HirnTumor-Forum

Autor Thema: Glioblastom  (Gelesen 1302982 mal)

Grinder

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1710 am: 18. November 2007, 01:08:22 »
Soweit ich weiss heisst enhanced soviel wie Kontrastmittel "aufnehmend"....
lg und alles Gute
Manfred

Christa

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1711 am: 18. November 2007, 07:21:36 »
Soweit ich weiss heisst enhanced soviel wie Kontrastmittel "aufnehmend"....
lg und alles Gute
Manfred

Ahhh, - klar. Das passt!
Dankeschön.  :)

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1712 am: 18. November 2007, 10:09:32 »
Liebe Christa,

Kommt aus dem Englischen "enhanced", heißt "erweitert", in diesem Fall "erweiternde".  Wegen ob 3mm oder 6mm, die Bilder sind, wie wir mehrmals erfahren habe, nicht sehr präzis und immer offen für verschiedene Interpretationen.  Unsere Ärzte haben sich gelegentlich so sehr unterschiedliche Meinungen zu den selben MRT gehabt, das ich an der Rorschachtest denken muss – „Es ist ein Fledermaus… nein, eine Wappen… nein, ein Pferd mit Kutsche…“ Unser Neurologe hat uns immer gesagt, das klinische sei das führende, d.H., wenn es dir gut geht, dann geht es dir wahrscheinlich gut.  Aber ich könnte auch nicht ruhig damit umgehen, wenn ich dir wäre.  Es ist ein Damoklesschwert, man lebt in einem dauerhaften Ausnahmezustand.  

Unsere Ehrenamtliche Mitarbeiterin vom Hospiz hat mir gestern auf einen Friedhoftour mitgenommen, da wir entscheiden werden müssen, wo mein Mann beerdigt werden sollte, und es wird leichter sein, wenn es soweit ist, wenn wir schon entschieden hätten.  Ich gehe die Sachen mit einen gewissen Objektivität an, aber ich merke, dass ich nachher davon erschöpft bin.  Das Sterben hat etwas Unbegreifliches an sich.  Dabei ist es sehr gut, von den Hospizleuten begleitet zu werden, denn allein den Weg durch die deutsche Sterbenbürokratie zu finden, wäre noch schwieriger.

Mein Mann geht es nicht gut, er ist bettlägerig und inkontinent und schläft viel und kämpft mit Kopfschmerzen und Übelkeit. Aber er lebt noch und will noch leben, kann sehr gut kommunizieren, schaut gern Fern oder DVD, hört gern Musik, lässt überhaupt nicht los.  Ich bin im Durchschnitt 23 Stunden am Tag bei ihm, er hätte es am liebsten, wenn 25 Stunden von jeder 24 wären.  Wir sind hier in den besten Händen, aber es ist trotzdem stressig.  

Für Beate finde ich nicht die richtigen Worte.

Nur ein englisches Gedicht.

Alles liebe,

S.

Dirge Without Music
By Edna St. Vincent Millay

I am not resigned to the shutting away of loving hearts in the hard ground.
So it is, and so it will be, for so it has been, time out of mind:
Into the darkness they go, the wise and the lovely. Crowned
With lilies and with laurel they go but I am not resigned.

Lovers and thinkers, into the earth with you.
Be one with the dull, the indiscriminate dust.
A fragment of what you felt, of what you knew,
A formula, a phrase remains, but the best is lost.

The answers quick and keen, the honest look, the laughter, the love,
They are gone. They are gone to feed the roses. Elegant and curled
Is the blossom. Fragrant is the blossom. I know. But I do not approve.
More precious was the light in your eyes than all the roses in the world.

Down, down, down into the darkness of the grave
Gently they go, the beautiful, the tender, the kind;
Quietly they go, the intelligent, the witty, the brave.
I know. But I do not approve. And I am not resigned.

Christa

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1713 am: 18. November 2007, 12:31:04 »
Liebe Sarabande,
gut, - Danke, dann wird es noch klarer.

Deine Situation ist schwer, und so ein Gang auf den Friedhof mit diesen Entscheidungen, das stelle ich mir sehr belastend vor.
Bei mir ist  es so, dass ich ein Grab besitze mit freiem Platz. Ein schönes, altes Grab, an das ich schon aus meiner Kindheit gute Erinnerungen habe von Besuchen damals. Andere Details meiner Beerdigung habe ich mit meinem Sohn besprochen (ganz schlicht, keinen Grabstein, Musik möchte er aussuchen usw.)
Kannst du mir deinem Mann darüber reden?
Ja, du hast recht: Das Sterben hat etwas Unbegreifliches an sich.
Ich bin für den Hospizdienst auch so dankbar. Die ehrenamtliche Betreuerin des ambulanten Dienstes kommt 2 x pro Woche, war vorgestern zum zweiten mal hier, und ich freue mich schon regelrecht auf den nächsten Termin.
Zu deinen Ausführungen über das Befinden deines Mannes habe ich Gefühle und Gedanken, aber da bin ich wieder an einem Punkt, wo ich sie nicht aufschreiben mag, weil ich zu nah dran bin.

Ich wünsche dir alles, alles Liebe!

Sarabande

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1714 am: 18. November 2007, 14:02:17 »
Liebe Christa,

Danke!  Ja, ich kann mit meinem Mann über alles reden, tue ich auch, noch dazu hat er seine Wünsche geschrieben, als er noch schreiben konnte, und ausführlich mit unserer Priester besprochen.  Alles sehr wichtig, denn seine Familie muss auch ohne Zweifel wissen, was ER will, das es nicht nachher zum Streit kommen sollte.  

Mit Begräbnis sind wir schon jetzt mit einem kleinen Dilemma konfrontiert… Es könnte ein Chor mit Orchester bei der Beerdigung musizieren.  Das wünscht er sich sehr. Aber es könnte nur am Wochenende sein, da die Chorleute Berufstätig sind. Das heißt, dass wir einen Friedhof finden müssen, wo es samstags beerdigt wird, was wohl eine große Einschränkung ist. Bei ihm sind die Prioritäten ganz klar – es geht hauptsächlich um die Musik – also ist es eher eine Frage, wie wir das hinkriegen, als ob.  

Eigentlich ist es aber einen positiven Problem, denn ich hätte vorher nicht gewagt zu hoffen, das wir wirklich eine solche musikalische Ensemble auf die Beine stellen könnten.

LG,

S.

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1715 am: 18. November 2007, 21:21:19 »
Liebe Sarabande!

Ich beneide Dich darum, dass Du mit Deinem Mann über das alles noch sprechen kannst.
Bei uns war es leider so, dass wir zu der Zeit, als mein Mann noch sprechen KONNTE, leider nicht darüber geredet haben.
Als er dann gar nicht mehr reden konnte, habe ich es auch nicht geschafft, ihn danach zu fragen, denn wie hätte ich dann noch draufkommen sollen, was er sagen möchte...

Hab vor einigen Tagen am PC ein Schriftstück vom 1.11.2006!! gefunden, wo er mir aufgeschrieben hat, wem ich was melden muss, wenn er gestorben ist und da hat er auch geschrieben: Polizeimusik und Grabrede erwünscht - ich hatte es GsD meinem Gefühl nach richtig gemacht...

Ich weiss auch, dass er bis zuletzt nicht wirklich daran geglaubt hat, gehen zu müssen - vielleicht in seinem Inneren schon, aber er hat mich in dem Glauben gelassen, dass alles gut wird - ja und ich war Meister im Verdrängen.
Obwohl es ihm die letzten Tage im KH total schlecht gegangen ist, habe ich es trotzdem nicht bemerkt, als seine letzten Minuten angebrochen waren, denn sonst wäre ich bestimmt nicht aus dem Zimmer gegangen.
Das ärgert mich ziemlich, obwohl ich weiss, dass er es so wollte, er hätte "neben mir" nicht gehen können.

Ich habe es auch nicht geschafft, mich "vorher" um ein Grab zu bemühen, habe zwar daran gedacht, war aber nicht fähig dazu. Ich habe das erst nach seinem Tod ausgesucht, da ist man zwar wie in Trance, auch mit dem Sarg, dem Blumenaussuchen und den Sprüchen für die Partezettel, man funktioniert nur irgendwie. Dieser Tag ist wie ein Film abgelaufen. Mein Bruder hat mich zum Bestatter geschleppt, dort hingesetzt und dann tust Du einfach, was die anderen Dir sagen (so war es halt bei mir).
Als man mir die Mappe mit den Särgen zum Aussuchen gegeben hat, habe ich sie wieder weggelegt von mir und habe gesagt:"ich will und brauche keinen Sarg für meinen Mann". Es ist einfach nur schlimm.
Im Unterbewusstsein weiss man ja, was kommt, aber wenn es dann wirklich so weit ist, haut es einem ganz schön um. Es steht alles Kopf. Plötzlich hat man so viel Zeit und ist eigentlich nicht fähig, sie zu nützen.
Mein Mann ist jetzt 7 Wochen und 2 Tage tot und ich kann nicht sagen, dass es mir besser geht...

wünsche euch noch eine gute Zeit
Hilde

Christa

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1716 am: 18. November 2007, 23:49:13 »

Obwohl es ihm die letzten Tage im KH total schlecht gegangen ist, habe ich es trotzdem nicht bemerkt, als seine letzten Minuten angebrochen waren, denn sonst wäre ich bestimmt nicht aus dem Zimmer gegangen.
Das ärgert mich ziemlich, obwohl ich weiss, dass er es so wollte, er hätte "neben mir" nicht gehen können.



Liebe Hilde,
den Gefühl  sagt dir ja, dass er es so wollte, und ich bin sicher, dass es richtig ist.
Ich habe schon mehrere Menschen beim Sterben begleitet, und mehrere sind genau dann eingeschlafen, wenn sie allein waren.
In einer Broschüre des 'Krebsverband', hrsg. v. Frau Dr. Tausch (die kenne ich aus meinem Studium sogar persönlich  :D  ) ist es auch extra so erwähnt.
Bitte ärgere dich also nicht und hab nicht womöglich Schuldgefühle, sondern sieh es als seinen Willen an.
« Letzte Änderung: 19. November 2007, 07:06:37 von Christa »

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1717 am: 20. November 2007, 14:10:00 »
Hallo Christa
wollte mich nur mal kurz erkundigen,wie es dir geht ?????klappt es gut mit dem hospitzverrein?????lg michaela

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1718 am: 20. November 2007, 14:31:05 »
Liebe Christa!

Ich weiss, dass Du Recht hast.
In meinem Inneren hab ich es eh vorher schon gewusst, dass "er" es so machen wird :-\

Alles Gute für Dich
Hilde

Christa

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1719 am: 20. November 2007, 16:57:37 »
Hallo Christa
wollte mich nur mal kurz erkundigen,wie es dir geht ?????klappt es gut mit dem hospitzverrein?????lg michaela

Liebe Elu,
es geht ganz gut, - eigentlich besser als ich für diese Wochen befürchtet hatte. Die ehrenamtliche Betreuerin des Hospizdienstes ist mir dabei wirklich eine ganz große Hilfe. Sie kommt 2 x die Woche für je etwa 2 Stunden, und ich kann über alles reden. Sie ist nett, so dass, neben meinen sorgenvollen Gedanken, auch reichlich Zeit ist für einfach interessante Gespräche.
Trotzdem bin ich froh, wenn die Zeit bis zur nächsten MRT rum ist. Ich kann Warten zu schlecht aushalten, und ich hätte lieber Gewissheit, egal in welcher Richtung, als dieses 'in der Luft hängen'.

Offline judith1974

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Re:Glioblastom
« Antwort #1720 am: 20. November 2007, 21:36:39 »
Hallo Christa!!!

Dieses "in der Luft hängen" ist wirklich schrecklich. Meine Mutter hatte gestern wieder ein MRT. Am Sonntag war ich schon innerlich total fertig, obwohl ich dachte, dass es dieses Mal ein gutes Ergebniss geben wird.
War aber leider nicht so. Die Tumore sind wieder gewachsen.  Die Avastin Chemo schlägt wohl nicht mehr an.  Jetzt bekommt sie zusätzlich Temodal. Man hat uns aber keine grossen Hoffnungen mehr gemacht.
Meine Mutter hat das irgendwie überhaupt nicht verstanden. Da sie kaum noch sprechen kann, weiß man auch nicht, was in ihr vorgeht. Sie kommt mir dennoch ganz zufrieden vor. Aber sie bekommt ja auch genug Stimmungsaufheller.
Man hat uns heute in Dülmen auch gesagt, dass sie wohl keine Schmerzen bekommen wird ausser vielleicht mal Kopfschmerzen, und dass sie wohl immer müder werden wird. Wir können leider nur abwarten und hoffen, dass noch ein Wunder geschehen wird.....

Wünsche allen eine gute Nacht!!

J.

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1721 am: 20. November 2007, 22:20:28 »
Liebe Christa
na da freue ich mich aber das es soweit ganz gut geht und schön das du zwischendurch auch gute gespräche mit der dame vom hospitz führen kannst.wenn ich könnte würde ich dir gerne das warten etwas abnehmen nur leider weiss ich nicht wie.hast du denn schon einen neuen termin für das mrt??????
wenn ich jetzt in deiner nähe wohnen würde,würde ich dich sehr gerne mal besuchen kommen und mit dir ein kaffee trinken oder die langen nächte mit dir durchreden.aber leider geht das nicht.weisst du seid mein onkel nicht mehr da ist,fühle ich eine zimmliche leere in mir.ich hatte eine gute zeit mit ihm,in diesem einen jahr hab ich ihn besser kennengelernt als in den ganzen anderen 38 jahren.habe zwar zwei tolle söhne die mich auch brauchen aber bei meinem onkel hab ich immer das stralen im gesicht gesehn wenn ich zu ihm kam.meistens hab ich ihm immer seine beine massiert da diese durch das cortison so geschwollen waren und er sagte immer zu allen keiner kann das besser (mit der fuss und beinmasage)wie michaela.das hat mich immer sehr gefreud.hab mich jetzt auch ehrenamtlich bei uns im krankenhaus auf der palleativstation gemeldet um da ein paar arbeiten auszuführen.kaffee austeilen und so.für april hab ich mich jetzt im hospitz zum kurs als begleiterin angemeldet.hab mein onkel ja auch das jahr mitbegleitet und dieses eine jahr hat mir soviel gegeben und gezeigt das ich vieleicht ein paar menschen vermitteln kann das das sterben zum leben dazu gehört und vieleicht kann ich ihnen ja sogar etwas mit auf dem weg geben.
sorry das ich dir das gerade so alles erzähle aber vieleicht hat dich das ja etwas interessiert.ich wünsche dir das du nicht mehr lange auf dein mrt termin warten musst und wünsche dir einen guten schlaf.bis bald lg michaela

Offline elu

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Re:Glioblastom
« Antwort #1722 am: 20. November 2007, 22:23:40 »
sorry christa aber diese smileys hab ich da nicht mit absicht hingemacht.erscheinen einfach so.gute nacht bis bald michaela

Offline agnes

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Re:Glioblastom
« Antwort #1723 am: 21. November 2007, 07:03:24 »
Liebe Judith!

Auch uns hat man damals das Gleiche gesagt: sie werden immer müder werden, Schmerzen hat man bei dieser Krankheit eigentlich keine"
Haha, ich finde das so ätzend, dass die Ärzte das immer wieder sagen.
Ich will Dir bestimmt keine Angst machen, aber mein Mann hatte schlimme Kopfschmerzen und Übelkeit. Ich hab ihm ja dann auch die Morphiumpumpe anhängen lassen.

Es ist wohl die Zeit gekommen, wo man die Tatsache akzeptieren sollte, dass es wohl nicht mehr sehr lange dauern wird. Dass man das nicht kann, weiss ich nur zu gut. Versucht es eurer Mama noch so schön wie möglich zu machen, seid so viel ihr könnt für sie da!!
Ich hab es schon mal geschrieben, dass ich das nahende Ende nicht wirklich kommen gesehen habe. Es kann dann mal furchtbar schnell gehen oder auch nicht. Man weiss es einfach nicht.
Nimm Ddir so viel Zeit für sie wie Du nur kannst (ich war rund um die Uhr bei meinem Mann im KH). Ich kann heute GsD sagen, dass ich alles, wirklich alles für ihn getan habe, was in meiner Macht stand. Das Leben retten konnte ich ihm leider nicht, obwohl ich es wirklich versucht hätte :'( :'(

Ich wünsche euch und vor allem Deiner Mama trotzdem noch eine gute Zeit, achtet darauf, dass sie wirklich keine Schmerzen hat, denn das muss echt nicht sein
dekne an euch
Hilde

Christa

  • Gast
Re:Glioblastom
« Antwort #1724 am: 21. November 2007, 07:11:52 »

sorry das ich dir das gerade so alles erzähle aber vieleicht hat dich das ja etwas interessiert.

Liebe Michaela,

ja! Es interessiert mich, und dennoch ist es wieder so, dass ich nicht schaffe, darauf zu antworten. Es geht mir ja immer so, wenn Details im Verlauf der Krankheit erzählt werden. Ich kann es leider nicht ändern. Gerade, wo bei mir alles unklar ist, sind natürlich auch Ängste da.

Dass du im Krankenhaus helfen und dich um Mitarbeit im Hospiz kümmern wirst, finde ich ganz toll.

Übrigens, mit den smileys habe ich auch oft meine Problemchen. Sie erscheinen z.B., wenn man mehrere Fragezeichen hintereinander setzt. Ich hab es auch als Bitte es zu ändern an die Moderatoren schon mal gerichtet, weil es meist so gerade gar nicht passend ist.




« Letzte Änderung: 21. November 2007, 07:13:24 von Christa »

 



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