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Krankengeschichten / Re:mein sohn 13 mit gbm IV

« am: 27. Januar 2008, 23:31:32 »

Hallo Vater
liegt dein Sohn auf der Neurochirurgie in Basel? Ich bin nämlich zurzeit auch hier mit einem Glioblastom Grad IV wurde am Dienstag operiert.... Als ich dienen Eintrag las, kam mir auch die Protonenbestrahlung am Psi-Institut in den Sinn... vor zwei Tagen hörte ich im Radio darüber einen Bericht... die behandeln da soviel ich raushörte vorallem junge Patienten was ich sehr gut verstehe...Ich glaube man kann übers internet den Beitrag noch bestellen/anhören... kam soviel ich weiss auf DRS1, die haben ja eine Homepage... wurde am Donnerstag ausgestrahlt soviel ich weiss, bin erst seit da wieder auf dem Zimmer, vorher OIB und Überwachung....die Diagnose ist einfach nur schrecklich, doch gebt bitte die Hoffnung nicht auf...hoffe ihr findet eine Lösung... in diesem Alter deines Sohnes würde ich alle Hebel in Bewegung setzen... Bin mir selber auch am Überlegen was ich tun soll, zu was ja sagen Bestrahlung/Chemo..... finde es sehr schwer...Ich werde 33 und finde es einfach noch zu früh meinen 2jährigen Sohn schon alleine zu lassen...
Für mich wäre es wohl anders wenn ich 50/60 jahre alt wäre.... ich wäre älter, mein Sohn (wir hätten dann wohl auch zwei Kinder..... auch. Diese Faktoren kann ich jedoch nicht ändern.... das einzige was ich tun kann ist für meine Familie kämpfen, mich versuchen aufzubauen und gesund zu halten..... ich habe umgestellt und geniesse jeden Moment den ich kann... dies gibt mir Energie und ich hoffe es beeinflusst auch meine Lebenserwartung....Von meiner Diagnose weiss ich seit Anfang Dezember... mein erstes Symptom war am 18. November, wohl ebenso neu wie für euch bei eurem Sohn...

Ich hoffe ihr könnt mit den Ärzten sprechen... die haben oft nicht so zeit oder es ist schwer an die nötigen informationen zu kommen...

Wie geht euer Sohn mit dem um? Wie reagiert er?
Schicke euch eine Portion Kraft...
Gruss Iwana

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Chemotherapie / Re:Chemotherapie, sinnvoll oder nicht bei GBM IV?

« am: 25. Januar 2008, 05:42:21 »

Hallo zusammen
Habe selber ein Glio Grad IV und hatte am Dienstag die OP werde jetzt wohl auch bald Gespräch haben über weitere Schritte... man hat mir aber auch schon gesagt hier, dass Temodal heute Standart sei. Weiss jemand ob sie im voraus sehen können ob der Tumor darauf reagiert oder wie sie das feststellen ob Temodal nützt oder nicht... wie läuft so eine Temodal Behandlung ab? Was ist zu erwarten? (werde sogleich noch Suchfunktion benützen)

Gruss und Danke dass ich mir hier drin immer wieder die nötigen Informationen holen kann... bin sehr froh darüber!

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Strahlentherapie / Re:Radiopeptid-Brachytherapie

« am: 05. Januar 2008, 20:06:07 »

Hallo Akya
Wie hast du dich entschieden? Bin per Zufall auf deinen Thread gestossen... ich mache auch diese Therapie (Glioplastoma multiforma Grad IV)... die erste Bestrahlung habe ich ausser zwei Tage etwas müde gut überstanden... soviel ich aber weiss ist die zweitere heftiger und die steht noch an (wohl in ein bis zwei Wochen....)

Wäre spannend zu hören wie es dir ergangen ist...
Gruss Iwana

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 03. Januar 2008, 21:31:16 »

Hallo zusammen
Weiss nicht ob ich hier im richtigen Thread bin, doch irgendwo fang ich einfach mal an....

Ich heisse Iwana, bin 32 Jahre alt, verheiratet und habe einen 2-jährigen tollen Sohn. Ich hatte am 18. November letzten Jahres (Sonntag) beim Aufwachen ein Taubheitsgefühl im li Arm und und Zunge und li Gesichtshälfte... nach 10min ging das weg und Kopfschmerzen folgten.... Am Montag ging ich zum Hausarzt und der meldete ein MRT an.... dies hatte ich am 26. Nov. an diesem Tag ging ich noch arbeiten, doch ich hatte nur noch "Tunnelblick" das Gefühl ich falle in Ohnmacht und wahnsinnige Kopfschmerzen. Mein Mann holte mich am Mittag ab, nachdem ich erbrechen musste... auf dem Notfall sagte ich um 13Uhr ich wolle infach in die Untersuchung, sie sollen mir was gegen die Schmerzen geben und gegen die Übelkeit. Kurz nach dem MRT kamen die Ärzte, sagten was von Raumforderungsprozess im Hirn und verlegten mich nach Basel ins Universitätsspital. Da war ich dann bis am 22. Dezember.... Diagnose nach Biopsie Glioplastom multiform Grad IV.
In Basel haben sie mir Katheter (Brachy-Therapie) in den Tumor gelegt und ich hatte eine Bestrahlung bis jetzt. Nächste Woche werden wieder Bilder gemacht....

Ich steh ganz am Anfang, auch mit meinem "Fachwissen" bin aber froh bin ich auf dies Forum gestossen da ich mir erhoffe doch einiges mehr an Wissen/Erfahrungen aneignen zu können.... Es stimmt schon, die Zahlen sind einfach erschreckend, doch ich bin bereit zu kämpfen.... ich habe ein Leben, ein Mann und einen Sohn den ich über alles Liebe und ich würde nichts in meinem Leben anders machen...
Ich hoffe einfach auf Zeit und Lebensqualität.... bis jetzt habe ich ausser durch die Medikamente (Cortison bei uns Fortecortine) und Antiepileptika Kepra gewisse Nebenwirkungen, die ich in Kauf nehme, sehr wenig Einschränkungen.... Meine OP wird wohl im Februar sein, hoffentlich bei wachem Bewusstsein. Mein Tumor sitzt Parietal rechts hinten und ist sehr nahe meiner Sensiblen Bahnen,

So ich glaube ich belasse es mal bei diesen Informationen und freue mich euch kennenzulernen und mich mit euch auszutauschen....

Im Falle ich mein Thread völlig am falschen Ort platziert habe verschiebt ihn doch nach da wo er besser hinpasst.... das Forum ist für mich noch sehr gross und neu... zudem kann ich nicht so lange lesen (Konzentration) habe schnell müde Augen was nicht so hilfreich ist sich in einem grossen Forum "einzulesen"

Ich wünsche euch allen nachträglich noch alles Gute zum neuen Jahr und hoffe für alle nur das Beste!!!
Griessli Iwana