HirnTumor Diskussionsforum

Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: Jeanphi am 25. August 2010, 14:05:13

Titel: Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 25. August 2010, 14:05:13
Hallo Alle

Nach kurzandauernden Sprachschwierigkeiten bei meiner Frau (68 Jahre alt) spürte sie kurzzeitiges Einschlafen dreier Finger der rechten Hand. Daraufhin war es meiner Frau leicht übel und sie legte sich hin, während ich selbst noch eine Arbeit verrichtete.
So gegen 17 Uhr 30 sagte mir dann meine Frau, dass sie das Ganze nochmals verspürt hatte. Anderntags, einem Freitag konnte ich dann meine Frau dazu bewegen Ihren Hausarzt zu konsultieren - seine Praxis hatte aber geschlossen, wegen eins Kongressbesuchs. Also haben wir dann am darauffolgenden Montag den 2.August das Ganze dem Hausarzt geschildert, der meine Frau dann sofort sehen wollte. Weil er auf eine ischämische Attacke tipptehat er meiner Frau sofort Blutverdünnungsmittel verschrieben und gleichzeitig sie zu einem MRI angemeldet. Anderntags 14 °° wurde bei meiner Frau ein MRI mit Kontrastmitteln durchgeführt. Tags darauf frühmorgens bestellte unds dann der Arzt sofort in seine Sprechstunde, wo er uns beiden eröffnete,dass meine Frau ein Hühnereigrosses Menigiom im vorderen linken Schädelteil hätte und wegen seiner Grösse möglichst schnell entfernt werden müsse.
Er hat meine Frau sofort in der Neurochirurgie des Kantonspitals Aarau angemeldet, die uns einen Termin beim Neurochirurgen zwei Tage später anbot. Vor 10 Tagen wurde meine Frau nun operiert und das Meningiom konnte vollständig entfernt werden.
Inzwischen haben wir auch schon den histologischen Befund WHO T1 -Was auch immer das heissen mag - jedenfalls wissen wir, dass das Menigiom gutartig ist und keine Ableger macht.
Nun wurde meiner Frau eine REHA verordnet, weil die durch die Entfernung entstandene dekompression des Gehirns Sprach- und leichte Gleichgewichtsstörungen verursachen. Sie kann momentan kaum sprechen - in stresssituationen, gar nicht. Die Neurologen sagen alle übereinstimmend, dass dies jedoch nur vorübergehend sei und meine Frau in absehbarer Zeit wieder normal sprechen und gehen kann. Gottseidank ! (Und das meine ich wirklich so !!)

Als Betroffener kann ich nur sagen - das war kein Spaziergang ! Die Aengste und durchwachten Nächte, wo wir beide alle möglichen Szenarien erlebten - können gar nicht beschrieben werden ! Und - die Anteilnahme all unserer gemeinsamne Freunde - war, obwohl sicher gut gemeint, die Hölle für mich - man telefoniert um zu wissen wie's geht, und jedesmal muss die ganze Geschichte nacherzählt werden und - nota bene - nochmals durchlitten !!
Also, liebe Freunde und Angehörige : manchmal bringt, ein kurzes SMS mit  "Schlaf gut"  oder "Wir denken an Euch" mehr als Tausend Worte des Mitgefühls !!!

Nun muss ich leider enden, ich gehe in die REHA- Klinik

Falls nötig, stehe ich gerne zur Verfügung

Gruss aus der Schweiz

Jeanphi
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: probastel am 26. August 2010, 16:02:59
Gruezi Jeanphi,

willkommen bei uns im Forum!

Es ist erstaunlich wie schnell Euer Arzt ein MRT verordnet hat und daran hat er, wie man deutlich sehen kann, gut getan. Leider ist dies nicht immer so.

WHO1 bei einem Meningeom bedeutet, dass er zwar umliegendes Hirngewebe verdrängt, aber nicht das Gehirn infiltriert. Das Meningeom bleibt also in der Hirnhaut "verpackt" in der er sich gebildet hat. Er kann, wenn andere Vorraussetzungen auch erfüllt sind, vollständig ohne Schädigung der Hirngewebes entfernt werden. Ferner wächst er sehr langsam, sodaß ein WHO1-Meningeom durchaus x Jahre alt sein kann, bevor er sich bemerkbar macht. Das wichtigste allerdings ist: WHO1-Meningeome zeichnen sich durch eine sehr geringe Neubildungsrate aus. Deine Frau kann guter Hoffnung sein nie wieder von einem Meningeom belästigt zu werden.

Was die Sprachschwierigkeiten Deiner Frau nach der OP betrifft, so ist es normal, dass sich die Symptome nach der OP erst einmal verschlimmern. Sie bilden sich aber wieder zurück. Zusammen  mit einer unterstützenden Reha wird sie bald wieder ganz die alte sein.

Beste Grüße und weiterhin gute Besserung an Deine Frau

Probastel
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: menno-meningo am 26. August 2010, 16:43:25
Zitat: "Als Betroffener kann ich nur sagen - das war kein Spaziergang ! Die Aengste und durchwachten Nächte, wo wir beide alle möglichen Szenarien erlebten - können gar nicht beschrieben werden ! Und - die Anteilnahme all unserer gemeinsamne Freunde - war, obwohl sicher gut gemeint, die Hölle für mich - man telefoniert um zu wissen wie's geht, und jedesmal muss die ganze Geschichte nacherzählt werden und - nota bene - nochmals durchlitten !!
Also, liebe Freunde und Angehörige : manchmal bringt, ein kurzes SMS mit  "Schlaf gut"  oder "Wir denken an Euch" mehr als Tausend Worte des Mitgefühls !!!"
Zitatende

ich hoffe, das mit dem Zitieren klappt! (Nicht wirklich...aber es wird sicher ;))


Hallo Jeanphi,

dein letzter Abschnitt hat mir sehr gefallen!
Es ist oft schwer zu vermitteln, wie einschneidend die Diagnose "Hirntumor" für Betroffene und Angehörige ist und daß man Zeit braucht um sich der Situation zu stellen.  

In der Reha bekommt ihr sicher auch gesagt, in welchen Zeiträumen man zu denken hat um Besserung und Fortschritte zu erkennen.  Man braucht viel Geduld, aber es ist oft ganz erstaunlich was unser Gehirn alles ausgleichen und vor allem auch wiederherstellen kann.

Alles Gute und aus dem großen Kanton
 
Grüess vu
menno-meningo

Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 26. August 2010, 21:50:01
Herzlichen Dank Für Eure aufmunternden Worte, Probastel und Menno-meningo !

Heute hatte meine Frau einen sehr strengen Tag, vollgepfercht mit Therapien und abends, als ich in der REHA sie besuchte um mit ihr, wie jeden Abend seit sie dort ist, im Speisesaal zu essen, war sie total erledigt und deprimiert. Die REHA wurde uns vom Operateur empfohlen und ist eine Art Privat-Klinik - allerdings von den Krankenkassen anerkannt.
Da meine Frau noch immer sprechbehindert, ist möchte sie Tagsüber weder morgens noch Mittags dort essen weil sie sich geniert. Soweit ich es beobachten konnte, ist sie auch die Einzige mit so einer Störung. Die anderen Patienten sind alles solche, die entweder ein neues Hüft- oder Kniegelenk haben. Sie ist an sich eine kommunikative, temperamentvolle Person und kann sich und ihre Gefühle sonst gut mitteilen. Nun, mit der Sprachstörung geht dies nicht mehr und - weil Geduld angesagt ist - hat sie das Gefühl, dass sie gar keine Fortschritte macht. Auch meine Motivationsversuche scheinen nichts zu fruchten.
Ich höre die Botschaft zwar, dass solche Sprachstörungen in der Regel nach einer gewissen Zeit wieder verschwinden , allein auch mir fehlt - hin und wieder - der Glaube............
Manchmal tut's auch gut den eigen Frust von der Seele zu schreiben.....
Schon besser ----  ich hoffe morgen abend wieder positiver berichten zu können
Bis dann

Jeanphi

Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: probastel am 27. August 2010, 08:43:42
Hallo  Jeanphi,

Sprachtraining ist ungleich anstrengender als ein Fittnesstraining. NIcht ohne Grund ist Deine Frau am Abend erschöpft. Doch es lohnt sich! Wie Du bereits selbst geschrieben hast, ohne sprachliche Fähigkeiten grenzt man sich selbst schnell aus oder wird ausgegrenzt.
Ich habe hier gut schreiben, bei mir war nur der Fuß taub. Doch kann ich von einer Patienten aus meiner Reha berichten, die mit der Neuropsychologin debatierte ob es überhaupt sinnvoll wäre die Reha weiterzuführen, sie würde nichts bringen... Der Einwand der Neuropsychologin war so einfach wie ergreifend:"Als Sie ankamen konnten Sie keine 3 Worte hintereinander sprechen und ihnen fehlten ständig Worte  - und heute diskutieren Sie mit mir ob die Reha sinnvoll sei! - Wir sollten weitermachen!"

Was ich mit dem Beispiel sagen will ist folgendes: Fortschritte werden oft in so kleinen Etappen erzielt, dass sie dem Patienten und den Verwandten gar nicht richtig auffallen. Sie werden sofort als selbstverständlich und schon als immer da gewesen akzepiert. Dagegen weiß man genau was noch fehlt, bis man seine rethorischen Fähigkeiten wieder zur Gänze erreicht hat. Dies ist das Hinterhältige an der Sache, man weiß immer was noch fehlt, merkt dabei aber nicht was schon wieder funktioniert.

Das Einzige was da hilft ist eiserner Durchhaltewille und jede Menge warme und herzliche Unterstützung von den Angehörigen - also Dir. Ich empfinde es als eine augezeichnete Idee zusammen mit Deiner Frau abends zu essen. Dieser fixe Punkt im Tagesrhytmus hilft ihr enorm weiter, weil sie genau weiß, dass sie Dir nichts beweisen muss und Du sie auch ohne große Worte verstehst und akzeptierst.

Beste Grüße

Probastel

Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 27. August 2010, 21:49:37
....Hallo Probastel

Vielen herzlichen Dank für Deine Tips.
Heute war meine Tochter zu Besuch bei ihrer Mami und wir konnten alle zusammen abendessen.
Meine Tochter ist Hortleiterin und hat deshalb mehr Erfahrung im Umgang mit Menschen und ihrenEmotionen als ich. Zusammen konnten wir heute meiner Frau Mut zum Durchhalten machen......
Ich denke , dass auch hier die Gefühlsmässige Kommunikation von Frau zu Frau eher gespielt hat. Manchmal denke ich, dass dies ein "Hertsellfehler" unseres Meisters im Himmel ist - er hat vergessen bei uns Männern eine Resource einzubauen, die uns befähigt in Ausnahmezuständen in die Seelen unseres Partners zu sehen um zu wissen, was dort drinnen vorgeht. Aber vielleicht ist diese Aufgabe eben der Tochter, oder wo diese fehlt, einem Forum wie dieses eines ist, vorbehalten.
Meine Frau konnte heute morgen bei der Logopädin Eigenschaften gezeigter Dinge fehlerfrei und ohne langen Unterbruch zuordnen und war darüber sehr erfreut, weil sie so auch merken konnte, dass sie bereits Fortschritte gemacht hat.
Morgen werden ihr die Fäden am Kopf entfernt und sie darf die Haare waschen - unglaublich, mit welch kleinen Dingen man wieder lernen muss Freude zu haben !!!!
Meine Tochter, die berufsbedingt, sie betreut zusammen mit ihrem Team ca 60 Kinder am Tag, grössere Besuchsabstände machen muss, hat meiner Frau auch betonen können was seit ihrem letztenn Besuch bereits wieder gut funktioniert - so kann meine Frau schon wieder recht gut gehen ohne zu schwanken und unsicher zu sein.
So endet ein Tag mit viel Positivem.

Liebe Grüsse

Jeanphi
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: KaSy am 27. August 2010, 22:13:24
Na - Gratulation zu den Fortschrittchen, aus denen nach und nach Fortschritte und Fort-Sprünge werden!

Ich habe in einer Reha eine Schlaganfallpatientin kennengelernt, die Probleme mit dem Gehen - deshalb vorübergehend im Rollstuhl - und mit dem Sprechen hatte. Ich nahm irgenwie Kontakt zu ihr auf - mit einem Lächeln und sprach sie auch an. Sie hatte einen Zeichenblock und einen Bleistift, um sich einigermaßen mitzuteilen. Da ihr wegen der rechtsseitigen Lähmung das Schreiben mit dem Bleistift schwerfiel, gab ich ihr Filzstifte. Sie freute sich sehr und machte rasch beim Schreiben Fortschritte, wodurch auch das Sprachzentrum besser angeregt wurde. Natürlich hatte sie auch täglich ihre Logopädieübungen.
 
Das war 1995 und ich hatte zuvor vor gar nicht so langer Zeit meine Oma sterben und zuvor 4 Jahre wegen eines Schlaganfalls dahinsiechen gesehen. Dadurch hatte ich furchtbare Angst vor den Folgen eines Schlaganfalls. Diese Frau in der Reha jedoch verblüffte mich mit ihren recht raschen Fiortschritten, die ich täglich erleben durfte. Ich erlebte sie nur etwa anderthalb Wochen, besuchte sie aber nach einer Woche und da lief sie bereits und sprach mich erfreut an - beides noch unsicher, aber mit wachsendem Optimismus und Entschlossenheit.

Ich bin übrigens selbst Betroffene.

Mit aufmunternden Grüßen für Deine Frau und viel Kraft für Dich und Deine Tochter an ihrer Seite
KaSy
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Bluebird am 27. August 2010, 22:17:36
Hallo Jeanphi,

auch von mir ein herzliches Willkommen in unserem Forum.
Der Weg, blutverdünnende Medikamente zu verschreiben und dann erst ein MRT zu fertigen, ist eher ungewöhnlich. Hirnischämien zeigen sich auch sehr deutlich im CT, Termine sind hier sehr kurzfristig zu bekommen. Sei's drum,  es war ein großes Meningeom, zum Glück WHO I. Trotzdem hat es doch diese Sprachstörungen hinterlassen, die sich aber mit viel Übung und Geduld sicher ganz beheben lassen.  
Hast Du den Eindruck, dass Deine Frau in der Rehaklinik die notwendigen Therapien erhält?
Zwischen den Schwierigkeiten der Hüft- und Kniegelenkpatienten und Hirntumorbetroffenen liegen Welten. Deine Frau muss nach diesem einschneidenden Ereignis der Operation auch wieder die seelische Balance finden, was bei der Ausgrenzung zwischen den Geschwätzigen eher schwierig wird.
Sei nicht böse auf Verwandte und Freunde, Sie sind vielleicht ein wenig unbeholfen im Umgang mit der Erkrankung Deiner Frau. Wenn es Dir einfach zuviel wird, immer und immer wieder die Ereignisse zu schildern, so blocke ab, lass das Telefon klingeln.

Alles Gute und vielen Dank für Deine Beiträge.

LG
Bluebird
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: menno-meningo am 28. August 2010, 09:47:41
Guten Morgen Jeanphi,

in meiner Reha beim Geh-Training und anfangs vor allem bei der Ergo-Therapie war ich auch sehr erstaunt, wie ermüdend das "bisschen" Training für mich war. Ich konnte mir nicht vorstellen daß Denken so anstrengend ist, manchmal trat schlagartig Kopfweh auf!

Die ganze Koordination, die sonst unbewußt abläuft, muß eben neu austariert werden. Das dauert aber wird, ebenso wie man erst so nach und nach herausfindet, was den Betroffenen alles stresst. Laute Geräusche, viele Menschen, unbekanntes Gelände usw.. Mein Stock steht noch in der Ecke, aber benutzen tu ich ihn nicht mehr!!!

Grüess vu
menno-meningo

P.S.
Für das Zitieren hab ich dann noch ein paar Überstunden geschoben. Das Lernen hört einfach niiiiie auf!

Ein schönes Wochenende für alle.
             
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 29. August 2010, 21:08:56
Guten Abend Menno-menningo, bluebird und Kasy

Vielen Dank für Eure Worte
Es tut unendlich gut, jedenfalls mir, von "auch Betroffenen" die gemachten Erfahrungen und Gedanken mitzu bekommen. Als Angehöriger einer Betroffenen hat man so Antworten, die man zitieren kann, mit dem Zusatz 1. Dass ich denjenigen der dies  äusserte persönlich nicht kenne und 2. Dass der Informant selbst ähnliches durchgemacht hat. - wenn ihr versteht was ich meine ?
Zu Deiner Bemerkung und Frage Bluebird : Die REHA meiner Frau ist in engem Kontakt mit dem Operator. Folgende Therapüien werden dort meiner Frau zugänglich gemacht. Bobath 30, Ergotherapie und Logopädie. Bobath 30 und Ergotherapie 1 y täglich Logopädie 2 mal täglich (morgens und nachmittags)
Zudem stehen in dieser REHA Bad Schinznach 3 Neurologen zur Verfügung.
Deshalb neige ich, als Ingenieur, der zwar von elektrischen Strömen was versteht aber leider nicht von Hirnströmen, bei einem solchen Angebot dazu, anzunehmen, dass dies der richtige Ort für meine Frau ist.

Ja,  menno-menningo genau so ist es auch bei meiner Frau , abends nach vier Therapien ist sie komplett erledigt. Ich habe versucht ihr das mit einem Computer zu erklären, dessen Harddisk zwar läuft, aber der Zugriff auf die Daten darauf ist gestört und zeitigt nicht immer den gewünschten Erfolg. Ich hatte den Eindruck, dass ihr das geholfen hat.

Und , Liebe KaSy, da du  "Betroffene " schreibst nehm ich mal an, Du bist eine Frau.
Und nun die Fragen an eine Frau :
1.Meine Frau hat eine riesige Narbe auf dem Kopf und sollte sich noch nicht die Haare waschen. Dies macht ihr sehr Mühe, weil sie so nicht gerne in den Speisesaal geht.
2. Hattest Du auch Sprachstörungen? Und wie lange dauerten sie ?

Und nun zum Schluss etwas Positives : Heute Nachmittag sind wir zusammen im Park der REHA während ca 3/4 Stunden spazieren gegangen und meine Frau hat dies sehr genossen, wie mir schien.

Bis zum nächsten Mal und nochmals vielen, vielen Dank für Euer Mittragen......

Mit einem schönen Gruss

von

Jeanphi




Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: probastel am 30. August 2010, 14:09:51
Hallo Jeanphi,

ich freue mich zu lesen, dass Deine Frau Fortschritte bei der Reha macht.

Was die Patienten in einer Reha betrifft so sieht man natürlich die körperlichen Gebrechen am ehsten. Rein neurologische Probleme sind dagegen nur schwer an der äußeren Erscheinung zu erkennen. Schließlich tragen ja Schlaganfallpatienten keine Krücke am Kopf. Wenn Du schreibst, dass die Reha 3 Neurologen hat, dann ist das nicht gerade eine kleine Abteilung und Deine Frau sollte folglich in guten Händen sein. 

Deine Frau hat den Vergleich mit der Festplatte verstanden? - Alle Achtung! - In ihrem Alter hat man ja nicht zwangsläufig Erfahrungen mit Computern machen müssen. Allerdings wäre ein Vergleich mit einer durch Überbelastung überhitzten CPU besser gewesen ... Aber die Hauptsache ist, sie hat verstanden wie Du es gemeint hast und sie sich nun auch an kleinen Fortschritten erfreuen kann.

Wenn Du etwas von Strom verstehst, dann verstehst Du auch etwas von Hirnströmen. Nur mit dem kleinen Unterschied, dass man hier wohl eher im piko- bis femto-Ampere-Bereich liegt und man auch es auch nicht mit Digitaltechnik sonder eher Fuzzy-Logic und den Verhalten von Ameisen zu tun hat.  ;D Häufig benutzte Pfade (zwischen den Neuronen) werde bevorzugt weiterverwendet und verstärkt ausgebaut, andere weniger bis gar nicht benutzte Pfade werden abgebaut - das Gehirn lernt.

Mich wundert es allerdings, dass Deine Frau sich noch nicht die Haare waschen darf. Ich drufte mir den Kopf schon im Spital waschen. Ich hatte nur den Verband vor Wasser zu schützen, was aber recht leicht zu bewerkstelligen war. Als ich dann zuhause war und kein Verband mehr tragen musste, durte ich nach ca. 2 Wochen mir ganz normal beim Duschen die Haare waschen. Ich hatte nur darauf zu achten, dass ich die Haare trocken tupfte und nicht trocken rieb. Evtl. könntest Du ja mal nachfragen ob sie sich die Haare waschen darf, wenn Du Ihr assesitierst und aufpasst, dass der Verband/die Narbe nicht nass wird. Es wäre schon eine große Erleichterung für sie, denn durch das Kortison tendiert man eh zu einer sehr fettigen Haut.

Beste Grüße und weiterhin alles Gute für Deine Frau

Probastel
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: menno-meningo am 30. August 2010, 20:26:40
Hallo Jeanphi,

ich durfte mir zwar auch schon nach 10 Tagen, noch im Krankenhaus, die Haare waschen. Hab ich auch gemacht, weiß aber nicht mehr, wie ich das so allein bewerkstelligt habe. Mit ziemlich Schwindelgefühl und Brechreiz dabei. Aber Eitelkeit wird halt bestraft.
 
In der Reha wurde dann eine Wundinfektion an der Stelle festgestellt, an der der Drain lag, die Antibiose wieder aufgenommen. Ob das nun daran lag oder auch so gekommen wäre, weiß ich nicht.

Jedenfalls sah ich in der Reha auch viele mit so Wichtelmützchen  und auch mit schön gebundenen Tüchern, manchen stand das richtig gut!
Ich würde auch einfach nachfragen und auf jeden Fall schauen, daß dann jemand (Du oder evtl. Tochter) dabei ist.
Im Nachhinein: ich war damals elend leichtsinnig!

Ob hard- oder software:
Hauptsache ein update/upgrade ist möglich. Irgendwann bestimmt.
Nur Geduld, es wird!

Einen schönen Abend und

Grüess vu
menno-meningo
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 31. August 2010, 11:27:30
Guten Tag menno-menningo

Gestern durfte meine Frau die Haare waschhen - es ist jemand vorbeigekommen und hat sie ihr gewaschen. Das Problem liegt beim S-förmigen Verlauf der Operationsnarbe, die so angelegt wurde, weil das Meningeom so gross war wie ein grosses Hühnerei. Der operierende Arzt möchte einfach alles vermeiden, das noch eine nachträgliche Wundinfektion verursachen könnte.

Meine Frau hat vorgestern and der linken Schläfe oberhalb der Wange einen Geschwulst bekommen, der nach Auskunft des Arztes von Liquor herrührt. Das sei, sofern der Geschwulst nicht grösser werde, weiter nichts beunruhigendes.  Sonst müsste ein Druckverband appliziert  und medikamentös behandelt werden. Der Geschwulst ist aber nicht grösser geworde, eher sogar wieder etwas kleiner.

Das auch gestern gemachte Kontroll-EEG hat keine aussergewöhnlichen Auffälligkeiten gezeigt.

Die Therapien scheinen gut anzusprechen - Du siehst, das Upgrading ist auf gutem Wege.

Geduld ist angesagt, das wissen wir - nur sind wir beide darin keine Weltmeister, nicht einmal Weltklasse  ;D

Härzligi Griess us dr Schwiz (da ich Basler bin, spreche ich allemannisch, wie Joh.Peter Hebel  ;D)

Jeanphi

P.S. Du siehst, dass wir wieder grinsen  ;D können --> zuerst die Hoffnung, dann der Optimismus und mit ihm der Humor kehrt zurück !
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: chiara63 am 31. August 2010, 22:44:52
Hallo Jeanphi
Das Problem mit den Haaren kann ich gut verstehen. Ich durfte ab 2. postOP Tag "selektiv" Haare waschen, d.h schön um die ca 12cm lange Narbe drumrum.
Hatte aber auch keine Drainage. 
Am 6 Tag abends wurden die Fäden gezogen und danach gabs keine Einschränkungen mehr. Inzwischen sind seit OP knapp 3 Monate vergangen und bis auf eine deutliche Reduzierung der Belastbarkeit und eine doch ausgeprägte Wetterfühligkeit ist alles chic.
Nochmals Danke an meinen tollen Operateur.

Lg und alles Gute für Deine Frau und Dich
Chiara
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 03. September 2010, 07:56:52
Guten Morgen Chiara

Vielen Dank für Deine Worte. Die Fäden wurden bei meiner Frau erst am am 10.Tag nach OP gezogen. Danach ist auch der Geschwulst aus Liquor an der linken Schläfe zurückgegangen.

Nun folgt sie eifrig den Anweisungen ihrer Logo-, Ergo - und Bobat 30 - Therapeuten und macht dort gute Fortschritte und es keimt langsam der Wunsch nach Hause zu kommen.

Natürlich meinen die Therapeuten, das sei noch zu früh - möchten ja auch noch länger daran arbeiten und verdiebnen --  ;D

Weisst Du oder jemand aus dem Forum vielleicht, nach wiviel Tagen stationärer REHA man in der Regel  zur ambulanten REHA übergehen kann ? Ist mir schon klar, dass es da keine stndard Lösung gibt, aber wenigstens grob geschätzt.

Allen liebe Grüsse

Jeanphi
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Bluebird am 03. September 2010, 11:58:26


Hallo,

mir ist eine Kombination aus stationärer/ambulanter Reha nicht bekannt. Da würde ich doch den Sozialdienst der Klinik bzw. den Kostenträger um Rat fragen.

Es ist auf jeden Fall möglich, nach einer stationären oder ambulanten Reha weitere Maßnahmen am Wohnort verordnet zu bekommen, den persönlichen Erfordernissen entsprechend - z.B. Physiotherapie, Hirnleistungstraining etc.

LG
Bluebird
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: KaSy am 06. September 2010, 00:32:54
Hallo, Jeanphi,
den Tipp mit dem "Verkleiden" des Kopfes hätte ich Dir auch gegeben, aber da war menno-meningo schneller und die Haare sind ja nun mittlerweile gewaschen. Ich hatte mir beim ersten Haarewaschen helfen lassen, hatte auch so Kopfschmerzen genug. Und außerdem musste ich mich sowieso "verkleiden", da der halbe Kopf vorn "haarfrei" war. Ein Tuch verdeckte es und sah sogar ganz nett aus.
Bei den nächsten OP (will Euch damit aber keine Angst machen) habe ich die ganz wenigen Tage davor immerhin genutzt, um mich mit einer Mütze oder so zu "bewaffnen", denn da habe ich einfach alle Haare abschnippeln lassen.  :P

Zur Reha - mir konnte die Reha eigentlich nicht lang genug sein, da ich dort ohnehin nicht völlig wiederhergestellt wurde. Und zu Hause lauerte der 3-Kinder-ohne-Mann-Alltag ... Zu Hause hätte es mich zuviel Kraft gekostet, mich zu irgendwelchen ambulanten Reha-Orten zu begeben und zuvor die nötigen Überweisungen zu besorgen, die Zuzahlungen parat zu haben, ...
Meine 2 AHB dauerten 4 Wochen - viel zu kurz - und die Reha (zwei Jahre nach der 3.OP) fünf Wochen. Bei jener letzten Reha tauchte ich leider mit/trotz aller tollen Hilfe lediglich von minus 10 Meter erstmal auf minus 30 Meter ab, um danach Zentimeterchen für Zentimeterchen auf etwa Meereshöhe anzukommen. Die Ruhe (der Reha-Arzt gönnte mir die Arbeitsunfähigkeit im Anschluss) danach tat gut. Allerdings wetteiferten nach  Arbeitsbeginn mehrere Krankheiten um ihr Recht und meine Psyche versank wieder im Tränenmeer, aus der sie ab und zu auch mal auftaucht.
Ich sehe diese psychische Eingeschränktheit als Tribut an das lange Überleben seit >15 Jahren mit Hirntumoren an. Und dass ich sie nie akzeptiert habe. (Selber Schuld.)

Ach ja, Sprachstörungen hatte ich nicht. Mein 1. Hühnerei war "links frontal", das 2. auch links frontal, aber zum wuchernden Netz entartet, und das 3. bloß ne kleene Pflaume rechts - und alle ließen mein Sprachzentrum schön in Ruhe.
Also kann ich plappern ohne Ende und meine Eltern behaupten, die hätten bei mir jedes Mal den Tumor raus- und irgendwas Tolles statt dessen reingetan, weil ich sie immer mal mit Fähigkeiten überrasche, die vorher nicht zutage getreten waren. 8)

Und nun möchte meine dusslige Psyche mir das streitig machen ...
Ich halte sie hin solange es geht, denn ich habe noch so viel vor im Leben!

Auch Euch wünsche ich viel Kraft und Durchhaltevermögen!
Und gönne Deiner Frau die Rehazeit!! Das ist das Beste, was sie kriegen kann.


Ich hatte und habe enorme Psycho-Probleme, seit ich nach der letzten OP vor nunmehr fast drei Jahren keine AHB antreten durfte und der (zum Glück nur kurze Zeit in "meiner" Klinik tätige) Neurochirurgie-Chef meinte, ich könne bereits nach wenigen Wochen wieder arbeiten gehen. (Mancher würde sagen, verklage den doch. Aber woher dafür nun auch noch die Kraft nehmen und was brächte es mir?)

Gruß
KaSy
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 06. September 2010, 08:24:56
Hallo KaSy

Ich würde ja meiner Frau die stationäre REHA gönnen, das ist es nicht, aber meine Frau möchte unbedingt nach Hause kommen - nur weg von Allem spitalähnlichen.
( Ist ja auch verständlich mit so einem Mann  ;D )
Sie hat ihren Vater, der bei einem Unfall verbrannte, mit 5 Jahren verloren und das letzte, das sie an ihn erinnert, war er im Spital .........

Momentan erhält sie in der REHA Ergo-, Logotherapie und Bobath und ist der Ansicht, dass für sie das wichtigste die Logotherapie sei und sie diese auch 2 - 3 mal wöchentlich von zu Hause aus im 7 km entfernten Bad Zurzach haben könne.

Nun, heute Nachmittag haben wir ein Gespräch mit dem REHA-Arzt und vielleicht können wir diese Fragen auch dort klären.

Einstweilen liebe Grüsse

Jeanphi
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: menno-meningo am 06. September 2010, 18:05:32
Hallo Jeanphi,

Ja, das mit der Reha ist so eine Sache. Nicht jeder findet sie toll, auch wenn sie sehr sinnvoll ist.

Ich selbst war jedes mal froh, eine Reha zu bekommen. Zumal als die Kinder noch klein und ich völlig fertig war. Damals war es wegen einer anderen, chronischen Krankheit. Und auch jetzt, nach der SchädelOP hat mir die Reha mit all ihren Anwendungen sehr geholfen und mich aufgebaut.
 
Aaaaber:
z.B. meine Schwester. Sie hat MS und hätte schon öfter eine Reha bekommen können, die bringen keine 10 Pferde in eine Klinik. Als Ärztin weiß sie Bescheid, sieht alles ein, bleibt aber trotzdem lieber daheim! Allerdings ist sie da gut aufgehoben, hat auch ihre Physio, Ergo usw. in der Nähe und nimmt sie gewissenhaft war.
 
Wenn deine Frau sich in der Reha dauernd unwohl und angespannt fühlt, ist es ja auch nicht gut. Wichtig ist meiner Meinung nach nur, daß die Nachsorge nicht vernachlässigt wird. Logotherapie im Fall und auch Physio finde ich wichtig, um sich im eigenen Körper wieder zurecht zu finden. Zumindest war und ist das bei mir nötig. Übrigens haben sich viele Physio-Therapeuthen auf die Bobath-Therapie spezialisiert.

Mal sehen, was der Reha-Arzt meint.

Grüess vu
menno-meningo

P.S.
Meine mütterliche Linie kommt aus Freiburg...suufer ischs un glatt. Deshalb kann ich mit dem Alemannischen was anfangen.
Das gibts halt auch im großen Kanton. ;)


   
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: KaSy am 07. September 2010, 20:36:55
... wenn´s so ist - mit den Vorerfahrungen und therapeutischen Vorort-Möglichkeiten -  dann gehe ich mal davon aus, dass sie mir Dir Supermann  ;)  und gemeinsam mit dem Reha-Doc das Beste für sich und Euch aus der Sache machen wird.
Pass gut auf sie auf, für wen solltest Du denn sonst DER MANN sein  ;D
Alles Gute
KaSy 
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 09. September 2010, 07:54:48
Hallo und guten Morgen Allerseits

Heute nachmittag haben wir die Austrittsuntersuchung beim REHA Arzt und morgen darf ich meien Frau nach Hause holen.
Auf der einen Seite freue ich mich natürlich, auf der anderen Seite gehen mir viele, viele Gedanken durch den Kopf :
- was darf und soll meine Frau alles machen, wenn Sie wieder zuhause ist ? ( ich kann kochen, bügeln, putzen - allerdings wirds natürlich nie so sauber wie wenn es meine Frau tun würde  ;D )

- auf was soll ich achten, wenn ich sie täglich beobachte (klar, ohne sie damit zu belasten !)
usw.

Natürlich habe ich mir schon einige Fragen notiert, die wir dem Arzt stellen werden, aber meine Forumserfahrung hat mir gezeigt, dass es sich lohnt, auf das enorme "Know-How"  ;D das in den Forumsmitgliedern schlummert, zurückzugreifen.

Einstweilen - viele Grüsse

Jeanphi



Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jens B am 09. September 2010, 08:21:05
Hallo Jeanphi,

ebenfalls einen guten Morgen!
Schön, dass deine Frau nach Hause kann, rechtzeitig zum Wochenende …
Deine Frage möchte ich versuchen kurz zu beantworten.
Wenn du sie beobachtest, achte darauf, dass sie ihre etwaigen Medikamente genau einnimmt! Es ist auch sehr wichtig, dass sie viel trinkt & einen ausreichenden Schlaf hat. Sie kann sicherlich einige Arbeiten verrichten, aber sie soll sich nicht gleich zu sehr anstrengen. Frage dazu doch ausgiebig den Arzt bzw. die Therapeuten von der Reha!
Ich wünsche deiner Frau alles Gute und ein Willkommen daheim!

LG Jens B
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Bluebird am 09. September 2010, 08:25:30
Hallo Jeanphi,

ich erkenne hoch an, dass Du Dir solche Gedanken machst.
Als meine Schwester (nach Hirnaneurysma-OP) aus der Reha kam, hatte sie dort bereits einiges gelernt, was die täglichen Verrichtungen angeht. Über-Kopf-Arbeiten sollten vermieden werden,
schweres Heben, Leiter besteigen, hastige Kopfbewegungen beim Bücken etc.
Ich denke, Du bist ihr eine große Hilfe, und wenn es halt nicht streifenfrei rein wird, ist es sicher auch für einige Zeit nicht so tragisch. Man sollte die Genesung im Auge behalten und auch mal Fünfe gerade sein lassen.
Ansonsten rate ich zu einer Reinemachefrau, die vielleicht einmal in der Woche nach dem Rechten schaut.

Alles Gute
Bluebird
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: menno-meningo am 09. September 2010, 14:16:48
Hallo Jeanphi,

du hast schon viele Tips von JensB und bluebird bekommen, die bei mir auch sinnvoll waren. Natürlich hat jede SchädelOP ihre je eigene Geschichte bzw. ihre Nachwirkungen. Bei deiner Frau z.B. ist die Sprachkompetenz beeinträchtigt.

Was aber vielleicht überall ähnlich ist, ist das verzögerte Reagieren auf Sinneseindrücke und die Anstrengung, die es kostet all das vorher automatisch Ablaufende zu koordinieren. Deswegen stresst Lärm, Gedränge, grelles Licht und wenn gerade Frauen vorher "multi-tasking-fähig" waren (ich war immer soooo stolz drauf), so klappt das nicht mehr so schnell.

Heute morgen meinte mein Physio: die Befehle im Kopf werden erteilt, aber die Ansteuerung hakt eben noch.
Also mantramäßig:
Geduld, Geduld und Zeit, braucht Zeit.

Ein bügelnder, kochender, putzender Mann kann doch  zuversichtlich sein. :)
Vielleicht nur manchmal der Frau sagen, daß es bei ihr doch besser schmeckt. Oder so was ähnliches. ;) 

Grüess vu
menno-meningo

     
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: probastel am 10. September 2010, 14:09:50
Einem Ingenieur ist nichts zu schwör!

Hallo Jeanphi!

Schön, dass Deine Frau heute wieder heim kommt!

Ich darf den Tipps der Anderen noch einen hinzufügen:

BREMSEN

Bremse Deine Frau. Frauen fühlen sich gerne für alles verantwortlich was in und rund um ihrem Heim passiert und wolle es "eben mal schnell" richten. Bügel, Putzen, Waschen, Staubsaugen sind alles Tätigkeiten, die sehr anstrengend sind und keines Falls von Deiner Frau erledigt werden sollten. Überlege zusammen mit Deiner Frau was sie machen will und auch kann und daher auch machen darf - den Rest machst Du! Keine Panik, mit der Zeit wirst Du immer schneller und Deine Frau wieder belastbarer werden...

Behandle sie nicht wie ein rohes Ei und haue sie nicht bei der nächsten Gelegenhet in die Pfanne. Es mag ein paar Wochen oder Monate dauern, aber je mehr Du sie jetzt entlastest desto schneller kann sie genesen.

Beste Grüße und weiterhin eine gute Geneseung an Deine Frau

Probastel
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Bluebird am 10. September 2010, 16:32:07


...ergänzend zu Probastel: und vielleicht stellst einerseits Du fest, dass Hausarbeit auch Spaß machen kann und wirst künftig gern Deine Frau weiterhin unterstützen.
So gewinnt ihr beide kostbare Zeit, die ihr gemeinsam verbringen könnt. Und Deine Frau stellt vielleicht fest, wie wunderbar so eine Hilfe ist und drückt mal ein Auge zu, wenn es nicht ganz so wie bei ihr funktioniert.  ;)

Lg
Bluebird
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 11. September 2010, 16:11:37
Hallo Allerseits

Gestern morgen, wir mussten das Zimmer bis spätestens um 11 Uhr freigeben, konnte ich nun meine Frau aus der REHA nach Hause holen.
Sie war ganz aufgeregt und freute sich riesig - vor Allem natürlich auf unseren Hund Gioia  ;D

Zuhause angekommen, hat sie auch alles als sehr sauber taxiert - zum Glück hat ihre jüngere Schwester mir am Vortag das ganze Haus gereinigt  ;) - aber das habe ich ihr dann gesagt  :D

BREMSEN - das ist leichter gesagt, probastel, als getan.
Kaum zuHause angekommenwollte dann meine Frau auch wieder das erste Mal mit dem Hund in den Wald - nich allein, das versteht sich. Und prompt, im Wald hat sie auch schon 3 frische Steinpilze gefunden, die ich ihr dann am Abend geröstet auf Taglitelle serviert habe. Wofür sie besonders schwärmt !!!

Und nun - einem Inschenör ist nichts zu schwör - bin ich auf der Suche nach einem Shop, der Geduld und Bremsklötze im Angebot hat ......... ;D

Heute morgen, oh Schreck, zeigte sie mir dann den Geschwulst unterhalb der Narbe auf der Höhe der linken Schläfe. Wir hatten diesen schon in der RREHA bemerkt, aber der dortige Arzt hat uns gesagt das sei ungefährlich, vermutlich Liquor, und müsse einfach unter Beobachtung bleiben. Tatsächlich hat sich dann der Geschwulst wieder zurückgebildet, ist nun aber wieder aufgetaucht und etwas dicker, wie mir scheint.
Zum Glück konnten wir sofort zum Hausarzt, der uns auch wieder beruhigen konnte uns aber gebeten hat uns am Montag wieder telefonisch bei ihm zu melden.

Hoffen wir, dass das zurückgeht und nicht wieder Grund für einen erneuten Spitalbesuch wird.......

Euch Allen liebe Grüsse und vielen, vielen Dank für Eure moralische Unterstützung, ein besonders positiver Punkt dieses Forums !!!!

Jeanphi
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Bluebird am 11. September 2010, 23:10:31
Hallo Jeanphi,

ich lese, dass Du die Rückkehr Deiner Frau sehr schön vorbereitet hast. Und sicher ist gegen einen gemütlichen Spaziergang Arm in Arm nichts einzuwenden; Frischluft hat noch nie geschadet (vor allem, wenn es anschließend noch so ein köstliches Essen mit selbst gesammelten Pilzen gibt). Bei der "Geschwulst" wird es sich um ein Liquorkissen handeln, das sich meist allein zurückbildet, wie der Arzt schon sagte. Manchmal braucht's halt ein wenig Geduld. Trotzdem sollte es regelmäßig kontrolliert wird.

Weiterhin gute Genesung
LG
Bluebird
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 20. September 2010, 14:28:10
Hallo Zäme

Am Freitag musste meine Frau zur ersten "Ueberprüfungs-Sprechstunde" bei ihrem Operateur. Er war "sehr zufrieden" - die Narbe  ist gut verheilt, die Sprache ist schon sehr viel besser und das Liquorkissen solle uns, sofern es sich nicht entzündet und Schmerzen verursacht,  nicht beängstigen, das verschwinde von selbst.

Nun hat aber meine Frau einen "Ganzkörper-Ausschlag" bekommen und sieht etwa aus wie früher unsere Kinder mit den Masern. Zudem hat sie im Mund ganz hinten einen Abszess im Zahnfleisch, der sehr starke Schmerzen verursacht.

Der Operateur meinte, das dies eine Folge der Medikamente sei und auch von selbst wieder verschwindet.

Die Medikamente, die sie nahm, aber mittlerweile mit Einverständnis ihres Hausarztes wieder abgesetzt hat : Phenytoin, Nexium und Remeron.

Weiss jemand darüber Bescheid ? Hat der Ausschlag und der Abszess wirklich einen Zusammenhang mit den Medis ?

Vielen Dank für Feedback und

freundliche Grüsse aus einer herbstlich, schönen Schweiz, die meine Frau jedoch gar nicht geniessen kann, weil sie vom Ausschlag und Abszess derart geplagt wird....


Jeanphi
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Bluebird am 20. September 2010, 14:58:15

Hallo Jeanphi,

der Befund stimmt zuversichtlich, es kann ja nur noch besser werden.
Was die Nebenwirkungen der verabreichten Medis betrifft, so musste ich natürlich auch recherchieren. Aus den Informationen lässt sich schließen. dass wohl Phenytoin und Nexium die beschriebenen Beschwerden auslösen können.
Falls keine Besserung eintritt, würde ich aber noch einmal in der Klinik vorsprechen.

LG
Bluebird


Zitat
Nebenwirkungen Phenytoin
Charakteristische Nebenwirkungen, die unter der Therapie mit Phenytoin auftreten können, sind Wahrnehmungsstörungen, Tremor, insbesondere verbunden mit Augenzittern, Störungen der Bewegungskoordination, Schwindel, Kopfschmerzen, Abgeschlagenheit, Ataxie, Nystagmus, Verworrenheit, Zahnfleischwucherungen, Merkfähigkeitsstörungen, megaloblastische Anämie, Osteomalazie und Störungen der intellektuellen Leistungsfähigkeit.[4] Da Phenytoin nur eine geringe therapeutische Breite besitzt, soll der Plasmaspiegel regelmäßig kontrolliert werden.
Ebenso kann eine Hypertrichose auftreten. Phenytoin gilt als teratogen.

http://de.wikipedia.org/wiki/Phenytoin#Nebenwirkungen

Zitat
Nebenwirkungen Nexium
Aufgelistet sind die wichtigsten, bekannten Nebenwirkungen. Sie können auftreten, müssen aber nicht, da jeder Mensch unterschiedlich auf Medikamente anspricht.
Manchmal reagieren Menschen allergisch auf Medikamente. Sollten Sie Anzeichen einer allergischen Reaktion verspüren, informieren Sie sofort Ihren Arzt oder Apotheker.
•   Kopfschmerzen
•   Magen-Darm-Beschwerden
•   Überempfindlichkeitsreaktionen mit Hautreaktionen, z.B. Rötung, Juckreiz, Ausschlag, Quaddelbildung (Gelegentlich)[/
size]

http://www.netdoktor.de/Medikamente/Nexium-r-mups-20-mg-40-mg-100010023.html



Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 04. Oktober 2010, 08:58:50
Guten Morgen Bluebird

Nach dem Absetzen der Medis , ist auch die Nesselsucht verschwunden und der Zahnfleischabszess ist nahezu geheilt - allerdings erst nach einer intensiven Antibiotikamedikation.

Völlig Medi - frei, bereitet sich meine Frau  nun auf die nächste Nachkontrolle mit MRT am 8.November vor und tankt vom mittlerweile angekommenen, schönen Herbstwetter Energien zur Spannungsverarbeitung !

Die Logopädie besucht sie nach wie vor zweimal wöchentlich - allerdings konnten wir eine Therapie im nahen Bad Zurzach organisieren, sodass wir nur noch die halbe Zeit zur Hin- und Rückfahrt benötigen.

Liebe Grüsse und Danke für die Abklärungen der Nebenwirkungen !

Jeanphi
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Bluebird am 04. Oktober 2010, 09:43:56


Hallo Jeanphi,

danke für die Rückmeldung. Erfreulich zu lesen, dass es weiter bergauf geht und ihr hinsichtlich der weiteren Therapie eine ortsnahe Lösung gefunden habt.
Genießt weiter das herrliche Herbstwetter mit seinem wunderschönen Farbenspiel.
Für die MRT-Kontrolle im November wünsche ich Euch eine große Portion Glück!

LG
Bluebird
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jens B am 04. Oktober 2010, 13:48:32
Hallo Jeanphi!

Schön, dass es sich bessert bei deiner Frau und sie keine Medikamente mehr braucht!
Es ist prima, dass die unangenehme Nesselsucht und der Zahnfleischabszess verschwunden ist!
Ich möchte mich den Worten von Bluebird anschließen, genießt das schöne bunte Herbstwetter!
Falls wir uns nicht mehr "hören"/lesen, dann wünsche ich deiner Frau für den MRT-Termin am 8.November schon jetzt ganz herzlich alles Gute!
Toi toi toi! Wie man so sagt.  Alles Gute!

LG Jens B
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: menno-meningo am 04. Oktober 2010, 17:12:46
Hallo Jeanphi,

es freut mich immer, wenn man von fortschreitender Genesung liest, es hat so was Aufbauendes!
Und da ihr beide ja eine große Portion Geduld ins Entspannungsgepäck integriert habt, kann ja nichts schief gehen bei der Erholung!

Das Gehirn braucht tatsächlich längere Zeit um den ganzen Eingriff zu verarbeiten. Und man unterschätzt oft die Anstrengung, die es kostet, sich wieder ins alte Gleis zu setzen. Sich bspw. nach dem Besuch bei der Logopädie oder nach der Physiotherapie so erschöpft zu fühlen. Das ist normal, ganz normal. Wurde mir gesagt...

Ich wünsche euch einen schönen Altweibersommer.

Grüess usm große Kanton vu
menno-meningo
       
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 09. November 2010, 08:51:14
Hallo, liebes Forum

Gestern musste meine Frau zum Kontroll-MRT und anschliessender Besprechung beim operierenden Neurochirurgen.

Resultat : ALLES im grünen Bereich  :) und  es braucht keine Nachkontrollen mehr. Das Meningeom ist Restlos draussen. SUPER

Die noch logopädisch therapierte "Wortfindungsstörung" macht auch gute Fortschritte -
mit Geduld und Spucke, fängt man eine Mucke.........man witzelt wieder  ;D

Euch Allen vielen, lieben Dank für Eure Unterstützung in einer "Gedankenschweren" Zeit - nicht selbstverständlich, heute, wo sich Alles nur um das eigene EGO dreht.......

Machets guet und hebet d'Ohre stiff

Jeanphi
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: probastel am 09. November 2010, 20:41:12
Hallo Jeanphi,

das tönt doch ausgesprochen gut! Meine Besten Grüße nach hause und immer schön weiter üben in der Logopädie, denn je mehr Mücken ihr jetzt im Winter fangt, umso weniger Mücken habt ihr dann im Sommer!

Bei euch in der Schweiz scheint es etwas kerniger zu Sache zu gehen. Hier in Deutschland hat man in immer längeren Abstände Kontroll-MRTs.  Das nächste dann nach 1 Jahr. Du solltest Euren Arzt mal  kritisch fragen.

Natürlich haben wir auch alle unser Ego, doch in der Gruppe kann man ganz eindeutig besser die Macken aus dem Ego polieren als alleine.  :D

Beste Grüße

Probastel

Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jens B am 09. November 2010, 21:13:02
Hallo Jeanphi,

auch an dieser Stelle möchte ich Euch noch einmal meine herzliche Gratulation aussprechen! (Ich schrieb ja auch schon an anderer Stelle.)
Prima, dass das Meningeom vollständig entfernt wurde! Und das beim Logopäden wird auch noch.
Alles Gute für Deine Frau! ( & natürlich für Dich auch!  ;)  )

LG Jens B
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 11. November 2010, 08:05:40
Hallo Probastel

Den Neurochirurgen, der meine Frau operiert hat und uns auch die neuesten MRT-Bilder erläuterte haben wir gefragt, ob keine Nachkontrollen mehr nötig seien. Er hat uns ganz klar geantwortet, dass aufgrund der Bilder, die wir auch gesehen hätten, dies nicht mehr nötig sei.
Vielleicht auch im Bewusstsein, dass der äusserst kompetente Hausarzt, ein Internist, meiner Frau, schon zum Rechten schauen wird ..............
Da meine Frau unter Platzangst leidet, haben wir, bei dem Gedanken, dass meine Frau so nicht mehr in die Röhre muss, natürlich aufgeatmet !

Zudem denken wir auch - Vertrauen ist angesagt. Dass dies berechtigt ist, hat uns der bisherige Verlauf der ganzen Geschichte bewiesen .  :D

Herzlichen Dank auch an Dich Jens B - das Gute ist bei mir angekommen  ;)


Liebe Grüsse an Euch Alle

Jeanphi
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Bluebird am 11. November 2010, 11:01:47
Hallo Jeanphi,

es ist Euch zu wünschen, dass dieser positive Verlauf künftig eine stabile Gesundheit garantiert.
Ohne die Leistung des Neurochirurgen anzweifeln zu wollen, meine ich, dass eine gewisse Wachsamkeit zumindest in den Folgejahren nach dem Eingriff nicht schaden kann. Ein Neurologe wäre als Facharzt für die Nachsorge Ansprechpartner. Hier würde ich mir eine weitere Meinung einholen.
Ich litt übrigens auch unter Platzangst und fürchtete mich vor der MRT-Röhre. Es gibt die Möglichkeit, die Untersuchung in einer sog. offenen Röhre durchführen zu lassen; diese sind allerdings rar gesät.
Ich schaffe es inzwischen auch ohne jegliche Hilfsmittel, die Kontrolle in der Röhre zu überstehen, indem ich mir vorstelle, in meinem Bett zu liegen, tief einatme und langsam ausatme.
Während der gesamten Untersuchung sind meine Augen geschlossen.
Dies nur als Tipp, wie es gelingen könnte.

Alles Gute für Deine Frau und Dich
LG
Bluebird
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: menno-meningo am 11. November 2010, 11:39:49
Hallo Jeanphi,

das sind genau die Nachrichten, die auch in dieses Forum gehören. Freut euch und habt es jetzt erst mal schön!
Diese Schublade darf ja jetzt erst mal geschlossen bleiben und das Aufatmen und vor allem das Vertrauen ist immens wichtig. Aber den Schlüssel zu dieser Schublade würde ich nicht wegwerfen, für eine Kontrolle zu späterer Zeit. Sicher muß deine Frau  diesen Einschnitt erst verarbeiten, das braucht es und ist, gerade was die Panik/Platzangst betrifft, nicht zu unterschätzen.
Es gibt auch die Möglichkeit vor einem MRI etwas zur Beruhigung zu geben, (z.B.Dormicum), aber das muß individuel entschieden werden.
Jetzt aber "Deckel druff". 

Und s.o.:
Aufatmen, tiiiief einatmen und den noch schönen Herbst geniessen.
Machets guet mitenand und Grüess vu

menno-meningo
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jens B am 11. November 2010, 13:43:41
Hallo Jeanphi!

Du schriebst: "Herzlichen Dank auch an Dich Jens B - das Gute ist bei mir angekommen".
Na da bin ich ja beruhigt!  :D
Ich freue mich für euch, dass es so gut verläuft & keine Nachkontrollen mehr braucht! Prima!

LG Jens B

Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: probastel am 11. November 2010, 17:28:47
Hallo Jeanphi,

ich gönne Deiner Frau und Dir diese Diagnose vom ganzen Herzen, nicht dass das hier falsch rüber gekommen ist.

Ich wollte nur sagen, dass diese Aussage des Arztes eher "ungewöhnlich" ist und evtl. durch einen Abwägungsprozess des Arztes "Rezidiv-Wahrscheinlichkeit zu Platzangst Deiner Frau" zu erklären ist.

Beste Grüße

Probastel
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 10. Juni 2012, 16:41:53
Hallo, Alle miteinander
Nun ist es schon wieder beinahe 2 Jahre her, seit meiner Frau ihr Untermieter im Gehirn, das faustgrosse Meningeom herausoperiert wurde.
Alle danach erfolgten Untersuchungen waren positiv, das Meningeom war restlos entfernt worden.
Nach ca. 4 - 5 Monaten Logopädie, das Einzige, das von der Operation zurückblieb war eine Sprachfindungsstörung, weil das Menigeom auf das Sprachzentrum des Gehirns drückte, hat sich nun wieder perfekt eingependelt und kein Mensch merkt davon mehr etwas.
Vor zwei Monaten haben wir nun unseren 140 Geburtstag ( Meine Frau und ich sind gleich alt) mit ein paar "alten" Freunden gefeiert und alle haben es bestätigt, man merkt ihr gar nichts mehr an.
Wir beide glauben nun an ein Wunder mehr in unserem Leben ......... (siehe auch mein Leitspruch )
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: krimi am 10. Juni 2012, 18:42:28
Hallo jeanphi,

mit Freude habe ich deinen guten Bericht gelesen.
Es ist sehr schön, dass deine Frau alles so gut überstanden und zu ihrer "alten" Form gefunden hat.

Ich wünsche euch von Herzen noch viele gemeinsame, unbeschwerte Jahre.

Bleibt gesund. Das wünscht euch

Krimi
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: TinaF am 10. Juni 2012, 19:22:52
Hallo Jeanphi,

mir geht es wie Krimi, ich freue mich sehr über Deinen guten Bericht. Davon bekommen wir hier eigentlich viel zu wenig. Diejenigen, denen es gut geht, melden sich im Normalfall nicht mehr. Umso mehr freue ich mich über Euer "Lebenszeichen"!

Bleibt beide gesund!

LG TinaF
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: KaSy am 10. Juni 2012, 22:57:36
Lieber Jeanphi,

Wunder sind etwas Wunderbares und wer sie, wie Ihr Beide, erleben darf, der kann sein Leben voller Vertrauen und in sicherer Freude angstfrei weiter leben. Das ist Glück.

Eure KaSy
Titel: Re:Bin auch neu, aber als Angehöriger einer Menigeom Patientin
Beitrag von: Jeanphi am 12. Juni 2012, 09:54:58
Euch Allen, liebe Krimi, TinaF und KaSy vielen Dank zunächst für Eure Worte aber auch dafür, dass Ihr Euch so für dieses Forum einsetzt.
Mir jedenfalls hat dieses Forum unheimlich viel gegeben in einer Zeit, wo man sich Alleingelassen fühlte und nicht mehr wusste wem man vetrauen darf und kann.

Falls Ihr vielleicht auch von einem "schweizer" Hirntumorpatienten nach einer kompetenten Adresse hier in der Schweiz gefragt werdet, kann ich Euch das Kantonsspital Aarau, Herr Prof. Fandino ( seit August 2010 ist er mittlerweile zum Prof. habilitiert worden ) nur empfehlen.

Euch Allen

liebe Grüsse
Jeanphi