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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider Neu

« am: 08. Juni 2011, 22:47:20 »

@sharanam:

Mein Mann wurde ja erst letzte Woche operiert. Ich hab den Arzt im Entlassungsgespräch gefragt, wann wir wieder fliegen dürfen, weil man Mann so gerne nach Teneriffa möchte. Er sagte, dass nach der Bestrahlung und Chemo und dem ersten Kontroll-MRT (wenn das ok wäre) wir in den Urlaub fliegen dürften. Das wäre nach drei Maonaten nach OP und die OP war schwer.

Frag doch Deinen Arzt mal. Ich denke, alles was Körper und Seel gut tut, ist erlaubt oder?
Das kann Dich nur voranbringen.

LG

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Bestrahlung GBM - Unterschiede in den Kliniken?

« am: 05. Juni 2011, 21:07:44 »

Danke Dir!!! Über Deine Signatur hat es funktioniert - lese mich gleich bzw. morgen (bin saumüde :-) ) mal rein.

Danke nochmal

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Schädelknochen

« am: 05. Juni 2011, 20:44:22 »

Oh Mensch, das tut mir leid, dass es so schlecht läuft bei Euch im Moment. Mein Mann hat seinen Schädelknochen wieder eingesetzt bekommen und toi toi toi, es sieht nach guter Heilung aus. Aber wir haben ja auch erst die erste OP hinter uns!

Habt Ihr bezüglich der Psyche schon mal mit einem Psychoonkologen gesprochen? Wir sind ja erst am Anfang und haben dahingehend noch keinerlei Erfahrung, nur die Recherchen im Netz und die Infoveranstaltung gestern von der dt. Hirntumorhilfe. Wäre doch vielleicht einen Versuch Wert?!

Ich drücke Euch die Daumen, dass es endlich aufwärts geht bei Euch!

Ganz viele Grüße

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Bestrahlung GBM - Unterschiede in den Kliniken?

« am: 05. Juni 2011, 20:39:18 »

Ich nochmal,

bei uns kommt das Thema Bestrahlung und Chemo ja nun bald auf den Plan.

Jetzt ist meine Frage: habt Ihr Euch immer Zweitmeinungen eingeholt? Bzw. wonach habt Ihr die Klinik ausgewählt. Ich weiß, es gibt hier einen Thread zur Kilinkbewertung, aber in den habe ich keine Einsicht.

Eva hat mir Würzburg empfohlen. Der Professor in Frankfurt (und auch eine Oberärztin dort, der ich sehr vertraue) sagten mir, dass die Bestrahlung und auch die Chemo mit Temodal im Prinzip Standard wären bei GBM. Die Oberärztin hat mir noch gesagt, die wichtigere Wahl ihrer Meinung nach, wäre der Onkologe un der sei in FFM einer der besten deutschlandweit und auch führend weltweit (Prof. Steinbach). Wie kann ich das überprüfen, ob das so ist. Gibt es da Rankings?

Wäre toll, Eure Meinungen dazu zu erfahren.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Nach der OP Sprachstörung

« am: 05. Juni 2011, 20:33:56 »

Danke Euch für Eure Feed-Backs. Lustigerweise habe ich genau nachdem ich meine Sorgen hier geschrieben habe, ihn angerufen und es war das erste Telefonat, das wir führen konnten und er auch etwas anderes al "Ja" gesagt hat. Als hätte er meine Sorgen gehört und sich gesagt "so, nun aber". Aber gut ist es natürlich deswegen noch nicht. Werde morgen bei der Visite mit dem Chefarzt das Thema Logopädin mal ansprechen, mal sehen, was der sagt.

Einen schönen Abend noch.

@Mudu: tut mir sehr leid, dass es bei Deinem Mann nicht besser wird.
@Sharanam: schön zu hören, dass es berechtigte Hofnungen gibt, dass es besser wird.

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Glioblastom / Gliosarkom / Nach der OP Sprachstörung

« am: 05. Juni 2011, 14:03:38 »

Hallo Ihr Lieben,

mein Mann hat seine OP ja sweit sehr gut überstanden. Die Motorik kommt in Gang, er kann laufen und den Arm bewegen. Nur mit der Feinmotorik tut er sich schwer. Das ist wesentlich schlechter also vorher, wo er ja praktisch gar nichts hatte. Allerdings hat er im Gesicht eine Parese und er nuschelt ziemlich beim Sprechen und kann manche Wort nicht aussprechen. Er weiß, was er sagen will, aber es kommt nichts raus oder nur ein anderes Wort. Das frustriert ihn natürlich schon. Den Chefarzt sehe ich erst morgen bei der Visite (die letzten Tage habe ich ihn immer verpaßt) und der Stationsarzt konnte mir rein gar nichts dazu sagen. Auch zum weiteren Vorgehen etc konnte er mir nicht viel sagen (habe schon Menschen mit mehr Ahnung getroffen in der Klinik 

Gestern war im Rahmen der Welthirntumor tages übrigens eine Veranstaltung dazu in Frankfurt und ich konnte viele interessante Dinge hören, die uns nun erwarten.

Leider hat übrigens die neue Patholigie/Histologie den Tumor bestätigt - ich hate noch die Hoffnung, dass es sich doch um ein pleomorphes Xanthoastrozytom handelt, das hatte sie nämlich auch als mögliche Tumorart bei der Stereotaxie in Erwägung gezogen (dann wäre die Prognose nicht so niederschmetternd)

Wer von Euch kann mir sagen, wie lange es dauert, bis die Hirnschwellung zurückgeht/bzw wem ging es nach der OP ähnlich, dass mit Sprachschwierigkeiten etc. zu leben war. Habt Ihr Termine bei einem Logopädengemacht oder ging es alleine wieder weg?

LG

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV - nächste Woche OP - unser Leben steht Kopf--Vorst chucks ( Angeh

« am: 01. Juni 2011, 10:12:49 »

Liebe Carola,

den ganzen Tag habe ich an Euch gedacht. Ich freue mich mit Dir, dass alles gut verlaufen ist. Der Anfang ist erfolgreich gemacht und Ihr könnt erstmal durchschnaufen.

Danke für die schnelle Meldung und erhol Dich gut. Übrigens habe ich am 15.6. meinen siebten Jahrestag!

LG Eva

Oh Eva, 7.Jahrestag...das ist so toll zu hören !!!!

@alle: Danke, dass Ihr da seid!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV - nächste Woche OP - unser Leben steht Kopf--Vorst chucks ( Angeh

« am: 31. Mai 2011, 20:21:05 »

So,

Ihr Lieben, danke fürs Daumendrücken!!!

Die OP ist gut verlaufen, der Prof. sehr zufrieden. Er konnte wohl einen Großteil (wieviel genau kann er erst nach einem MRT morgen sagen) des Tumors entfernen. Mein Mann ist ansprechbar und war auch schon wach und ich konnte kurz mit ihm sprechen. Schläft natürlich noch sehr viel. Er hat leichte Ausfallerscheinungen am rechten Arm und Bein, jedoch wohl auch weniger, als erwartet und sollten sich ja auch zurückbilden.
Also alles in allem gute Nachrichten.

Die Intensivstation war allerdings echt fies (vor allem die Luft dort) und mir ist dann auch leider schlecht geworden und ich mußte mich dann erstmal setzen :-)

Ich bin jetzt sowas von kaputt, dass ich mich dann aufs Sofa bzw. ins Bett verziehe. Dank meiner tollen Schwiegereltern sind beide Kinder bereits im Bett und ich kann ausruhen!

Liebe Grüße

Carola

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Glioblastom / Gliosarkom / Glioblastom IV/ AA III Radio-/Chemo--Vorst chucks ( Angeh

« am: 29. Mai 2011, 22:33:41 »

Vielen Dank Ihr Lieben, dass Ihr uns so nett in diesem Forum aufnehmt. Es tut mir so gut!!!!!

Morgen werde ich mit zur stationären Aufnahme fahren und dann werde ich mit dem Arzt besprechen, ob es Sinn macht am Dienstag abend noch einmal in die Klinik zu fahren.

Tagsüber werde ich mich beschäftigen. Ich werde morgen noch mit einer Freundin sprechen, dass sie mich ablenkt. Außerdem bin ich im Vorstand von einem privaten Minikindergarten, einem privaten Verein und ich glaube dem Außengelände würde es gut tun, wenn ich dort etwas im Garten mache :-) Dann habe ich viele kleine Kinder um mich herum plus Erzieher und mache noch entspannende Gartenarbeit - so bekomme ich den Tag hoffentlich einigermaßen abgelenkt rum.

Danke auch für Eure "Geschichten", die mich in der Tat aufbauen. Er geht ja GSD mit guten Ausgangsvoraussetzungen in die OP, nämlich mit einem guten Allgemeinzustand, er kann noch alles und er hat einen starken Lebenswillen ... auch Dnak seiner Kinder!!!!!!!!!!

Melde mich am Dienstag abend oder auch erst am Mittwoch.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV - nächste Woche OP - unser Leben steht Kopf--Vorst chucks ( Angeh

« am: 29. Mai 2011, 13:32:35 »

Morgen ist stationäre Aufnahme und am Dienstag morgen ist die OP.

Bis auf die leichte Schreibstörung und die Geschmacksstörung ist meine Mann neurologisch noch völlig in Ordnung. Wobei er gestern sagte, dass er das Gefühl hat, dass eine rechte Hand nicht mehr so funktioniert, wie er will. Sie zittert etwas. D.H. das Sch...ding ist wohl wieder gewachsen. 

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV - nächste Woche OP - unser Leben steht Kopf--Vorst chucks ( Angeh

« am: 28. Mai 2011, 12:33:44 »

Danke Dir Anderle,

ich denke, dann sind wir dort gut aufgehoben 

Und vertrauen tun wir dem Arzt eigentlich schon - insgesamt macht die Station in der Uniklinik einen sehr sehr guten Eindruck!

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV - nächste Woche OP - unser Leben steht Kopf--Vorst chucks ( Angeh

« am: 28. Mai 2011, 11:11:08 »

Ich hoffe nicht, dass mein Mann jetzt so viele Ausfälle nach der OP bekommt, denn er geht ja im Prinzip ohne Aufälle rein. Wenn er nicht die Geschmacksstörung und die kleiner werdende Handschrift hätte, würde er von der Krankheit überhaupt nichts merken. Und das, obwohl der Tumor ja schon recht groß ist. Er hat jetzt schon sehr Angst, dass es ihm nach der OP schlechter geht als vorher.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom IV - nächste Woche OP - unser Leben steht Kopf--Vorst chucks ( Angeh

« am: 28. Mai 2011, 10:40:50 »

Wo kann man sich denn über die Chirurgen informieren? Mein Mann fühlt sich in der Uniklinik bei Prof. Seifert bislang sehr gut aufgehoben. Er soll ein sehr umsichtiger Chirurg sein....in wieweit er aber an die Grenzen geht, um das Glio rauszuholen, weiß ich nicht. Er sagt jedoch, dass ihm die Funktionserhaltung über alles geht. D.h. er hört auf zu operieren, wenn er glaubt, dass dadurch das Motorikzentrum verletzt würde.

Lieben Dank aber erstmal für Eure ehrlichen Worte!!!

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Glioblastom / Gliosarkom / Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 27. Mai 2011, 22:41:15 »

Hallo,

ich möchte mich zunächst mal vorstellen. Ich bin 40 Jahre alt, mein Mann 44 Jahre und unsere Kinder erst 3 Jahre und gerade fast 9 Monate alt. Bislang habe ich nur mitgelesen, seit wir von dem Tumor wissen. Nun möchte ich aktiv werden und alle Informationen sammeln, die uns vielleicht bei der Bewältigung dieser großen Aufgabe, die vor uns liegt helfen können.

Bei meinem Mann wurde letzte Woche ein Glioblastom diagnostiziert. Doch der Reihe nach. Mitte März fiel bei meinem Mann ein Teil seines Geschmackssinnes aus. Seine gliebten Nudeln, Kartoffeln, etc. also alles Kohlehydrate schmeckten auf einmal pappig. Dann fiel ihm noch auf, dass seine Handschrift kleiner wurde. Er ging zunächst zum HNO, die machten einen Test auf Hefepilz. Unser Apotheker verschrieb ihm Vitamin B und sagte, er solle sich ausruhen und versuchen, weniger Streß zu haben.

Wir waren dann für zwei Wochen im Urlaub und es ging ihm soweit gut, bis auf die zwei Einschränkungen.

Wieder zurück aus dem Urlaub ging er zum Internisten und ließ sich durchchecken, zum Zahnarzt - alles in Ordnung. Die Ärtzin schickte ihn jedoch zm Neurologen wegen der Kleiner werdenden Handschrift (kann ein Symptom für Parkinson sein). Der Neurologe schickte ihn zum MRT, obwohl er sonst neurologisch völlig unauffällig war. Dort stellte man dann ein 3,7x4cm großen Tumor fest. Das war am 29.04. Für uns brach eine Welt zusammen!!!

Dann 4 Tage später der erste Termin in der Uniklinik Frankfurt. Dort wurden eine PTI-Untersuchung und eine MRT-Spektroskopie gemacht und uns dann am 12. Mai gesagt, dass der Tumor nur schlecht und teilweise operabel sei und auch Anzeichen für Bösartigkeit zeigen würde. Am 16.05 dann die Stereotaxie und seit Montag wissen wir, dass es ein Glioblastom ist.

Nun wird am kommenden Montag versucht soviel wie möglich vom Tumor operativ zu entfernen (möglich sind wohl nur ca. 50%, da sonst das Motorikzentrum betroffen ist) und danach soll es Bestrahlung und Chemo geben. Die Prognose sei schlecht bei einem Glioblastom. Wieder brach die Welt für uns zusammen.

Nun habe ich hier jedoch gelesen, dass es doch auch schon einige Patienten gibt, die lange überleben und das auch mit guter Lebensqualität, was mich sehr sehr aufbaut.

Wir müssen uns nun informieren, was eigentlich die beste Therapie ist, was anhand der Fülle an Informationen gar nicht einfach ist und wir es als Laien ja auch nicht wirklich beurteilen können. Wie geht man da vor? Wie schnell erholt man sich nach so einer OP? Auf was müssen wir achten, bei den Therapievorschlägen, die uns gemacht werden? Auch höre ich oft von Begleittherapien "Heilpraktiker", Psychoonkologe etc.. Was ist hilfreich? Fragen über Fragen.

LG

Caro