Nachrichten

31

Astrozytom / Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 19. Januar 2009, 10:32:57 »

Ich habe gerade, kurzfristig für morgen einen Termin in Mainz bekommen. 
Habe auch ein gutes Gefühl dabei.
Das mit den Diaknosekliniken war nichts! (tja, man kanns ja versuchen!)

Vielleicht hat jemand auch Erfahrung mit der Kinderneurochirurgie in Mainz und schreibt mir was dazu!
Endlich wieder bisschen Licht!!!

32

Astrozytom / Re: Astrozytom Zufallsbefund

« am: 14. Januar 2009, 08:28:46 »

Hallo Biohla,

wie soll ich das verstehen? Eine Biopsie und keine richtige Ergebnisse???
Wie sicher ist eigentlich eine Biopsie? Ich überlege manchmal ob die Ergebnisse von der Biopsie meiner Tochter zu 100% stimmen (Astro II).
Ich mein daß es was höhergradiges ist glaube ich nicht, da es sich seit April nicht verändert hat, oder gibt es auch höhergradige Tumore die pausieren können??? 

33

Astrozytom / Re: Astrozytom Zufallsbefund

« am: 13. Januar 2009, 16:39:58 »

Hallo,

ich kann dir aus eigener Erfahrung sagen daß nur eine Biopsie Klarheit bringen würde, eventuell vielleicht auch eine PET-Untersuchung.
Ob der Tumor eher niedriggradig oder höhergradig ist, können die oft aus der Kontrastmittelaufnahme sehen, aber das ist nicht immer sicher.
Wie gesagt, völlige Klarheit kann nur eine Biopsie bringen.

Liebe Grüße
Jota

34

Astrozytom / Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 11. Januar 2009, 21:09:56 »

Liebe Jo,

habe gerade die Diagnosekliniken in Wiesbaden und in München per Mail angeschrieben, ob für die so was in Frage kommt. Zumindest hört sich das gut an: --> Diagnoseklinik=Diagnose 
Hoffentlich kommen wir weiter...
Danke, bin für jeden Tipp froh und dankbar!

35

Astrozytom / Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 10. Januar 2009, 20:49:21 »

Hat niemand einen Tipp
Ich bin allgemein in der Zwischenzeit total überfordert mit der ganzen Situation. Wir haben nach so langer Zeit immer noch keine komplette Diagnose (außer natürlich das eine Astrozytom), und es sind auch keine weiteren Untersuchungen vorerst geplant. Auf meine Frage hin ob die mir garantieren könnten daß meine Tochter sicher keine behandlungsbedürftige Krankheit hätte, war die Antwort NEIN, das kann niemand garantieren. Ich kann diese Ungewissheit nicht mehr aushalten, aber weis nicht mehr was ich tun soll...
An wenn soll ich mich denn noch wenden? Letzte Woche habe ich mit der Studienzentrale telefoniert. Die wollen sich mit unseren Onkologen austauschen, und sich wieder melden... aber irgendwie kommen wir die ganze Zeit nicht vorwärts und drehen uns ständig im Kreis... Wer kann mir noch was raten??? Wir müssen doch endlich wissen was meine Tochter hat.
Gibt es denn hier niemanden der gleichzeitig einen Tumor und eine entzündliche Krankheit hat?
Niemanden der mehrere Flecken im Gehirn hat, die man nicht zuordnen konnte???
Kann mir vielleicht jemand mit Hilfe des Internets (event. in Englisch) weiterhelfen?
Ich kann nicht mehr, bin mit den Nerven voll am Ende
Brauche eure Hilfe!

36

Astrozytom / Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 09. Januar 2009, 20:05:47 »

Hallo an alle,

habe mal wieder eine Frage:
Mir wurde von einen ähnlichen Fall wie bei meiner Tochter berichtet daß es eine Infektion mit Echinoccen (Hundebandwurm, Fuchsbandwurm) war. Ich habs mir dann im Internet angeschaut, und da war halt die Rede von Zysten. Ist zwar total selten im Gehirn, aber das gibt's halt.

Meine Frage ist eigentlich ob man Zysten immer im MRT als Zysten sieht, oder ob die auch anders aussehen können??? Denn wir hören immer was von Läsionen. Die Rede war nie von Zysten.

Ich hoffe ich hab euch das verständlich geschrieben, da es ein bisschen schwierig zu erklären ist!

Übrigens habe ich die Bilder auch zu diesem Arzt verschickt der diesen außergewöhnlichen Fall hatte...
Allen noch ein schönes Wochenende!

37

Astrozytom / Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 02. Januar 2009, 00:24:04 »

Also ich brauche mal wieder euren Rat! Die letzte MRT-Untersuchung war wieder ohne Veränderung  .
Nur leider wollen die Ärzte hier keine zweite Biopsie machen, denn das Ding (was immer des auch ist) ist ja nicht rund sondern sieht wie ein Wurm aus und es besteht anscheinend wenig Hoffnung daraus genug krankhaftes Gewebe zu entnehmen. Prof. Samii hatte aber gesagt daß diese Biopsie ja jeder Neuroghirurg vornehmen könnte... Jetzt wollen wir mit der Krankenkasse klären was die übernehmen werden und wahrscheinlich die Biopsie dort vornehmen lassen.
Es ist alles nicht so einfach. Es geht auch ums Finanzielle. Wir hatten uns überlegt ein Kredit aufzunehmen um die Biopsie zu machen. Nachdem aber Prof. Samii gesagt hatte daß wir das auch in Stuttgart machen können haben wir gedacht vielleicht brauchen wir das Geld falls sie später mal operiert werden muß. Nun wollen die hier in Stuttgart ja keine Biopsie machen. Außerdem  haben wir ja noch 2 weitere jüngere Kinder die zur Schule gehen und ich hab keine Ahnung wir wir das alles schaffen sollen...
Ich erwarte nicht direkt eine Hilfe von euch. Nur ein paar Tipps und vielleicht ein bisschen Mut. Die ganzen Feiertage konnte niemand von uns genießen, da noch zusätzlich zu unseren Problemen noch ein kleines Mädchen (das wir im Krankenhaus kennengelernt hatten), an ihrem Ponsgliom gestorben ist.  (Innerhalb von 8 Monaten!!!).  So etwas tut natürlich jeden mitnehmen und auch ein bisschen entmutigen...

38

Astrozytom / Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 03. Dezember 2008, 08:16:10 »

Hallo,

Bea, danke der Nachfrage. Ich kann leider nicht wirklich was neues berichten.
wir kommen irgendwie nicht weiter und überall ist der Wurm drin .
Wir waren in Hannover, die Biopsie wurde empfohlen, aber mit den Worten: man könnte, muß nicht unbedingt... (nichtmal Prof. Samii hat jemals solche Bilder gesehen)
Wir haben das mit unserem Arzt besprochen und haben entschieden noch auf die Antworten bzw. Meinungen  der Studienzentrale Augsburg und dem Referenzzentrum für Radiologie Würzburg zu warten. Alles dauert so lange, keiner äußert sich richtig.
Es war noch die Rede von einer Klinik in Houston wo wir das Gewebe und die Bilder senden sollten, aber die machen es nicht mehr, und es wurde empfohlen das Kind dorthin zu bringen um auch weitere Untersuchungen (Genanalysen u.s.w.) durchzuführen...
Wir sind total irritiert. Ich meine, wir würden schon nach Amerika gehen, aber das ist kein Katzensprung, und auch eine große finanzielle Belastung. Wenn wir natürlich wüßten wir würden weiterkommen, dann ja... aber so?
Also ehrlich gesagt, wissen wir nicht mehr weiter. Es läuft einfach nicht. Die Antwort aus Philadelphia steht immer noch aus, weil anscheinend die Bilder nie dort aufgetaucht sind (seit Juli!!!). Im Oktober wurden die wieder verschickt. Augsburg und Würzburg läßt sich auch Zeit... und ich habe ständig das Gefühl daß wir eventuell was verpassen...  Am 15. Dezember ist die nächste MRT und manchmal hoffe ich daß es irgendeine Veränderung gibt, nur um etwas zu unternehmen...

39

Astrozytom / Re: MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 20. Oktober 2008, 09:12:45 »

Ich glaube unser Fall ist etwas falsch verstanden worden. Es geht hier nicht nur um einen Tumor, sondern eventuell um ein  Multifokales Auftreten bzw. zusätzlich zum Astro II auch um einen entzündlichen Prozess. Die Ärzte sind selber ratlos und offen für weitere Meinungen. So, das erstmal zur Diskussion die hier über Zweitmeinungen etc. stattgefunden hat.
Bei uns hat sich in letzter Zeit eine ganze Menge getan, ich berichte mal kurz über das Wichtigste:
Bei der letzten Untersuchung war keine sichtbare Veränderung zu sehen. 
In der Zwischenzeit hat sich Prof. Samii gemeldet und unbedingt eine zweite Biopsie empfohlen. Und nun haben wir am 22.10. einen Termin bei ihm um alles zu besprechen.
Gleichzeitig hatte ich mir auch die Meinung eines Arztes aus dem Ausland (spezialisiert auf Multifokale Tumore) eingeholt. Seiner Meinung nach sieht es nicht danach aus, (Multifokales auftreten) aber eigentlich würde nur eine zweite Biopsie endgültig Klarheit bringen. Allerdings hatte er nur Fälle von Erwachsenen und nie von Kindern gehabt, weil das ja so selten ist. Außerdem wäre die Prognose für so ein Multifokales auftreten sehr schlecht (1-2 Jahre)... 
Na ja. Jetzt gehen wir nach Hannover und wenn sich in dem Gespräch nichts anderes ergeben sollte werden wir die Biopsie durchführen lassen und zwar dort.
Meiner Tochter geht es zwar immer noch sehr gut, aber sie hat immer öfters Gefühlsstörungen an Armen und Beinen und ich glaub Ihr Kurzzeitgedächtnis nimmt etwas ab (Es wird demnächst so ein Test gemacht).
So, das war's erstmal. Hoffe ich kann nach dem Besuch in Hannover etwas erfreulicheres berichten.

40

Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 18. September 2008, 09:15:09 »

Hallo an alle,

wollte mal nur kurz berichten: Wir sind nicht wirklich weiter nach der PET-Untersuchung. Man konnte aber mindestens sehen, daß sich die andere Läsionen genauso wie die biopsierste Läsion verhalten. Ob es auch Tumore sind ist immer noch nicht klar, aber wenn, dann auch grad 2 und nicht agressiver...
Die Bilder wurden inzwischen vom Kinderonkologen auf unseren Wunsch hin zu Prof Samii verschickt. Wir warten noch auf seine Ergebnisse bzw. Ratschläge. Ebenso noch aus Philadelphia...
Am 24.09.2008 haben wir unsere MRT-Kontrolle. Bitte drückt uns die Daumen!!!
Meiner Tochter geht es weiterhin sehr gut...
Kann mir jemand sagen ob es bekannte Fälle gibt, wo ein Astro II nie über Jahre gewachsen ist bzw. sich sogar zurückgebildet hat???

41

Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 18. Juli 2008, 09:30:58 »

Hallo Achim,

die PET-Untersuchung wird in Tübingen gemacht weil es in Stuttgart irgendwie wegen Kopf nicht möglich ist.
Wegen Prof. Samii... das wird unser nächster Schritt sein, auf jeden Fall.
Ob das alles was bringt wie du sagst, weiß ich nicht. Da es meiner Tochter sehr gut geht, und bei der ersten Kontrolluntersuchung es keine Veränderung gab, sind die natürlich sehr vorsichtig mit einer Behandlung...
Ob wir damit umgehen können (nur abwarten, und nichts tun), ist eine andere Sache...  

42

Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 15. Juli 2008, 12:23:33 »

Hallo an alle,

wir sind leider noch keinen Schritt weiter...
Außer Augsburg, Würzburg, Regensburg und Tübingen wurden die Bilder jetzt von unserem Onkologen auch noch nach Philadelphia (USA) verschickt... (aus Würzburg, Regensburg und Philadelphia warten wir noch auf Antwort)
Wir haben zwar am 21.07.08 eine PET-Untersuchung und ich hoffe das bringt uns etwas weiter.... (event. auch nicht, hieß es)
Tübingen geht ja davon aus daß alle Flecken Tumore sind, Augsburg meint Tumor und Entzündung, Stuttgart daß event. die kleinen Flecken auch genetische Anomalien sein könnten... Leider können wir die zweite Stelle links nicht mal Biopsieren da es zu gefährlich ist. Genauso wenig ist der ''bekannte'' Tumor rechts nicht operabel... Es hört sich alles so Negativ an, aber die Ärzte sehen es locker. Warscheinlich weil es ihr sehr sehr gut geht. Außer ihren Visusverlust hat sie ja nichts gravierendes...
Was können wir noch tun? Ist irgendwo eine Stelle. sei es hier in Deutschland oder auch im Ausland die auf seltene Bilder spezialisiert ist???
Kann ich dieses  Thema auch in der Hirntumorliste senden???

43

Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 25. Juni 2008, 09:25:18 »

Danke für eure Antworten Liebe Bea und Maria  

warum denn eine Studie? Es ist doch noch nichts versucht worden??

Ich hab damit gemeint daß bis jetzt keine andere übliche Therapie versucht wurde. Ich habe es so verstanden, daß Studien erst in Frage kommen, wenn alles andere nicht's bringt...?
Und zur Gliomatosis: es mag sein daß wir die gleiche Therapie bekommen wie bei einem Multizentrischen Astrozytom, aber was ist mit der Prognose? Obwohl wenn man es sich genau überlegt ist die auch nicht besser...
Das ist halt unser Schiksal und ich bekomme die nötige Kraft von meiner Tochter.
Sie ist sehr sehr Stark, jung, zäh... und wir werden es schaffen!!!

44

Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 24. Juni 2008, 23:35:39 »

Bin gerade so verzweifelt!  
Es sieht so aus als ob alle Läsionen Tumoren sind. Ich hab zwar erst einen vorläufigen Brief aus Tübingen, aber als Diagnose steht: Multizentrisches auftreten eines Astrozytoms II...
Klare Empfehlung: das Einbinden in die EORTC-Studie . Dies beinhaltet dann eine Gabe von Chemotherapie (Temodal). So steht es drin.  (warum denn eine Studie? Es ist doch noch nichts versucht worden??)
Telefonisch habe ich die Empfehlung bekommen nach Regensburg zu gehen... (Regensburg wird sich melden)
Zum Glück haben wir auch einen sehr guten Kinderonkologen hier in Stuttgart, er hat auch die Befunde quer durch ganz Deutschland verschickt, und hoffe diese Woche bekommen wir auch von dort eine Antwort.
Es ist alles so kompliziert...
und ich habe die ganze Zeit Angst daß es so eine Gliomatosis ist...  (wenn nicht, was ist es dann?) Kann man so etwas sicher ausschließen?
Ich denkmir kaum jemand von euch kann mir Antworten geben auf meine Fragen, aber es tut einfach gut mich hier mit euch zu ''unterhalten''!
Liebe Grüße

45

Astrozytom / Re:MRT: Verdacht auf Astro II mit bilateraler Lokalisation beim Kind

« am: 23. Juni 2008, 10:26:13 »

Kann wir jemand sagen was ''Multizentrisches Auftreten eines diffusen Astrozytoms'' heißt?
Ein Tumor mit Herden, oder mehrere Tumore??
Brauche dringend Antwort!!!