HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: Mama am 29. September 2009, 15:35:17

Titel: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 29. September 2009, 15:35:17
Hallo.
ich brauche Hilfe.
Mein Kind (erwachsen) hat einen Hirntumor. Inoperabel. Therapien sind gelaufen. Zunächst trat eine Besserung ein. Nun kommen erneut Symptome.
Wie kann ich meinem Kind helfen das auszuhalten?
Wie hält man das als Mutter aus?
Ich würde gerne Betroffene dazu hören.
Ich bin ziemlich verzweifelt.
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mike am 29. September 2009, 16:03:05
Hallo Mama

Unsere eigene Geschichte kannst du hier nachlesen (http://www.krebskind-laura.de/). Da werden Dir sicher einige Fragen beantwortet.

Liebe Grüße
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Ciconia am 29. September 2009, 16:04:09
Hallo Mama,

herzlich willkommen hier im Forum.
Deinen Schmerz kann ich sehr gut verstehen, auch ich habe 3 Kinder. Obwohl ich die HT-Patientin bin, habe ich letztes Jahr meine Tochter fast durch eine andere schlimme Krankheit verloren. Man glaubt es nicht auszuhalten...

Bitte berichte uns kurz, welche Art von HT deine Tochter hat und welche Therapien gelaufen sind.
Vielleicht kann man ja noch etwas tun?

Bitte lies auch unter Psych. Betreuung - dort melden sich auch Angehörige von HT-Patienten.

Es gibt auch einen speziellen Angehörigenbereich, der jedoch erst nach einiger Zeit für dich freigeschaltet wird.

Lieben Gruß
Ciconia

Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Jens B am 29. September 2009, 16:12:50
Hallo Mama,

auch von mir ein Willkommen im Forum! Es ist gut, dass du hier Rat einholst. Es tut mir herzlich leid für dein Kind!
Inoperabel ist natürlich die ungünstigste Variante … Aber wenn zunächst eine Therapie ansprach, so ist das erst einmal ein kleiner Erfolg, auch wenn sich jetzt dummerweise erneut Symptome bemerkbar machen. Darf ich fragen, welcher Art sie sind und was das für bisherige Therapien waren?
Wie Ciconia bereits meinte, müssen wir natürlich bitte unbedingt die Bezeichnung des Tumors kennen!
Erst einmal kühlen Kopf bewahren, nicht gleich verzweifeln und "den Kopf verlieren"!
Ich bin mir sicher, hier erhältst du noch mehr Rat. 

Alles Gute und beste Wünsche,
Jens B.

Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bluebird am 29. September 2009, 16:37:10
Hallo Mama,

Mutter bleibt man, auch wenn das Kind/die Kinder längst erwachsen sind.
Wie es Dir ergeht, kann meine Mama nachfühlen. Vor einigen Jahren wäre meine Schwester fast an einem geplatzten Hirnaneurysma gestorben, ich, die ältere Tochter bekam zur gleichen Zeit die Diagnose gutartiger Hirntumor.
Oft sind es die Betroffenen, die den Angehörigen Kraft geben, weil sie meist stark sind und kämpfen. Es ist wichtig, dass Du Deinem Kind Mut machst, dass Du glaubst, den Kampf gewinnen zu können.
Du schreibst, dass sich wieder Symptome eingestellt haben. Habt Ihr denn schon Untersuchungsergebnisse, die bestätigen. dass der Tumor sich bemerkbar macht? Was ist es denn für ein Hirntumor? Welche Therapien wurden bisher durchgeführt? Habt Ihr mehrere fachärztliche Meinungen eingeholt, mit Strahlungszentren Kontakt aufgenommen?
Es muss an jede noch so winzige Chance gedacht werden, nicht gleich aufgeben.

LG
Bluebird
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 29. September 2009, 16:40:54
Hallo und willkommen,
es ist bestimmt sehr schwer für eine Mutter das alles durchzustehen. Bin selber mama , Kinder Gottseidank so weit Gesund. Bin selbst HT Patientin. Nur 2/3 der Tumor konnte entfernt und den Rest schlepp ich immer mit.  Habe Chemo seit 8 Monate , wird nun fortgesetzt.
Liebe mama, ich als HT Patienten war am Anfang auch sehr verzweifelt.  Die Verzweifelung meiner Mutter konnte ich kaum auch noch ertragen. Ihre gut gemeinte Absichten haben mich teilweise auf die Palme gebracht.  Ich weiss dass sie gut gemeint sind , reagierte aber sehr agressiv darauf. Sätze wie mach  dir keine Sorgen , es wird schon . Die Medizin entwickelt sich sehr schnell sind mitunter das schlimmste was ich hören kann.
Eure Welt ist im Moment nicht in Ordnung, nicht deine und nicht die  deines Kindes. Vielleicht kannst du uns mehr erzählen.
Wünsche Dir Kraft
Kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 29. September 2009, 17:07:57
Ja Hallo,
natürlich benehme ich mich bei meinem Sohn nicht so.
Ich bemühe mich, Zuversicht auszustrahlen und ich kämpfe schon auch echt. Häufig begleite ich ihn mit seiner Frau, der ich unendlich dankbar bin für ihre menschliche Wärme und Kraft, zu den Arztterminen.
Und mit guten Ratschlägen versehe ich ihn nicht.
Er ist erwachsen, ein kluger Mann und kann seine Entscheidungen gut und kompetent alleine treffen. Natürlich sprechen wir über viele Dinge, und da ist es schon ein Hammer, mit dem eigenen Kind über Bestatttungsmodalitäten zu reden. Oder seine Wünsche, dem Leben in der Endphase aktiv ein Ende zu setzen. Ich höre mir das Meiste nur an, mit großem Respekt vor seinem Leben. Ich habe ihm versichert, da zu sein, wenn er mich braucht und lasse ihn das regelmäßig wissen. Die Kunst ist, sich da nicht aufzudrängen. Meine eigene Verweiflung lasse ich nicht bei hm raus. Deshalb bin ich ja hier: damit ich einen Ort habe, mich auszudrücken.
Aber momentan habe ich schon das Gefühl, das nicht auf Dauer zu packen.
Gruß Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Jens B am 29. September 2009, 17:37:26
Hallo Mama!

Das glaube ich sehr wohl, dass du kämpfst! Es ist ungeheuer lieb, dass du ihm Zuversicht gibst, ihn unterstützt wo du nur kannst! Ich kann mir sehr gut vorstellen, wie schwer es ist, seine eigenen Ängste – gerade als Mutter bei seinem Kind (!) - zu unterdrücken und zu verbergen, dabei aber ihm noch zeigen, dass du für ihn jederzeit da bist und "alles" für ihn tust! Sei gewiss, dass weiß er nur allzu gut.
"Hut ab", vor so viel Kraft! Ich glaube, so viel Energie kann nur ein Mutterherz geben!

Gut so, dass du hier schreibst. Ganz richtig: "Deshalb bin ich ja hier: damit ich einen Ort habe, mich auszudrücken."

LG Jens B
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 29. September 2009, 19:37:21
Hallo mama,
sorry wenn ich zu direkt war, wollte nur aus der Sicht eines Kindes die Sache schildern. War keine böse Absicht. Du hast es wunderbar formuliert;' die Kunst ist nicht aufzudrängen', aber trotzdem da zu sein.
Für die meisten Menschen laufen die Gespräche anders rum.  Die Kinder sollen irgendwann für ihre Eltern da sein . Die Welt hat es aber für euch und viele Andere leider anders abgesehen.
Du signalisiert deinen Sohn , dass Du für ihn da bist. Du nimmst teil an Gespräche die sehr schmerzhaft für eine Mutter sind und schafst es trotzdem seine Entscheidungen  zu respektieren und acceptieren.
Ich glaube wir werden viel von Dir lernen. Bis dahin lass hier alles raus.
Schön dass Du stärke und Unterstützung in deine Schwiegertochter siehst. Das hilft dir bestimmt . Du brauchst aber Jemand , bei dem du Deine Schwäche , Wut und Zweifeln zeigen kannst.  Du brauchst ein Ventil. Naturlich auf dauer geht es auf dem Substanz. Vielleicht Geschwister , gute Freunde ?
Fühl dich gedrückt
Kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bluebird am 29. September 2009, 19:51:44

Hallo Mama,

es ist gut, sich alles von der Seele zu schreiben. In diesem Forum triffst Du auf Menschen, die Leid kennen.
Du kannst ebenso professionelle Hilfe suchen. Die Deutsche Hirntumorhilfe hat ein Sorgentelefon für Betroffene und für Angehörige eingerichtet.

http://www.hirntumorhilfe.de/

Der Informationsdienst wurde im Jahr 2006 um den psychologischen Aspekt ergänzt. Seitdem steht eine Hotline für die seelischen Nöte der Patienten und Angehörigen zur Verfügung. An jedem Dienstag können interessierte Betroffene zwischen 10.00 und 15.00 Uhr die Telefonnummer 03437. 999 68 67 anrufen. Psychologisch geschulte Mitarbeiter der Deutschen Hirntumorhilfe werden ein offenes Ohr für die Probleme und Anliegen der Anrufer haben.


LG
Bluebird
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 01. Oktober 2009, 15:43:20
Liebe Mama,
danke für die PM. Ich bin sehr froh , wenn ich dir aus Sicht einer Kranke helfen kann. Ich habe es nicht als heftig emfunden sondern ich habe mich selbst gefragt ob ich dir nicht zu nah trat. Ein ehrlicher Austausch ist viel wert. Erzähl uns weiter wie es Dir geht.
Fühl dich gedrückt
Kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Caro am 02. Oktober 2009, 10:57:58
Hallo Mama,

in einer vergleichbaren Situation wie der Euren bin ich die Schwiegertochter. Vielleicht hilft es Dir bei aller Verzweiflung zu wissen, welche Hilfe Du sicherlich nicht nur Deinem Sohn, sondern auch Deiner Schwiegertochter bist. Meine Schwiegermutter bringt es fertig, mir Trost und Zuversicht zu vermitteln, obwohl sie doch selbst so sehr unter der Krankheit ihres Kindes leidet, und das nachdem sie selbst auch schon ihren Mann verloren hat (Prostatakrebs). Ich bin dafür unendlich dankbar und wir versuchen, uns wechselseitig zu stützen. Ich wünsche Dir, dass auch bei Euch der Zusammenhalt innerhalb der Familie alles ein wenig erträglicher macht.

Liebe Grüße, Caro
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 12. Oktober 2009, 10:49:35
Der Tumor ist wieder gewachsen.
Es erfolgen neue Chemos, immer dichter in der zeitlichen Folge.
Die Symptome nehmen zu.
Welchen Horrorweg muss mein Kind gehen?
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 12. Oktober 2009, 14:20:33
Liebe Mama,
mein Herz blutet für Dich. Es tut mir so Leid .  Magst Du vielleicht mehr über die Symptome reden?
Du musst Dir keine Sorgen bezüglich Schmerzen machen. Heute muss kein Tumorpatient Schmerzen erleiden.
Eine Begleitung ist dringend erforderlich auch eine psychologische Unterstützung . Für Dich auch , sonst wie kannst Du ihn deine Unterstützung und liebe sonst geben? Ohne selbst kapputt zu gehen?
Wenn Dein Sohn jetzt Chemo bekommen soll in kurzeren Abständen , dann glaube ich sehen seine Ärzte eine Chance auf Stabilizierung. Da ist noch die Hoffnung , das eine Therapie ihn zumindest eine stabile Erkrankung ermöglicht.
Ich persönlich habe einen Resttumor , bekomme Chemotherapie , meine Ärzte hoffen damit eine stabile Erkrankung zu erzielen und mir damit viele Jahre geben können.
Der Weg ist lang und nicht leicht . Keine kann uns das abnehmen.  Wir müssen nur schauen , wann wir nach Hilfe suchen und auch anehmen müssen.
Wie ich krank wurde, hatte ich meine Freundin geholfen ihren Sohn zu unterstützen der sehr krank war und auch paar Monate später starb.
Wie ich die Diagnose erfuhr , habe ich als erstes gesagt, God sei gedankt , nicht eine meine Kinder.  Ich glaube ich hätte es nicht geschafft, mitanzuschauen wie mein kind leidet. Ich sehe auch wie meine Mutter leidet und nicht in der Lage ist meine Erkrankung zu acceptieren, das ist eine grosse Last für mich. Die Beziehung leidet sehr darunter , teilweise exsistiert sie nicht mehr , nur auf ihre art und Weise , was für mich nicht acceptable ist.
Liebe Mama, deine Unterstützung ist nicht selbstverständlich, nicht für alle und  so was von wertvoll. Du kannst es nicht wissen wie wertvoll.  Das allein wird dein Sohn halt geben . Es ist bestimmt eine der schwersten Wege deines Lebens . Gleichzeitig eine der grossten Geschenke , die du einem geliebten Mensch schenken kannst.
Fühl dich  gedrückt
Kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: fips2 am 12. Oktober 2009, 14:42:54
Hallo mama

Du wirst hier Einige finden die dir gut nachfühlen können und dich verstehen,da sie durch die selbe Hölle gingen und gehen, wie du jetzt.

Dieses Forum besteht eigentlich aus dem Grunde,dass ein Mensch in der selben Lage war wie du.Das Forum hat Vielen,bis jetzt sehr viel Hilfe und Unterstützung gegeben.Allein wenn es nur Einem was gebracht hat,hat es seinen Sinn erfüllt.Den Sinn hat es bestimmt schon zigfach erfüllt.

Es gibt hier einige Threads die genau deine Personengruppe ansprechen.Schreib dir dort mal deinen Kummer von der Seele.Ich glaube keiner dieser Personen dort,wird dir dort Hilfe und Zuspruch verwehren und Tipps geben können damit um zu gehen.

Guck dazu mal hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,74.0.html

Vielleicht hilft dir auch diese Seite etwas weiter:
http://www.krebskind-laura.de/

Sie erzählt eine Geschichte und den stillen Kampf eines Kindes mit einem sehr bösartigen Tumor.
Wenn mich persönlich ab und an die Erkrankung meiner Frau zu arg herunterzieht,lese ich gern in genau diese Page,weil mich die liebevolle Unterstützung der Angehörigen des Mädchens, um das es auf diese Page geht,immer wieder aufbaut.Vielleicht bringt es dir auch etwas.

Sei lieb gedrückt.
Fips2


PS:
Auf der Page darfst du beim Lesen auch mal ruhig weinen.---------Es befreit. Glaub mir.
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 12. Oktober 2009, 14:43:18
Danke!
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 12. Oktober 2009, 14:46:05
Danke!
Mama

Der link funktioniert nicht.
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: fips2 am 12. Oktober 2009, 14:57:18
Welcher Link funktioniert nicht?
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 13. Oktober 2009, 21:23:04
Hallo,
nicht der über Laura, sondern der andere.
Es erscheint immer: ein Fehler ist aufgetreten, Seite abgelaufen ...
LiebeGrüße
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 13. Oktober 2009, 21:30:33
Hallo,
ich kriege die gleiche Meldung. Die Seite lässt sich nicht abrufen. Steht drauf , dass wir kein Zugriff auf die Seite haben oder abgelaufen!
kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: fips2 am 13. Oktober 2009, 22:15:35
Hallo Mama
Schreib hierzu mal Mike per PN an.
Mike findest du unter den Moderatoren.
Frag ihn mal ob man für diesen Bereich erst nach einer gewissen Zeit eine Freigabe bekommt,oder ob man sich dort extra anmelden muss.
Ich bin jetzt im Moment überfragt.
Bei mir geht der Link in den Elternbereich.
Ich hab grad nachgesehen.Das ist im geschlossenen Mitgliederbereich.Da dauerts einen gewisse Zeit bis zu freigeschaltet wirst.
Vielleicht kann dich Mike,angesichts deiner Lage,früher freischalten

Gruß Fips2
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mike am 14. Oktober 2009, 23:57:42
Hallo,
nicht der über Laura, sondern der andere.
Es erscheint immer: ein Fehler ist aufgetreten, Seite abgelaufen ...
LiebeGrüße
Mama

Bist freigeschaltet, LINK sollte jetzt funktionieren...
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 04. November 2009, 18:01:55
Hallo Ihr da,
wer auch immer dies liest.
Ich wollte hier mal sagen, dass ich eine total passende e-mail Bekanntschaft hier gemacht habe.
Es tut mir sehr gut,mit jemandem, der das verstehen kann, weil in ähnlicher Situation, "reden" kann.
Ich wusste nicht, dass das so helfen kann, die Dinge auszuhalten. Nichts ist besser geworden an der Situation, nein es wird immer schlimmer, aber ich kann mein Herz ausschütten!
Ich danke dem/n "Erfindern"dieser website.
Liebe Grüße
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Jens B am 04. November 2009, 18:24:41
Hallo Mama!

Ich weiß, mein Beitrag ist hier wohl fehl am Platz und nicht an der richtigen Stelle. Dann kann er sicher von den Mods / Admin. verschoben werden?
Aber ich wollte deinen Beitrag nicht unbeantwortet lassen! Außerdem möchte ich dir beipflichten, dass ich auch - durch dieses Forum hier – (Welches enorm viel Kraft schenkt & ich schon große Hilfe erfahren habe!) einige Mailbekanntschaften und sogar gute Freundschaften geknüpft habe!
Sehr schön Mama, dass du einen guten Zuhörer gefunden hast! Aber es tut mir unsagbar leid, dass sich dein Gesundheitszustand verschlimmert!

Ich möchte mich "Mama" anschließen und ebenfalls meinen großen Dank für diese Plattform hier kundtun! Danke, dass ihr da seid!!!

LG Jens B
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: schwede am 04. November 2009, 19:47:08
Da hier gerade das Thema ist!!!

Möchte ich mich auch Gross Bedanken bei den Leuten die Hier im Hintergrund die Plattform erhalten. :)

@ Mama
Alles gute und du schaffst das schon !!!
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 04. November 2009, 20:19:12
Liebe mama,
ich hoffe wir konnten mehr für Dich tun...
Liebe Grüsse
Kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 04. November 2009, 21:27:09
Hallo Jens,
nicht  ich bin krank, mein (zwar erwachsenes) Kind!!!
Liebe Grüße
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Jens B am 05. November 2009, 07:53:31
Hallo Mama,

sorry! Natürlich bist du selbst nicht erkrankt, war ein Versehen von mir. Tut mir leid! Habe ja deine vorhergehenden Beiträge gelesen...

Trotzdem alles Gute,

LG Jens B.
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bluebird am 05. November 2009, 09:28:09
Liebe Mama,

ich kenne Mütter, die das durchmachen mussten, sowohl beim Kleinkind als auch beim erwachsenen. Wenn man immer nur stark sein will gegenüber dem Kind, braucht man jemanden, bei dem man sich selbst das Herz ausschütten kann, weil man sonst zerbricht. Es gibt kein Richtig oder Falsch auf dem schweren Weg, er ist in der Erinnerung jedoch scheinbar erträglicher, wenn offen gesprochen wird, über das was passiert und noch geschehen wird.
Ich hoffe, dass Du mit Deinem Sohn darüber reden kannst.

Herzlichst
Bluebird
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 05. November 2009, 18:11:08
Lieber jens,
eine entschuldigung braucht es da nicht.
ich habe das nur richtig gestellt, bin nicht pikiert oder so.
Ganz lieben Gruß
Mama

Liebe(r) bluebird,
wir können meist offen miteinander reden.
mein kind weiß natürlich bescheid. aber gerade im moment ist eine phase, da möchte es nicht so gerne reden. gerade jetzt ist es oft sehr schwer auszuhalten, da sich das leben immer mehr einengt. vielleicht ist da ein weg nach innen dran oder andere menschen als gesprächspartner. es gibt zum glück noch mehr liebe menschen.
da ich schon einige male menschen, die mir nahestanden, in ihren letzten lebensabschnitten begleitet habe, weiß ich natürlich über die phasen bescheid.
ich bin erst später dran, jetzt ist respekt vor dem leben meins kindes dran.
und da ist große tapferkeit......
ganz liebe grüße
mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Jens B am 05. November 2009, 18:49:16
Liebe "Mama",

da bin ich aber froh!!!

LG Jens B
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 05. November 2009, 19:14:42

ich bin erst später dran, jetzt ist respekt vor dem leben meins kindes dran.
......

Liebe Mama ,
meine Hochachtung gilt Dir ....
Die Erkennung sich an 2 Stelle ganz bewusst jetzt zu sein erfordert enorme Liebe und Mut.
Ich wünsche Dir Beistand.
Kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bluebird am 05. November 2009, 19:20:28


Liebe Mama,

Du bist weise und souverän.


Herzlichst
Bluebird
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 25. November 2009, 17:58:38
Weiß hier jemand, wie so die "Standardtherapien" beim Astrozytom sind?
Welche Chemos usw. werden wann gegeben?  Können Symptome sich zurückbilden? Wie arbeitet eine ambulante Hospizhilfe?
Ich würde mich freuen, Antworten zu erhalten.
Bei uns ist alles ziemlich bescheiden geworden. Mein Kind lebt i einem Tunnel...
Liebe Grüße
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bluebird am 25. November 2009, 18:40:16

Liebe Mama,

unter diesem Link findest Du  Informationen zum Astrozytom und seine Behandlung.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,3224.0.html

Neben diesen allgemeinen Hinweisen kannst Du Dich im entsprechenden Astrozytom-Unterforum mit Betroffenen und Angehörigen austauschen. Da jeder Fall auch individuell ist, bekommst Du im direkten Kontakt und Erfahrungsaustausch sicher hilfreiche Informationen.

http://www.hirntumor.de/forum/index.php/board,33.0.html

Du fragst nach den Aufgaben eines ambulanten Hospizdienstes. Sie sind breit gefächert und darauf ausgerichtet, Schwerstkranke in ihren eigenen vier Wänden auf ihrem Weg zu begleiten, Angehörige evtl. anzuleiten, den Kontakt zu Ärzten zu halten, bei  Formalitäten und Behördengängen zu unterstützen etc. Auch hier halte ich eine persönliche Kontaktaufnahme zu einem Hospiz an Deinem Ort oder in Eurer Umgebung für sinnvoll.  Du kannst Dich gern zunächst beim Sozialdienst der Klinik erkundigen und beraten lassen, wo Dein Sohn behandelt wurde.

Dass Du weiterhin die Kraft findest, das durchzustehen wünscht Dir

Bluebird





Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 01. Dezember 2009, 20:48:16
Danke für die Info!
Einiges war rechthilfreich.
Liebe Grüße Mama
Titel: Rollstuhl
Beitrag von: Mama am 22. Dezember 2009, 01:55:45
Hallo, ich brauche eine Auskunft. Vielleicht kann die mir hier jemand geben.
Mein Sohn benötigt ab jetzt einen Rollstuihl. Der ist bereits verordnet und wird wohl schnell geliefert.
Leider wohnen wir aber weit auseinander. Sind diese Rollstühle faltbar? Sonst bekomme ich ih nicht ins Auto.
Wenn nicht, kann man irgendwo einen zweiten Rollstuhl leihen?
Ich möchte meinen Sohn über Weihnachten bei mir haben.
Mama
Titel: Re: Rollstuhl
Beitrag von: fips2 am 22. Dezember 2009, 07:46:11
Hallo Mama
Ich habe im  engsten Freundeskreis einen langjährigen  Rollifahrer mit Querschnittlähmung wegen eines Unfalles. Da hab ich schon Einiges mitbekommen, auf das man achten sollte.

Rollstühle sind in der Regel faltbar.
Dh. Die Sitzfläche und das Rückenteil sind mit einem Gelenk ausgestattet, das es erlaubt den Stuhl in  der Breite zu verringern. Auch die Fußstützen sind meist abnehmbar. Bei manchen sogar die Räder.

Da gibt sehr viele Ausstattungsunterschiede. Die Standartstühle ,welche die Kassen in der Regel  bewilligen sind aber recht schwer, da das Material aus einfachem Stahlrohr besteht. In Behindertenkreisen werden die Dinger verächtlich "AOK-Chopper" genannt. Sie sind eher geeignet für den Einsatz rein in der Wohnung. Besser sind Stühle mit Aluminium-Rahmen. 10-15 Kg kommen da schnell zusammen. Die besten Stühle gibt es von der Fa. Sopur. Wen ihr so Einen bekommen könnt nehmt den.
Nach Möglichkeit, würde ich versuchen verschiedenen Stühle direkt beim Sanitätshändler zu testen und die Handhabung erklären zu lassen. Also nach Möglichkeit mit dem Sohn direkt zum Sanihändler fahren. Der Sanitätshändler kann da auch besser beraten und den passenden Stuhl aussuchen.
Ohne Sanitätshausberatung bekommst du warscheinlich ein Standartmodell hingestellt.
Wichtig. Messe die Türen in der Wohnung aus in der Breite. Manche stühle sind so breit, dass man bei schmäleren Türen Probleme bekommt. Auch sollten die Reifen schmal (rennradbreite) und hochdruckgeeignet sein. Dann schiebt er sich leichter. Auch die Vorderräder am besten mit Vollgummireifen und großem Durchmesser. Dann bleibt man nicht so schnell im Pflaster stecken und die Rädchen lenken leichter.

Tipp Nicht nur im Laden rumfahren beim Testen. Auch freundlich fragen ob man mal einen kleine Runde probeweise draußen um den Block machen kann um die Alltagstauglickeit real zu testen.
Auch mal in den Privat-PKW das Einladen testen. Sinnvoll ist, dass der Berater mitläuft und gleich einweist, wie man z.B. über Bordsteine und Treppen fährt. Das muss man lernen.

Das ist das was mir im Moment jetzt auf die Schnell dazu einfällt.

Hoffe ich konnte helfen.

Gruß Fips2
Titel: Re: Rollstuhl
Beitrag von: Mama am 22. Dezember 2009, 15:06:27
Danke!
Seit heute hat mein Sohn Pflegestufe 3.
Er ist dabei, sein ich zu verlieren....
Liebe Grüße
Mama
Titel: Re: Rollstuhl
Beitrag von: Bluebird am 22. Dezember 2009, 17:48:16
Danke!
Seit heute hat mein Sohn Pflegestufe 3.
Er ist dabei, sein ich zu verlieren....
Liebe Grüße
Mama



... Und darum, liebe Mama, ist es nur richtig, dass er jede erdenkliche Unterstützung bekommt, die sein Leid etwas erträglicher macht.
Viel Kraft
Bluebird
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 25. Dezember 2009, 17:59:35
Wie weit kann das Grauen denn eigentlich gehen?
Was muss der Mensch erdulden?
Wann wird mein Sohn erlöst?
Er ist immer noch oft klar und wird täglich neu gedemütigt von diesem Sch..tumor!
Er kann eigentlich nur mehr kriechen, nicht mehr hören, kaum noch sehen, nicht mehr schreiben, manchmal nur noch lesen. seine handmotorik geht in die wicken, seine sprache ist verwaschen.
er leidet und leidet.
aber sein körper ist jung. wann geht das zu ende?
das einzige gute ist, dass er menschen um sich hat, die ihn lieben und ihn nicht alleine lassen.    aber was ist das schon.
heute sagte er, als besuch da war: die kommen um meinen grabgesang zu singen....
und wenige minuten später glaubt er irgendwo sonst zu sein  und wundert sich, dass man auch da ist... oder er kennt menschen nicht mehr.
ich pack das nicht.....
mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bluebird am 25. Dezember 2009, 18:14:25

Liebe verzweifelte Mama, Du schreibst
...das einzige gute ist, dass er menschen um sich hat, die ihn lieben und ihn nicht alleine lassen.    aber was ist das schon.

Das ist sehr viel und ich bin gewiss, dass Dein Sohn Deine undendliche Liebe und Deinen Beistand braucht und schätzt, auch wenn er es nicht mehr zeigen kann.
Er hat einen starken Willen, ein starkes Herz in einem jungen Körper.Ich kann nur ahnen, wie unterträglich das Leid für Euch ist und wünsche von ganzem Herzen, dass es ein baldiges, würdiges Ende findet. Ebenso wünsche ich Dir, dass es Menschen gibt, die Dich stützen, Dir Kraft geben und -falls das überhaupt möglich ist - Dich auffangen.

Herzlichst
Bluebird
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 25. Dezember 2009, 20:29:34
Liebe Mama,
ein sehr weisser Mann hat mir Mal gesagt; glaub nie dass das Leben Dir genug oder zu viel ausgetischt hat. Leider hat mir mein Leben  mehrfachs geziegt , dass es  immer schlimmer werden kann.
Ich komme aus einem Land eines Diktatuers und habe mitansehen müssen , was manche ertragen mussten .
Was manche Mitmenschen erdulden müssen , geht weit über mein Verstand hinaus.  Leid wird so ungerecht verteilt.  Sei es von Menschen erteilt oder Erkrankung .
Leider muss Du es auch jetzt mitansehen  . Das tut mir so Leid.
Es Ist für mich als Mutter kaum vorstellbar , dass ich jemals um Erlösung für mein Kind erbeten wird oder muss.
Dennoch denke ich was  Du als Mutter für Leid miterleben muss, um diese Frage zu stellen , ist kaum vorstellbar. 
Ich habe direkt zu Anfang Dich bewundert , dass Du dich in 2 Stelle stellst und das Leben deines Kindes so respektiert hast .  Das können nur weinige .
Dein Sohn kann nicht reden , wird täglich gedemütigt von dem Tumor . Hat aber die uneingeschränkte Liebe seiner Mutter und Frau .
 Liebe Mama , ich weiss nicht ob Dich es tröstet, aber viele Menschen sterben Allein . Das muss dein Kind nicht . Das stelle ich mir als grosste Demütigung einer Krebserkrankung vor . Allein mit dem Angst und Tod zu sein .
Ich wünsche euch allen vom tiefsten Herz eine Erlösung und Unterstützung .
Deine andere Kinder hier brauchen Dich nachwievor . Ich hoffe wir können für Dich da sein und Dir helfen .
Eine Kerze brennt hier für Dich
Kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 26. Dezember 2009, 12:01:25
Liebe bluebird,
danke für die mitfühlenden worte!
Lieber kit,
auch dir danke!
Ich weiß natürlich, dass es noch unendlich größeres Leid auf dieser Welt gibt. Auch ich bin nicht mehr ganz jung und habe ein wenig Lebenserfahrung und habe mich auch immer für die Welt außerhalb meines Lebsnskreises interessiert. Ich war sogar einige Jahre politisch aktiv, um ein wenig mitzugestalten und zu verbessern. Ich habe das aufgegeben, um für meinen Sohn da sein zu können.
Ich kann jetzt offen schreiben, er wird wohl nie mehr im Netz surfen.
Obwohl er immer noch viele Stunden am Tag ziemlich klar ist.
Große Teile seiner Persönlichkeit sind noch vorhanden. Vor allen Dingen sein mitfühlendes Herz. Er ist nicht nur unglaublich intelligent (gemessener IQ über 150 !), sondern, und das zählt in meinen Augen mehr, sehr einfühlsam. Er hatte nie viel Geld, aber das hat er immer fraglos mit jedem geteilt ,der etwas von ihm brauchte. Er hat sich um Menschen gekümmert und geholfen, wo er konnte.
Auch jetzt denkt er ständig daran, ob er uns es nicht schwer macht....
Ja, natürlich bin ich froh, dass er nicht alleine ist und schätze das auch nicht gering ein.
Aber gegen den Horror, den er erleben muss, ist das schon wenig, oder?
Ich habe schon 3 mal nahestehende Menschen auf ihrem letzten Weg begleitet, es war jedesmal schrecklich. Aber ein Tumorgeschehen im Gehirn, wie es mein Kind jetzt durchleiden muss, toppt doch alles, was ich mir vorstellen konnte.
Und keine Ahnung, wie lange das Leiden noch andauert. Ich wünsche mir schon länger Erlösung.
Ganz liebe Grüße und danke für den Ort, an dem man sein Herz ausschütten kann..
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bluebird am 26. Dezember 2009, 12:47:31

Liebe Mama,

aufgrund der vielen Krankheitserlebnisse von Hirntumorerkrankten habe ich den persönlichen Eindruck gewonnen, dass oft Menschen mit überdurchschnittlichem IQ betroffen sind.
Mein Onkel war auch ein vielseitig gebildeter Mann.
Du hast Recht, wenn Du schreibst, dass eine Erkrankung des Hirns alles übertrifft, was man sich vorstellen kann. Selbst eine erfahrene Ärztin wie Frau Dr. Marianne Koch bezeichnete sie in einem Interview als den absoluten Supergau, eben deshalb weil von dort aus unser gesamtes Denken und Handeln gesteuert wird. Das, was Deinen Sohn ausmachte und auch heute noch zeitweise vorhanden ist, kann Euch niemand nehmen. Ich wünsche mir, dass ihr etwas von der Hilfe zurück bekommt. die ihr den Nöten der Gesellschaft gewidmet habt.

Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bea am 26. Dezember 2009, 13:17:17
Liebe Mama,

leider kann man nicht helfen. Aber wir denken alle auch an euch.

Möge es dich trösten, dass die Hand einer Mutter wahrscheinlich das Beruhigendste ist, was man in einer solchen Situation halten kann. Ich hoffe, dass auch du deine Stützen findest.

Alles erdenklich Liebe,
Bea
Titel: Angstschreie
Beitrag von: Mama am 26. Dezember 2009, 20:42:13
Hallo, wer kann uns Auskünfte geben?
Ich habe schon einige Fragen gestellt, aber heute kann ich aktuell wegen Weihnachten keine Ärzte erreichen und ich will mein Kind nicht ins Krankenhaus geben, er bittet, bei uns bleiben zu dürfen und das will ich auch, weil wir ihm seine Ängste schon durch unsere körperliche Nähe nehmen können. Seine Angst/Panik/Schreiattacken werden immer häufiger. Er erhält 15mg cipralex und 3 x 0,5  mg tavor. Heute abend habe ich ihm 1 mg tavor gegeben vor Verzweiflung. Im Netz stand, das dürfte man.
Was kann man sonst noch machen, geben?
Muss er schon ruhig gestellt werden? Lebensqualität  ist das keine mehr, aber er ist noch oft klar und so unendlich lieb zu uns und selber so liebebedürftig. Ich kann ihn (noch) nicht weggeben. Wie lange muss ein Mensch das aushalten? Wann setzt hier das Sterben ein?
Dies ist echt ein Supergau des Körpers...
Bitte um Antwort
Mama









Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: Bluebird am 26. Dezember 2009, 21:03:00

Verehrte Mama,

vielleicht hat er starke Schmerzen. Mit Antidepressiva/Beruhigungsmitteln ist da wenig zu machen.
Ruf den Notarzt an und erkläre am Telefon die Situation.

LG
Bluebird

Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: fips2 am 26. Dezember 2009, 21:09:31
Hallo Mama

Versteh bitte, dass wir hier im Forum keine Medikationsanweisungen geben dürfen. Wir sind keine Mediziner. Und selbst Mediziner dürften dir auf Internetwege, ohne den Patienten zu kennen und gesehn zu haben, keine Verordnungen oder Medikationsanweisungen geben.

Bitte rufe den Notarzt, dass er die entsprechenden Maßnahmen ergreift.
Gib bitte an, dass ein neurologisches Problem besteht. Es kommt dann ein entsprechender Notarzt mit einer exzipliten Ausbildung für Neurologie und Nervenheilkunde.

Wenn ihr eine Einweisung in eine Klinik ablehnt, kann der Notarzt auch keine Einweisung erzwingen. Dann muss Er das tun, was Er medizinisch vorort erledigen kann und fertig.
Die Verantwortung liegt dann aber in eurer Hand. Was sie zum jetztigen Zeitpunkt eh ist. Also habt ihr medizinisch das getan was notwendig war.

Also ans Telefon und anrufen.
SOFORT


Bitte sieh das nicht als Hifeverweigerung von unsrem Forum her.
Wir können und dürfen in diesem Falle jetzt nicht mehr tun.

Es ist im Moment der einzig richtige Weg.

Bitte melde dich, wenn der Notarzt da war und was gemacht wurde.
Wir fiebern alle mit dir und deinen Sohn.

Gruß Fips2
Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: Mama am 27. Dezember 2009, 12:01:52
Ich habe das schon verstanden.
Die UKB rät zu einer Einweisung in eine psychiatrische Klinik (haben wir in der Nähe), damit er auf spezielle Medikamente eingestellt werden kann.
Ich warte noch auf seine Frau, die ist in Köln, um seine Sachen zu holen. Wir haben ihn hierhin geholt zum Pflegen, da er in seiner Wohnung eingeengt ist (6. Stock, ohne Aufzug).
Eine bescheidene Situation!
Gruß
Mama
Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: Bluebird am 27. Dezember 2009, 12:07:15


Verehrte Mama,

ich habe Dir eine PN geschickt.

Liebe Grüße
Bluebird
Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: Bea am 27. Dezember 2009, 13:03:42
Hallo Mama,

darf ich fragen wie es nun bei euch aussieht?

Eine Möglichkeit ist auch, den mobilen Hospizdienst anzurufen. Dort wird man dir sehr genaue Informationen und Antworten geben können. Außerdem denke ich, dass auch du hier Hilfen bekommen kannst.

Alles Liebe,
Bea
Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: kit am 27. Dezember 2009, 17:32:49
Liebe Mama,
schicke Dir eine PN
Kit
Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: Mama am 27. Dezember 2009, 18:24:44
Hallo Bea,
wir haben Hilfe gefunden.
Eins psychiatrische Ambulanz wird weiterhelfen, damit er bei seiner Familie bleiben kann.
Ich glaube aber, auf Dauer gesehen wird der Krankheitsverlauf sehr problematisch weitergehen.
Man wird sehen.
Tag um Tag leben und die Erfordernisse diesen Tags bewältigen.
Mehr geht nicht.
Ihr hört von mir.
Mama
Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: Mama am 28. Dezember 2009, 11:20:14
Hallo,
ich möchte noch etwas ergänzen.
fips bittet ja darum, dass man auch über Positives  berichten soll.
Nachdem ich/wir über Weihnachten keinerlei Hilfe gefunden hatte, ich wurde immer nur verbunden von den enstprechenden Pforten, Telefonisten/innen (was sollen die auch anderes machen) und nach 5 - 10 min Warten ging immer noch niemand ans andere Ende der Leitung. Da haben wir uns selber durchgewurstelt. Beipackzettel im Internet recherchiert etc. und selbst entschieden. (War richtig, wie sich herausgestellt hat) Die 112 haben wir nicht gewählt, denn da wird man durch die Kliniken gereicht und jeder meint, was zu wissen und entscheidet anders als der Vorgänger, haben wir schon so erlebt, leider. So wird die Verwirrung nur komplett und mein Sohn ist anschließend noch mehr verunsichert. In den klaren Stunden hat er schon Mühe genug, Wirklichkeit und Wahnerlebnis auseinanderzuhalten.
Aber:
Gestern haben wir eine Empfehlung der UKB (bonn) bekommen und danach gehandelt. Wir haben unseren Patienten in der Psychiatrie in Köln vorgestellt. Und, das Tolle, man hat dort auch eine Ambulanz, die mal Hausbesuche macht.
So kann die Medikantion meines Sohnes in seinen eigenen 4 Wänden, im Kreise der Menschen, die er liebt und deren Gegenwart ihn immer beruhigt, stattfinden.
Eine tolle junge Ärztin hat uns da geholfen und eine echt menschliche Entscheidung getroffen und uns wirklich geholfen.
Das muss auch mal gesagt werden.
Ganz liebe Grüße und fühlt euch alle umarmt
Mama
Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: Bluebird am 28. Dezember 2009, 11:35:36

Hallo Mama,

aufgrund Deiner PN wussten wir gestern schon, dass Gott sei Dank eine gute Lösung gefunden wurde. Eine ärztliche Betreuung im familiären Umfeld ist für den Patienten wünschenswert. Ihr habt instinktiv eigene Entscheidungen getroffen, die sich im Nachhinein als richtig erwiesen haben. Das Bauchgefühl hat Euch nicht getäuscht.

Trotzdem möchte ich jedem Betroffenen bzw. deren Angehörigen raten, im aktuten Notfall den Notruf 112 zu wählen bzw. den ärztlichen Notdienst. Aus Erfahrung weiß ich, wie schwierig es ist, an Feiertagen in Kliniken den richtigen Ansprechpartner zu finden, wenn man selbst den schnellen Kontakt herstellen möchte.
Ferner rate ich davon ab, in Eigenregie Medikamente zu verabreichen bzw. ärztlich verordnete Dosierungen zu missachten. Das kann mitunter unerwünschte heftige Folgen haben.

Gruß
Bluebird
Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: Mama am 28. Dezember 2009, 12:14:04
liebe bluebird,
ja du hast ganz recht.
deshalb zur klarstellung: so ganz eigenmächtig haben wir übrigens nicht gehandelt. erstens ist eine meine töchter examinierte altenpflegerin und im zweitberuf tierärztin, die hat bei der recherche geholfen. zweitens habe ich eine ärztin im bekanntenkreis, die nur leider weiter weg wohnt, gerfagt, ob das so vertretbar sei. erst dann haben wir tavor höher dosiert.
ich hätte das alles genauer darstellen sollen. aber in der situation heute nacht ist mir das nicht gelungen.
okay?
mama
Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: Bea am 28. Dezember 2009, 13:16:40
Es ist gut wenn ihr nun eine entsprechende Lösung habt.

Vielleicht ist es ja möglich eine Handynummer vom behandelnden Arzt zu erhalten. Ich habe die von meinem Operateur, so dass ich ggf. direkt bei ihm anrufen oder anrufen lassen kann. In der Regel sind das die Klinik-Handys. Aber dort liegt halt die entsprechende Akte und man kann einsehen was der behandelnde Arzt gerade macht oder Rücksprache halten.

Weiterhin alles erdenklich Gute.

LG,
Bea
Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: Mama am 28. Dezember 2009, 14:01:34
Hallo,
wie ich schon befürchtete: die gelante Version geht nicht. Man behandelt nur Patienten ab 60.
Warum das nun ein Hinderungsgrund ist, verstehe ich nicht.
Also alles von vorn, niedergelassenen Psychiater suchen, der sich dauf einlässt.
Es ist zum verzweifeln.
Liebe Grüße
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 28. Dezember 2009, 20:56:55
Irgendwie nicht, ich habe s echt versucht. Einen Therapieplatz konnte ich nicht finden. Ich habe drei Anläufe gemacht, aber die Leute fühlen sich für diese Situation nicht kompentent und erfahren genug. Und jetzt kann ich nicht mehr suchen, meine Zeit brauche ich für mein Kind. Jede Minute.
Aber es gibt schon Menschen, die mich zu stützen versuchen. Echt liebe darunter. So etwas lässt wohl niemanden kalt.
Unter anderem habe ich in diesem Forum eine mail-Bekanntschaft gefunden, wir mailen täglich und sind beide in ähnlicher Situation. Nur dass dort die Lage (noch, hoffentlich für immer) gut ausschaut.
Danke für eure Anteilnahme, diese Seiten sind sehr wichtig für mich geworden. Umarmung!
Mama
Titel: Re: Angstschreie
Beitrag von: Bluebird am 29. Dezember 2009, 09:39:09


Hallo,

gibt es einen Neurologen/Psychater in Eurer Nähe? An den würde ich mich wenden, der wird vielleicht Optionen nennen können.

LG
Bluebird
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 29. Dezember 2009, 09:40:46
Liebe Mama,
es tut mir Leid , dass es nicht geklappt hat wie ihr euch es vorgestellt habt.
Nutze jede Minute für Dein Kind . Du machst es schon richtig.
Im Gedanken bei euch
Kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 30. Dezember 2009, 16:20:51
Hallo Ihr Lieben,
wir fühlen uns von den sogenannten Kapazitäten völlig im Stich gelassen.
Man müsste seine schwerstkranken Patienten schon ständig durch die gegend schleifen, im wörtlichen Sinne, um vielleicht an der siebten oder achten Stelle Hilfe zu finden. In Wirklichkeit wird man nur weitergereicht. Helfen tut keiner mehr. "Dafür sind wir nicht ausgebildet, da haben wir keinen Platz, hier sind wir nicht zuständig." Und eigentlich möchte man nur wissen, welches Medikament noch helfen kann.
Die Ratschläge, man dürfe nicht alleine entscheiden, sind Quatsch. Geholfen haben bis jetzt nur die Hausärzte, wenn sie denn erreichbar sind. Man hat uns einfach im Stich gelassen.
Unsrere eigene Einschätzung hat uns weitergebracht. Wie gesagt, wir versichern uns bei einer Ärztin, dass wir mit den Medikamenten kein Unheil anrichten.
Ansonsten muss man sehen wo man bleibt.
Unser Wusch ist es nunmal, unseren Patienten bei den Menschen zu lassen, die er liebt und bei denen er sich beruhigt.
Man muss das sehen um zu wissen wie wichtig ihm das ist.
Hier finden seine wenigen klaren Momente deutlichen Ausdruck.
Ich musste das mal hier loslassen.
Sorry, es ist nicht positiv.
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bluebird am 30. Dezember 2009, 16:49:44
Dass Du aufgebracht bist Mama aufgrund dieser schrecklichen Situation wegen der schweren Krankheit Deines Sohnes ist nur verständlich. Niemand ist aber schuld daran und wir alle hoffen mit Euch.

Trotzdem lasse ich nicht generell gelten, dass Ratschläge Quatsch sind und man in Deutschland in Stich gelassen wird in medizinischen Notsituationen.
Mein Onkel starb vor einigen Jahren an einem Glioblastom multiforme. In den 11 Monaten Krankheitsdauer, die er daheim verbringen konnte und für seine Frau und Kinder teilweise die Hölle waren, war täglich eine professionelle Pflegekraft eingesetzt, der Arzt kam so schnell wie möglich, wann immer es erforderlich war.
Die heutige Klassifizierung der Pflegestufen beinhaltet die Anspruchnahme solcher Unterstützung.

Es gab hier Betroffene, die einen ambulanten Hospizdienst in Anspruch nahmen. Das hat den Vorteil, dass der Erkrankte in seiner vertrauten Umgebung betreut wird und auch die Anghörigen entlastet werden, weil diese sich ebenfalls um Formalitäten kümmern. Ich hatte vor einigen Wochen bereits auf diese Möglichkeit hingewiesen, die auch von einem unserer Forenteilnehmerinnen genannt wurde.

Der Sozialdienst der behandelnden Klinik ist sicher gern bereit, die Suche nach geeigneter Hilfestellung zu forcieren.

Gruß
Bluebird

.
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: fips2 am 30. Dezember 2009, 17:21:38
Hallo mama
Man kann verstehen, dass du aufgebracht bist. Aber der momentane Zeitpunkt zwischen den Jahren ist erfahrungsgemäß der Schlechteste im ganzen Jahr. Viele Mitarbeiter haben Weihnachtsurlaub.
Die Ärzte sind erstens überlaufen, wenn sie denn die Praxis geöffnet haben. Und wenn zu ist, sind sie meist dabei die nötige Jahres und Quartalsabrechnung, sowie oftmals auch noch Inventur zu machen. Dass man da nur schwer Jemanden erreicht ist klar.

Was eure hilfe zur Pflege angeht, kann ich noch einen Stelle empfehlen, sofern aus eurer Einstellung her möglich ist.
Wendet euch mal an den zuständigen katholischen Seelsorger und klagt ihm euer Leid.
Größere Kirchengemeinden haben Ordensschwestern, welche für einen geringen Geldbetrag als Spende an die Kirchengemeinde, bei der Pflege helfen.  Und sei es nur eine Baufsichtigungstätigkeit.
Meinen Schwester hat das auch bei der Pflege unserer Mutter genutzt.
Meinen Mutter war sehr gläubig und so haben die Schwestern, wenn sie bei ihr waren mit ihr gebetet, oder sich einfach über irgendwelche weltlichen Dinge unterhalten.

Versuchen könntet ihr das ja mal.

Gruß Fips2
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 30. Dezember 2009, 19:40:37
Liebe Mama,
habe Dir ein PN geschickt
fühl Dich gedrückt
Kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 30. Dezember 2009, 19:45:34
Hallo fips,
nein, die Pflege ist es nicht.
Die haben wir ganz gut im Griff, sind auch schon recht erfahren,wechseln uns zu mehreren ab. Alle sind meinem Sohn gut vertraut. Er ist keinen Moment allein. (er ist motorisch sehr unruhig und versucht aufzustehen, fällt aber natürlich dann hin)
Zur Pflege wäre übrigens auch ganz plötzlich jemand aufzutreiben, auch zwischen den Jahren. Wir konnten gute Ratschläge und Tipps erhalten.
Nein, was mich erbost, ist der Umstand, dass man große Versprechungen macht: Sie werden nicht alleine gelassen, wir können für Sie die Situation erträglich machen. Wir sind immer über unsere Notfallnummer ansprechbar.
Und genau das war nicht so. Auf deine roten Hinweise hin habe ich die Klinik angerufen,  mehrere Male.
Ich wurde an den diensthabenden Arzt auch sofort weiterverbunden und dann kam am anderen Ende der Leitung ...... nichts... Nie hat jemand angenommen.
Die weitere Odysse ist dir sicher von hier bekannt. So witzig ist das nicht, einen so schwer behinderten Patienten Hunderte von Kilometern durch Deutschland zu fahren, wenn man dann dort auch nicht weiter hilft. Mir kommt alles echt wie Abschieben vor.
Wir erwarten ja keine Therapie mehr, keine großen Sachen, nur eine Linderung seiner Leiden.
Ich weiß schon länger, dass Kassenpatienten in Deutschland nicht am Wochenende oder Feiertagen krank werden dürfen.
Aber ich habe naiverweise geglaubt, Schwerstkranke fänden da schon trotzdem Hilfe.
Es ist mir heute ziemlich egal, ob ich hier jemandem auf die Füße trete.
Normalerweise bin ich immer verständnisvoll, helfe gerne, begreife auch menschliche Schwächen.
Aber wenn völlig hilflose Menschen nicht gut behandelt werden, bringt mich das auf die Palme.
Trotzdem liebe Grüße
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: fips2 am 30. Dezember 2009, 21:44:05
Liebe Mama.
Deine Ungehaltenheit in allen Ehren.

Ich muss mich hier in meiner Eigenschaft als  Moderator und angesprochene Person, schützend vors Forum stellen.

Ich glaube nicht, dass du hier bei uns gerade an richtige Stelle bist den Menschen auf die Füße zu treten.
Es braucht sich keiner der User, welche dir Tipps und Ratschläge gaben, einen Vorwurf zu machen und machen zu lassen, dich falsch beraten zu haben. Alle Hinweise, so weit ich überblicken kann, sind korrekte, der Lage entsprechende, Ratschläge.

Warum schickst du nicht den letzten Beitrag per Mail an den Aufsichtsrat, oder die Geschäftsleitung, der Kliniken mit denen du telefoniert hast und verlangst eine Stellungnahme?
Die sind für deine Beschwerden die kompetente Stelle. Denen kannst du gern, bei berechtigter Kritik, auf die Zehen steigen bis ihnen die Ohren qualmen.

Gruß und dem Wunsch, dass ihr möglicht schnell entsprechende Hilfe bekommt.

Fips2

Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 30. Dezember 2009, 23:55:40
Es tut mir leid, wenn das so rübergekommen ist, dass ich diesem Forum hier zu nahe treten wollte.
Oh nein, im Gegenteil. Hier habe ich mich immer gut aufgehoben gefühlt und habe wunderbare Tipps erhalten und Ihr habt mir zugehört.
Nein, diese Seite hier empfinde ich als überaus segensreich.
Und du hast natürlich vollkommen recht, dies ist nicht der Ort, bei dem ich Beschwerden loslassen sollte.
Ich war nur so übervoll mit Kummer.
Die Kritik werde ich tatsächlich an der richtigen Stelle vorzubringen versuchen.
Viel Hoffnung habe ich da zwar nicht, aber es kann sich ja nichts ändern, wenn man Informationen nicht wenigstens weitergibt.
Ich hoffe, die Dinge wieder ins richtige Licht gerückt zu haben.
Nochmals, und das habe ich schon oft ausgedrückt:
Den Moderatoren dieses Forums meinen herzlichsten Dank für eure tolle Arbeit.
Einen nächsten Angehörigen durch eine so heimtückische Krankheit zu verlieren, versetzt einen schon zeitweise in einen Ausnahmezustand.
Fühlt euch umarmt
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 04. Januar 2010, 18:11:28
Hallo,
nur mal ein info zwischendurch:
wir haben seit heute eine kompetente begleitung, die ein verbleiben meines sohnes in seiner gewohnten umgebung erlaubt und sich mit der medikation auskennt.
wir benötigen, nachdem alles austariert wurde, zunächst weniger mittel, als befürchtet. die angst ist zur zeit ziemlich ausgeschaltet.
allerdings ist mein sohn nun immer verwirrt, hat keine wirklich klaren momente mehr und lebt in wechselnden phantasiewelten, meist aus seiner kinderzeit...
motorisch ist auf dem stande eines unter einjährigen kindes.
aber er gibt uns unendlich viel liebe zurück. seine liebevolle und zugewandte art ist noch vollständig erhalten.
es ist gleichzeizig zum lachen und zum weinen, wehmütig und witzig,
wir nehmen abschied....
aber es gibt keinerlei hinweise auf die zeitdauer.
der körper ist eben der eines jungen mannes.
mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bea am 04. Januar 2010, 19:23:34
Hallo Mama,

ich möchte euch weiterhin ganz viel Kraft wünschen.
Es freut mich, dass wenigstens bei der Begleitung ein Fortschritt da ist.

Alles Liebe,
Bea
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 10. Januar 2010, 18:44:30
Kurzer Zwischenbericht:
die Symptome verschlimmern sich ständig. Ich mag nicht mehr genauer berichten, es eignet sich nicht für diese Stelle hier.
Wir haben eine gute Beratung bekommen, was die Medikamente betrifft.
Trotzdem ist absehbar, dass wir es nicht ohne professionelle Begleitung schaffen können. Ich meine nicht die Pflege an sich, sondern wir benötigen schnelle Hilfe bei Krisen, die auftreten.
Deshalb haben wir schweren herzens ein Hospiz gesucht und gefunden.
Wir haben einen guten Eindruck.
Wenn meine Schwiegertochter sich dafür entscheiden kann, was sie bald tun muss und was ihr aber verständlicherweise extrem schwer fällt, dann, glaube ich, haben wir einen guten Platz für das letzte Stück des gemeinsamen Weges gefunden.
So long.
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bea am 11. Januar 2010, 09:53:44
Hallo Mama,

das ist mit Sicherheit ein sehr schwerer Schritt. Aber ich denke, und wünsche mir auch für mich, dass man das Unabwendbare so intensiv und würdevoll wie eben möglich leben sollte.

Alles Liebe und weiterhin viel Kraft,
Bea
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 13. Januar 2010, 12:41:32
ihr lieben,
mein sohn ist seit montag im hospiz.
er ist immer noch teilweise bei bewusstsein, erkennt uns zumindest.
er kann nicht mehr sprechen, sich nicht mehr aufrichten, isst und trinkt nicht mehr.
das letzte, was er deutlich zu mir sagte, war: mama, ich schaff das.
mein junge, das wünsche ich dir....
aber, und deshalb melde ich mich:
die menschen im hospiz begleiten uns auf wunderbare weise.
wir sind auch hier 24 h qm tag bei hm, schlafen neben ihm, nehmen ihn im ganzen hause überall mit hin. und er nimmt uns auch wahr, reagiert sehr deutlich auf unsere nähe.
wir können ihm noch ein wenig wohlbefinden  verschaffen, ihn baden, auf die terasse gehen. das ginge zuhause nicht. es ist eine unglaublich liebevolle atmosphäre dort.
mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 14. Januar 2010, 09:40:21
Liebe Mama,
danke
ich bin froh , dass ihr gut aufgehoben seid und deinen Sohn auf seinen Weg begleiten können .
traurige Grüsse
Kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Mama am 15. Januar 2010, 10:05:43
Mein Sohn ist heute um 6 Uhr gestorben.
Mama
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Caro am 15. Januar 2010, 10:20:55
Liebe Mama,
mein herzliches Beileid!
Mit stillem Gruß, Caro
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: fips2 am 15. Januar 2010, 10:26:35
Hallo Mama
Meine herzlichste Anteilnahme.
Keine Worte können beschreiben was eine Mutter fühlt deren Kind verstorben ist.

Stille Umarmung
Fips2
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bluebird am 15. Januar 2010, 11:12:41

Liebe Mama,

es tut mir unendlich leid.

Ein stiller Gruß
Bluebird
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Bea am 15. Januar 2010, 12:04:51
Liebe Mama,

meine herzlichste Anteilnahme.

Wir würden auch gerne weiter für dich da sein, wenn du das magst.

Grüße,
Bea
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Jens B am 15. Januar 2010, 12:41:02
Hallo liebe MAMA!

Auch von mir ein herzliches, aufrichtiges Beileid!

Es tut mir so unendlich leid und lässt sich nicht in Worte fassen! Sei jetzt ganz tapfer! Lass dich   drücken!

"Der Gedanke an die Vergänglichkeit aller irdischen Dinge
ist ein Quell unendlichen Leids –
und ein Quell unendlichen Trostes."
(Marie von Ebner-Eschenbach)

Ein tröstender lieber Gruß,
Jens B.
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: kit am 15. Januar 2010, 14:48:21

In stiller Trauer
Dein Kit
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: schwede am 15. Januar 2010, 19:50:55
Mein Beileid !!!

LG schwede
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Micha am 16. Januar 2010, 05:39:13
Mein Beileid

Ein stiller gruß von Micha
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Ratzebär am 16. Januar 2010, 09:05:37
Liebe Mama,

auch von mir einen leisen, stillen Gruß

" Candle in the wind"  by Sir Elten John


Biggi
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: josch am 16. Januar 2010, 10:43:05
      Liebe Mama,
mein herzliches Beileid!

         Josch
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Evita am 16. Januar 2010, 11:35:07
Habe zwar nie gepostet aber alles mitgelesen
mein herzlichstes Beileid

Evita
Titel: Re: Ich pack das nicht
Beitrag von: Anna am 16. Januar 2010, 13:09:09
Liebe Mama,

es tut mir so leid.
Keine Worte können Dir jetzt in Deiner Trauer helfen.

LG
ANNA