HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Cira

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Krankengeschichten / Re: Das Ende naht
« am: 06. Januar 2009, 12:23:30 »

  Liebe felicitas

auch deine berichte lese ich schon seit langen...schweigend......

ich wünsche euch viel kraft und in gedanken bin auch bei euch beiden...


sei ganz fest gedrückt

liebe grüße
Cira


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Krankengeschichten / Re: Meine Doro ist am Ende
« am: 04. Januar 2009, 12:29:55 »

 Ach Micha, es tut weh deine zeilen zu lesen :'( wie so oft hier im forum,so viel leid...was soll man sagen, es fehlen die worte und doch möchte man etwas sagen....weiß man doch nur zu gut,wie es einem selber oft ging,dem tod so nahe,man liebe worte gebraucht hat...ob nun selber betroffen oder angehöriger eines betroffenen spielt da keine rolle,das leid,die angst und diese hilflosigkeit ist in beiden fällen einfach nur schlimm....

deine zeilen weiter unten, sie sind so wahr,wie oft hat man genau diese gedanken....monente ,erinnerungendie man nie vergessen möchte...und doch manchmal sich wünscht sie hätte es nie gegeben....


in gedanken bei euch, alle kraft dieser welt wünsche ich euch ....

Cira

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Krankengeschichten / Re: Meine Doro ist am Ende
« am: 03. Januar 2009, 15:31:59 »

 Lieber Micha,

Deine zeilen haben mich sehr berührt :'(
man weiß garnicht die richtigen worte zu finden,wie so oft....

fühle dich einfach schweigend ganz fest gedrückt...

in gedanken bei euch....

Cira

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Neurochirurgie / Re: Wachoperation
« am: 28. Dezember 2008, 16:58:18 »

 Hallo kramescha

das mit der wachop hat man mir auch erst montags am abend gesagt und am mittwoch war ich dran...infos darüber oder überhaupt infos über hirntumoren hatte ich null vor der op...erst einige zeit später habe ich im net infos über hirntumoren gesucht und dann dieses forum gefunden....heute gehe ich soetwas auch anders an,erst infos suchen,vorallem erfahrungsberichte und dann entscheiden, vor allem so in etwa wissen was auf einen zukommen kann...die entscheidung der wachop war aber soweit in ordnung,weil wirkl. schlimm war es nicht,nur hätte ich gern diese gräusche von dem bohrer nicht gehört, aber es gibt schlimmeres...


lieben gruß

Cira


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Neurochirurgie / Re: Wachoperation
« am: 28. Dezember 2008, 13:01:36 »


    Hallo,

 Da mein tumor im sprachzentrum lag, war bei mir auch eine wachoperation nötig...
wie KarlNapf schon schrieb, teilweise ist man in narkose, teilweise in einem dämmerzustand und teilweise wird man geweckt....angst wärend der op hatte ich nicht, man hat so ein alles egal gefühl.......schmerzen habe ich wärend der OP auch keine gespürt, gehört habe ich aber so einiges, lautes bohren,was mir aber zu dem zeitpunkt nichts ausgemacht hat, erst stunden  später,auch heute noch oft muss ich daran denken und höre dieses geräusch,bekomme es nicht aus meinem gedächniss :-(  schmerzen hatte ich SEHR stark,ab da wo man mir im op sagte, hallo es ist alles vorbei...die schmerzen waren so stark,das ich nicht mehr atmen konnte,ich bekam dann sofort etwas, es half aber nicht, tränen liefen vor schmerzen... dann auf der intensivstation gab man mir nochmal was und es wurde langsam besser,aber schmerzfrei war ich nicht.....



lieben gruß und ein schönes rest wo. ende wünsche ich euch

Cira

.


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 Hallo Lara,

ja es ist richtig das ein MRT bis zu 1,5 telsa mögl. ist mit druckverband, was ich meinte, dort wo das implantat ist und in einem teil der umgebubg sieht man nichts vom hirn...
klar magnet raus geht auch,aber das jedes jahr oder alle 2 jahre, es wird auch nicht sofort nach dem MRT wieder eingesetzt....
ich habe mir MED EL implantieren lassen,weil mir der sprachprozessor viel besser efallen hat(naja hässlich ist auch der,aber immmer noch besser als die anderen und weil ich es viel besser finde mit der F.B. zumzuschalten,ich bin jedenfalls bestens damit zufrieden, genauso wie alle anderen die ich bischer(über net) kennen gelernt habe....
hannover sagte mir garnicht zu, dazu war für mich der weg auch zu weit,habe mich im bochum implantieren lassen und bin total zufrieden...am anfang muss man ja sehr oft hin, jetzt sind die abstände schon kleiner,war montag dort und muss nn wieder am 2. feb. hin....
ich wünsche dir ganz doll ruhige weihn. in kreise deiner fam. meine diagnose war damals auch im dez. der 17te...ich darf garnicht daran zurück denken...

lieben gruß,
Cira

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 Hallo Lara,

und hallo an alle anderen, nach langer zeit mal wieder...

Ich habe mir jetzt nur mal ebend ganz schnell deinen bericht durch gelesen, (sorry bin in eile)möchte aber schnell darauf antw.
das du eine schei... angst hast, ganz klar,ging mir nicht anders und den anderen hier denke ich mal ganz genauso...

ich bin auch seit 1991 stark schwerhörig durch eine autoimmunerkrankung( cogan-syndrom) im dez.2002 stellte man bei mir einen hirntumor fest,der sehr schnell OP. werden musste, dieser hatte aber nichts mit meiner schwerhörigkeit zu tun,anfang der 90iger ca 92 oder 93 wurde schonmal ein MRT gemacht und da war noch kein tumor....im laufe der jahre wurde mein gehör immer schlechter, hörstürze ohne ende, letztes jahr dann ging es dann so ziemlich dem ende zu,so das auch nur noch eine CI op in frage kam,  letztes jahr hatte ich dann in hannover die voruntersuchungen, dieses jahr feb. habe ich mich dann auch implantieren lassen( auf einer seite) aber nicht in hannover...
was mir große sorgen machte und noch immer macht ist, das es erstmal nicht einfach ist mit einem MRT wenn mal implantiert ist, dazu kommt wenn man sich dann zu einem MRT entscchkießt, ein SEHR GROßER teil des hirn auf  der OP. seite überhaupt nicht zu sehen ist, es gibt da in irgendein forum,ich weiß nur nicht mehr wo ??? ein bild zu sehen,wie so ein MRT aussieht wenn man implantiert wurde...solltest du dich implantieren lassen,würde ich dir auf jeden fall raten, erst den tumor raus...ich selber habe eine riesen angst jetzt schon vor dem ersten MRT nach der implantation und auch davor,das evtl.an der stelle sich ein neuer tumor bildet wo das implantat in der nähe ist und man ihn ja nicht sehen kann...ich habe zwar die rechte seite implantieren lassen und der tumor war links,aber man weiß ja nie,das wenn sich wieder ein tumor bildet ob er nicht diesmal an ganz anderer stelle ist...

alles nicht so einfach,habe lange überlegt und bin froh nun langsam wieder unter der hörenden,vorallem verstehenden zu gehören(hören tut man reichlich mit CI, bis zum verstehen braucht es zeit und geduld( wo ich alles andere als ein geduldiger mensch bin) ....alles in allem aber bin ich echt froh und fühle mich nicht mehr so ausgegenzt,für mich war das CI eine richtige entscheidung trotz allem nur zum 2ten kann ich mich noch nicht durch ringen...
wo soll deine CI implantation sein?

liebe grüße und alles gute wünsche ich dir...
und auch allen anderen..

Cira

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Psychologische Betreuung / Re:Krankheitsverarbeitung
« am: 18. Juli 2008, 18:13:59 »

meine ersten erkrankungen, magen-darm und das cogan-syndron,da habe ich einige zeit natürlich mit zu kämpfen gehabt,da war wut, traurigkeit usw. warum muss ich soetwas in so jungen alter schon haben...aber ich schaute nach vorn,habe gekämpft.. ständig an das denken,was nach der meinung der ärzte kommt wollte ich nicht und tat es auch nicht...ich war also noch voller hoffnung,das es wenigstens so bleibt wie es ist,war mir auch sicher, es bleibt so,wird nicht schlimmer....

als dann der tumor kam viele jahre später,da war es schon schlimmer, richtig heftig wut, tränen,ratlosigkeit und whns. angst, zwischen dignose und op waren aber ja paar wochen,nach der op sah mein verarbeiten so aus, das ding ist raus,ich hab damit nix zu tun, alles schön verdrängt, ein jahr später dann wurde es mir erstmal richtig bewusst was war,was noch davon da ist an beschweden usw.mir wurde klar,das ich alles einfach verdrängt habe,ich war ständig sehr nahe am wasser,tat mit mit einmal oft schon selber leid, was wieder dazu führte,das ich wütend auf mich war, also kämpfte ich gegen die erinnerung und kämpfte gegen das, was evtl. wieder kommen könnte...

zwischen alldem kämpfte ich dann immer wieder gegen anderes oder halt gegen das gleiche,was mal besser mal schlechter war, irgendwas war immer gesundheitlich, privat ganz zu schweigen, verarbeitet in verdrängen und auch immer in, ständig in bewegung sein, sport treiben bis zum weit über die grenzen,arbeiten, putzen usw. immer nur tun,um ja nicht denken, verarbeiten zu müssen...
das ging nun auch jahrelang so gut, irgendwie....

dann mein "umfall" der riss mich voll und ganz runter,auch da war dann erst wieder, KÄMPFEN, das wird, das schaffst du auch,hast ja alles geschafft...nur diesmal, leider nicht wirklich
 :'(
 ---wut, traurigkeit, hass und ich weiß nicht was noch alles---

nun kam immer mehr die zeit,wo noch mehr gesundh. probl.und private  kamen,ich nicht mehr diese mit stundenlang ackern,tun und machen verarbeiten konnte...da war es dann da, dieses meine güte wie sah,wie sieht dein leben aus, jetzt arbeitete es im kopf,der hatte ja nun zeit...

und jetzt, zur zeit ist das loch sooo tief, gesundheitlich, wo man meinen konnte, schlechter kanns ja nicht werden...ich habe mal wieder gehofft und gekämpft,habe seit ende feb. ein CI implantat rechts....dachte jetzt wird vieles besser, ( paar tage vor der op bekam ich von einem sehr netten vermieter einen mietvertrag,paar meter weiter meines alten zu haus,jippi, cira ist nicht mehr heimatlos :) wo ich nun seit ein paar wochen lebe) leider ist das hören mit dem CI nicht so wie es sein sollte, bin noch ständig in der implantierenden klinik unterwegs...dazu hat mich vor ca 4 wochen mein noch resthörendes ohr so gut wie verlassen...seit ca knapp 3 wochen sind auch noch andere sehr große gesundh. probl.da...mal heißt es stationär hoch cortison, oder..und endoxan(chemo)...heute hieß es uniklinik münster ...es geht mir zur zeit mehr als schlecht und ich habe auch keine hoffnung mehr :'(  kann das alles nicht mehr verarbeiten,

 das meine söhne sich so rührend um mich kümmern,immer da sind,auch in der nacht aufstehen wenns mir ganz schlecht geht und mir helfen,ich weiß,das sie es gern machen,immer für mich da sind,aber ich selber kann das alles nicht mehr ertragen,es sollte anders sein, kinder,egal wie alt,da sollten die eltern für sie da sein und nicht umgekehrt,einen vater haben sie schon lang nicht mehr( eigentlich nie wirkl. gehabt) ...wie verarbeitet man es,das die kinder immer für einen da sind ??? wie verarbeitet man so dieses ganze ungerechte leben überhaupt noch??? irgendwann kann man es garnicht mehr.....


wünsche euch allen hier im forum,alles erdenklich gute!!!

liebe grüße, eine wenigstens nicht mehr heimatlose Cira



liebe grüße,allen hier alles gute und vorallem gesundheit

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  hallo,

na dann bist du ja an der richtigen stelle mit der CI-Ambulanz...
meine hörnerven wurden auch elekt. gemessen,elektrode ins ohr,war nett :'(
ich hatte ja gehofft, das mein,wenn auch minimal restgehör mir erhalten bleibt,bei der CI op, aber, nein, 100% taub...nun hoffe ich,das mir wenigstens nicht auch noch so nach und nach der rest von linken ohr verloren geht..ich komme mir schon vor,wie einersatzteillager...irgenwann werde ich sicher auf den sondermüll entsorgt werden :o.


liebe grüße Cira

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ups da war ulrich schneller, wollte auch gerad was an adressen eingeben, die ersten beiden,wirkl. sehr gute foren...


gruß Cira

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Hallo,


ich bin ja seit 1991 schwerhörig,dazu tinnitus, ständig schwankendes gehör, mal bischen besser, mal ganz schlecht,oft wechselte das hören, verstehen ,mehrmal am tag all die jahre,,,

jetzt habe ich seit dem 28 feb. ein C.implantat...weil  beide ohren immer schlechter wuden,. rechts dann an taubheit gerzend,also fast null, selbst mit hörgrät war nix mehr möglich zu verstehen,links hochgradig schwerhörig...
dieses implantat habe ich rechts bekommen, dies geht aber nur, wenn der nerv noch in ordnung ist,das war bei mir,auf beiden seiten der nerv okay...
also,trotz intakten hörnerv war,bin ich taub...
vier wochen nach der op bekam ich dann den sprachprozessor(halt  das teil am kopf und hinter dem ohr)weil erst nuss die schwellung weg sein, das magnet am kopf hält sonst nicht...
ich MUSS jetzt jeden tag hörtrain. machen,noch klingt alles verzerrt,hallend mit echo und schrill klirrender nachall...
so,du hast deinen nerv geschädigt,ich glaube nicht,das da hörtrain. was nutzt, wie gesagt,ich bin taub und trozdem jetzt hörend, aber nur, weil der nerv vollkommen okay ist...
viell. solltes du dich an speziellen kliniken,solche die CIs op ausfühen mal wenden und nachfragen...das wäre einmal ...zb. bochum elisabeth klinik, MHH hannover,würzburg gibt es auch eine...denke das du da mehr in erfahrung bringen kanns,die kennen sich da ja ganz anders aus mit dem gehör,als "ganz normale" HNO abteilungen.....


gruß Cira

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom
« am: 11. April 2008, 16:46:59 »

   :'(  :'(  :'(....mir fehelen ganz einfach die richtigen worte...
suche nach ihnen....
tut mir leid,ich kann es nicht in worte fassen  :'(

in gedanken bei dir,
Cira

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Krankengeschichten / Re:Schreck in der Abendstunde....
« am: 14. März 2008, 13:41:15 »

  Liebe Tommy,

Leider kann man an gesörten geschmacksinn wohl nichts machen, aisser abwarten und hoffen...
ich habe seit meiner CI op vor 15 tagen auch wieder solche probl.zu einem fühlt sich die zunge taub und verbrannt an,beiße ständig,selbst beim reden auf die rechte op. seite...fast alles was ich esse schmeckt nach garnichts,schoko schmeckt  leicht nach pfefferminz,mein pefferminztee allerdings schmeckt nach wasser,so wie fast alles,brötchen, käse,fleisch,kartoffeln usw.
nach meiner hirn op damals hatte ich auch geschmackstörungen, aber anders, da schmecke alles einfach nur,sorry ...nach erbrochenen, bitter usw. einzige was ich da runter bringen konnte,war stark gesalzenes....
nach vielen wochen wurde es damals langsam besser....ich hoffe nun auch,das es jetzt wieder weg geht,langsam aber sicher nervt es mich auch schon ganz gewaltig...bisher aber noch keinerlei besserung...
also bleibt nur hoffen, leider....


liebe grüße und alles gute
Cira

 

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Krankengeschichten / Re:Mein Sohn (13) mit GBM IV
« am: 20. Februar 2008, 15:30:54 »
  Lieber Vater,

 meine tränen weinen bäche...bin fassungslos :'( :'(

Mein herzliches beileid,dir und deiner familie :'(


Ich bin nicht tot,ich tausche nur die Räume.
Ich leb`in euch und geh`durch eure Träume.
Michelangelo

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Krankengeschichten / Re:Mein Sohn (13) mit GBM IV
« am: 18. Februar 2008, 17:51:05 »

  Hallo Vater,

puh,erstmal fehlen einem die worte....
ich wünsche euch alle kraft dieser welt und gutes gelingen,dieses "arschloch" nieder zu machen!!

du bist ein top vater!!! soetwas gibt es nicht mehr oft..ihr schafft das!



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