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Diskussionen und Anfragen / Re: Oligoastrozytom und Überschreitung der Mittellinie

« am: 31. August 2009, 08:57:53 »

Hallo Patrizia,
wenn der Tumor gross ist , kann es durch die raumfordernde Wirkung zur verschiebung der Mittellinie kommen. Es ist auch eine Indikation zur Entfernung des tumors, da es zu Abflusshinderung des Hirnwassers führen kann.
Öffnen des Seitenventrikels ; wenn der Tumor infilteriernd ist , wird der Ventrikel ( normale Reservoir des Hirnwassers = dunkler Dreieck im MR) geöffnet, um zu schauen ob der Tumor  dort angesiedelt ist und die mittellinie überquert . Wird danach zusammen genäht und führt nicht zu Probleme.  Bei Überschreitung der Mittellinie ist das Bestahlungsfeld , wenn dies dürchgeführt wird größer.
Bei mir war der Tumor sehr raumfordernd, mit Verschiebung der Mittellinie und verdacht auf Überschreitung der Mittellinie Richtung Hirnstamm und Gefäße.                   Ließ sich intraoperative ( microchirurgische OP) nach Öffnung des Ventrikels nicht bestätigen.
Post operative ( Teilentfernung ) alles sitzt in seinem Platz und keine Probleme.
Lg Kit

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Diskussionen und Anfragen / Re: Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 31. August 2009, 08:46:58 »

hallo zusammen,
bin auch betroffene , Heifen ; nur am Rande, es hilft neue ' gleichgesinnte ' von Geschichten wie deine zu lesen! Es gibt uns Mut und zuversicht, dass wir auch statistiken sprengen könnten! Also schreib bitte weiter und hilf uns aus deiner Erfahrung!  Niedrig maligne Gliome sind bekannterweiser langsam wachsend. Schön zu hören wie langsam !
Selbst OA II°, dez. 2008 op , Resttumor , keine Bestrahlung, Temodal 8 Zyklen , noch 4 geplannt.  Extrem dünnhäutig, wird aber besser. Gehe arbeiten und bin eine dankbare Leserin im Forum.
Lg Kit

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Diskussionen und Anfragen / Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II

« am: 29. August 2009, 13:17:14 »

Hallo, freut mich  von dir zuhören Das mit dem Verstopfung habe ich auch während der Einnahmen, legt sich aber sofort nach Beendung.
Ich drück dir die Daumen , dass Nr. 2 auch so gut läuft. Ist nicht anders zu erwarten , da die Symptomatik ehe nicht zunimmt!
Ein sehr guter Rat hatte ich von meinem Onkologen bekommen; ' je weiter Sie sich von Zeitpunkt der Erstdiagnose , vor allem wenn die 1 Jahr Marke , erreicht ist , desto besser wird es Ihnen gehen'
Mein Erstdiagnose war Ende November und es geht mir immer besser. Hab kein Angst mehr vor dem Chemo ; im Gegensatz, habe das Gefühl aktiv was dagegen zu tun.
Liebe Grüsse
Kit

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Diskussionen und Anfragen / Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II

« am: 29. August 2009, 09:45:18 »

Hallo Eibl,
ich hoffe du hast dein erstes Zyklus gut vertragen. Wird mich sehr interessieren. Ich war am 26 bei Neurochirurgen und er sagte mir , so demnächst sehen wir uns nur 1 Mal im Jahr! Der Tumor sei unter Behandlung mit Temodal am mehrfache Stellen kleiner geworden!
Er hat mir von einem Patient erzählt , der seit 18 Jahre bei ihm in Behandlung sei, damals nicht operable da der Tumor links am Sprachzentrum und Motorikstreifen saß. damals stereotaktisch biopsiert Oligoastro II° , Wait and see strategie, seitdem sehr langsame Wachstum , immer hier und da kleiner Wachstum sonst nichts! Immer noch wait and see 18 Jahre später! Der Mann sah absolut gut aus , dachte er wäre Angehörige!
Du siehst nicht nur Patienten mit komplett entfente Tumore können es gut haben! Es gibt andere Beispiele Gottseidank. Wenn dein Tumor so langsam wachsend ist , wäre wunschenswert alle Funktionen zu behalten ober?
Mit dem Temodal bekommst du die beste Behandlung  , auch für die höhergradige Tumore.
Nächste Woche geht es mit dem 9 Zyklus los. Gehe zur Zeit 2 Mal die Woche ( halbtags) arbeiten und wird ab Anfang September 3 halbe Tage arbeiten. Aktiv bleiben ist sehr wichtig , auch während der Chemotherapie, man sitzt nicht nur da , grübelt und wartet auf Übelkeit! Heutzutage soll ein Patient soweit möglich keine Übelkeit spüren, es gibt Steigerungen zu dem Standard Novaban. Wichtig ist Lebensqualität zu erhalten.
Liebe grüsse
kit

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Chemotherapie / Re: Temodal, wie lange, wie viel? (englisch)

« am: 26. August 2009, 21:50:22 »

Sorry!
Da wir heute glücklicherweiser eine ehe individuelle Tumortherapie erhalten, richtet sich die länge der Einnahme von Temodal am ehsten nach Histologietypus ( WHO Grad) , ob man einen Resttumor behält und ob man bestrahlt wurde.  Auch das Auftreten oder nicht Auftreten von Nebenwirkungen ist wichtig. 
Deswegen sieht man unterschiedliche Angaben bei den verschiedenen Krankheitsverläufe.
Das eine schließt das andere nicht aus , man soll nur nicht verunsichrte sein, wenn er nicht zu dem einen oder anderen passt.  Es gibt verschiedene Protokolle zwischen 6-8-12 Zyklen nach primären Bestrahlung+Chemo. oder auch als einzeltherapie.
Wenn man komplikations Temodal verträgt kann man durchaus über längere Zeit das Temodal einnehmen.  Auch hier wird das Lebensqualität miteinbezogen.

6 Monate Empfehlung bei Zustand nach komplette Entfernung WHOIII° und Glioblastome ( + Bestrahlung)
8-12 Monate bei Resttumore alle WHO Klasse ab II° ( mit oder ohne Bestrahlung)
Bei  kompletter Entfernung WHO II Tumore kann man auf das Rezidiv warten .
Bei nicht operable Tumore bin ich mir nicht ganz sicher, daher keine Aussage.

Die errechnete Dosis ist auch individuell und richtet sich nach Körpergrösse und Zeitpunkt. Die Tagesdosis beträgt 150-200mg/ m2 .
Während der Bestrahlung nur die hälfte der errechnete Dosis und danach die komplette ( Im Zyklus). 
Ein Zyklus = 5 Tage temodal+ 23 Tage Pause.

Zum Beispiel bei mir ist es so;
Oligoastrozytom WHO II° , 2/3 Resektion mit noch ca. 5 cm*5 großer Resttumor. Keine Bestrahlung, da das Feld zu gross wäre und damit Gefahr der Streustrahlen.  8 Wochen post-operativ beginn mit Temodal maximal  dosiert mit 200 mg / m2; ergab 320mg täglich im Zyklus ( 5Tage Temodal- 23 Tage Erholung) + Novaban gegen Übelkeit zusätzlich zu dem temodal ( Standard Begleittherapie  zur Vorbeugung ) . Da das Novaban nicht ausreichend war ( bin eine der weinigen die Überkeit spüren) bekam ich Emend ( Aprepitant) dazu. Hat Wunder gewirkt! Geplannt waren 8 Zyklen ( Wegen Resttumor, ist die übliche Empfehlung) MR _ Kontrollen; Kein Wachstum. Nach dem 8 Zyklus erneute MR; Schrumpfung des Tumors , gar keine Nebenwirkungen ( nehme das Temodal morgens auf die Arbeit!) Knochenmark zeigt keine Einschränkungen, daher die Empfehlung noch weitere 4 Zyklen dran zu hängen. Dann wird auf jeden Fall pausiert nach 12 Zyklen, sonst erhöht sich das Risiko von Nebenwirkungen.   
Aus meiner Erfahrung mit Temodal , kann ich nur sagen ; das problem ist nicht die körperliche Nebenwirkungen  sonder ehe die pyschische. Man schluckt ja Chemo! Wird ich aber jeder Zeit wieder machen.

Auch nach  Komplitierung der Therapie, kann das Temodal beim rezidiv wieder empfohlen werden unter der Annahme; was einmal funktioniert hat, wird es wieder.  Das kann man nach einer stattgehabten Bestrahlung nicht sagen. Man hat einfach sehr gute Erfahrungen mit Temodal gehabt , auch bei Rezidiven! Vor allem bei WHO II- III Tumore.
Hoffe habe einige Frage antworten können.
Liebe Grüsse
Kit

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Diskussionen und Anfragen / Re: Oligodendrogliom

« am: 25. August 2009, 10:31:28 »

Lieber Alex,
mann kann nur nach Biopsie mit Sicherheit sagen, was für ein Tumor du hast. Bei mir war Anhand der Ct und MR's ( Kalkablagerung und riesige Tumor) pre-operativ von ein am ehsten Oligodendrogliom laut Radiologen die Rede. Auf Grund der grosse meines Tumors und die Anfälle , die ich bekamm , war die Op an erste Stelle, um ein Teil des Tumors zu entfernen. Der Neurochirurg war der erste der meinte , es gibt mit Sicherheit Astro zellen dabei. Im Schnellschnitt während des ops lautete die Diagnose Oligoastrocytom WHO II° und nach den Immuntests stellte sich eine 'noch in WHO II° einzustufene Oligoastrocytom '  . Auch die areale wo die Biobsien entnehmen werden sind ausschlaggebend, wenn der Tumor nicht komplett entfernt werden kann. Die Diagnose ist sehr wichtig für die weitere Behandlung.
Ich hoffe du hast die Klarheit geschaffen.

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Chemotherapie / Re: Temodal, wie lange, wie viel? (englisch)

« am: 25. August 2009, 10:11:00 »

well it would depend on your histology type for one, if you have a rest tumour, how well you tolerate it and of course if you had radiotherapy . Did you undergo surgery ?

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Chemotherapie / Re: Temodal-Langzeit-Veränderungen

« am: 25. August 2009, 10:08:59 »

Wenn der Tumor nicht entfernt wurde, kommt es drauf an wo er liegt, könnte die Symptome verursachen. Die Bestrahlung konnte wie alle andere bereit erwähnt haben auch ein Grund sein. Vom Temodal ehe nicht. Vergiss bitte nicht dem erhebichen Stress Faktor, mit dem wir alle leben müssen. Unsere Gedanken sind manchmal ganz wo anders. Alles liebe

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Diskussionen und Anfragen / Re: Befund: Oligoastrozytom WHO II

« am: 24. August 2009, 20:37:12 »

Hallo zusammen,
ich lese  seit lange in diesem Forum und möchte mich langsam vorstellen. Ich bin 44 Jahre alt. Bekam am 27 November 2008 einen Krampfanfall und wurde in Rahmen der Abklärung mit der Diagnose Hirntumor konfrontiert. Der Tumor lag in der rechten Schläfe( einzige gute Nachrichten) sonst sehr gross raumfordernd, mindestens 12-15 cm gross mit Oedem! Ein OP  wurde sofort für den 16 Dezember geplannt.  Bereits vor OP stand die Vermutung low grade Gliom im Raum, alle hatten sich gewundert wie ich mit so einen grossen Tumor noch funktioniert  habe . Habe mit dem Neurochirurg auf ein operatives Vorgehen Anhand Schnellschnittresultat vereinbart. Nach dem Aufwachen , sagte mir der Neurochirurg ' es ist ein Oligoastrozytom WHOII°, 2/3 der Tumor wurde entfernt, da die Risiken eine bleibende Schaden moralisch und ethisch bei WHO II° nicht zu rechtfertigen seien. Nach dem Op war ich schnell fit und wurde am 26 Dezember entlassen , bis auf eine kleine Gesichtfeldausfall oben links keine neurologische Defizite. Wegen der Oligo Anteile began ich die Chemotherapie mit Temodal . Habe 8 Zyklen hinter mir, bis auf Übelkeit gut vertragen. Bestrahlt wurde ich nicht, der Onkologe möchte es für den Tumorprogress plannen. Alle 3 Monate MRT bis jetzt zeigt eine stabile Erkrankung ohne erneute Wachstum oder Agressionssteigerung.
Ich kämpfe teilweise mit mir selber ,um mit dem Teil leben zu können. Gehe aus eigine Initaitive zum Pyschologen und das ist gut so. Eure Gedanken Austausch haben mir sehr  geholfen , vor allem in meinem Alltag. Zu wissen , dass teilweise meine Reaktionen und Tiefen ein teil dieser Erkrankung sind. Dass ich es mir schule, keine Schuldgefühle zu haben und allen rechtzumachen.
Liebe Grüsse
Kit