HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Enesa

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Ein liebes "Hallo" an alle.Ich wollt mich mal wieder melden.
Es geht mir "den Umständen entsprechend -gut-".
Auch nachdem ich jetzt mit Sicherheit weiss,dass noch ein Rest-Tumor da ist.
Anfang Oktober muss ich wieder zum MRT ,ob er gewachsen ist oder nicht.
Der Faszialisnerv reagiert leider immer noch nicht(naja,vielleicht bleibt mein
Wunsch und das "Wunder"aus,dann heisst es wieder unters Messer).
Und doch bin dankbar und froh,dass es nicht noch schlimmer gekommen ist.
Ich wünsche euch allen alles Liebe und Gute und viel Kraft in allen Situazionen.
Bis bald...L.G. Enesa

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Hallo...ich wollt mich mal wieder melden.

Ich war ja in der Uni Bonn,wegen meiner Faszialisparese...noch könnte ich hoffen,hat man mir gesagt.Sollte sich bis Februar 2011 nichts tun,dann komm ich wieder unters Messer.Am 19.6.,sind nun 3 Monate nach der OP.

Leider hat sich bis heute nichts getan.Mein Auge funkzioniert eigentlich immer schlechter.Ausserdem hab mir schon zig Male in die Zunge und Backe gebissen...es ist immernoch alles taub,das Gesicht sieht aus wie nach einem Zahnarztbesuch,mit dem Unterschied,dass er bei mir zig Spritzen überall verteilt hat.

Mittlerweile hab ich mein Hörgerät...jetzt hör ich wieder einigermaßen "beidseitig",wenn nur der blöde Tinitus nicht wäre...Am schlimmsten aber ist es,dass ich immernoch nicht normal essen ,trinken,reden und lachen kann.Natürlich übe ich mich in Geduld und mache meine Übungen.Ich glaube fest daran wieder einigermaßen die Alte zu werden,zumindest hoffe ich es.

Letzte Woche hatte ich mein Kontroll-MRT...Der Arzt in der Radiologie sagte ich hätte noch Resttumor...so stand es auch auf dem Papier...Übermorgen hab ich ein Gespräch mit dem Oberarzt,der mich auch operiert hatte.Mal sehen,was er sagt.

Ich bin guter Dinge,versuche mein Leben wieder einigermaßen gut zu leben,wenn auch mit Einschränkungen.Nur Weggehen mag ich nicht...tu ich nicht,Ich kann einfach nicht.Ich meine zu Freunden und Bekannten geh ich ja gern ,aber nicht in die "Öffentlichkeit"(Restaurants,Kino ...u.s.w)Ich "warte "und versuche meine"Heilungszeit" zu überbrücken...Ich weiss,dass das Falsch ist,aber ich brauch halt noch Zeit.

Ich hab trotzdem Spass....Daheim  und bei Freunden...Als ich im Krankenhaus lag,hab ich so eine Art "Tagebuch"geführt,da hab ich all meine Ängste,Sorgen,aber auch tolle Erlebnisse und Gedanken niedergeschrieben...Und an Tagen,wenn es mir richtig schlecht geht,hole ich das Heft und lese und heule ...danach geht es mir  besser...und ich bin glücklich dass ich lebe und freue mich, wenn die Türe aufgeht und meine Kinder von der Schule und mein Mann von der Arbeit kommen...

hab ich ein Glück :-)...

Ich wünsche euch allen  alles Glück der Welt,passt auf euch auf und bis bald.

L.G. Enesa

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Krankengeschichten / Re:Meine Krankengschichte ENESA......
« am: 21. Mai 2010, 11:32:57 »
Danke Kerstin für deine Mail...sie macht mir Mut.Sie haben nur den Hörnerv durchgetrennt,der Fazialn. sei aber noch vorhanden(nur nen Millimeter dünn sei er),aber sie mussten ihn vom Tumor "säubern",deshalb wissen wir nicht,wie sehr er "beleidigt" sei .Bei der Entlassung aus dem Bundeswehrzentralkrankenhaus in KO sagten sie ich sei ein kl. Wunder wie fit ich sei und ihrer Meinung nach müsste ich wieder operiert werden,aber da ich sie sowieso während meines Aufenthalts ständig im positiven überrascht hätte,wäre es nicht auszuschliessen,dass der faz. wieder anspringt.Also mach ich meine Übungen und hoffe und freu mich auf Dienstag.Dann werd ich auch das Thema Reha ansprechen,vielleicht "hilft"sie ja auch ein bisschen schneller wieder fit zu werden.Ich freue mich liebe kerstin dass es dir heute besser geht...Und ich werde mich nicht unters Messer legen,wenn auch nur die kleinste Möglichkeit oder Hoffnung besteht,von "allein" wieder fit zu werden.Am Dienstag weiss ich mehr.Also bis bald !...L.G: Enesa :-)

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Krankengeschichten / Re:Meine Krankengschichte ENESA......
« am: 21. Mai 2010, 09:52:55 »
Hallo...vielen lieben dank für eure Mails .Also meine genaue Diagnose heisst:Kleinhirnbrückenwinkeltumor der link. Seite,V.a. Vestibularisschwannom Typ IV b nach Samii Z.n !Naja und die Fazialisparese kam dann nach der OP ...!Mein Neurologe sagte mir,dass ich "wieder"operiert werden muss,da meine Nerven nicht reagieren würden.Er hat mit Nadeln so eine "Messung"gemacht,leider kam kein positives Ergebnis dabei raus,dabei war ich bis zu diesem Termin(Anfang Mai)noch voller Hoffnung,dass sich alles von selbst "normalisiert"In Reha zu gehen,wurde von den Ärzten "abgeraten",es sei "verfrüht".Es soll erst einmal "heilen"...Ich bin eigentlich darüber ganz froh...Ich "verkrieche"mich ja schon zuhause,dabei passt das garnicht zu mir.Und ja,ich leide an dieser Situazion,aber ich hab ja noch Hoffnung ,dass die mir in Bonn helfen können.Da hab ich einen Termin in der Fazialissprechstunde beim Arzt,der auch die OP`s durchführt.Ich denke,der wird mir dann genaueres sagen können.Alle,die sowas schon durchgemacht haben,können nachvollziehen,wie es zur Zeit in mir aussieht.Nach aussen...alles O.K(naja ,den Umständen entsprechend),aber innerlich einfach nur leer.Mein Mann und die Kinder sind super...sie sind mein ein und alles.Und allein schon ihnen zuliebe,aber auch für mich selbst versuche ich Positiv zu denken.Meine Freunde haben mir meinen Geburtstag (am 1.4.)"ausgerichtet",sooo viele kamen,ich hab nix gemacht .Nur mich "verwöhnen"lassen und geheult ohne Ende,dabei kann ich nur mit einem Auge heulen,das linke ist"ausgetrocknet",da muss ich ständig Tropfen und nachts Salben rein machen.Aber das ist nicht so schlimm,damit hab ich mich abgefunden,auch mit der Tatsache dass ich mit 40 schon ein Hörgerät (beidseitig,da es ein Funk-Hörgerät sein muss)trage ,macht mir echt nichts...nur mein Gesicht.So oft wie ich in den letzten Wochen gebetet hab,hab ich in den ganzen 40 Jahren nicht gebetet.Aber ich glaube an Wunder,sonst würd ich ja heut nicht leben oder es wäre alles noch schlimmer gekommen.Aber ohne Familie und Freunde würd ich das nicht so gut wegstecken...die sind mein Halt.Sie alle haben viel mitmachen müssen ...aber das kennt ihr ja bestimmt alle.Ich wünsche und hoffe dass alles gut wird, für uns alle und unsere Familien.Bis bald.L.G. Enesa

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Hallo...ich bin neu hier.Ich hatte einen Tumor(Kleinhirnbrückenwinkeltumor der linken Seite),bin am !9.3.2010
operiert worden.Seitdem leide ich an einer Fazialisparese links House &Brackmann V.Das heisst,das Sprechen fällt mir nicht gerade leicht,bin links taub ,das linke auge schließt nicht richtig...links ist halt alles taub...Zahnfleisch,Zunge u.s.w.Am meisten fehlt mir ,dass ich nicht"gut"bzw. kaum lachen kann.Der Tumor war ziemlich gross und mein Neurologe sagte mir,dass ich froh sein kann dass ich lebe...14 Tage später hätte es anders ausgesehen.Ich war inmitten meiner Geburtstagsvorbereitung zu meinem 40zigsten als der Tumor diagnostiziert wurde.Dann ging alles sehr schnell...Krankenhaus,OP,wieder nach Hause.Bloss die "Alte"bin ich seitdem nicht mehr.Ich kann nicht mehr "ausgelassen" mit meinen Kindern (17 und 13)Lachen ,wie früher.Das macht mich sehr traurig,aber ich lasse mich nicht hängen,dank meiner Familie und Freunden.Alle gehen super mit der Situazion um...nur ich oftmals nicht.Früher war ich lebenslustig und spontan,liebte Tanzen gehen...jetzt geh ich höchstens mal einkaufen(weil ich muss).Ich bin froh und dankbar dass ich lebe,versteht mich bitte nicht falsch...Ich komme halt eben "noch nicht"damit klar, wie ich heute bin.Ich arbeite an mir ,"lockerer "(wie viele andere es sagen)damit umzugehen,aber es fällt mir sehr schwer.Nächste Woche hab ich einen Termin in der Uni Bonn und hoffe ,dass es eine Möglichkeit gibt,einigermaßen wieder die Alte zu werden.Also drückt mir die Daumen.Ich wünsche euch allen alles Liebe.Ich bin froh ,dass es dieses Forum gibt,um mich auszutauschen.Bis bald .l.G. Enesa


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