es doch nocheinmal Probleme gab. Nachdem anfangs alles gut heilte, gingen dann plötzlich etliche Stellen an der Nahtwunde auf und "nässten". Sofort habe ich Antibiotika bekommen, der Befund wurde immer wieder kontrolliert und so langsam sieht es jetzt doch wieder so aus, als ob alles zuheilt und gut geht, hoffentlich. Zwischenzeitlich hatte ich solche Angst.
Speziel für Deinen Mann sooner kann ich berichten, daß im Hinblick auf mein "Kopfgefühl" die OP ein voller Erfolg war, die Kopfschmerzen und Mißemfpindungen über den Löchern sind weg, es fühlt sich einfach so viel besser an. Wenn jetzt wirklich alles zuheilt, war es ein voller Erfolg und ich bin sehr froh, daß ich es habe machen lassen.
Schön, dass Euer Saunabesuch so angenehm war und viel Erfolg (oder Glück ?!) für den Rentenantrag.
Liebe Grüße
Katharina
Hallo @all:
Habe die ganze Zeit über zwar immer noch gelesen, aber bisher gab es nichts Nennenswertes mehr von uns zu berichten. Heute wollte ich mich dann doch auch noch einmal schriftlich mittleilen ;).
Mein Mann hatte vor drei Tagen sein MRT ein Jahr nach der Kopf-OP. Bis zu diesem Termin steht man ordentlich unter Druck, aber nun ist es gemacht und es ist alles in Ordnung. Der damals total entfernte Tumor ist auch nicht wieder erschienen
:) und das MRT sieht einfach gut aus....
Mittlerweile hat mein Mann seinen Rentenantrag auf volle Erwerbsminderung durch. Er wurde rückwirkend gewährt, so dass Ende diesen Jahres schon wieder neu beantragt werden muß und somit die Kämpfe mit den Gutachtern aufs Neue beginnen :(. Aber wir schaffen bestimmt auch DAS.
Ebenfalls hat er im Herbst 2005 eine Therapie gegen das "ich werd nicht mehr gebraucht" begonnen und es geht in gaaaanz kleinen Schritten aufwärts...
So viel von uns - lesen werde ich aber nach wie vor im Forum
sooner
Herzlichen Glückwunsch zum astreinen MRT!!! :) Und natürlich auch zur Rente. Ich denke vor dem nächsten Gutachtertermin braucht ihr nicht soviel Angst zu haben. Wenn einmal genehmigt, wird es bestimmt auch weiter gewährt. Ihr braucht dann nur ein Attest vom Hausarzt, daß die Einschränkungen weiter da sind oder ev. Verschlechterung. Klar, vor dem Termin graut es mir auch, bin ja auch bald wieder dran. ABER SO KOMMT ABWECHSLUNG INS LEBEN! Think positiv. ;)
Weiter viel Glück
ciconia
Zitat von: Ciconia am 27. Januar 2006, 12:59:24
Ich denke vor dem nächsten Gutachtertermin braucht ihr nicht soviel Angst zu haben. Wenn einmal genehmigt, wird es bestimmt auch weiter gewährt. Ihr braucht dann nur ein Attest vom Hausarzt, daß die Einschränkungen weiter da sind oder ev. Verschlechterung.
ciconia
Wenn das man so einfach wäre. Für uns wäre es ja die Ideallösung, da von Belastbarkeit keine Spur. Es sind auch neue Einschränkungen anderer Art aufgetreten, aber wie alles, was man zum ersten mal macht, sehen wir diesem termin mit gemischten Gefühlen entgegen.
Hat da schon jemand Erfahrungen dieser Art in 2005 gemacht?
sooner
Hallo zusammen.
Ich hatte vor ner Weile schon mal gepostet, zu der Zeit noch voller Ängste, was die Meningeom-OP im KHBW (also ein Felsenbeinmen.) betraf. Vielen lieben Dank an alle, die mir geantwortet und Mut gemacht haben.
Inzwischen hab ich die OP überstanden , sie war am 7.3.06 und seit dem 18.3.06 bin ich wieder zu Hause. Die Op selbst ist laut dem Prof. eine "Bilderbuch-OP" (WHO I) Ich war glücklich, dass nach dem Aufwachen aus der Narkose alle Körperfunktionen noch intakt waren.
Ich hatte nur für Stunden Doppelbilder und das KZ-Gedächtnis schien einige Lücken zu haben.
Auf der Intensivstation hatte ich noch für "Unterhaltung" gesorgt, nachdem mein rechter Arm zu zittern (es war eher schon schlackern) anfing und man die Befürchtung hatte, es könnte eine Blutung im Hirn aufgetreten sein. Ein Notfall-CT schloss dieses Gott sei Dank aus und man einigte sich darauf, das dieses wohl mit der 9-stündigen verdrehten Lage auf dem OP-Tisch zusammen hängen würde. Die Muskeln und Nerven im Arm waren beleidigt. Man gab mir Dipidolor, Faustan, Dexamethason und damit war ich wirklich lahmgelegt, aber glücklich. Auf Station fing leider meine Nase an zu laufen, mein Ohr gluckerte seit der OP auch schon, was zur Folge hatte, dass man mir für 5 Tage eine Liquordrainage anbaute. Ab da gings mir dann nicht mehr gut, ich war wie seekrank und fühlte mich hundsmiserabel. Der ganze Körper war durcheinander, Schweissausbrüche, Kotzübelkeit, Temperaturanstieg, tagelang nichts gegessen (5kg weg in 2 Wochen), Schmerzmittel und Flüssigkeit nur noch über Tropf...Nach dem Zug der Drain. gings aber straff bergauf, ich konnte auf zittrigen Beinen laufen, was jeden Tag bis zur Entl. besser wurde. Nur leider sitze ich jetzt zu hause und meine Nase läuft wieder, es ist ganz offensichtlich nicht zur Abheilung der undichten Stelle gekommen, das Ohr blubbert, als wenn Badewasser drin wäre. Ich weiss nicht genau, wie ich mich verhalten soll. Vielleicht hat hier jemand auch Erfahrungen damit. Eigentlich sollte ich mich im KH melden, wenn es zur neuen Symthomatik kommt. Für den Fall wurde eine weitere OP in Aussicht gestellt, die undichte Stelle (allerdings sah man im CT keine!) soll dann abgedichtet werden in dem irgendwie ein Stück Muskel aus dem Oberschenkel eingebastelt werden soll. Der Operateur vermutet, dass sich das Hirnwasser durch den bei mir sehr porösen abgeschliffenen Knochen ( bei mir wohl eher wie ein Bimsstein) seinen Weg ins Ohr und die Nebenhöhlen suchen würde... Eigentlich wollte ich nächsten Dienstag meine Reha antreten und hoffen, dass das Naselaufen von selbst nachlässt. Ich hab eine Sch..angst vor einer erneuten OP. Mir reicht noch die Erfahrung die ich grad gemacht habe und merke, dass ich ständig die Bilder aus dem KH Revue passieren lasse, ich kann an nichts anderes vernünftig denken zur Zeit. Ich glaub, so einen kleinen Knacks kriegt man wohl doch ab. Rein körperlich gehts mir eigentlich wieder ganz gut, bin schnell ausgepowert, müde, kann nicht so lange sitzen usw. was die meisten anderen hier eben auch so berichten. Ich dachte die Reha wirds schon richten. Ich würde mich freuen, wenn jemand antwortet, der Erfahrung mit Liquordrain. und nicht abgeheilter Fistel gemacht hat. Vielen Dank und liebe Grüße von Sushi
Hallo sushi,
erstmal freue ich mich, daß du die schwere OP nun hinter dir hast. Wie du weißt, habe ich diese Erfahrung leider schon zweimal gemacht. Dein Befinden nach der OP erinnert mich stark an meine Erfahrung, die ersten Tage sind schon sehr schwer.
Trotzdem solltest du, bevor du zur Reha gehst, das Gluckern im Ohr abklären lassen. Bei der Reha sind sie nach meiner Erfahrung damit überfordert. Ich hatte das Ohrgluckern damals nicht(mein Felsenbein wurde auch stark abgeschliffen). Ich hatte ein Gluckern im Kopf, auf dem CT sah man dann, daß ich viele Luftblasen im Kopf hatte. Diese waren wohl unangenehm und auch schmerzhaft, aber nicht behandlungsbedürftig. Sie bauten sich allmählich selbst ab.
Übrigens kann ich verstehn, daß du nicht so schnell mehr in die Klinik willst, noch dazu, wenn eine erneute OP in Aussicht gestellt wurde. Nach meiner 2. OP bin ich nach 2 Wochen entlassen worden und am nächsten Morgen erwachte ich mit einer Gesichtslähmung! Diese hatte sich zwar durch Taubheit in der li. Gesichtshälfte angekündigt, aber in der Klinik war alles noch o.k. Also ich rief dort an und sollte auch sofort wiederkommen. Ich weiß, ich habe mich damals falsch verhalten, jedenfalls ging ich zuhause zum Neurologen und dann zur Reha. Ich hatte sehr großes Glück, daß nichts Schlimmes (Blutung etc.) dahinter stand, denn in der Reha war man auf solche Notfälle nicht eingerichtet. Mit meinem heutigen Wissen würde ich jedenfalls ein solche Symtomatik abklären lassen in der Klinik. Das rate ich dir auch ganz dringend!
Ich drück dir die Daumen, daß du nicht nochmal opereirt werden mußt.
Alles Liebe
ciconia
Liebe Ciconia,
Du scheinst wirklich eine der lieben Seelen in diesem Forum zu sein, vielen Dank für Deine Antwort.
Ich bin wirklich ein bisschen hin und hergerissen, aber ich hab mich jetzt doch entschieden, morgen einfach meine Reha anzutreten und dort das Problem mit dem Naselaufen und dem Ohrblubbern nochmal zu schildern, mal sehen, wie die Antwort dort ausfällt, vielleicht wird ja mit der operierenden Klinik Rücksprache gehalten. Sollten sich die Symptome innerhalb der nächsten vier Wochen nicht ändern, werde ich selbst nochmal Kontakt aufnehmen. Weil soooo kann es auch nicht bleiben, es geht mir total auf den Wecker. Aber wem sag ich das? Ich denke, dass es eher ein geringfügiges Problem ist. Also mal abwarten. Ich bin schon ein wenig aufgeregt wegen der Reha. Ich weiss gar nicht, was auf mich zukommt. Es gibt ein Schwimmbad dort, das werde ich ausführlichst nutzen, bin eine Wasserratte. Was ich bisschen üben müsste, wäre vielleicht das Schreiben, Kartoffelschälen, Häkeln , Stricken, Knöpfe annähen. Meine Motorik schein einen Schlag abbekommen zu haben, solche Dinge gehen ungeheuer schwer im Moment. Ansonsten staune ich eigentlich selbst, wie gut es jeden Tag besser geht. (der körperliche Allgemeinzustand). Ich hab eigentlich in erster Linie mit der Psyche zu kämpfen. Bin sehr sensibel und labil zur Zeit. Mir kommen die Tränen wegen Kleinigkeiten (auch und grad wegen erfreulicher Dinge, Musik, neue Blätter im Garten, Bilder meiner Kinder uws. ist schon ein wenig irre...) Wenn ich wieder zurück bin, melde ich mich mal, wie es war und wie es geht. Sei lieb gegrüßt von Berith
ZitatWas ich bisschen üben müsste, wäre vielleicht das Schreiben, Kartoffelschälen, Häkeln , Stricken, Knöpfe annähen. Meine Motorik schein einen Schlag abbekommen zu haben, solche Dinge gehen ungeheuer schwer im Moment
Da hilft dir die Ergotherapie bestimmt!
ZitatIch hab eigentlich in erster Linie mit der Psyche zu kämpfen. Bin sehr sensibel und labil zur Zeit.
Ich hoffe, du bekommst auch einen guten Psychologen für die Zeit der Reha an die Seite. Es ist ganz normal, daß du so reagierst. Schließlich war es ein schwerer Eingriff in dein Leben, und das meine ich nicht nur im medizinischen Sinne.
Ich wünsche dir viel Erfolg für deine Reha!
LG
ciconia
Hallo. Ich kann das Gefühl gut nachvollziehen. Ich wurde letzen April an einem Menigeom im KLeinhirnbrückenwinekl operiert. Nach der OP war ich 2 Tage auf der Intensivsation und konnte dann auf Normastation verlegt werden. Einen Tag vor meiner Entlassung (10 Tage nach der OP) lief mir ständig aus dem rechten Nasenloch Flüssigkeit. Ich dachte, jetzt bekomme ich auch noch einen Schnupfen bis eine Schwester das sah und sofort die Flüssigkeit in einem Röhrchen auffing und untersuchen lies. Es stellte sich dabei raus, daß des Hirnwasser ist. Auch mir wurde dann sofort eine Lumbaldrainage gelegt und für 3 Tage jede Stunde 10 ml Liquor abgelassen. Leider trat keine Besserung ein und ich wurde an einem Sonntag nochmals operiert. Es wurde der komplette Schnitt der ersten OP aufgemacht und mit Muskelgewebe aus dem Oberschenkel gestopft. Dann dauerte es wieder 10 Tage und ich kam ohne goße Komplikationen für 5 Wochen auf Reha. Also setze Dich mit der Klinik in verbindung, denn wenn man zuviel LIquor verliert ist das sehr schlecht fürs Gehirn. Alles Gute und Liebe sendet Traudi
Hallo alle zusammen!
Nachdem ich nur noch "lesend" anwesend war heute noch mal eine gute Nachricht. KontrollCT vom Kopf 3 Jahre nach der OP und alles ist in Ordnung. Keine Neubildung eines Tumors oder Anderes.
Habe allerdings mal eine Frage in die Runde: Bei meinem Mann wurde "Tunnelblick" festgestellt. Sein Sehnerv reagiert definitiv viiiel zu langsam, was aber nicht mit der KopfOP in Zusammenhang gebracht wird, da das Zentrum für den Sehnerv ganz woanders liegt (so hat es der Arzt heute erklärt). Mein Mann sagt aber, die Probleme hätte er seit der OP....
Gibt es da jemanden mit ähnlichen Problemen????
sooner
Hallo sooner,
ist ja toll, dass soweit alles in Ordnung ist.
Ich bin zwar noch nicht an meinem Meningeom (1,5 cm) operiert, habe aber zeitgleich auf beiden Augen einen Keratokonus bekommen (eine seltene, spitzförmige Hornhautverkrümmung mit erheblicher Sehverschlechterung). Auch hier sagen alle Ärzte unabhängig voneinander, dass kein Zusammenhang zwischen Meningeom und Augen bestehe.
Bei meiner Schwester, die vor zwei Jahren wegen Hirnblutung notoperiert werden musste, hat sich übrigens das Gegenteil eingestellt: ihre Sehkraft hat sich nach der OP erheblich verbessert, was sich die Ärzte ebenfalls nicht erklären können.
Die Hirnforschung ist zwar weit fortgeschritten, aber viele Zusammenhänge sind noch ein Rätsel.
Für Dich weiterhin nur gute Befunde.
LG
Bluebird
Hallo Sooner,
ich habe auch Gesichtsfeldausfälle im Randbereich seit der 2. OP. Meine Augeärztin meint, dies sei normal nach 2 OP´s in diesem Bereich (KHBW). Allerdings sollte man den Zustand beobachten und halbjährlich kontrollieren. Es sollte konstant bleiben und möglichst nicht schlimmer werden.
Hallo,
ich wollte noch eine letzte positive Meldung hier zu diesem Thema abgeben:
Mein Mann hatte im Januar sein letztes MRT und die letzte Besprechung der Bilder im Knappschafts-Krankenhaus Bochum-Langendreer. Jetzt ist er austherapiert im positiven Sinne;D,d.h. es ist nichts mehr neu gewachsen - der alte Tumor war ja komplett entfernt- und lt. Meinung der bisher behandelnden Ärzte ist alles im grünen Bereich. Er muss nicht mehr wieder kommen und es müssen auch keine neuen Aufnahmen irgendwann mehr gemacht werden. Das Kapitel seitens der Ärzte ist abgeschlossen.
sooner
(manchmal gibt es auch noch positive Meldungen...)
Hallo sooner,
das ist wirklich mal eine gute und schöne Nachricht.
Das macht Hoffnung. ;D
Toi,toi,toi.
Weiterhin alles Gute.
LG
Birgit