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Glioblastom / Gliosarkom / MGMT Promoter

« am: 14. Dezember 2010, 22:29:43 »

Hallo Ihr Lieben,

in Verbindung mit dem Glioblastom fällt öfters der Name MGMT-Promoter (korrigiert mich bitte wenn ich falsch liege),ich habe mich im Internet auch schlau gemacht.
Heute hatte mein Mann seine letzte Bestrahlung und beim Abschlussgespräch fragte ich den Arzt, ob es im histologischen Befund ersichtlich sei ob er positiv oder negativ ist.
Er konnte mir leider nur sagen, dass das nicht standardmäßig untersucht wird.

Aber ich lese hier immer wieder, dass vielen Patienten es mitgeteilt wird.

Was habt Ihr für Erfahrungen???

Liebe Grüße Angel

 

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Glioblastom / Gliosarkom / Glioblastom mit 31, wir stehen noch ganz am Anfang

« am: 06. November 2010, 14:51:46 »

Hallo Ihr Lieben,
ich bin seit Jahren ein stiller Leser und Begleiter dieser Seite und habe mir schon manch guten Rat geholt.

Bei meinem Mann ( damals 25) wurde 2004 durch einen nächtlichen Krampfanfall ein Oligodendrogliom Grad 2 diagnostiziert,
re. Temporallappen. Nach der Op Hirnblutung und somit eine Hemiparese li. und eine Wortfindungsstörung.
Durch intensive Reha war das Bein wieder funktionstüchtig, doch der Arm blieb leider so.
Bis 2006 regelmäßige Krampfanfälle ( Grand mal ), doch dann durch viele Medikamente gut eingestellt.
Jährliche MRT-Kontrollen immer postiv ( zwar Reste vorhanden, aber kein Wachstum)

In diesen 6 Jahren haben wir ein bescheidenes Leben geführt, mein Mann wurde Rentner, wir haben geheiratet und einen 3 jährigen Sohn.

Doch im Sept ´10 hatte er 2 Krampfanfälle in einer halben Stunde( 4 Jahre anfallsfrei).
Diagnose: hohe Kontrastmittelaufnahme, ca 4 cm Wachstum mind. Grad 3

Eine Woche später war Op, die super gelaufen ist, keine weiteren Paresen oder Blutungen, kontrastrastmittelanreicherndes Tumorgewebe konnte ganz enfernt werden.

2 Wochen später endgültige Diagnose Glioblastom.

Seit 1 Woche hat er die Kombi, Bestrahlung (60 Gray) und
Temodal 75mg/m2.
Er verträgt alles im Moment sehr gut, aber man muss abwarten.

Mein Mann ist der absolute Optimist, er liebt sein Leben und seine kleine Familie. Und er äußert sich immer: ,, Ich trete dem Tumor in den Arsch ".

Ich denke oft an all diese Menschen hier, Betroffen oder Angehörige und ich wünsche Euch allen viel Liebe, Kraft und Mut sich diesem Tumor zu stellen.

Danke