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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV

« am: 16. Februar 2011, 12:18:03 »

Liebe Eva und liebe Nina85,

ganz, ganz lieben Dank für Eure Beiträge, die mich wirklich sehr berührt haben. Es tut mir ungeheuer gut, zu lesen, dass es auch noch andere Menschen "da draußen" gibt, die sich mit ähnlichen Gedanken und Problemen beschäftigen müssen.

Liebe Eva, dir möchte ich ganz dringend sagen, dass ich Deine positive Einstellung wirklich bemerkenswert finde! Ich denke, nicht zuletzt dadurch, zeigst Du dem Glioblastom seit so langer Zeit die "kalte Schulter"! Kannst Du mir Genaueres zu Weihrauch und Aloe Vera erzählen (Einnahmeform, Dosierung usw.)? Da meine Mutter heute Kontakt zum Onkologen meines Vaters hat, habe ich sie gebeten, ihn auf jeden Fall mal auf Weihrauch anzusprechen. Da mein Vater leider auch auf die negativen Begleiterscheinungen von Cortison anspricht (vermehrter Appetit, aufgedunsenes Gesicht), wäre er über eine Alternative bestimmt total dankbar. Ich bin mal sehr gespannt, wie der Onkologe auf das Thema reagieren wird. Könnte mir vorstellen, dass Schulmediziner da erstmal etwas ablehnend gegenüber sind.

Liebe Nina85, ich freue mich wirklich sehr, dass es deinem Dad zur Zeit einigermaßen gut geht. Wir haben seit der Diagnosestellung auch schon so einige Familienpackungen Taschentücher verbraucht. Ich komme aus dem Bielefelder Raum, wo auch die ganzen Behandlungen meines Vaters stattfinden (Biopsie in Bielefeld Bethel, Onkologe in Bielefeld und Bestrahlung im Franziskus Hospital in Bielefeld). Bislang hat er von seinem Onkologen noch nichts gegen Übelkeit erhalten, da er heute erstmalig mit der Chemo und Bestrahlung beginnt. Ist aber ein guter Hinweis - vielleicht sollte man sich da schon mal prophylaktisch etwas besorgen, damit man im Falle des Falles auch das passende Medikament im Hause hat. Ansonsten muss ich sagen, dass es meinem Dad sehr schwer fällt, seine Krankheit bzw sein Kranksein zu akzeptieren. Er selber würde glaube ich nie zugeben, dass er schlecht laufen kann oder es ihm mal nicht gut geht. Ich bin mir nicht ganz sicher, ob das seine Persönlichkeit ist, die es ihm verbietet, krank zu sein oder, ob diese Abwehr seine Erkrankung mit sich bringt. Wahrscheinlich wird es von Beiden etwas sein. Das macht die ganze Sache nur leider nicht wirklich leichter. An dem Wochenende, als es ihm ohne Cortison offensichtlich so schlecht ging, behauptete er steif und fest, alles sei bestens. Er fand es völlig übertrieben und hat es uns auch etwas übel genommen, dass wir daraufhin seinen Hausarzt konsultiert haben. Ich finde es für mich total schwierig, die Grenze zu finden, zwischen Sich-Kümmern und ihn in seiner Selbständigkeit zu beschneiden. Wie genau sieht denn die Therapie deines Vaters aus? Bekommt er zusätzlich alternative Medikamente wie z. B. Weihrauch?

Ich schicke Euch ganz liebe Grüße!

Britta75

P. S. So traurig der Anlaß auch ist, dieses Forum zu besuchen, so gut tut es doch, sich auszutauschen! Danke!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV Vorstellung Britta75 (Angehörige)

« am: 15. Februar 2011, 11:14:27 »

Hallo Nina85,

irgendwie hat es mich ein wenig getröstet, Deine Beiträge zu lesen, denn auch ich weiß seit 3 Wochen, dass mein Vater (67 J.) an einem Glioblastom leidet. Ich habe das Gefühl, dass seitdem unser aller Leben nicht mehr so ist, wie es wahr.

Begonnen hat die Symptomatik bei ihm Ende 2010. Uns als Familie fiel auf, dass er manchmal ein wenig "verwaschen" sprach und z. T. etwas wackelig auf den Beinen war. Sein Hausarzt schickte ihn mit Verdacht auf Schlaganfall zur Abklärung ins Krankenhaus, wo man schnell eine ca. 3 cm große Raumforderung an den Stammganglien feststelle. Da es sich dabei um eine ziemlich "delikate" (O-Ton Arzt) Stelle im Gehirn handelt, sah man von einer OP ab und nahm lediglich eine Biopsie vor. Diese brachte dann Gewißheit, dass es sich um ein Glioblastom IV handelt.

Ab Morgen wird er nun Bestrahlungen und Chemo in Form von Temodal 150 mg bekommen. Während seines Krankenhausaufenthaltes bekam er immer Cortison, das aber dann nach seiner Entlassung (warum auch immer) abgesetzt wurde. Wir als Familie waren erschrocken, wie schnell es dann auf einmal abwärts mit ihm ging. Plötzlich konnte er sich kaum noch bücken und die Beine heben, war total ruhig und näßte sogar ein. Ich konnte es kaum aushalten, ihn so zu sehen. Natürlich passierte das alles an einem Wochenende. Sein Hausarzt kam aber dennoch und setzte wieder Cortison an, was auch innerhalb von 12 Stunden wirkte. Am nächsten Tag war er wie ausgewechselt. Mit Beginn der Bestrahlung und Chemo soll das Cortison nun abgesetzt werden, was meiner Mutter und mir große Sorgen bereitet.

Insgesamt versuche ich ihm immer sehr viel Mut zu machen, aber ich merke selber, wie ich immer zwischen Optimismus und Kampfesgeist und Resignation und Hilflosigkeit schwanke. Ich hoffe, dass ich das vor ihm gut verbergen kann. Ehrlich gesagt habe ich mich noch nie so viel mit dem Tod beschäftigt wie in letzter Zeit. Ich muss wirklich sagen, dass der Tod an sich mir keine Angst macht, wohl aber das Sterben.
Er selber ist immer sehr bemüht, seine Selbständigkeit zu behalten. So legt er z. B. großen Wert darauf, alleine mit seinem Hund und nicht immer in Begleitung meiner Mutter spazieren zu gehen. Ich wünschte so, ich könnte ihm mehr Mut machen.

Wie geht es deinem Vater mittlerweile?

Liebe Grüße!