HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Cira

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Kummerecke / Re:Jahrestag der Hirntumordiagnose
« am: 17. Dezember 2010, 16:25:01 »
@Jens B

ich bin seit 20 jahren krank und es wird nicht besser..allein schon durch das cogan-syndrom kommt immer mehr dazu...ich weiß jetzt nicht was daran ein kompliment sein soll oder anderen mut macht...versteh ich jetzt nicht so wirklich...

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Kummerecke / Re:Jahrestag der Hirntumordiagnose
« am: 17. Dezember 2010, 13:27:39 »
  Hallo,

Ich will da auch garnicht dran denken,aber es ist jedes jahr das gleiche, es ist da als wäre es gestern gewesen...dies kam mit einmal...viell. liegt es daran,das am anfang alles anders lief als es sollte..das teil war da,dann raus und ich habe und musste sofort so weiter leben und denken als wäre nichts gewesen,janicht erwähnen,keine schwäche zeigen,augen zu und durch..privat lief ja alles noch schlechter als in meinem kopf :'(

ja ich möchte eigentlich schon wissen,was da nicht stimmt in meinem kopf..aber dann wieder doch nicht,angst das wieder was ist und auch angst, wenn es kein tumor ist,was ist es dann? was kann man machen, wahrscheinlich garnichts..im laufe der vielen jahre in denen ich krank bin(mitlerweile 20 jahre) habe ich schon zu oft erlebt,das einem nicht geholfen werden kann,entweder weil die ärzte nicht wissen wie,oder weil sie von den krankenkassen kein okay bekommen oder einfach weil man ein patient von vielen ist und sie überfordert sind,,,ist traurig aber wahr...dieses über so viele jahre kämpfen macht irgendwann einfach nur müde...und der körper findet immer neue gemeine dinge die nicht in ordnung sind...

anfang juli war ich zur reha,in der reha fing es an,das es so schlimm wurde mit meinen probl.die ich hier geschrieben habe,dazu kam dann noch,das ich von einen auf den andren tag mitmal nichts mehr lesen konnte was nah war...zupfe mir mittwoch noch die augenbraun,sehe alles okay,tag drauf ist alles verschwommen was ich lese,hielt ich das buch weiter weg(ich lese immer,jeden tag) ging es,auch da war ich total erschrocken,egal ob groß oder klein geschriebenes, es geht seitdem nicht mehr nah...augenarzt bei dem ich war nach der reha stellte eine weitsichtigkeit fest...nicht schlimm,aber mich beunruhigt trotzdem das alles, so schnell diese weitsichtigkeit,dazu diese anderen probl.

es ist nicht nur die angst,ob es ein tumor ist,es ist auch die angst,die frage, wenn es keiner ist,was ist es dann, was wird noch alles kommen :'(

meine untersuchung beim gyn.hatte ich heute morgen..das ergebniss bekomme ich ca ab dem 10 jan. -das ist noch soo lange bis ich klarheit habe...


liebe grüße
Cira

18
Kummerecke / Jahrestag der Hirntumordiagnose
« am: 16. Dezember 2010, 13:45:54 »
Hallo all ihr Lieben....

seit tagen schon,wie jedes jahr ab anfang dez. habe ich immer wieder den tag der diagnose in meinen gedanken als wäre es erst gestern gewesen,dabei ist es nun schon 8 jahre her....wie ich zum MRT ging, nichts schlimmes ahnend,schnongarnicht an einen tumor denkend...wie der weitere tag verlief...die tage darauf....bis zur op....alles läuft wie ein film ab,als stehe ich daneben als zuschauer...geht es euch auch so wenn dieser tag sich nähert?

                 - morgen ist mein jahrestag -

seit monaten habe ich wieder so große probl. mit der rechtschreibung,überhaupt mit buchstaben und zahlen,auch mit dem lesen,dem begreifen von dem was ich lese......manchmal ist es mir nicht mögl. wörter auszusprechen,im kopf sind sie,aber sie kommen nicht richtig oder garnicht raus....
im sommer,da wollte ich jemanden meine adresse aufschreiben, was mir dann passiert ist hat mich total geschockt :oich habe meinen eigenen namen,den vornamen falsch geschrieben :'( habe es gemerkt sofort als ich ihn zuende geschrieben habe...einige dinge in der art passieren immer wieder und wieder..brauch ewig lang um etwas zu schreiben,weil ich mit mal nicht weiß, wie es geschrieben wird, anderes wort dafür dann erst suche usw.- es macht mich wahnsinnig :'(traurig und auch wütend...
will wissen was ist, wills aber auch irgendwie überhaupt nicht mehr wissen...zur jahresuntersuchung,CT(weil MRT geht ja nicht mehr)war ich garnicht im sommer,ich kann es einfach nicht...

bei der krebsvorsorge hat man im juni festgestellt,das eine zellveränderung ist...ich muss jetzt halbjährlich das abklären lassen und welch ironie..morgen ist erneuter termin...ich wollte auch dies nicht, wedenfalls nicht mehr in diesem jahr..aber dann rief die praxis an und so habe ich jetzt einen termin für morgen..jeder andere tag wäre besser gewesen glaube ich...


ganz liebe grüße
Cira,die voll durcheinander ist....

19
Kummerecke / Re:Wieder zum MRT
« am: 05. Dezember 2010, 21:35:27 »
Auch meine daumen sind natürlich wieder ganz doll gedrückt..

@Jens B, freue mich,das du ein gutes ergebniss bekommen hast!


liebe grüße

Cira

20
Kummerecke / Re:Mein MRT wurde vorverlegt! :-(
« am: 18. November 2010, 22:17:31 »
Auch meine damen werden ganz doll gedrückt, josch und Jens B..

ps.auch wenn ich nicht viel schreibe hier...bin ich doch sehr oft bei euch allen...


liebe grüße

Cira

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Nach der OP / Re: MRT nicht mögl. auf CT auch verlass?
« am: 10. Januar 2010, 18:16:17 »
     Hallo,

Ein MRT laut hersteller und impaltierenden klink ist grundsätzlich mögl.NUR wie sich ja dann raus stellte ,nicht soo einfach wie es sich liest in den infos und nach aussagen der ärzte erst.
Mein röntenarzt hatte  mit MED-EL tel. bekam dann die unterlagen per fay,wie er es machen muss und das wenn was passiert ER die volle veratw. trägt.
Mein röntgenarzt sagte dann zu mir, oh,oh heikle sache, ich bin ja sehr mutig frau XXX,aber das ist mir zu gefährlich, vorher muss auch genau ausgemessen werden, wie tief das implantat im knochembett ist,es muss eine bestimmte tiefe haben...so meins scheint nicht tief drin zu sein, man kann es komplett fühlen und sogar bewegen,ich fühle es sogar wenn ich im bett liege,kopf an der seite auf weichen kissen,fühlt ich an als läge ich auf einen stein und tut weh.
Dann sagte mein doc, okay wie wären wenn was schief geht für ein neues implantat plus op verantw. aber das ist das kleine probl. das größte ist, wenn ihnen was passier,ihnen das teil samt elektrode aus dem kopf schießt, ihr nerv kaputt usw. dann ist aus mit hören, mir geht es mehr um sie...und ich glaube ihn, kenne ihn schon zig jahre,egal um was es geht, dieser doc ist einfach super!
Er sagte auch,wenn sie wenigstens schon wüssten genau wie das abläuft,wie fest der verband,uns sagen könnten, was sie bemerkt haben beim MRT usw. aber auch für sie ist es ja das erste mal....ich konnte ihn verstehen,er hat auch mit unseren umliegen k.häusern tel.,gefragt wer sich mit daran traut und keiner war bereit dieses risiko mit zu tragen,es zu versuchen.
Naja, wie schon geschrieben hat dann meine OP.klinik mit MED-EL gesprochen,auch,weil es noch eine patientin gibt die regelmäßig ein MRT braucht und dann fand man eine praxis, die es aber auch noch nie gemacht hat,sich aber bereit erklärt es zu machen..man dann einen mitarbeiter von MED-EL dazu raus schicken würde der alles überwacht....nur dieses ganze drum und dran, das über jahre denkend,ich nicht immer die mögl. habe dort hin  wenns mir schlecht geht,wollte ich einfach wissen, ob es ebend auf jahre okay ist mit CT was ich ja hier machen kann und vorallem ob es sicher ist,alles darauf zu sehen..

@fips2, ist okay, sei entschuligt...es tut nur verdammt weh immer,wenn man sich wie ein lügner fühlen muss,leider erlebe ich das schon jahre und immer wieder und das nicht zu knapp,Ärzte-Behörden usw. ich könnte euch dinge schreiben, aber die würden mir evtl.auch nur zur hälfte geglaubt und hier seiten sprängen...manchmal glaube ich das ja selber alles garnicht...


Liebe Grüße
Cira

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Nach der OP / Re: MRT nicht mögl. auf CT auch verlass?
« am: 09. Januar 2010, 19:32:35 »
 Hallo,

Nur ebend ganz schnell....ich habe ja das CI von Med-EL und auch die ganzen unterlagen von MED-EL wo genau das drin steht,was du fips2 geschrieben hast...aber wie gesagt es traut sich keiner dran...schon klar denke ich,das ich ganzschön wütend war als kam,neien, nein viel zu gefährlich, 2 kliniken sagten aus vor der OP,kein probl. in den info material steht es ja auch nicht so dramatisch...

Bin es mitlerweile gewohnt,das mir oft  erst zu spät bei vielen dingen geglaubt wird! ist schon nicht schön ständig als flaschaussager da zustehen ...man hat schleißlich genug sorgen und schlechte gesundheitliche tage, um sich auch noch die zeit mit falschaussagen zu nehmen, bin froh,wenn ich mal paar stunden von krankheit und schmerzen verschont bin..

Es ging mir jetzt einfach nurnoch darum, ob es beim CT genauso gut erkennbar ist, ob da was ist , wie beim MRT,weil bei mir wohl auch sehr viel narbengewebe sein soll....


Lieben gruß und schönen abend noch
Cira

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Nach der OP / Re: MRT nicht mögl. auf CT auch verlass?
« am: 09. Januar 2010, 13:54:30 »

    Hallo,

Dotatoc-Pet, habe ich noch nie gehört,werde ich mal nachfragen.

Wer das MRT will? mir wurde immer vom doc gesagt das ein MRT genauer ist und daher bekomme ich ja auch immer überweisungen dazu.

Bei meinem implantat ist keine battarie drin,den strom bekomme ich von aussen,das probl. beim CI ist der magnet den man im kopf hat.


>>>>In wie weit dich deine Ärzte vor der Implantation vorgewarnt haben und was du ihnen gesagt hast, dass MRTs bei dir Notwendig sind, wegen des HT, kann ich nicht nachvollziehen.
Ich muss dir das mal so glauben, obwohl es mir, ehrlich gesagt, schwer fällt>>>>>

Ich habe diesesn ärzten gesagt,das ich einen hirntumor hatte und einmal im jahr zum MRT muss!! es hieß dann, kein probl.wenn ein richtiger druckverband angelegt wird und das MRT gerät die richtigen werte hat!!! diese aussage habe ich von klinik nr.1 wo ich implantiert werden sollte und von klinik nr.2.Ich sagte auch in beiden kliniken, das ich mich wohle eher nicht implantieren lasse wenn ein MRT nicht mögl. ist, kein prob. frau XXX es ist mögl.
mir das mal so glauben? warum sollte ich es anders erzäheln als es war? ich habe auch meinen freund bei dem letzten gespäch dabei gahabt,der normal hört und bei dem auch sonst alles okay ist,also alles richtig versteht und begreift...auch er war mehr als sprachlos, als es hinterher hieß das es doch alles andere als leicht ist und sich niemand dran traut.
Ich habe nach der implantation( vor meiner ersten kontrolluntersuchung)dann auch schon von so einigen CI leuten gehört,das es nicht so einfach ist wie mir gesagt wurde, recht hatten sie.

Meine implantierende klinik meinte dann letztens, das sich dort in der nähe eine praxis bereit erklärt hat das MRT durchzuführen ,ein mitarbeiter des CI herstellers dann auch dazu geholt wird....
dies ist mir aber mitlerweile alles zu heikel und eine menge fahrerei auch wieder...


Lieben gruß,und schönes wochenende euch allen..
Cira

24
Nach der OP / Re: MRT nicht mögl. auf CT auch verlass?
« am: 08. Januar 2010, 18:39:17 »

Das auf eigene verantw. ausführen zu lassen ist glaube ich nicht mögl. und würde ich auch nicht machen,wenn was ist, woher sollte ich das geld nehmen,ein neues implantat plus op wären mal so 30.000 euro.
Was mich wütend macht, ich habe das damals gesagt,in zwei kliniken, in der wo die voruntersuchung war und in der implatierenden und in beiden hieß es, KEIN prpbl. wenn MRT mit einer bestimmten teslazahl vorhanden ist. In der klinik meines vertrauens(röntgenabteilung)  wo ich seit jahren bin ist die telszahl sogar noch etwas niedriger als vorgeschrieben und trotzdem diese probl.
Das wirkl. risiko ist einfach vor der implantation klein gemacht worden....
Das risiko das sich das implantat wegen dem magneten dreht soll recht hoch sein,wie gesagt vorher hieß es kein problem. Genau wie groß der umkreis ist um das implantat,wo man garnichts sieht vom hirn, sah das ja auch auf dem CT,wenn da was ist, man sieht es nicht.

Einen implantatpass habe ich immer bei mir,allerdings nichts, das ich (ehemalige) hirntumor patientin bin...

@ fips du schreibst
und kein MRT nur zur Kontrolle deines Tumors, anfertigen zu lassen.
aber ich muss doch wissen ob da wieder was ist und es hieß doch auch immer, jedes jahr kontrolle ist wichtig...
Hat deine frau auch ein CI implantat?
Also meinst du CT reicht? hm, die ganzen jahre hieß es immer von meinen ärzten,es sei zu ungenau und auch mein röntgenarzt sagte im frühjahr,auf dauer zu ungewiss und zu belastend...mein neurol. meinte sieht gut aus das CT aber so sicher als wenn man ein MRT hätte ist es nicht,so fühle ich mich die ganze zeit schon unsicher...

ich danke euch für die schnellen antworten...


Liebe Grüße
Cira


25
Nach der OP / MRT nicht mögl. auf CT auch verlass?
« am: 08. Januar 2010, 17:31:06 »
Hallo ihr Lieben,

Im dez.2002 hatte ich meine hirntumor diagnose,op war dann am 08.01.03..
Bisher war es so, das jedes jahr ein MRT gemacht wurde, mir immer gesagt wurde, das ein MRT notwendig sei, weil viel genauer als ein CT.

So, nun wurde mir am 28.2.08 ein CI implantat implantiert weil ich mitlerweile rechts taub wurde. Es hieß damals bei den voruntersuchungen, das ein MRT kein probl. wäre wenn die klinik bei der ich das machen lasse über das richtige MRT gerät verfügt.
In der klinik in der ich immer war,war genau das gerät vorhanden,mit niedrigen werten wie vorgeschrieben,ich also dort hin mit meiner überweisung letztes jahr im frühjahr.
Dort stellte sich das dann aber alles andere als leicht da, mein röntgenarzt bekam von der firma des implatats genaue anweisungen,auch bekam er schriftstücke in denen satnd, das er die volle verantw. hat wenn das implantat sich dreht, mir aus dem kopf reißt usw.
Er hat sich dann mit anderen ärzten noch kurz geschlossen hier und keiner war bereit diese risiko aufsich zu nehemen, was ich voll und ganz verstehn konnte, noch nie hatten sie einen CI patienten und auch für mich war es ja das erste mal,MRT mit CI. So wurde ein CT gemacht und man müsse dann sehen, wie es weiter geht die nächsten jahre.Wie ich weiß ist momentan sogar ein totales MRT verbot von seiten der CI firmer für alle.
Meine frage, wie seht ihr das, wie sicher ist das CT? Mir wurde immer gesagt das CT nicht genau genug ist,also bring mir das doch garnichts zum CT, mich bestrahlungen aussetzen und am ende doch in ungewissheit zu leben,oder?



Liebe Grüße
Cira

26

    Hallo Sina,

2007 hatte ich ja auch diesen schwindel...gangunsicherheit,dann schwankschwindel,drehschwindel und ganz heftigen drehschwindel mit erbrechen...das zog sich monate hin...von einem arzt zum nächsten,jeder schloss sein fachgebiet als ursache aus,selbst die manuelle klinik in der ich dann stationär war,weil man die HWS vermutet hat meinte es kommt nicht daher...
so letztes jahr wieder das selbe nachdem aber über ein halbes jahr nichts war,war der schwindel von jetzt auch gleich wieder da...also wieder das volle programm. HNO, neuro. orthop. usw.diagnose wie gehabt jeder schob es auf das andere gebiet....
dann gab mir eine bekannte eine adresse von einem gesundheitszentrum,welches eine sehr gute orthop. haben soll...ich dort hin,der arzt tastete meinen nacken und rücken ab und mit einmal wurde mir ganz komisch und es schwankte wieder alles als er an einer bestimmten stelle kam, so ca. am ende zwischen den schulterblättern...er sagte dann zu mir,ja da haben wir es...100% kann ich es ihen nicht versprechen,das es davon kommt,es gibt keine 100%  in der medi. aber alles deutet darauf hin...ihr trapetzmuskel ist an der stelle auch ganz anders, viel ausgeprägter als auf der anderen seite....
ich bekam dann KG (hatte ich inder manuellen klinik auch beko. aber ganz anders) diese KGtin war nun auch endlich eine die ihr handwerk verstand,bearbeitete sie( ganz vorsichtig) diese stelle wurde mir auch jedes mal so komisch und es schwankte,auch sie war überzeugt,das mein schwindel DOCH von der HWS kommt...ja und nun habe ich ruhe seit einigen monaten...keiner weiß wann und ob es wieder kommt,es es wieder in den griff zu beko. ist wenn es wieder kommt usw.
ich merkte aber selber, eine falsche bewegung und mir wird wieder so komisch  als schankt alles so leicht...
ich würde an deiner stelle auch auf jeden fall andere meinungen von orthop.und KG. einholen...ich war bei vielen,aber bei keinem guten wie es scheint...bis auf dem letzten und ich bin total froh diesen gefunden zu haben....ich konnte sehr oft überhaupt nicht mehr vor die tür,auch essen kochen usw. war manche tage unmöglich....jetzt ist er weg und ich hoffe das bleibt so...

wünsche dir eine schnelle und gute diagnose und das man die helfen kann...

liebe zum glück schwindelfreie grüße

Cira


27
Krankengeschichten / Re: Das Ende naht
« am: 20. Januar 2009, 12:59:39 »

 Liebe Felicitas,
auch ich möchte dir mein aufrichtiges beileid aussprechen...

meine tränen fragen schweigend nach dem warum,dieser schrecklichen krankheit :'(


 Cira

28
Krankengeschichten / Re: Meine Doro ist am Ende
« am: 20. Januar 2009, 12:48:48 »

   Lieber Micha,

mein aufrichtiges beileid,auch wenn ich die letzten tage nicht online sein konnte,in gedanken aber war ich bei euch...
ich wünsche dir von ganzen herzen viel kraft......

 Cira

29
Krankengeschichten / Re: Glioblastom hat gewonnen
« am: 09. Januar 2009, 12:08:53 »

  :'(  :'(  :'(

mein aufrichtiges beileid....
ich habe deinen link angeklickt, ein so junger hübscher mensch mit strahlenden augen, tut mir leid, mir fehlen die worte  :'(

tieftraurige grüße
Cira

30
Kontaktadressen / Re: Freundschaftsthread
« am: 08. Januar 2009, 20:50:48 »

 Hallo allmiteinander

ich weiß gar nicht was ich alles sagen8schreiben) soll zu diesem thema...soooo viel gibt es dazu,nur leider nicht viel gutes und wie ich sehe,geht es euch nicht anders...

als ich meine diagnose bekam...einige "freunde" waren rührend, versprachen das blaue vom himmel,das wenn ich dies alles überlebe,ohne großen schaden noch dazu,dann,ja dann fängst endlich an zu leben, tust das wo du schon jahrelang von träumst, ich helfe dir dabei,bisher hattest du nie etwas wirkl. schönes....ein paar träume,kleinigkeiten für andere,die aber für mich immer so weit weg waren, immer wieder verschoben wurden wegen privaten und gesundh. dingen...lieb nett waren sie alle, als sie dachten---ich sterbe-- und was mache ich,ich überlebe, meine sprache kommt zurück, meine lesen,schreiben rechnen usw.

jetzt wurde es ja zeit versprechen einzuhalten, na wo sind sie denn,diese schönen worte, verspechungen...nix mehr von da,im gegenteil...tja einem menschen von dem man denkt,das er eh das alles nicht überlebt kann man ja alles versprechen und man kann sich im eigenen leid sulen,sich wichtig tun,bemitleidet werden um das leid des anderen, ja so sind sie leider, die meisten gesunden...traurig aber wahr...

meine (lange) ehe war schon lang nicht mehr gut...paar monate vor der diagnose krachte es so richtig einige male...dann die diagnose, aufeinmal wurde sich gekümmert....ich war so blöd und dachte und glaubte so nach und nach, er meint es ernst...sagte es aber nicht,wollte erstmal sehen was kommt...was kam war, jeden tag jammern wie schlecht es IHM geht,er seine heile welt von fami. wieder haben will!! jeden tag seit der entlassung aus der klinik,ich noch immer nicht lesen,schreiben konnte, nicht wusste was eine zahl(geld ist)  wurde gejammert, stunden diskutiert,was er doch für ein armer leidener mann ist.....ich dachte immer nur, hallo,was ist bitteschön mit mir??? was glaubst du wie es mir geht.......egal klar, der tumor war raus,mir hat es gut zu gehen ICH habe mich tägl. mit seinen seelenfrieden auseinander zu setzen...tarurig aber wahr...durch diese geschichte war mir klar,das wird nichts mehr,ich kann mit solchen menschen nicht mehr leben,was dann folgte war kein verständniss für meine lage,nicht mal ein wenig verständniss, wie es mir wohl geht nach der op so von der psyche her, nein,ab da gab es krieg knapp 3 jahre lang,der mich fast das leben gekostet hat,stark wie ich aber bin, hats nur den rechten arm,hand und schulter geroffen...

auch so einige andere"freunde von damals haben nichts anderes zu tun seit meiner  überstandenen op,als zu jammern, wie kalt doch das essen im returant war, dann hat man doch wirkl. auch noch 2 mal im jahr schnupfen,urlaub nr. sowieso war doch echt nur zum teil super,jammer,jammer....ich habe für soetwas keine worte mehr,habe weder mitleid noch mitgefühl,tut mir leid...so viel wirkl. leid auf dieser welt,schon allein hier im forum....
ich lese ja viel hier,dazu kenne ich einige leute denen es auch wirkl schlecht geht oder deren angehörigen....was mir nun schon öfter passiert ist bei leuten, die ja schon vom schnupfen sterben...wenn das thema krankheit kommt,oder ich einfach ganz doll mitgenommen bin von so manchen wirkl.leid und darüber rede,dann kommen gleich dumme sprüche, ach lass das, belaste dich nicht damit,tu ich ja auch nicht,das ist nun mal so usw. ich finde das schlimm, ganz schlimm,augen zumachen und nur an sich denken,oder wie??? auch wurde mir schon öfter gesgat ich solle nicht in dieses forum sehen, das belastet ja nur...HALLO? frage ich da, was wenn jeder so denken würde, was würde aus den menschen die rat und trost suchen und brauchen....ich konnte nie so sein und ich könnte  auch in zukunft nie so sein,ich finde es ganz erbärmlich...naj so hat man dann doch einige" freunde" weniger,aber auf diese kann man doch gut verzichten....wer kein mitgefühl für andere hat, dessen" freundschaft "muss ich auch nicht haben..

wenns es mir viel. irgendwann mal wirkl. einigermaßen gut geht,dann möchte ich irgendwas sinnvolles machen, ehrenamtlich oder wie auch immer,einfach da sein für menschen die hilfe brauchen....

zu viel,zu persöhnlich,aus der rolle fallend geschrieben???bin im moment, wie ja soooo oft mal wieder nicht so gut beisammen,da kommt schonmal viel altes und noch immer nicht verarbeitet hoch...


lieben gruß  Cira,die nicht mehr viele freunde hat,aber dafür wenige gute...




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