HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Hämangioblastom => Diskussionen und Anfragen => Thema gestartet von: Erika am 15. März 2026, 23:13:42

Titel: Hämangioblastom-Rezidiv nach 18 Jahren
Beitrag von: Erika am 15. März 2026, 23:13:42
hallo an alle,
Ostern 2021 hatte ich nach 18 Jahren ein Rezidiv des Tumors im Kleinhirn. Es gab frühe Anzeichen, z.B. Geruchsstörungen, die leider nicht ernst genommen wurden. Ein aufmerksamer junger Hausarzt schickte mich zum MRT, dann nahm alles seinen Lauf...im lock down im Krankenhaus und in der Reha...nicht schön.
Es ging vorbei. Viele Symptome blieben und ich gehöre nun zu den "Schwerbehinderten". Mit Höhen und Tiefen geht es mir relativ gut. Aber wie komme ich mit dieser Unsicherheit zurecht? Ich habe kein Vertrauen mehr in meinen Körper, es sind immer Symptome da, ich kann nicht ignorieren, dass ich Gleichgewichtsprobleme und Schwindel habe, dass die Augen oft zittern, dass ich fast keine Nacht durchschlafe, weil der Kopf drückt, dass ich schlecht höre, von normalen Anforderungen völlig erschöpft bin...Seit einigen Tagen wird das Hören schlimmer, der Druck im Kopf vor allem morgens auch. Die nächste Kontroll-MRT ist im Herbst. Schon 2x hatte ich verstärkte Symptome und die NC hat ein MRT zeitnah dazwischen geschoben. Zum Glück gab es immer Entwarnung. Und nun geht es wieder los! Alles Einbildung?
Ich bin sehr unsicher. Was soll ich nur tun? Wie geht ihr damit um?
liebe Grüße von Erika
Titel: Antw:Hämangioblastom-Rezidiv nach 18 Jahren
Beitrag von: Dennis am 16. März 2026, 09:13:43
Liebe Erika,
aus meiner Sicht gibt es nur eins - ab zum MRT, das ist das beste, um deine Ängste (hoffentlich) auszuräumen. Wie oft gehst du normalerweise zum MRT, wann ist das letzte gemacht worden, gibt es Veränderungen von MRT zu MRT?
Alles Gute, Dennis
Titel: Antw:Hämangioblastom-Rezidiv nach 18 Jahren
Beitrag von: ines1999 am 16. März 2026, 13:45:24
Liebe Erika,
so wie Dennis dir es empfiehlt, würde ich es auch machen!
So schnell wie möglich ein MRT Termin vereinbaren, damit alles ausgeschlossen werden kann.
Dann wird es dir auch besser gehen, wenn man alles untersucht hat!
Ich gehe immer 2x im Jahr zum MRT und dann weiß ich, dass alles in Ordnung ist!
Ich wünsche dir alles Gute 🍀

Liebe Grüße
Sandra
Titel: Antw:Hämangioblastom-Rezidiv nach 18 Jahren
Beitrag von: Erika am 16. März 2026, 20:26:14
hallo, danke für eure Antworten.
Mein Gefühl sagt dasselbe. Aber ich will mich auch nicht "reinsteigern".
Bisher war ich 2x im Jahr zum MRT, nach 4 Jahren soll ich 1x im Jahr zur Kontrolle, das wäre im Herbst.
Solange werde ich nicht warten.
liebe Grüße von Erika