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Meningeom / Meningiom / Re:Petroclival Meningeom

« am: 19. Dezember 2012, 07:58:41 »

Hallo Isa,
Puh, ja eine furchtbare Diagnose.
Habe zwei OPs hinter mir - gut überstanden. Aber es gibt sicher bessere Lagen als am Hirnstamm.
Mein Operateur war damals der Meinung (obwohl ich bei Entdeckung null Beschwerden hatte), dass ich viel zu jung zum Abwarten bin (ich war damals 46 - also im ähnlichen Alter wie Deine Mutter). Die Frage ist doch: auf was warten? Der Tumor Deiner Mutter ist doch relativ groß und wenn sie schon Beschwerden hat ist ein nochmaliges Wachstum hochriskant.
Ich war in München Großhadern und bin von Prof. Tonn operiert worden. Aber ich habe mir drei Meinungen eingeholt, denn natürlich ist es eine riskante OP. Seine Strategie war auch den Tumor nur teilzuentfernen und danach im Cyberknife-Zentrum (auch in München) zu behandeln. Eine komplette Entfernung war ihm zu riskant. Dieses Vorgehen hat mich überzeugt und ich bin damit gut gefahren. GANZ WICHTIG für mich ist, wie die Chemie zwischen dem Arzt und mir ist. Deine Mutter sollte trotz der Panik, die sie sicher hat auch auf ihr Gefühl hören. Wie gesagt: ich musste zwei mal an der Stelle operiert werden, hatte nach den OPs schon Probleme (sehen, hören, gehen), aber heute nichts mehr!!! Also ich würde sagen, auf jeden Fall erst mal ein paar Meinungen einholen. Wenn Du noch mehr Fragen hast, dann schreib wieder - gerrne auch direkt. Alles Gute! Siglinde

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Psychologische Betreuung / Re:Psychisches Tief nach Meningeom-OP--- Vorstellung Lilly (Angehörige)

« am: 20. Juni 2011, 10:10:26 »

Hallo Lilly,
ich habe erst heute Deinen Eintrag gelesen und möchte Dir auch dazu schreiben. Vieles von Deinen Gedanken und Erfahrungen kennen mein Mann und ich. Ich wurde schon mehrfach operiert (seit 2007 multiple Meningeome) und unsere Kinder waren bei der Erstdiagnose 7 und 10 Jahre alt.
Ich kann mich dem, was Andere geschrieben haben nur anschließen:
Nehmt professionelle Hilfe in Anspruch!
Ein Gedanke noch: wir wünschten uns nichts sehnlicher als dass alles wieder so unbeschwert wird wie vorher, aber die Krankheit gehört zu mir und zu unserem Leben dazu. Sie hat mich verändert (und das nicht nur negativ!) und es wäre ja auch komisch, wenn ich nach all den Erfahrungen die Alte wäre. ABER: auch die Lebensfreude ist hartnäckig und möchte wieder kommen!!! Und sie wird es! Schafft Euch kleine Freuden und vertraut auf Eure Beziehung!
Alles Gute!
Siglinde

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Nach der OP / Re:kofpveränderung?

« am: 14. Juni 2010, 16:09:01 »

Hallo,
ja, das seh ich auch so. Außerdem wird sich da noch ganz viel zum Guten wenden.
Alles Gute!
Siglinde

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Nach der OP / Re:kofpveränderung?

« am: 13. Juni 2010, 16:15:56 »

Hallo,
ja, das kenne ich auch. Wenn der Kopf geöffnet wurde wachsen die Knochen ja mit Erhebungen oder Furchen zusammen und die Haut am Kopf ist besonders dünn, da siehst du alles was drunter ist sehr deutlich. Mich hat das auch beunruhigt und hab neulich extra meinen Operateur danach gefragt.
Herzliche Grüße
Siglinde

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Meningeom / Meningiom / Re:übelkeit und erebrechen nach der op?

« am: 13. Juni 2010, 16:12:41 »

Hallo Shonaya,
bei den Erzählungen über deine Mutter erkenne ich meine Geschichte teilweise wieder und ich kann euch ein bisschen daran teilhaben lassen.
Nach meiner OP 2007 stellten sich bei mir nach 2-3 Wochen auch eine ganz schlimme Übelkeit und inneres Zittern ein. Die Ärzte gaben mir alles Mögliche, ich kam mir schon wie eine Simulantin vor... Bis ich auf eine Psychologin gestoßen bin, die mir erklärt hat, wie man es auch nennen könnte: DIAGNOSE-SCHOCK. Es gibt Menschen (und es könnte sein, dass nicht nur ich dazu gehöre), bei denen sich diese Diagnose und alles was damit zusammen hängt so auswirkt. Und da gibt es alle möglichen Reaktionen. Die Begleitung der Psychologin war sehr wichtig für mich, aber ich hatte diese Übelkeit über ein Jahr. Ganz schrecklich. Dann habe ich aber einen Arzt gefunden, dessen Theorie so ging: der Diagnose-Schock hat die Übelkeit heraufbeschworen, mein Gehirn hat die Übelkeit "gelernt" und wir bringen dem Gehirn jetzt das Verlernen bei, indem wir starke Übelkeitsreize provozieren. So nach dem Motto: hier kann dir schlecht werden, aber im normalen Zustand besteht jetzt kein Grund mehr dazu.
Und wie hat mein Gehirn es gelernt? Der Arzt hat mir eine CD für den PC gebrannt mit Mustern, die ich mir eine bestimmte Zeit anschauen musste. Und es hat total funktioniert! Inzwischen hatte ich leider noch zwei OPs und jedesmal kam die Übelkeit wieder. Ein paar Tage mit der CD geübt und weg war sie. Das klingt vielleicht etwas absonderlich, aber mir leuchtete die Theorie ein und die Praxis gab dem Arzt recht. Wie gesagt: das ist meine Geschichte. Ob das deiner Mama helfen kann weiß ich nicht, aber gebt die Hoffnung nicht auf! Bei Meningeomen wird die psychische Seite (finde ich) oft sehr vernachlässigt, so nach dem Motto: ist doch alles gutartig, machen wir mal den Kopf auf und sie machen weiter wie vorher. Es ist und bleibt (m)ein Trauma. Ich wünsche deiner Mutter gute Begleitung (und du bist ja ein Teil davon).
Herzliche Grüße
Siglinde

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Nach der OP / Re:Doppelbilder nach OP - Was kann helfen?

« am: 02. Juni 2010, 19:20:37 »

Hallo,
entschuldige die späte Reaktion, habe deinen Eintrag erst jetzt gelesen.
Gib in einer Suchmaschine einfach augen yoga ein. Dann werden dir die Übungen mit Bildern angezeigt.
Probier es und gib nicht zu schnell auf.
Wie gesagt: bei mir war es so, dass kein Augenarzt und keine Orthoptistin (das sind die Spezialisten fürs Schielen) davon je gehört hatte.
Also viel Erfolg beim Üben - ich drück dir die Daumen.
Mit einer OP würde ich auf jeden Fall noch warten. Es kann sich auch nach einem Jahr noch was tun.
>Herzliche Grüße
Siglinde

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Strahlentherapie / Re: Hinweise und Anmerkungen von Usern zu Strahlenkliniken und Kostenübernahme

« am: 31. Mai 2010, 11:54:06 »

Hallo,
hier sind meine Erfahrungen:

1. Europäisches Cyberknife-Zentrum München-Großhadern
2. petroclivales Meningeom WHO1, vorher durch OP verkleinert
3. Beihilfe + Debeka
4. Kosten wurden vollständig übernommen
5. 1 Sitzung, sehr guter Erfolg, da Meningeom "schrumpft"
6. Cyberknife

Allen eine gute Entscheidung!
Siglinde

Beitrag gelistet
Danke Mod

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Bestrahlung / Re: Cyberknife - Erfahrungen und kritische Fragen

« am: 02. April 2009, 20:06:59 »

Hallo Sina,
ja, was soll ich zu Cyberknife sagen? Die Behandlung als solche war für mich sehr easy - 70 Minuten mit guter Musik auf einer Liege waren kein Problem. Am Nachmittag nach der Behandlung hab ich rasende Kopfschmerzen und Übelkeit bekommen. Im Laufe des Abends hat das aber auch nachgelassen (wohl auch wegen des Kortisons, das jeder bekommt). Nun bin ich im Wartezustand, weil im Mai (also 6 Monate nach der Behandlung) die ersten Bilder gemacht werden können. Ich hoffe natürlich, dass mein Restmeningeom dann kleiner geworden ist. Ansonsten geht es mir gut, ich arbeite wieder normal, bin belastbar. Aber das Damoklesschwert des Meningeoms geht mir natürlich manchmal schon auf die Psyche. Möchtest du noch mehr wissen? Meld dich einfach wieder!
Alles Gute,
Siglinde

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Nach der OP / Doppelbilder nach OP - Was kann helfen?

« am: 13. Januar 2009, 10:59:37 »

Hallo,
ich möchte heute gerne ein paar Erfahrungen zum Thema Doppelbilder weitergeben.
Nach einer Teilentfernung meines petroclivalen Meningeoms hatte ich Doppelbilder, weil der Sehnerv "beleidigt" war. Das heißt für Mediziner, sie haben den Nerv zwar nicht geschädigt, aber er ist sehr irritiert. Mein linkes Auge hing ziemlich in der Ecke...
Ich habe eine Prismenfolie auf meine Brille bekommen, mit der ich auch  gut zurecht gekommen bin. Wichtig ist aber eine wirklich gute Orthoptistin (meine war nicht so toll). Wichtig ist den Augmuskel gut zu stimulieren. Und so habe ich jeden Tag 45 Minuten Augenübungen gemacht. Zum einen eine halbe Stunde einfache Computerspiele mit dem lädierten Auge (Augenklappe über das Andere) und mind. eine Viertelstunde Yogaübungen für die Augen. Da gibt es verschiedene Übungsreihen - einfach mal im Internet schauen.
Ich bin von diesem Training total überzeugt und habe meine Doppelbilder auch gut wieder losbekommen. Augenärzte und auch Augenkliniken sind in dieser Thematik eher gar nicht bewandert - es gibt ja auch keine Studien dazu... (O-Ton Augenklinik). Das Einzige was ihr braucht ist etwas Geduld - es dauert schon 4 - 6 Wochen bis sich was tut.
Vielleicht hilft es jemandem auch so gut wie mir.
Viele Grüße
Siglinde

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Meningeom / Meningiom / Re: Ich bin neu. Suche Menschen, die mich verstehen?

« am: 12. Januar 2009, 15:46:01 »

Hallo Gati,
habe gerade deine Geschichte gelesen und hoffe, dass es dir mit deinen Schmerzen wieder besser geht.
Ich kenne die Panik auch, die immer mal wieder auftritt, wenn ich Angst habe, dass wieder was ist.
Ich hatte zwei Meningeome, eines davon auch nur schwer operabel und daher nur teilentfernt und dann letzten November hier in München im Cyberknife-Zentrum bestrahlt. Nun heißt es warten und warten auf die erste Kontrolle in vier Monaten.
Wie schon andere auch würde ich dir unbedingt empfehlen noch weitere Meinungen einzuholen. Das INI in Hannover hat einen sehr guten Ruf, da war ich auch. Mir waren die aber zu risikofreudig und ich hab mich dagegen entschieden mich dort operieren zu lassen. Empfehlen kann ich Prof. Tonn in Großhadern. Wenn ich recht gelesen habe wohnst du in Nordbayern - da ist München ja einigermaßen machbar. Einfach mal schauen. ob jemand noch eine Idee hat.
Schreib mal wieder, wie es dir geht.
Herzliche Grüße
Siglinde

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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Re:Panische Angst vor der OP. Was tun?

« am: 05. September 2008, 15:48:43 »

Hallo Aisak,
ich habe erst heute deine Geschichte gelesen und ich habe mich darin, wie sicher viele andere, wiedergefunden.
Ich habe in 2 Wochen meine dritte Meningeom-OP. Die erste war zwei Tage nach der Diagnose, also hopplahopp und ich hatte keine Zeit mich vorzubereiten. Das war die Hölle! Aber nach der OP ging es mir in Bezug auf meine Ängste auch nicht besser, weil ich da schon wusste, dass ich noch mal unters Messer muss. Auch ich habe gezittert, mir war fast ein Jahr immer übel, hatte Schlafstörungen...
Daraufhin habe ich mir psychologische Hilfe gesucht. Seither gehe ich regelmäßig zu einer Therapeutin, die viel Erfahrung mit Tumorpatienten hat. Das hat mir sehr geholfen, denn sie hat mit mir auch eine Art "OP-Vorbereitung" gemacht. Auch wenn die Familie sehr hilfreich und wichtig ist, mir hat es gut getan, dass es noch jemand von außen gibt. Ich hatte auch Angst zu sterben und habe vor der OP alle meine Dinge geregelt. Also Patientenverfügung, Vollmachten für meinen Mann, Briefe an meine Lieben... All so Zeug, wo man denken könnte, das zieht einen noch mehr runter, aber mir hat es total geholfen. Ich schreibe das vor allem, um zu zeigen, dass da wirklich jede und jeder den eigenen Weg finden muss. Und du hast Recht: wir müssen in so einer Situation so viele Entscheidungen alleine treffen und das ist hart. Aber wer sollte es sonst entscheiden?
Noch ein Gedanke zu Cyberknife: ich werde mich (wenn die OP gut gelingt) gegen Ende des Jahres im Cyberknife-Zentrum bestrahlen lassen. Ich denke mir: auch wenn sie nicht wissen, was mit diesen Tumoren in 20 Jahren ist, mach ich es trotzdem. In 20 Jahren wird es hoffentlich in der Tumorforschung ganz neue Erkenntnisse und Therapien geben, von denen wir profitieren.
Ich wünsche dir eine gute Zeit!
Herzliche Grüße
Siglinde

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Nach der OP / Re:Ängste und Zuversicht

« am: 01. September 2008, 14:37:14 »

Hallo Anshin,
habe heute von deiner Frau gelesen. Ich hatte letzten November auch eine Meningeom-OP in deren Folge am 3. und 4. Tag nach der OP Krampfanfälle aufgetreten sind. Mir sagte man damals, dass bei bestimmten Lagen das gar nicht so ungewöhnlich ist. Mir ging es aber wie deiner Frau. Ich war total schwach und hatte lange Zeit Mühe mit dem Gehen. Aus meiner eigenen Erfahrung wiederhole ich gerne den Rat der anderen: unbedingt Reha oder AHB. Ich habe zwei OPs hinter mir und bin nach dem Krankenhaus erst mal ein paar Tage heim und dann gleich zur AHB. Das kann ich nur empfehlen, denn zu Hause kann frau ja doch keine Ruhe geben und der Alltag ist zu präsent. Heute in drei Wochen muss ich erneut operiert werden und da werde ich es auch so machen.
Sicher geht jede und jeder anders mit dieser Diagnose um, aber ob man will oder nicht ist es ein Einschnitt (im wahrsten Wortsinn!).
Welches Medikament nimmt deine Frau denn gegen die Krampfanfälle?
Ich wünsch euch alles, alles Gute!
Und: ich war nach beiden OPs ziemlich schlecht beieinander, aber habe mich wieder sehr, sehr gut erholt und bin in meinen Alltag zurückgekehrt.
Herzliche Grüße aus München
Siglinde

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wait-and-see / Re:Neurologen/Chirurgen in Bayern

« am: 05. August 2008, 11:53:50 »

Liebe Bluebird,
ja, an Bestrahlung wurde schon gedacht. Die OP letzten November war ja dazu da den Tumor zu verkleinern um bei einem erneuten Wachstum eine Bestrahlung im Cyberknife-Zentrum vorzunehmen (das war vorher wegen der Größe nicht möglich). Die Radiologin gestern hat nur wahnsinnige Panik verbreitet, weil der Tumor so rasant gewachsen ist und schon wieder den Hirnstamm bedrängt. Glücklicherweise habe ich diesen Donnerstag eh einen Termin zum Nachgespräch bei meinem Operateur in Großhadern. Ich hoffe einfach, dass einer Bestrahlung nichts im Wege steht. Wir waren schon mal im Cyberknife-Zentrum und da hat man mir gesagt, dass das Meningeom gut bestrahlt werden kann, wenn es denn kleiner ist (alles was deutlich unter 3cm liegt und ich bin jetzt bei 2cm).

Aber es ist so wie du schreibst: ein ständiges Auf und Ab, Angst und Hoffen. Und doch geht es mir nach den zwei OPs im letzten Jahr wieder supergut, was auch nicht selbstverständlich ist.
Für heute viele Grüße
Siglinde

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wait-and-see / Re:Neurologen/Chirurgen in Bayern

« am: 04. August 2008, 14:20:52 »

Liebe Dana,
ich kann ganz gut nachvollziehen, wie durcheinander du bist. Ich habe heute ein Kontroll-MRT gehabt und mein Resttumor ist leider innerhalb von 6 Monaten um 4mm gewachsen! Das ist für mich eine mittlere Katastrophe, weil mein Meningeom eine sehr ungute Lage nahe des Hirnstammes hat und erst letzten November eine Teilentfernung des Meningeoms vorgenommen wurde. Letztes Jahr hatte ich zwei OPs und es stimmt, was die anderen auch schon sagten: konsultier mehrere Ärzte! Ich denke auch, dass bei der Behandlung die Neurochirurgen die Fachleute sind. Ich wohne in München und habe mich beim letzten Mal in Großhadern operieren lassen bei Prof. Tonn. Großhadern hat einen ganz guten Ruf, die Neurochirurgie ist angeblich eines ihrer "Aushängeschilder".
Ob operieren oder nicht hängt auch vom Menschen selbst ab. Du musst auch schauen, ob du mit dem Wissen einen Tumor im Kopf zu haben gut leben kannst.
Überstürze aber nichts, ich denke du hast Zeit, um dir alles genau zu überlegen.
Viele Grüße
Siglinde

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Nach der OP / Re:Erbrechen nach Meningeom- OP

« am: 29. Juli 2008, 19:42:29 »

Hallo Gecki,
ich freue mich, dass es deiner Mutter besser geht. Man muss einfach alles ausprobieren. Auch mir geht es viel viel besser. Homöopathie hat bei mir nicht geholfen. Ich war zwischenzeitlich bei einem Arzt, der sich viel mit alternativen Heilmethoden beschäftigt und die Theorie aufgestellt hat, dass der Anlass meiner Übelkeit (z.B. Diagnose-und OP-Schock, Nebenwirkungen von Medikamenten...) längst weg ist, aber das Gehirn die Übelkeit quasi "gelernt" hat. Und so hat er mir eine CD für den PC mitgegeben, wo ich ca. 15 Minuten am Tag sich bewegende Muster ansehen muss, die echt zum Kotzen sind (von der Bewegung her. Das ist auch der Sinn: starke Übelkeitsreize auslösen und sich daran gewöhnen, damit das Gehirn bei Wegfall der Muster auf "Nichtübel" umschaltet. So habs ich als Laie kapiert. Nie vorher hab ich von einer solchen Methode gehört, aber was soll ich sagen? Nach fünf Wochen konnte ich die Muster gut ansehen und meine Übelkeit hat sich massiv gebessert!
Also, die Hoffnung nie verlieren!
Freuen wir uns über diese Erfolge!
Herzliche Grüße
Siglinde