HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Pem34

Seiten: 1 ... 33 34 [35] 36
511
Astrozytom / Re:Bin so traurig...
« am: 29. Januar 2012, 21:59:51 »
Ja, der damalige behandelnde Arzt wollte schon mal einen Antrag auf Avastin stellen. Der jetzige lehnte es aber ab, weil er meinte, dass das eher die letzte Option wäre und unter damaligen Umständen eh nicht genehmigt werden würde. Jetzt, nachdem sich ein fernes Rezidiv gebildet hat, muss er wohl diese "letzte Option" in Angriff nehmen.

Aber es ist wirklich kaum was zu finden im Netz über Hirntumorpatienten, die damit behandelt wurden.

512
Astrozytom / Bin so traurig...
« am: 27. Januar 2012, 14:58:21 »
Hallo.

Mein Mann war gerade heute wieder beim MRT.

Bilanz: Der Tumor, den wir jetzt mit Temodal eingeschränkt haben, ist nicht weitergewachsen. Hibosbotschaft: Auf der anderen Seite des Schädels hat sich ein neuer gebildet. Sogar mein Mann, der trotz seiner so massiven Einschränkungen bisher alles tapfer durchgestanden hat und nie wirklich schlimm gejammert hat, ist total am Boden zerstört und würde sich am liebsten vor einen Zug werfen. Wir sind so fertig.

Jetzt soll eine Avastintherapie beantragt werden. Aber so wie uns das der Arzt sagte, wird das wohl ein nervenaufreibender Kampf mit der Krankenkasse werden.

Traurige Grüße :'(
Pem

513
 :D Ja... bei der Hochzeit hat er ja gesagt!!!!!!!!!!!!!!!!!



Ja fips, diese Frage quält mich unsagbar.

Nur... ich denke inzwischen auch, dass er solche Entscheidungen nicht mehr treffen kann - ich meine geistig. Er weiß, dass er blind ist, aber den ganzen Tag geht es: "Das sehe ich doch"... da steht ein Bus in unserem Badezimmer, ein Abgrund vorm Bett... Dass ihm sein Hirn Bilder vorgaukelt, ja... aber er kann real nicht einordnen, dass es gar nicht so sein kann. Leider. Und so glaube ich, ist es auch mit seinem Denken um seine Krankheit.

Als wir uns damals gegenseitig unsere Vollmachten unterschrieben haben, haben wir schon darüber gesprochen, was man im Leben ertragen kann und will und mit welcher Folge. Nur gibt es im realen Leben mit dieser Krankheit eben nicht einfach klare Grenzen.

514
Wollte nur noch ergänzen, dass mein Mann auf der einen Seite bedauert, nicht bei der OP gestorben zu sein und allzu oft von sich gibt, dass er hofft, dass es bald vorbei ist.

Aber auf der anderen Seite erzählt er mich auch - und davon ist er dann überzeugt! - dass er morgen diese und jene Arbeiten erledigen wird. Und ich soll ihm unbedingt eine Kettensäge kaufen, wenn sie im Angebot ist, weil er ja - wenn er dann bald wieder sehen wird - ... und er meint das auch ernst.


515
Danke fips.

Mein Mann hat irgendwie keinen eigenen Willen mehr. Sagt der Arzt so, ist das Ok, sage ich so, ist das OK. Es ist ein Charakterzug von ihm, Entscheidungen möglichst nicht selbst zu treffen - auch schon, wo er noch gesund war im alltäglichen Leben und jetzt ist er sich des Ausmaßes sicher gar nicht richtig bewusst. "Dafür habe ich doch dich" das ist seine Devise. Er verlässt sich da voll auf mich und seine Mutter. Das ist eine schwere Last für uns beide.

LG
Pem

516
Ach Leute.... ich weiß gar nicht, wo ich anfangen soll.

Angeregt durch die gestrige Sendung der ARD "Ein Sommer für Wenke", in der die an einem Hirntumor leidende 13-jährige Wenke sich entschlossen hat, keine Therapien im Krankenhaus mehr zu machen und zu Hause in Familie zu sterben, ist mir einmal wieder mehr zu Bewusstsein gekommen, was ich in naher Zukunft zu entscheiden habe.

Mein Mann erfuhr im Jahr 2002 von seinem Astrozytom - damals WHO Grad II. Wir konnten dann noch 7 Jahre ein doch recht harmonisches, fast sorgenfreies Leben führen. Mein Mann war erwerbsunfähig, hatte aber bis auf Epilepsie und dem Bedürfnis nach viel Ruhe kaum Einschränkungen. Im September 2009 verschlechterte sich sein Gesundheitszustand innerhalb von einer Woche dramatisch. Er erblindete, wurde zwei Mal operiert. Inzwischen war der Tumor zu Grad III mutiert. Er bekam Bestrahlung und Chemo, wurde durch die Kombination aus allem dann orientierungslos. Danach sollte er mit Temodal behandelt werden. Zwei schreckliche Zyklen ließ er über sich ergehen, bis die Blutwerte so schlecht waren, dass man damit aufhören musste. Er magerte um 30 kg ab und im Frühling 2010 habe ich gedacht, er wird den Sommer nicht überleben. Trotz allem verbrachten wir einen Urlaub an der Ostsee und er fing an, sich langsam zu erholen. Sein Gewicht hat er inzwischen wieder. Aber dennoch, über den Zeitraum betrachtet, geht es ihm eigentlich immer schlechter. Es gibt Tage, da ist er kaum fähig zu stehen, geschweige denn, ein paar Schritte an der Hand zu laufen, ohne Hilfe sowie so nicht.

Das letzte MRT gab eine Größenzunahme der Zyste, also auf jeden Fall ein Indikator, dass sein Biest aktiv ist. Wenngleich der eigentliche Tumor nicht gewachsen ist. Der Arzt empfahl erneut Tomodal, allerdings in ganz niedriger Dosierung, um die Ernährung des Tumors einzudämmen. Also morgens und abends 20 mg. Ich war so hin- und hergerissen, denn eigentlich hatte ich im Vorfeld einen Entschluss gefasst: Wenn mein Mann schon sterben muss, dann durch seine Krankheit, nicht durch eine Chemo. Durch seine Symtomatik hat er nur noch den Geschmack als richtig funktionierendes Sinnesorgan... und das ihm auch noch nehmen. Nein, das will ich auf keinen Fall.

Der Arzt beschwor mich förmlich, es doch erst einmal zu versuchen. Absetzen kann man das Zeug doch immer noch. Also ließ ich mich - eigentlich gegen meinen Willen - breitschlagen. Und ja... in dieser niedrigen Dosierung verträgt er das Medikament einigermaßen. Ob es auch in irgendeiner Form etwas hilft, wird das nächste MRT zeigen. Allerdings wird mein Mann zurzeit ein wenig aggressiv und mürrisch. Haut überall gegen, niemand kann ihm etwas recht machen, nichts schmeckt usw.

So, nun zu dem, was mich eigentlich bedrückt: Kann ich eigentlich eine Chemo für ihn ablehnen? Darf ich das? Ich meine nicht rein rechtlich. Die Vorkehrungen haben wir getroffen.

Was ich meine ist : Kann ein Mensch überhaupt solch eine Entscheidung für einen anderen treffen? Es kommt mir vor, als ob ich eine Entscheidung über Leben und Tod zu treffen habe. Mir graut es mehr denn je vor dem nächsten MRT. Ich gehe immer davon aus: Was würdest du wollen, wenn du an seiner Stelle wärst. Würdest du so eine Behandlung wollen, wenn eigentlich eh alles ziemlich aussichtslos ist? Würdest du 8 Wochen länger leben wollen (wobei leben in diesem Fall eher leiden bedeutet)?

Kann mich jemand verstehen? Musstet ihr auch schon solche Entscheidungen treffen?

Schwermütige Grüße
Pem


517
Astrozytom / Re:Gibt es eine Chance auf Besserung - Astro III
« am: 13. September 2010, 10:45:36 »
Danke erst einmal. Man wüsste nun nur zu gerne, wie es weiterging....

518
Astrozytom / Gibt es eine Chance auf Besserung - Astro III
« am: 13. September 2010, 10:08:04 »
Liebe Forumbesucher,

es fällt mir schwer, mein Anliegen/meine Fragen in die richtigen Worte zu fassen. Ich versuche es trotzdem mal.

Zum Verlauf:
Mein Mann hat ein diffus wachsendes anaplastisches Astrozytom WHO - Grad III. Der Tumor wurde 2002 entdeckt (damals noch II) und ist im letzten Herbst explosionsartig gewachsen. Mein Mann ist daraufhin erblindet. Er wurde im Nov. 2009 2 Mal operiert, allerdings ist eine vollständige Entfernung nicht möglich gewesen. Danach hat er Bestrahlung und Chemo (Temodal) bekommen, daran sollten sich erst einmal noch 6 Zyklen Temodal anschließen. Die ersten beiden hat er bekommen. Dann war immer irgendwas (Blutwerte stimmten nicht, Erkältung etc.), so dass eine weitere Temodalbehandlung immer nach hinten verschoben wurde. Mein Mann willigte einer zusätzlichen Behandlung mit Chloroquin (Malaria-Medikament) ein. Der Rest-Tumor unter dieser Behandlung anfangs etwas zurückgegangen, danach nicht weiter, laut MRT ist er aber weiter stabil.

Nicht in das Bild der Stabilität passt sein physischer Zustand. Betrachtet über einen Zeitraum von einem Jahr ist mein Mann zusätzlich zur Erblindung völlig orientierungslos geworden (seit Bestrahlung). Er ist von ca. 80 kg abgemagert auf jetzt 49 kg und hat kaum Kraft. Wir wohnen über 2 Etagen und die Treppen werden zunehmend zum Problem. Seine epileptischen Anfälle nehmen eine andere Form an. Früher fuhren sie ihm zwar auch in Magen und Darm, aber alles war noch beherrschbar und verging nach ein paar Sekunden wieder. Jetzt bekommt er richtige Brechreizattacken (hört sich an wie bei einer Katze). Eine funktionierende Verdauung hat er auch nicht mehr. Da hilft nur noch Midro-Tee alle paar Tage. Er ist nicht mehr in der Lage sich allein hinzustellen bzw. allein ein paar Schritte zu machen. Dazu schiebt ihn irgendetwas immer in eine sehr schlimme Schieflage, so dass wir manchmal zu zweit unsere Mühe haben, ihn von A nach B schon innerhalb der Wohnung zu transportieren. Mundgerechtes Essen kann er meist noch allein oder mit kleiner Hilfe zu sich nehmen, ist aber mit großer Schmiererei verbunden. Also nüchtern betrachtet: Man kann leider jede Woche irgendeine kleine Verschlechterung feststellen. ABER mein Mann hat sich immer noch seinen Humor bewahrt und nimmt durchaus an unserem Leben teil.

Da die Leukozytenwerte meines Mannes derzeit sehr schlecht sind, ist eine Temodal-Weiterbhandlung nicht möglich. Der Onkologe hat jetzt eine Antikörpertherapie mit Avastin vorgeschlagen und beantragt. Er sagte nun auch, dass nicht jede Krankenkasse das übernimmt. Meine Schwiegereltern wollen nicht warten, bis die Krankenkasse das genehmigt, soll wohl lange dauern, sondern sie wollen das ansonsten eben selbst finanzieren (würde ihre Ersparnisse schon auffressen). Ich habe mit meiner Schwiegermutter gestern sehr lange darüber geredet. Ich bin mir nicht sicher, ob sie sich da nicht in einer Hoffnung verrennen, die gar nicht erfüllbar ist. Ich habe mich im Internet dumm und albern gelesen, habe aber keine Erfahrungsberichte mit Avastin in Bezug auf Astro III gefunden. Erfahrungsberichte gibt meist über die Behandlung von Glioblastomen mit Avastin. Es gibt durchaus positive Ergebnisse. Allerdings wird es als positiv schon bezeichnet, wenn man die Lebenszeit (Leidenszeit) um 6 Monate verlängert.

So… nun zu meinen eigentlichen Fragen:
1.   Gibt es eine Chance, dass sich derartige neurologische Ausfälle in irgendeiner Form bessern wenn der Tumor etwas schrumpft?
2.   Gibt es wirklich Hoffnung oder ist das alles nur eine Verlängerung des Leidensweges?
3.   Hat jemand Erfahrung in der Behandlung eines Astro III mit Avastin?

Nicht, dass der falsche Eindruck entsteht: Ich liebe meinen Mann über alles und es tut mir unendlich weh, ihn in seiner jetzigen Verfassung zu erleben. Ich möchte auf keinen Fall, dass er mehr leiden muss als nötig… und ich möchte auf keinen Fall dazu beitragen, dass Leiden unnötig in die Länge zu ziehen.

Schwermütige Grüße
Pem

519
Chemotherapie / Avastin-Behandlung bei anaplastischem Astrozytom III
« am: 12. September 2010, 10:15:37 »
Hallo,

bei meinem Mann, anaplastisches Astrozytom WHO III, wurde jetzt nach Bestrahlung und Temodal in Kobination mit Chloroquin die Temodalbehandlung aufgrund schlechter Leukozytenwerte eingestellt. Der Tumor zeigt sich auf dem MRT Bild seit der OP im November 2009 unverändert. Allerdings die Ausfallerscheinungen werden schon mehr. Man beantragte eine Therapie mit Avastin. Hat jemand bei dieser Art Tumor Erfahrung mit diesem Chemomedikament?


520
Chemotherapie / Temodal und Chloroquin
« am: 28. Mai 2010, 15:55:44 »
Hallo,

mein Mann (Anlaplastisches Astro III) nimmt seit 4 Wochen Chloroquin. Eigentlich begleitend zu Temodal 5/23. Leider sind seine Blutwerte aber so schlecht im Moment, dass die Chemo immer weiter verschoben wird. Er nimmt also das Chloroquin (Resochina) ohne Temodal. Von der Uni-Klinik so verordnet. 

Kennt das von euch auch jemand?

LG
Pem

521
Hallo, wollte mich mal wieder melden.

Mein Mann hat jetzt die 30 Bestrahlungen hinter sich gebracht. Leider gibt es inpunkto sehen noch immer keine Besserung. Er sieht weiterhin Phantome. Wenn er reale Dinge sieht, wie z. B. einen Tisch, dann sieht er ihn aber an einer anderen Stelle, als er wirklich steht. Also er ist dadurch wirklich orientierungslos.

Die Augenärztin erklärte uns das mit den Phantombildern so, dass die oft vorkommen bei Erwachsenen, die plötzlich blind werden. Vergleichbar soll das mit einem amputierten Bein sein, bei dem dann plötzlich der Zeh juckt. Das hat man ja schon des Öfteren gehört.

Ich hoffe irgendwie immernoch, dass mein Mann bald mal besser sehen kann oder wenigstens nichtmerh diese Einbildungen hat.

LG
Pem

522
Nebenwirkungen / Re: Hilfe - mein Mann isst wie ein Spatz!
« am: 11. Januar 2010, 11:39:28 »
Den Arzt haben wir schon angesprochen. Er hat daraufhin gesagt, dass mein Mann auch 2 Zofran gegen die Übelkeit nehmen könnte. Aber sein Magen ist trotzdem wie zugeschnürt.
Gerüche nimmt er kaum wahr genau wie Geschmack. Er sagt, es schmeckt und riecht alles wie Bohnerwachs.

Wir bieten ihm oftmals was an. Aber er kann nichts essen. Ein bisschen mehr als neulich beschrieben isst er jetzt schon... aber dennoch nicht genügend (finde ich). Außerdem kann er nicht richtig aufs Klo. Hat also Verstopfung. Aber das ist ja bei dieser geringen Nahrungsaufnahme auch kein Wunder.

Und ja, er nimmt Antiepileptika. Keppra, Carbadura und Zonegran. Aber die nimmt er schon jahrelang. Da hat sich nichts geändert. Magen-Darm-Probleme hatte er dadurch schon immer ein wenig. Aber eher in der Richtung, dass er häufig Durchfall hatte. Aber das ist jetzt verschwunden und ins Gegenteil gekehrt.

LG
Pem

523
Nebenwirkungen / Hilfe - mein Mann isst wie ein Spatz!
« am: 08. Januar 2010, 13:55:16 »
Hallo,

mein Mann bekommt seit 4 Wochen Temodal. Ihm ist trotz Zofran ständig übel (muss aber nicht brechen) und er isst so gut wie nichts mehr. Da er erblindet ist, nützt auch alles apetietlich anrichten nichts.
Gestern vormittag hat er beispielsweise ein dünnes Süppchen gegessen, zum Abendbrot eine viertel Schnitte. Das ist alles.

Was kann ich tun?  ???

LG
Pem

524
Mein Mann ist leider an einem anaplastischen Astrozytom WHO Grad III erkrankt. Im August konnter er noch NORMAL sehen. Nachdem eine Kontrastmittelaufnahme bei seinem Grad II-Tumor entdeckt wurde, sollte er sich operieren lassen. Allerdings schickte man ihn dann wieder nach Hause, weil seine Befindlichkeit - zumindest für die Ärzte im Krankenhaus - normal war. Für uns allerdings nicht. Dann fingen Sehstörungen an. Wir sind zum Optiker. Ja, er brauchte eine Brille.
Da unsere Neurologin der Diagnose der UNI-Klinik I nicht nachvollziehen konnte, überwies sie meinen Mann zwecks Zweitmeinung an eine Tumorsprechstunde in UNI-Klinik II. Der dortige Oberarzt vermutete einen Grad III-Tumor, und dass sämtliche Befindlichkeitsstörungen, wie Epilepsie, häufiger Durchfall, Sehstörungen, Wesensveränderungen damit zusammenhängen. Er schickte meinen Mann zum Augenarzt, der die Diagnose Sehfeldeinschränkung bestätigte. Von diesem Mann dauerete es 2 Wochen, bis mein Mann blind war. Er wurde dann 2 x in Klinik II operiert. Von den Strapazen der OP erholt er sich langsam. Allerdings beginnen ihn jetzt Chemo und Strahlentherapie zu schwächen. Allerdings kann er noch immer nicht sehen. Jedenfalls nichts, was wirklich da ist. Er sieht "Gespenster", z. B. riesige Baumaschinen und ganz viele Gräben und steile Abhänge von mehr als 5 m Tiefe. Kennt das auch jemand und weiß, ob sich das vielleicht  noch mal bessert oder was man dagegen unternehmen kann? Es kostet mich manchmal sehr viel Überzeugungskunst, ihn zum Weitergehen zu bewegen. Verständlich, wenn man so einen Abgrund vor sich hat.

525
 Die halbjährliche Kontrolle ergab dann ein Tumorwachstum, zu er er sich auch durchrang....

das war dann doch die OP - sorry

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