Nachrichten

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 13. Januar 2015, 11:56:57 »

Hallo Nina
Das tönt anstrengend, zeigt aber auch euer Kämpferblut! Die Nebenwirkungen Sind sicher schwer zu ertragen. Ich hoffe, dass es irgendwie bessert, immerhin könnt ihr euch an dem super Befund festhalten und ihr habt euch als Familie! Kann deine Mutter das ganze noch tragen? Habt ihr genug Unterstützung von außen?
Gruß Iwana

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Diskussionen und Anfragen / Re:Oligoastro, suche Mitbetroffene!

« am: 08. Januar 2015, 19:37:45 »

Hallo Jörschi
Dann hättest du im Dezember wirklich noch einige Termine! Ich drücke dir die Daumen dass die ersten Termine heute und morgen gut laufen, übers Wochenende hat du dann wahrscheinlich Pause? Bin gespannt was du für Erfahrungen machst... Gruß Iwana

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 28. Dezember 2014, 18:56:47 »

Hallo zusammen
Am Anfang ist es ein Schock... Dann vergeht wieder Tag für Tag. Ich lebe, wir tun Dinge mit der Familie, es fällt Schnee... Das Leben eben... Es geht einfach wie gewohnt weiter! Morgen wird die Bestellung für den definitiven Rollstuhl aufgenommen... Ratet in welcher Farbe? Schön leuchtend gelb! So dass ich im Frühling immer umgeben bin von einem Heer Schmetterlingen wenn ich unterwegs bin um den Eisvogel zu besuchen!
Tag für Tag, wer weiss was das Leben mir noch bringen mag?(das reimt sich sogar)!
Gruß Iwana

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 23. Dezember 2014, 17:29:12 »

Hallo zusammen
Ich hatte heute Auswertung meines MRT mit einem negativen Befund. Da vermehrte. Kontrasmittelaufnahme. Jetzt wurden Avastin und Lomustin abgesetzt, habe keine Chemo mehr... Mal schauen wie das läuft so nackig...

Alles was bleibt ist die Prise Galgenhumor!

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Eigene Geschichten / Re:Ocipitallappen-Gliom Teilentfernung Vorstellung Optron (Betroffener)

« am: 03. Dezember 2014, 12:58:55 »

Hallo Optron
Ich schreibe jetzt auch etwas... Nach einem schlechten Tag würde ich nicht zu Antidepressiva greifen da die wie jedes Medikament Nebenwirkungen haben... Ich bin mir am überlegen was für Hilfsmittel es gibt bezüglich deiner Orientierung? Ich hatte ja 2005 nach der Geburt des Sohnes 2005 extremste Orientierungsstörungen und auch nach der OPERATION wieder jedoch in leichterer Form. Dann hatte ich eine Weile nur noch während fokalen anfällen Störungen mit der Orientierung. Bei der extremsten Form musste ich in der Wohnung jeweils das Klo suchen, hatte also auch innerhalb der Wohnung Mühe...
Nach zweimaliger Bestrahlung der im Occipitallapen liegenden Hippocampus-Region die zuständig sind für Orientierung nebst dem... Gedächtnis.

Ich war zu Beginn immer in Begleitung unterwegs und dann mit Handy und GPS, eher in bevölkerten Gegenden wo ich auch fragen konnte was ich auch öfters musste... Ich weiß nicht ob du ängstlich bist, ich eher nicht, aber wenn man plötzlich nicht mehr weiß wo man ist, dann ist da schon schnell eine aufkommende Panik und ich war jeweils froh ums Handy!
Gruß Iwana(man trifft übrigens selten jemanden mit Erfahrungen bezüglich Orientierungsstörungen!

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Eigene Geschichten / Re:Verdacht auf niedriggradiges Gliom Vorstellung tumoresk(Betroffene/r)

« am: 30. November 2014, 18:46:05 »

Hallo Tumoresk
Ich würde mal Kontakt aufnehmen für ein weiteres MRT. Wenn du an den Ort gehst wo du letztes mal schon warst, können Sie deiner alten Bilder mit den neuen vergleichen und sehen ob sich etwas verändert hat. Von dem her würde ich am selben Ort Bilder machen lassen... Den Kopf in den Sand stecken würde ich bei so einem Verdacht nicht... Mind. Jährliche Kontrolle ist sicher nicht dumm, außer der Arzt sagt etwas anderes...
Gruß Iwana

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Eigene Geschichten / Re:gliobastom B. Ehefrau Vorstellung günni ( Angehöriger)

« am: 14. November 2014, 20:27:58 »

Hallo günni hat sie das Schema 5/23? Dann werdet ihr zuerst schauen müssen wann in diesem Zyklus es ihr am besten geht... Kann sie mit dir zusammen noch Spaziergänge machen? Was sonst sind Dinge die sie aufbauen? Bist du am Tag bei ihr oder bei der Arbeit? Es ist wichtig Vorallem die Dinge sich zu erhalten die einem gut tun. Das gilt auch für dich als Angehörigen. Gehilfen gibt es viele, zum Teil auch zum mieten, bei aber ich kenne eure Lage nicht. Geht es für euch zu Hause in der Wohnung? Wie selbstständig ist deine Frau noch?
Gruss Iwana

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mein Papa ♥ Glioblastom Vorstellung Nisel (Angehörige)

« am: 24. Oktober 2014, 09:53:01 »

Hallo Nisel
Was für Behandlungsvorschläge haben sie ihm gemacht? Wenn er in der Schweiz wohnt hat er bestimmt auch besseren Zugang zu Avastin wenn die Standart Chemo Temodal versagt hat. Dann würde ich abklären ob das Rezidiv operierbar ist? Oder ob von der Lage her zu heikel da zu viele Ausfälle zu erwarten sind. Thema Lebenszeit versus Lebensqualität!

Der Artikel über Methadon kursiert überall, doch was im Reagenzglas funkzioniert, muss beim Menschen nicht auch funktionieren... Auch von der Ratte bis zum Menschen ist der Weg noch lang. Aber es wäre schön wenn es endlich einen so "einfachen" Therapieansatz gäbe... nur weil es so einfach klingt, glaub ich noch nicht dran...
die Zukunft wirds zeigen.
Gruss Iwana

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Kummerecke / Re:Wieder zum MRT

« am: 22. Oktober 2014, 15:34:43 »

Gratuliere dir Schwede zu den 8 Jahren und mach bitte immer weiter so!
Gruss Iwana

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:MGMT-Status

« am: 16. Oktober 2014, 16:14:00 »

Hallo Chaostante
Beim Methylierungsstatus hatte ich früher auch das Bild es gibt positiv oder negativ, dabei geht es eher um hoch und niedrig, was sich einerseits günstig fürs Ansprechen auf Chemotherapien wie Temodal und somit verbundenes Langzeitüberleben ausspricht... Du bist genetisch günstig im ungünstigsten Fall ausgestattet worden (Sorry mein Zynismus).
Gruss Iwana

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 14. Oktober 2014, 14:40:41 »

Hallo Nina
Ich mache im Moment sehr positive Erfahrungen mit Avastin und CCNU (Lomustin) dazu. Avastin alle 14 Tage per Infusion und CCNU dann noch 6-wöchentlich als Tablette  die ich zu Hause nehmen kann.
Avastin läuft seit Dez.13, CCNU bald 3. Zyklus.
Also wenn Avastin nicht anschlägt steht ihr nicht am Ende! Das wollte ich eigentlich mit meinem Posting sagen. Du findest unter Avastin und CCNU oder LOmustine sicher noch weiteres im Netz. Kennst du den MGMT Status bei deinem Vater?
Gruss Iwana
 

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Termine / Re:35.Hirntumor Informationstag

« am: 08. Oktober 2014, 09:31:17 »

Hallo zusammen
Ich wünsche euch allen einen schönen Infotag, diesmal ohne mich, obwohl das MRT gut war, ist der Infotag mit meinen Einschränkungen der Hemiparese mittlerweile nicht einfach bewältigbar, also lass ich Berlin aus und trainiere weiter im Moment wie ein kleines Kind kleine Strecken freies Gehen... Nur so werde ich es wieder mal an einen Infotag schaffen...
Gruss Iwana

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 30. September 2014, 15:25:50 »

Hallo zusammen
Uff... Ich bin im letzten Moment von der Klippe gesprungen. Das MRT zeigt ein Kontrastmittelrückgang und ich bemerke eine verbesserung beim gehen. Jetzt muss ich nur noch den Heimweg packen und dann gehts heute abend weiter mit Lomustin. Avastin ist beinahe drin.
Grüsse aus dem Spital Iwana

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:"Unser" Verlauf--- Vorstellung Yvchen (Angehörige)

« am: 30. September 2014, 12:07:18 »

Hallo Yvonne
Bei mir waren es 30 Gray. 10 Mal 3. scheint also sehr individuell. Aber man kann auch abbrechen wenn es zu stark ist. Alex soll sich gut beobachten! Bekommt er Cortison oder macht er es ohne? Ohne ist es einfacher zu beobachten was die Bestrahlung bewirkt aber auch heikel. Macht euch doch über dieses Thema noch schlau...
Gruss Iwana

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Hirntumor / Re:Fokale Anfälle

« am: 13. September 2014, 12:04:30 »

Hallo Elsa
Pauschal kann man dies nicht sagen. Wieviel Lamotrigin nimmst du? Ist ja ein Medikament, dass man langsam aufdosiert. So wie es tönt bist du in der Abklärungsphase, denn 5 Fokale Anfälle am Tag würde ich nicht hinnehmen, dass ist kein Zustand auf Dauer. Ich hoffe du berichtest von deinem Termin! Wärst du eigentlich unter dem Lamotrigin schon mal anfallsfrei?
Gruss Iwana