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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 20. März 2007, 06:52:03 »

Liebe Kabas,

ich weine mit dir...

Wieder wurde ein monatelanger, zermürbender  Kampf gegen das Glioblastom verloren.

Nur Betroffene können ermessen, was Du und Deine Familie geleistet haben.

Ich umarme dich ganz fest und wünsche dir alle Kraft der Welt.

Elisabeth

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Laif-600 Johanniskraut / Re:Laif 600

« am: 04. März 2007, 13:32:07 »

Hallo Sabine,

mein Mann nimmt seit November 2006 2 x 6 Tabletten Laif 600. Er kommt mit dieser Dosierung einfach besser zurecht...da er ja nicht nur auf die Abstände zum Essen, sondern auch auf die Einnahme zum Antiepileptikum achten muß.
Ich habe seinerzeit Prof. Vogel dazu befragt, er hatte keine Einwände.

Ich kann mir den Kampf mit den 12 riesigen Tabletten lebhaft vorstellen. Dass Deinem Vater da die Nerven durchgehen...kann ich gut verstehen.

Evtl. die Tabletten zermörsern und mit Wasser zu einem Brei verühren ?
Damit habe ich allerdings keine Erfahrung und weiß nicht, ob es die Wirksamkeit von Laif 600 in irgendeiner Weise beeinflußt.

Liebe Grüße

Elisabeth

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom im Endstadium

« am: 24. Februar 2007, 13:05:49 »

Liebe Petra,

mit großer Hochachtung habe ich Deinen Einsatz für die kleine/große Kämpferin verfolgt.
Du hast im besten Sinne Nächstenliebe bewiesen.
Glücklich ist, wer eine solche Freundin an seiner Seite hat...

In tiefer Trauer um ein Kind, das um sein Leben betrogen wurde.

Mein Mitgefühl den Eltern, Großelten und Dir.

Elisabeth

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Krankengeschichten / Re:Vom Astro zum Glioblastom

« am: 24. Februar 2007, 12:56:40 »

Liebe Brigitte,

mein herzliches  Beileid.


Der Tod ist ein Irrtum

Brigitte Maria Mayer  Heiner Müller



In Verbundenheit

Elisabeth

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 24. Februar 2007, 12:18:00 »

Liebe Hilde,

ich kann Deine Verzweifelung sehr gut verstehen...dieses ständige Auf und Ab...und nie zu wissen, was die nächste Stunde, der nächste Tag bringt.
Dazu kommt die permanent  bohrende aber nicht zu beantwortende Fragestellung nach dem WARUM.

Einen irgendwie gearteten Sinn kann und will ich nicht erkennen.
Mit Verlaub...solche Gedankengänge und Aussagen provozieren mich.

Für mich implizieren solche Vorstellungen ein schuldhaftes Verhalten des Kranken und eine "Prüfung" der Angehörigen.

Günter geht es unverändert - den Umständen entsprechend - gut.
Seinem Geist, seinem liebenswürdigen, geduldigen Wesen kann das Glioblastom - bisher - absolut nichts anhaben.

Liebe Grüße

Elisabeth

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Krankengeschichten / Re:Diagnose Glioblastom IV (Mein Bruder)

« am: 22. Februar 2007, 11:53:41 »

Hallo Datura,

mein herzliches Beileid Dir und Deinen Angehörigen, ganz besonders Deiner Mutter.
Ihr habt als Familienverband Eurem Bruder den größten Liebesdienst erwiesen. Wohl dem, der eine große, mitfühlende Familie hat.

Alle Kraft der Welt


wünscht Elisabth

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Laif-600 Johanniskraut / Re:Laif 600

« am: 21. Februar 2007, 14:18:53 »

Hallo Bine66,

deine Mutter sollte meiner Meinung nach gleich mit der Gesamtdosis von 12 Tabletten anfangen. Laif 600 braucht eine ganze Weile bis es wirkt.

Mein Mann nimmt morgens und abends jeweils 6 Stück.

Zur Frage was zu beachten ist, kopiere ich nochmals einen Teil meines Beitrages:

Tagesdosis zur Tumorbehandlung sind 24 mg, also 12 Tabletten ( 3 x 4 pro Tag)

Die Einnahme sollte zwischen den Mahlzeiten erfolgen, da durch Eiweißbindung die Resorption erschwert wird.

( Wir halten konsequent einen Abstand von 3 Stunden ein )

Bei Einnahme von Antiepileptika ( z.B. Timonil ) muß ein zeitlicher Abstand zu Laif 600 von 2 Stunden eingehalten werden, da es sonst zu Anfällen kommen kann.

Die Einnahme von hochkonzentrierten Nahrungsergänzungsstoffen ( z.B. 2OH Immun, das sind Orthomolekulare Mikronährstoffe) sollte unbedingt vermieden werden.
Sie stehen im Verdacht..."Mastfutter"  für den Tumor zu sein...

Nebenwirkung von Laif 600 in der oben genannten hohen Dosierung: Lichtempfindlichkeit ( unter Umständen sehr stark ! ), die einen Sonnenschutz mit Sonnenmilch (Lichtschutzfaktor > 30) erfordert.


Viele liebe Grüße

Elisabeth

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 06. Februar 2007, 21:01:42 »

Hallo Kabas,

ich habe soeben mit einer Freundin telefoniert, die an MS leidet. Sie erzählte mir, dass sie gegen ihre Nervenentzündungsschmerzen Carbamazepin nimmt und die Schmerzen damit in den Griff bekommen hat.

http://www.netdoktor.de/medikamente/100005932.htm

Viele liebe Grüße

Elisabeth

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 06. Februar 2007, 18:27:26 »

Hallo ihr Lieben,

da die Internetverbindung in Venezuela nicht immer so funktioniert wie gewünscht,  hat mich Sarabande gebeten, euch auf diesem Wege viele herzliche Grüße zu übermitteln. Die Beiden geniessen, trotz einiger Schwierigkeiten, die Reise in vollen Zügen.

Viele liebe Grüße

Elisabeth

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Krankengeschichten / Re:Wie lebt man mit der Angst?

« am: 30. Januar 2007, 13:50:56 »

Hallo Doro,

das Problem mit der Zettelsammelei für die Krankenkasse haben wir wohl alle.

Als chronisch Kranker braucht man ja nur 1 % des Bruttoeinkommens als Zuzahlung zu leisten.
Bei der Menge an Medikamenten ist man ja schnell an diese Grenze gelangt.
Ich habe mit unserer Krankenkasse folgende Möglichkeit gefunden: Bereits Ende des Jahres haben sie uns anhand unserer Einkommenserklärung dieses eine Prozent ausgerechnet, habe diesen Betrag an die Krankenkasse überwiesen...und wir waren sofort von weiteren Zuzahlungen und Zettelsammelei befreit.

Hier die Definition chronisch kranke Menschen :

http://www.netdoktor.de/feature/gesundheitsreform_chronisch_kranke.htm


Viele Grüße

Elisabeth

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Krankengeschichten / Re:Wie lebt man mit der Angst?

« am: 26. Januar 2007, 08:42:33 »

Hallo Doro,

wenn sich die Ärzte so anstellen, dann wende Dich, wie Kabas schon schrieb, sofort an die Krankenkasse Deines Mannes.
Besser noch, wenn die Krankenkasse eine Niederlassung in Eurer Nähe hat, dann werde da persönlich vorstellig. Laß Dich nicht von Sachbearbeitern abwimmeln, sondern verlange unbedingt den Leiter zu sprechen.
Bei einer lebensbedrohlichen Krankheit, die kaum Spielräume läßt, müssen die Krankenkassen die Kosten übernehmen.

Habe keine Scheu auch sehr persönlich zu werden. Ich würde den Leiter fragen, wie er sich fühlen würde, wenn er  selbst oder ein Angehöriger in der Lage Deines Mannes wäre.

Wenn das Argument kommt, dass es keine Studien und keine Beweise für die Wirksamkeit von Laif 600 gibt, dann kehre das Argument um...dann soll er beweisen, dass es keine Wirkung zeigt.

Laif 600 kostet im Monat ca. 180 Euro...was kostet dagegen Temodal im Monat ?
Für die monatlichen Temodalkosten kann man wohl alle hier vertretenden Glioblastompatienten lange, lange Zeit mit Laif 600 versorgen...

Wir stehen alle mit dem Rücken zu Wand...wir haben ALLE sehr viel zu verlieren...

Wenn wir als Angehörige von Glioblastomkranken nicht aktiv werden und massiv für die Rechte unsere Patienten eintreten, sind diese restlos verraten und verkauft.

Wir haben keine Lobby...die Lobby sind wir !

Laif 600 ist kein Wundermittel, wirkt auch nicht bei jedem Patienten. Aber welches Mittel, das derzeit auf dem Markt ist, kann das von sich behaupten

Elisabeth

Grundsätzliche Info:
Bevor Zeit verloren geht...Laif 600 ist in  Apotheken für ca. 52 Euro pro 100 Tabletten frei käuflich zu erwerben, also ohne Rezept.

Bei Ebay gibt es Apotheken-Angebote für 37,95 + 3,95 Porto. Ab einem Bestellwert von 60 Euro versandkostenfrei.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 21. Januar 2007, 15:56:55 »

Liebe Tatjana,

auch ich möchte Dir und Deinem Vater mein tiefes Beileid aussprechen.

Worte können in einem solchen Moment nicht trösten...aber ein Trost mag sein, dass Deine Mutter keinen langen, qualvollen Leidensweg hatte.

Behalte sie als starke, liebevolle Mutter im Gedächnis. Denke immer an Euren letzten schönen Spaziergang am ersten Tag des neuen Jahres.

Ich bin in Gedanken bei Dir

Elisabeth

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 21. Januar 2007, 11:01:18 »

Liebe Dani,

ja, wir kriegen das Ödem, genauer die Begleiterscheinungen, langsam in den Griff.
Günter hat sich nicht mehr erbrochen und die Kopfschmerzen treten nur noch gelegentlich auf.

Ansonsten bin ich erschüttert, was sich in unserem Freundeskreis in Sachen Krebs abspielt. Vor 14 Tagen ist eine gute Bekannte mit 42 Jahren an Gebärmutterhalskrebs gestorben. Sie und Günter sind vor 2 Jahren im September noch gemeinsam den Berlinmarathon gelaufen.
Gestern erfuhr ich, dass eine andere Freundin, die an Brustkrebs erkrankt ist, 5 Monate nach der ersten OP... neues massives Tumorwachstum mit Befall der Lymphknoten hat.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom im Endstadium

« am: 20. Januar 2007, 11:28:30 »

Liebe Dani,

Schmerzmittel und speziell Morphium führen zu starker Verstopfung, das kann so weit führen, dass der Darm operativ geleert werden muß.
Wenn das Problem mit dem Schlucken nicht wäre, würde ich konzentrierten Pflaumensaft empfehlen. Simpel aber effektiv.
Habt ihr es schon mal mit Morphiumpflaster versucht  ? ( die allerdings auch zur Verstopfung führen)

Es ist noch etwas dringend zu beachten. Bei so massiven Schluckbeschwerden läuft man Gefahr, das Speisen oder Medikamente in die Luftröhre und die Lungen geraten. Die Folge kann dann eine schwere Lungenentzündung sein.

Epileptische Anfälle können, müssen aber nicht im Endstadium auftreten.

Dass sich Familienmitglieder und Freunde "vornehm" zurückhalten...ist leider, leider häufig festzustellen...
Die meisten Aussenstehenden sind schlichtweg überfordert.
Tumore im Hirn ängstigen wohl von allen Krebserkrankungen am meisten, da sie den zentralsten Bereich des Menschen betreffen. Das erklärt  zwar einiges...entschuldigt aber ihr Verhalten nicht.

Wenn ihr euch mit der Pflege überfordert fühlt, bzw. nicht genügend Unterstützung von außen bekommt, solltet Ihr den Gedanken an ein  Hospiz nicht außer acht lassen. Hospize sind personell sehr gut ausgestattet. Dort  wird alles getan, um Deine Mutter schmerzfrei zu halten und sie würde liebevoll umsorgt. Du und Dein Vater könnten sich ganz der Mutter und Ehefrau widmen...ohne Sorge etwas falsch zu machen oder zu unterlassen.
Ich weiß, dass das eine sehr schwere Entscheidung ist, die Euch niemand abnehmen kann.

Ich wünsche Dir und Deinem Vater alle Kraft der Welt

Liebe Grüße

Elisabeth

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom

« am: 17. Januar 2007, 12:09:08 »

Auch bei uns gab es in den letzten Tagen Rückschläge.

Günter hatte in der vergangenen Woche immer wieder mal Kopfschmerzen an unterschiedlichen Stellen und hatte sich am Montag den 08.01 2 Mal erbrochen. Die Kopfschmerzen bekamen wir mit Tilidin und Novaminsulfontropfen gut in den Griff.
Am 15. 01. morgens um  4 Uhr erbrach er sich sehr stark, woraufhin ich gleich den Homecare-Arzt anrief. ( Eine wohl nur in Berlin existierende Einrichtung. Diese Ärzte sind onkologischen Schwerpunktpraxen angeschlossen und Tag und Nacht zu erreichen. "Unser" Homecare-Arzt ist ein sehr liebenswürdiger, engagierter junger Internist mit Spezialausbildung in  Palliativmedizin. Bei Bedarf kommt er zu uns in die Wohnung und übernimmt auch die Blutabnahme zur Ermittlung der Blutwerte wegen der Chemotherapie).

Er riet uns, nachdem er zuvor Rücksprache mit unserer Onkologin gehalten hatte dringend,  ins Krankenhaus zu fahren, um die Ursachen abzuklären. Im Gertraudenkrankenhaus wurde ein CT gemacht, dabei stellte sich heraus, dass sich das Ödem weiter vergrößert hatte, Tumorprogession war ( soweit man das auf einem CT feststellen kann) nicht zu verzeichnen. Eine stationäre Aufnahme war nicht nötig...was wir beide befürchtet hatten.
Das Cortison wurde auf 12 mg erhöht und gegen evtl. weitere Brechanfälle Ondansetron 8 mg, 2 Mal täglich verschrieben. Bei Bedarf nimmt Günter weiterhin Tilidon, Novaminsulfon und ein neu verschriebenes Schmerzmittel namens Tramagil 100 mg.
Inzwischen geht es Günter - den Umständen entsprechend - wieder recht gut.
Am 23.01. ist der nächste MRT-Termin, Besprechung der Bilder in der Sprechstunde von Prof. Vogel ist am 03.02. ( Prof Vogel ist zuvor im Urlaub).

Ich habe mich am 14. Dezmber 2005 bereits hier im Forum angemeldet...6 Tage vor Günters erster Operation...und 11 Tage vor der Diagnose Glioblastom IV.
Bei der Anmeldung kannte ich zwar die Diagnose noch nicht ( dass der Tumor aller Wahrscheinlichkeit nach bösärtig ist, hatte man uns aber bereits gesagt)...und mir wurde sehr schnell beim nächtlichen Lesen in diesem Forum klar...was im Laufe der Zeit kommen würde.
Sehr früh habe ich mich mit allen Aspekten der Krankheit beschäftigt...und Schwerbehindertenausweis, Verrentung, Patientenverfügung, Befreiung von Zuzahlungen, Transportdienste zur Chemo, Pflegedienst, Pflegestufe, Kontakt mit einem ambulanten Hospizdienst  usw. usw. in die Wege geleitet.
 
Ich bin heute sehr froh, das alles so früh getan zu haben...jetzt läuft alles - soweit man das sagen kann - seinen geregelten Gang... und ich kann mich voll und ganz der Pflege und den täglich anfallenden "normalen" organisatorischen Dingen widmen.

Mein herzlicher Dank geht an die Organisatoren dieses Forums und an alle hier ihre Geschichte schreibenden Angehörigen und Betroffenen. Ohne diese Fülle an gebündelten Informationen wüßte ich nicht, wo wir heute stehen würden.

Günter und Elisabeth