HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Vorstellung => Thema gestartet von: Engelchen am 21. Juni 2011, 21:15:15
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Liebes Forum,
jetzt lese ich schon seit einigen Monaten hier im Forum mit und mir war heute danach, mich endlich mal vorzustellen. Ich bin vor knapp einem halben Jahr an einem Meningeom operiert worden. Das ganze ging so schnell und war ein Zufallsbefund. Man, das war sooo ein Schock für mich!!!
Innerhalb einer Woche - vom MRT an - lag ich schon auf dem OP-Tisch. Alles ist super gut gelaufen, nur dass der Tumor auf meine Hypophyse gedrückt hat und dadurch habe ich jetzt hormonelle Schwierigkeiten und muss Medikamente nehmen. Nach der OP gings mir seelisch ziemlich gut und auch in der Reha habe ich gute Fortschritte gemacht. Ich habe heute noch Sensibilitätsstörungen in beiden Händen, vorwiegend in den Fingerkuppen. Weiß jemand, ob sich das noch vollständig zurückbildet?
Nach der Reha kam dann das Tief und mir gings psychisch gar nicht gut...ich habe auf Anraten meines Arztes mit einer Psychotherapie begonnen, die mir auch gut hilft. Ganz klar ist es nicht, ob es von der OP kommt oder durch die hormonellen Veränderungen... Manchmal kommt mir das alles wie im Film vor...und in meinem alten Leben bin ich immer noch nicht angekommen. Ich fühle mich oft wie eine Außenstehende, die ihren Weg verloren hat.
Seit fünf Wochen bin ich wieder am Arbeiten und habe nun dort mit einer Mitarbeiterin zu tun, die meine Position in der Zeit übernommen hatte und jetzt ihre Krallen ausfährt. Dazu kommt eine Chefin, die heftigste Sprüche unterhalb der Gürtellinie von sich gegeben hat und wirklich NULL Verständnis und Einfühlungsvermögen mir gegenüber zeigt. Es ist schon hart, denn mit sowas habe ich natürlich nicht gerechnet...
Privat hat sich auch einiges verändert...meine Partnerschaft und einige Freundschaften sind nicht mehr das, was sie mal waren. Ich glaube, ich habe mich auch sehr verändert.
Ich weiß es sehr zu schätzen, dass ich nur ein Meningeom hatte. Trotzdem hat es mein Leben gravierend verändert...in knapp 5 Wochen habe ich mein erstes MRT.
Ich bin froh, dass es dieses Forum gibt und ich habe schon sehr gute Infos hier gefunden:-)
Viele Grüße von Engelchen
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Hallo Engelchen!
Es ist schön, dass Du uns gefunden hast und uns jetzt Deine Geschichte erzählst. Du kannst hier zwar viel Infos sammeln, doch darüber zu schreiben, sich noch einmal bewust mit dem Erlebten und der Situation auseinander zusetzen, ist eine ganz andere Sache. Von den Antworten anderer Betroffener ganz zu schweigen. Mir hat das Forum sehr geholfen mit meiner Erkrankung fertig zu werden und ich hoffe bei Dir wird es ähnlich sein.
Leider haben viele Hirn-OP-Patienten ähnliche Erfahrungen wie Du machen müssen. Äußerlich sehen wir doch alle mehr oder weniger fit aus. Doch innerlich sieht die Lage oft ganz anders aus. FIPS schreibt immer so schön: Wir müssten eingentlich eine Krücke am Kopf tragen um mit unserer Erkrankung ernst genommen zu werden.
Leider denken viele: Die OP ist vorbei, die Reha auch, dann muss es der Person doch wieder gut gehen! Was ziert der oder die sich denn so?! Leider vergessend die meisten, dass es schon alleine eine enorme psyschiche Belastung ist, einen Tumor im Kopf (gehabt) zu haben. Ganz zu schweigen von den Neben- und Nachwirkungen der OP. Ich hoffe Du hast wenigstens Zuspruch aus Deinen Familien- und Bekanntenkreis. Es tut mir sehr leid, dass Deine Beziehung leidet, erwartet man doch vom Partner, dass zumindest er, einen voll versteht und unterstützt. Suche nicht alle Fehler bei Dir, es gibt auch Leute, die mit der Diagnose nicht klar kommen und sich deshalb verändern.
Ich hatte zwar kein Meningeom an der Hypophyse, aber am sensorischen Zentrum und ich kann Dir sagen, dass es anfangs ganz schnell und später langsamer immer besser wurde.
Es ist wichtig, dass Du Deinem Gehirn Anreize schaffst sich quasi "neu zu erfinden", es zu trainieren und so den Heilungsprozess zu beschleunigen und zu optimieren.
Hier wirst Du immer Jemanden finden, der offene Ohren für Dich hat und Dir weiterhilft. Wenn Du mehr von Dir und Deiner Op erzählen willst oder einfach nur Dir den Kummer von den Finger tippen willst - herzlich gerne!
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum, Engelchen!
Veränderungen an sich selbst stellt man oft irgendwann fest. Das ist schon mal ein guter Schritt, der aber auch ein wenig weh tut.
Wir dürfen nie vergessen, dass die Diagnose Hirntumor ein heftiger Einschnitt ins Leben ist. Das was damit alles verbunden ist, ist fast schon ein Job. Man muss sich informieren, Entscheidungen treffen, sich um seine Belange kümmern, das Umfeld einbeziehen, Rückschläge hinnehmen und soll auch noch ein Leben führen - ganz nebenbei.
Auch ich musste damals erfahren, dass nicht alle Menschen (wie bei dir im Arbeitsumfeld) annähernd Verständnis aufbringen (können). Folgender Satz lies den ein oder anderen aber mal innehalten: "Ich freue mich für dich, dass du nicht nachvollziehen kannst wie es mir geht. So etwas würde ich niemandem wünschen."
So wie ich deinen Beitrag lese, kannst du gut reflektieren. Das ist sicher eine gabe, die dir das Verständnis leichter macht und mit der du Dinge annehmen kannst.
Bleib dir treu und versuche dich so anzunehmen wie du bist; ein einzigartiger Mensch der sich seinem Leben und seiner Diagnose stellt.
Alles erdenklich Liebe, ganz viel Kraft und einen positiven Blick wünscht dir weiterhin,
Bea
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Hallo Engelchen, schön daß du dieses Forum für dich entdeckt hast. Mein Mann wurde im März diesen Jahres an einem riesigen Meningeom operiert. Die Diagnose traf uns auch wie ein Blitz aus heiterem Himmel. Für uns ist in diesem Moment auch eine Welt zusammen gebrochen. Vor der Op bin ich durch Zufall auf dieses Forum gestoßen und das war das beste,was mir passieren konnte. Kein Außenstehender kann verstehen, wie man sich als Betroffener bzw.als Angehöriger fühlt. Ich habe hier sehr sehr viel wertvolle Hinweise aus der Sicht Betroffener, die ich auch auf meinen Mann anwenden kann, bekommen, aber auch Tips, wie man sich Angehöriger dem Erkrankten gegenüber verhalten kann. Man kann sich hier wirklich alles von der Seele schreiben und erhält ganz ganz viel Wärme und liebevolle Worte,sodass man das Gefühl hat,man hat Kontakt mit seinen allerbesten Freunden. Und man stößt hier immer auf offene Ohren.
Ich habe mir in der Zeit,als es meinem Mann nach der Op so furchtbar schlecht ging , so manche Nacht unter Tränen alles vom hals geschrieben und es ging mir danach besser,weil ich wußte, da ist immer jemand,der mir " zuhört".
Ganz ganz liebe Grüße von
Gaby
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Hallo Ihr Drei,
Danke für Eure Worte - sie tun mir sehr gut:-)
---Ich habe ein Arbeitsumfeld, dass eigentlich Verständnis für kranke Menschen haben sollte (Sozialer Bereich!!). Aber was auf meiner Arbeitsstelle gerade abläuft ist echt tragisch. Naja, ich habe jetzt noch fünf Wochen Wiedereingliederung vor mir. Ich bin jetzt bei vier Stunden pro Tag. Meine Konzentration und auch die Belastbarkeit werden von Monat zu Monat besser. Ich habe ab und an (wenn ich über meine Grenzen gegangen bin) noch Wortfindungsstörungen...ansonsten ist kognitiv zum Glück alles super. Mein Ziel ist es, wieder so fit zu werden, dass ich mich dann bewerben kann. Zur Zeit fühle ich mich dem noch nicht gewachsen. Aber solch eine Chefin kann ich für mich nicht mehr akzeptieren. Meine innere Kündigung ist bereits vollzogen.
Übrigens Probastel, ich habe viele Deiner Beiträge gelesen und Hut ab, wie Du mit allem umgehst. Leider sind meine familiären Verhältnisse nicht die Besten. Aber das würde hier den Rahmen sprengen:-) Ich habe aber eine sehr nette Schwester, die sich gut um mich kümmert.
Ich habe nochmal eine Frage zur Sensibilität: habt ihr auch Mißempfinden in den Händen gehabt? Und falls ja, ging das bei Euch wieder weg??
@Gaby: Ich hoffe, Deinem Mann geht es wieder besser.
@Bea: Deinen Satz werde ich mir merken:-)
So, jetzt gehts raus an die frische Luft - viele Grüße aus dem Norden von Engelchen
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Ich habe nochmal eine Frage zur Sensibilität: habt ihr auch Mißempfinden in den Händen gehabt? Und falls ja, ging das bei Euch wieder weg??
Hallo Engelchen,
mein Vater hatte dies nach seinem Schlaganfall. (Der Vergleich mag hinken.) Er hat es durch die Physiotherapie weg bekommen. Nach seiner Beschreibung gab es verschiedene Trainingsformen. So musste er z.B. Dinge aus einer Kiste mit weichem Granulat - er nannte es Katzenstreu, herausgreifen und es wurden spezielle Anregungen an die betroffene Hand gegeben.
Physiotherapie kann generell sehr hilfreich sein. Frag doch mal in einer Praxis nach und lass dir diese dann entsprechend verordnen.
LG,
Bea
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Hallo Engelchen!
Es ist ein Gerücht, dass es im sozialen Bereich auch ein soziales Arbeitsumfeld gibt. Ich kenne einige in der Alten- und Krankenpflege Tätige, die dort quasi ausgesaugt und verschlissen wurden.
Wiedereingliederung klingt gut! Doch lass es langsam angehen! Je mehr Zeit Du Dir jetzt lässt desto sanfter wird der Übergang. Kasy kann Dir ein Lied davon singen ws passiert, wenn man zu sehr auf die Tube drückt und auch ich habe gelernt, dass die Sache mit der Brechstange ein sehr zweischneidiges Schwert ist. Es ist zwar gut sich ein Ziel zu setzen und sich dadurch zu motivieren, doch sollte man seinen Ehrgeiz streng kontrollieren, damit man sich nicht überfodert. Ich habe es einmal mit einem Überziehungskredit verglichen, die der Normalbürger hat, wir aber nicht mehr!
Was die Senisbilitätsstörungen betrifft, ja ich hatte auch welche in der rechten Hans und natürlich auch im Fuß, deshalb wurde mein Meningeom ja auch erst entdeckt.
Nach der OP waren Mittelfinger bis kleiner FInger der rechten Hand taub. Dies hat sich dramatisch gebessert. Mittlerweile ist dort quasi alles wiedr ok. Mein Fuß ist leider wieder tauber geworden und kann als Barometer genutzt werden, welches mir verrät wie müde ich gerade wirklich bin. Direkt nach der OP war mein Bein bis in den Oberschenkel hinein taub, doch dies hatte sich in den Wochen und Monaten nach der OP drastisch gebessert, bis das Meningeom wiederkehrte. Du solltest also Deine Hoffnung nicht beerdingen, sonden Deine Hände fordern und so Dein Gehirn zwingen die defekten Leitungen zu reparieren.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo, Engelchen,
ich hatte - zwar wohl nicht von meinen Meningeom-OPs - auch eine Zeitlang öfter derartige Missempfindungen. Selbst kannst Du mit so einem handgroßen pickligen Gummiball hantieren, das könnte ganz gut sein. Aber meine Neurologin hat auch Nervenleitungesmessungen durchgeführt, das könntest Du erfragen. Ich habe dann eine manuelle Therapie bei einer Physiotherapeutin erhalten. Vielleicht beschleunigt das den Normalisierungsprozess etwas, vor allem auch, weil Du aktiv etwas tust.
Diese eigenartigen Reaktionen von Arbeitskollegen und sogar gutmeinenden Freunden sind schwer zu ertragen. Aber Du musst Dich nicht dafür rechtfertigen, dass Du eine derart schwere Krankheit hast, für die Du keinerlei Verantwortung trägst. Mir hat auch mal jemand gesagt, "Du hast es gut", als ich früher nach Hause gehen durfte. Ich hab spontan gesagt: "Wie man´s nimmt." Man könnte auch fragen, "Willst Du mit mir tauschen?" Aber Beas Spruch finde ich auch äußerst gut.
Wegen Deiner Wiedereingliederung - Du weißt, dass man sie auch verlängern kann, wenn Du merken solltest, dass Du noch Schwierigkeiten irgendwelcher Art hast. Ich wünsche Dir aber von ganzem Herzen, dass Du ein verständnisvolleres Arbeitumfeld für Dich findest.
Hier hast Du immerhin ein verständnisvolles Forum für jede Tag- und Nachtzeit gefunden.
L.G. KaSy
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Hallo Engelchen,
auch von mir ein herzliches Willkommen hier bei uns im Forum.
Bei mir ging es damals genau so schnell, eine Woche nach dem MRT lag ich schon auf dem Tisch und wurde operiert. Das ist jetzt 22 Monate her. Auch ich habe mit einer Wiedereingliederung angefangen und ich war wirklich sehr froh darüber, denn gleich wieder "voll" einzusteigen, hätte ich wohl nicht geschafft.
Du schreibst, dass Du noch nicht wieder in Deinem alten Leben angekommen bist. Ich habe bis vor kurzem genau so gedacht. Mittlerweile weiß ich für mich, dass ich in meinem alten Leben nie wieder ankommen werde. Aber ich arbeite daran, dass ich mit meinem neuen Leben gut zurecht komme und ich muss sagen, dass diese neue Leben gar nicht schlecht ist. Aber es hat lange gedauert, bis ich das für mich akzeptieren konnte.
Dass Du diese Probleme in der Arbeit hast (der soziale Bereich ist oftmals der unsozialste - wie Probastel schon geschrieben hat - da könnte ich auch Geschichten erzählen), tut mir sehr leid. Zusätzliche Belastungen brauchen wir nun wirklich nicht. Das gilt natürlich auch für den privaten Bereich.
Jetzt hoffe ich, dass Du Dich bei uns wohl fühlst und hier das bekommst, was Du brauchst. Wie Du ja schon mitbekommen hast, irgendeiner ist immer da.
Alles Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo,
das ist toll, dass Ihr mir so zahlreich antwortet.
Ich mache mir nur gerade Sorgen wegen der Sensibilität, weil meine linke Hand schlechter geworden ist. Seit Tagen wird sie ab und an ganz taub. Ich rufe morgen meine Hausärztin an und schildere Ihr das mal. Mal sehen, was sie meint. Ansonsten werde ich einen Termin bei meinem Neurologen machen und auch das mit der Physiotherapie mir mal merken.
Mit der Physiotherapie hatte ich gerade aufgehört ;) - ich hatte extreme Schmerzen in der Schulter, was wohl von der langen Lagerung der Op kam und meinen Mund bekam ich nach der OP auch kaum auf. Jetzt ist alles wieder ganz gut in Ordnung. Mache fleissig meine Übungen und dann bleibt das auch so. Das mit dem Igelball werde ich nachher gleich mal ausprobieren.
Manchmal habe ich einfach Angst, es könnte wieder was wachsen. Mein Neurochirurg sagte zwar, alles ist rausoperiert worden und dazu gutartig:-) Trotzdem habe ich immer so eine innere Anspannung - wer garantiert mir, dass nicht doch eine bösartige Zelle zurückgeblieben ist??...mein erstes MRT habe ich halt erst Anfang August.
Ich bin richtig froh, dass ich Euch das alles mal schreibe und hier immer jemand da ist, dem ich meine Gedanken und Gefühle mitteilen kann. Ganz, ganz toll!!
Wißt Ihr, mein Leben hat sich durch die OP so stark verändert, dass ich mich manchmal wie auf einer Baustelle fühle- in allen Lebensbereichen nur noch Chaos. Gefühlsmäßig ist das seit einem halben Jahr eine reine Achterbahnfahrt. Mal rauf und dann wieder runter. Ich dachte halt, wenn Du erstmal wieder arbeitest, dann bist Du wieder einen Schritt weiter...das es dann so wird, macht mich traurig. Ich lasse mich aber nicht unterkriegen - und ich weiß auch, dass ich die Wiedereingliederung verlängern kann. Übrigens, meinen damaligen Hausarzt habe ich gewechselt, denn er wollte, dass ich das ganze in vier Wochen durchziehe.
Was mich noch interessieren würde: wie stets jetzt mit Eurer Belastbarkeit (körperlich und seelisch)?? Habt Ihr Eure alte Form wieder zurück bekommen??
Viele Grüße
Engelchen
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Was das MRT angeht, so kann das auch vorgezogen werden, wenn Du Dir im Moment solche Gedanken machst und das Taubheitsgefühl zunimmt. Ich hatte mein erstes MRT knapp fünf Monate nach der OP. Eigentlich sollte es erst nach sechs Monaten gemacht werden, aber wir haben es dann auch etwas vorgezogen.
Dass Du Dir immer wieder Gedanken machst, ob da nicht vielleicht doch noch was ist oder vielleicht wieder wächst, ist ganz normal. Und je näher der MRT-Termin rückt umso verrückter wird man. Das ändert sich dann wieder schlagartig, wenn man sieht und hört, dass "da oben" alles sauber ist.
Ich habe meine alte Form nicht mehr zurückbekommen, ich muss meine Kraft ganz genau einteilen und mir auch immer wieder klar machen, was eigentlich das Wichtigste ist (Arbeit? Haushalt? Oder vielleicht doch meine Familie, mein Sohn? Mein Wohlbefinden?). Mein Körper zieht auch immer wieder die Notbremse und beschert mir gehäuft Infekte, die mich meist so platt machen, dass ich deshalb daheim bleiben muss. Allerdings wird mein Immunsystem momentan gerade auf Vordermann gebracht, so dass die Infekte hoffentlich bald keine Chance mehr haben.
Aber ich spüre immer noch, dass einiges besser wird, auch nach fast zwei Jahren. Ich habe wieder mit etwas Sport angefangen, ich gönne mir immer wieder Ruhephasen, das tut auch meiner Psyche gut. Wie gesagt, es ist nicht mehr wie früher, aber das erwarte ich auch nicht mehr. Aber so wie es ist, ist es für mich eine gute Basis, um darauf aufzubauen.
Schreib Dir alles von der Seele, hier wirst Du verstanden. Und schön, dass Du uns so toll findest ;D!
LG TinaF
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Hallo Engelchen, danke der Nachfrage. Meinem Mann geht es körperlich soweit wieder ganz gut, er kann wieder laufen, selbständig essen. Allerdings hat er massive kognitive Defizite, da hoffe ich, daß sich das mit der Zeit noch ein wenig verbessert. Mein Mann ist auch schon in der Altersteilzeit-Ruhephase,er wird also auch keinen Stress wegen der Arbeit mehr haben. Ich bekomme aufgrund einer anderen Erkrankung Erwerbsminderungsrente, bin somit auch zu Hause. Das gibt uns natürlich die Möglichkeit, unser Leben entsprechend einzurichten. Wenn ich noch arbeiten gehen würde, wüßte ich nicht, wie das alles unter einen Hut zu bringen wäre. Denn fest steht, daß mein Mann ständiger Aufsicht bedarf, zumindest in der kommenden Zeit. Die Entlassung aus der Reha ist für den 12.7. geplant.
Das mit deinem arbeitsmäßigen Umfeld tut mir leid. Aber ich kann dir nur aus Erfahrung sagen,wenn du als Krankenschwester am Boden liegst, machen die meisten Ärzte noch einen großen Schritt über dich hinweg, so nach dem Motto: nun stell dich mal nicht so an.
Alles gute für dich und vergiss dich nicht bei dem ganzen Stress
Gaby aus dem Spreewald
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Hallo Engelchen!
Auch ich hatte mein erstes MRT vorgezogen. Ich entwickelte Kopfschmerzen und Taubheitsgefühle in Hand und Fuß. Nach dem mir der Arzt sagte, dass alles in bester Ordnung sei, waren die Beschwerden binnen von 2 Stunden wie weg geblasen. Was habe ich daraus gelernt? Mein Wille ist die stärkste Waffe, die ich habe! Ich kann denken: "Man geht es mir schlecht!" und dann geht es mir auch schlecht. Oder aber ich kann denken: "So schlimm ist es nun auch wieder nicht!" und mir geht es gut. Nur muß man darauf aufpassen, dass man sich nicht selbst belügt, sondern zu sich selbst objektiv und ehrlich sein und sich immer wieder selbst überpürfen.
Ich war nach 6 Wochen wieder vollzeit im Job - eine Roßkur, doch ich hatte es damals nicht anders gewollt. Es war hart und abends war ich müde und ausgebrannt. Nach 8 weiteren Wochen fühlte ich mich wieder voll leistungsfähig. Ob ich es nach der nächsten OP wieder so machen werde, wenn ich es kann, wage ich zu bezweifeln, aber damals hielt ich es für das Richtige.
Momentan kann ich eigentlich alles machen was ich will. Hauptsache ich bekomme meine 6 Stunden Schlaf in der Nacht. Momentan bin ich in der Schweiz in Urlaub und wandere ausgiebig, mache Touren von 6 - 7 Stunden um mich für die demnächst anstehende OP fit zu machen.
Und dennoch, auch mein Leben hat sich geändert. Nicht, weil ich sonst nie hier auf dieses Forum gestoßen wäre und mich mit Hirntumoren beschäftigte, sondern weil ich nun mehr auf meinen Körper höre und doch ab und an mal auf die Bremse steige und "NEIN" sage - egal ob es jetzt beruflich oder privat ist.
Ich hoffe Du findest Deinen Weg (und einen guten neuen Job) bald.
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo, Engelchen,
lass Dich ja nicht von der Angst vor plötzlich bösartigen Zellen niederdrücken! Klar gibt es Beispiele für höhergradige Meningeome, aber das sind sehr wenige, prozentual im einstelligen Bereich.
Nach meiner ersten Meningeom-OP (WHO I) war ich nach ausreichend langer Krankheitsdauer (6 Monate) und einer 6-monatigen Wiedereingliederung etwa ein halbes Jahr später wieder voll belastbar und fühlte mich sogar glücklicher im Beruf und im Leben überhaupt. Auch das ist also durchaus möglich.
Vergessen habe ich den Tumor dennoch nicht, ich habe ihn jedoch damals nicht mein Leben bestimmen lassen.
Es ist für mich schon erstaunlich, was probastel zu den - ja eigentlich psychischen - Ursachen dieser Taubheitsgefühle schreibt. Da ich das auch mitunter habe und einfach trotzdem alles mache, was dran ist, geht es vielleicht auch bei mir immer weg, weil ich es einfach nicht akzeptiere (?). Das gibt mir als ziemlich rationalem Menschen, was medizinische Dinge betrifft, schon zu denken. Dass Rückenschmerzen, Juckreiz psychische Ursachen haben können, habe ich durchaus erfahren.
Also, was lernen wir daraus - versuche, so glücklich wie möglich zu leben, zeig diesen Folgewirkungen, dass ihre Ursache doch gar nicht mehr da ist und sie Dich gefälligst in Ruhe lassen sollen. Und wenn nicht - roll sie mit dem Igel beisite und spieß sie mit dessen Stacheln auf!
Die Psyche ist tatsächlich ein sehr machtvolles "Ding".
Gruß
KaSy
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Hallo KaSy, scheinvar kannst du genauso wenig schlafen wie ich.
KaSy , ich bewundere dich. Mit deiner Einstellung kannst du wohl alles schaffen.
Ganz lieben Gruß
Gaby
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Hallo zusammen!
Das mit den Taubheitsgefühlen habe ich erst seit letzter Woche so extrem...meine komplette linke Hand wird kalt und ich kann sie kaum spüren. Ich habe heute meine Ärztin angerufen und habe am Montag einen Termin. Ich will lieber auf Nummer sicher gehen, dass da nichts ist. Ihr habt schon recht, dass soetwas auch psychischer Natur sein kann - aber wie Du Probastel schon sagst, soll man ehrlich zu sich sein. Und ich merke einfach, da stimmt was nicht.
@Gaby: Es ist toll, dass es Deinem Mann besser geht - als Angehörige ist das sicher auch nicht alles leicht. Gut, dass Du für Deinen Mann da sein kannst und nicht mehr arbeiten musst.
@KaSy: Ich habe gestern Abend noch ordentlich meine Hand mit dem Igelball bearbeitet:-) und versuche wenn sich negative Gedanken auftun, diese schnell wieder abzublocken und mir viel Gutes zu tun...
@Probastel: In nur 6 Wochen die Wiedereingliederung durchzuziehen war sicherlich nicht ohne. Wann wirst Du eigentlich operiert??? Und sag mal, ist denn ein Rest von Deinem Meningeom im Kopf verblieben??? Oder ist nach vollständiger Entfernung doch noch was gewachsen??
@TinaF: mal sehen, was meine Ärztin am Montag sagt. Frage sie auch nach dem Vorziehen des MRTs. Das mit den Ruhephasen mache ich auch noch täglich. Lege mich immer mal wieder ein Stündchen hin und auch das bekommt mir gut.
Gibt es eigentlich jemanden von Euch, bei dem das Meningeom auch auf die Hypophyse gedrückt hat??? Leider werden bei mir dadurch ja einige Hormone nicht mehr produziert. Ich hätte nie gedacht, wie wichtig diese doch für den Körper sind. Das war mir vorher gar nicht so bewusst :(
So, gleich gehts zur Arbeit...mal sehen, was der Tag so bringt.
Viele liebe Grüße!!! Engelchen
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Hallo Engelchen,
wie sagt man doch so schön " Testen kommt am Besten!" Sich Gewissheit zu verschaffen ist immer eine gute Idee. Dann weiß man woran man ist und braucht sich seinen Kopf nicht weiter zu zermatern. Wird Deine Hand wirklich kalt oder hast Du nur das Gefühl, dass sie kalt wird? Ist ein kleiner, aber bedeutender Unterschied. Wenn sie defacto kalt ist, dann könnten es auch (hormonbedingte) Durchblutungsstörungen sein... Ich drücke Dir jedenfalls schon einmal vorsorglich die Daumen.
Mein Menigeom wurde vollständig entfernt, die Hirnhaut aber stehen gelassen, da die betroffene Region an einer wichtigen Vene lag. Man hat zwar versucht die Hirnhaut "abzukochen" und so den Tumorursprungsort zu säubern, doch hatte dies leider nur einen beschränkten Erfolg. Hinzu kommt, dass Mein Menigeom schon als WHO-2 klassifiziert wurde und damit aktiver als normale WHO-1-Menigeome war/ist. Ich bin also, wie jeder Rheinländer, etwas bsonderes 8) und nicht unbedingt mit einem normalen Meningeompatienten vergleichbar.
Die OP ist für September angesetzt. Dieses Mal soll die Vene mit entfernt werden, da das Meningeom im Februar bereits begonnen hatte die Vene zuzusetzen. Im April war sie noch nicht ganz zugesetzt, der Durchfluss aber schon reduziert, sodaß ich eigentlich schon hätte operiert werden können. Doch ich wollte meinem Gehirn noch etwas mehr Zeit geben Ersatzblutbahnen auszubilden, damit das Risiko eines Gehirninfarktes durch Mangeldurchblutung geringer wird. Mit dem Risiko des Gehirninfarktes muss ich bis zur OP und ein paar Wochen nach der OP leben, aber ich bin optimistisch, dass alles glatt gehen wird.
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo Probastel,
meine Hände sind kalt, was wohl am niedrigen Blutdruck liegt und dazu habe ich innerlich ein taubes, kaltes Gefüh in der linken Handl. Ich warte jetzt erstmal Montag ab ;) und dann gibts ja noch meinen Endokrinologen, den ich fragen kann. Aber danke schonmal für Deinen Tipp.
Dein Meningeom ist tatsächlich nicht das Übliche...aber toll, wie gut Du über alles informiert bist. Ich wurde damals im Krankenhaus so kurz mit Infos gehalten und hatte mich vor der OP schon gewundert, warum das so war. Naja, jetzt bin ich schlauer :)
Dir noch einen schönen Urlaub - Grüße vom Engelchen
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Hallo Engelchen, mir ist noch was eingefallen bezüglich deiner Sensibilitätsstörungen in den Händen. Ich hatte auch mal massiv damit zu tun. Mir hat Manualtherapie im Schulter-und Oberarmbereich sehr gut getan. Und als ich dann zur Kur war, mußte ich mit meinen Händen in einem Gefäß mit wärmen grobkörnigen Sand greifen. Das hat mir sehr gut getan. Nun hat man ja zu Hause nicht so ein beheizbares Gefäß. Also habe ich Improvisert. Ich erwärme mir eine entsprechende Menge Vogelsand in Mikrowelle oder Herd. Dieser Sand riecht noch für mich sehr angenehm nach Anis. Du kannst noch kleine Steine oder Murmelte, Perlen mit hineintun.
LG Gaby
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Hallo Gaby,
das ist eine sehr gute Idee mit dem Sand und auch mit der manuellen Therapie.
Meine Schulter war nach der Op sehr in Mitleidenschaft gezogen worden und vielleicht stimmt da was nicht. Ich spreche das alles mal am Montag mit meiner Ärztin durch.
Jetzt habe ich mir gerade eine Wärmflasche gemacht...mal sehen, ob die Wärme meiner Hand gut tut.
Viele Grüße
von Engelchen
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Hallo Ihr,
ich wollte Euch nur mitteilen, dass ich eine Überweisung zum Neurologen habe :)
Und ich war diese Woche bei meinem Endokrinologen...diese ganzen Stimmungsschwankungen scheinen laut dem Arzt v.a. hormonell bedingt zu sein, die OP spielt natürlich auch eine große Rolle und kommt noch oben drauf. Der Arzt sagte was von reaktiver Depression...Zum Glück wird das ja irgendwann wieder verschwinden ;) Ich hoffe...Mein Hormonhaushalt ist jedenfalls seit der Op nicht mehr das, was er mal war. Ich habe einige Symptome, die auch Hypophysentumorpatienten haben - gut, dass die fehlenden Hormone mit Tabletten ersetzt werden können.
Gibt es hier eigentlich jemanden, dem das Meningeom auch auf die Hypophyse gedrückt hat und der ähnliche Beschwerden hat, hatte?? Bzw. wo sich die Hypophyse wieder komplett erholt hat??
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo,
ich glaube irgendwie wird man nicht mehr wie früher.... das geht nicht! ich bin anders geworden. Die Nerven drehen manchmal durch. Ich verstehe deine Angst vor dem ersten Kontrollmrt. hatte ich auch und leider ist ein Resttumor dageblieben...... naja, man kann damit leben, aber es vergeht kein Tag an dem ich nciht daran denke, dass da was in meinem Hirn wohnt was da eigentlich nicht hingehört.
Aber ich lebe damit und mein Umfeld muss auch damit leben, ich mache kein Geheimnis draus.... einer der im Rollstuhl sitzt macht auch kein Geheimnis aus seiner Situation (kann er ja auch nicht). Uns sieht man es nicht an oft.... aber wie es drinnen aussieht wissen nur wir.
Mein Spruch ist: Hirntumor.... die Welt bricht zusammen aber die Erde dreht sich immer weiter!
Körperlich bin ich wieder fit und jogge (Halbmarathon). Immer wenn ich ans Ziel komme fühle ich mich total normal und bin immer wieder gerührt und heule wie verrückt..... :-)
Weisst du, ich habe gemerkt dass es mir besser geht als ich akzeptiert habe, dass eben da noch ein Tumor in meinem Hirn wohnt und ich ihn unter Kontrolle habe und von mal zu mal entschieden wird wie es weitergeht.
Mit dem Kribbeln ist es bei mir weg seit ich kein Wasser mehr im Kopf habe. Dagegen ist mein linker Sehnerv lädiert und ich werde mein eingeschränktes Sehfeld behalten. Der Schaden ist irreparabel.
Wünsche dir alles Gute und hier im Forum kannst du die Seele baumeln lassen, wir verstehen dich!!!
sei fest umarmt
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Hallo gattamatta,
das ist ja super, dass Du wieder Halbmarathon läufst.
Ich finde mich auch langsam damit ab, nicht mehr die Alte zu sein ;) Leider konfrontiert mich mein Körper täglich damit, dass ich ein Meningeom hatte und so vergeht kein Tag, an dem ich nicht an meine Op denke. Ich hoffe, dass das irgendwann abflacht...
Ich bin sehr froh, dass ich hier im Forum gelandet bin :D
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo Ihr,
morgen ist mein MRT-Termin und mir gehts nicht gut...ich habe Angst. Angst davor, es könnte wieder was gewachsen sein. Ich weiß, dass diese Chance sehr gering ist, aber sie besteht...Mir kommen schon wieder die Tränen...
Wißt Ihr, die letzten Monate waren die härtesten, die ich in meinem Leben hinter mir habe. Nicht nur die Op hat mich geprägt, auch die Zeit danach. Mein ganzes Leben wurde auf den Kopf gestellt und ich weiß nicht, wie ich damit umgehen soll, wenns morgen keine gute Nachricht gibt...
Zum Glück bin ich gleich früh am Morgen dran - ich meld mich :) Viele, liebe Grüße vom Engelchen
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Hallo Engelchen!
Das kommt davon wenn man zu erst seine PM beantwortet und dann erst ins Forum guckt! Was ein faux pas!
Jetzt werde ich natürlich extra fest meine Daumen drücken! Ich hoffe - nein ich weiß - Du wirst morgen mit guten Nachrichten wieder kommen!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo liebes Engelchen,
auch meine Daumen und die meines Mannes werden morgen für dich gedrückt, daß du nur Gutes erfährst.
Bei meinem Mann ist es Ende September das erste mal soweit, sein erstes MRT nach der Op.
Ich hoffe, daß du bald positives berichten kannst.
Ganz liebe Grüße von
Gaby und Mann
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Liebes Engelchen,
ich wünsche Dir wunderschöne Träume von Schmetterlingen und Blumen auf einer weiten Sommerwiese - für die Nacht und für das MRT. Lass Deine Gedanken weit in die Wolken fliegen und schau von dort oben auf die wunderbare Welt, auf das Leben, das Du gern leben möchtest. Und dann schließ die Augen und träume von den Sternschnuppen, die Du ganz kurz am Himmel entdeckst und wünsche Dir alles, alles, was Du Dir nur vorstellen kannst. So wird es gut werden.
Deine KaSy
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Liebes Engelchen,
ich bin erst heute auf deine Geschichte aufmerksam geworden. Du hast morgen dein erstes Kontroll-MRT. Das Hoffen und Bangen davor kenne ich wie auch all die anderen hier im Forum. Ich schließe mich der langen Reihe der Daumendrücker an.
Du wirst dich mit gutem Ergebnis zurückmelden.
Wie KaSy wünsche ich dir schöne Träume.
Meine Gedanken begleiten dich morgen.
Liebe Grüße
krimi
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Hallo Engelchen,
auch ich hier in Holland ;) drücke dir die Daumen und hoffe auf gute Befunde !
Bekommst du die gleich nach der MRT ?
Im November bin ich dran (mit der MRT), aber die Befunde bekommt man hier erst nach 2 Wochen ! :o
Liebe Grüße,
Lineke
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Liebes Engelchen,
ja, ja, die Ängste vor dem MRT, die kennen wir alle und ich kann so gut nachfühlen, wie es Dir geht.
Vielleicht hast Du es jetzt ja schon überstanden. Ich werde trotzdem noch meine Daumen aktivieren und hoffe, dass Du Dich ganz bald mit richtig guten Nachrichten wieder meldest.
Fühl Dich mal gedrückt.
LG TinaF
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Hallo ihr Lieben,
es tut so gut, Euch zu haben :) Danke für Eure Mails!!!!
Ich habe das MRT hinter mich gebracht, obwohl ich total anfangen musste zu weinen, als mich die Arzthelferin bat, mich hinzulegen. Meine Nerven lagen total blank.....
Ich habe aber tolle Nachrichten :) :) Alles sieht gut aus, es besteht kein Grund zur Sorge.
Ich habe noch ein Gespräch mit der Ärztin bekommen und sie hat mir alles am Bild gezeigt. Mir sind tausend Steine vom Herzen gefallen. In einer Woche bin ich dann in der Neurochirurgie zur Besprechung und Kontrolle.
Heute werde ich mich nur noch ausruhen - mein Stresshormon Cortisol ist ordentlich in Mitleidenschaft gezogen worden.
Ich drück Euch ganz doll - viele Grüße vom Engelchen
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Hallo Engelchen!
Ich freue mich sehr mit Dir über dieses tolle Ergebnis, und hoffe, dass Du zu neuen Höhenflügen ansetzen wirst! Es gilt immerhin KaSy in Sachen Lebensfreude und Optimismus zu schlagen.
Beste Grüße und entspannte Tage
Probastel
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Tolle Nachrichten :D, Engelchen, so was brauchen wir hier immer! Ich freue mich so sehr mit Dir und für Dich. Jetzt ruhe Dich erst mal aus und entspanne Dich wieder. Die Anspannung, unter der man jedes Mal wieder steht, ist schon enorm. Aber jetzt hast Du es geschafft und kannst aufatmen.
Mach weiter so!
LG TinaF
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Hallo Engelchen,
da hat das Daumen drücken wohl geholfen.
Wir freuen uns sehr für dich über dieses positive Ergebnis.
Wir wünschen dir ein schönes und sonniges Wochenende.
Ganz liebe Grüße von
Gaby
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Hallo Engelchen,
deine positive Nachricht gibt dir und uns ein schönes Wochenende. :D.
Ich habe heute Vormittag die Steine poltern hören, die dir vom Herzen gefallen sind.
Weiter so.
Alles Liebe
krimi
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:D :D :D von KaSy
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Hallo Ihr,
an KaSy kann ich noch lang nicht heranreichen, Probastel ;) Meine Stimmung ist aber seit gestern super - ich bin sehr dankbar über mein MRT-Ergebnis!
Euch Allen vielen herzlichen Dank - ich fühle mich hier so gut aufgehoben und verstanden!!!
Viele Grüße vom relaxten Engelchen
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Hallo Ihr,
ich war heute beim Neurologen und mir steht ein weiteres MRT bevor :(
Meine Mißempfindungen in der linken Hand und im Fuß werden mehr, jetzt ist auch meine Gesäßhälfte links und mein Unterarm betroffen. Mein Neurologe möchte sicher gehen, dass in der Halswirbelsäule nichts ist. Er meinte, es könnte auch von der OP herrühren, bei der meine HWS, bzw. Nerven evtl. beschädigt wurden...einen Tumor schließt er erstmal aus...
Ich habe Angst...schon wieder...
Ich bin jetzt am Freitag in der Neurochirurgie - mal schauen, was die zu meinen Beschwerden sagen.
Liebe Grüße vom Engelchen
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Liebes Engelchen,
habe gerade deine Nachricht gelesen..... und werde am Freitag an dich denken und Daüme drücken !
Liebe Grüsse ,
Lineke
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Liebes Engelchen,
auch meine Daumen werden für Dich gedrückt. Ich kann Deine Angst verstehen, aber die Ursache Deiner zunehmenden Beschwerden muss gefunden werden. Dann hast Du Klarheit und Dir kann geholfen werden.
Mein Sohn schaut mir gerade über die Schulter und sagt, dass ich Dir seine Lieblingssmileys schicken soll: :) :D ;D ;).
Ich denke an Dich.
LG TinaF
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Liebes Engelchen,
auch meine Daumen werden für dich gedrückt, dafür, daß man die Ursachen für deine Beschwerden findet und du bald Hilfe bekommst.
Liebe Grüße
Gaby
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Hallo Engelchen!
Wir schicken dir alle positive Energie. Halte durch, Gewissheit zu haben ist doch wichtig. Augen zu und durch! ;D
Werde dir gedanklich beistehen! Liebe Grüße
Smiley
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Hallo Ihr,
DANKE :) :) :) für Eure Worte.
Ich habe für nächsten Mittwoch bereits einen Termin fürs MRT bekommen. Und klär Freitag in der Neurochirugie ab, was evtl. während der OP mit meiner Halswirbelsäule passiert sein könnte...
Bis dahin versuche ich meine Nerven zu behalten und mich abzulenken.
Ihr seid alle echt Klasse ;) Ich bin wirklich dankbar, Euch alle hier zu haben, auch wenns nur virtuell ist.
Euer Engelchen
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Hallo Engelchen,
wer von uns hier ist nicht froh, Gleichgesinnte um sich zu haben!!! Vertraue deinem Gefühl, dass wir dir unsere Kraft weiter geben, ist schon klar!
Ich denke, da spreche ich aus allen von uns, wir sind "eine Familie"
Smiley
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Hallo Ihr,
ich bin nun wieder von meinem Termin in der Neurochirurgie zurück.
Der zuständige Arzt hat sich alles in Ruhe angeschaut, mich untersucht und viele Fragen gestellt. Bzgl. meiner Sensibilitätsstörungen meinte er, dass es mit Sicherheit ein Problem der Halswirbelsäule ist. Von der OP kommt es wohl nicht. Und einen neuen Tumor kann er sich auch nicht vorstellen.
Er war ansonsten mit allem zufrieden und so muss ich erst in einem Jahr wieder dorthin. DAS ist toll!!!
Ich übe mich nun bis zu meinem Mittwoch-MRT in Geduld :) und werde Euch dann mitteilen, was bei rausgekommen ist.
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo Engelchen,
das hört sich doch schon einmal gut an! Kein Tumor, das ist doch genau das was wir alle hier hören wollen! Mach weiter so!
Für Mittwoch habe ich meine Daumen für Dich im Anschlag!
Viele Grüße
Probastel
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Hallo Ihr,
ich habe mein MRT von der Halswirbelsäule hinter mir...und ich habe sehr gute Ergebnisse. Es ist alles in bester Ordnung :) :)
Ich soll trotzdem nochmal beim Neurologen vorbeischauen. Das mache ich natürlich ;)
Probastel vielleicht bestätigen sich Deine Vermutungen nun doch noch. Es wird wohl alles psychosomatisch sein...
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo Tina!
Ich freue mich sehr, dass bei Deinem MRT alles in aller Bester Ordnung ist! Und weder ein Tumor noch ein Bandscheibenvorfall (der ansonsten wohl thematisiert worden wäre) gefunden worden ist. ;D
Ich bin sehr gespannt was Dein Neurologe zu dem Befund sagt und vor allem was seine nächsten Schritte sind. Ich drücke Dir jedenfalls ganz fest die Daumen, dass er schnell die Ursache findet.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Ihr,
ich war heute beim Neurologen...es ging ja um meine Sensi-Störungen, die mittlerweile etappenweise in unterschiedlichen Stellen meines Körpers auftreten. Es ist so, dass der Neurologe nichts machen kann. Ich muss damit leben und es akzeptieren, dass ich nach der OP nun mit vielen Nachwirkungen zu tun habe. Es ist so verdammt schwer, das alles hinzunehmen...
Heute ist so ein Tag, wo ich sehr traurig bin. Wißt Ihr, ich werde täglich an die OP und die Auswirkungen erinnert. Ich fühle mich gerade mit allem so allein gelassen. Dazu kommen noch Menschen, die mich ständig, zur Zeit fast täglich auf meine veränderten Haare, mein Gewicht und mein fehlendes Riechen und Schmecken ansprechen. Ist das alles noch normal???? Oder trampeln diese Menschen unbeabsichtigt auf mir herum???
Ich weiss, dass ich verdammt viel Glück hatte, aber trotzdem kann ich mich mit meinem jetzigen Zustand nicht gut arrangieren...
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo Engelchen,
ich kann Dich gut verstehen. Meine OP ist schon gut zwei Jahre her und doch habe ich immer wieder diese Tage, an denen ich verzweifeln könnte. An denen ich mich zurück erinnere und es nicht fassen kann, wie sehr sich mein Leben verändert hat.
Aber dann sage ich mir auch, dass ich verdammt viel Glück gehabt habe. Ich lebe und zwar nicht schlecht, ich kann meinen Sohn aufwachsen sehen, kann das Leben mit meinem Mann genießen, Reisen unternehmen, Freunde treffen.
Ich habe für mich akzeptiert, dass mein altes Leben vorbei ist, aber das neue ist gut und ich bin froh, dass ich es leben darf. Und trotzdem nerven mich meine Einschränkungen immer wieder ganz gewaltig. Ich denke, dass das ganz normal und menschlich ist.
Was die anderen Menschen angeht, so können die sich einfach nicht in unsere Situation hineindenken und lassen dann manchmal ein Zeug ab, das sie besser für sich behalten hätten. Und manche haben nunmal das Einfühlungsvermögen eines Trampeltiers (ohne den Trampeltieren zu nahe treten zu wollen ;)). Ich habe mir da auch schon so einiges anhören dürfen. Mittlerweile habe ich mir ein paar Erwiderungen zurecht gelegt...
Ich wünsche Dir, dass sich Dein Zustand noch bessert. Selbst kleine Verbesserungen sind eine Wohltat und können durchaus noch auftreten.
Alles Liebe und Gute für Dich.
LG TinaF
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Hallo TinaF,
Danke für Deine lieben Worte :) Ich fühle mich hier echt gut aufgehoben!!
Ich war eben erstmal eine Stunde im Garten und habe mich am Rasenmäher ausgelassen - Gartenarbeit wirkt immer Wunder bei mir. Habe da schon meine Strategien entwickelt, mich aus den Tiefs zu ziehen ;)
10 Monate liegen jetzt seit der OP hinter mir...und ich weiss, dass sich mein Körper noch weiter regenerieren kann und Fortschritte möglich sind. Es bleibt mir nichts anderes übrig, als zu lernen, meinen jetzigen Zustand zu akzeptieren. Hätte mir das jemand vor einem Jahr gesagt, was auf mich zukommt, dann hätte ich das niemals für möglich gehalten. Ich bin heute aber auch mal wieder sentimental...
So, jetzt gehts aufs Sofa - Liebe Grüße vom Engelchen
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Hallo Engelchen !
TinaF hat schon eigentlich alles dazu geschrieben.
Die meisten Menschen wollen uns nicht weh tun. :)
Diese Momente wo du dich Alleine fühlst, die werden immer wieder kommen.
Der Umgang mit diesen Momenten verändert und verbessert sich(Erfahrung zeigt dir diese)
Genau an diesen Punkten/Phasen Ruhe dich aus Sammel Kraft bevor du wieder auf stehst um Weiter zu machen.
Es ist auch keine Schwäche einfach mal Luft zuholen von den Erdrückenden eindrücke von aussen.
Im gegenteil es Stärkt. Dieses auch so zu sehen,zuspüren und sich einzustehen ein harter Weg.
Such dir deine möglichkeiten immer wieder deine Kraft zu Bündeln.
LG schwede
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Liebes Engelchen,
ja, ich kann das gut nachempfinden, diese Tage, an denen alles so schrecklich ist, man sich fragt, warum muss ausgerechnet mir das passieren und dann fragen die auch noch so blöde nach meinen Haaren und meinem Gewicht und wie das so ist, nichts riechen und schmecken zu können - "Das geht die doch überhaupt gar nichts an! Sollen die mich doch in Ruhe lassen!" >:( Und dann will man sich verkriechen oder wegrennen oder reagiert seine Wut und seinen Ärger eben im Garten ab.
Klasse Methode, das ist meine auch bei sonstigen Problemen. Und ein Sport-Ersatz ist es auch noch ... ;)
Wenn ich Deinen Werdegang nach der OP so nachverfolge, habe ich das Gefühl, dass Du diese Lebenskatastrophe innerlich noch nicht verarbeitet hast. Kannst Du auch nicht! Es dauert lange, ehe man sich mit so einer bescheuerten Sache arrangieren kann, nicht mehr riechen und schmecken zu können. Und dann geschehen Ereignisse, wo einem die Gefahr dieser fehlenden Sinne bewusst wird - die Lebensgefahr! - und man erfindet alle möglichen Strategien, um damit irgendwie klarzukommen. Das fällt einem schon so schwer und dann kommen irgendwelche "Freunde", die es "faszinierend" finden, dass es sowas gibt und gehen Dir damit auf die Ketten. :-[
Das ist viel zu viel für die Psyche eines kleinen Engelchens. :o
Da Du mit Deinen Flügelchen hochfliegen kannst, tu es doch mal und schau zurück auf diese zehn Monate. Klar, das Riechen und Schmecken ist weg, aber da gibt es noch Hoffnung. Der Tumor ist weg und die HWS ist in Ordnung - horch jetzt mal, da oben auf den Wolken erklingen jubilierende Klänge und Gesänge Deiner Brüder und Schwestern, die als Engel in den höchsten Tönen jauchzen und frohlocken!
Mach Dir klar, dass es dafür, was Du beschreibst, diese linksseitigen Missempfindungen, keine organische Ursache gibt!
Wenn weder Rasenmäher noch Wohnzimmercouch als Therapie ausreicht, solltest Du Dich doch einem Psychotherapeuten anvertrauen. Auch probastel hatte ja vermutet, dass es psychosomatische Ursachen dafür geben könnte. Natürlich glaubt man das nicht, das klingt alles zu sehr nach HWS. Aber vielleicht foppt Dich Deine Psyche, weil Dir gesagt wurde, das liegt an der HWS, also folgt die Deinen in Dich von den Ärzten infiltrierten Gedanken und erzeugt diese Missempfindungen genau da, wo sie hingehören, alle links, Hand - Unterarm - Po - Fuß - mal sehen, was es links noch so lahmzulegen gibt. "Klar", sagst Du Dir, "ist es doch die HWS." und die hinterlistige Psyche hat das Spielchen mit Dir gewonnen. ::)
Als andere Variante sehe ich für diese Sensibilitätsstörungen, sich in eine manuelle Therapie zu begeben. Diese wird durch speziell (zusatz-)ausgebildete Physiotherapeuten durchgeführt, die wissen, wo sie was an Dir zu tun haben, um derartige Störungen günstig zu beeinflussen. Sie finden auch heraus, ob es organische Ursachen geben könnte.
Ich würde Dir ohnehin empfehlen, Dir aufzuschreiben, wann, wie lange, wo und unter welchen Bedingungen diese Probleme auftreten. (Also kein Schmerztagebuch, sondern ein "Taub-Tagebuch" ;). Du wirst doch nicht an all diesen Stellen dauerhaft "taub" sein?!) ???
Das hilft Dir(!), dem Hausarzt, dem Neurologen und auch dem Physio- und /oder Psychotherapeuten.
Versuch bitte, beide P.-Therapeuten in Anspruch zu nehmen. Das "Überlisten der Psyche" dauert lange, Monate, aber sollten sich die Befunde tatsächlich verstärken, werden auch diese Personen auf weitere Untersuchungen bestehen. Aber ich glaube das nicht.
Am besten wäre es, wenn Du das aus Deinen Gedanken verbannen könntest, aber ich meine, dass Dir das nicht allein gelingt. Lass Dir helfen, es steht Dir zu.
Mit "sensiblen" Grüßen, die bitte nicht auf "taube Ohren" treffen sollen
Deine KaSy
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Hallo Schwede und KaSy,
Danke :) für Eure Worte.
KaSy, dass mit dem Tagebuch ist ein guter Tipp. Ich habe gleich heute damit angefangen. Leider ist es so, dass es auch auf die rechte Seite übergangen ist. Die Sensi-Störungen treten phasenweise auf. Mal Hand, Fuß, links, rechts, Gesicht, Lippe, Po...es ist schlimmer geworden. Und zum Teil ist das taube Gefühl dauerhaft in der linken Hand und im Fuß. Dazu kommt ein Kältegefühl. Solange in mir nichts wächst, bin ich beruhigt. Dann scheint es tatsächlich die Psyche zu sein. Der Neurologe meinte, es könnte auch noch von der Narbe sein...
---Ich habe jetzt ein halbes Jahr Psychotherapie hinter mir...es hat geholfen, aber ich merke einfach, dass die Hypophyseninsuffizienz mich immer wieder umhaut. Die Therapie habe ich erstmal beendet, bzw. nicht verlängert. Es ist erstmal gut so...ich kann immer wieder beginnen.
Es ist die chronische Müdigkeit, die den ganzen Tag über andauert und die körperliche Erschöpfung, die schnell da ist. Es kostet enorme Kraft über den Tag zu kommen. Ich trainiere fleissig, damit sich das bessert:-) und bin auch in guter ärztlicher Behandlung in der Uniklinik.
Wißt Ihr, ich will nicht jammern, denn andere hier im Forum hat es noch viel härter getroffen. Aber zur Zeit bin ich einfach nur traurig...gerade heute hat mich wieder eine Kollegin auf mein Gewicht und "riech doch mal" angesprochen. Es tut einfach nur weh - ich mag schon gar nichts mehr sagen...denn ihr seht ja, was für ein Einfühlungsvermögen besteht. Die Kollegen wissen übrigens Bescheid.
Und KaSy, ich werde das mit der manuellen Therapie mal bei meiner Hausärztin ansprechen - ein Versuch ist es alle Mal wert. Viele Grüße - Engelchen
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Hallo Engelchen,
weil Du das gerade von der Narbe schreibst... Meine Narbe ist nicht besonders toll geworden, ich hatte massive Probleme mit der Wundheilung. Auf jeden Fall hat sich meine Physiotherapeutin, die gleichzeitig Heilpraktikerin ist, meine Narbe angeschaut und mir erklärt, dass solche Narben bzw. das Narbengewebe verantwortlich für Störungen im ganzen Körper sein können. Mir war das bisher noch gar nicht so bewusst.
Sie wird mir nächste Woche mitteilen, was wir machen können. Wenn Du möchtest, kann ich Dich gern auf dem Laufenden halten.
Was die Müdigkeit und Erschöpfung angeht, habe ich momentan auch ein Tief. Die letzten Tage und Wochen waren für mich aus unterschiedlichen Gründen emotional sehr anstrengend. Jetzt wird zwar allmählich vieles besser, aber diese Zeit steckt mir noch in den Knochen. Ich bin völlig erschossen und könnte den ganzen Tag auf dem Sofa oder im Bett rumliegen. Mein Kopf spielt auch verrückt, ich habe gruselige Schmerzen und das Gefühl, als wenn eine schwere Platte auf meinem Kopf liegen würde. Aber das wird wieder, da bin ich mir ganz sicher. Schritt für Schritt, Tag für Tag.
Und wenn Dir nach Jammern zumute ist, dann tu das einfach! Ist zwar keine Dauerlösung, aber ab und an mal jammern, ich glaube, das dürfen wir. Nur ein Dauerzustand sollte nicht daraus werden.
Ich wünsche Dir alles Gute!
LG TinaF
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Hallo TinaF,
schreib gern, was Deine Heilpraktikerin wegen der Narbe sagt. Das interessiert mich sehr :) Und falls Du gute Tipps für mich hast, dann freu ich mich!!
Es ist so gut, dass es dieses Forum mit diesen ganzen lieben und netten Menschen gibt!!! Engelchen
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Hallo Engelchen,
es betrübt mich sehr, dass Du wieder in ein Loch gefallen bist, Die meisten Menschen überlegen überhaupt nicht was sie da sagen, sie brabbeln einfach drauflos und der Denkprozess setzt erst dann ein, wenn man ihnen eines mit der Krücke über den Kopf gezogen hat. Und genau da setzt das Problem ein: Wir Hirnis tragen halt keine Krücken. Wenn dann noch die Haare die Narben verdecken, dann sehen wir ganz normal aus.
Weißt Du, so eine Hirnop ist eine Erfahrungen, die ich keinen Wünsche, aber ich kann mit Fug und Recht behaupten: "Ich habe wenigstens ein Gehirn, mehrere Leute haben es bereits gesehen! Bei Dir, Du unoperierter, bedarf es noch der Klärung ob Du überhaupt ein Gehirn hast!" Spätestens dann ist Funkstille, dann wissen sie, dass sie einen riesen großen Bock geschossen haben.
Duckmäusern bringt nichts. Man muss offensiv mit seinen Krankheiten und Problemen umgehen und sich gleichzeitig ein dickes Fell zulegen. Dein Kampf gegen Deine Hypophysenunterfunktion und dem gleichzeitigen Verlust des Riechvermögens ist ungleich heftiger als die Kämpfe die ich auszufechten habe, aber es lohnt sich.
Einige Heilpraktiker interpretieren Narben als Hindernisse, die die Energieflüsse im Körper behindern. Durch diese Hindernisse sollen verschiedenste Symphtome und Krankheitsbilder hervorgerufen werden können. Durch Dehnungen und Streckung sollen diese Hindernisse in den Energieflüsse wieder beseitigt werden können.
Beste Grüße
Probastel
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"Ich habe wenigstens ein Gehirn, mehrere Leute haben es bereits gesehen! Bei Dir, Du unoperierter, bedarf es noch der Klärung ob Du überhaupt ein Gehirn hast!"
Ha
Geiler Spruch Probastel. :P :D :D :D Schach matt :( ;D ;D
Den muss man sich merken.
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Hallo Ihr da draußen :),
wenn ich Euch nicht hätte....Ihr tut mir verdammt gut!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Ich habe jetzt vor, mir einen Termin bei meiner Hausärztin zu holen. Kann und will mich mit den Sensi-Störungen nicht abfinden...Werde sie nach Manueller Therapie und nach der Narbenbehandlung fragen oder auch noch einen Osteopathen oder Heilpraktiker aufsuchen. Creme meine Narbe übrigens einmal täglich immer noch mit Narbensalbe ein - seit der Op hat noch kein Arzt darauf geschaut. Es ist übrigens an einer Stelle immer noch Schorf vorhanden. Ich sollte das mal abklären lassen - schaden kanns ja nicht.
Weißt Du probastel, der Spruch ist echt gut. Ich bin oft so perplex, wenn mir jemand wieder die volle Breitseite gibt, dass ich da nicht mehr gut gegenkontern kann. Und Du hast auch Recht, dass man uns eine Hirn-OP nicht ansieht. Ich brauche noch ein verdammt dickes Fell, denn es hört nicht auf...heute kam schon wieder was wegen meiner Haare. Ich muss das echt lernen, deutlicher zu werden. Bin noch viel zu nett!!!
Ich bin übrigens in zwei Wochen wieder in der Uniklinik wegen der Hypophyse. Habe noch eine Menge Fragen an meinen Arzt. Brauche da einfach nochmal Klarkheit wegen der Hormonlage. Die macht mich ganz kirre. Es ist wie eine Achterbahn in mir. Mal rauf und dann wieder runter.
Ich werde Euch natürlich auf dem Laufenden halten - bis dahin und viele Grüße vom Engelchen
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Hallo Engelchen,
genau da ist Dein Problem! Deine zarten Flügel zerreißen im harten Wind der Dir entgegenweht. Dies geschieht den meisten Engeln, die Ihre Flügel offen tragen. Entweder sie werden vom Wind zerstört oder aber die "lieben" Nachbarn und Kollegen demontieren sie. Verstecke Deine Flügel unter einem dichten Fell und lerne Deine Fingernägel als Krallen einzusetzen. Lange Rede kurzer Sinn: Wenn Dir einer wegen Deiner Haare dumm kommt, dann gehe zum Gegenagriff über! So nach dem Motto: "Ich möchte mal wissen wie Deine Haare nach einer Hirnop aussehen würden und ob Du überhaupt den Mumm und die Kraft hättest arbeiten zu gehen."
Mein liebes Engelchen, so leid es mir tut, Du must ins Trainingslager der Wehrwölfe.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Engelchen,
Deine OP war ja, wenn ich von Deinem ersten Beitrag an zurückrechne, ungefähr im Januar. Und Du hast jetzt noch Schorf auf der Narbe? Das gibt es doch gar nicht! 8 bis 9 Monate nach der OP hatte meine Narbe schon langsam das Stadium des Rosarot verlassen und wurde langsam wieder blass. Auch war sie als solches in meinen Haaren nicht mehr klar ersichtlich und das trotz Kurzhaarschnitts, da langsam sich auch die umliegenden Haarfolikel mit ihrer Hauptaufgabe beschäftigten. Es ist daher sicherlich eine sehr gute Idee die Narbe begutachten zu lassen!
Beste Grüße
Probastel
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Hallo probastel,
meine OP war Ende November 2010. Es ist tatsächlich an einer Stelle der Narbe noch Schorf vorhanden, der Rest sieht gut aus. Ich klär das nächste Woche mal ab.
Übrigens, ab Montag lasse ich mir keine dummen Sprüche mehr gefallen. Es reicht - das Limit ist voll!!!
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo probastel,
was machst du um 4:05 Uhr schon im Netz? Lässt man dich in der Klinik nicht schlafen? ::)
Mein liebes Engelchen, so leid es mir tut, Du must ins Trainingslager der Wehrwölfe.
Machst du den Trainer für uns, probastel? So gut wie du ist bestimmt niemand. ;D
Eine Gute Nacht und liebe Grüße
krimi
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Guten Morgen Engelchen,
laß dich ja nicht unterkriegen, Munition zum Kontern hast du ja jetzt bekommen!
Wobei mir der Spruch mit der in Augenscheinnahme des Gehirns von probastel ganz besonders gut gefällt. Ich hoffe, er besteht nicht auf copyright. ;)
Die Dödelsprüche der Umgebung sind oft wirklich kränkend, der Verstand sagt einem das, aber je nach Gemütslage trifft es halt doch so aus den Hinterhalt. Aber hab Geduld mit dir selber, du wirst es auch bald besser wegstecken können.
Daß die Narbe noch Schorf hat, wundert mich auch. Hattest du denn Wundheilungsstörung? Bei mir ging es deshalb auch länger mit dem Abheilen, ist aber dann sehr gut geworden. Sensibilitätsstörungen funken allerdings manchmal ganz plötzlich wie kleine Stromstöße ins Augenlid oder Narbengebiet. Das könne noch lange geschehen und wäre nicht schlimm, meinte der Neurologe...
Übrigens, seit einiger Zeit träume ich öfter, ich könnte wieder riechen. Das Aufwachen ist dann nicht so toll. Ob ich so allmählich endgültig Abschied nehme von diesem Sinn?
Bastle an einem etwas dickeren Fell, hab einen schönen Sonntag und liebe Grüße von
menno-meningo
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Hallo menno-meningo,
weißt Du, meine Ärztin in der Reha hat das letzte Mal auf meine Narbe geguckt und das ist jetzt neun Monate her...ich habe oft Schmerzen und ein Ziehen in der Gegend. Halte das aber für Normal, denn es ist schließlich ein Eingriff am Kopf. Wetterumschwünge kann ich Dir jetzt 100% voraussagen :)
Von Wundheilungsstörung hat niemand bisher etwas gesagt. Es ist ja auch nur an einer Stelle noch Schorf...aber ich kann Euch die Tage mehr erzählen. Morgen Früh rufe ich bei meiner Hausärztin an ;)
Und ich war am Wochenende in probastels Trainingslager :) :) - ab Morgen prallt jedes Wort an mir ab - versprochen :) :)
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo, Engelchen,
ich muss mal auch meinen Senf zu Deinem Schorf dazugeben.
Nach meiner 2. OP (Meningeom-Rezidiv WHO III) Ende 1999 wurde insgesamt 7 Wochen mit dem Beginn der erforderlichen Bestrahlung gewartet, weil eine etwa 2cm lange Stelle des "Bügelschnitts" (von Ohr zu Ohr) nicht gut genug geheilt war. An dieser Stelle blieb die Haut auch besonders dünn und empfindlich, was ich natürlich nur merkte, wenn ich mir den Kopf stieß. Aber dann spürte ich es beim Drauffassen, dass sich wieder ein wenig Schorf oder so ähnlich bildete.
Jetzt wurde ich ja wieder bestrahlt, natürlich nicht an der gleichen Stelle, aber die Bestrahlungsmaske bedeckt natürlich zur Lagerungssicherheit den gesamten Vorderkopf. Und da berührte die Maske auch diese zuletzt zugeheilte Stelle von vor 11,5 Jahren und sie ging auf, wurde rot, diese Stelle wurde auch um die Narbe herum größer, irgendein Pickel (beginnende Eiterbildung??) entstand und wuchs - jedenfalls wurde mir das unheimlicch und ich fragte nach einem Arzt.
Es ließ sich mit guten Ideen der Strahlen-Schwestern so hinbekommen, dass die Stelle geschont werden konnte, zuheilte und seitdem keine Probleme mehr bereitet. Aber ich denke schon, dass es ohne die richtige Reaktion zu einer gefährlichen Situation hätte kommen können.
Ich finde es eigenartig, dass bei keiner der Kontrollen die Ärzte die Narbe ansehen. Bei mir tun sie das immer, im MRT automatisch, beim Neurochirurgen immer und auch in der Strahlentherapie. Es genügt aber die HÄ, die kennen sich mit Narben auch aus!
Liebe Grüße
Deine Kasy
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Hallo KaSy,
im Nachhinein finde ich es auch komisch, dass sich niemand für meine Narbe interessiert hat...schien halt nicht so wichtig zu sein. Naja, ich hole es jetzt nach :).
Und ausgerechnet heute, ist meine Hausärztin für zwei Wochen im Urlaub. Ich bin gerade am Überlegen, ob ich zum Vertretungsarzt gehe, der mich auch schon kennt (es ist eine Gemeinschaftspraxis)...muß nochmal eine Nacht drüber schlafen.
Viele Grüße vom Engelchen
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Na klar, mach das,
wo wir Dich hier zusätzlich heiß gemacht haben.
Aber schimpf nicht laut auf die anderen Ärzte, immerhin haben die viel Gutes für Dich getan. :D
Irgendwas kann ja auch für die HÄ bzw. ihre Vertretung übrigbleiben, sonst fühlen die sich noch überflüssig. ;)
Gute Nacht
Kasy
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Hallo KaSy,
ich bin meinen Ärzten sehr dankbar :) :) Die haben soviel für mich getan.
Werde noch warten, bis meine Ärztin aus dem Urlaub kommt...
Werde fleissig berichten ;)
Sonnige Grüße aus dem hohen Norden vom Engelchen
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Hallo Ihr alle,
ich war heute bei meiner Hausärztin...man ist da immer viel los. Sie war sehr im Stress - ist das bei Euren HÄ auch so???
Naja, ich habe sie auf meine Narbe gucken lassen und tatsächlich ist da noch Schorf...ansonsten sieht sie gut aus. Ich soll nichts weiter machen. Und bei meinen Sensistörungen kann sie leider auch nichts machen :( Bin heute mal wieder bedrubbelt, denn ich bin mit Erwartungen hingefahren, da noch was machen zu können. KG und weitere Sachen hat sie nicht befürwortet.
So bleibt mir also nichts anderes übrig als mal wieder geduldig zu sein und es zu AKZEPTIEREN, dass es so ist!!!
Viele Grüße vom traurigen Engelchen
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Liebes Engelchen, warum bist Du traurig.
Sieh es doch mal so: Wenn der Schorf etwas Schlimmes wäre, hätte Dir die HÄ etwas empfohlen oder Dich zu den Neurochirurgen geschickt. Vielleicht rubbelst Du diese Stelle beim Haarewaschen auf? Oder das Shampoo tut es mit seiner Chemie? Versuch mal, Panthenolsalbe vorsichtig draufzureiben. Hast Du Beschwerden an der Narbe? Irgendwann hast Du doch sicher eine Kontrolle (MRT+NC), wo Du danach fragen wirst - vergiss es nicht / schreibs Dir auf Deinen Fragezettel.
Und wenn die HÄ Deinem Vorschlag nicht gefolgt ist, Physiotherapie wegen der Senibilitätsstörungen zu verschreiben, dann hat das am Anfang des Quartals ganz sicher keine finanziellen Gründe, sondern es scheint nicht erfolgversprechend zu sein. Vielleicht kannst Du solche Einreibungen nutzen, die die Durchblutung fördern, frag mal in der Apotheke. Einen Versuch ist es Wert, schaden kann es nichts, allerdings kann es auf der Haut evtl. zeitlich begrenzte Reizungen geben. Wenn das nichts hilft - dann schreib es auch auf den Fragezettel.
Wenn Du sehr dadurch belastet bist, dann geh zum NC. Mir wird immer wieder gesagt, dass ich jederzeit dorthin kommen kann, wenn etwas ist. Und das bei Dir ist ETWAS!
Ach ja, mit den Hausärzten ist es vielleicht nicht überall so, aber meine (Nachfolgerin seit 2008) vergibt Termine, die sie bis vor einigen Monaten einhalten konnte. Inzwischen gelingt ihr das weniger. Sie benötigt die Zeit für die Patienten und schickt auch keinen weg, der dringend kommt. Aber als Bestellter kommt man zum Termin eigentlich dran, außer wenn sich die Zeit auch für die zuvor Bestellten verschoben hat. Es ist ein Wahnsinn, womit die Ärzte und deren Schwestern belastet sind durch die immer wieder neuen Änderungen im Gesundheitssystem und die Sparmaßnahmen, die die Patienten mehrfach zu den Hausärzten treiben. Nun, und wenn Deine HÄ gerade aus dem Urlaub kam, hat sie natürlich in den ersten Tagen besonders viele Patienten.
Ich wünsche Dir, dass Du nicht traurig bist, wie sieht das denn aus, ein trauriges Engelchen :( ,fasse wieder Mut und schau von Deiner Wolke Nr. 57 weit nach vorn und auch mal hoch zur Sonne :D !
Deine KaSy
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Hallo KaSy,
meine Narbe wird schon noch zuheilen - habe eine gute Salbe und brauche einfach nur GEDULD. Ich habe mildes Schampoo und bin vorsichtig beim Waschen. Irgendwann ist schon alles verheilt...und ich habe auch schon durchblutungsförderndes Öl gekauft ;) Auch das braucht seine Zeit, falls es eine Nervenleitungsstörung ist.
Weißt Du, an manchen Tagen gehts besser mit dem Akzeptieren -- an anderen halt nicht.
Ich schaff das schon irgendwann - schließlich bleibt mir nichts anderes übrig ;)
Danke fürs "Zuhören".
Liebe Grüße vom Engelchen :)
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Hallo Engelchen,
ich hänge momentan auch durch, aus verschiedenen Gründen. Und ich werde mich da auch wieder raus holen, irgendwann. Manchmal ist man halt down und dann braucht man eine gewisse Zeit, bis es wieder aufwärts geht. Ich finde das ganz normal, vor allem auch in unserer Situation.
Also lass Dich einfach mal ganz fest drücken. Ich wünsche Dir, dass es Dir ganz bald wieder viel besser geht.
Alles Liebe für Dich!
TinaF
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Liebes Engelchen und ebenso TinaF,
ihr zwei "traurige Durchhänger", ihr habt ja Grund, traurig zu sein. So wie ich eben manchmal auch. Ich finde es auch anstrengend, i m m e r tapfer zu sein! Gelegentlich muß ein entlastendes Gejammer möglich sein, Hauptsache, das Gejammer hat ein Ende und es geht im Normaltext weiter.
Das langsame Hochladen nervt, ich geh jetzt weg hier.
Und ihr holt eure Harfen oder Trommeln und schaut auf der Wolke 57/ 58 ff. nach den Sonnenstrahlen!
LG
menno-meningo
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Ich setz mich auf Wolke 59 daneben und heule Regentränen, weil mich diese ganze AHB-Bürokratie so anko... :'(. Die KK-Frau kennt ihre eigenen Vorschriften nicht!
KaSy
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Hallo ihr,
leider ist man nicht immer oben auf, aus unterschiedlichen Gründen. Das dürfen wir auch.
Sind die Haare wieder lang genug und niemand sieht mehr die Narbe, sind wir gesund oder haben gesund zu sein.
Wie menno-meningo richtig sagt: Es ist anstrengend immer tapfer zu sein.
Es ist daher legitim den anderen auch mal zu sagen wie es uns geht.
Hier können wir ab und zu jammern, okay? Wir verstehen uns und helfen uns gegenseitig ein Tief auch wieder zu überwinden. Versprochen???
LG
krimi
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Hallo Ihr Lieben :),
ich habe 10 Stunden geschlafen und jetzt sieht die Welt zum Glück wieder ein wenig anders aus....es tut sehr gut, dass es Euch gibt.
@KaSy, laß Dich von der KK-Frau ja nicht unterkriegen. Habe das diese Woche auch erfahren müssen, nur weil ich diesen Befreiungsausweis (1% bei chronischer Erkrankung) beantragen wollte. Man, man sind die manchmal drauf. Egal, ich habs durchgesetzt ;)
@TinaF, menno-menningo und krimi: das Auf und Ab macht mir oft zu schaffen, aber mittlerweile gelingt es mir immer wieder selbständig aus dem Tief zu kommen. Und Eure Worte bauen mich auf, denn ich fühle mich mit meinen Problemen nicht mehr allein.
Ich werde jetzt noch meine Resturlaubswoche genießen und mache gleich einen langen Spaziergang mit meinem Hund.
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo meine Lieben,
Dass es zahlreiche Menschen gibt, die unsere Krankheit nicht richtige werten können ist ja hinlänglich bekannt. Und doch erwischt es uns immer wieder auf dem falschen Fuß soviel Ignoranz auf einem Punkt konzentriert zu begegnen. ::) Die Augen zu verdrehen und diese Person links liegen zulassen ist zwar ein probates Mittel, doch leider nicht immer möglich. Was können wir dann anderes tun, als unsere letzte Energien zusammenzukratzen, um diesen Leuten zu zeigen was sie sind (Pappnasen) und was sie alles falsch machen?! Danach können wir hier gepflegt in der Spur zusammenbrechen um unsere geschundenen Seelen von den anderen mit pflegen zu lassen. Ich finde es toll, dass es dieses Forum gibt!
Nach zwei Tagen Dauerregen (zum mindest hier im Rheinland) wünsche ich Euch heute einen strahlend blauen Himmel und ganz viel Sonnenschein!
Liebe Grüße
Probastel
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Hallo Ihr Lieben.....
ich finde wir haben alles Recht der Welt traurig und wütend zu sein, jedenfalls manchmal..... nicht-Betroffene verstehen das nicht.... Eben-wie schon 1000x wiederholt von uns allen-wenn man nichts mehr sieht ist für die anderen alles wieder gut!
Ich werde hier langsam wütend, meine immer stärker werdenden Kopfschmerzen versuche ich in den Griff zu kriegen, klappt aber nicht. Kein Arzt fühlt sich dafür zuständig, Hausarzt schonmal gar nicht. Ich weiss nicht mehr wie ich mich drehen und wenden soll/kann. Hier in Italien gibt es wohl keinen, der Schmerzen versucht in den Griff zu kriegen. Schmerzzentren nur für Sterbende (klasse, natürlich haben sie dazu ein Recht und ich bin 1000% dafür dass sie nicht leiden dürfen, aber soll ich jetzt noch 30/40 Jahre mit diesen wahnsinnigen Schmerzen leben?????). Ist es in Deutschland genauso? Ich werde fast verrückt....
Warte im Moment auf meinen MRT-'Termin, ob und wie er gewachsen ist, ob gravierende Änderungen sind - Stress wieder (Angst vor der Antwort.... :-( ) - kennt ihr ja auch!
Und meine Flucht nach vorn - einziges Mittel für mich, mich normal zu fühlen - ist joggen, joggen, joggen km für km ! Ich weiss, klingt verrückt, aber mir hilft es. Glaubt mir, der Moment, an dem ich durch das Ziel laufe beim Halbmarathon, ist für mich der einzige an dem ich mich richtig normal fühle..... :-)))))
Ich umarme euch ganz fest und wünsche uns allen weiterhin die Kraft, die wir brauchen, um die Blödleute um uns herum zu ertragen und weiterzumachen
Sogut wir können
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Hallo Engelchen,
ich freue mich, dass es Dir besser geht. Zehn Stunden am Stück schlafen, das möchte ich auch mal, da hat aber mein Sohn was dagegen ;). Ich hoffe, dass Dir der Spaziergang mit Deinem Hund gut getan hat und Du bald die Sonne wieder sehen kannst.
@all: Ich finde dieses Forum mit seinen Menschen so klasse, das kann ich Euch gar nicht sagen. Hier wird man aufgefangen, getröstet, findet Rat und Verständnis, kann sich austauschen, das tut so unendlich gut. Ich bin froh, dass ich hier gelandet bin und freue mich über jeden, der auch nach seiner OP hier bleibt und einen wertvollen Beitrag im Forum leistet. Danke.
LG TinaF
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Hallo Ihr,
mein Hund wirkt wahre Wunder ;) Alle von Euch haben etwas, dass Ihnen besonders gut tut - das Laufen, Fahrradfahren, Skifahren, der Garten, die Familie.... bei mir ist es mein Hund. Er hat mir sehr geholfen, wieder auf die Beine zu kommen und fitter zu werden. Denn Liegenbleiben aufgrund meiner Stimmungstiefs war einfach nicht möglich...ein Hund muss raus, ob man will/kann oder nicht. Dafür bin ich ihm täglich dankbar!!! Übrigens, er ist mir sehr ähnlich, denn zeitgleich zu meiner Erkrankung wurde auch er krank. Nach einigen Monaten fand man endlich die Ursache...er hats auch mit den Hormonen :-[ Es ist die Schilddrüse...
Auch ich kann mich TinaFs Worten nur anschließen - ich bin zur Zeit täglich hier und freue mich immer, von Euch zu hören!!!! DANKE - das es Euch alle gibt!!!
Engelchen
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Hallo Engelchen!
Es freut mich zu lesen, dass Du jemanden hast, der Dich immer wieder aus deinem Schneckenhaus rauslockt und Dir zeigt, dass das Leben Spaß macht!
Ich wünsche Dir ein phantastisches Wochenende mit viel Sonne, die Dir Deine Energiereserven wieder auffüllt.
Liebe Grüße
Probastel
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Guten Morgen Engelchen,
ein Tier zu haben tut der Seele wirklich gut. Mein kleiner Kater bemerkt wenn es mir nicht so gut geht und dann streicht er ständig um meine Beine.
Einen Hund zu haben ist aber besser. Dadurch darf/muss man auch raus und kann so seinen Kopf frei laufen. Und wenn man dann noch die Möglichkeit hat etwas in die Natur zu gehen, um so besser.
Ich darf mir dafür ab und zu den Hund meiner Freundin ausleihen, damit ich nicht immer allein durch Feld und Wiese laufen muss, nur mit einem MP3-Player ausgestattet. ;)
Mach weiter so, du schaffst es wieder oben zu sein. :)
Viele Grüße
krimi
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Hallo zusammen,
Ja jeder hat so seine "Ausweichmöglichkeiten". Mir geht es ja nach 3 Jahren auch noch so, dass ich mich immer noch über manche Leute aufregen, so wie die mit mir, sprich meinem Tumor, umgehen. Die meisten haben ja sowieso schon ihr "Urteil" gesprochen, d.h. "Oh die hat ja auch noch einen Resttumor, die ärmste, gehen wir lieber aus dem Weg". Ich werde dann ziemlich wütend. Das ist auch bei mir das Problem, die Wut. Aber dafür hab ich ja mein geliebtes Spinning-Rad und ich kann euch sagen, ich radle jeden Tag, was sehr gut tut.
LG
mmolina
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Hallo Ihr,
ich wollte mich mal wieder melden :) und Euch von meinen Neuigkeiten bzgl. meiner Sensibiliätsstörungen berichten. Diese sind nach wie vor nicht besser geworden und dehnen sich mittlerweile auch auf die rechte Körperhälfte aus. Alle Ärzte meinten, ich müsse nun damit leben :( und sie könnten mir nicht weiterhelfen.
-----Ich war zufällig zum Durchcheck bei meinem Augenarzt, der mich schon etliche Jahre begleitet. Wir kamen auf die Sensistörungen und er bat mich, hochdosierte B-Vitamine zu nehmen. Er meinte, es sei eine Nervenleitungsstörung. Ich werde das jetzt mal vier Wochen durchziehen und gucken, was wird ;). Euch werde ich natürlich auf dem Laufenden halten.
Viele Grüße vom Engelchen
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Liebes Engelchen,
schön wieder von Dir zu hören.
Weniger schön sind diese Sensibilitätsstörungen, vor allem, wenn sie auch noch zunehmen bzw. sich weiter ausbreiten. Ich habe mal, das war aber noch vor meiner Diagnose, eine Vitamin-B-Komplex-Spritzenkur bekommen, das waren sechs oder zehn Spritzen. Frag doch mal nach, ob die Spritzen vielleicht noch wirksamer sind als Tabletten.
Ich wünsche Dir weiterhin alles Liebe und Gute!
LG TinaF
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Hallo Tina,
Danke für den Tipp - aber seit der OP bekomme ich Schweißausbrüche und Herzrasen, wenn ich eine Spritze sehe.
Ich bleibe erstmal bei den Tabletten ;)
Viele Grüße Engelchen
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Ach, bist Du auch so eine? Da kenne ich noch jemanden ;)! Ich habe meine Spritzen ja noch vor der OP bekommen, da war das irgendwie noch leichter. Allerdings habe ich nur bei den intravenösen Aktionen so meine Probleme, so z.B. auch beim letzten MRT :o.
Dann bleib mal lieber bei den Tabletten, ich wünsche Dir sehr, dass sie Dir helfen.
LG TinaF
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Hallo Ihr alle,
ich habe mich so ewig nicht gemeldet....entschuldigt bitte. Heute ist mir jedoch danach....
ich war heute zur Besprechung meiner MRT-Bilder beim Neurochirurgen. Ich war so guter Dinge, denn mein Radiologe hatte einen super Befund geschrieben, aber leider ist es nicht so.
Mein Arzt zeigte mir eine Stelle im Bild, die nach Wachstum aussieht. Der weisse Fleck war letztes Jahr nicht da :( Es könnte evtl. aber auch Narbengewebe sein. Aber der Fleck ist rund :( - es sieht eher nach Wachstum aus. Ich bin soooooooooooooo traurig. Dann kam die nächste Nachricht. Ich habe seit Monaten ein pulsartiges Klopfen im Ohr, dem ich keine weitere Beachtung geschenkt hatte. Nun hat sich heute heraus gestellt, dass es eine Fistel im Kopf ist.
Mein Arzt wird sich bei mir nochmal melden, was nun weiter zu tun ist. Hat jemand das von Euch auch gehabt???
----Ich hatte die letzten Wochen endlich mal das Gefühl, es geht gesundheitlich bergauf - und nun mag ich schon gar nicht mehr in die Zukunft blicken.
Danke fürs Zuhören und auch Daumendrücken ;) Euer trauriges Engelchen
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Liebes Engelchen,
Du siehst mich fassungslos. Ich habe heute an Dich gedacht und war so zuversichtlich und jetzt so eine Nachricht! Dein Meningeom konnte damals doch vollständig entfernt werden, oder? Und war WHO I? Damit hätte wohl keiner gerechnet. Ich weiß gar nicht, was ich Dir momentan schreiben soll :(.
Zur Fistel kann ich Dir leider nichts sagen.
Liebes Engelchen, lass Dich mal ganz fest in den Arm nehmen. Du weißt, dass wir Dir hier immer zuhören und für Dich da sind. Und natürlich drücke ich Dir die Daumen. Bitte halte uns auf dem Laufenden!
LG TinaF
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Liebes Engelchen
Ich bin auch geschockt. Ich hatte noch im Kopf, dass Dein MRT gut ausgefallen sei und nun das! Kann man Dich denn nicht mal einen Moment unbeobachtet lassen? :-\ :(
Das Gemeine am Narbengewebe ist, dass es Kontrastmittel anreichern kann, ähnlich wie ein Tumor, da es sich um normales Bindegewebe handelt. Insofern ist eine Unterscheidung zwischen Tumor und Narbengewebe mittels MRT nicht so ohne weiteres möglich und die NCs schauen eher auf die Form, des anreichernden Gewebes. Gezackt und ungleichmäßig wird gerne gesehen, rund und ovale Formen stoßen nicht gerade auf Begeisterung. :-X
Meiner Schulter und meinen Daumen kannst Du Dir stets sicher sein.
Liebe Grüße
Probastel
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Gezackt und ungleichmäßig wird gerne gesehen, rund und ovale Formen stoßen nicht gerade auf Begeisterung. :-X
Hi Probastel
Kannst mir/uns das mal näher erklären?
Ich bin bis jetzt eigentlich immer vom Gegenteil ausgegangen.
Gezackt = Bösartig da infiltrierend
Rund und deutlich abgegrenzt= Gutartig und nicht infiltrierend.
Kann jetzt aber sein, dass wir von verschiedenen Ansichten reden.
Ich gehe vom Tumorgewebe und Rezidiv aus.
Wie es beim Narbengewebe aussieht, kann ich nicht beurteilen. Ich geh aber vom selben Aussehen aus. Oder ist es da anders?
Man lernt gern dazu.
Gruß Fips2
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Gerne Fips:
Es geht beim Engelchen um die Unterscheidung zwischen einem Narbengewebe und einem Meningeom. Meningeome sind klar abgegrenzt und meist von rundlicher Natur. Nur selten breiten sie sich flächig aus, aber auch dann folgen sie dem Verlauf der Hirnhaut. Nur ganz selten wachsen Menigeome infiltrativ, dann können sie durchaus gezackt sein. Wenn man also bei einem Meningeom-Patienten, der ein WHO-1 Meningeom hatte, im Resektionsbereich eine Struktur findest, die Kontrastmittel aufnimmt, aber nicht rund oder oval ist, dann geht man in der Regel davon aus, dass es sich um Narbengewebe handelt.
Differentialdiagnosen müssen unter Umständen natürlich auch betrachtet werden, sind im Fall von Engelchen aber wohl weniger angebracht und komme schon gar nicht von mir. Von Dir etwa?
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Danke Probastel für die Erklärung.
Nun ist es für mich nachvollziehbar.
Differenzialdiagnose überlasse ich gern dem Neurochirurgen, der sich damit auskennt.
Ich bin nur Laie.
Gruß und schönen Abend
Fips2
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Hallo Ihr drei,
Danke probastel für Deine gute Erklärung. Ich habe das gestern genau so zum Neurochirurgen gesagt. Wenn irgendwas rund ist, dann ist das nicht gut. Aber wisst Ihr, ich hole mir noch eine weitere Meinung. Da ich nicht direkt von meinem OP-Neurochirurgen betreut werde, werde ich ihn nochmal direkt fragen...
TinaF ich weiss gar nicht, ob ich ein WHO 1 hatte. Jedenfalls war es gutartig und wurde vollständig entfernt. Leider war es ziemlich riesig und vielleicht ist da noch eine Zelle übersehen worden. Gibt es eigentlich einen Histologiebefund, der mitgegeben wirde???
Viele Grüße vom Engelchen
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Liebes Engelchen,
eine weitere Meinung ist auf jeden Fall empfehlenswert, gute Idee!
Bei mir stand im Entlassungsbericht als Diagnose Meningeom links frontal WHO° I. Und im Text wird dann nochmals ein meningotheliales Meningeom WHO° I bestätigt. Steht dazu nichts in Deinem Entlassungsbericht? Ich drücke Dir die Daumen, dass Du alle Berichte zusammenbekommst, unglaublich, dass Du diesen Dingen so hinterherrennen musst >:(.
LG TinaF
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Liebes Engelchen,
ich hab die nicht so tolle Nachricht gestern schon gelesen und hab gleich den Computer ausgemacht. Ich hab spontan gedacht - die Radiologen sind nun mal nicht DIE Spezialisten für den Kopf und natürlich hab ich ein zweites Meningeom gehabt und eine Fistel nach dazu ... neee, nicht dran denken ... ausklicken, runterfahren, ab in die Koje.
Heute nun doch:
Ob rund oder oval oder gekringelt, es scheint jedenfalls noch ziemlich klein zu sein und trotzdem ist da vermutlich etwas, was nach Beobachtung schreit und womöglich baldiger OP.
Wenn Dir gesagt wurde, dass Dein Meningeom gutartig war, dann war es mit ziemlicher Sicherheit WHO I. Wenn Du zu Deinem OP-Neurochirurgen gehst, dann frag ihn nach den damaligen Befundberichten. Musst wohl doch ne Sammlung anlegen ....
Einerseits ist es gut, wenn schon ein Meningeom entdeckt wird, dass es durch die regelmäßigen MRT in einem bereits kleinen Stadium erkannt wird, was eine OP für Arzt und Patient ein wenig leichter macht - nicht aber die Beeinträchtigungen danach. Da geht es wieder von Null los.
Andererseits sind Rezidive bei Meningeomen in der Graduierung nicht mehr WHO I, sondern bereits auf Grund ihres wiederholten Auftretens WHO II oder mehr.
Meine drei Rezidive waren nach WHO I mit Totalresektion alle dann WHO III. Mehr, also die IV gibts bei Meningeomen nicht.
Mir war dann im Laufe des (nur ganz wenige Tage vor der OP möglichen) Denkens klargeworden, dass womöglich die OP als alleinige Methode vielleicht nicht mehr ausreicht.
Aber mich gibts immer noch.
Und auch den Probastel mit seinem - neee, nun ohne sein Rezidiv WHO II, das den Strahlen gewichen ist.
Und Dich wirds auch weiter geben! In den Himmel werden wir Dich noch nicht entlassen, auch wenn Du Dir den Namen Engelchen verpasst hast.
Verflucht - kein Mensch kann einem sowas Blödes wünschen. :-X
Warum Du?
Weil Du es schaffen wirst! Yes, she can! Yes, you can!
Wir sind bei Dir, diesmal als Deine Glücksengel.
Deine KaSy
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Hallo KaSy,
Danke für Deine netten, aufbauenden Worte...
----Du hattest eine Fistel??? Kannst Du mir mehr dazu erzählen??? Wäre wirklich gut für mich...Mein Arzt hat sich heute noch nicht gemeldet und ich war nicht in der Lage, ihn anzurufen. Aber Montag - versprochen ;)
Dieses WARUM??? habe ich mir auch gestellt, aber es bringt nichts...ich habe wirklich Angst vor der Zukunft.
Der untersuchende Arzt hat gesagt, zum jetzigen Zeitpunkt würde man das nicht operieren...fand ihn so sicher - und dann sagte er, es könnte aber auch Narbengewebe sein. Ich soll mich mal nicht verrückt machen. Meningeome wachsen langsam. Ich bin wie in Trance aus dem Sprechzimmer. Aber nun bin ich wieder gesammelt. Ich brauche einfach die Meinung meines OP-Neurochirurgen und dann noch die Abklärung dieser Fistel. WHO 1 hat keiner in den Mund genommen. Mir wurde gesagt, es ist gutartig, alles ist raus. Ich frag auch da genau nochmal nach.
Und antworte mir bitte nur, wenns Dich nicht zu doll belastet - denke an Dich und Deine Energien, ja?
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo, Engelchen,
Jaaa - fiel mir gestern irgenwann späääter ein, dass ich vergessen hatte, es zu schreiben.
Ich hatte als erstes Rezidiv nach einem vollständig entfernten Meningiom WHO I nach 4,5 Jahren ein im MRT zunächst recht klein erscheinendes Meningeom, was sich als flächenhaft ausgebreitetes, netzartig über die damalige OP-Stelle noch hinauswachsendes WHO III-Meningeom herausstellte. Die bestehende Palacosplastik hatten die Fressfeinde auch aufgefuttert. 10 Monate zuvor war das letzte MRT, wo mein Neurochirurg noch sagte, ich bräuchte erst in 1,5 Jahren wiederzukommen, das wäre dann die letzte Kontrolle. Im Bild-Vergleich stellte man vor der Rezidiv-OP fest, dass in den Bildern vor 10 Monaten auch schon etwas zu sehen war. (Was mich lange sehr empörte.)
Die OP hinterließ dann eine von den Ärzten als Fistel bezeichnete Folge, durch die das Hirnwasser (Liquor) in den Stirnbereich lief, wenn ich lag, und dort eine Beule erzeugte (10 cm breit, 8 cm hoch, 1 cm dick über der Stirn). Im Sitzen und Stehen floss es gemütlich wieder "nach Hause".
Man unternahm einige dramatische Sachen, um den Liquor zu erziehen: Punktion dieser Suppe, die zunächst noch rötlich erschien und als "Wundwasser" (hab den Begriff vergessen ... jetzt ist er mir eingefallen: "Serom") bezeichnet wurde. Dann Zweikomponentenkleber aus einer Doppelspritze in den Stirnbereich, Druckverband (Mir wird jetzt noch schlecht ...) Die ganze Aktion zweimal. Es musste in den Griff bekommen werden, da eine Bestrahlung vorgesehen war, für deren Beginn aber auch noch die Bügelschnittnaht vollständig heilen sollte, was nicht so ganz geschah.
Die tollen Aktionen waren nicht erfolgreich. Man hätte operieren können, aber das wollte man mir nicht so schnell zumuten. Zunächst war die Bestrahlung dran (6 Wochen), dann die AHB. Mein Neurochirurg sagte, diese Fistel ließe keinen Weg nach außen zu, alles wäre dicht, der Liquor flösse nur innerhalb des Kopfes umher.
Zwei Jahre später versuchte der gleiche Neurochirurg sich operativ am Verschluss dieser Fistel. Er musste feststellen, dass es keine Fistel in der Form eines sich gebildeten Ganges für Flüssigkeiten handelte, sondern dass die Hirnhaut (welche - puh, keine Ahnung) porös war. Weiß der Deibel, wie das passieren konnte, es war nun mal so. Allerdings berichteten er und vor allem sein junger Assistenzarzt begeistert von der supergut erhaltenen Palacosplasik. So oft kriegt man eine HT-OP-Stelle nach zwei Jahren als Arzt ja auch nicht zu sehen. Es wurde mit einem Teil der Hirnhaut, die man so wie bei einer Zwiebel abschälte, abgedichtet. (iiihhh, eklig) Das hielt leider nur so 10 Wochen.
Dann gabs ne Hirnhaut- und Gehirnentzündung, kann man als Betroffener nicht übersehen, und die Ärzten durften mich mal wieder als ihren Gast begrüßen, diesmal in der Notaufnahme, und mich mit Antibiotika per Tropf füttern.
Das alles war 1999/2000 und 2002, jetzt hat sich die Sache irgendwann gegeben, ist also naaach und naaach weniger geworden und hat sich unbemekt verdrückt.
Sag jetze aber nicht, dis hätte ick zu Dir jeschickt! Ich war das nicht!
Bei Dir scheint es ja auch anders zu sein?!
Ich antworte Dir gern.
Wirklich.
Vor allem, es fliegt sich doch total bescheuert mit so ´nem Klopfen im Gleichgewichtsorgan ...
Deine KaSy
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Hallo Ihr alle,
nachdem ich mich am Wochenende sammeln konnnte, habe ich heute direkt in der Klinik angerufen - niemand zu sprechen. Aber der Arzt hat zurückgerufen und mir ausrichten lassen, ich sollte zur Abklärung der Fistel eine MRA machen lassen.
Ich habe nun für nächste Woche - am Mittwoch - einen Termin gemacht. Es ist terminlich alles so voll, dass es leider nicht eher ging....GEDULD muss ich nun wieder haben.
Probastel hast Du nicht sowas machen lassen - das waren doch Deine Spaghettibilder, wenn ich mich recht entsinne??? Wie lief denn die Untersuchung ab??? Wird das Kontrastmittel in die Leiste gespritzt?? Oh, ich habe doch so Panik vor diesen Spritzen ???
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo Engelchen
Ich habe mir eben deine Erlebnisse von diese Woche gelesen. Ich bin sehr traurig für dich.
Du brauchst keine Angst von MRA Untersuchung haben. Ich mache es fast täglich bei unsere Patienten.
MRA ist MRT Angio. Man spritzt da ganz normal von Arm die Kontrastmittel genauso wie bei Schädeluntersuchung und dann werden die Bilder von Gefässen gemacht. Wenn man da nur die Angio macht dauert es nicht länger als 2 minute.
LG Jasmin
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Liebes Engelchen,
Du bist wieder da........ leider nicht mit solchen guten Nachrichten und das tut mir Leid.
Am Mittwoch (nächste Woche) da werde ich an Dich denken und die Daumen drücken .
Liebe Grüsse,
Lineke
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Hallo, Engelchen,
das, was Jasmin79 schreibt, ist auch für mich neu und ich würde mich sehr für Dich freuen, wenn das so bei Dir gemacht wird.
Ich hatte eine Angiographie nur einmal, 1995, also vor "ewigen Zeiten". Da wurde das Kontrastmittel tatsächlich in eine Arterie(!) in die Leiste gespritzt und ich konnte auf einem Bildschirm gemeinsam mit den Ärzten die Gefäßdarstellung in meinem Kopf betrachten. Es wurde also nicht in einem MRT-Gerät gemacht. Das Unangenehme, außer der Spritze, war, dass man mit dem Druckverband in der Leiste mehrere (ich glaube acht) Stunden liegen bleiben musste.
Es ist ein toller Fortschritt, wenn es jetzt so möglich ist, wie es Jasmin beschrieb.
Such Dir irgendwas zum Ablenken für die Zeit bis dahin - Papiere entmüllen, Klamotten aussortieren, ... irgendwas, worauf Du Dich konzentrieren musst.
Deine KaSy
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Hallo Engelchen,
schau mal hier, da steht, dass kein Katheder in das Blutgefäßsystem eingeführt werden muss: http://de.wikipedia.org/wiki/Magnetresonanzangiographie
Meine Daumen werden für Dich gedrückt sein! Bring die Zeit bis dahin gut rum.
LG TinaF
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Hallo,
es werden auch heute noch beide Untersuchungsmethoden durchgeführt.
Meine Schwester wird wegen ihres versorgten Hirnaneurysmas nach der konventionellen Kathedermethode untersucht.
Engelchen, MRA ist da wesentlich angenehmer.
Meine Daumen sind gedrückt.
Gruß
Bluebird
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Hallo Engelchen,
ich hatte leider auch die unangenehme Kathetermethode.
Schön, dass du, wenn schon diese Untersuchung sein muss, die angenehmere Methode hast.
Meine Daumen sind für dich gedrückt.
LG krimi
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Hallo Engelchen,
ja die "Spagettibilder" waren auche ein MRA. Ich frage mich allerdings was ein MRA mit einer Fistel zu tun hat, aber ich bin halt kein Arzt, sondern nur ein armer kleiner Hirni. ::)
Jasmin hat es eigentlich schon angedeutet, eine Angiographie unterscheidet sich nicht von einem CT oder MRT - zumindest was uns Patienten betrifft. So wie es aussieht hat Jasmin aber eine CT-gestützte Angiographie. Die Dauer von 2 Minuten ist für ein MRA definitiv zu kurz. Mein MRA hat eigentlich genau so lange gedauert wie ein MRT auch. Für mich als Patienten war alles gleich, mit der Ausnahme, dass sich der Tomograph anders angehört hat.
Die Kathederuntersuchungsmethode hat nun definitiv nichts mit einem MRA zu tun. Wenn der Arzt also MRA gesagt hat, dann wird diese klassische Angiographie nicht drankommen.
Beste Grüße
Probastel
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Hallo Ihr Lieben :),
Dankeschön für Eure Antworten!! Es ist toll, dass es Euch gibt :) Es wird also von Fall zu Fall unterschieden, wie man bei so einer Angiographie vorgeht. Ich hoffe, die machen das über die normale Armvene bei mir.
--Jasmin kannst Du mir sagen, wann man die Angiographie über die Leistenvene und wann über die Armvene macht? Und behandeln Eure Neuroradiologen auch diese Fisteln??? Falls ja: Wie machen die das, d.h. was wird genau am Patienten gemacht?
---Und Krimi: Kannst Du mir sagen, ob das mit der Leiste sehr schlimm ist?? (Gern sonst auch in einer privaten Nachricht). Und warum haben die Ärzte das bei Dir über die Leiste gemacht?
---Probastel, die Ärzte brauchen eine Angiographie, um genau meine Venen und Arterien im Kopf zu sehen- diese Fisteln setzen doch da irgendwo an. Habe mich genaustens schlau gemacht:-) Aber zum Vorgehen finde ich da kaum was. Weder über das Wie oder die Dauer solcher Behandlung...
Ich fühle mich einfach besser, wenn ich alles genau weiss, was auf mich zu kommen kann. Meine Angst steigt dadurch nicht. Wisst Ihr, ich will nie wieder so unvorbereitet in irgendwelche Untersuchungen hinein gehen, wie damals mit meiner plötzlichen Meningeom-OP.
Ich versuche, die Woche gut vollzustopfen, damit ich nicht zu viel nachdenken muss. Ich werde mich bis nächsten Mittwoch gut ablenken...leider habe ich zur Zeit wieder Schlafprobleme...dieses Grübeln nachts ist nicht gut ???
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo Engelchen,
es wäre doch besser, Du würdest Dich direkt dort erkundigen, wo die Untersuchung durchgeführt wird, ich denke, in der Neuroradiologie. Die erklären Dir genau den geplanten Ablauf Deiner Untersuchung, können Dir sagen, wie lange sie dauern wird und ob Du vorher oder nachher etwas beachten solltest.
Ich weiß, dass meine Schwester vor der Katheder-Angio immer spezielle Blutwerte vorlegen muss.
Sie wird bei ihr durchgeführt, weil bei einer MRA die Materialien um das versorgte Aneurysma "blenden"könnten und deshalb die Stelle nicht vollständig einsehbar wäre.
Viel Glück
Bluebird
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Hallo Engelchen
MRA ist eine Angio was unter MRT gemacht wird. Da kannst du ganz sicher sein du wirst ganz normal an Arm eine Nadel bekommen. Wenn nur eine Angio gemacht wird macht man erst Loki das heist Aufnahmen wo drauf man einzeichnen will. die dauern nicht mal eine minute dann wird auf die Loki eingezeichnet was man fahren will genau die stelle wo gefaße sind. Dann spritzt man anhand eine Automatische spritze die Kontrastmittel und die MTA die die Untersuchung macht sieht dann genau wann die Kontrastmittel an gefässen kommt und startet dann den Sequenz(Aufnahmen) und da die Kontrastmittel normalerweise innerhalb von 30 sek an halsgefässen und Hirgefässen anreichern wird die Aufnahmen ungefähr nicht mehr als 1 minute dauern. Probastel meinte dass es bei ihm länger gedauert hat die haben bestimmt noch andere sequenzen gemacht. Da bei ihm auch sinusvenen betroffen war haben die bestimmt auch sinusvenen sequenz gemacht die dauert ungefähr 4 bis 5 minuten je nachdem was für eine Gerät es ist.
Sei sicher wenn die nur die gefäße untersuchen dauert es nicht lange aber wenn die andere Sequenzen machen dauert es länger.
Schade dass du solange warten musst wenn du in nähe von Bielefeld wärst könnte ich für dich ehere Termin besorgen. Ich weiss wie unangenehm das Warten ist.
LG Jasmin
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---Und Krimi: Kannst Du mir sagen, ob das mit der Leiste sehr schlimm ist?? (Gern sonst auch in einer privaten Nachricht). Und warum haben die Ärzte das bei Dir über die Leiste gemacht?
Hallo Engelchen,
meine Untersuchung wurde letztes Jahr im Januar im Herzzentrum Bad Rothenfelde gemacht. Der Grund war, dass eine Kardiologin dachte, in meiner linken Herzkammer etwas zu hören/zu sehen, was nicht ganz korrekt wäre.
Daraufhin hielt sie eine Herzkatheteruntersuchung im Herzzentrum für angebracht. Auch im Hinblick auf meine HT-OP willigte ich ein. Die Untersuchung wurde unter örtlicher Betäubung durchgeführt und war nicht schlimm. Man malt sich Untersuchungen, die man nicht kennt, immer sehr schlimm aus.
Das liegt wohl in der Natur des Menschen aus Angst vor dem Unbekannten.
Mach dir nicht so viele Sorgen und zu viel Angst.
...
Ich fühle mich einfach besser, wenn ich alles genau weiss, was auf mich zu kommen kann. Meine Angst steigt dadurch nicht. Wisst Ihr, ich will nie wieder so unvorbereitet in irgendwelche Untersuchungen hinein gehen, wie damals mit meiner plötzlichen Meningeom-OP.
Aber durch ungenaue und unterschiedliche Informationen, die wir dir nur aus eigenen Erlebnissen und Empfindungen geben können, bist du nicht mehr oder besser informiert.
Wir alle hier sind nur Patienten und dazu noch Laien.
Engelchen, ich möchte mich diesbezüglich Bluebird anschließen, die dir riet:
es wäre doch besser, Du würdest Dich direkt dort erkundigen, wo die Untersuchung durchgeführt wird, ich denke, in der Neuroradiologie. Die erklären Dir genau den geplanten Ablauf Deiner Untersuchung, können Dir sagen, wie lange sie dauern wird und ob Du vorher oder nachher etwas beachten solltest.
Das ist der beste Tipp den du bisher erhalten hast.
Ich drücke dir die Daumen. Es wird alles gut gehen.
krimi
Mach in den Tagen bis Mittwoch nächster Woche noch schöne Dinge die dich ablenken. Z.B. einen oder mehrere wunderschöne Herbstspaziergänge.
Vielleicht sind auch noch ein paar Dinge Zuhause zu erledigen, die du schon immer machen wolltest.
Oder lade eine Freundin auf einen Tee oder Kaffee ein.
Einfach Dinge, die dich auf andere Gedanken bringen. ::)
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Hallo Ihr,
@Bluebird Du hast soooo recht und es macht auch Sinn, sonst mache ich mich nur verrückt. Aber ich habe mich nun entschieden, niemanden anzurufen, weil ich sonst noch als Hypochonder in der Praxis abgestempelt werde.
@Yasmin: Da Du ja dort arbeitest, bist Du natürlich auf dem besten Stand und kennst Dich gut aus. Danke für Deine ausführliche Beschreibung.
@Krimi: Du hast aber auch schon viel hinter Dir. Und Deine Tipps vom Ablenken habe ich gleich in die Tat umgesetzt. Am Wochenende kommt Besuch ;)
Ich hoffe, dass die Woche schnell vergeht....Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo, Engelchen,
Du wirst nicht als Hypochonder bezeichnet werden, wenn Du interessiert nachfragst! Schließlich ist jede Untersuchung bei einem aufgeklärten, weniger ängstlichen Patienten einfacher und stressfreier durchführbar - für beide Seiten.
Auf dem Hirntumorinformationstag am 10.11.12 wurde von mindestens zwei Ärzten gesagt, dass ihnen aufgeklärte und interessierte Patienten lieber sind, weil sie aktiv und mit den Ärzten gemeinsam an ihrer Heilung arbeiten. Zweitmeinungen (was bei Dir jetzt nicht zutrifft) wurden auch ausdrücklich begrüßt.
Es scheint sich diesbezüglich nach und nach eine Änderung in den Ansichten der Ärzte zu ergeben. Ich kenne durchaus auch einige Ärzte, die nichts auf die Meinung der Patienten gaben, schon gar nichts von Eigendiagnosen hielten und auf Zweitmeinungen sauer reagierten.
Also bleib entweder ruhig oder ruf einfach an.
Deine KaSy
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Hallo liebe KaSy,
bist Du aus dem Bett gepurzelt oder noch gar nicht drin gewesen ;) ?
Ich bin lieber gut informiert und hinterfrage auch, was gemacht wird. Nicht jeder Arzt ist kompetent. Und es ist toll, dass Du das auf dem HT-Tag erfahren hast.
Ich habe mich gestern kreuz und quer durchs Internet gelesen und bin nun ein Profi :) in Sachen Fisteln (Vorgehen, Behandlung usw.). Ich habe mir nun vorgenommen, bis zur Angiographie irgendwie die Ruhe zu bewahren oder besser gesagt, mich abzulenken. Fühle zur Zeit einen immensen inneren Druck und eine Anspannung. Puh- und lasse das an den falschen Stellen bereits raus. Nicht gut, aber ich kann nicht anders.
Nun gehts weiter mit ablenken....Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo Ihr,
ich habe das MRA heute gut überstanden - ohne Kontrastmittel ;), weil der Arzt alles so erkennen konnte. Leider hat sich die Diagnose Durafistel, Fisteln? bestätigt. Der Arzt hat noch im Anschluss mit mir gesprochen. Puh, ich bin irgendwie total erleichtert! Jedenfalls weiss ich nun, woran ich bin. Nun muss ich zum Neurochirurgen...mal sehen, was auf mich zu kommt.
Danke Euch allen fürs Daumendrücken!!!!
Viele Grüße vom Engelchen
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Hallo Engelchen
Ich freue mich für dich, dass die MRA doch nicht so schlimm war wie du vermutet hatest. Wegen der Fistel tut es mir leid. Wenn du was näheres weisst informiere uns bitte wie es mit dir weitergeht
Alles Gute
LG Jasmin
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Hallo Engelchen,
es tut mir leid, dass sich die Diagnose bestätigt hat, aber wenigstens hast Du die Untersuchung gut hinter Dich gebracht! Und prima, dass Du gleich mit dem Arzt sprechen konntest. Wann hast Du denn jetzt Termin beim NC, in drei Wochen oder wie war das?
Weiterhin alles Gute für Dich!
LG TinaF
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Hallo Ihr beiden,
Jasmin, toll, dass Du mit allem Recht hattest. Ich bin sehr erleichtert gewesen, dass ich ohne Nadel auskommen konnte. Ich werde auf jeden Fall erzählen, was nun weiter auf mich zu kommt.
Viele Grüße vom Engelchen