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Diskussionen und Anfragen / Ependymom Rezendiv?
« am: 01. Oktober 2013, 12:11:42 »
Hallo an Alle!
Bei meiner Tochter wurde im September 2010 im UKE im Alter von 17 Mon. ein Ependymom WHO 3 festgestellt. Dieser war zu dem Zeitpunkt schon 4x5 cm groß.
Sie musste damals 3 Mal Notoperiert werden, weil ihr Hirnwasser nicht mehr selbstständig ab lief und sie deswegen einen Shunt bekam. Der Tumor konnte aber vollständig entfernt werden.
Nachfolgend bekam sie dann im Rahmen der HIT 2000-Studie die 16 Chemoblöcke und anschließend 6 Wochen Protonentherapie in der Schweiz. Die Therapie verlief gut und sie vertrug es auch gut.
Mit 2 1/2 Jahren lernte sie endlich, wenige Tage vor Vollendung der gesamten Therapie, laufen. Sie holte mit der Feinmotorik sehr schnell auf und machte wirklich gute Fortschritte. Speziell seit Anfang dieses Jahres hat sie noch mal einen wahnsinnigen Sprung gemacht. Auch die Grobmotorik ist jetzt wesentlich besser geworden. Im Juli wurde sie nun endlich trocken und man erahnte kaum noch, was einmal hinter ihr lag.
Die Kontrollen waren immer super, die Bilder wirklich klasse, so dass man früher als erwartet die Abstände der Kontrollen auf 6 Monate verlängerte.
Nun unser Rückschlag. Die Therapie ist jetzt seit genau 2 Jahren vollendet. In den letzten Wochen bekam ich hin und wieder mal das Gefühl, sie sei wackeliger auf den Beinen und sie nässte jetzt wieder viel ein. Ich schob es bisher auf ihre ständigen Erkältungen, die seit Kiga-Start hat.
Gestern war wieder eine Kontrolle und heute der Anruf, dass eine Veränderung, wieder am Kleinhirn, festgestellt wurde. Genaues konnte sie noch nicht sagen, aber die Ärzte setzten sich am Freitag zusammen und wir sollen am Montag kommen und dann wird noch mal Alles besprochen.
Das sagt doch jetzt wieder alles, oder? Ich meine, man kennt diese vorsichtigen Aussagen gegenüber der Eltern ja jetzt schon. Ich habe gerade solche Angst! Grade, weil unser Arzt uns schon einmal sagte, dass im Falle eines Rückfalles die Chancen nicht so gut stehen. Ich könnte gerade nur heulen. Gibt es Erfahrungen? Wie gut ein Rezendiv behandelbar ist?
LG Sonja
Threadüberschrift geändert Mod
Bei meiner Tochter wurde im September 2010 im UKE im Alter von 17 Mon. ein Ependymom WHO 3 festgestellt. Dieser war zu dem Zeitpunkt schon 4x5 cm groß.
Sie musste damals 3 Mal Notoperiert werden, weil ihr Hirnwasser nicht mehr selbstständig ab lief und sie deswegen einen Shunt bekam. Der Tumor konnte aber vollständig entfernt werden.
Nachfolgend bekam sie dann im Rahmen der HIT 2000-Studie die 16 Chemoblöcke und anschließend 6 Wochen Protonentherapie in der Schweiz. Die Therapie verlief gut und sie vertrug es auch gut.
Mit 2 1/2 Jahren lernte sie endlich, wenige Tage vor Vollendung der gesamten Therapie, laufen. Sie holte mit der Feinmotorik sehr schnell auf und machte wirklich gute Fortschritte. Speziell seit Anfang dieses Jahres hat sie noch mal einen wahnsinnigen Sprung gemacht. Auch die Grobmotorik ist jetzt wesentlich besser geworden. Im Juli wurde sie nun endlich trocken und man erahnte kaum noch, was einmal hinter ihr lag.
Die Kontrollen waren immer super, die Bilder wirklich klasse, so dass man früher als erwartet die Abstände der Kontrollen auf 6 Monate verlängerte.
Nun unser Rückschlag. Die Therapie ist jetzt seit genau 2 Jahren vollendet. In den letzten Wochen bekam ich hin und wieder mal das Gefühl, sie sei wackeliger auf den Beinen und sie nässte jetzt wieder viel ein. Ich schob es bisher auf ihre ständigen Erkältungen, die seit Kiga-Start hat.
Gestern war wieder eine Kontrolle und heute der Anruf, dass eine Veränderung, wieder am Kleinhirn, festgestellt wurde. Genaues konnte sie noch nicht sagen, aber die Ärzte setzten sich am Freitag zusammen und wir sollen am Montag kommen und dann wird noch mal Alles besprochen.
Das sagt doch jetzt wieder alles, oder? Ich meine, man kennt diese vorsichtigen Aussagen gegenüber der Eltern ja jetzt schon. Ich habe gerade solche Angst! Grade, weil unser Arzt uns schon einmal sagte, dass im Falle eines Rückfalles die Chancen nicht so gut stehen. Ich könnte gerade nur heulen. Gibt es Erfahrungen? Wie gut ein Rezendiv behandelbar ist?
LG Sonja
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