HirnTumor Diskussionsforum
Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Elke 170964 am 09. September 2006, 23:35:28
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Hallo,
bin neu hier.
Bei meinem Bruder wurde 01/04 die Diagnose Hirntumor diagnostiziert.
04/04 die Op.:Z.n.Teilresektion eines li. temporalen Oligoastrozytoms WHO II. 12/05 Rezidiv - 06/06 Op.-Z.n. Reoperation bei progredienten Resttumor , jetzt anaplast. Oligoastrozytom WHO III.
Nach dieser Op. hat mein Bruder eine Hemianopsie nach rechts bds.,was ihn in seiner Lebensqualität gravierend einschränkt.Klären jetzt noch die Voraussetzungen einer VRT ( visuelle Restitutions Therapie ) bei der Fa. Nova Vision. Hat jemand Erfahrungswerte?
Meinem Bruder wurde zu der PCV-Chemo geraten.Nachdem uns die Studie v. Dr.Cyron PC/PCV Chemo 2002 an der Uni Freiburg bekannt wurde,entschied sich mein Bruder für PC-Chemo,was die Ärztin auch für vertretbar hielt.Der 1.Zyklus ist fast rum u. lief völlig komplikationslos.
Mittlerweile haben wir die Info ( Internet),dass es zu dieser Tumorart 3 unterschiedliche Chemos gibt.
1. PCV ( u. auch ohne Vincristin )
2. Temozolomid
3. ACNU u. VM 26
Uns wurde zu der 1. geraten,alle anderen blieben unerwähnt
Hat uns jemand Erklärungs- bzw.Erfahrungswerte?
Und noch ne Frage:während der Natulaneinnahme ist im Beipackzettel eine tyraminarme Diät empfohlen,was in der Reha nicht beachtet wurde.
Gibt es Gründe für eine abendliche Einnahme des Natulans?
Von sämtlicher Homöopathie,die mein Bruder ab 2004 gemacht hatte(Iscador sc.,Flor Essence Tee,H15) wurde ihm abgeraten.
Sind dankbar für Austausch u. Tipps.
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Hallo Elke,
die abendliche Einnahme von Natulan deswegen, da nachts Übelkeit und Erbrechen weniger auftritt als tagsüber.
Die Verträglichkeit ist einfach besser.
An die Diät haben wir uns nicht gehalten. Unser Arzt hat es außerdem gar nicht erwähnt.
Aber ich an deiner Stelle würde nochmal mit eurem Arzt reden.
Liebe Grüße
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Hallo Maria,
mein Bruder ist momentan im 6. PC-Chemozyklus.
Er fühlt sich gut,hatte nie unter Übelkeit zu leiden(nimmt
1Stunde vor Zytostatikaeinnahme 4mg Zofran)
Die MRTs zeigten bisher gottseidank kein weiteres Tumorwachstum.
Er ernährt sich sehr bewusst u. hält die i. Beipackzettel des
Natulans empfohlene tyraminarme Diät so gut es geht ein.
Auch die Laborwerte hielten sich,so dass das Natulan ab dem
4.Zyklus erhöht wurde.
Deinem Bruder u.Euch alles alles Gute.
Wäre schön,wenn du weiter berichtest.
Liebe Grüsse
Elke
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Hallo,
leider zeigte das heutige MRT bei meinem B. nach dem 6.PC-Zyklus
ein -geringes- Tumorwachstum.
Für das weitere Procedere steht jetzt ein Termin in der Uni Freiburg aus.
Kann mir wer sagen,welche Optionen jetzt anstehen?
Danke euch, Elke
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Liebe Maria,
konnte heute wirklich gut mit meinem Bruder u. mit meinen Eltern
reden.
Sein Onkologe sagte ihm,dass nun folgende Varianten bestehen:
- erneut Chemo (ich denke Temodal)
- Op
- Bestrahlung
Mein B. ließ sich heute nun auf das Einholen einer 2. bzw.3.
Meinung ein.
Eine Adresse ist für uns das
INI Hannover Dr.Samii
Wäre dankbar, wenn uns jemand eine weitere nennen könnte,gerne
auch in der Schweiz.
Für deinen Bruder hoffe ich natürlich ,dass die Vermutung v.
Gailingen nicht bestätigt wird.
Habt ihr denn weitere Meinungen eingeholt?
Welches Antiepileptikum nimmt dein Bruder?
Vorerst liebe Grüsse
u. ebenfalls viel Kraft
Elke
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Liebe Maria,
danke für deine Info,wusste ich nicht.
Mein Bruder hat morgen einen Termin in Basel.
Mein B. hatte auch 2 Jahre Tegretal.Da bei ihm schon vor Beginn der
Chemo die Blutwerte für einen Chemostart zu schlecht waren,wurde
es wegen V.a. Carbamazepin-induzierte Myelotoxität abgesetzt.
Seither nimmt er Keppra.
Soweit ich weiss gehört Tegretal zu den -älteren- Antiepileptikas.
Dein Bruder ist seit heute i. Freiburg. Wurde schon ein MRT gemacht?
Liebe Grüsse
Elke
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Hallo Maria,
mein Bruder war gestern mit seiner guten Freundin,die ihn auch
osteopat. behandelt u. den Kontakt zu Basel aufgebaut hat,dort.
Er war in der Uni bei einem Neuroradiologen.
Dieser zweifelt den V.a. Wachstum eher an u. nimmt weiter Kontakt zu
einer Neurochirurgin auf.
Den Brief zwecks 2.Meinung INI konnten wir nun heute endlich zur Post
bringen.
Am Mo. wäre Termin in Freiburg,den mein B. aber umlegen will, weil es
ihn momentan alles zu sehr stresst.
Soweit erstmal,
liebe Grüsse, Elke
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Hallo maria,
Brief von INI Hannover kam heute.Sie meinen,dass es am ehesten ein
Rezidiv ist. Mein B. soll 2-3 Tage stationär kommen,um div.
Untersuchungen zu machen,schlussendlich um Risiken u. Möglich-
keiten der Op. abzuklären.
Neuroradiologie Kantonsspital Basel hat V.a. Rezidiv eher angezweifelt.
Di. ist dort nochmal Termin mit Onkologen.
Freiburg dann 1 Wo. später.
Wir werden sehen,wie die Meinungen sind,schwierig wird es sein,
wie schon jetzt zu sehen,wenn sie sich teilen.
Wegen des Impfstoffs DCVax(R)-Brain hat mein B.ein Nachfragen
schlichtwegs vergessen.
Soweit ich mich inzw. belesen habe,hat die Schweiz die Zulassung noch
nicht.
Danke für dein Nachfragen.
Liebe Grüsse, Elke
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Hallo Maria,
Freiburg u. Basel sind sich einig,dass es sich um einen leichten Progress
des Resttumors handelt
Für beide ist Bestrahlung die 1.Option.
Fragl. ist noch,ob diese in Kombination mit Temodal beginnt oder alleinig.
Am Montag ist nochmals ein Gespräch in der Radio-Onkologie
Uni Basel.
Meinem B. gehts soweit ganz gut.
Liebe Grüsse
Elke
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Hallo Maria,
mein Bruder hat und empfindet keinerlei Veränderungen durch den
Progress.Psychisch war/ist es für ihn/uns ein Schlag,dass die Chemo ver-
sagt hat,bzw.den TU jetzt nicht mehr in Schach hält.
Er war/ist kämpferisch und positiv.
Nun folgt jetzt die nächste Option.
Aber gut,das ist der Weg,der begangen wird/werden muss.
Familiär hat er in jeglicher Hinsicht vollste Unterstützung.
Weiterdenken,-was wenn aber-,macht wenig Sinn.
So setzt jetzt,jeder wie er kann,seine Energien ein.
So auch meine Eltern.
Für mich ist sehr entlastend,dass mein B. mich zu den Arztgesprächen
mitnimmt,wir ordnen zuvor die Unterlagen u. besprechen , was zu fragen
ist.Dabei ergeben sich schon einige Gespräche.
Dieses Mitgehendürfen ist für mich sehr wertvoll,für meine Eltern
entlastend.
Ja,so sehen wir momentan gemeinsam nach vorne.
Liebe Grüsse,
Elke
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Hallo,
inzw. haben wir den Brief von Freiburg erhalten.
Die Tumorkonferenz sieht die Indikation zur Durchführung einer
percutanen Bestrahlung der Tumorregion.
Eine operative Maßnahme ist aufgrund der Ausdehnung des
Progresses(Ri. Gegenhemisphäre,Vorderhorn des li. Seiten-
ventrikels) im Sinn einer Gliomatosis cerebri ihres Erachtens
nicht indiziert.
Heißt hier im Sinne,daß das eine Diagnose ist?
Soweit ich mich belesen habe(Wikipedia),wäre somit eine Bestrahlung
aufgrund des zu großen Tumorvolumens ja eher kontrindiziert.
Auch die Kombination einer Radio-Chemotherapie mit Gabe von
Temodal ist nach Ansicht dieses Gremiums nicht sinnvoll.
Vorstellung in der Onko-Radiologie Uni Basel war bereits.
Auch hier soll erst in einer Konferenz besprochen, wie ein evtl.
Bestrahlungskonzept aussehen würde.
Habe momentan Mühe,dies alles einzuordnen,bzw.,gibt es noch
Fragen,die wir unsereseits stellen sollten?
Danke für Antworten,
Gruss, Elke
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Liebe Maria,
danke für deine ausführl. Antwort.
Wir hoffen natürl.,dass die Bestrahlung erfolgen kann.
Also abwarten bis zum nä. Termin,dann wissen wir mehr.
Liebe Grüsse,
Elke
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Hey,
ich erzähle euch mal in aller Kürze meine Geschichte. Zweimal OP eines Astrozytoms. Nach dem zweiten Mal Bestrahlung. Astrozytom kam im Januar 2007 wieder, war zwischen Walnuss und Limette groß. Als Erfolg hatte man mir ein Nichtweiterwachsen nach 12 Monaten bescheinigt- nach 2 Monaten war es auf dem MRT nicht mehr zu sehen. Jetzt kommt er wieder der kleine, miese Bastard. Die Therapie sah so aus: 7 Tage Chemo (Temodal), 7 Tage Pause. Die dosis wird ja speziell berechnet...
Ich dreh ihm dieses Mal voll ganz den Kragen rum und hoffe ihr gebt alles. Seid so fies zu dem Teil, wie es zu euch ist!!!
Wünsch euch was! Timo
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Hallo Keeper,
wie sieht die Therapie bei dir jetzt aus?
Hast du Einschränkungen?
Ich glaube,jeder hier versucht alles zu geben, um sich von dem TU
verabschieden zu können.
- Seid so fies zu dem Teil wie es zu euch ist-
Welchen Weg nutzt du?
Wünsch dir,uns und allen hier, dass es gelingt, den Tu schachmatt zu
setzen.
Liebe Grüsse,
Elke
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Hey,
meine Therapie sieht genau gleivh aus wie beim letzten Mal. 7Tage Chemo- 7Tage Pause, allerdings haben sie die Dosis nun erhöht, weil es mir nach vier Wochen ziemlich schlecht ging... Einige Anfälle usw. Jetzt geht es mir besser und kann wieder mehr machen, was mir Spaß macht. Das meinte ich auch mit "fies". So ein Tumor und die Nebenwirkungen... schränken einen in vielen Bereichen ja erheblich ein, aber sobald ihr die Möglichkeit habt etwas zu tun, was euch Freude bereitet, dann nichts wie los. Nützlich sind auch Boxsäcke, Musik, die euch gefällt, mit Freunden Quatsch reden. Wir haben uns öfters sogar lustig über den Tumor gemacht. Das ist schwer- ich weiß, jedenfalls hat es so beim 1. Versuch geklappt. Lasst euch aber auf gar keinen Fall ganz von der Außenwelt abkapseln. Soweit meine Erfahrungen, die mir schon einmal zum Erfolg verholfen haben. Mal sehn wie lange er (der Tumor) es noch in meinem Kopf aushält. Ab Mittwoch gibt es schließlich wieder Chemo...Da kann ich nur noch eines sagen...ATTACKE!!!
Alles Gute, bis dann!
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hallo timo hatte gerade eine op i. freiburg und warte nun ohne die geringste ahnung auf die chemo.gruss rüdiger aus Breisach
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Hallo Rüdiger,
mein Bruder hatte seine 2 Op`s auch in der Uni Freiburg.
Freiburg ist in der NOA 05 Studie u. behandelt diese Diagnose mit PC od.
PCV Chemo.
Andere Chemos (Temodal)sind dort soweit ich inzw. weiß, erst `second
line`möglich.
Du schreibst,du wartest nun ohne die geringste Ahnung auf die Chemo..
So gings uns auch.
Sehr gute Info u. Beratung bekamen wir telefonisch über
http://www.hirntumorhilfe.de/
Ruf dort an. Du bekommst Antwort auf deine Fragen.
Ziehe evtl. auch eine 2. Meinung in Betracht.
Und wie geht es dir?
Bist du in Reha?
Wünsch dir vorerst alles Gute.
Lieben Gruss, Elke
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Hallo,
inzw. sind die Vorbereitungen - Planungs-Ct u. Maske,sowie Simulation
abgeschlossen.
Am Di. beginnt nun die Teilschädelbestrahlung mittels
Linearbeschleuniger mit 54 Gray.
Ich erlebe meinen Bruder weiterhin optimistisch u. kämpferisch.
Lt. meinen Eltern ist die Stimmung zu Hause jedoch sehr
explosiv.
Wir sehen weiter,
Gruss , Elke
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Hallo Rüdiger,
wäre schön mehr von dir zu erfahren.
Wie geht´s dir?
Gruss, Elke
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hallo
ich bin neu hier und bitte um verzeihung sollte ich mich etwas daemlich anstellen...habe eine weile gebraucht um endlich "reinzukommen" und meine krankheitsgeschichte vorzustellen:ich habe ein oligodendrogliom seit mindestens 24 jahren , bin 2 mal operiert worden, 1995und2003...2003 wurde die diagnose von oligo auf oligoastrocytom grad 3 "aufgestockt", jetzt, nach ueber 4 jahren nach der operation habe ich ein rezidiv...bisher habe ich mich geweigert, chemo- oder strahlentherapie zu machen...irgendwie habe ich doch immer glueck gehabt...diesmal will ich mir die ganze sache gut ueberlegen....meine epileptischen anfaelle habe ich gut im griff, leider aber mit valproat und fenobarbital, zwei medikamente, die sich mit der vorgeschlagenen chemo temozolomid nicht vertragen...mal sehen...ich will nur allen sagen, dass man auch ueber lange zeitraeume mit einem tumor im kopf leben kann, sicher, man zittert vor jeder kontrolle und oft laeuft nicht alles wie man moechte...aber wir haben nun eben diese karten und damit muessen weiterspielen...kopf hoch
ciao
heidi
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Hallo Elke und Maria,
damit ich nicht nur die difuse Gestalt der Freundin von Rüdiger bleibe melde ich mich heute einmal selber.
Zuerst einmal vielen dank für eure Hilfe hier und die moralische Unterstützung.
Nachdem nun doch so langsam das Wissen um manche Dinge zunimmt ist das umgehen mit manchen Sachen doch anderst geworden.
Allerdings gilt es immer wieder neue Hürden zu Überwinden und über manches fängt man erst jetzt an Nachzudenken nachdem das Überrollkomando abgezogen ist und der "Alltag"wieder sein Recht fordert.
Wie geht es denn euren Brüdern?
Ist irgendjemand von euch in einer Selbsthilfegruppe oder fangt ihr euch familiär oder hier auf?
Darf ich euch vielleicht noch fragen mit wem ihr das histologische Gutachten besprochen habt?Haben dieses seit gestern in den Händen aber ihr kennt ja das Fachchinesisch selber und unsere Hausärtztin ist noch im Urlaub. Ich möchte eigentlich nur vermeiden das man was falsch auffasst oder interpretiert bzw. in Zusammenhang bringt. Also mich macht dieser Wisch schwindelig.
Bis demnächst und liebe Grüße
claudia
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Hallo Claudia,
Erklärungen zu Fragen sämtl.Befunde u.Arzt- bzw. Kh-Briefen
bekamen/bekommen wir sehr ausführl. beim Onkologen.
Eine Selbsthilfegruppe gibt es in unserem Kreis nicht.
Wie Maria schreibt,so konnte auch ich durch die Foren u. bes.
durch die Hirntumorinfomationstage der Deutschen Hirntumorhilfe
Leute kennenlernen,die z.T. auch regional wohnen u. wir uns
persönl. austauschen können, was sehr gut tut.
Leider kommt mein Bruder nicht mit, er will über sich und seine
Krankheit nicht reden.
Mein Bruder ist ledig,keine Kinder, wohnt seit Diagn. bei unseren
Eltern.
Familiär hat es sich bei uns so eingespielt, dass ich meinen B. zu
Arztgesprächen,Untersuchungen u. Behandlungen begleite u. für
ihn ergänzend abkläre.
Das entlastet ihn u. vor allem unsere Eltern
Ihr wohnt ja auch nicht allzuweit entfernt. Vielleicht könnten wir uns in
der Mitte mal treffen. Maria wär sicher auch dabei und vielleicht
ja auch noch andere.
Bis dann, liebe Grüsse, natürl. auch an Rüdiger, Elke
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hallo Maria,
meine Daumen sind jetzt schon feste für Do. gedrückt.
Habt ihr denn die MRT-Besprechung am gleichen Tag?
Hatten wir in Frbg. nie.
Der Bericht geht an den Onkologen u. da ist dann ausführl. Besprechung.
Diese furchtbare Ungewissheit /Angst / Hoffnung vor MRT-Auswertung
ist grauenhaft.
Ist es dieses, od. wieso ist dein B. pessimistisch?
Für meinen Bruder gilt ja<nach wie vor nur - Mann oder Memme -.
So furchtbar ich diese Ausdrucksweise auch finde, er zieht sie durch.
Sagt vieles nicht, weil er meint, - Mann packt das.
Jetzt, nach der 3. Bestrahlungswoche, hat er auf sehr nachdrückl, Fragen der Ärztin selbst ü. zunehmende
Gleichgewichts- u. Koordinationsstörungen berichtet.
Für mich u. Familie merlich auch Kurzzeit- u. Wortgedächtnis.
Von ärztl. Seite aus ist momentan fragl.,ob Steroide, evtl.H15 eingesetzt werden.
Auch Hyperthermie wird noch diskutiert.
Maria, wir hören voneinander
Liebe Grüsse u. wie gesagt, Daumen sind gedrückt
Elke
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Hallo Elke,
dein Vorschlag sich einmal zu treffen finde ich eine gute Idee.
Rüdiger spricht zwar über seinen "Blumenkohl" wie er in nennt, aber ich glaube es wäre nicht schlecht für ihn eben auch mit jemandem zu reden der genau weiß wovon er spricht.
Denn ich denke es macht doch nochmal einen unterschied wie und was wir als Angehörige wahrnehmen oder wie das die Betroffenen selbst empfinden.
Du schreibst ihr besprecht alle befunde mit dem Onkologen. Lach mich jetzt bitte nicht aus, aber ihr habt also ausser HAusarzt, Neurologen und behandelndem Arzt in der Uni folglich noch einen Ansprechpartner?
Ich hatte mir schon überlegt ob wir uns mit der Tumorbiologie in Freiburg in Verbindung setzen, denn da ist man eben nicht nur Patient Nr.5 mit Oliogastro und Chemo sondern die menschliche Seite ist besser berücksichtigt.Aber über solche Dinge nachzudenken ist Rüdiger im Augenblick noch zuviel.
Liebe Grüße
Claudia und Rüdiger
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Liebe Maria,
wir drücken dir und deinem Bruder für Donnerstag fest die Daumen.
Liebe Grüße
Claudia und Rüdiger
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Hallo Claudia,
mein Bruder machte die Chemo zu Hause u. wurde hier vor Ort
regelmässig vom Onkologen einbestellt.
Dieser ist für uns wesentl. näher als die Uni Frbg.
Unser Onkologe nimmt sich sehr viel Zeit für Gespräche,was natürl. sehr
gut tut- dieses Ausmass kennen wir v. Frbg nicht.
Vom Hausarzt bekam er die wöchentl. Blutwerte gefaxt.
Wenn die nicht in der Norm zur Chemo waren,rief er zu Hause an,um
weiteres zu veranlassen.
Weiterhin ist er Bindeglied zur Uni Freiburg.
Macht mal einen Vorschlag für ein Treffen,ich bin da recht variabel.
Vorest liebe Grüsse u. würd mich freuen euch kennenzulernen. Elke
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Hallo Maria,
ich verstehe immer noch nicht so ganz,wieso dein B. stationär sein muss.
Ist MRT-Besprechung immer in Frbg?
Die Chemo ist ja rein oral,kein Grund für stationär.
Ich denke,jeder Mensch geht anderst mit der Diagn. um.
Mein Bruder zeigt Heute-3,5 Jahree n. Dign.keinerlei Interesse auf Information u. schon
gar nicht Austausch.
Wenn das Thema mal kommt,ist das ne absolute Ausnahme.
Er zieht alles so durchu. für ihn gilt-Mann oder Memme-.
So furchbar ich diese Ausdrucksweise auch finde,es ist seine Art damit umzugehen.
Selbst jetzt während der Strahlentherapie,wo er selbst Gleichgewichtsstörungen u.Missempfinden angibt,
will er weiter nichts wissen.
Wir haben I. auf dem Hirntumortag kennengelernt.Sie redete so offen,war interessiert,wollte den Austausch.
Ebenfalls C.,mit dem ich mich in Basel getroffen hatte.Ich denke,da geht jeder anderst mit um,so,wie er eben
kann.
Ich wäre froh,mein Bruder könnte da offener,auch ü. seine Ängste reden.
Aber eben,jeder sowie er kann.
Wir hören, leube Grüsse, Elke
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Hallo, bin seit heute neu im forum und hab mit intresse eure geschichte gelesen. nur soviel dazu; ich habe ebenfalls ein oli-astrozytom grad II-III, da streiten sich die gelehrten noch drüber. festgestellt wurde das ganze vor knapp 2 jahren. ich habe mir damals auch zweit, dritt und viertmeinungen eingeholt. unter anderem auch hannover, prof.samii, der mich eigentlich sofort auf den tisch legen wollte. da ich aber keinen handlungsbedarf im akuten sinn gesehen habe, wählte ich bis heute die methode wait and see. mir geht es gut, und wenn ich alle ratschläge von außen befolgt hätte, würde ich heute wahrscheinlich nur noch sehr passiv am leben teilnehmen. deshalb mein rat an alle ; auf die eigene innere stimme hören und nicht sofort in panik verfallen.
in diesem sinne, allles gute für euch.
p.s. bin übrigens auch in freiburg, erst bei prof.o. jetzt bei prof.n
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Hallo golfer,
ich habe auf dem Hirntumortag eine junge Frau(32J.) aus Freiburg kennengelernt.
Ihre Diagnose:inoperables Astro-od. Oligoastro III,bin mir nicht mehr ganz sicher.
Sie hatte zuerst Bestrahlungen,jetzt Chemo Themodal.
Seit längerem macht sie Hyperthermie,zuerst in Offenburg,jetzt in Freiburg.
Auf ihrem letzten MRT war so gut wie nichs mehr vom Tumor zu sehen.
Sie ist sich sicher,dass dieser super Befund mit der Hyperthermie zusammenhängt.
Sie ist hier nicht im Forum.
Wenn du mit ihr Kontakt aufnehmen willst,frag ich sie.
Von ihr hab ich schon wertvolle Tipps,wo ich immer noch dran bin, dass mein
Bruder sie angeht.
Welche Wege bist du seither noch gegangen?
Ausschließlich wait and see?
Freu mich von dir zu hören
Gruss, Elke
h
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Hi Maria,
muss dein Bruder evtl. wegen dem Beginn des 2 Zykluses über Nacht in der Klinik bleiben? Rüdiger muss für die erste Dosis nämlich auch Tagesstationär in die Uni und nur die Natulan einnahme findet dann zu Hause statt.
Liebe Grüße
claudia
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Hallo Ihr.
Habe auch ein anaplastisches Oligoastrozytom WHO III. Bei mir war die OP am 19.07.07. Mache gerade eine PC-Chemo in Freiburg, aber nicht an der Uni-Klinik, sondern beim Onkologen. Der spricht sich aber mit der Uni-Klinik ab. Ich bekomme meine Tabletten mit einem Einnahmeplan mit nach Hause und nehme meine Tabletten dann zu Hause ein. Ich war sehr enttäuscht über die Uni-Klinik in Freiburg, da mir da so gut wie gar nichts erklärt wurde. Nur auf mehrmaligem Nachfragen. Die Ärztin konnte mir aber auch da meine Fragen nicht zu meiner vollsten Zufriedenheit beantworten. Aber mein jetziger Hausarzt war mal Neurologe an der Uni-Klinik und erklärt mir jetzt alles.
Wünsche Euch allen viel Erfolg
Gruß Tanja
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Liebe Maria,
da freu ich mich riesig mit,tolle Nachrichten!!!
LG, Elke
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Hallo Maria,
bei meinem B. endet die letzte Bestrahlung kommenden Donnerstag.
Er ist seit letzter Woche psych.richtig aufgestellt.
Nebenwirkungen der Bestrahlung sind für ihn u. auch uns merklich:
Kurzzeitgedächtnis hinkt,Wort-Bild-Gedächtnis ebenfalls,Gleichgewichts-
u. Koorinationssinn ebenso.Dies merkt er selbst auch deutlich.
Basel empfiehlt im Anschluss die Temodalchemo,überlässt die
Entscheidung aber Uni Freiburg u. dem beh. Onkologen.
Basel war für uns ein extrem positiver Erfahrungswert.
Wir weden sehen,wie es weiter geht.
L.G.,Elke
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Hallo Tanja,
genauso wie bei dir liefs auch bei meinem Bruder.
Jetzt,Strahlentherapie in Uni Basel, merken wir den Unterschied zu
Frbg. extrem.
In Basel wird vorab schon viel Zeit für Gespräche eingeplant.
Es herrscht eine Ruhe,null Stress u. alle immer sehr freundlich.
Wenn Fragen offen bleiben,bekommst du einen Termin beim Prof.
(wohlgemerkt als Kassenpatient)
Dieses allgemein sehr pos. Klima,ernstgenommenwerden,alle Fragen
beantwortet unter einem Zeitaspekt, den sie dafür parathaben,tut
so richtig gut.
Ansonsten haben auch wir die Erfahrung, dass sich unser örtl
Onkologe sehr viel mehr Zeit nimmt.
Wenn man das Eine u. das Andere kennt, ist das ganz schön krass.
So teilen wir deine Erfahrung mit Frbg.
Vielleicht magst du mehr erzählen ü. dich , wie`s dir geht.
Alles Gute u. L.G., Elke
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Hallo Maria,
schön das es bei deinem Bruder so positiv aussieht. Wir freuen uns sehr mit euch.
Leider hat es mir noch nicht gerreicht um mich mit deiner Schwägerin kurz zu schliesen. Wollte sie am WE auch nicht überfallen.
Wünschen euch weiter alles gute.
Liebe Grüße Claudia und Rüdiger
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Hallo zusammen,
ich lese immer öfter wie unzufrieden alle mit der Gesprächsmethode der Uniärzte sind und muss das leider nur bestätigen.
Allerdings habe ich was das anbelangt schon erfahrung durch frühere Erlebnisse in anderen bereichen dieses Klinikums.
Uni ist halt fachlich gut aber die menschliche Seite bleibt leider oft auf der Strecke.
Wir haben jetzt nächsten Dienstag einen Termin in der Tumorbiologie direkt gegenüber, da soll der Mensch mehr im vordergrund stehen.
Lassen wir uns mal überraschen.
Ausserdem passt das ganz gut, denn am Montag hat Rüdiger sein erstes MRT nach der OP.Und wir haben zwar danach eine Besprechung der Bilder aber da kommt dann oben erwähntes Problem wieder zur Geltung.
Ansonsten trotzen wir der Kälte ;) und sitzen abends gemütliche vor dem warmen Ofen.
liebe Grüße an alle
Claudia
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Da ist er der Simulant, ;D
darf seit heute 4 Stunden wieder arbeiten und das auch noch ganz umsonst.
aber einen Vorteil hat das ganze denn eigentlich hat mir mein Chef so nur bedingt was zu sagen und ich kann machen was ich will.
Ja und dann soll einer noch mal sagen das krank sein nicht anstrengend ist. Diese permanenten Quägeister von Ärzten die nicht genug von einem bekommen können, wie soll man sich denn da erholen wenn man wöchentlich zu irgendeinem dieser Blutsauger rennen muss ;)
Stelle immer wieder fest, das einfach irre ist wieviel Betroffene es eigentlich gibt und das man vor dem großen Eigentor so gar nichts mitbekommt von all dem hier.
So und nun gehts an den warmen ofen
Liebe Grüße an alle
Rüdiger
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hallo bei mir wurde 99 ein oligoastrozytom grad2 entfernt , danach bekamm ich bestrahlung. nach nun acht jahren stellte man ein rezidiv fest und es wurde jetzt entfernt, es war ein anaplastisches oligoastrozytom grad 3 mit neigung zu 4, nun steht mir chemo bevor, bin gespannt, für welche sich die ärzte enscheiden. ich hoff es verläuft alles optimal. lg peggy ::)
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Hallo Peggy.
bei meinem Bruder erfolgte nach Grad II keine Behandlung-wait and see.
Inzw. Grad III, nach Chemo u. noch laufender Strahlentherapie in
Basel(da Grenznah) sagten die Schweizer u.a., dass ihre 1. Option Be-
strahlung gewesen wäre u. wir in allem etwas spät wären, vor allem
allem Wartezeiten zw. den zu abklärenden Terminen.
Habe den Eindruck, dass Deutschland/Schweiz ein abweichendes Be-
handlungschema hat.
Aus welchem Raum kommst du?
Welche Chemooptionen stehen bei dir an ?
Lg u. alles Gute und lass weiter von dir hören, Elke
w
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hallo elke! ich komme aus esslingen. sie haben sich nun für die temodal chemo entschieden. das war intwischen meine dritte hirn op. ::) glg peggy
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Hallo Peggy,
bei meinem Bruder endet morgen die Bestrahlung und damit leider
die weitere Behandlung in Basel.
Die Basler empfehlen im Anschluss auch bei ihm die Chemo
mit Temodal.Entscheiden soll es aber Freibug mit dem örtl.
Onkologen.
D.h.,du hast mit Temodal bereits begonnen?
Konnte der Tumor komplett entfernt werden?
Vorerst liebe Grüße, Elke
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hallo elke! ich fange am mitwoch mit der chemotherapie an. der tumor konnt nach ausagen der ärzte ganz entfernt werden, nur wußten sie nicht, ob er schon gestreut hatte. ich hoffe deinem bruder geht es soweit gut? liebe grüße peggy
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Hallo Peggy,
bei meinem Bruder haben sich die oben genannten Nebenwirkungen
d. Bestrahlung etwas verstärkt.
Er macht bestimmte Bewegungsabläufe jetzt sehr bewußt langsamer
-Treppensteigen,
Aufstehen etc.,dazu kommt die bestehende Gesichtsfeldeinschränkung
dazu,die es nicht einfacher macht.
Verstärkt kommen intermittierend Kopfschmerzen mit hinzu.
Leider lehnt er den Versuch durch Weihraucheinnahme Linderung
zu kriegen ,ab.
Aus genannten Gründen distanziert er sich sozial außerhalb der
Familie leider sehr.
Hast du denn Beeinträchtigungen?
Ich wünsch dir nen guten Start für Mittwoch.
L.G., Elke
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bei meinem Bruder haben sich die oben genannten Nebenwirkungen
d. Bestrahlung etwas verstärkt.
Er macht bestimmte Bewegungsabläufe jetzt sehr bewußt langsamer
-Treppensteigen,
Aufstehen etc.,dazu kommt die bestehende Gesichtsfeldeinschränkung
Bei Gesichtsfeldeinschränkungen sind verlangsamte Bewegungsabläufe ganz normal.
Ich versuch dir mal zu schildern wie ein Mensch sieht ,der eine extreme Gesichtsfeldeinschränkung hat.
Ein Bekannter von mir, der nach einem Unfall "teilblind" ist, hat so eine Extremgesichtsfeldeinschränkung und hat es mir folgendermaßen erklärt wie er die Umwelt noch warnimmt.
Stell dir doch selbst einmal vor du hättest eine blickdichte Skibrille aufsitzen in der nur ein Guckloch von 10 mm vor deinen Augen wäre.Du hast jetzt quasi nur ein Sehfeld von etwas mehr als einem Meter Umkreis bis zum Boden.
Dass da dann die Bewegungabläufe langsamer werden ist doch klar,weil man genauer und gezielter hinschauen muss wenn man läuft oder Treppen steigt.
Die Kopfschmerzen können auch vom angestrengten Sehen,wegen des verminderten Sehfeldes herrühren.
Verstehst du was ich meine?
Das passt alles schon irgendwie zusammen.
Also müssen die Nebenwirkungen nicht unbedingt von der Bestrahlung an sich herrühren.
Die Frage ist auch ob der Weihrauch eine Sehfelderweiterung bewirkt.Das glaube ich persönlich kaum.
Gruß und igB
Fips2
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Hallo fips2,
die Gesichtsfeldausfälle sind für meinen B. seit 2.Op. die gravierendste
Beeinträchtigung in seinem Alltag.
Anhand von Bildern/Photos hat er mir mittels Markern sehr eindrücklich
deutlich gemacht,wie sein Sehen ist,was weg ist.
Damit lebt er ja nun auch schon ne zeitlang.
Da Bestrahlung u.a. auch ein Hirnödem hervorruft/hervorrufen kann,
mit eben diesen verstärkten Symptomen so wird doch immer wieder die
Einnahme von hochdosiertem H15-wie auch hier zu lesen- beschrieben
u. diskutiert,um die neurolog. Sympt. zu mildern.
Dass H15 eine Sehfelderweiterung bewirkt ist auch mir gänzl. unbkannt.
Danke für deine Antwort, L.G. Elke
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Hallo Elke.
Zum Zurückziehen.
Dein Bruder muss seine Einschränkungen erst mal verarbeiten.Je nach dem wie aktiv er war ist das schon ein gewaltiger Schock für ihn.
Ich würde mich mal umsehen obs bei euch in der Gegend ne SHG für sehbehinderte Menschen gibt.
Langsam ranführen.Nix zwingen.
Ich würde versuchen vielleicht mal Kontakt zu einem Blinden aufzunehmen,der deinen Bruder mal besucht,oder organisiere mal ein "zufälliges Zusammentreffen".Der erste Schritt ist der wichtigste.
Meine Frau sagt auch immer,der Austausch zwischen Betroffenen ist ganz anders als der von Betroffenem zu Außenstehenden.
Auch können Betroffenen viel besser Tipps und hilfestellungen geben sich mit der Einschränkung abzufinden.
Was noch mit nervt ist die ständige,eigentlich gut gemeinte, Fragerei wie es ihm geht.Der Betroffenen kanns ab und an nicht mehr hören.Wenn er sich zurückzieht geht er diesen Fragen aus dem Weg.
Zu Weihrauch.
Auch hier bringt es nix zu Zwingen oder dauernd Einzureden.Du ereichtst warscheinlich genau das Gegenteil.Schaltet er auf Stur ist der Karren ganz im Dreck.
Ich würde versuchen genau für seinen Zustand und Erkrankung stichhaltige Argumente für den Weihrauch zu finden und ihm das plausibel machen.Will ers dann immer noch nicht,lass es sein..
Gruß u igB
Fips2
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Hallo Fips2,
danke für deine Tipps.
Da kann ich leider schon einiges abhaken,weils nen Tritt ins Fett-
näpfchen war.
SHG,braucht -MANN/BRUDER- nicht,das zieht man selbst durch.
Ich habe regional Kontakt zu einem sehr pos. aufgestellten jungen
Mann(Astro.II),der meinen B. gern mal treffen würde.
Aber auch da klares NEIN.
Wobei er da jetzt zumindest immer mal wieder nachhakt u. mehr wissen
will.
Also hoffe ich da mal noch,dass er doch mal mitkommt.
Dieses sich immer mehr zurückziehen,sozial kaum mehr Kontakte,
seh ich irgendwie schon in Ri. Depressionsneigung.
Ständiges Nachfragen nervt,ja.
Nur vorhandene Kopfschmerzen u.a. Beschwerden im Arztgespräch
nicht zu erwähnen,weil man`s irgendwie selbst schon packt,ist auch
kein guter Weg.
So nervt ihn vielleicht meine Fragerei(wobei,ich finde immer weniger),
beim Arztgespräch äußert er sich.
Stichhaltige Argumente mein ich zu haben grad in Bezug
Weihrauch u. Hyperthermie.
Aber okay, also abwarten, als mal lieber den Mund halten und
dranbleiben.
Dank dir u. liebe Grüße, Elke
-
Frage Elke
Bist du jünger oder älter als dein Bruder?
Ich weis nicht ob dus erwähnt hast oder ichs überlesen habe.
Deine Ansätze und deine Haltung jetzt ist,so wie ich denke im Moment in Ordnung.
Die Neugierde kommt,da er ja Fragen stellt.Lass ihm Zeit.
Er blockt im Moment massiv und da hast du gar keinen Chance.
Vor allen Dingen überhäuf ihn nicht mit zu viel Therapien auf einmal.
Ich nehm an ihm ist jetzt alles zuviel und er will noch Mann sein und Männer zeigen nicht dass sie Hilfe brauchen.Also packt er das allein.Aus dieser Haltung bringst du ihn mit Gewalt leider nicht raus.Er muss schon selbst dazu beitragen.
Wie sagt der Bayer."Wie man die Knödel isst.Einer nach dem Andren" und gut kauen."
Warts ab.Der Moment kommt bestimmt in dem er signalisiert dass er Hilfe annimmt.
Gruß Fips2
-
Hi Fips,
ich bin älter(grad mal nur 3J.)
Aber diese Frage stellte auch die Ärztin in Basel.
Und diese fand auch ,die sind nervend,weil sie dran bleiben-u.damit
hat sie Recht.
Aber nur daheim hocken,TV u. Aktien(die eh sinken)studieren,ne oder!
Kann ihn da nicht mal mehr mit Wolkenkratzerbar u. B 52 locken.
Dieses sich so abschotten ist für meinen Bruder so untypisch.
Aber gut, abwarten,die Zeit wird`s zeigen u. meine Sturrheit auch.
Irgendwo wär`s gut,sich irgendwann wieder im Leben zu spüren,
so wünsch ich`s mir für meinen Bruder u. so bleib ich dabei.
Und nochmals Danke, Gruss, Elke
-
BINGO
Ich hätt ne Kiste Bier drauf verwettet ;D
Übrigens du bist auf den Tag genau 3 Jahre jünger als ich :D
Gruß Fips2
-
Hi Fips,
ich bin älter(grad mal nur 3J.)
Aber diese Frage stellte auch die Ärztin in Basel.
Und diese fand auch ,die sind nervend,weil sie dran bleiben-u.damit
hat sie Recht.
Übrigens ist mir durch Profilanschauen gleiches Geb.-
datum auch aufgefallen,schon länger, also geht- BINO- eh an mich.
Aber nur daheim hocken,TV u. Aktien(die eh sinken)studieren,ne oder!
Kann ihn da nicht mal mehr mit Wolkenkratzerbar u. B 52 locken.
Dieses sich so abschotten ist für meinen Bruder so untypisch.
Aber gut, abwarten,die Zeit wird`s zeigen u. meine Sturrheit auch.
Irgendwo wär`s gut,sich irgendwann wieder im Leben zu spüren,
so wünsch ich`s mir für meinen Bruder u. so bleib ich dabei.
Und nochmals Danke, Gruss, Elke
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Hallo Maria,
ich hoffe das es deinem Bruder inzwischen etwas besser geht innerhalb dieses Zykluses.
Hier herrscht seit Montag eine weniger gute Stimmung. Rüdiger ist in ein tiefes Loch gefallen und ich irre zwischen demselben und Stinksauer herum.
Beim MRT. Kontrollbild auswerten hat uns die Ärztin ganz beiläufig erklärt das noch Resttumorgewebe da ist und uns hatte man nach OP erklärt es konnte alles entfernt werden. Das verstehe wer will aber mir ist das ne nummer zuviel. Ist sehr aufbauend für jegliches vertrauensverhältnis zwischen Arzt und Patient.
Dann hatten wir am dienstag ja einen Termin in der Tumorbiologie und der Arzt dort hat uns eigentlich die auswertung so genau bestätigt.
Tja, und nun heißt es wieder eine neue Psychische Strategie entwickeln um klar zu kommen.
Ich bin so fürchterlich wütend auf den Prof. weil er nicht ehrlich war.
Ist ja nicht so das man nicht verstanden hätte warum man genau an der Stelle nichts mehr entfernen konnte, aber man kann dem patienten so etwas doch nicht einfach nicht sagen und den angehörigen es sei alles entfernt worden. Einfach eine Schweinerei.
Aber genug geschimpft und trübe Gedanken helfen auch nicht wirklich.
Ich habe mir schon überlegt ob es sinnvoll wäre noch eine zusätzliche Meinung einzuholen, aber rüdiger möchte davon verständlicher weise im Moment weniger etwas wissen.Falls sich dieses ändern sollte bin ich noch am recherchieren wo am besten. Vielleicht weiß ja jemand eine gute anlaufstelle.
So und nun wünsche ich allen hier einen besinnlichen und gesegneten ersten Advent.
Liebe Grüße claudia
-
Liebe Maria,
meine Behandlung geht mit der chemo ganz normal weiter wie gehabt und falls es nicht reicht meinten sie in der tumorbiologie dann Strahlen hinterher.
Am montag geht der 2te Zyklus los und ist ja auch alles ganz toll >:(
vor allem wenn die ärztin dann noch sagt ist doch nicht so schlimm den größten teil haben wir doch weggemacht sieht doch auf dem bild doch schon sehr gut aus. Die spinnt doch.....Restgewebe ist eben restgewebe und falsche Tatsachen sind falsche Tatsachen.Wer weiß schon was sie sonst noch so alles nicht erzählen oder schönfärben.......
Was für ein Test musste denn dein Bruder machen zwecks des Autofahrens????
Ich darf im Februar ins Freiburger Epi-Zentrum in der Hoffnung das ich die doofen Tabletten danach absetzen darf.Chemo fressen reicht muss nicht noch mehr Chemie sein.
Drücke deinem Bruder die Daumen das es klappt.
Liebe Grüße auch von Claudia
Rüdiger
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Hallo Maria,
danke für deine lieben Worte.Ich denke das schlimmste war einfach nur mal wieder dieses sich ausgeliefert fühlen.
NA ja und dann sind sonst noch ein paar Sachen zusammengekommen, wie das halt so ist, ;)man gönnt sich ja sonst nichts.
Jetzt läuft der 2te Zyklus Chemo bei Rüdiger und Ende Januar Anfang Februar wird wohl wieder ein MRT gemacht, genaueres wissen wir aber noch nicht.
Kann auch sein das der nächste Zyklus später angefangen wird, denn die Blutwerte waren diesesmal leicht an der Grenze. Die Ärztin meinte es könnte sein das man den Zeitraum bei ihm evtl. um eine Woche verlängern hätte müssen, da die Dosis durch seine größe etwas höher ausgefallen ist als die Norm. Dieses mal hat sie allerdings normale Durchschnittsmenge gerechnet um die Leukozytenzahl nicht in noch kritischere Bereiche zu fahren.
Jetzt haben wir erst mal ein sehr ruhiges und friedliches Weihnachtsfest erlebt und sehen dem Jahreswechsel ganz ruhig entgegen und dann kommts wie es kommt.
Verrückt machen und selber Bange machen hilft nicht und ich denke auch ohne positives Denken gehts nun mal nicht, auch wenns nicht immer leicht fällt. Aber ohne Regen keine Sonne und ohne Tag keine Nacht.
Schön Schritt für Schritt und immer vorwärts.
In diesem Sinne wünsche ich dir, deinem Bruder mit Familie und auch den anderen Menschen hier im Forum ein gutes neues Jahr, Kraft,Mut und Menschen die zur Seite stehen.
liebe Grüße
claudia
-
Liebe Maria.
zuallererst wünsche ich dir und deiner ganzen Familie ein gutes neues Jahr!!
Möge es voller guten Nachrichten und Hoffnung sein.
Wie geht es dir????Ich hoffe das du dich über Silvester mit deiner Familie erholen konntest
Bei uns gibt es im Moment nichts neues. Rüdiger ist mit seinem zweiten Zyklus in der Ruhephase und mitte Februar gehts weiter.
Was ihn im augenblick sehr beschäftigt ist die Tatsache das sich im operierten Kopfbereich eine Kuhle bildet und das eigentlich niemanden so richtig interesiert oder ihm erklärt ob das vielleicht auch ganz normal ist.
Mal sehen ob die Ärztin beim nächsten Termin Zeit und Nerv für seine Fragen hat.
Sei ganz lieb gegrüßt
bis bald
claudia
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Hallo Maria,
einen genauen Termin für ein weiteres MRT haben wir noch nicht. Wir gehen aber davon aus das dieser so in der Mitte des dritten Zykluses stattfinden wird. Würde rein vom logischen Ablauf am meisten Sinn machen.Ich denke wir werden das am 11. Februar erfahren.Da sind wir wieder in Freiburg.
Das mit dem bewußt werden findet bei uns auch gerade statt. Wir waren Anfangs JAnuar auch ein paar Tage weg... nenn es Flucht in eine scheinbare Ilusion von Normalität....aber dafür hat uns die Realität nun umso stärker wieder.
Bei uns ist es zur Zeit alles andere als lustig. Rüdiger spielt tagsüber den starken Optimisten und wenn dann ausser mir niemand da ist kommt der tatsächliche Ist -Zustand zum Vorschein. Ja und der ist grad auf totale Resignation und Hoffnungslosigkeit programiert. Er meint der Tumor würde wieder wachsen und würde nicht darauf warten auf raten zu sterben.......Von Psychologen oder sonstigem will er nichts wissen und bringt auch nichts, denn ehrliche Äusserungen würden da auch nicht stattfinden und dann können diese Menschen auch nicht helfen.
Leider spielt nicht nur der Tumor eine Rolle sondern noch ein paar private Schwierigkeiten, die scheinbar genauso Unlösbar sind.
Na ja, irgendwie wirds wieder besser werden... Wie heißt es so schön: Immer wenn du denkst es geht nicht mehr kommt von irgendwo ein Lichtlein her....das du es noch einmal zwingst und von Glück und Freude singst...
In diesem Sinne wünsche ich Dir und deiner Familie sowie deinem Bruder alles alles Gute und drücke für den 7.Februar ganz fest die Daumen!
Liebe Grüße Claudia
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Hallo,
leider zeigen die MRT-Bilder meines Bruders deutliches
Tumorwachstum. Dies erklärt somit auch die zunehmenden
epilept. Auren der letzten drei Wochen.
Start mit Temodal kann erst beginnen, wenn Antiepileptikum
( Phenhydan ) umgestellt ist und sich die Leukos normalisiert haben.
Und wir hatten so sehr auf andere Nachrichten gehofft.
Lieben Gruss, Elke
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Liebe Maria,
es ist schon ein Faustschlag mittenrein!
Wir waren so optimistisch, dass die Bestrahlung zumindest mal nen
Stillstand gebracht hat. Aber Scheibenkleister !
Mein B. reagiert sehr gefasst u. beherrscht.
Ja,seine Ängste lebt er für sich, lässt sie nach außen nicht zu.
Wobei das sich in die Augen schauen auch sehr vielsagend ist.
Für ihn ist ganz wichtig unsere Eltern zu schonen.
Erschwerend kommt grad mal noch die eben bekannte Krebsdiagn.
unseres Vaters dazu.
Das Antiepileptikum wird ambulant umgestellt. Das Phenhydan wurde
in Kombi zu Keppra aufdosiert u. ist wohl auch verantwortlich
für die momentane Leukopenie. Mit Leukos von 2,2 ist kein Chemostart
möglich,mindestens 3,0.
Maria, hoffe, dass der nächste Zyklus bei deinem Bruder startet.
PC-Zyklusstart ist aber doch bei Leukos von mind. 3,0.
Bei deinem Bruder doch auch,oder?
Liebe Grüsse, Elke
-
Liebe Elke,
manchmal traut man sich ja fast nicht jemandem alles gute zu wünschen bei all dem elend was immer wieder auftaucht.
Ich wünsche euch alle Kraft die ihr braucht.
Rüdiger schweigt sich manchmal auch aus, aber dann denke ich mir auch all das was unsere direkt betroffenen Angehörigen denken und fühlen ist einfach nicht in worte zu fassen. Ich wünsche euch das dein Bruder sich nicht wieder zurückzieht.
Sei ganz lieb gegrüßt
claudia
-
Hallo Maria,
wenn die Leukos bei deinem Bruder nicht weiter runter gehen ist die Chemo nicht in gefahr. Rüdiger hatte letztes Mal auch nicht mehr als 3.1. Wenn sonst alles in ordnung ist verschieben die Ärzte den Ablauf nicht so gerne.
Wenn ich mich recht erinnere ist er am Freitag wieder in Freiburg. So klsppt es mit einem treffen mit deiner Schwägerin leider wieder nicht. Freitag ist für mich immer voller arbeitstag.
Wir sind am Montag wieder auf Station Riechert anzutreffen, in der Hoffnung das Rüdigers Bronchitis bis dahin soweit ausgeheilt ist das die zusätzlichen Untersuchungen keine Negativ Befunde für den Start zur 3 Chemo anzeigen.
Wünsche dir eine gute Zeit
bis dann
claudia
-
Hallo Maria,
danke für deinen Tipp. Ich denke das wir am montag nach großer Untersuchung wieder nach Hause gehen, denn Rüdigers Leukos sind gestern bei 2,2 gewesen und seine Bronchitis ist auch immer noch nicht besser.
Mal sehen was kommt.
Deine zisspältigen gefühle kann ich sehr gut verstehen. so verrückt wie es sich vielleicht anhört aber ich frage mich manchmal ob es ein gutes Zeichen ist, das Rüdiger seine zwei Chemozyklen so scheinbar ganz easy verträgt. Ohne große Probleme oder sonstigen Begleiterscheinungen einer Chemo. Im gegenteil ich habe das Gefühl seine Haare wachsen eher mehr und schneller :o irre oder was man manchmal so denkt. Frage mich dann ob die Chemo überhaupt wirkt wie sie soll.
Bin gespannt ob sie uns am Montag auch einen neuen Termin für MRT bekannt geben.
Fragen über Fragen
Ich wünsche dir und deiner Familie sowie deinem Bruder mit Familie ein wunderschönes WE
Liebe grüße Claudia
-
Hallo Maria,
freue mich sehr zu lesen, dass der TU bei deinem Bruder weiter zurück-
gegangen ist.
Wieso jetzt, bei bestehendem Resttu. Chemopause gemacht wird,
versteh ich auch nicht.
Hoffe, du kriegst klärende Antworten.
Liebe Grüsse, Elke
-
Hallo Claudia,
auch ich wünsch Rüdiger/euch alles erdenklich Gute
für den Termin am Montag.
Liebe Grüsse, Elke
-
Hallo,
heute kam der Arztbrief.
Steht mehr drin, als beim Onko-Termin be- u. gesprochen wurde.
- MRT : deutliche Größenzunahme multipler Tumoranteile, insgesamt
Bild einer Gliomatosis cerebri.
- DD : radiogene Veränderungen ?
Wie ist das zu verstehen ??
- Leukopenie wurde bereits 08/06 in Hämatologie Uni Freiburg als
toxische, carbamazepininduzierte Ursache, diagnostiziert.
bei stabilem Befund vorerst keine Knochenmarksdiagnostik.
Der Onkologe will auch bei Persistenz die Temodaltherapie einleiten.
Ggf. müsste zwischenzeitl. G-CSF eingeleitet werden.
Antiepileptisch wird zu Keppra nun Phenhydan ausgeschlichen und mit
Lamotrigin Desitin eingeschlichen.
Der AZ meines Bruders ist gut, Psyche logischerweise wechselhaft.
Und wie gehts weiter?!
Danke und Gruss, Elke
-
Liebe Maria,
das mit den Untersuchungen bei deinem Bruder verstehe ich auch
nicht-dachte auch, MRT ist da obligatorisch.
Kannst du oder deine Schwägerin nicht nachfragen?
Geht es deinem Bruder sonst soweit gut?
Bei meinem B. kann Temodal erst starten,wenn Leukos bei 3,0 sind,
momentan bei 2,4.
Bei länger anhaltender Leukopenie will der Onkologe aber trotzdem
starten u. mit G-CSF(regt Bildung der Leukos an) ausgleichen.
`Ragiogene Veränderungen`erklärte uns heute der Neurologe.
Strahlentherapie kann anfänglich ein verfälschtes MRT-Bild zeigen.
Für ihn passen Bilder u. AZ meines Bruders nicht.
Das lässt zumindest hoffen.
Liebe Grüsse, Elke
-
Hallo Claudia,
euer Termin war am Montag!?
Wie gehts Rüdiger?
Wär schön von euch zu hören.
Ganz liebe Grüsse,Elke
-
Hallo Elke!
Antworte heute mal selber.Montag war ein langer Tag aber mit gutem Ende.meine Leuko sind in 4Tagen von 2,2 auf 3,5 und so ging es wie immer mit dem CCNU 6 Kapseln los.Montag habe ich Termin in dem EPI-Zentrum und hoffe das ich wieder fahren darf.Offiziell denn so bin ich immer gefahren.Keine großen Stecken.Lasse doch nicht wegen 3 mal Handflattern einen EPI aus mir machen.10 März habe ich dann wieder MRT und fühle ein gutes Resultat.Wünsche euch alles gute und liebe grüße aus Breisach Rüdiger
-
Hallo Rüdiger,
das ist ja super! Freu mich riesig mit!
In welchem Epi-Zentrum bist du,Freiburg?
Liebe Grüsse,Elke
-
HalloElke!
Das Epizentrum ist auch an der Uniklinik Freiburg.Praktisch oder?Für jede Sache eine Klinik Ärzte und Tabletten ;D
Liebes Grüßle auch von Claudia
Rüdiger = Ich
-
hallo
hab keine meldung mehr von euch und bin besorgt...alles in ordnung?
bacio
heifen
-
Hallo,
bei meinem Bruder musste jetzt nach 3. Temodalzyklus die Chemo
erstmal gestoppt werden.Leukos sind grad mal bei 1,8-ab>2,0
kann er wieder starten.
Unter Temodal hat er einen extremen Ekel vorm Essen gekriegt(keine
Übelkeit) u. somit 9kg abgenommen.
Der Onkologe entscheidet Weiteres nach dem MRT nächste Woche.
Lieben Gruss, Elke
-
hallo
dann drueck ich euch ganz fest die daumen
ciao
heifen
-
hallo maria
es wird so bleiben!
bacio
heifen
freu mich fuer euch
-
Hallo,
MRT meines Bruders zeigt geringfügige Tumorregression,
aber deutlich weniger kontrastmittelaufnehmende Bereiche.
Endlich mal was Positives.
Liebe Grüsse, Elke
-
Hallo Elke,
das hört sich ja richtig gut an. Freue mich für euch.
Rüdiger kann am Montag seinen 4ten Zyklus starten und ansonsten beschäftigt er sich bei dem schönen Wetter mit Holz und allem was dazu gehört :D ::)
Ich wünsche euch allen ein schönes We und geniesst die Sonne als Balsam für die Seele. Wir werden morgen Abend noch das Konzert unseres Musikvereins dazunehmen, meine Jüngste spielt mit.
Liebe Grüße
Claudia und Rüdiger
-
fein fein fein
auch positives zu hoeren ist so wichtig!
weiter so
un bacio
heifen
-
hallo maria
nicht dran denken, geniesse die tage jetzt und mach dich nicht verrueckt...deinem bruder scheint es ja gut zu gehen, sonst wuerde er keine lust auf ausfluege haben
weiss, dass man die geschichte immer im hinterkopf hat, aber lass sie dort...niemand weiss, was der morgige tag bringt
bacio
heifen
-
Hallo Maria!
4 chemo fast vorbei und ausser weniger Zahnfleisch nichts Neues ;DBekam darum heute von meiner Hausärtztin Calziumserotonin gespritzt und dachte ich wäre total besoffen.Aber soll alles so gut sein.Mit der Fahrerei ist bei mir genauso.wohl Freiburger Methode!!!!!Nur einmal Handflattern aber 1 Jahr Pause mit fahren.wer nicht fahren darf macht nun pause und Claudia schreibt weiter.
Hi Maria,
also Schreibwechsel. Rüdiger ist auch erklä#rt worden das er 1Jahr nicht fahren darf und das betonen auch immer alle sehr. Ich frage mich warum bei besitzt des gehirntumores und unter der einnahme des antidepressivas nie jemand gesagt hat er wäre nicht Fahrtüchtig?????????????
Würde mich an eurer Stelle nicht verückt machen lassen von Freiburg, denn wenn ein Neuroge und eine Neurophysocholigin ihn führ Fahrtüchtig erklären dann wäre dieses für mich bindend!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Das die ergebnisse bei deinem bruder so positiv sind freut mich sehr!!!!!!!!!Grüße silke von mir bitte.
So und nun verschwinden wir zwei hier und flüchten in den garten ;D
Wünsche euch allen eine schöne Woche
Claudia und rüdiger
-
hallo
sind ja tolle nachrichten...wirklich klasse...da sieht man mal wieder, dass es auch gut gehen kann
bacio
heifen
-
Ciao Heifen!
Sono Superfortunato con mio a3.Tutti dicono sono un Simulante perche si vede niente.Saluti Milano da me Rüdiger
-
Hallo Maria,
schön,dass dein Bruder das Wochenende so genießen konnte.
Der Befund ist ja auch super.
Ja, diese unterschiedlichen Untersuchungsmethoden-in Hannover
wurde darüber,grad PET-Bedeutung,referiert.
MRT ist wohl aussagekräftiger als CT(aber teurer).Bei Rezidivverdacht
sollte ab einer bestimmten Größe zusätzlich Abklärung durch PET
erfogen.(noch teurer!)
Bei meinem Bruder war angefangen von Freiburg u. jetzt hier vor Ort
immer MRT,halb-bis vierteljährlich.
Diese 1-Jahresregelung-Epifreie Zeit- zur Fahrerlaubnis ist mir auch
gängig.
Dazu wurde hier ja schon einiges geschrieben.
http://www.fahrerlaubnisrecht.de/Begutachtungsleitlinien/BGLL%203.9.5.htm
http://www.epilepsie-netz.de/155/Epilepsie-Ratgeber/Fuehrerschein.htm
Liebe Grüsse, Elke
-
ciao ruediger
anch'io sono superfortunata da 24 anni!
gib dir schoen muehe und du schaffst die 24 jahre auch!
ti saluto milano
piove :(
bacio
heifen
-
Hallo ihr lieben,
man merkt das der sommer und die sonne alle nach draussen zieht und keiner so wirklich am PC sitzt.
Ich hoffe das es euch und euren familie gut geht.
Rüdiger hatte am letzten Montag Termin und Freiburg und diesmal ist so einiges schief gegangen. So das die Diagnose Chemopause irgendwie total untergeht ein komisches Gefühl hervor ruft und alles etwas seltsam ist. Die stellvertretente Ärztin hatte vergessen einen MRT-Termin zu legen und nun müssen wir noch 4 wochen warten.
Ehrlich gesagt kein schönes Gefühl.
Bis bald mal wieder
Claudia ???
-
Hallo Claudia u. Rüdiger,
ja,ärgerlich!-die Warterei zerrt an den Nerven-,hätte nicht
sein müssen.Aber s´hilft ja nix.
Rüdiger hat Chemopause?
Wünsch euch was.
Gruss,Elke
-
Hallo liebe Maria,
Freitag schlägt die nächste Stunde der Wahrheit und dann wissen wir auch ob Rüdiger eine Chemopause hat oder ob diese Art der Therapie beendet ist. Sie wollte sich letztes mal nicht dazu äussern.
Sonst waren wir heute beim Neurologen und der wahr super zufrieden so das wir dem Termin im Epilepsiezentrum im august gelassen entgegen sehen.
Wünsche allen hier eine superschöne Zeit und hoffentlöich wärmere Temperaturen.
Liebs Grüßle bis demnächst
Claudia
-
Hallo Maria,
deinem Bruder drücken wir ganz fest die Daumen. Wann genau hat er denn den Termin?????????? Habe Mitte August Urlaub, wollen zwar ein paar Tage entfliehen aber vielleicht ergibt sich ja doch eine Möglichkeit.
Unsern Garten geniesen wir in Form feinster Ernte und Rüdigers "Lieblingsbeschäftigung" Rasen mähen grins zum faulenzen kommen wir gar nicht wirklich aber nicht schlimm.Tomatensalat und Bohneneintopf sind eine herrliche Entschädigung ;)
Termin am Freitag und Stunde der Wahrheit: Chemotherapie beendet,
Resttumor stillstand-keine Veränderung also nun gesund oder etwa doch nicht?????????Wenigstens Gespräch mit einem Menschen als Arzt und der Aufklärung über den Verlauf falls der Vogel wieder wächst und wie es sich dann mal sterben wird. Sehr Human: Es gehen einfach die Lichter aus!Besser wie Lungen oder Darm oder etc Krebs mir Morphium-Ende....Was will man mehr.
O-Ton rüdiger:
Bin eben ein super Fortunato :P )
Nun brauch ich erstmal Urlaub und die Krankheit lass ich in der Uni damit sie auch was zu tun haben, nicht das es ihnen zu wohl wird und sie vermissen mich bestimmt. Bis November zum nächsten MRT ist ja auch viel Zeit, gell.
Wenn du schreibst dein Bruder ist weniger aktiv mit seinen Hobbys, vielleicht ist ihm das neben Arbeit und Familie einfach zuviel oder nicht mehr so wichtig. Zu manchen scheinbar normalen Dingen verändert sich einfach die Einstellung und hat nicht unbedingt was schlechtes zu bedeuten. Zumindest ist meine Erfahrung so.
Hallo Elke,
wie geht es denn deinem Bruder überhaupt???? alles soweit okay(wenn man das so nennen kann)
So ihr hübschen nun eine schöne und friedvolle woche
Liebe Grüße
claudia und rüdiger
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Hallo zusammen,
hatten heute MRT-Besprechung.
Bilder zeigen keine Veränderung.
Weiterhin ist kein weiterer Temodalstart möglich,da sich die
Blutwerte nicht erholen.
Der Onkologe meinte,dass das Knochenmark wahrscheinlich schon zu
sehr geschädigt ist. Ja und je nach klinischem Verlauf will er weiter-
entscheiden. Wie und was wusst er auch noch nicht.
Bleibt abzuwarten was die Uni Freiburg übermorgen dazu meint
Wünsch hier wirklich jedem alles alles Gute
Liebe Grüsse, Elke
-
hallo
bin auf grund (oder mit hilfe) meiner epimedis auf die schnauze gefallen und hab mir den linken arm gebrochen...das bedeutet, ich muss mit der krankengymnastik fast von vorne anfangen, so ein mist...morgen muss ich zum roentgen, hoffe sie wollen mir die ferien nicht vermiesen
bin aber fest ueberzeugt, trotzdem wegzufahren, hier in mailand ist es affig heiss und ich komme nicht richtig auf die beine
meine mrt kontrolle ist wahrscheinlich erst ende august
wuensch euch schoene ferien
un bacio
heifen
-
Liebe Maria,
das tut mir sehr leid für Euch. Es ist einfach immer wieder ein absoluter Tiefgang, wenn das, was man dauernd fürchet, eintrifft. Gerade der Verzicht auf den gemeinsamen Urlaub wird Deinem Bruder bestimmt sehr zu schaffen machen. Wenn ich es richtig verfolgt habe, läuft die Chemo bei Deinem Bruder im Krankenhaus ab und nicht zu Hause. Läßt es sich nicht noch um eine Woche rauszögern, so dass er erst den Urlaub macht und anschließend ins Krankenhaus geht? Welche Chemo wird denn gemacht, welcher Zyklus? Ich wünsche Dir jedenfalls, dass er die Chemo soweit gut verträgt und Ihr hoffentlich bald den Urlaub nachholen könnt.
Ich selber starte auch Montag wieder mit der Temodal-Chemo, 2. Runde, die mußte auch verschoben werden da meine Blutwerte nicht ok waren. Ansonsten gehts mir jedoch soweit gut. Das MRT war unauffällig und ich versuche immer weiter neue Lebenskraft zu schöpfen, was mir noch nicht soooo gut gelingt, weil mir so schnell die Energie ausgeht. Fühl Dich gedrückt und alles Gute bis demnächst.
Lieben Gruß Heike
-
Hallo Maria,
wie erging es Deinem Bruder die letzten Tage mit dem Chemo? Hat er es soweit gut vertragen und ist nach dem ersten Tag im KH wieder zu Hause?
Ich drücke Euch die Daumen, dass es gut läuft und die Werte auch stabil bleiben.
Lieben Gruß
Heike
-
Hallo Maria,
hab so sehr auf bessere Nachrichten von Euch gehofft!
Ich kapier nicht,wieso die Chemo auf 3 Zyklen begrenzt
ist - du ?
Bei meinem Bruder wurden von Anfang an, ich meine 8 oder
9 Zyklen geplant, bis dann nach dem 6. das Rezidiv leider da war.
Ich hoffe sehr, dass dein Bruder die Chemo weiterhin gut
verträgt.
Bei S. ist weiterhin aufgrund der Blutwerte Chemopause.
Ich wünsch Euch und allen hier
alles Gute
Lieben Gruss, Elke
-
Hallo ihr Lieben,
das sind ja hier alles andere als gute Neuigkeiten. :(
Erst heute Morgen in der Uni haben wir es noch von dir Maria und deinem Bruder gesprochen. Hatten Termin im Epizentrum.
Ich wünsche euch allen viel Kraft und Gottes Segen.
Liebe Grüße Claudia
-
Hallo Maria u Elke
danke für eure Nachfrage. Also Rüdiger hatte gar keine Anfälle mehr im letzten Jahr und wir haben uns die offizielle fahrerlaubnis abgeholt ;D ;D
ohne geschwindigskeits und Kilometerbegrenzung :P(o Ton rüdiger)
Uns gehts beiden sehr gut.Waren grad erst für 2 Wochen im Urlaub und Rüdiger wird wohl den September auch noch Urlaub nehmen. Nur ich arme socke muss arbeiten :'( :D aber einer muss ja für die brötchen sorgen :D mit wurst und Schinken für den Herrn(o Ton R....)
Sitzt hinter mir und diktiert.
MRT erst wieder im november ergo noch 3 Monate Faulenzia und Blut gibts auch nur noch auf besondern Antrag. Der Herr wird jetzt wieder knausrig mit seinen besten Teilen :D
Also ihr seht und lest uns geht wirklich bestens und spazieren fröhlich durchs Leben. Rüdiger ist sich im Moment am überlegen wie es beruflich für ihn weiter geht oder ob Rente auch eine Alternative wäre. Alles nicht so einfach, gell.
So und nun gibts was zu futtern für die arbeitende Bevölkerung dieses Hauses :D der Rest kuckt zu :P
machts gut ihr lieben
Claudia u Rüdiger
-
Hallo zusammen,
inzwischen hat mein Bruder fast 3 Monate Zwangschemopause,
Blutwerte lassen einen erneuten Start nicht zu.
Ihm macht das psychisch sehr zu schaffen und er hat grosse Angst,
dass der Tumor das nun ausnutzt-diese Angst teile ich mit ihm.
Zudem hat er deutlich steigende Defizite im Sprachverständnis,der
Wortfindung und des Kurzzeitgedächtnisses,was er auch als deutlich
schlechter empfindet.Dazu kommt ständiger Schwindel,dumpfer
Kopfschmerz nach schnellen Bewegungsabläufen,Gleichgewichts-
störungen,extremes Frieren und ein stark erhöhtes Schlafbedürfnis.
Wir waren diese Woche nun in der Klinik für Naturheilkunde in
Freiburg.
Das Gespräch war sehr positiv,die Empfehlung/Behandlung ganzheitlich.
Mit Ernährungsergänzung/-umstellung soll der Körper stabilisiert werden,
so dass vor allem die Chemo baldmöglichst weitergehen kann.
Ab nächster Woche startet dort dann auch die Hyperthermie.
Alles in allem sehr positiv,es hat Kräfte mobilisiert,meinem Bruder nen
Teil seiner Angst genommen und wieder etwas Zuversicht gegeben.
Alles Gute für euch und liebe Grüsse,
Elke
-
Hallo Elke,
Mit Ernährungsergänzung/-umstellung soll der Körper stabilisiert werden
Kannst du etwas genauer schreiben, welche Ergänzungen dein Bruder nimmt bzw. wie er sich ernährt?
Das wäre für uns alle interessant.
Alles Gute für deinen Bruder und dich
Ciconia
-
liebe elke
hab denselben tumor deines bruders, nie eine bestrahlung und nur 2 zyklen chemo(wollte nicht weitermachen!) will hier niemandem den rat geben meinem beispiel zu folgen, aber bin 2003 das zweite mal operiert worden und schreib hier noch mit
den ht hab ich sei 1983(allerdings damals niedriggradig)
wenn der koerper deines bruders eine pause braucht, soll er auf ihn hoeren!
manchmal merken wir selbst, was fuer uns das beste ist
die beschwerden, die er etzt hat, haette er vielleicht zur zeit sowieso
nur zuversichtig sein
bacio
heifen
-
Hallo Heifen!Tut mir leid mit deinem Arm,aber ist wenigstens was sichtbares und heilbar,oder?
Aber gute Besserung!!!!!
Maria und Elke!Melde mich zurück und hatte 1 Monat schönen Urlaub.Nun beginnt die Zeit der Anträge wieviel erwerbsgemindert etc.und ob noch arbeiten 4 Stunden .Aber Verantwortung will keiner.Führen von Dienstautos wohl untersagt,obwohl ich immer mit meinem Auto fahre.Sehr witzig alles.
Mein T sagt nichts und MRT im November.Blutwerte erholen sich einfach nicht und habe fast verdacht bin süchtig auf Chemo denn da waren sie besser.Aber ich kann alles und habe keine Ausfälle,was will man mehr.Wünsche mir es würde jedem so gehen und eine gute Zeit.Rüdiger und Gruß von Claudia
-
Hallo Ciconia,
-er soll sich morgens einen Getreidebrei aus Gerste,Hirseflocken und
Amaranth aufkochen und 1 TL Leinöl druntermischen
-mindestens 1 Glas gemischten Gemüsesaft/Tag trinken
-Granatapfelsaft(Schale muss drin sein) 250-400ml/Tag trinken
-dazu viel ayuverdische Tees
Seine sonstige Ernährung,er wird biologisch,ausgewogen und
überwiegend vegetarisch bekocht.
Hallo heifen,
es ist schön zu lesen wie lange und ich lese auch gut,du mit dem TU
zusammenlebst.
Du hast ganz sicher Recht,der Körper meines Bruders fordert ne Pause.
Die andere Seite ist,dass er selbst deutliche Verschlechterungen bei
sich wahrnimmt.Und damit wächst die Angst,dass auch der TU keine
Ruhe gibt.
Mein Bruder äussert das familiär,bei den Ärzten sagt er immer, dass er
topfit ist.
Ja,wir sind zuversichtlich und gehen seine Wege mit.
heifen,du hast nach Chemoabbruch einfach normal weitergelebt und
der TU gab Ruhe!?
Dann- mal danke für nen Tipp!
Lasses dir weiterhin gut gehn
Liebe Grüsse und Danke, Elke
-
hallo elke
mein ht aergert mich immer
das gehoert wohl dazu
ich arbeite ordentlich mit krankengymnastik dagegen an
meine epianfaelle sind nie so stark, dass ich bewusstsein verliere, deshalb ertraeglich
ausserdem kuendigen sie sich an
leider ist es nicht einfach sich psychologisch abzukapseln
auch ich habe ab und an schwindel, schieb das(glaube ich ) mit recht auf die epimedis
ich bin im juli gestolpert und habe mir laut orthopaedie den linken arm gebrochen, also 1 monat hat mein sowieso schon angeknackster arm brach gelegen
bei der kontrolle kam heraus, dass mein arm nie gebrochen war
die lange bewegungspause hat mich monate zurueckgeworfen also jetzt heisst es wieder alles von vorne anfangen(und die krankengymnastik ist schmerzhaft und sehr anstrengend!)
ich verstehe deinen bruder, den aerzten zu sagen, dass es einem nicht beswonders gut geht, kann ins auge gehen
mein neurologe schiebt alles, was mir passiert auf den ht
dabei fragt niemand nach, mit was ich mich im letzten jahr auseinandergesetzt habe
da waere schon einigen irgendetwas an krankheit gekommen
bei mir landet jeder stress eben "im kopf"
kopfschmerzen bekommt man auch von wetterveraenderungen
ich verstehe euch sehr gut, die angst ist immer gross, wahrscheinlich noch schlimmer bei euch als bei ihm
ihr koennt nur hilflos zuschauen
das verhaeltnis arzt-patient ist sehr kompliziert
da muss ein feelig entstehen, das man selten findet, in meiner 24 jaehrigen "karriere" hatte ich ein solches verhaeltnis nur mit einer aerztin, und die ist nach ihrer schwangerschaft von ihren "kollegen" ersetzt worden
also nehmt euch die chemopuse nicht so zu herzen, nutzt die zeit, um den koerper zu entgiften, die leber braucht sicher auch mal einen"atemzug"
das blut muss sich erholen, das ist wichtig
der mensch ist kompliziert und leider sind viele dinge noch unbekannt
man sagt, dass das nervensystem, die hormone und das immunsystem fuer die wissenschaft noch ein grosses raetsel sind
und bei uns spielten alle 3 eine wichtige rolle
geht diese zeit positiv an, lenkt deinen bruder ab, wenn er von kopfschmerzen redet, sag, du haettest die auch, das liegt am wetter
aendern koennt ihr nur seine einstellung!
un bacio grande
heifen
-
Liebe heifen,
ich dank dir für deine Antwort.
Mein B. hat diesen kontinuierlichen Schwindel,er empfindet ihn wie
dauerhaft leicht beschwipst zu sein u. sehr unangenehm,bei ihm
wohl auch von den Epimedis.
Bei ihm waren es immer epigastrische Auren,diese aber seit Wochen
nicht mehr-trotzdem diese Schwindelzunahme.
Ja,wir nutzen diesen Atemzug schon,er braucht ihn auch.
Der Onkologe hat den MRT Termin nun vorgezogen.
Das ist sehr ärgerlich mit dem -nichtgebrochenen Armbruch-,ich wünsch
dir dabei ein gutes Vorwärtskommen.
Liebe Grüsse, Elke
-
Hallo Rüdiger,
freut mich,dass du/ihr einen schönen Urlaub geniessen konntet.
Hoffe, die Erholung wirkt noch nach,viel Erfolg bei deinen Anträgen.
Lasses dir weiterhin gutgehn
u. Gruss an Claudia, Elke
Hallo Heike,
wie gehts dir?
Lieben Gruss, Elke
-
liebe elke
der schwindel kann gut von den medis kommen
ich hab dank epimedis die kreuzung vor meiner haustuer ploetzlich vierfach gesehen und musste mich an der hauswand lang zuruecktasten, schlimmer als der beste schwips meines lebens
mir geht es schon etwas besser, nach der ersten woche krankengymnastik
es ist erstaunlich, wie der koerper auf die richtigen stimulationen anspricht
bin wieder zuversichtlicher
verstehe deinen bruder gut, es genuegt nur wenig und man denkt wieder ans schlimmste, dann kommt ein kleins erfolgserlebnis und die sonne scheint wieder
bacio
heifen
-
Hallo Elke und Heifen! Wo steckt Maria??
Wenn ich von Euren Problemen lese komme ich mir recht komisch vor von meinem Urlaub etc. zu schreiben.War heute Rentenantrag stellen.Mal sehen wie sie mich einstufen.Etwas Geld brauche ich auch es sei denn Claudia adoptiert mich. 8) Würd dich viel lieber heiraten!!!!!!! :DMoment mal ich bin der Mann!! Habe erst im November MRT und meine Leukozyten,Trombozyten kommen einfach nicht in die Minimunnorm.Aber was ist das schon gegen eure Schilderungen mit täglichen Problemen.
Vielleicht tut es aber ja auch gut wenn ihr von mir Vogel lest und seht es kann auch etwas besser sein/werden???
kämpfe mich gerade durch ein Dejavue nach dem anderen denn am 19 ist es nun genau 1 Jahr seit alles anders wurde ich nenne es auch 1 Jahr nach Chr. Also ich habe bald Geburtstag Juchhu!!! :D
Wünsche mir daß es euch allen besser gehen soll.Danke
-
hallo haase
freut mich fuer dich, dass du einen schoenen urlaub hattest, lass dich nur heiraten, schliesslich wollten wir frauen doch unsere rechte haben!
ich hab keine probleme mit blutwerten, hab nur 2 zyklen chemo gemacht, werde demnaechst aber die werte der epimedis im blut kontrollieren lassen, glaub, sie sind zu hoch
im grund geht es mir gut, schliesslich ist mein arm nicht schuldig dafuer, dass man in der notaufnahme nicht faehig war einen gebrochenen arm zu erkennen
manchmal glaube ich, dass mir saemtliche idiotischen aerzte ueber den weg laufen
ich ziehe sie irgendwie an
bacio
heifen
-
Hallo Heifen,
komm grad nach Hause und geniese ein mitternachtsmal weil ich armer alter Mann heut Abend ganz allein gelassen wurde ;)Da musste ich natürlich türmen.
Na das mit den fähigen und unfähigen Ärzten ist so ein Thema für sich.In welcher notaufnahme warst du denn???
Gruß Rüdiger
-
Hallo Heifen
Rüdiger wollte doch gerne wissen was dieses Bacio bedeutet. Er hofft es ist was anständiges und er bekommt keinen Ärger. :D Vermutung es bedeutet bestimmt Küsschen oder so :-[
Bin inzwischen wieder bei dem armen alten Mann angekommen, hab von meinen Mädels für heute Nacht Freigang ;) Manchmal sind sie großzügig.
Welche Epimedis nimmst denn und in welcher dosis????
Grüssle Claudia und Rüdiger
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hallo
bacio bedeutet kuss, wird aber unter freunden benutzt um sich zu gruessen, also wie kuesschen bei uns
meine epimedis sind 1000mg depamag, 150mg gardenal,250mg keppra
zu viel und doch nicht genug
bin irgendwie in falschen haenden
mein neuroonkologe sieht die epi als nebenerscheinung an und behandelt sie dementsprechend(nicht)
glaube, die aerzte gehen davon aus, dass es mir mit 24 jahren ht verdammt gut geht
stimmt ja auch, aber warum nicht versuchen, die geschichte besser in den griff zu bekommen?
einen bacio von eurem highlander
heifen
-
Hallo Highlander,
also für einen deutschen liegt Mailand in der Poebene und die ist doch laut meiner erinnerung und trotzt Birnen T flach, oder stimmt das etwa auch nicht mehr :'(
Wenn ich deine dosis lese dann wird mir ganz schwindelig und ich bin mit meinen 500mgCarbaflux wieder ganz zufrieden. Bin eben doch nur ein simmulant wie der eine oder andere schon meinte bemerken zu müssen.
Bleib mit den medis dran denn manchmal glaub ich die Ärzte machens sich zu einfach und verkaufen einem Sachen für positiv die einem selbst nicht wirklich gut tun. Manchmal ist man selbst eben doch der beste Arzt!!!!
Allora Heifen!!Ance noi Tedesci abiamo nostre Tradizione.Abbraccio e cari Saluti da me!Baccio Rüdiger e Claudia
;D ;D
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hallo
Hallo Keeper,
du hast schon lang nichts mehr von dir hören lassen.
Wie gehts dir?
Lieben Gruss, Elke
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hallo clauda, hallo ruediger
werde euren rat befolgen und mal sehen, wie ich allein zurrecht komme
grazie mille
un bacio
heifen(wenn ich noch oefter so auf die schnauze falle, ist die po-ebene bald huegelig)
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Lieber rüdiger,
ich wünsche dir zu deinem morgigen 1ten Geburtstag alles alles liebe.
Es ist schön das es dich gibt!!!!!!
Küsschen Claudia
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Salve Heifen!
Allein zurechtkommen? :-\ Das meinte niemand aber soltest Dir Deine Ärzte gut anschauen!Bestimmt ist es in vielen Situationen nicht leicht und man fühlt sich hilflos.Wenns gar nicht mehr geht gibt es ja noch dieses Forum !!!!!!!Siamo con te!Cari Saluti e Bacio Rüdiger und Claudia
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Hallo,
haben heute ein schlechtes MRT-Ergebnis bekommen:
deutl.Befundverschlechterung mit deutl. grössenprogredientem
Tumorwachstum u. neu aufgetretenen Tumorarealen.
Zusammenfassend das Bild einer Gliomatosis cerebralis.
Einen weiteren Temodalstart erlaubt das BB nicht.
Lt. Onkologen kann man den Übergang zum Glioblastom nicht ausschliessen,was aber
bei der Therapieoption keine Rolle spielt.
Jetzt erfolgt WV in Uni Basel,ob Radiopeptid-Brachytherapie noch eine
Option bietet.
Wenn nicht,will der Onkologe eine weitere Chemo mit
Avastin/Campto starten.
Für seine jetzigen Beschwerden bekommt er erstmals Kortison.
Mein Bruder hat dieses Ergebnis befürchtet/erwartet.
Er sagte heute,dass er 40 Jahre gut gelebt hat,was nicht jedem vergönnt ist.
Er will keine Therapie auf Feufel komm raus,wenns ihm die Lebensqualität nimmt.
Sein Wunsch,dann bitte Hilfe beim Sterben.
Wir sind alle grad sehr konfus.
Liebe Grüsse an euch alle, Elke
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hallo elke
verstehe deinen bruder nur zu gut, auch ich sage mir immer, dass ich ein schoenes leben hatte und nicht alles durchprobieren will, nur um zeit zu gewinnen
aber dein bruder reagiert jetzt so, weil das temodal nicht angeschlagen hat
eine neue chemo kann ganz andere effekte und weniger nebenwirkungen haben
jeder mensch zaehlt fuer sich
deshalb weiterkaempfen soange man noch waffen hat und es einem relativ gut geht
un bacio grande
liebe claudia und lieber ruediger
hab vielleicht endlich einen anstaendigen arzt gefunden
in der zwischenzeit setze ich mich mit meiner epi auseinander
hab im internet gelesen, dass astrocyten anfaelle ausloesen, und dass bei jedem anfall, auch sehr leichten, weitere zellen angeschlagen werden
muss der sache auf den grund gehen
unsere tumore betreffen ja gerade diese zellen
bacio
heifen
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Liebe elke,
umarme dich erst einmal und wünsche dir und euch viel Kraft.
Ich denke nun beginnt ein neues Abwägen mit für und wieder und gegebenen Möglichkeiten und dafür braucht dein Bruder sicher euer aller Hilfe.
Seine Einstellung kann ich gut verstehen aber noch ist ja scheinbar nicht alle Hofnung verloren.
Wünsche dir/euch einen schönen feiertag trotz alledem
Liebe grüße Claudia
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Liebe heifen und Claudia,
mein Bruder konnte die letzten 3 Monate wegen der Blutwerte schon keine
Chemo mehr machen.Somit hat das Temodal nicht unbedingt versagt.
Nur wird er es eben wegen der Blutwerte nicht kontinuierlich nehmen
können-so der Onkologe.
Und das wirds Problem bei jeder weiteren Chemo sein.
Die Ausfälle haben stark zugenommen.Das Schlimmste für ihn,er weiss,was
er sagen will,kann es aber zunehmend verbal nicht aussprechen.Dazu
die Gedächtnislücken.Ihn macht es rasend-würd mir auch so gehn.
Die Hyperthermie war für ihn heut kaum ertragbar-zu heiss und 1h still
liegen,zu anstrengend.Er hat geschimpft und geflucht,aber immer wenn
die Ärztin kam,sagte er-alles okay.
Er hat von uns allen vollste Unterstützung und wir sehn auch nach vorne,
egal welche Richtung...
Euch allen auch ein schönes Woe
Liebe Grüsse, Elke
-
Liebe Elke,
wie geht es deinem Bruder?und auch dir?
Verträgt er die Hyperthermie inzwischen besser oder wechselt es??
Bei uns ist alles relativ ruhig und wir warten auf die Termine nächsten Monat sowie auf Nachricht der Rentenkasse.
Sozusagen abwarten und Tee trinken.
Wünschen dir/euch alles gute
Liebe Grüße Claduia und Rüdiger
-
Hallo Claudia,
wegen Hypethermie hab ich grad geschrieben.
Die Postwege D nach CH sind unglaublich lang-das dauert geschlagene
2 Wochen.Unglaublich,hol jetzt alles ab und brings selber hin.Brauch dafür
nur 15 Minuten!Ja und frag mich,wofürs nen Fax gibt.
Haben allle so viel Zeit u. anderen gehts ab!
Das frustet mich gramal sehr.
Heute war Tumorkonferenz in Basel,hoffe morgen auf nen Bescheid-
sowars vereinbart.
Liebe Claudia,dir u.Rüdiger
soweit erstmals alles alles Gute
Lieben Gruss, Elke
-
Hallo,
auf die Schweizer ist Verlass.
Haben dieses patientenorientiertes,menschliches hier so nie erlebt.
Heutiger Anruf ergab keine weitere Strahlen/bzw.Brachytherapieoption.
Op.,wussten wir,auch keine weitere Option.
Ihre weitere Empfehlung ist die Chemo mit Avastin/Campto.
Den Onkologen hab ich heut nicht mehr erreicht,dann halt morgen.
Wündch euch was,
Gruss,Elke
-
Liebe Elke,
dann drücke ich euch die daumen, dass die Blutwerte deines Bruders für diese Chemo bald wieder auf dem richtigen Niveau sind.
Liebe Grüße Claudia
-
Hallo Maria,
bei uns ist die Nachricht der Rentenkasse angekommen und es herrscht supertolle Stimmung bis hin zur Resignation in jede Richtung :'(
Hoffe Rüdigers Psychologe kann uns etwas behilflich sein.
Ausserdem ist es mal wieder bezeichnend das er trotz aller Papiere usw. nun nächsten Mittwoch zum Gutachter soll, nach Offenburg. Nun wollen wir?wohl eher ich sehen dass wir den Termin ändern können, denn eine solche Fahrt egal ob mit Auto oder Bahn ist alleine zu so einem Termin eine zu große psychische Belastung.
Solche Termine sind schon immer blanker Horror für ihn gewesen und in der jetztigen Situation noch mehr.
Außerdem überlegt Rüdiger das es doch besser wäre wenn der Termin nach dem nächsten MRT stattfinden würde.
Deinem Bruder drücken wir für nächsten Mittwoch ganz fest die Daumen.
Wann ist denn der Termin am Mittwoch?
Das mit der Anspannung kommt mir sehr bekannt vor.
Bis demnächst
Claudia und Rüdiger
-
Hallo zusammen,
wir hatten heut e ein sehr langes Gespräch beim Onkologen.
Ab morgen beginnt für meinen Bruder die Chemo Avastin/Campto.
Andere Optionen gibts nicht mehr.
Über diese Chemo sind wir ausführlich informiert worden.
Die evtl. Nebenwirkungen sind deftig.
In seiner Praxis waren Pat, häufig durch einen Schlaganfall betroffen.
Er hat den Ernst der Lage beton,es sind zentrale Regionen(ges. Pons,
Kleinhirnmarklager,medulla oblongata,4. Ventrikel)betroffen.
Er gab insoweit Hoffnung auf die Chemo,dass der Verlauf dadurch zumindest stabiliesiert,bestenfalls sogar verbessert werden kann.
Die Lebensqualität muss stimmen.
Er sprach jetzige Ängste an,Angst vorm Sterben u.er sagte,dass S. hier
der Chef ist. Wenn er nicht mehr weitertherapiert werden will,gilt sein
Wort.
Es wurde alles angesprochen,auch Notwendigkeit einer Pat.-Vollmacht,
die S. jetzt auch will.
Es war sehr heftig,der Onkologe war einfach nur Mensch,er hat das
Gespräch super geführt,mit viel Zeit u. Ruhe.
S. hat seine innere Ruhe, ist dankbar für 40 J. gut gelebtes Leben,
wenn die Lebensqualität stimmt,ist er dankbar für weitere Zeit.
Diese Hoffnung trägt uns.
Mein Bruder sagte auf dem Heimweg,so ein Gespräch wünscht
er sich auch mit unseren Eltern.
So sassen wir heute beisammen.
Richtig gut schwer,aber wir hattens ja alle in den Köpfen,was ist wenn?
Ich bin so dankbar um diese Offenheit,die ich heute erlebte,so schwers
auch war u. ist,vor allem unsere Mutter.
Dennoch , wir hoffen hier auf Wirken der Chemo u. ne weitere
geschenkte,gut lebbare Lebensqualität.
Euch Allen, alles alles Gute
Liebe Grüsse, Elke
-
Liebe Maria,
Daumen sind bereitsgedrückt, das weisste.
@ Claudia u. Rüdiger,
euch ein gutes Gelingen,ja,mit was für nem Amtsscheiss man sich
auseinandersetzen muss.
Da haben wirs gut,macht alles unser
Vater.
Toi,toi toi...und toll,wie du Rüdiger da beistehst.
Liebe Grüsse,Elke
-
Liebe Maria,
es gibt zum Thema Rente auch eine Spalte hier.
Rüdiger hat am Montag erst noch einen Terrmin mit einem Herrn vom Integrationsamt und mal sehen was der so weiß.
Ansonsten lässt der Psychologe auf sich warten, hatte wohl verlängertes WE. Sei ihm gegönnt bei dem schönen Wetter.
Der Termin am Donnerstag wird sich aber nur auf einen Tag belaufen oder steht zur Diskusion das dein Bruder über Nacht bleiben muss?
Schönes WE für euch
Lieben Gruß Claudia u Rüdiger
Liebe Elke,
schön das sie Offenheit bei euch einkehren konnte wenn auch unter solchen Voraussetzungen.
Wir wünschen deinem Bruder alles gute für diesen Weg.
Es ist schön das er so eine Schwester an seiner Seite hat.
Liebe grüße claudia und Rüdiger
-
Liebe Maria!
An der UNI Freiburg muß man alles selbst hinterfragen,ansonsten erfährt man nicht viel.Und von Arzt zu Arzt anders!
Dann kommt noch hinzu das man nie weiß ob es aus Rücksicht oder Unwissenheit geschieht.
Ich bin wegen Resttumor auch erst nach ersten MRT nach OP informiert worden.Rücksicht??Meine Nochexfrau wußte aber angeblich Bescheid.
Die besten Fragen fallen einem sowieso erst immer zuhause ein. Irgendwie muss man sich einfach angewöhnen aufkommende Fragen zu Hause aufzuschreiben. Idealfall wäre natürlich eine Telefonsprechstunde wie es die Tumorbiologie anbietet.
Auch wenn das menschliche vielleicht nicht ganz so optimal ist, aber fachlich bzw. medizinisch denke ich sind wir in Freiburg gut aufgehoben.
Liebe Grüße aus dem sonnigen Südwesten
Rüdiger
-
Hallo zusammen,
meinem Bruder gehts seit Mo. gravierend schlecher.
Reden geht nur noch in 1Wort-Sätzen oder gar nicht.
Mein B. winkt ab und flucht.
Ges. re Körperhälfte lässt nach.
Beim Essen stützt er mit der li. Hand den re. Arm,laufen ist ganz erschwert.
Ich hab heut den Onko informiert,er hat ihn in der Notaufnahme
angemeldet.
Ich hab meinen B. noch nie so wütend gesehn,als ich ihm dies sagte.
Er hat 2h getobt,dann kam er mit.
CT zeigte keine Blutung/Ischämie.
Jetzt schon wieder V.a. TU-Progress u. drohende Liquor-
zirkulationsstörung.
Mein B. hat stationäre Überwachung abgelehnt-da verstehn wir ihn
sehr gut.
Stecken grad in nem Dilemma,vor allem , weil Gespräche mit ihm so
erschwert sind,sgeht nicht wirklich.
Morgen ist ein neuer Tag.Kucken u. mal hörn,was der Onkologe morgen
dazu sagt.
Liebe Grüsse, Elke
-
Hallo,
bei uns gibts leider nichts positives zu berichten.
Der Onkologe stellte in Frage,ob die Chemo die Progression noch
aufhalten kann,bzw.,ob mein B.diese überhaupt noch verkraftet.
Cortison wurde auf 4 mal 8mg erhöht u. ein Antidepressivum
eingesetzt.
Der Blick meines B. schaut oft ins Leere.Immer öfter sagt er,so guts noch
geht,dass er spürt,dass es ans Sterben geht u. er so auch nicht
mehr leben will.
Gestern ist er mehrmals gefallen u. quält sich dann alleine hoch,Hilfe lässt
er nicht zu.
Die re. Hand spürt er nicht mehr,er macht alles mit der linken.
So wies aussieht,wird sich daraus wohl eine Hemiparese entwickeln.
Hilfsmittel(Rollstuhl etc.) lehnt er rigeros ab.
Aber wir werden wohl müssen.
Es ist furchtbar wie rasant sich jetzt alles verschlechtert.
Wie er das nur aushalten kann.
Liebe Grüsse, Elke
-
Liebe Elke,
das hört sich wirklich alles andere als gut an.
Es tut mir sehr leid für deinen Bruder.
Konntet ihr zwecks Paientenverfügung bzw. Vorsorgevollmacht schon irgendetwas regeln???
Irgendwie ist es ja perfiede das man sich in solchen Gefühlsmässig intensiven situationen immmer auch noch um solche Dinge kümmern sollte.
Ich wünsche euch alles alles liebe
Claudia
-
Hallo Claudia,
ja,Vorsorgevollmacht/Patientenverfügung,da war mein Vater mit ihm beim
Notar.
Hab heut auch Rps. für einige Hilfsmittel geholt und werde zumindest
Toiletten-u. Rollstuhl bei mir deponieren,so dass wirs bei Bedarf
dann auch gleich haben.
Schlussendlich hat mein B. heut auchs o.k. gegeben, dass wir sein Bett in
ein anderes Zimmer stellen dürfen.So hat er zumindest die Treppenhürde
nicht mehr.
Hab morgen einen Termin bei der Sozialstation.Kann man ja auch schon
mal vorab besprechen.
Lieben Gruss, Elke
-
Hallo Maria,
ich bin ja froh um alles was ich machen kann,sowohl für meinen
Bruder wie auch entlastend für meine Eltern.
Und ich hab ja auch Zeit.
Wir wissen nicht wies morgen ist,deshalb lieber vorsorgen.
Seit heute gehts Laufen nur noch gestützt in Begleitung.
Er hat körperl. keine Schmerzen,auch keine Anfälle.
Für deinen Bruder hoffe ich, dass seine Blutwerte stabil
bleiben u. er das Wochenende geniessen kann.
Liebe Grüsse, Elke
-
Hallo,
am Di. morgen fand mein Vater meinen Bruder fokal krampfend
im Bett vor.
Seither ist er komplett pflegebedürftig.
Hemiparese re Seite,Inkontinenz,kompletter Sprachverlust-klares
Bewußtsein.
Verständigen können wir uns nur noch per Handdruck u. mit den
Augen.Das klappt als ganz gut,als überhaupt nicht.
Mein Bruder ist zuhause,so wollte er es.
Die Behandlung ist jetzt rein palliativ.
Es ist der letzte Weg,den wir jetzt mit ihm gemeinsam gehen.
Wir erleben sehr schmerzvolle,aber auch noch sehr schöne Momente.
Von der amb. Brückenpflege (onkolog.Fachpersonal) werden wir
vor allem psychologisch mit Gesprächen sehr unterstützt.
Wir hoffen,dass es ein friedvoller u. nicht zu langer Weg
für S. wird,
Ich wünsch euch allen
alles liebe
Gruss,Elke
-
Liebe Elke!
Wenn ich Deine Zeilen lesen kommen mir die Tränen.Nicht weil ich auch so ein Ding im Kopf habe . Deine aufopfernde Art und wie Du Dich um Deinen Bruder kümmerst sind da Worte genug ,dir sagen zu können was du da leistest?!Erst jetzt begreife ich welch ein Glück ich hatte.Nach OP keine Ausfälle und ich spaziere wie selbstverstänlich umher.Man liest Deine Zeilen und kann doch nichts tun.Sei umarmt und möge Gott Dir Deine Kraft erhalten.Was kann ich Deinem Bruder in so einer Situation wünschen?
Wir sind alle in Gottes Hand und Dein Bruder soll nicht so leiden müßen.Daß wünscht von Herzen Rüdiger
-
Hallo Maria und Rüdiger,
man rechnet und hofft nie auf diese Situation und der Zeitpunkt ist
wohl immer zu früh.
Auch wenn wir über alles geredet und vorbereitet waren-wenn man
drinsteckt ist doch alles anderst.
Wir hatten die ersten Tage sehr verzweifelte Situationen.
S. schlief nicht mehr,er war 72h wach-unruhig und der Blick zeigte
Verzweiflung und Angst.
Der HA war dieser Situation nicht gewachsen,im Gegenteil.
Der Onkologe vermittelte die Brückenhilfe.
Diese steht 24h rundum medizinisch,pflegerisch und psychisch
bei Seite.
S. bekommt Morphintr. tagsüber und Tavor zur Nacht.
So kann er gedanklich auch mal etwas loslassen,anderst ists ja nicht
ertragbar.
Es ist jetzt ein ganz anderes Erleben.Es gilt nicht mehr Hoffnung
auf mehr oder weiteres Leben zu geben.Nein,es ist jetzt sehr leise
und wohl verstanden vielmehr die Hoffnung auf ne baldige Erlösung.
Wir werden getragen,tragen uns gegenseitig und hoffen so,S. auf
seinem Weg weiterhin gut beiseite und nahe zu sein.
Dank euch
liebe Grüsse,Elke
-
Hallo Elke
Mike hier,ich wünsche euch viel Kraft und von Herzen alles gute !
Meiner Frau Doro ging es gestern etwas besser !
Ich habe gestern auf Sonntag mit Prof. Hopf telef.
und er hat mich in die Uni Klinik nach Frankfurt
empfohlen,ich werde jetzt gleich da anrufen um so schnell wie möglich nen Termin zu bekommen!
Liebe Grüße Mike
-
liebe elke
es tut mir entsetzlich leid, lese schon lange mit, da ich ja auch betroffen bin,weiss eigentlich nicht, was ich schreiben soll
dein bruder hat jemanden, der ihm beisteht
das ist wichtig fuer ihn, wenn auch sehr schwer fuer dich
denke an euch
un bacione
heifen
-
Liebe Elke,
einen trostvollen und kräftespendenen besonders lieben gruß an Dich.
Kann mir sehr gut vorstellen wie es dir gerade geht und wünsche dir/euch weiterhin viel Kraft und Gottes Segen und Gnade für deinen Bruder.
claudia
-
Liebe/r heifen,claudia,mike u. alle,
dank euch.
Ja, unsre Hoffnung hat sich nun in ne ganz andre Richtung gedreht.
S. schläft sehr viel.In seinen Wachphasen ist er ganz da.Auch die
Verzweiflung in seinen Augen ist gottseidank nicht mehr so da.
Da haben wir ganz viel der Brückenhilfe zu verdanken,die nach
wie vor kommt. Wir sind sehr dankbar um diese Frau. Sie steht
wirklich immer da u. hilft uns mit ihrem Wissen weiter.
Vorallem führt sie offene Gespräche,sowohl mit S.,mit uns u. uns
allen zusammen.Das tut uns allen richtig gut u.gibt immer wieder
Kraft u. Stärke.
Leider hat die Kraft in der li. Hand sehr nachgelassen,das erschwert unsre
Verständigung sehr.Grad auch so eigentlich lapidare Sachen wie sein SMS
u. email Eingang,war ihm immer wichtig.Wir lesens vor u. schlagen ne
Antwort vor u. warten aufs bejahen oder eben nicht.Ohne Sprache
ist das so schwer.
Tranfer in den Rollstuhl ist nicht mehr mögl.
S. kann den Kopf nicht mehr halten u. im Liegen auch nicht mehr selbst
drehen.Lagern ist auch schon schmerzhaft für ihn.
Dafür bekommt er jetzt Fentanyl Pflaster.
Leider gibts mit dem HA immer wieder unschöne u. sehr unpassende
Situationen,was gar nicht gut tut.Aber S. kam immer mit ihm klar u.
will ihn auch weiter.
Die Sozialstation konnte uns pflegerisch keine Hilfe bieten,da S. zu
zeitintensiv ist u. bei ihnen akuter Personalmangel herrscht.
Das hat sich aber bei uns jetzt richtig gut eingespielt u. ist gut so.
Wir haben ja auch die Zeit auf S. Bedürfnisse u. seinen
Schlaf-Wachrhythmus einzugehn.
Auch erleben wir viele schöne Momente.Für mich ist sehr schön,wenn ich
abends nochmal komme,da liegt meist meine Schwester bei ihm im Bett,
erzählt u. gibt Streicheleinheiten.
Das geniesst er so richtig,ist ganz entspannt u. zeigt sein Lächeln.
Das ist so ne schöne,friedvolle Ruhe
So bei uns
Liebe Grüsse, Elke
-
Hallo,
bei uns ist alles gar nicht toll.
Seit dem Wochenende geht das Schlucken nicht mehr.
Seit heute sieht S. uns nicht mehr,seine Augen sind wie erstarrt.
Auch mit der li. Hand kann er nicht mehr drücken.
Bleibt uns grad mal nur noch seine Mimik.
Was einem selbst beim Sterben noch alles geraubt wird!
Ich frag mich ständig,wie seine Gedanken wohl sind.
Ich denke u. meine zu sehn,dass die Medis da auch ihr Gutes tun.
Trotz lagern u. sonstigen Antidekubitusprophylaxen gehts jetzt
deftig mit Hautläsionen voran.
Wir hoffen einfach nur noch,dass dieser Albtraum für S. jetzt bald mal
zu nem Ende findet.
Will nicht,dass dies irgendwen runterzieht-wobei ich mich schon gefragt
habe,obs besser wäre nicht so zu schreiben.
Hoffe sehr,dass es euch allen gut geht
Liebe Grüsse,Elke
-
Hallo liebe Elke,
es macht mich sehr traurig zu lesen wie sehr dein Bruder und letztendlich auch ihr leiden müsst.
Der Weg zum sterben kann schon grausam sein.
Trotzdem denke ich dir sagen zu können das S. sicher nicht nur die Medis helfen sondern auch die Liebe die er spüren darf.
Habe diese Erfahrung auch bei meinem Papa wie bei meiner Oma gehabt.
Eure Nähe, eure Liebe und letztendlich das Wissen um euer loslassen und die Bitte um Gnade werden S. helfen in seiner Seele friedvoll gehen zu können.
Ich bete für euch alle und schicke dir eine trostvolle Umarmung
Liebe Grüße Claudia u Rüdiger
-
Hallo Elke
ich kann darauf eigentlich gar nichts schreiben,weil ich nicht weiß was.
Ich wünsche euch alles Gute,was das auch sein mag!
LG Mike und Doro
-
Stefan ist heute Abend für immer eingeschlafen.
Der Tod kam ganz leise-im Schlaf-zu ihm.
Ne Vollmondnacht-diese Nächte liebte er.
Grüss euch alle,Elke
-
Ich denke an euch !
Mein Herzlich Beileid !
Mike und Doro
-
liebste elke , du denkst nach ...ob du hier in diesem forum dieses thema " beschreiben sollst "?
natürlich sollst du denn nur hier sind die menschen die dir beistehen , wenn auch nur virtuell ,aber sie fühlen zumindest dasselbe wie du und verstehen dich
mir tuts auch sehr leid für deinen bruder das es so sein muß ,aber versuche nicht nachzudenken , was du mit deinem beitrag bezweckts... wichtig ist das alle hier in diesem so GUTEM ( das meine ich auch ernsthaft so ) forum ganz feste zusammenhalten .
es grüßt euch deine sunny *ganz fest drück*
-
Liebe Elke,
mein aufrichtiges Mitgefühl und ganz viel Kraft für dich und deine Famile.
Ich denke an euch,
Bea
-
Liebe Elke,
unser tiefes Mitgefühl für dich und deine Familie.
Ganz liebe Grüße
Claudia und Rüdiger
-
liebe, liebe elke
mein herzliches beileid
fuer euch ist es sicher schrecklich, fuer deinen bruder ist es eine erloesung
er leidet nicht mehr und ist friedlich eingeschlafen
sollte mein moment kommen, wuerde ich mir so einen abschied wuenschen
ich habe zuletzt nicht mehr geschrieben, weil alles so hoffnungslos klang, ihr habt die lage ja richtig eingeschaetzt
grausam, einen menschen zu verlieren, den man liebt
er wird in euren herzen weiterleben(und auch in unseren, obwohl wir ihn nicht persoenlich kannten, seinen leidensweg haben wir alle mitgelesen und haben mit ihm und euch gehofft)
un bacio grande, grande
heifen
-
Hallo an alle,die hier lesen
wir hatten gestern ein sehr bewegendes,schönenes Abschied-
nehmen von Stefan.
Sein Leben-gesprochen in Worten,reflektiert in Photos und seine Musik.
Stefan hats ganz sicher gefallen.
Dank euch allen für euer dasein.
Danke,dass es dieses Forum gibt,hat mich immer sehr gestützt.
Will in Stefans Sinn da auch dran bleiben.weiss noch nicht recht wie.
An alle,seid da u.kämpft gemeinsan u. offen
Dankbar für nen gemeinsamen Weg, Elke