HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: flamme111 am 15. November 2011, 14:09:50

Titel: Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 15. November 2011, 14:09:50
Hallo an Euch und ich freue mich, dass ich Euch so schnell gefunden habe.

Gestern morgen hatte ich noch keine Ahnung davon, dass ich Euch mal suchen würde od. überhaupt eine Ahnung von Hirntumoren.
Habe Probleme mit dem Hören und wollte das bei HNO-Arzt abklären lassen. Nach einigen Tests / u.a. auffällige Hörnervuntersuchung, meinte dieser er brauche ein MRT. Dieses gemacht. Nach einigen Umwegen mit dem Bericht (Radiologie) - 1 Std. zuvor erhalten - zum HNO, Bilder bzw. CD lagen noch nicht vor.
Dieser klärte mich dann kurz auf, dass ich zum Neurologen soll, denn da läge ein wahrscheinlich gutartiger Gehirntumor vor. Man fühlt sich dann ein bisschen wie eine dritte Person, die alles beobachtet, aber nicht dazugehört., stand echt total neben mir.
Ich hab dann zuhause nachgelesen, im Bericht steht:
Frontobasal ca. 2 x 1,2 x 2,2 cm messende glatt konturierte Raumforderung im Bereich der Frontbasis, Verdacht auf Keilbeinmenigeom.....
Meine Frage: Es war ja ein Zufallsfund, scheinbar wie häufig. Ist es wichtig gleich zu einem Neurochirurg zu gehen, oder erst Neurologen?
Ist es wichtig gleich zu Beginn eine gute "Adresse" zu finden, oder reicht das nach eindeutiger Diagnosestellung (ich hab ja erst mal einen "Verdacht")?

Heut sind die Bilder (MRT) gekommen (nach fast 3 Wochen) und ich hab sie mir vorhin angesehen. Ein unheimliches Gefühl.
Bin irgendwie wie betäubt.
Was mich noch beschäftigt, wie wird der Tumor denn klassifiziert vor einer OP (also gutartig, etc...)?

Danke für Eure "Erste Hilfe".

LG flamme

PS: Hab grad eine OP hinter mir (Tumor am Eierstock) mit Entfernung Tumor und Eierstock - noch nicht mal ne Woche her. Die Ergebnisse bekomm ich auch noch in dieser Woche.



Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: TinaF am 15. November 2011, 14:26:12
Hallo Flamme1111,

herzlich willkommen bei uns im Forum. Schön, dass Du uns gefunden hast, nicht schön, dass Du uns suchen musstest.

Als mein Meninigeom entdeckt wurde, wurde ich gleich an die neurochirurgische Ambulanz verwiesen. Allerdings gab es bei mir auch keine Diskussion, ob und wann ich operiert werde, es war klar, dass der Tumor so schnell wie möglich entfernt werden muss, weil es mir schon viel zu schlecht ging.

Du hast nicht geschrieben, ob Du außer dem Problem mit dem Hören noch andere Probleme hast, aber da Du von einem Zufallsbefund schreibst, gehe ich mal davon aus, dass Dein Meningeom noch keinen großen Ärger macht. Somit dürftest Du ausreichend Zeit haben, Dich "schlau" zu machen. Selbstverständlich spricht auch nichts dagegen erst mal zum Neurologen zu gehen, der mit Dir die weiteren Schritte besprechen kann.

Dass Du Dich momentan wie betäubt fühlst, ist leider ganz normal. Diese Diagnose ist ein Schock und wirft erst mal einiges durcheinander. Dazu kommt natürlich auch noch die OP, die Du gerade erst hinter Dich gebracht hast. Was das Ergebnis dieser OP angeht, drücke ich Dir die Daumen.

Es werden sich sicher noch andere melden, auch aus der Keilbeinfraktion. Wenn Du Fragen hast, immer her damit, wir werden versuchen, Dir so gut wie möglich zu helfen.

Alles Gute für Dich!

LG TinaF
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: flamme111 am 15. November 2011, 14:50:55
Danke für die Begrüßung....
Ich kann die guten Wünsche gebrauchen. Hatte bisher im Leben aber auch Glück, nie was ernstes. Bin also sehr unerfahren im Umgang mit Ärzten (um die ich bisher wenn möglich einen großen Bogen gemacht habe). Ich bin sonst auch sehr naturheilkundlich ausgerichtet, aber hier wird es wohl scheitern?
Gibts hier überhaupt Ansätze von alternativen Seiten, Homöopathie etc.?

LG Flamme
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: fips2 am 15. November 2011, 15:23:53
Hallo flamme111
Willkommen im Forum
Meine Frau hatte auch ein Keilbeinflügelmeningeom und wurde in Mainz operiert.

Homöopathie kann man natürlich auch bei Hirntumoren einsetzen, aber bitte nur begleitend, oder zur Vermeidung oder Ersatz von chemischen Produkten und das nur in Absprache mit deinem Arzt.
Alleine homöopathisch was gegen den Tumor zu tun, kannst du getrost in das Reich der Märchen verschieben.
Vorerst würde ich mich mal erst mal auf das Entfernen und behandeln deines Meningeoms konzentrieren. Danach kannst du weiter sehen in wie weit du Naturprodukte anwendest.
Hier ist zum beispiel Weihrauch H15 als Cortisonersatz zu nennen.
Andre wenden auch noch Aloevera-Öl zur Behandlung von Wunden und gegen Übelkeit erfolgreich an.
Da du ja auch Probleme mit den weiblichen Organen hast, möchte ich dich daruf hinweisen, dass es bei Meningeomen sehr schlecht ist Hormonprodukte wie die Pille oder sonstige östrogenhaltige Medikamente einzunehmen. Sie wirken sich "düngend" auf Meningeome aus. Viele Gynäkologen ignorieren das noch.
Ich weis nicht in wie weit es bei dir noch nötig ist solche Medikamente zu nehmen. Sprich vor der Einnahme immer noch mal mit deinem behandelnden Neurochirurgen, ob was gegen die Einnahme spricht.

Einen Thread möchte ich dir ans Herz legen.
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,402.0.html

Gruß und immer gute Befunde.
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: flamme111 am 15. November 2011, 15:39:29
Danke für den Link - den hab ich mir schon ausgedruckt - zu Herzen genommen und einen Ordner angelegt.
Ich bin schon länger in den Wechseljahren, habe nie Ersatzhormone od. Ähnliches (auch nicht pflanzlich) eingenommen.
Symptome habe ich folgende:
höre schlecht, wobei ich immer das Gefühl habe, es ist mehr ein langsameres (anderes) Verarbeiten des Gehörten, als schlecht hören.
ich habe schon längere Zeit (Jahre) Probleme mir Dinge zu merken (brauche immer Zettel etc. um nichts zu vergessen / dachte schon Alzheimer lässt grüßen) und eine langsamere Auffassungsgabe.
sonst keine Kopfschmerzen, kein Schwindel etc.... - bis jetzt.
Bin allerdings ein schlechter Beobachter des eig. Körpers.

LG Flamme
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: probastel am 15. November 2011, 17:27:40
Sei ganz herzlich Willkommen!

Alle trifft die Diagnose wie ein Holzhammer, die Frage ist wie man danach damit umgeht. Und die rationale Suche nach Antworten ist da für mich eindeutig die beste Möglichkeit damit umzugehen.

Da es sehr wenig niedergelassene Neurochirurgen gibt, solltest Du Dir einen Neurologen suchen. Die Neurologischen Praxen sind zwar gerne übervoll, aber mit dem Hinweis auf einen frisch gefundenen Hirntumor, solltest Du auch die coolste Sprechstundenhilfe weich kochen können und recht schnell einen Termin bekommen.

Sicherlich hast Du Dich schon anderweitig schlau gemacht was ein Meningeom ist. doch will ich es Dir noch einmal kurz zusammenfassen:
Ein Meningeom wächst aus der Hirnhaut und nicht aus dem Gehirn. Es verdrängt also in aller Regel nur das Gehirn und greift es nicht selber an. Meningeome wachsen sehr langsam und es besteht im Normalfall keine Notwendigkeit sich sofort operieren zu lassen, speziell wenn der Tumor ein mehr oder weniger gearteter Zufallsfund ist. Anders sähe es aus, wenn Du einen Epileptischen Anfall oder einen anderweitigen schwerwiegenden Ausfall gehabt hättest. Dennoch sollte man, wenn sich Symptome zeigen, überlegen ob es nicht besser wäre den Tumor entfernen zu lassen. Dies ist wie alles im Leben eine Abwägungssache, aber die Neurologen und Neurochirurgen werden Dir schon bei der Abwägung helfen. Da das Gehirn sehr plastisch ist können Meningeome eine erstaunliche Größe erreichen bevor sie auffällig werden und eine Suche nach der Ursache der Beschwerden beginnt.

Bei Dir haben sich schon einige Anzeichen "angesammet", die auf ein fronto-basales Meningeom hindeuten. Du solltest auf jedem Fall Deinem zukünftigen Arzt ausführlich davon berichten.

Auch ich halte viel von der Homeopathie, doch Bachblüten haben bei einem Knochenbruch ebenso wenig zu suchen, wie bei einem Hirntumor. Dein Heilpraktiker kann Dir aber den Heilungsverlauf unterstützende Medis geben. Diese Angebote kannst Du natürlich gerne Annehmen. Auf eine Tumorreduzierung aufgrund von Homeopathie brauchen wir nicht zu hoffen.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: KaSy am 16. November 2011, 02:15:22
Liebe flamme 111,

auch ich möchte Dir sagen, dass Du hier willkommen bist und Antworten auf Deine Fragen erhältst - wie Du so schnell schon gemerkt hast. Die Meinungen sind in den Antworten durch die jeweils eigenen Erfahrungen etwas unterschiedlich und auch ich habe eine ein wenig abweichende Meinung.

Du hast Probleme mit dem Hören, aber es scheint eher nicht das Ohr mit seiner Schallaufnahme und Weiterleitung per Trommelfell, Gehörknöchelchen und den empfindlichen Sinneshärchen betroffen zu sein, sondern die Weiterleitung in den für den Empfang und die Verarbeitung der Töne verantwortlichen Bereich des Gehirns. Ich meine, dass hier der Tumor seine Wirkung bereits getan hat, indem er an dieser Stelle verdrängend gewirkt hat, so dass dieser "Hörbereich" nicht mehr so gut wie gewohnt funktioniert.

Du hast Dich an den dafür zuständigen HNO-Arzt gewendet, der das Richtige getan hat.

Mich wundert lediglich, dass Du den Bericht vom Radiologen schneller bekommen hast als die Bilder, denn diese sind ja zuerst fertig. Üblicherweise erhält man als Patient (auf Wunsch) eine CD mit den MRT-Bildern gleich oder innerhalb einer Stunde nach der Untersuchung. Frage bitte künftig danach.

Ob der Neurologe der erste Ansprechpartner sein sollte, weiß ich nicht. Deine Symptome beziehen sich auf das Hören bzw. die Verarbeitung des Hörens.

Ich würde mich gleich zu einem Neurochirurgen überweisen lassen, bei mir war es so. Ich hatte auch keine neurologischen Ausfälle oder epileptische Anfälle. Die Neurochirurgen in den Krankenhäusern führen auch Sprechstunden durch (zumindest ist es bei mir seit 1995 so). Dort würdest Du zur nächstmöglichen (!) Sprechstunde auch hingehen/ -fahren können. Bei uns darf der Hausarzt nicht zum Neurochirurgen direkt überweisen. Es muss ein Facharzt sein. Das lässt sich aber durch Dich oder Deinen Hausarzt beim Anruf wegen einer raschen Terminvereinbarung herausbekommen. Bei Dir sollte der HNO-Arzt die Überweisung vielleicht ausstellen dürfen.

Zu Deiner Frage, wie die Klassifizierung (Typ und WHO-Grade) erfolgt, ist zunächst zu sagen, dass ein endgültiger Befund erst nach der Entnahme des Tumormaterials und dessen pathologischer Untersuchung feststehen kann und das kann mehrere Tage oder auch ein bis zwei Wochen dauern. An den MRT-Bildern können Radiologen und auch geübte Neurochirurgen eine recht gute Vermutung äußern, die für die Entscheidung der richtigen Behandlung günstig ist. Eine "glatt konturierte" Raumforderung (wie bei Dir), die sich auch noch gut vom Gehirn abgrenzen lässt, spricht für ein langsames Wachstum, also den WHO-Grad I. Bei höhergradigen Tumoren sind die Tumorgrenzen unregelmäßig, haben einen fließenden Übergang ins umgebende Gehirn, können über längere Ausläufer verfügen, die eine Blutversorgung des Tumors herstellen können. Sollte Kontrastmittel gespritzt worden sein, sollte es sich in gutartigen Tumoren gleichmäßig anreichern, während es sich bei höhergradigen ungleichmäßig/ wechselnd anreichert. Befindet sich der Tumor nahe an der Dura (= Hirnhaut), so ist ein Meningeom sehr wahrscheinlich. Mehr als einen solchen "Verdacht" wie in Deinem Befund können die Radiologen vor einer OP (oder Biopsie - wird hier sicher nicht gemacht) nicht äußern. Das muss für die Therapie-Entscheidung genügen. Bei Meningeomen ist die OP die Standardtherapie. Als weitere Therapien gibt es Bestrahlung und Chemotherapie, letztere wirkt bei Meningeomen nicht, die Bestrahlung nur als Folgetherapie nach der OP höhergradiger, also sehr seltener Meningeome. Weitere Untersuchungen können erforderlich sein, die aber für den Verlauf der OP benötigt werden.

Ich würde an Deiner Stelle nicht ewig mit dem Suchen eines "guten" Arztes verbringen, sondern mich wegen der bereits eingetretenen Probleme rasch um Therapieempfehlungen durch einen Neurochirurgen kümmern. Dein Meningeom ist nicht groß, aber durchaus auch nicht unbedeutend winzig und es ist bereits dabei, Schaden anzurichten. Es war kein Zufallsbefund, sondern wurde auf der Suche nach Deinen Hörproblemen entdeckt. (Es sei denn, es ist nicht dafür verantwortlich, das kann Dir der Neurochirurg beantworten.) Meningeome sind nicht im Gehirn, so dass eine OP vermutlich gut durchgeführt werden kann, nach der eine Entlastung Dein Hörproblem - nach einer gewissen Zeit von einigen Tagen oder Wochen - beseitigen könnte. 

Du hast keine leichte Zeit vor Dir, lass Dich beraten, nimm Deine Familie, Freunde, ... mit ins Boot, Du brauchst jemanden zum Reden. Hier bist Du natürlich sowieso willkommen.

Alles Gute
KaSy
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: flamme111 am 16. November 2011, 17:12:09
Lieben Dank Euch allen für Eure schnelle Hilfestellung..... :)

An KaSy
Ich werde morgen versuchen einen Termin in der Sprechstunde der Neurochirurgie zu bekommen, heute geht da leider keiner mehr ran.
Hab mir heute auch beim Hausarzt die Überweisungen für Neurologie und Neurochirurgie geholt (bei uns geht das scheinbar noch) und mich beschwert, dass der Befundbericht v. MRT (26.10.2011) bis 14.11. - also bis ich abgeholt habe - im Aktenberg vor sich hinkümmerte, keiner es für nötig hielt mir Bescheid zu geben. Es kam keine Antwort.

Hatte heute noch einen schon lange vereinbarten Kontrolltermin beim Augenarzt, den ich auf die Diagnose ansprach und der dann eine ausführliche Diagnostik machte. Zum Glück gibts hier noch keinerlei Auswirkungen, also alles im Normbereich.
So wie ich das bis jetzt übersehen kann, wird es wohl mit aller Wahrscheinlichkeit erst mal auf ein Abwarten und Kontrolle hinauslaufen.
Es geht mir mit den Informationen, die ich hauptsächlich über Euch und andere bekommen habe, auch schon viel besser. Ich bin relativ gelassen, nur morgens beim Aufwachen und in der ersten Stunden habe ich ein Tief.
Dazu, dass alles wie "normal" weiterläuft helfen mir auch unsere Kinder, wir haben noch 2 "kleinere" (die eigenen sind schon "fast" erwachsen) Pflegekinder, die allerdings behindert sind und mich voll fordern, aber auch ganz viel zurückgeben.
Danke nochmal Euch allen, es ist ein gutes Gefühl nicht alleine zu sein.
Ich melde mich wieder.

LG Flamme

Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: flamme111 am 17. November 2011, 17:54:17
So heute kamen die Befunde zur OP letzte Woche (Eierstocktumor und Co) - wenigstens ein Lichtblick diese Woche - sie sind i.O. -also nicht auffällig.
Die Wartezeiten bei Terminen sind ja wirklich katastrophal. Ich könnte frühstmöglich Anfang Januar 2012 bei der Tumorsprechstunde in der Neurochirurgie in Würzburg einen Termin haben. Bis dahin will ich aber wirklich nicht warten. Am 29.11.2011 könnte ich einen Termin bei einem ortsansässigen Neurologen (Qualitäten kenne ich nicht) haben. Was meint Ihr, besser der Spatz in der Hand - vorerst??
Danke für Eure Meinung dazu.

LG Flamme
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: krimi am 17. November 2011, 19:09:11
Hallo flamme111,

auch ich möchte dich hier im Forum herzlich Willkommen heißen.

Ich wurde im Februar diesen Jahres an einem Konvexitätsmeningeom operiert.
Zur besseren Aufklärung habe ich mich in einer Neurochirurgischen Praxis in meiner Nachbarstadt vorgestellt. So sollte es vielleicht auch bei dir in den nächst größeren Städten solch eine Praxis geben. Vielleicht weiß auch dein HNO wo du dich hinwenden kannst und er kann auch für dich einen Termin ausmachen. Das geht dann evtl. schneller mit einem Termin. Meine damalige Neurologin hatte mir eine gute Praxis genannt und den Termin für mich vereinbaren lassen. Du schreibst, dass du am 29.11. einen Termin bei einem Neurologen erhalten kannst. Diesen Termin wahrzunehmen ist auch eine gute Möglichkeit die Verbindung zu einem Neurochirurgen zu bekommen.

Wie KaSy schon schrieb, verursacht das Meningeom dir bereits Probleme. Dennoch hast du genug Zeit dir den für dich richtigen Arzt oder Krankenhaus zu suchen. Ich wünsche dir viel Erfolg dabei.

Kopf hoch. Schreib uns hier. Hier hört dir immer jemand zu.

Alles Gute

krimi
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: TinaF am 17. November 2011, 19:19:52
Hallo Flamme1111,

dann gratuliere ich Dir zu den guten Befunden, das ist wirklich ein Lichtblick.

Ich würde schon mal einen Termin beim Neurologen vereinbaren, Du musst ja auch beurteilen können, ob Du mit ihm klar kommst. Und mit ihm kannst Du dann auch die weiteren Schritte planen.

LG TinaF
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: probastel am 17. November 2011, 22:32:42
Hi Flamme111,

das ist ein wirklich guter Befund! Der Beste den man in einer solchen Situation haben kann! Ich freue mich mit Dir mit.

Ich an Deiner Stelle würde den Termin am 29.11. nehmen und gleichzeitig Deinen HNO versuchen lassen, ob er einen früheren Termin für Dich bekommen kann. Je nach Einschätzung Deines Neurologen kannst Du dann auch viel schneller einen Termin bei einer neurologischen neurochirurgischen Sprechstunde erhalten.

Was Du in der Zwischenzeit machen könntest wäre eine Onlinebewertung über das Internet. Das INI in Hanover und die Uni Düsseldorf bieten diesen kostenlosen Service an.

http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung (http://www.neurochirurgie.uni-duesseldorf.de/index.php/online-beratung)

http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html (http://www.ini-hannover.com/de/kontakt/uebersendung-von-patientendaten.html)

Beste Grüße

Probastel

Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: KaSy am 17. November 2011, 23:47:34
Liebe flamme111,

ich nehme an, dass Du den Termin mit dem Neurochirurgen selbst vereinbaren wolltest. Da wird man gern abgewimmelt. Mir haben meine Ärzte immer gesagt, wenn ich es nicht schaffe, einen genügend frühen Termin zu bekommen, dann würden sie es versuchen. Ein Arzt hat natürlicherweise ein größeres "Gewicht" insbesondere bei Sprechstundenschwestern. Dein Hausarzt oder der HNO-Arzt sollten sich für Dich einsetzen. Es ist nicht tragbar, zwei Monate auf einen Termin zu warten! Auch der Neurologe sollte Dich nicht 2 Wochen lang vertrösten!

Es geht hier nicht um einen Schnupfen, sondern um einen Hirntumor, der einen total aus der Bahn wirft, was Du ja bereits merkst! Also, ab zum nächsten Arzt und der soll für Dich drängeln!

KaSy
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: flamme111 am 24. November 2011, 15:24:09
Hallo an Euch,

ich habe meine Hausärztin "aktiviert" für einen schnelleren Termin bei Neurologen, leider Fehlanzeige. Die haben auch nicht mehr erreicht als ich.
Jetzt wird es also der 29.11. sein, bei anderen Neurologen war auch nichts schneller zu bekommen.
Danke für den Tip mit der Zweitmeinung, habe zu INI die CD v. d. MRT u. den Befund geschickt. Vielleicht bekomme ich noch diese Woche Bescheid.
So oft wie die letzten Tage habe ich noch nie in mein Mailfach geschaut.
Sonst gehts mir eigentlich ganz gut und ich bin ruhiger geworden. Das wird sich wahrscheinlich wieder ändern, wenn es in Richtung 29. geht.

Ganz liebe Grüße an Euch alle

Flamme
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: KaSy am 24. November 2011, 23:34:40
Liebe flamme,
der Versuch war gut, leider nicht erfolgreich. Warum hast Du es nicht auch mit den Neurochirurgentermin versucht. Hoffentlich drängelt der Neurologe dort! Du brauchst doch vor Weihnachten Gewissheit.
Liebe Grüße
KaSy
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: krimi am 25. November 2011, 09:06:08
Guten Morgen flamme111,

ich verstehe deine Anspannung nur zu gut. Ich habe am 28.11. einen zweiten Besprechungstermin in der Uniklinik Münster, nach dem bei einem Kontroll-MRT nach Meningeom-OP unklare Plaques im Hirnstamm gefunden wurden. Die Tage/Stunden bis dahin ziehen sich.   :'(

Für den 29.11. drücke ich dir die Daumen, dass du gleich einen guten Neurologen gefunden hast. Der wird dir auch einen Neurochirurgen empfehlen können. Lass dann bitte gleich von dem Dok oder dem Praxisteam für dich einen Termin ausmachen. Oder am besten gleich bei der Neurochirurgie in Würzburg. So solltest du noch in diesem Jahr einen Termin erhalten.

Die Weihnachtsmärkte sind ja nun schon eröffnet. Gönn dir mit deiner Familie oder Freunden dort ein paar schöne und gemütliche Stunden. Dann vergeht die Zeit schneller und schöner.

LG krimi

PS. Auch von mir noch Glückwünsche zum guten Befund nach deiner Eierstock-OP. Super!

Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: flamme111 am 27. November 2011, 08:47:05
Guten Morgen und Euch allen einen schönen ersten Advent....

Heute nacht hab ich geträumt und das erste Mal seit langer langer Zeit, weiss ich noch meinen Traum.
Heute mitten in der Nacht - hab mich noch gewundert und rückversichert im Traum, dass ich nicht träume - kam per Email die Empfehlung v. INI, auf die ich so warte. Ich habs mir ausgedruckt und gelesen, leider war alles so verwirrend, dass ich nicht mehr richtig durchblicke, was eigentlich die Botschaft war.

Bin heute früh aufgestanden, weil ich solche Hustenattacken hatte und was habe ich zuerst gemacht...???
(Wirklich am PC im Mailfach nachgesehen,... weil die im INI nichts Besseres zu tun haben, als in der Nacht MRT-Bilder anzusehen und Zweitmeinungen weiterzuschicken. Oh Mann, mein Verstand sagte schon so ein Quatsch.. aber schließlich will man es ja wissen..)

Was mir dadurch wieder mal bewusst wurde ist, dass man nach außen doch einiges verdrängt und bemüht ist ganz normal "weiterzumachen" und im inneren gehts ganz anders zu.

Jetzt gehn wir mal das erste Kerzchen anzünden, die Kids warten schon...

Lieben Gruss Flamme
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe
Beitrag von: probastel am 27. November 2011, 09:38:38
Guten Morgen Flamme!

Ich finde es immer wieder erstaunlich, wie real Träume wirken können. So real, dass man besser nachschaut, ob es vieleicht doch nicht nur ein Traum war.  ;)
Das Gehirn arbeitet ja während des Schlafens weiter und benutzt auch die neuronalen Strukturen, die erst in den letzten Tagen entstanden sind. Wenn diese besonders häufig benutzt wurden, sind diese "Datenpfade" besonders stark ausgebaut und funktionieren überdurchschnittlich schnell und gut (das Gehirn hat etwas gelernt) und wenn dann auch noch die Bildgebung aus dem Sehzentrum dazu kommt, welches ebenfalls nicht schläft, - Bingo - schon haben wir unseren lebensecht bebilderten Traum!  Ob das Gehirn nun Probleme verarbeitet oder neue Strukturen benutzt ist dahingestellt. An Deinem Traum kannst Du auf jeden Fall feststellen, was Dich die letzten Tage sehr beschäftigt hat.

Gerne übersetze ich Dir, was das INI geschrieben hat.  ;)

Ich wünsch Euch einen schönen und beschaulichen ersten Advent!

Beste Grüße

Probastel 
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: KaSy am 27. November 2011, 14:51:20
Hallo, Probastel,
dazu musst Du aber erst mal in der kommenden Nacht denselben Traum träumen ...  ;)

Flamme, ich wünsche Dir, falls die Datenübertragung zwischen Deinem und Probastels Hirn nicht so gelingen sollte, dass die INI-Antwort am Montag da sein wird. Vor allem aber, dass alles gut wird!
Und heute wird erst mal das erste der vier Lichtlein angezündet und die Adventszeit eingeläutet.

KaSy
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 27. November 2011, 23:23:33
Liebe flamme111,

ich verstehe deine Unruhe und dein Gehirn reagiert promt darauf. Erstaunlich wie real Träume sein können. Wünsche dir ein schnelle Antwort des INI. Ich wünsche dir auch von Herzen, dass alles gut wird.

@ KaSy
Wer weiß was die Dok's letztens bei Probastel so alles eingebaut und durch die Bestrahlung aktiviert haben.  :D

@Probastel
'tschuldigung, ist mein Galgenhumor für morgen.  8)

Allen liebe Grüße

krimi
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: probastel am 28. November 2011, 08:25:01
Hallo liebe Leute,

ich habe mich ganz doll angestrengt, bin extra früh ins Bett gegangen - die beste Möglicjhkeit mich zum Träumen zu bringen - doch leider habe ich nicht den Traum von Flamme111 erwischt, sondern einen anderen. Dabei habe ich mich sooooooooo angestrengt.  >:(

Ich wünsche Euch einen guten und entspannten Start in die Woche und so sie denn anstehen - gute Diagnosen!

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 29. November 2011, 11:37:23
Hallo Ihr Lieben,

bin grade zurück vom Erst-Termin beim Neurologen.
Ob ich jetzt Grund dazu habe oder nicht - ich meine eigentlich ist es ja ein ungebetener Gast in meinem Kopf -  ich freu mich :).

Er ist der Meinung abzuwarten und zu kontrollieren (in einem halben bis dreiviertel Jahr neues MRT) ob das Dingens wächst und wieviel.
Er hat mir auch die Bilder und die Lage des Meningeoms erklärt / allerdings erst auf meine bohrende Nachfrage. Ich lerne..... , dass ich mich für mich einsetzen muss, das fiel mir bisher für andere nie schwer, aber für mich selbst schon.
Das Meningeom sitzt ja basal vorne, also über den Augen / Stirnbereich, ziemlich tief im Gehirn. OP-technisch hat er mir erklärt, dass seitlich die Schädeldecke geöffnet würde. Mit dem schlechteren Hören hätte es nichts zu tun, auch der Sehnerv ist nicht tangiert.
Wenn zu Auffälligkeiten käme, meinte er, dann eher im Bereich Wesensveränderung, evtl. Antriebslosigkeit etc..
Darüber kann ich mich heute noch nicht beklagen.
Meine Gedächtnisprobleme / Merkfähigkeit und Wortfindungsstörungen, meint er, kämen nicht von dieser Seite.
Na ja, mit denen hab ich ja vorher auch gelebt.

Ich hab noch gesagt, dass ich mir ne Zweitmeinung einholen will und er hat mir auch gleich einen Termin vereinbart in der Neurochirurgie Wü.
Am 16.12.11 / Meiner, den ich selbst vereinbart hatte, wäre am 10.0112 gewesen. Also schon ein grosser Unterschied, ob man selbst anruft oder die Praxis.

Euch allen erst mal lieben Dank für Euer Mitfühlen, die guten Wünsche und die vielen Tipps und Infos, die ich über Euch gefunden habe.

Nicht zu früh freuen, ist keine Verabschiedung - ich werdet mich nicht los....
Musste das einfach mal sagen, weil ich mich hier so angenommen fühle.
Ein Glück, dass ich Euch gefunden habe. Gerade im ersten Gefühlschaos ist es so wichtig, gute Informationen zu bekommen, einfach erste Hilfe....

Bis dann

Lieben Gruss Flamme


 
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: fips2 am 29. November 2011, 12:06:53
Hallo Flamme
Erst mal Glückwunsch zum Arzt der auf Patienten eingeht.
Die Vorgehensweise finde ich auch in Ordnung, so lange du keine Ausfälle hast. Hier hast du jetzt aber die Möglichkeit offen, dir in Ruhe die passende Klinik zu suchen.
Diese Option haben nicht viele hier, gehabt.

Ich bin jetzt nur etwas verwirrt, deshalb habe ich auch Arzt geschrieben,ist,
warst du jetzt beim Neurologen oder Neurochirurgen?
Sonst macht das ja mit der Zweitmeinung keinen Sinn.
Wenn er, ich nehm an dein Neurologe, einen Termin mit der Neurochirurgie Würzburg ausgemacht hat, ist das die chirurgische Erstmeinung. Je nach dem wie du dich dort geborgen fühlst kannst du dir dazu auch noch eine weitere Zweitmeinung einholen. Z.B. Frankfurt oder Uni-Klinik Mainz.

Gruß, gute Befunde und ein gutes Händchen bei der Klinikwahl.
Fips2
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 29. November 2011, 12:23:29
Hallo Flamme,

schön, dass du dich hier bei uns wohlfühlst.

Ich bin mir sicher, dass du zwischendurch immer mal wieder ins Forum schauen wirst.

Halte uns bitte auf dem Laufenden, denn ein kleines bischen haben wir dir beim Laufenlernen geholfen.  ;)

Fips Tipps, hört sich gut an, sind richtig. Wie du schreibst warst du bei deinem Neurologen. Aber erst ein Neurochirurg kann dir wirklich sagen wie der Befund des MRT zu verstehen ist.
Du hast die gute Chance dir in Ruhe ein Klinik suchen zu können. Und durch das Einholen einer Erst- und Zweitmeinung erhältst du für dich die nötige Sicherheit.
Solange du keine Probleme hast die durch das Meningeom verursacht werden, besteht auch kein dringender Handlungsbedarf.

Ich wünsche dir weiter alles Gute und die für dich richtige Entscheidung.

Liebe Grüße

krimi
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: probastel am 29. November 2011, 13:02:59
So ein Mist und ich dachte schon wir wären Dich jetzt endlich wieder los! Das war dann wohl nichts!  ;)  :P

Hallo Flamme,

ich freue mich, dass Du mit so guten Nachrichten wiedergekommen bist und dass Dir das Gespräch mit dem Neurologen offensichtlich gut getan hat. Wait-And-See ist bei Meningeomen eine weit verbreitete Strategie, da Meningeome, wenn man Glück hat, das Wachstum auch von selbst einstellen können. Die Nachricht, dass Hör- und Sehnerven außer Reichweite Deines Meningeomes liegen ist ebenfalls eine gute Nachricht, wenn nicht sogar die bessere!

Es ist toll, dass Dein Neurologe bei den Neurochirurgen noch einen Monat rausholen konnte. Diese Wartezeiten können ja sehr zermürbend sein. Aber ich Denke, dass Du die Sache locker angehen kannst und auch wirst.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: TinaF am 29. November 2011, 13:09:52
Hallo Flamme,

das sind doch wirklich ganz gute Nachrichten. Dass Du Zeit hast, Dir in Ruhe Meinungen einzuholen und Dich nach passenden Kliniken umzuschauen, finde ich sehr gut.

Und ich freue mich, dass Du bei uns bleiben willst. Eine wirklich kluge Entscheidung ;)!

LG TinaF
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroff
Beitrag von: fips2 am 29. November 2011, 14:05:37
So ein Mist und ich dachte schon wir wären Dich jetzt endlich wieder los! Das war dann wohl nichts!  ;)  :P

Ich glaub ich bin da mit allen andren hier im Forum konform, dass wir sehr gerne User verabschieden würden, die sich als geheilt bezeichnen dürfen. Das wünschen wir Jedem hier, dass ihm dieses Glück widerfahren darf.
Vielleicht bist du auch mal so ein Kandidat? Mit einem Meningeom hast du sogar sehr gute Chancen dazu.
Bis dahin ist es aber noch ein Stück Weg, auf dem wir alle dich gern begleiten werden, Flamme.

Gruß Fips2
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: KaSy am 29. November 2011, 23:09:28
Na also, liebe Flamme 111,
wenigstens bis Weihnachten brauchen wir Dich Flamme noch viermal, und die restlichen 107 Flammen an den Adventssonntagen der folgenden 27 Jahre, aber bis da solltest Du als geheilt aus diesem Forum rausgeschmissen worden sein. :D
Ich hoffe sehr für Dich, dass der INI-Brief und der Neurochirurg die Meinung des Neurologen in etwa bestätigen und Dich nicht mit vier verschiedenen Meinungen verwirren.  :o
Aber wir lösen dann den Verwirr-Knoten gern wieder auf.  ;)
KaSy
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: probastel am 29. November 2011, 23:42:38
Liebe KaSy,

es ist sonst nicht meine Art, aber 27 *4 sind immer noch 108.  Da Du von "den folgenden 27 Jahren" geschrieben hast, fängt die Zählung erst bei 2012 an und da haben wir folglich noch kein Adventessontag gefeiert, da wir erst 2011 haben. Somit brauchen wir Flamme noch für 111 Adventssonntage und 56 mal für Weihnachten und 28 mal für Heiligabend. Macht in Summe 195 Mal!

Liebe Flamme, ich hoffe es geht Dir noch sehr sehr lange gut!

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroff
Beitrag von: fips2 am 30. November 2011, 07:31:38
Liebe KaSy,

es ist sonst nicht meine Art, aber 27 *4 sind immer noch 108.
Probastel

Falsch Probastel--- setzen :D

Kasy hat richtig gerechnet und sicher nur die Adventssonntage ab 2011 gemeint.Wir haben ja schließlich einen noch laufenden Advent.
Da du aber ein ständig positiv denkender Mensch bist, hast du Flamme so ein zusätzliche Jahr schenken wollen, was natürlich für dich lobend anzuerkennen ist. :D
Der 1. Advent 2011 ist schon um, also musst du ein mal abziehen ;)
Wir brauchen Flamme also mindestens noch 107 mal um die Kerzen an zu zünden.
Wir wünschen ihr natürlich noch viel mehr Adventssonntage, bei bester Gesundheit.

Gruß Fips2
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: probastel am 30. November 2011, 09:37:00
Aber Fips!

Die "folgenden Jahre" sind noch nicht gekommen. Sie folgen ja diesem, dem gerade aktuellen Jahr. Somit sind wir bei den Jahren 2012 ff.

Wie dem auch sei, und da stimme ich wieder voll mit Dir über ein, die Hauptsache ist, dass unsere Flamme noch ein langes beschwerde- und sorgenfreis Leben vor sich hat.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: KaSy am 01. Dezember 2011, 22:36:14
Liebe Flamme 111,
ich wünsche Dir mindestens 111 mal alles Gute, was Du für Dich und gegen Deine Angst brauchst und dem Probastel und dem fips2 schicke ich bei Gelegenheit ein Lösungsheft für das schwierige mathematische Problem, das sie auf Deine Kosten diskutieren.
KaSy
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 01. Dezember 2011, 22:57:35
Liebe flamme,

KaSy's Wünschen für dich schließe ich mich an.   :D

@ KaSy
Ich glaube Probastel und Fips benötigen im Augenblick mehr als nur ein Lösungsheft.  ;D

krimi
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroff
Beitrag von: fips2 am 02. Dezember 2011, 06:51:39

Ich glaube Probastel und Fips benötigen im Augenblick mehr als nur ein Lösungsheft.  ;D

krimi

 ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D ;D
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 12. Dezember 2011, 14:11:02
Ich will ja nicht sagen - ein Glück, dass ich den Tumor bekommen habe, sonst hätte ich Euch nettes Völkchen nicht kennengelernt - nein, ganz soweit ist es noch nicht. Da müsst Ihr Euch schon noch etwas Mühe geben :) :) :).
Aber ich bin froh, dass ich Euch gefunden habe, sehr froh.

Ich hab nun einige Zeit nicht geschrieben, es ist mir nicht so gut gegangen, hatte ein Tief, so ein bisschen Hadern mit dem Schicksal.
Da ziehe ich mich meistens zurück, weil ich denke ich muss das mit mir selbst alles ausmachen. Also gewöhnt Euch schon mal dran.
Ich war zwar fast jeden Tag hier, konnte/wollte aber nicht schreiben.

Ja, der Freitag naht, da werde ich erstmals hoffentlich Genaueres erfahren in der Neurochirurgie.

Die Einschätzung vom INI kam auch schon am 30.11. / sie schreiben, es besteht keine unmittelbare Gefahr, dennoch zeigen die Bilder eindeutig eine Kompression des Hirngewebes, was zu einem epilep. Anfall führen könnte. Empfehlen 2 Möglichk. - Tumorentfern. durch OP od. Kontroll-MRT in 3-6 Monaten, um festzustellen, ob der Tumor überhaupt ein Wachstum zeigt. Von Bestrahlung raten sie ab.

Also werde ich geduldig bis Freitag warten, um dann hoffentlich eine Entscheidung treffen zu können.
Was auch seltsam ist, ich habe überhaupt kein Gefühl als hätte ich einen Feind in mir, nicht mal das Gefühl da ist was, was nicht zu mir gehört.

Ich muss weiter, unsere Katze hat nun zum dritten Mal ihren Pfötchenverband v. Tierarzt abgeschüttelt, muss das Dingens erst mal wieder finden....

Lieben Gruss
Eure Flamme





Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: TinaF am 12. Dezember 2011, 20:23:42
Liebe Flamme111,

ich hätte uns nettes Völkchen auch lieber ohne Tumor kennen gelernt ;), auf diese Dinger hätte sicherlich jeder von uns gern verzichtet.

Wenn Dir nicht nach Schreiben zumute ist, dann musst Du das ja auch nicht tun. Jeder hat seine Art mit Tiefs umzugehen und wenn Du Dich dann lieber zurückziehst, so ist das völlig in Ordnung. Du kannst aber auch mitten im Tief zu uns kommen, dann versuchen wir gemeinsam, Dich da raus zu holen.

Für Freitag drücke ich Dir die Daumen, ich hoffe, dass Du ein gutes, aufschlussreiches Gespräch hast und im Anschluss die für Dich richtige Entscheidung treffen kannst.

Hast Du den Pfötchenverband gefunden (was hat die Mieze denn angestellt?)?

LG TinaF
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 28. März 2012, 16:46:29
So, morgen steht nun mein erstes Kontroll-MRT an (Zufallsbefund Okt. 2011).

Ich habe gemischte Gefühle, hoffe einerseits das Beste (das es nicht od. kaum gewachsen ist) und will aber auch gegen schlechtere Nachrichten gewappnet sein. Ein Spagat, der eigentlich kaum hinzukriegen ist. Ich lege mich also auf eines fest.
Wenn einer von Euch einen Daumen frei hat,..... ich nehm alles was ich kriegen kann. Nach der Empfehlung von Probastel: Nehmerqualitäten entwickeln.

Das Gespräch im Dez. 11 in der Neurochirurgie ergab dass es sehr wahrscheinlich ein mediales Keilbeinmeningeom ist, am Sehnerv. Ich solle besonders auf Auffälligkeiten, Veränderungen beim Sehen, Riechen achten. Ansonsten empfahl man wait and see, da sehr schwierig zu operieren sein.

@TinaF
Liebe Tina, sorry, dass ich so spät antworte. Der Katze (eigentlich Kater) gehts gut, sie hatte dasselbe (Bissverletzung am Bein) inzwischen nochmals. Verband haben wir diesmal gar nicht erst ausprobiert. Und wir haben Zuwachs bekommen, eine süsse kleine Glückskatze (mehrfarbig), die unseren Kater völlig verwirrt.

Liebe Grüße
Flamme
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: TinaF am 28. März 2012, 18:34:06
Hallo Flamme,

selbstverständlich habe ich ein paar Daumen für Dich frei und die werden morgen für Dich gedrückt, versprochen!

Ich hoffe, Du meldest Dich mit guten Nachrichten (kein Wachstum!) wieder.

LG TinaF

Der arme Kater ;D!
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 28. März 2012, 18:34:55
Hallo Flamme,

natürlich sind meine Daumen morgen für dich gedrückt.

Ich hoffe für dich mit, dass das Ergebnis beruhigend ist.
Und dass sich das Meningeom seinem Namen entsprechend verhalten hat: Wenn schon, dann gaaannnz laaannngsaaaam gewachsen.
Das Beste wäre natürlich Stillstand. Soll auch vorkommen.

Alles Gute für dich wünscht dir

krimi
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: probastel am 28. März 2012, 22:07:09
Liebe Flamme,

auch ich geselle mich in die Reihe der Daumendrücker und werde Dich morgen im Gedanken zum MRT begleiten. Ich drücke Dir ganz deste die Daumen, dass Dein Meningeom zur faulen Sorte gehört.  ;)

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: KaSy am 28. März 2012, 22:07:35
Hallo, flamme 111,

ich wünsche Dir für morgen auch bestmögliche Ergebnisse - ich bin übrigens morgen auch dran, aber bereits einigermaßen hartgesotten im Umgang mit dem Trommeln in der Röhre.
Dachte ich zumindest.
Vielleicht bin ich heute mit einer Physiotherapeutin in Clinch (und ich danach ins Heulen und miserable Simmung) geraten, weil mich das doch innerlich bewegt?
Aber glaub mal, bei uns beiden wird alles gut, ....  hoffe ich ganz fest.

KaSy  
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: probastel am 28. März 2012, 22:44:44
Liebe KaSy,

auch wenn wir alten Hasen schon X-mal in der Röhre waren, so ist es doch immer wieder ein Angang, speziell dann, wenn es die letzte OP nicht so lange her ist.

Du darfst Dir meines Daumendrückens sicher sein! Zusammen werden wir es schaffen!

Liebe Grüße

Probastel
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 29. März 2012, 12:04:15
Ich bin wieder zurück und danke  Euch allen für die liebe Unterstützung / Ihr müsst speziell begabte Daumen haben!!!  :) ;)

Konnte sogar ein Gespräch mit dem Radiologen bekommen, das mir sehr am Herzen lag, denn die Wartezeit auf Befunde ist zermürbend.
Er gab mir einige Auskünfte, die der Neurochirurg mir nicht gegeben hatte.
Also es ist nicht gewachsen lt seiner Auskunft, wobei er den Zeitraum von 1/2 Jahr auch für kurz hielt für solche Aussagen. Ich konnte mir nur nicht alles merken, obwohl ich draußen gleich mit dem Aufschrieb begonnen habe. (Diese Probleme mit dem Merken, Gedächtnis und der Verarbeitung nerven mich ziemlich).
Aber auch er meinte, dass bei mir das Riechen, Sehen (Doppelsehen) und Persönlichkeitsveränderungen als Symptomatik bei Wachstum auftreten können. Das Meningeom sei noch etwas entfernt v. Sehnerv und habe räumlich noch etwas Platz in diesem Hirnbereich.

Ich solle dringend die riesige Mukozele in der Kiefernhöhle entfernen lassen, da diese Druck machen kann. Ich hatte im Jan. einen Termin in der HNO Klinik, wo man mit die OP auch dringend empfohlen hatte, Gewebsprobeentnahme war unauffällig. Habs halt jetzt noch aufgeschoben, weil ich auch keine Probleme davon habe.

@Kasy - liebe Kasy - Dir wünsche ich von Herzen auch ein gutes Ergebnis heute. Meine Daumen - ich hoffe die funktionieren auch gut - sind für Dich gedrückt, ganz fest.

Danke nochmal für Eure Hilfe.

Liebe Grüße
Flamme





Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: TinaF am 29. März 2012, 13:14:15
Ich sage es ja, unsere Daumen haben es drauf!

Liebe Flamme, ich freue mich sehr mit Dir, das sind doch ganz gute Nachrichten. Solltest Du Dich zu einer OP in der Kieferhöhle entschließen, dann werden Dir auch dafür unsere Daumen sicher sein.

Hast Du zu Besprechung des MRT noch einen Termin beim Neurochirurgen oder Neurologen?

LG TinaF
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 29. März 2012, 14:56:23
Hallo liebe flamme,

sind wir gut oder sind wir gut!? ::)

Ich freue mich mit dir über diese gute Nachricht.

Zitat
Konnte sogar ein Gespräch mit dem Radiologen bekommen, das mir sehr am Herzen lag, denn die Wartezeit auf Befunde ist zermürbend.
Er gab mir einige Auskünfte, die der Neurochirurg mir nicht gegeben hatte.
Hattest du mit dem Neurochirurgen das Gespräch noch vor der MRT-Kontrolle oder anschließend?

Wer wird mit dir den Bericht besprechen?

Jetzt musst du dich aber unbedingt deiner Kieferhöhle zuwenden.

LG krimi
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 05. Juni 2012, 23:19:43
PS: Ich "feier" heut auch, hab heut meinen Termin in der Neurochir. gehabt und bin doch sehr beruhigt nach diesem.

Liebe Flamme,

magst du uns erzählen was der Termin ergeben hat?

LG

krimi
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 06. Juni 2012, 10:47:43
@krimi - ich berichte gerne..

Ich war mit einem großen Fragenzettel "bewaffnet" und musste diesmal auch keine Ewigkeiten warten. Ich konnte diesmal auch entspannter sein, hatte ja das Vorgespräch mit dem Radiologen schon (kein aktuelles Wachstum).

Lt. Bildern ist die Hirnkompression noch nicht ausgeprägt, d.h. das Hirnwasser ist noch gleichmässig verteilt und meine "Windungen" haben noch reichlich Platz (sie nützen ihn nur nicht richtig  ::)). Der Tumor hat noch ca. 5 mm Entfernung zum Sehnerv, wenn er sich weiter ruhig verhält (was ich hoffe), dürfte es hier keine Probleme geben.

Er meinte, dass es eher unwahrscheinlich sei, dass ich mit epileptischen Anfällen rechnen müsse (Lage des Tumors in diesem Hirnareal / Frontalhirn-Meningeom, mittelständig), würde er seitlich sitzen, wäre die Wahrscheinlichkeit größer.

Der Radiologe schlug ja vor, das MRT künftig jährlich zu machen. Der Neurochirurg meinte, erst mal noch in einem halben Jahr, wenn dann wieder unauffällig - jährlich.

Wegen des Riechens, das bei mir ja schon etwas eingeschränkt ist, gab er mir die Info, dass auch nach einer OP diese Funktion gestört od. ganz weg sein kann.

Thema evtl. OP (wenn Sehnerv erreicht), es wäre auch möglich von vorne zu operieren (bisher war meine Info, dass es seitlich aufgeklappt würde).

Ja und meine Vergesslichkeit, eingeschränkte Merkfähigkeit, die kleinen Blackouts u. u. u., die mich schon seit längerer Zeit plagen schilderte ich.
Er meinte auch, dass das nicht v. Tumor kommen könne. Ich will aber eine Abklärung haben durch ein Testverfahren, will wissen wie weit ich von der Norm abweiche und möglichst auch warum.

Und die Mukozele kommt im Sept. unters Messer, hab keinen früheren Termin bekommen.

Auf jeden Fall gehts mir psychisch seit der letzten Kontrolle viel besser, auch wenn es keine Garantie gibt, dass nicht wieder Veränderungen eintreten.
Und wenn ich hier im Forum lese, wie manche kämpfen müssen, werd ich sowieso ganz klein mit meinen Problemen.

Liebe Grüße
Flamme
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 06. Juni 2012, 21:32:38
Liebe Flamme,

ich kann mir gut vorstellen, dass du durch das Vorgespräch mit dem Radiologen entspannter zum Hauptgespräch mit dem Neurochirurgen gegangen bist.  
Und ich muss sagen, ich würde wie du mehr zu der 6 Monatigen Kontrolle tendieren wie er es vorgeschlagen hat. Schließlich ist der Neurochirurg der Fachmann der wirklich weiß wie es in deinem Kopf aussieht und auf Nummer Sicher gehen will.
 
Ich freue mich jedenfalls für dich, dass du von dem Neurochirurgen entsprechende Antworten auf deine Fragen erhalten hast und er dir das Für und Wider erklärt hat bzw. welche Konsequenzen sich trotz OP ergeben können.
 
Zitat
Thema evtl. OP (wenn Sehnerv erreicht), es wäre auch möglich von vorne zu operieren (bisher war meine Info, dass es seitlich aufgeklappt würde).
Es gibt wohl verschiedene Vorgehensweisen und Erfahrungen der einzelnen Chirurgen damit.

Was deine „Vergesslichkeit“ betrifft. Ich habe mit demselben Problem zu kämpfen und war schon 2x in der Gedächtnissprechstunde im UKM.
In einem Jahr, vom letzten Februar an gerechnet, darf ich wieder vorstellig werden.

In meiner neurologischen Praxis gibt es auch die Möglichkeit das Gedächtnis testen zu lassen.

Es gibt Gedächtnissprechstunden in verschiedenen Städten.
Ich weiß jetzt nicht in welchem Postleitzahlbereich du wohnst. Für den Bereich der 3…. folgender Link:
http://www.deutsche-alzheimer.de/index.php?id=65&plz=3
Lass dich nicht von der Überschrift irritieren.  ;D
Oder schau einmal unter diesem Link: http://www.hirnliga.de/Frueherkennung/index.html

Die Tests die gemacht werden sind in der Regel neuropsychologische Tests zur Hirnleistung, wie sie auch in den Reha-Kliniken gemacht werden.

Sei unbesorgt, du würdest/wirst ganz bestimmt normal abschneiden.
Ich dachte auch während der Tests, dass das Ergebnis ganz schrecklich wird. Nein, alles war im Normbereich.
Ich verstehe aber deine Besorgnis und Unruhe. Ging es mir doch genauso.

Du schreibst: "Auf jeden Fall gehts mir psychisch seit der letzten Kontrolle viel besser, ..."
Das finde ich sehr wichtig. So kannst du in Ruhe das zunächst vorrangige Problem angehen: "... die Mukozele kommt im Sept. unters Messer, ..."

In der Zwischenzeit genießt du den Sommer. (Ich hoffe er kommt auch. ;) )

Viele liebe Grüße

krimi

Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 07. Juni 2012, 10:53:38
Liebe Krimi,

danke für Deine Infos.  Hatte gestern schon gegoogelt danach und werde auch bei meinem Neurologen mal nachfragen, ob er diese Tests durchführt.
Ich schieb das ja schon Jahre vor mir her, schon lange vor der Diagnose Meningeom.

Schönen Feiertag noch...

Liebe Grüße Flamme
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 23. Oktober 2012, 20:27:35
Mal wieder ein Zwischenstand....
Also OP Kieferhöhle bestens überstanden im Sept. - Ergebnis Histologie war gut - nur ein irre großer Polyp, der sich da ausgebreitet hat.
Riechen war danach allerdings nicht besser geworden.
Hörtest nach der OP in der Uniklinik - es sei altersbedingte Schwerhörigkeit. Okay das Alter  ;)
Im September sah ich dann auf dem rechten Auge immer einen "mitschwimmenden" dunklen Kreis, hauptsächlich beim Arbeiten am PC, weils da eben ziemlich hell ist und das auffällt. Ging nicht von alleine weg, also nach 2 Tagen zum Augenarzt (hatte schon ganz schön Angst, weil das Meningeom ja a Sehnerv sitzt), aber auch dieses sei eine Alterserscheinung lt. Augenärztin (Glaskörper schrumpft, ....) Leute über diese "Alterserscheinung" hab ich mich echt gefreut  :D die andere Variante wäre schlimmer gewesen.
Letzten Dienstag hatte ich Kontroll-MRT, leider hatte der Radiologe diesmal keine Zeit, aber ich hatte zeitnah den Termin in der Neurochirurgie (heute).
Das Ergebnis ist etwas durchwachsen - die Abmessungen etwas größer  geworden, der Arzt meinte allerdings, dass das nicht unbedingt Wachstum bedeutet, es gäbe eben auch Unterschiede bei den MRT`s-Auswertungen. Letztes MRT war vor 6 Monaten. Na ja, es bleibt ein schlechter Geschmack zurück und der Glaube ist etwas erschüttert. Habe ich den Tumor doch versucht die letzte Zeit mit Visuallisierung zum Dahinschmelzen zu bringen. Muss wohl noch viel üben.  Oder eure magischen Daumen haben gefehlt, die ich - wie Kasy - etwas schonen wollte.

Euch  allen eine gute Zeit....

Liebe Grüße flamme
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: KaSy am 24. Oktober 2012, 00:24:36
Hallo, Du "alte" Flamme111,
tolle Altererscheinungen hast Du da.

Ich hoffe, der schwimmende Kreis ist erstens nicht so groß und zweitens inzwischen wieder weg. So etwas geschieht ab und zu, dass irgendwelche Pünktchen vor dem Auge herum schwimmen oder flirren wie kleine Mücken, deswegen wird diese immer mal wieder auftauchende, aber vorüber gehende Erscheinung auch "mouches volantes" (fliegende Mücken) genannt.
Ich habe einen sehr gut verständlichen Artikel dazu gefunden: 
http://www.optik-21.de/mouches-volantes.html

Ich finde es toll, dass Du Dein Inneres versuchst zu beeinflussen.
Ich könnte mir vorstellen, dass es bei manchen Tumorarten und einem sehr starken Willen erfolgreich sein könnte.

Aber bei mir würde das wohl nicht klappen, dazu bin ich zu sehr Naturwissenschaftler und selbst deren Grenzen kann ich nicht irgendeinem übergeordneten Wesen zuschreiben. Ich würde mich womöglich genau falsch rum beeinflussen.

Wer aber sehr fest daran ... glaubt (ist es das passende Wort?) bzw. überzeugt davon ist und mit voller Entschlossenheit den Tumor "weg visualisiert", den bewundere ich schon. Für mich wäre dies ein Wunder, eine "Wunderheilung". Und so etwas kommt vor.

Ich wünsche Dir sehr, dass die Kombination aus ärztlicher Kunst und eigener innerer Entschlossenheit den Tumor vertreiben kann.

Liebe Grüße
KaSy
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 24. Oktober 2012, 10:21:38
Lieben Dank Kasy für Deine Recherche.

Es ist ein Martegiani-Ring, der lt. Arzt wohl bleibt, mir wurde erklärt, dass das Gehirn sich daran gewöhnt und in ein paar Monaten nicht mehr so störend im Sehfeld wahrnimmt. Das beeinträchtigt mich auch nicht sehr.

Thema Visualisierung:
Ich hab die letzte Zeit mehr darüber gelesen und es ist ja eigentlich nichts Neues, man wendet es in der Schmerztherapie an, in der Meditation...warum nicht auch hier ausprobieren, offen sein, neue Erfahrungen sammeln. Ich würde mich nicht daran festklammern, dass ich Erfolg habe, aber wait and see muss ja nicht unbedingt nur abwarten sein. Was mir fehlt ist die Disziplin, das auch kontinuierlich zu üben - kommt noch... ;)
Gerade dieses Forum / natürlich auch die Erkrankung, die mich hierherführte / hat mir intensiv gezeigt, welch großen Einfluss meine Psyche / meine Gedanken auf meinen Körper nimmt. Ich, der absolute Misstrauer der Schulmedizin, der Ärzte immer sehr kritisch hinterfragte (Reste noch vorhanden  ;D) gehe nun einen anderen Weg. Wenn ich mich entschlossen habe dazu, vertrau ich dem Arzt ohne Vorbehalte. Meine Gedanken bringe ich dazu auf Linientreue - weg damit, wenn Zweifel nagen.

So und jetzt wieder an die Arbeit, Dir einen schönen Tag

Lieben Gruss flamme
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 17. Juli 2013, 18:41:17
Wieder mal ein Zwischenstand zu meinem Untermieter...

Hatte vor 2 Wochen Kontroll-MRT und gleich die Woche später den Termin in der Neurochir. Ambulanz. Status unverändert lt. Arzt.
Man hat in der Ambulanz ja jedesmal andere Ärzte, was auch den Vorteil hat, das man verschiedene Meinungen hört (die einen manchmal aber auch durcheinander bringen). Dieser meinte, nicht operieren, bei dieser Größe und dem konstanten Befund. Er hat mir aber genau erklärt wie operiert werden würde. Ja, meine Probleme mit der Merkfähigkeit, der Konzentration sind immer noch da, aber auch er meinte, das komme nicht vom Meningeom.

Ich war die Woche zuvor bei der Gedächtnisambulanz zum Testen, mir wurde mitgeteilt, dass ich nicht dement bin  ;) - aber eine Depression vermutet würde. Die würde auch Auswirkungen auf Gedächtnis und Leistungsvermögen haben. Ich habe noch keinen Bericht der Ged.-ambulanz und muss das erst mal etwas verdauen. Aufgefallen ist mir schon, dass ich etwas antriebsloser geworden bin und mich nicht mehr richtig freuen kann, ist alles so flach geworden. Hab im Frühling schon auf den großen Schub, den ich immer hatte, gewartet - bis jetzt ist er noch nicht angekommen.

Bin auch etwas verwirrt, in der Ged.amb. haben sie mir sehr zugeraten zur Operation, auf was warten Sie, wenn sie älter sind haben sie vielleicht Erkrankungen, die eine OP schwieriger machen etc. - Argumente, die schon einleuchten, zumal man ja auch hier im Forum mitbekommt, dass ein plötzlicher Wachstumsschub auftreten kann. Aber der Neurochirurg hat abgeraten und auch das Argument der immer besseren Operationsmöglichkeiten, die sich ergeben, angeführt. Er ist ja eigentlich der Fachmann.

Ja, das wars erstmal - Euch allen eine gute Zeit...

Lieben Gruss Flamme
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 17. Juli 2013, 19:19:10
Hallo flamme,

toll diese Konstante bei dir.

Mich irritiert nur, dass die Mitarbeiter der Gedächtnisambulanz eine Diagnose für eine OP abgeben.
Es sind Neurologen und Psychologen die mit dir und auch mit mir in der Gedächtnisambulanz die Tests durchführen.
Sie haben doch nicht so den Einblick in das Gehirn wie die NCs.

Genieße jetzt erst einmal das gute Ergebnis.

LG krimi
Titel: Re:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: KaSy am 18. Juli 2013, 23:10:25
Liebe flamme111,
dass Du eine Depression hast, bestätigt sich durch Deine eigene Beschreibung.
Dieses Unding im Kopf und unterschiedliche Meinungen, ständig die Frage, OP oder noch nicht oder wann ... können das durchaus erzeugen.
Aber es gibt Medikamente, die bei Dir ,frühzeitig eingesetzt, den Antrieb und die Glücksgefühle wieder zurückholen können. Das geht mit geringer Dosierung und kann vorüber gehend geschehen. Allerdings wirken Antidepressiva (AD) in der Regel erst nach etwa 2 Wochen und sollten durchaus mehrere Monate genommen werden, bis der Kopf wieder weiß, "was sich gehört". Allerdings bleibt die Ursache ja bestehen, die "wait and see"- Problematik. Aber Du wirst Dich mit der Zeit daran gewöhnen und dafür sind die AD gut, damit Du Dich auch in dieser Phase gut fühlst.
Warte evtl. nicht zu lange - der Hausarzt kann bereits die Erstmedikation vornehmen, kann aber aus Budgetgründen meist nicht eine Dauertherapie begleiten. Da wäre ein Neurologe oder Psycho-"Mensch" gefragt.
KaSy (mit krassen Eigenerfahrungen - siehe "Meningeom - Psych. Betreuung")
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 05. Juli 2016, 20:36:48
Seit langer Zeit (2013) wieder mal ein Zwischenstand:

Immer noch wait and see, kein Größenwachstum im letzten Jahr, insgesamt seit 11.2011(Zufallsbefund) gewachsen 5 mm in der Höhe und 4 mm in der Breite, also kann man sagen so ca. 1 mm jedes Jahr im Schnitt. Ich komme gut zurecht mit wait and see, zumal ich weiß, dass bei einer OP wahrscheinlich der Geruchssinn verloren ginge, so die Info von heute. Der Abstand zum Sehnerv immer noch 4 mm, da hat sich nichts verändert, alle 1/2 Jahr Gesichtsfeldmessung. Würde sich das verändern (Nähe zum Sehnerv), wäre ich bereit zur OP, denn das Augenlicht würde ich nicht riskieren. Ansonsten immer noch Konzentrationsschwierigkeiten, Probleme beim 2 Dinge gleichzeitig tun und inzwischen bin ich auch Hörgerätträger. Gewöhnungsbedürftig, aber nicht schwierig. Ich höre wieder Dinge, die ich garnicht unbedingt hören sollte  :), aber auch das Vogelgezwitscher....toll...ein Genuss...

Ich hoffe, ich kann mich noch lange mit positiven Ergebnissen melden und wünsche Euch allen gute Befunde und eine gute Zeit...

Liebe Grüße
Flamme
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 05. Juli 2016, 21:23:23
Liebe Flamme,

schön von dir zu hören. Dein Bericht hört sich gut an.
Positive Berichte brauchen wir alle.
Mach weiter so. Die Daumen dafür sind jedenfalls gedrückt.

LG krimi
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 19. Juli 2017, 14:44:50
Mal wieder ein Zwischenstand von mir:
Nach der Freude über den radiologischen Bericht von letzter Woche (keine Größenzunahme..) gestern dann in der neurochir. Ambulanz wenig Erfreuliches.
Sehnerv ca. nur noch 1,9 mm entfernt vom Meningeom, das wohl von Jahr zu Jahr keine wesentliche Zunahme zeigt, wenn man allerdings 2011 und heute vergleicht, ist man schon ernüchtert.

Also die Nähe zum Sehnerv war für mich der Knackpunkt, an dem ich nicht mehr "nur noch" wait and see fahren möchte, sondern tätig werde.
Ich habe noch keinerlei Einschränkungen, die man auf das Meningeom schieben könnte, das macht es etwas schwerer, die Entscheidung zu treffen. Ich weiss z.B. dass nach der OP der Geruchssinn wahrscheinlich weg sein wird, auch dass man nicht völlig entfernen kann, aufgrund der Lage. Zugang wäre über Stirn.

Ich hab natürlich in dieser langen Zeit sehr viel hier mitgelesen, auch im anderen Forum, und weiss, dass doch einiges schiefgehen kann, bin fast so nervös wie am Anfang nach der Diagnose, versuch es aber wegzuschieben.

Dachte an Optionen wie:
Termin in HD zur Zweitmeinung, oder was würdet ihr empfehlen an Kliniken? Dachte auch schon ans INI, Hannover. Bin bisher aufgrund der örtlichen Nähe in der Neurochirurgie Würzburg gewesen (Ambulanz, d.h. jedes Jahr bei Kontrolle ein anderer Arzt, eine andere Meinung..)
Anfrage bei einem Cyber-Knife-Zentrum, ob eine Behandlung möglich wäre?
Und ich möchte es bald hinter mich bringen, d.h. noch dieses Jahr.

Danke für Eure Rückinfo.

Lieben Gruss Flamme
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 19. Juli 2017, 15:53:30
Liebe flamme,

wieder ein Jahr her, dass ich etwas von dir lese.
Die lange ruhige Zeit scheint vorbei zu sein.
Dass du beunruhigt bist kann ich gut verstehen. 1,9 mm hört sich ja nun nicht wirklich weit entfernt an. Der Raum in unserem Kopf ist ja nun mal nicht ausdehnbar.

Wie hört sich denn die Neurochirurgie in Würzburg zu dem neuen Befund an?
Es liegt in deinem Ermessen und Recht dir auch eine Zweitmeinung in anderen Kliniken wie Heidelberg oder Tübingen zu holen.

Reagieren würde ich jetzt wohl auch an deiner Stelle.
Informiere dich in Ruhe, auch über die Möglichkeit einer Bestrahlung.

Alles Gute und liebe Grüße
krimi
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 19. Juli 2017, 17:35:35
Liebe Krimi,
ich finde es sehr schön dass Du hier die Stellung hältst, egal was passiert...
Danke für Deine Nachricht.
Der Würzb. NC hat mir gestern die OP ans Herz gelegt, sich viel Mühe gegeben um mit mir die Bilder genauer anzusehen, die Unterschiede aufzuzeigen.
Er meinte nicht gleich, keine Eile ..aber...machen..

Dir noch einen schönen Tag.
LG Flamme
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: TinaF am 22. Juli 2017, 11:59:56
Hallo Flamme,

das sind ja nicht so schöne Nachrichten. Aber deine Schilderung des Gesprächs in Würzburg klingt meiner Meinung nach gut und nachvollziehbar. Und die Aussage "keine Eile, aber machen" deckt sich doch mit deinen Gedanken. Das Teil soll raus, nicht gleich nächste Woche, aber doch in absehbarer Zeit.

Jede OP birgt Risiken, aber die NC geben wirklich immer ihr Bestes und sind herausragende "Handwerker". Trotzdem schadet es natürlich nicht, dass du dich auch in Sachen Bestrahlung informierst. Letztendlich wird wohl dein Bauchgefühl entscheiden und ich drücke dir die Daumen, dass du in Absprache mit den Ärzten die für dich richtige Entscheidung triffst.

Alles Gute für dich!

LG TinaF
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 23. Juli 2017, 16:40:51
Lieben Dank Tina für Deine Nachricht.
Hab am 9.8. einen Termin in HD bei Frau Dr. Jung zur Vorstellung / Zweitmeinung. Mal sehen, was sie dazu meint, obwohl die Fakten ja stehen, es geht eigentlich nur darum wo operieren lassen oder evt. eine Lösung bestrahlungstechnisch finden. Ich hoffe, dass man dort auch in diese Richtung hin neutral beraten wird und nicht nur einseitig eine Möglichkeit verfolgt wird.
Bestrahlung klingt verlockend, aber zieht auch einige Nachteile hinter sich her.
Man wünscht sich manchmal einen, der einen an die Hand nimmt und sagt "so machen wirs, das ist richtig"... :D
Das werd ich aber selbst sein müssen.. (oder dürfen...).
Schönen Sonntag noch
LG Flamme
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: KaSy am 23. Juli 2017, 20:11:11
Liebe flamme111,
ich melde mich auch mal zu Wort, insbesondere weil ich mich aus Eigeninteresse vor einem Jahr für diese Situation interessiert und informiert habe.

Ich hatte ja bereits vier Meningeome, die nach Sicht der NC vollständig operativ entfernt wurden.
Zweimal wurde nachbestrahlt, 6 Wochen, je 2 Gy, insgesamt ja nach Gebiet bis zu 60 Gy.

Vor einem Jahr, nach 5 Jahren ohne Meningeome auf den halbjährlichen MRT, dann doch wieder:
Zwei Meningeome nahe des linken Sehnerven.
Mein besonderes Problem - ich habe rechts unfall- (1980) und dann entzündungsbedingt seit 2010 eine sehr starke Sehschwäche, das Augenlicht links muss also erhalten bleiben.
Genauer gesagt, befanden sich die Meningeome nahe dem Musculus rectus superior, das ist der Muskel, der das Auge nach oben bewegt.
Dennoch war mein NC sehr am Überlegen, ob er sich an diese OP heranwagt.
Er meinte auf meine Frage, dass es keinen Spezialisten für Orbita-Tumoren gibt, er hätte das aber bereits operiert.
Aus diesen Erfahrungen schlug er mir einen Zugang vor, der am wenigsten Folgeschäden hat.
Er meinte, das Problem bestehe darin, dass man nicht vor oder während der OP prüfen kann, wie weit man operieren kann, ohne das Augenlicht zu gefährden.
Die OP am 2.8.2016 gelang, der "Stirnrunzelnerv" musste dran glauben, aber es verblieben zwei kleine Resttumoren.

Diese, so war das bereits mit meiner Strahlentherapeutin abgesprochen, hätte man bestrahlen können.
Sie sagte, man könne bis etwas 50 Gy auf den Sehnerv geben, ohne dass er einen Schaden nimmt. Am besten fraktioniert, also über 6 Wochen in jeweils kleinen Dosen.
Die Linse würde nur sehr wenig an Dosis aushalten, sie würde sich im Laufe von wenigen Jahren trüben, aber dieses Risiko ist insofern für die Tumorentfernung nicht relevant, da ein Wechsel der Linse möglich sei. Das ist diese übliche Katarakt=Grauer Star - OP.
Ich habe bei drei weiteren Chef-Strahlentherapeuten aus Bonn, Leipzig, Neuruppin per Mail nachgefragt, alle bestätigten diese Aussagen.
Die Planung erfolgte dann auch so, dass die Bestrahlungspläne (zwei "alte" und der neue) übereinandergelegt wurden, um genau zu berechnen, wieviel Dosis wo ankommen soll.
Dabei wurde der Sicherheitssaum um die Restmeningeome, in dem sich Tumorzellen befinden können, von den üblichen 10 mm auf 2 mm verringert, um größtmögliche Sicherheit für das Augenlicht zu schaffen. 
Ich hätte das auch gemacht mit der Bestrahlung, die Maske war fertig, ich hatte alle Terime.

Dann ergab sich beim Fädenziehen eine Wundheilungsstörung, die mehrere Ärzte und mich seit Mitte August 2016 bis Mitte März 2017 beschäftigten. Als das vorbei war, folgte noch eine OP im April und den Mai verbrachte ich in einer AHB-Klinik. Fit bin ich noch gar nicht. (Aber das ist ein anderes Thema, worüber ich in "Fortsetzung folgt ..." geschrieben habe und es betrifft Dich nicht.)


Für Dich steht ja nun die Frage, ob OP oder Bestrahlung oder OP mit Nachbestrahlung oder ... nichts machen.
Ich will Dir jetzt nichts einreden, ganz bestimmt ist irgendeine Therapie jetzt dran.
Du solltest wegen des drohenden Verlustes des Riechens vielleicht auch darüber nachdenken und das bei den Ärzten ansprechen, ob es für Dich möglich wäre, den Sehverlust auf einem Auge zu riskieren.
Man kann auch mit einem Auge gut leben. Das sagten mir einige NC hier, wobei es bei mir ja anders war, ich sehe ohnehin nur noch auf einem Auge sehr gut und will dieses nicht riskieren. Auf das geschädigte passt mein Augenarzt auf.
Aber ich kann es aus eigener Erfahrung bestätigen, dass man mit der langsamen Sehverschlechterung auf einem Auge sehr gut klarkommt und auch die plötzliche Verschlechterung von 80 % auf 5-20 % war kein gravierendes Problem für mich. Ich habe danach sogar noch gearbeitet ... bis mich das 4. Meningeom (16 Jahre nach dem ersten) doch mehr einschränkte, so dass ich seit 2012 im Ruhestand sein muss. Auto gefahren bin ich immer, auch darauf kann man sich einstellen.

Ja ..., nun mach was draus ...
Auf jeden Fall wünsche ich Dir, dass Du von einer Therapie so überzeugt wirst, dass Du sie durchziehst und wünsche Dir dafür das Allerbeste. Vermutlich ist das besser, als weiter zu warten ...

Liebe Grüße
KaSy
 
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 24. Juli 2017, 18:56:47
Liebe Kasy, herzlichen Dank für die große Mühe, die Du Dir mit mir gibst. Ich werde berichten, was sich in Heidelberg ergibt, darauf bin ich auch schon sehr gespannt. Du bist also auch durch den Zugang von der Stirn her operiert worden, weil Du vom Stirnrunzelnerv schreibst und einem Zugang, der am wenigsten Schäden verursacht. Wobei ich nicht weiß, wie in HD der Zugang gelegt würde.
Hab die Tage einen Artikel gelesen, warum einem manchmal Entscheidungen so schwer fallen, oftmals weil es keine optimalen oder besseren Alternativen gibt, sondern nur welche die verschiedene Nachteile haben, so geht es auch mir, OP mit allen Risiken (und ich lese ja schon lange mit, kenne dazu einiges..) wahrscheinlich Verlust Geruchssinn, wahrscheinlich nur Teil-Entfernung möglich, vielleicht Nachbestrahlung…etc.
Oder Abwarten, vielleicht weiteres Wachstum, vielleicht sonstige Komplikationen, die das Älterwerden halt so mit sich bringt, vielleicht auch Stillstand…etc.
Was richtig ist, was am besten ist, denke ich kann ich als Laie nicht beurteilen, aber ich muss hinterher mit den Konsequenzen leben, so oder so.
Ich hatte mir in der ganzen wait-and-see-Zeit (immerhin seit 2011) immer den Punkt gesetzt, wenn der Sehnerv zu nah tangiert wird, bzw. weiteres Wachstum in diese Richtung erfolgt, dann fällt die Entscheidung zur OP, bzw. dann ist Ende mit Abwarten. Daran halte ich mich jetzt und hoffe, ich treffe die richtige Entscheidung.
Danke für Deine Hilfe, ich schick Dir eine große Portion Lebensmut, Freude und alles was man braucht um in solchen Zeiten nicht nur zu überleben, sondern zu LEBEN….
Lieben Gruß Flamme
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: KaSy am 24. Juli 2017, 20:09:34
Danke.
Der Zugang wurde bei mir nicht durch die Stirn gelegt, sondern links oberhalb der Stirn im oder kurz hinter dem Haaransatz. Um zum Meningeom vordringen zu können, musste der NC wohl den "Stirnrunzelnerv" zertrennen. (Es sieht jetzt so aus, dass ich das linke Auge nicht so groß aufmachen kann wie das rechte. Manche glauben, ich könne das Lid nicht öffnen, aber das ist es nicht.)
Ich habe im Internet irgendwo etwas über diesbezügliche OP-Techniken gefunden, das hieß "Orbitachirurgie und Tumoren mit Sehnervenkompression" und als einen Teil "Der Kopfzugang".
Vielleicht findest Du es, falls es Dich interessiert.

Weißt Du, ich stand auch einmal vor einer Entscheidung, ob eine bestimmte Revisions-OP am Kopf gemacht werden sollte oder nicht. Ich hatte mehrere Ärzte gefragt und lauter verschiedene Meinungen (von "zwingend notwendig" bis "ist doch nur kosmetisch") erhalten. Letztendlich habe ich mich für die OP entschieden, weil ich mir gesagt habe, dass ich ansonsten noch ewig grüble und es später vielleicht oder sicher bereue, dann, als es möglich war, es nicht getan zu haben. Auch da hätte etwas schief gehen können. Es war eine Entscheidung (wie man so sagt) zwischen Pest und Cholera. Ich habe es machen lassen, die "Pest" war weg, die "Cholera" kam wenige Wochen später, aber die "Cholera" wurde auch "erledigt".

Ich wünsche Dir das Beste! 
KaSy
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 20. August 2017, 15:40:32
So, ihr Lieben, ich werde mich nun endgültig aus der Wait-and-see-Fraktion verabschieden.
Ich hatte nochmal bei München / Großhadern angefragt (Cyberknife), aber bis heute noch keine Rückinfo bekommen.
In Heidelberg bei Dr. Jung habe ich meinen Termin wahrgenommen und auch dort wurde mir zu OP geraten und abgeraten von "Nur-Bestrahlung". Nachdem ich in HD ein relativ gutes Gefühl hatte, habe ich mich entschlossen die OP baldmöglichst umzusetzen, auch weil es zeitlich wegen anderer Umstände gut passt. Also der 28.8. wird es sein - soweit nicht verschoben wird. Risiko Geruchsverlust liegt bei 90%. Na ja, hab mich schon mal drauf eingestellt. OP-Zugang seitlich. Ich versuche nun nicht mehr so viel zu recherchieren und nachzulesen, sondern "mich aufzubauen" und von meiner Seite aus, alles optimal zu gestalten (es werden nur noch positive Gedanken zugelassen, die anderen Gedankenkarusells versuche ich auszubremsen). Ich hoffe, die anderen leisten auch gute Arbeit.
Werde mich bei Euch wieder melden.

Liebe Grüße
Flamme
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: TinaF am 20. August 2017, 19:22:32
Liebe Flamme,

du machst das genau richtig, die Entscheidung ist getroffen, der Termin steht fest, jetzt solltest du wirklich versuchen, die negativen Gedanken wegzuschieben. Sie werden sicherlich wieder kommen, je näher der OP-Termin rückt, aber dann ist der größte Teil der Warterei auch schon vorbei.

Mach noch ein paar schöne Dinge und lenk dich so gut wie möglich ab. Die Neurochirurgen werden ihr Bestes geben und meine Daumen auch! ;) Und es werden sicher noch einige Daumen dazukommen.

Alles Liebe und Gute für dich! Ich freue mich, irgendwann nach der OP wieder von dir zu lesen.

LG TinaF
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 20. August 2017, 19:48:42
Liebe flamme,

du hast deine Entscheidung getroffen und das ist schon die halbe Miete.
Den Rest werden die NC machen. Ihr Bestreben ist, dem Patienten in diesem Fall dir, zu helfen und möglichst Schäden zu vermeiden.

Die Zeit bis zur OP vergeht schnell, denn du wirst bestimmt noch einiges richten wollen.
Nach der OP ist erholen, Fit werden angesagt.

Du sagst ja selbst, dass du viel im Forum gelesen und erfahren hast. So weißt du was wir gern für die Zeit im Krankenhaus raten.

Bis dahin mach dir auch noch schöne Zeiten.
Und wenn du in den OP geschoben wirst, begleiten dich in Gedanken bestimmt so einige hier.

Lass dir Zeit mit deinem Bericht nach der OP. Wir werden es erwarten können.

LG krimi
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: KaSy am 20. August 2017, 22:17:55
Liebe Flamme,
die Ärzte werden ihre Aufgabe erfüllen, die Operation optimal durchzuführen und, das wünsche ich Dir von Herzen, hoffentlich sogar so gut, dass die 10% eintreten werden und Du den Duft von Rosen, frischen Brötchen und reifen Äpfeln wieder wahrnehmen kannst.
Ich wünsche Dir alles Beste!
KaSy
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 21. August 2017, 14:45:34
Ganz lieben Dank für Eure Aufmunterung und Begleitung, Ihr gehört halt zu den treuen Seelen des Forums.
Und ja, ich hab hier schon so viel Hilfe und Wissen mitgenommen, für das ich dankbar bin.
Ich werd mein Bestes geben, dass alles klappt.
Bis dahin
Liebe Grüße Flamme
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 22. September 2017, 17:53:25
Wieder zurück, nicht alles optimal verlaufen, will aber nach vorne sehn. War bis jetzt zu schwach und groggy um mich zu melden, aber jetzt geht’s wieder einigermaßen. Hatte diese OP mit ihren Folgen unterschätzt, da ich mich immer schnell erholt habe, diesmal ist es ein bisschen anders.
Geruchssinn weg, die Ärztin meinte ich solle mir keine große Hoffnung machen, aber ich vermisse es sehr, so vieles von dem man abgeschnitten ist. Ich werde versuchen, zumindest versuchen, mir ein Stückchen Geruchssinn zurückzuerobern.
Narbe heilt super, könnte besser nicht sein. Füsse noch taubes pelziges Gefühl, muss man noch abwarten, was sich von alleine gibt. Steißbeingegend tut höllisch weh, Sitzen, Liegen geht nur abwechselnd kurzzeitig. So bin ich – da ich wegen Verletzung der Hypophyse bei der OP – Cortison einnehmen muss – längere Zeit – nachts viel auf den Beinen. Hatte vorher einen Bärenschlaf, den ich nun echt vermisse, auch zur Erholung. Ist aber schon besser geworden.
Das Meningeom ist WHO 1 (juhu, !!) und konnte nicht völlig entfernt werden, war vorher schon klar. Habe nur einen vorläufigen Arztbericht, aus dem nicht sehr viel hervorgeht und bin gespannt, wenn der Rest kommt.
Also, ich tu alles um wieder auf die Beine zu kommen und mein altes Leben zurückzuerobern.
Liebe Grüße und bald mehr
Eure Flamme
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: krimi am 23. September 2017, 17:20:36
Liebe flamme,

schön von dir zu hören.
Gratulation zum WHO I und zur völligen Entfernung.

Leider weiß man vorher nie so genau, wie man solch eine OP verkraftet.
Und das ist auch gut so, sonst zögerte der eine oder andere seine notwendige Behandlung zu sehr hinaus.

Nun hast du es geschafft und kannst oder musst an den Folgen arbeiten.
Ob ein Geruchssinn wieder antrainiert werden kann weiß ich nicht.
Aber vielleicht arbeitet die Zeit für dich und er erholt sich zumindest zum Teil.

Der Geruchssinn ist so wichtig. Nicht riechen können bedeutet auch nicht wirklich schmecken können.
Bei einer Strahlentherapie wurde mir ein Teil meiner Geschmacksknospen auf der Zunge zerstört.
Zum Teil hat er sich erholt, aber nur für bestimmte Sachen wie ganz süß, salzig oder scharf.
Vieles kann ich durch den Geruchssinn wett machen, aber wie das umgekehrt sein kann ... ???

Lass dir Zeit mit der Rückeroberung deines alten Lebens. Zu hohe oder große Erwartungen die sich nicht so schnell erfüllen, können mutlos machen.
Du hast durch die wait and see Taktik deinem Teil Zeit zum wachsen gegeben, also gib dir jetzt auch Zeit zum Erholen.

Ich habe es jetzt nicht auf dem Schirm - Machst du eine AHB?
Die könnte dir helfen besse auf die Beine zu kommen und vielleicht erfährst du dort auch Tipps fü den Geruchssinn.

Weiter gute Besserung und schreib uns bitte ab und zu von deinem Verlauf.
LG krimi
Titel: Antw:Verdacht auf Keilbeinmeningeom...brauche Eure Hilfe-Vorst. flamme111 (Betroffene
Beitrag von: flamme111 am 23. September 2017, 19:37:56
Danke Krimi,

nein eine AHB mache ich nicht, da ich keine Möglichkeit habe meine beiden Mädels in der Zeit unterzubringen (oder nur so, dass ich es schlecht fände).
Aber ich tu was für meinen Körper, das kann ich auch zuhause, wenn es halt anders nicht geht. Und ich entwickle Nehmerqualitäten, wie es Probastel so schön beschrieb, auch was neues ;)
Wegen des Geruchssinnes bin ich schon auf der Suche, aber das Sitzen und Lesen am PC strengt noch sehr an.
Dir noch einen schönen Abend.

Gruß Flamme