HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Eigene Geschichten => Thema gestartet von: Britta28 am 16. November 2017, 14:54:03
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Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum aber schon seit 16 Jahren mit Meningeomen 'belastet'.
Ich bin vor 16 Jahren, direkt nach der Schwangerschaft, dreimal operiert worden und seitdem ca. alle 5 Jahre in München mit Cyberknife bestrahlt worden (bzw. in den letzten zwei Jahren zweimal).
Im letzten Jahr waren es allerdings nicht 'nur' Rezidive sondern auch wieder zwei neue Meningeome (jetzt: multiple Meningeome).
Mein Prof meinte, wir sollten es jetzt mal medikamentös versuchen und hat mich an den franz. Prof. Froelich verwiesen, der sich aber nicht meldet.
Daher meine Frage an Euch: Hat jemand Erfahrung mit Medikamenten bei multiplen Meningeomen (Angiogenesehemmer, Thalidomid...etc.)?
Welche neurochirurgische 'Koryphäe' verschreibt denn überhaupt Arzneimittel? Gerade bei Thalidomid ist es ja relativ aufwändig...bin selbst Apothekerin und kenne die 'Hürden'...
Vielen Dank für Eure Rückmeldungen!
LG Britta
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Liebe Britta 28,
ich begrüße Dich in diesem Forum als auch Langzeit-Meningeom-Betroffene.
Ich habe, ähnlich wie Du, seit 1995 mittlerweile fünf WHO III-Meningeom-OP hinter mir und befinde mich gerade in der dritten Bestrahlungsserie.
Ich habe mich auch immer mal wieder erkundigt, ob es außer OP und Bestrahlung medikamentöse oder weitere Therapiemöglichkeiten gibt.
Sowohl meine NCs und Strahlen-Ärzte als auch die Fachärzte auf den Hirntumorinformationstagen konnten immer nur sagen, dass es nichts gibt, was nicht mehr Schaden als Nutzen bringen würde.
Im letzten Jahr wurde nach meiner OP auf der Tumorkonferenz auch diese Frage diskutiert und eine medikamentöse Therapie klar zugunsten der Strahlentherapie abgelehnt.
Ich habe lediglich von Bevacizumab (Handelsname Avastin) gelesen. Solange aber die Lebensqualität nicht äußerst schlecht ist, würde man es nicht gegen Meningeome einsetzen, und ob es in dem Fall einen Nutzen bringt ... ? (Das Risiko, dass Organe versagen könnte, ist leider nicht gerade gering.)
Beste Grüße
KaSy
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Ich habe ganz vereinzelt von experimentellen Versuchen mit Chemotherapie gegen Meningeome gelesen, die bis 2002/2004 mit dem Antiöstrogen "Tamoxifen" und mit Hydroxyurea (Litalir) erfolgten. Sie waren wohl nicht oder nur ganz vereinzelt wirksam.
Mein NC und mein Gynäkologe hatten damals an Antihormonen geforscht. Es gab keine Erfolge.
Von einer einzigen Person habe ich gelesen, dass sie von 2000 bis 2011 nach/zwischen 6 OP mit einigen Bestrahlungen und ab 2004 mit vier Chemotherapien (Hydoxyurea, Temodal) behandelt wurde. Offensichtlich gab es keinen Erfolg, sonst wären nicht immer wieder Rezidive aufgetreten, die wieder zur Therapie führten. Ich nehme an, dass ein Arzt das im Einvernehmen mit dieser Patientin individuell vereinbart hat, weil sie (beide?) "alles" versuchen wollten. Zu Therapiebeginn war sie recht jung, 20 Jahre. Temodal hatte nicht gewirkt, später hatte sie Avastin. Sie beschrieb Nebenwirkungen. Seit 2013 meldet sie sich nicht mehr ...
Also mir macht das wenig Hoffnung, mich einer Chemotherapie auszusetzen, die vor vielen Jahren häufiger versucht, aber erfolglos geblieben war.
KaSy
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Liebe KaSy,
vielen lieben Dank für Deine schnelle Rückmeldung!
Das habe ich mir auch so gedacht; ich spreche nochmal mit meinem Prof und dann bis in 5 Monaten auf die nächsten MRT Bilder warten...
Darf ich Dich fragen, bei welchem Prof Du in Behandlung bist und ob Du mit ihm zufrieden bist?!
Beste Grüße,
Britta
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Hallo Britta,
im Netz ist die EORTC-1320 Studie zu finden - es war eine multizentrische Studie-sie ist auf der Seite der Uni Tübingen verlinkt, richtete sich an Patienten mit Meningeomen WHO II/III
https://www.medizin.uni-tuebingen.de/Presse_Aktuell/Einrichtungen+A+bis+Z/Zentren/Tumorzentrum+CCC+T%C3%BCbingen_Stuttgart/Tumorspezifische+Zentren/Zentrum+f%C3%BCr+Neuroonkologie/Studien+im+ZNO.html
dort wurde "Trabectedin" angewandt, sie nehmen keine neuen mehr auf-
ich fand den Hinweis: This study is ongoing, but not recruiting participants.
hier kannst du sehen , ob eine Klinik in deiner Nähe auch beteiligt war und dich dort weiter schlau machen.
https://www.viomedo.de/klinische-studien/5859/trabectedin-patienten-rezidivierendem-meningeom-ii-iii-randomisierte-phase-ii-study-eortc-hirn-tumor-gruppe
Du schriebst nicht welchen WHO Grad "deine" M. haben/hatten?
LG h.