HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Elfe7

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wait-and-see / Antw:Kontrolle-MRT und innerlich zerrissen
« am: 13. Oktober 2018, 21:15:13 »
Hallo KaSy, danke für deine Nachricht und ja, es sind die genannten Ärzte.

Mir sind noch zwei Aussagen aus der gestrigen Besprechung in Erinnerung, die mir nachlaufen.
Zum einen, es werden noch während der OP Antibiotika verabreicht. Praktisch prophylaktisch ?
Zum anderen, die Lage des Menignoms könnte bei längerem Verweil eine Demenz auslösen die nicht mehr rückgängig zu machen sei und daher eine längere Wartezeit unverantwortlich ist. Die anderen Ärzte sprachen von einer Wesensveränderung, was immer darunter zu verstehen ist.

Ein längeres Abwarten ist also nicht immer der ideale Weg.

Schönes Wochenende an dich und alle.
Elfe7

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wait-and-see / Antw:Kontrolle-MRT und innerlich zerrissen
« am: 12. Oktober 2018, 18:00:11 »
Es geht weiter :)
Heute hatte ich erneutes VorGespräch für den OP-Termin. GsD habe ich vor 30 Jahren eine Zusatzversicherung fürs Krankenhaus abgeschlossen. Aber genau das bringt mich jetzt wieder in
Einen Entscheidungskonflikt.
Ich kann mich vom Chefarzt Prof.Dr. Goldbrauner (kenne ich noch nicht)
oder von Dr. Grau (kenne ich)
beide in der Uniklinik Köln operieren lassen.
Beide haben bei jameda sehr gute Beurteilungen und ich schwanke stündlich, von wem ich mich operieren lasse. Meine Entscheid kann aber auch nicht nur von Sympathie beeinflußt werden.
Chefarzt muss aber nicht unbedingt besser operieren als Oberarzt.

Habt ihr persönliche Erfahrung mit der Unineurochirurgie in Köln?

Nächste Woche wird der Termin festgelegt und ich muss Entscheidung nennen.

Ich bitte mal wieder um euren Rat :D

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wait-and-see / Antw:Kontrolle-MRT und innerlich zerrissen
« am: 04. September 2018, 15:30:33 »
Danke liebe KaSy und liebe TinaF, ihr habt euch wirklich sehr viele Gedanken gemacht und könnt aus eurer reichen Erfahrung schöpfen.
Es brauchte schon einen kräftigen Schups von außen und eine andere Sichtweise. Eure Ausführungen und ein Gespräch mit meiner Hausärztin heute morgen haben mich auf den Weg gebracht. Meine Ärztin hatte noch ein schlagendes Argument für eine OP, und zwar jetzt!
Meine Einstellung war
 „Mir geht es jetzt gut, wenn ich ins KH gehe machen Sie mich erstmal kaputt und ich weiß nicht ob ich je wieder so werde wie ich jetzt bin“.
Ihre Argumentation
„Sie haben eine Bombe im Kopf die jeden Moment losgehen kann, ohne Warnung und Sie können nichts vorbereiten“.

Dieses Bild hat den Ausschlag gegeben. Nächste Woche habe ich einen Termin bei der Neurologin zur Besprechung des MRT‘s.
Ich werde mir eine Einweisung in die Klinik geben lassen!
Bis ich dann einen OP Termin bekomme kann ich alles organisieren.

Die Idee mit der gemeinsamen Reha ist grundsätzlich gut. Mein Mann und ich sind in 2 verschiedenen Krankenkassen, was nicht so einfach wäre. Im letzten Jahr hat mein Mann eine Reha gemacht und ich war zahlende Begleitperson. Hatte ein Zimmer direkt nebenan. Es hat nicht so gut geklappt. Ich habe ihn zu sehr betüttelt und für mich war‘s kein Urlaub. Fazit für mich, wenn schon AHB dann alleine wo ich abschalten bzw. nur für mich entscheiden kann.

Ich gebe euch Bescheid wann es soweit ist. Ich gehe in die Unikliniken Köln.
Hoffentlich ist es die richtige Entscheidung
LG Elfe7

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wait-and-see / Kontrolle-MRT und innerlich zerrissen
« am: 03. September 2018, 18:07:34 »
Im März riet mir die Neurologin zur Vorstellung beim Neurochirurgen weil das MRT eine erhebliche Vergrößerung seit 2015 ergeben hatte 3x3x3 cm und 2 mm vom linken Sehnerv entfernt. Die Mittellinie ist nach rechts verschoben. Ich hab mich in der Uni Köln vorgestellt und hatte auch ein sehr gutes Gespräch. Fazit, das Ding muß raus. Ich hab um Aufschub gebeten, weil mein Mann an Lungenkrebs erkrankt ist, Heilung ausgeschlossen. Der Chirurg gab mir Zeit innerhalb diesen Jahres.

Heute hatte ich Kontrolle MRT. Es ist unverändert, keine Wachstumsvermehrung.
Die Onkologin meines Mannes sagte beim letzten Termin vor 14 Tagen, jetzt wäre der beste Zeitpunkt für meine OP, aus Sicht des Krankheitsverlaufs meines Mannes.

Ich bin total zerrissen. Soll ich oder soll ich nicht? Bisher habe ich trotz der Größe des Tumors keine Beeinträchtigungen. Fahre Auto, mache alle Fahrten für uns. Ich würde nach OP im besten Fall für 6 Wochen ausfallen. Es ist niemand unersetzlich, aber.....
Könnt ihr mir raten? Ihr habt die Erfahrungen die mir fehlen.

Danke für euren Rat.
Elfe7

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Ein strahlender Morgen beginnt. Da geht mir immer das Herz auf🌻

Eine Frage beschäftigt mich seit ca. 1 Woche, und zwar werde ich wach und habe ein pulsierendes Ohrgeräuch im rechten Ohr. Es bleibt bis ins Badezimmer und verschwindet dann plötzlich. Komm auch den ganzen Tag nicht wieder, aber jeden Morgen das gleiche Spiel.

Jetzt hab ich bei Dr. Google gelesen, dass es ein pulssynchroner Tinnitus sein kann. Viele Ursachen aber auch Hirntumor. Soll ich zum HNO oder den nächsten Termin 17.5. beim Neurologen abwarten.
Habt Ihr Erfahrung damit oder einen Rat? Ich bin schon sehr verunsichert, möchte aber aus einer Mücke keinen Elefanten machen.

Liebe Grüße
Mel.

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Vorstellung / Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« am: 09. April 2018, 18:07:09 »
Heute Stunde der Wahrheit.

DerTermin beim Neurochirurgen war heute Mittag und weil mein Mann ja nicht kann, haben mich 3 Freundinnen aus meiner Sportgruppe begleitet. Letzte Woche hab ich noch gesagt „das schaffe ich auch alleine“, wurde aber spontan überstimmt. Wir sind zusammen mit der Straßenbahn in die Innenstadt und sie haben im Café auf mich gewartet. Ich fand es wunderbar, dass sie bei mir sein wollten um mich ggf. aufzufangen.

Der Neurochirurg war mir auf Anhieb sehr sympathisch und es wurde eine lockere Unterhaltung aus Fragen und Information.

Es ist eindeutig ein Menignom in einer unkomplizierten Lage, aber schon sehr Raumfordernd. In der sogen. Geruchsmulde und schon ziemlich nahe am Sehnerv. Der Schnitt würde am Oberkopf ca. 4-5 cm hinter dem Haaransatz ca. 15 cm gemacht. Wenn alles gut geht nach 5 Tagen aus der Klinik. Ich hab nach AHB gefragt und meinte, das ist in Ordnung wird in der Akte vermerkt, die kommen dann in der Klinik auf sie zu. Frage an euch: soll ich das schon ein paar Tage vorher anregen?
Als ich dann die Terminproblematik wegen meinem Mann ansprach sagte er, kein Problem, sie können sich Zeit bis zum Herbst lassen. Das M. wächst ja sehr langsam.

An der Rezeption fragte ich noch nach dem genauen Terminablauf. Die MTA sprach von einem aktuellen MRT das ich dann mitbringen solle. Ich „welches MRT? „Rückfrage beim Arzt. „Brauchen innerhalb von 6 Monaten kein neues“. Habe also Zeit bis September. Darüber werde ich noch mit meiner Neurologin sprechen.

Die sehr freundliche MTA wies mich ausdrücklich darauf hin, dass. I c h  entscheide wann und ob überhaupt eine OP stattfindet.

So, das war ein langer Text, hoffentlich hab ich euch nicht gelangweilt.
Für mich war es ein schöner Tag, weil ich sooo viel spontane Unterstützung von meinen Freundinnen bekommen habe. Sie haben mir immerhin 4 Stunden geschenkt💞😁

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Oh Lina, das tut mir so leid und ich hoffe, es geht dir noch lange sehr gut.

Ich bin erst ganz kurz im Forum und außer der Diagnose weiß ich noch nichts. Daher kann ich dir nur einen persönlichen Rat geben.
Versuch die gute Zeit voll zu genießen, evtl. Einen Urlaub den du schon immer machen wolltest oder etwas was deiner Seele gut tut.

Aus der Erfahrung mit meinem Mann weiß ich, dass dir bei der Chemo viel Kraft verloren geht.

Genieße das jetzt und heute.
Ich wünsche dir viele liebe Menschen die dich begleiten und halten.
Entschuldige meine Unbeholfenheit. Ganz liebe Grüße Mel. 


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Vorstellung / Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« am: 28. März 2018, 18:44:41 »
Hallo liebe Mitstreiter, es gehört zwar nicht hierhin, aber...

an manchen Tagen reißt es einfach nicht ab.

Heute rief mich die Tochter einer lieben Kollegin an mit der ich 18 Jahre eng zusammengearbeitet habe. Leider war der Kontakt abgebrochen. Jetzt weiß ich warum.

Sie war die letzten 6 Jahre im Pflegeheim mit schwerer Demenz und ist am Sonntag verstorben.
Ihre Tochter hat sie in den letzten 2 Jahre nicht mehr erkannt.

Die Nachricht hat mich tief betroffen gemacht, weil ausgerechnet diese Kollegin ein excellentes Gedächtnis hatte. Sie konnte sich an alles,  Jahre Zurückliegendes erinnern und war davon überzeugt, dass dies auf die tägliche Einnahme von Knoblauchkapseln zurückzuführen sei.

Ich werde sie als aktive, unglaublich agile Person in Erinnerung behalten.

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Vorstellung / Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« am: 26. März 2018, 17:31:50 »
Welche Nachricht zuerst?
Leider hat mein Mann ein Rezidiv. Im Dezember war nur noch Narbengewebe, jetzt an gleicher Stelle neues Weichgewebe. Morgen haben wir Termin beim Onkologen über weitere Behandlung.

An gleicher Stelle konnte ich meine Interlagen vervollständigen. Habe jetzt CD über gesamten Verlauf und Ausdruck der jeweiligen Befundmitteilungen vom Radiologen an Augenarzt und Neurologen.
Januar 2013 / 24x27x20 im Januar 2014 unverändert und 3/2018 Umfangvermehrung auf 33x30x24.
Da ich keine Beschwerden habe, außer Gangunsicherheit, aber die Neurologin meint, das ist nicht der Auslöser, werde ich also noch 14 Tage warten, was der Neurochirurgie daraus macht.

Hat jemand von Euch eine Gangunsicherheit / kein Schwindel , die nichts mit dem Tumor zu tun hat?

Ich würde mich im Moment nicht so gerne operieren lassen (Ehemann) und mit Reha doch lange ausfallen,
Wenn der NC mir die Wahl läßt.
Also warten..., wirklich nicht meine beste Disziplin 🙁

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Vorstellung / Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« am: 26. März 2018, 10:37:53 »
Danke liebe KaSy,

Du bist wirklich ein umfassendes Archiv und hast für jeden tröstende und aufbauende Worte. Eine Bereicherung für dieses Forum ;D

Wir fahren gleich zum wichtigsten Termin. CT für meinen Mann.

Da ich zum selben Röntgeninstitut gehe kann ich mir bei dieser Gelegenheit Kopien vom Arztbericht und meinen alten CD‘s machen lassen. Das hab ich schon telefonisch abgeklärt. Ich hab hier gelesen, dass man auf seine vollständigen Unterlagen achten und nur Kopien herausgeben soll. Das war ein sehr guter Tipp.

Ich werde mich nochmal melden, wenn die Ergebnisse vorliegen.

Gruß und nochmal danke
Mel.

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Vorstellung / Antw:Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« am: 25. März 2018, 10:38:31 »
Hallo KaSy, heute alles etwas früher, aber sehr schön ist es draußen, blauer Himmel, Sonne pur, dasteht die Welt schon besser aus😁.

Den Schwerbehindertenausweis hat der Sozialdienst in der Reha gestellt. Die vorgeschlagenen 100% sind genehmigt. Vorteil, außer steuerlich könnte ich bisher nicht erkennen. Ich hatte auf eine Parkerleichterung gehofft, aber die ausgewiesenen Parkplätze darf er immer noch nicht nutzen.

Einen Pflegegrad werde ich am Dienstag beim Onkologen ansprechen. Sollte ich ausfallen braucht er den unbedingt. Mit der neuen Skalierung kenne ich mich nicht aus, sollte aber der Onkologe wissen.

Und schon rückt mein Problem wieder in die 2. Reihe....

Einen schönen Sonntag wünsche ich allen. Geht raus wenn ihr könnt, die Sonne tut so gut🙋

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Vorstellung / Zuerst unbestimmte Wucherung - jetzt Menignom
« am: 24. März 2018, 22:45:14 »
Hallo, seit gestern hab ich als Gast gelesen und mich entschlossen, das gesamte Forum zu nutzen und eure Hilfen und Ratschläge anzunehmen. Danke schon jetzt, dass ihr mir zuhört🙋

Zu meiner Person: ich bin bereits im Rentenalter und seit 1 1/2 Jahren dreht sich mein ganzes Leben um meinen Mann. Bei ihm wurde im November 2016 ein kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt.
Seitdem bin ich für alles zuständig und fahre ihn zu seinen diversen Terminen. Mit anderen Worten unabkömmlich....

Seit 1/2013 weiß ich von einer „inaktiven Wucherung“ in der Stirnhöhle. Ende 2014 nochmals kontrolliert mit dem gleichen Befund. Jetzt wieder Kontrolle, weil ich eine Gangstörung bei mir feststellte. Sonst keinerlei Beschwerden. Erstmals wurde dieWucherung mit Namen benannt, weil es sich verändert hat.
Der Röntgenarzt meinte, machen sie einen Termin beim Neurochirurgen, die Neurologin gab mir eine Überweisung und meinte, sie haben ein gutartiges Menignom im Stirnlappen, stellen sie es dem NC vor. Einen Termin hab ich am 9.4.

Bis dahin rotiert mein Gehirn ununterbrochen. Vor allem, was wird mit meinem Mann, wer kümmert sich um den Hund. Wie soll das gehen, wenn ich für ein paar Wochen ausfalle und ooh Schreck 3 Monate nicht Autofahren darf. Und das bei der optimistischsten Prognose.

Mein Mann hat am Montag CT um festzustellen ob er Tumorfrei (seit 12/2017) ist. Wenn nicht, bin ich mit meinem Latein am Ende.

Haltet mir die Daumen für gute Nachrichten.

Liebe Grüße an alle die lesen und vielleicht antworten möchten.
Mel.

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