HirnTumor Diskussionsforum
Hirntumorarten => Meningeom / Meningiom => Thema gestartet von: Worldwidebiene am 23. September 2010, 22:16:50
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Hallo,
bin ne neue hier **Zwinker**
Vor einem Jahr wurde ich an einem Meningeom in Mainz in der Uni als Notfall operiert.
Mein Tumor war so groß, dass er in eine Vene verwachsen war und somit die Notop nötig war.
Auch konnte man meinen Tumor nicht ganz entfernen da er zu nahe am Stammhirn sitzt.
Heute leide ich an einer Schluckstörung und an Anfallsleiden. Ich bekomme immer noch Therapien.
Meine Frage ist aber ??? In meinen Befunden ist der Resttumor überall erwähnt und auch die größe 18mm ist genannt allerdings wurde mir aber nichts von Kontrolluntersuchung gesagt.
Ich habe jetzt selbst eine machen lassen und die gr. des Resttumor ist unverändert gelöst hat er sich aber auch nicht !!!
Im moment bin ich sehr am zweifeln ob das alles so seine richtigkeit hat ???
Wer hat denn mit Resttumoren erfahrung ??
Ach so mein Tumor war / ist Gutartig es ist wohl nur die Stelle die das ganz so gefährlich macht.
LG Wwbschen
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Hallo Worldwidebiene,
nett, dass Du uns gefunden hast und Dich gleich mit Foto vorstellst. :D
Dass sich ein Meningeom "löst", Du meinst sicher auflöst und verschwindet, ist unwahrscheinlich. Ich würde es aber positiv deuten, dass der Resttumor unverändert geblieben ist.
Du hattest nach der OP vor einem Jahr keinen Hinweis für die Zeitintervalle der Kontrolluntersuchungen erhalten Ich meine, normalerweise wird spätestens beim Entlassungsgespräch eine Empfehlung ausgesprochen.
Nun gut, wäre ich an Deiner Stelle, würde ich mit den aktuellen MRT-Aufnahmen den Neurochirurgen aufsuchen, der Dich operiert hat und mit ihm die Situation besprechen und fragen, wie Du Dich künftig hinsichtlich der Kontrollen verhalten sollst. Der Resttumor sitzt an einer kritischen Stelle, das sollte man schon im Auge behalten.
Welche Therapien machst Du derzeit?
LG
Bluebird
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Hallo Worldwidebiene!
Ich möchte dich ebenfalls bei uns im Forum herzlich begrüßen!
Erst mal schön, dass deine OP gut verlief & das der Resttumor unverändert ist!
Wenn du Zweifel am Befund hast, so hole dir doch eine Zweitmeinung!
Zwar ist ein Meningeom die "harmloseste" Vertretung von Tumoren und meist – wie bei dir und mir auch – gutartig, doch auch wenn ein Wachstum gestoppt wurde, ist m.E. eine Kontrolle strikt zu empfehlen! Besonders, wenn wie bei dir ein Resttumor vorhanden ist! Spreche doch deinen Neurologen und Hausarzt darauf an!
Bei mir wurde in den ersten Jahren 2 x im Jahr, später dann nur noch 1 x jährlich ein Kontroll-MRT gemacht.
Ich hatte auch ein schon großes Meningeom. (Hühnerei groß = etwa 50 x 40 mm, 2 OP’s, Bestrahlung und dennoch einen etwa Kirschkerngroßen Resttumor. Der allerdings seit der letzten OP 2003 still steht!)
Nur dazu, weil du über Erfahrungen mit Resttumoren fragst!
Alles Gute &
LG Jens B.
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Hallo Jens und Blue,
danke für eure Info und für die nette Begrüßung. Ich habe derzeit einiges an Therapie.
Erstmal Logopädie Sprach und Schlucktraining, Ergo Finger und Lauf koordinationsübungen.
Lymphdrainage und Krankengymnastik. Dann habe ich noch Psycho und Verhaltenstraining.
Ich muss dazu sagen, dass ich erst vor 2 Jahren eine Rückenop hatte und dabei wurden die letzten 3 Wirbel versteift. Leider wurde ich in den letzten 2Jahren nur geprügelt. Mein Tumor wurde auch lange Zeit mit dem Stempel der Neuropathie versehen. Ich wurde mehr oder weniger als Psycho hingestellt und alle meine Symtome wurden auf meine Rückengeschichte geschoben. Aber komisch von den Ärzten bekam ich dann immer zu hören """ das passt jetzt aber nicht in meinen Befund""" keiner kam auf die Idee auch mal eine andere Krankheit in betracht zu ziehen! Nein da muss es erst zu einer Notop kommen und seltsam aufeinmal hatte ich dann eine Gangataxie die ganz typisch für Hirnerkrankungen spricht.
Ich weiß nicht wie es Euch erging aber ich bin so misstrauisch geworden und es macht mich auch trauig, dass man merkt es stimmt was nicht aber man wird nicht ernst genommen.
Ich denke halt mir hätte vielleicht einges erspart werden können nicht das man schon krank genung ist nein dann muss man sich auch noch mit den Ärzten rum schlagen !!!!!
Wie seht Ihr das und wie geht ihr eigentlich mit dem Wissen über den Resttumor um ??
Habt Ihr eigentlich auch neurologische Ausfälle ???
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Hallo Worldwildbiene
Wenn man den Verdacht hat, dass man unter einer Fehldiagnose steht, sollte man folgenden Weg gehen.
Also ich würds so machen.
Ganz bei Null anfangen. Quasi Reset.
Moppel auf die 10 Euro und geh OHNE Überweisung dort hin.
Grund. Der Hausarzt , der die Überweisung ausstellt, schreibt eine Verdachtsdiagnose drauf und schon bist du vielleicht wieder in der alten Schiene oder Schublade.
Man geht zu einem neuen Arzt und lässt ihn von der Anamnese ( alte Befunde) etwas in der in der Luft hängen. Also man erwähnt keine vorhergehenden Diagnosen andrer Ärzte. Nur was offensichtlich ist, wie deine WS-OP, oder chronische Erkrankungen erwähnt man.
Röntgenbilder mit deren Diagnosen kann man mitnehmen. Aber ach wie bin ich blöd. Die Befunde der andren Fachärzte hab ich glatt vergessen. ;)
Lass ihn mal selbst suchen.
So ist er unbefangen und geht ganz unbedarft an deine Diagnose ran.
Ein guter Facharzt(Diagnostiker) bildet sich sein eigenes Bild und will von alten Diagnosen vorerst nichts wissen.
Wenn ein Arzt vorher in die Diagnosen der Kollegen schau, ist seinen Diagnose etwas mit Vorsicht zu genießen, da, so hat es mir mal ein Arzt (Prof einer Uni-Klinik) erklärt, da das der Weg des wenigstens Widerstandes ist. Man hängt sich einfach an die Diagnosen der Kollegen dran und so ist man schneller durch. >:( Ärzte sind auch nur Menschen.
Aber Alle sind nicht so.
Gruß Fips2
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Hallo Worlwidebiene,
Deine Woche ist mit Therapieterminen vollgespickt. Es ist sicher nicht verkehrt, am Ball zu bleiben. Ich hoffe, Du spürst eine Verbesserung.
Du hast auch gleich mehrere Baustellen. Eine Wirbelsäulenoperation ist nicht ohne und kann tatsächlich Beschwerden und Ausfälle auslösen, weswegen die Ärzte nicht gleich einen Prozess im Schädel in Erwägung ziehen. Dass das zu einer Notoperation führte, ist allerdings bedauerlich.
Ich selbst musste mich bereits als Kind einer WS-OP unterziehen. Deshalb bin ich auch lange mit meiner Sxhwindelsymptomatik auf HWS-Syndrom behandelt worden.
Tja, und der erste Neurologe, den ich aufsuchte, hat mich ebenso nicht ernst genommen, ähnlich wie Du es beschreibst. Er wollte mich auf Psychopharmaka einstellen, als ich ihn fragte, ob es möglich sei, dass ich einen HT habe.
Zum Glück zählt dieser Arzt, der sich inzwischen zur Ruhe gesetzt hat, zu den enttäuschenden Ausnahmen in meiner bisherigen Krankengeschichte.
Darum bitte ich Dich, trotz der geschilderten Negativerlebnisse nicht alle Mediziner zu verteufeln. Die meisten sind sehr um den Patienten bemüht. Versuche, in Mainz bei Deinem Operateur einen Beratungstermin zu vereinbaren. Notiere Dir vorher alle Fragen und nimm eine Vertrauensperson mit, die auch nachhaken kann, wenn etwas unklar blieb.
LG
Bluebird
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Hallo Worldwidebiene,
nett, dass du dich wieder meldest & danke das du uns das alles anvertraust!
Dein Schicksal tut mir sehr leid!
Doch es ist schön, dass du nun das Forum gefunden hast. Denn hier wird dir zugehört, Rat gegeben und ganz sicher ein Erfahrungsaustausch möglich.
Aber eins muss ich dich noch mal fragen, du wurdest echt geprügelt & das sogar 2 Jahre? :o
Das tut mir furchtbar leid, es ist schrecklich, wozu Menschen fähig sind! :(
(Es ist besser, wenn du mir dies aber per PM beantwortest!)
Meine neurologischen Ausfälle sind: Sprachstörung, wesentlich größere Lichtempfindlichkeit, verstärkte Sekretabsonderung im linken Nasenloch, Ohrgeräusche links (Tinnitus), Sensibilitätsstörung ganze linke Vorder- & Rückseite, Einschränkung der Grob- & Feinmotorik in der rechten Hand, dem rechten Arm und dem rechten Fuß (besonders die Zehen), Krepitationen bei der Rotation der HWS, fehlende Kopfsymmetrie, muskuläre Dysbalancen, Stabilität im Gang & Stand gemindert, Koordinationsstörung usw..
Gerne teile ich dir mehr und genaueres in einer PM (Private Mitteilung) mit!
Oder du liest mal in meiner Krankengeschichten. Hier: http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,2909.0.html
Du schreibst: "ich bin so misstrauisch geworden und es macht mich auch trauig, dass man merkt es stimmt was nicht aber man wird nicht ernst genommen."
Genau! Diese Erfahrung habe ich leider über Jahre, ja sogar Jahrzehnte machen müssen! Auch ich wurde jahrelang nicht ernst genommen oder vertröstet! Was war das Resultat? Auch eine Not OP, wie bei dir!
Doch Bluebird hat völlig recht, dass man nicht alle Ärzte "über einen Kamm scheren" kann!
Weiterhin fragst du: "Wie seht Ihr das und wie geht ihr eigentlich mit dem Wissen über den Resttumor um ?"
Hm naja, natürlich ist das immer eine mal mehr, mal weniger schwere – aber immer nervliche – Belastung und "Zitterpartie"!
Aber man muss immer positiv denken und ganz zuversichtlich sein!
Wenn der Resttumor über Monate und später vielleicht (Und hoffentlich!) sogar über Jahre nicht mehr gewachsen ist, gewöhnt man sich dran und "arrangiert" sich mit ihm.
Ich wünsche dir alles, alles Gute und freue mich über eine weitere Antwort von dir!
LG Jens B
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Hallo Worldwidebiene!
Auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum.
Ich habe eine in ansätzen Ähnliche Gesichte wie Du. Ich ging zum Orthopäden, weil ich Wahrnehmunsgstörungen im Fuß hatte. Mit meiner Krankenvorgeschichte war es logisch, dass ich ein Problem an der Wirbelsäule hatte. Also bekam ich ein MRT der Lendenwirbelsäule verordnet und immer wenn man einen Grund für eine Erkrankung sucht findet man auch was. Bei mir eine leichte Bandscheibenvorwölbung. Ich bekamm Akkupunktur, die mir Jahre zuvor gut geholfen hatte. Doch dieses Mal half sie nicht und als der Arzt mich nach 3 Monaten zur Nachbesprechung in seine Praxis bestellte und ich immer noch Beschwerden hatte, die nicht so recht in sein Bild passten, schickte er mich zum Neurologen, der dann auch ein Meningeom fand. Ich kann also mit dem Verhalten meines Arztes zufrieden sein.
Die Frage ist also: Warum rennst Du 2 Jahre und mehr mit einem Tumor im Kopf rum, hast die entsprechenden Sympthome und keiner entdeckt ihn? Die Antwort ist so banal wie einfach und hat mit unserem Gesundheitssystem zu tun. Ein Arzt, der seine Praxis effizient betreiben will, hat ca. 15 Minuten Zeit eine Diagnose zu stellen. Für mehr reicht sein Gehalt nicht, denn er muss ja auch noch die ganzen chronischen Patienten betreuen, die immer wieder in seine Praxis kommen. Der Arzt muss sich also beeilen. Es wird die erste, die naheliegenste Diagnose gestellt und das sind nun mal Rückenleiden. Auch wenn die Sympthome nicht so ganz passen, denn Beschwerden werden von jedem Menschen anders wahrgenommen und vor allem auch geäußert. Für den einen ist es eine Lapalie, für den anderen eine schwerer Beinbruch.
Um diesen Teufelskreislauf zu entgehen, kannst Du nur das machen was FIPS beschrieben hat. Noch einmal grundsätzlich neuanfangen und einen neuen Arzt suchen.
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Für mich unverständlich ist, dass Dir niemand etwas über die Häufigkeit der Nachuntersuchungen gesagt hat. Je nachdem welcher WHO-Klasse Dein Meningeom angehört und wie total die OP war, gibt es unterschiedliche Zyklen der Nachuntersuchung. Du hast instinktiv das Richtige getan, Dich nach einem Jahr wieder einem MRT zu unterziehen. Sicherlich wäre mit einem Resttumor auch ein eherer Termin möglich gewesen. Gehe mit den Bildern zu Deinem Neurohirurgen und lasse sie von ihm beurteilen. Nur er weiß sie wirklich zu beurteilen, da er Dich ja auch operiert hat. Frage bei dieser Gelegenheit nach, wann die nächste Kontrolluntersuchung sein sollte und welchen Rhytmus er empfielt.
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Bei mir konnte das Meningeom zum Glück ganz entfernt werden, dafür hatte ich einen aktiveren Kandidaten mit WHO2. Die Chance, dass er wiederkommt ist also relativ hoch im Vergleich zu einem WHO1 Meningeom. Insofern habe ich ein ähnliches Problem wie Du. Es gibt Tage, da denke ich gar nicht über meinen Ex-Tumor nach lebe und genieße meine Leben. Und dann gibt es Tage, wenn mein Bein wieder etwas stärker taub ist oder kribbelt an denen ich mich frage ob ich "noch allein bin" oder ein Rezidiv wächst. Momentan kann, darf, muss ich vierteljährlich zum MRT und die Anspannung wächst mal wieder vor dem Termin, auch wenn ich es mir im Vorfeld nie eingestehen möchte. Doch der Unterschied nach "bestandenem" MRT ist kolossal und ich wiege mindestens 20 kg weniger.
Ich genieße mein Leben, so wie es ist und ich hoffe es gelingt auch Dir einen Weg zu finden Dein Leben zu genießen. In meinem Thread habe ich irgendwann einmal geschrieben, dass ich jetzt in einer Bonusrunde lebe (in meiner zweiten Bonusrunde). Ich habe Zeit geschenkt bekommen, die ich ohne die OP wahrscheinlich so nie bekommen hätte. Ich bin dankbar und glücklich und weiß ein nahezu beschwerdefreies Leben zu schätzen und brauche keine Erkältung um zu wissen wie schön ein Leben ohne Erkrankung sein kann.
Beste Grüße und viel Erfolg bei Deiner Suche nach Deinem Lebensweg
Probastel
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Hallo Worldwidebiene,
den Reset-Vorschlag bzw. "alles-auf-anfang" von fips2 möchte ich sehr unterstützen. Mach dich nicht selbst fertig durch den unglücklichen Verlauf, lieber die Kraft, die du so nötig brauchst, für die Suche nach dem richtigen Arzt verwenden. Natürlich nagt es stark am Selbstgefühl wenn man nicht ernst genommen wird und vor allem traut man bald seinen eigenen Empfindungen oder Wahrnehmungen nicht mehr.
Ich weiß allerdings auch, daß sich viele Ärzte immer wieder die Sprüche (im übertragenen Sinne natürlich) vorsagen:
"Wer Läuse hat, kann trotzdem noch Flöhe bekommen." oder auch:
"Selten ist selten. Aber niemals nie."
Das klingt vielleicht flapsig, soll sie aber immer wieder daran erinnen, daß im hektischen Doktoren-Alltag die wichtigen Dinge nicht vergessen werden. Es gibt auch gute, sorgfältige, sogar einfühlsame Mediziner. In meinem Chroniker-Leben habe ich sie schätzen gelernt!
Auf diese Ärzte baue ich auch weiterhin. Denn ich muß nach meiner SchädelOP (2 Meningiome wurden entfernt) das dritte, im Kopf verbliebene im Visier behalten.
Es wächst an einem an einem Blutleiter an der Falx und das hoffentlich gaaaanz langsam.
Nach diesem heftigen Einschnitt bei dir wird die Neuorientierung erst so langsam Stück für Stück gelingen. Sei nicht so streng mit dir selbst, es wird vorangehen.
Ich wünsche dir noch einen schönen Rest-Sonntag ohne Regen.
LG
menno-meningo
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Hallo,
leider komme ich erst jetzt dazu wieder zu antworten da es mir die letzten Wochen nicht sonderlich gut ging.
So wie ich mittlerweile raus finden konnte sitzt mein Tumor am Nervus Vagus und so wie ich die Sache sehe, befinden mich die Ärzte wohl als aussichtslos.
Ich leide jetzt seit 3 Wochen 3mal täglich an akkuter Atemnot die nur mit einem Kortisonspray zu behandeln ist. Seit der Entassung aus dem KH muss ich einmal die Woche zum EKG denn so wie mir die Ärzte erklärt haben ist wohl der Nervus Vagus wohl für die Atmung und für den Herzmuskel zuständig.
Ich komme immer mehr zu der Meinung, dass mir die Ärzte nicht alles sagen und so traurig wie das ist, musste ich mir sagen lassen: Das Ärzte sehr wohl gewissen Dinge vorenthalten dürfen, klar lügen dürfen sie nicht aber der Arzt kann das Seelische Wohl höher stellen.
Zudem finde ich es sehr merkwürdig, dass mein OP-Bericht angeblich nicht zu finden ist.
Es existieren einige Berichte (z.B. Entlassungsbericht usw.) aber keine sind genau definiert. So wird zum Beispiel im Entlassungsbericht nicht erwähnt wieviel sie entfernen konnten und wo sich der Resttumor genau befindet.
Nur durch Zufall habe ich mitbekommen, dass die Ärzte vom Nervus Vagus sprachen.
Selbst wärend meines Aufenthaltes in der Uni waren die Ärzte die mich damals operierten nicht zu sprechen immer nur ausflüchte.
Ich habe ja fast schon angst meine Erfahrungen hier rein zu schreiben.
Ach noch was danke für Eure Antworten
Liebe Grüße
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Hallo wordwidebiene,
welche Ärzte halten Dich bzw. Deinen Krankheitsfall für "aussichtslos" ? Hast Du zwischenzeitlich mit den aktuellen MRT-Aufnahmen weitere Meinungen in anderen Kliniken eingeholt? Wenn Du konkret nachhakst und zu verstehen gibst, dass Du die schonungslose Wahrheit erfahren willst, solltest Du eine eindeutige konkrete Aussage erhalten. Frage die Ärzte, was sie einer nahestehenden Angehörigen raten würden.Das würde ich auf jeden Fall tun und auch die großen Probleme schildern, die Dir der Resttumor verursacht.
Und vor allem, beharre auf jeden Fall in der UNI-Klinik auf ein Gespräch mit dem Operateur. Lass Dich am Telefon nicht abwimmeln, sondern Dir einen festen Termin geben. Und falls es so sein sollte, dass der Arzt zu dem Zeitpunkt im OP ist, dann warte.
Ist zwar gut nachzuvollziehen, dass Du oft wegen der vielen Beschwerden keine Motivation hast, aber nur wenn Du jede Möglichkeit ausgeschöpft hast, kannst Du wirklich sagen, dass alles keinen Zweck hat...was ich derzeit noch nicht glauben möchte,
LG
Bluebird
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Hallo Worldwidebiene,
eines muss ich dir auf alle Fälle sagen, du brauchst doch keine Angst haben, um hier über deine Erfahrungen zu berichten!
Es ist doch sehr nett, dass du uns das alles anvertraust! Damit gibst du auch bestimmt anderen einen Anstoß, sich hier ebenfalls "zu öffnen"!
Außerdem ist ja das Forum da, um seine Ängste, Gefühle und dergleichen mitzuteilen! Auch wird oftmals ein Erfahrungsaustausch möglich.
Das mit deiner Atemnot tut mir sehr leid! Aber sicherlich tritt noch eine Besserung ein! Sei zuversichtlich.
Aber es ist in der Tat mehr als merkwürdig, dass dein OP-Bericht nicht zu finden ist! Man will es vielleicht wirklich nicht ganz offen zu dir sagen. Aber es ist eigentlich die Pflicht vom Arzt ist, dem Patienten auf ausdrücklichen Wunsch (Vielleicht mehrmals?) die Krankenunterlagen, OP Berichte usw. auszuhändigen oder zu mindestens Akteneinsicht zu ermöglichen! Das da nicht die Originale gegeben werden, ist wohl logisch. Aber Kopien! Die könntest du ja auf eigene Kosten anfertigen. Sage das!
Alles Gute!
LG Jens B
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Ich stelle mal folgendes fest.
Biene schrieb im Beitrag 23. September 2010, 21:16:50
.... In meinen Befunden ist der Resttumor überall erwähnt und auch die größe 18mm ist genannt........
Das war also nach der OP In Mainz vor einem Jahr.
Ergo liegen Befunde vor.
Diese Befunde müssen, wie in der Uni-Klinik Mainz üblich, sowohl beim Hausarzt, als auch beim Patienten vorliegen. Zumindest ist es bei meiner Frau immer so der Fall gewesen.
Bitte schaue dort einmal nach wer der damalige ausführende Neurochirurg, der verantwortliche Ober und Chefarzt war. Das ist IMMER angegeben. Diese Arzte unterschreiben auch alle die Befunde die raus gehen.
Alle diese Ärzte sind über den Fall informiert und sind kompetente Ansprechpartner dafür.
Einer davon MUSS immer zu erreichen sein.
Mich persönlich würde auch interessieren, wer deinen Ärzte damals waren. Aber nur wenn du das bekannt geben willst.
Nur zur Info. Es gab einige personelle Veränderungen in Mainz, gerade im letzten Jahr.
In der Tat ist der Vagusnerv ein sehr bedeutender Nerv der sowohl Herzschlag wie Atmung und auch noch Funktionen der oberen Verdauungsorgane steuert. Aber mehr kann ich dazu auch nicht sagen, zumal nicht einmal klar ist in wie weit noch Resttumor um oder an dem Nerv vorhanden ist, der die Funktion beeinträchtigt.Hier kann nur ein versierter Arzt genaue Auskünfte erteilen.
Alles andre ist Spekulation.
Zu telefonischen Auskünften ist folgendes zu sagen.
Hier dürfen von der Klinik keinerlei Auskünfte gegeben werden. Es könnte sich ja Gottweiswer, für den Patienten ausgeben (z.B. Arbeitgeber) und dann Daten erschleichen, die der ärztlichen Schweigepflicht unterliegen. Die einfachste Ausrede ist dann, dass die Akte im Moment nicht auffindbar ist, weil Im Archiv oder Sonstwo.
Das gibt es nicht, dass Krankenakten verloren gehen. Selbst nach 25 Jahren nicht. Das kann ich aus eigener Erfahrung bezeugen.Nach einem Jahr schon gar nicht.
Hier habe ich persönlich das vollste Vertrauen in die Klinik.
Es gibt eindeutige Vorschriften über die Verwahrung/Archivierung von Krankenakten.
Niedergelassene Ärzte müssen, so weit ich weis, bei lebenden Personen mindestens 10 Jahre, Kliniken 30 Jahre, alle Unterlagen und Aufnahmen archivieren.
Nach dem Tod,gilt auch noch eine gewisse Aufbewahrungsfrist. Wie lange die jetzt aber ist, kannich dir nicht sagen.
Man sollte mal davon ausgehen, da ja alle Ärzte und Kliniken nicht vom Tod des Patienten erfahren, dass die Aufbewahrungszeiten wohl wie bei lebenden Personen beibehalten werden, bis die Klinik oder Arzt vom Tod des Patienten Kenntnis erlangt.
http://www.krankenschwester.de/forum/pflegestandards-qualitaetsmanagement/14608-aufbewahrungsfrist-fuer-patientenakten.html
http://www.trainergy.de/gesundheit/dokumentation/g_doku_aufbewahrungsfristen.htm
Ich persönlich würde so vorgehen.
Namen der verantwortlichen Ärzte zu deinem Falle heraussuchen.
Notfalls beim Hausarzt noch mal nach Befunden und Arztbriefen nachfragen und kopieren lassen.
Bei dieser Gelegenheit von da an konsequent eigene Krankenakte führen.
Termin mit einem diesee Ärzte, (die Ärzte haben in Mainz in der Regel einen festen Wochentag an dem sie Sprechstunde in der Ambulanz haben) in der neurochirurgischen Ambulanz ausmachen lassen und dann so verfahren wie Bluebird schon genannt hat. Nicht ab-wimmeln lassen, was ich mir aber kaum vorstellen kann, dass das passiert.
Du musst dir aber darüber im Klaren sein, dass die Antworten, die du erhältst vielleicht sehr bitter sind.
Nimm dir auf jeden Fall eine Begleitperson deines Vertrauens mit, die dich unterstützt.
Ich wünsche dir viel Erfolg und dass du endlich zu den Informationen kommst die du haben willst und sich die Ursache deiner Beschwerden vielleicht doch harmloser herausstellt als befürchtet.
Gruß Fips2
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Ich finde den RESET-Hinweis von fips enorm wichtig, für mich war er neu. (Hab ihn auch noch nicht gebraucht, aber im Zuge des "Ansammelns" von Krankheiten und damit Ärztekontakten sowie aus Altersgründen der Ärzte auch Kontakte zu neuen Ärzten könnte sowas vorkommen.
Gerade die Sache mit dem Vertrauen in einen Arzt ist sehr wichtig!
Und das ist mir gerade mit einem langjährigen sehr guten Facharzt geschehen, dass ich durch irgendwelche ungeschickte Fragen vielleicht zum falschen Zeitpunkt ihm vielleicht auf den Schlips getreten bin und wochenlang extrem darunter gelitten habe, weil ich objektiv wusste - Es gibt keinen besseren. - aber meine Gedanken immer darum kreisten, was er mir mit seinen Worten angetan hat. Mein Vertrauen zu ihm und seinen Mitarbeiterinnen war zutiefst erschüttert.
Meine Freunde sagten, dann wechsle den Arzt. Aber das ist leicht gesagt! Ich habe dem daraus resultierten Psychochaos nun heute ein Ende setzen können, indem ich es fertigbrachte, mit ihm wieder ganz normal zu reden und bin nun von dieser Last befreit. Denn so einfach wechselt man einen Arzt, der einen samt seinen Krankheiten auch auf anderen Gebieten kennt, eben nicht. Mitunter sind es auch bei den Ärzten Augenblickssituationen, in denen sie gerade nicht die richtigen Worte finden, weil sie auch mal einen schlechten Tag haben (dürfen). Dass wir sehr sensibel auf jedes Wort reagieren, ist völlig klar. Und es kann einen schon sehr belasten, sich zusätzlich zu dem Erlebnis der schweren Krankheit auch noch unverstanden zu fühlen, zu wenig aufgeklärt, abgespeist durch die berühmten "15 Minuten" und auch noch durch solche eigenartigen Vergleiche mit "am Ziel zusammenbrechenden Pferden auf der Rennbahn" oder so. Das Fachliche und das Einfühlsame sollten bei einem Arzt zusammengehören. Aber sie sind auch Menschen ...
Aus Erfahrung kann man immer nur klüger werden - hab ich heute festgestellt ...
KaSy
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Hallo,
dass Akten auch mal verschwinden können, halte ich nicht für ausgeschlossen.
Jedenfalls war meine Akte über die WS-Operation in einer Uniklinik vor Ablauf der Aufbewahrungsfrist nicht mehr aufzufinden.
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KasSy: es ist enorm wichtig, dass man zu einem Arzt Vertrauen hat. Ich sehe es aber auch so, dass ich eine von mitunter vielen hundert Patienten bin und deshalb hauptsächlich in dem Augenblick wahrgenommen werde, wenn ich zur Untersuchung/zum Gespräch auftauche.
Auch ich habe erlebt, dass eine "zu kluge" Nachfrage oder eingeworfene Fachbegriffe einen Arzt stutzig stimmen können. Ärzte sind eben auch Menschen, mal gut, mal schlechter gelaunt und deshalb auch in gewissen Punkten manchmal empfindlich.
Da Du Deinen Arzt schon länger kennst, ist es gut, dass Misstöne angesprochen wurden und wohl inzwischen beigelegt sind.
Gruß
Bluebird
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Hallo Worldwidebiene,
dass man sich die Informationen tröpfchenweise zusammenklauben muss, ist erniedrigend und hilft auf keinen Fall sich mit seinem Gesundheitszustand konstruktiv auseinanderzusetzen. Du hast ein Recht den OP-Bericht, ja Deine kompeltten Krankenakten, einzusehen und nach über einem Jahr sollte er auch schon geschrieben sein. Also schnappe Dir einen resoluten Zeugen (muss ja nicht unbedingt von Moskau-Inkasso sein) und werde im Krankenhaus vorstellig. Auch wenn Mainz der Auffassung sein könnte, wie Du vermutest, dass Du austherapiert bist, so können andere Neurochirurgen die Sache ganz anders sehen. Schon alleine deshalb benötigtst Du Deine kompletten Krankenakten.
Was Krankenaktengeschichten angeht habe ich übrigens eine nette Geschichte zu berichten: Als meine Schwester im KH war, wurde eine Röntgenaufnahme gemacht, die zur Weitebehandlung gebraucht wurde. Doch wie der Teufel so spielte verschwandt dieser Teil der Akte binnen von 20 Minuten. Mein Vater, der meine Schwester begleitete, machte daraufhin, die ganze Abteilung so narrisch, so dass die ganze Belegschaft auf die Suche ging. Meine Schwester die im Wartebereich saß sah zwei Schwestern über den Flur rasen und eine rief der anderen zu: "Kennen sie den Fall XXXX schon?" Gefunden wurde das Röntgenbild 1 Stunde später im Archiv. Ein fleißiger Mitarbeiter hatte die Bilder gleich ins Langzeitarchiv eingeordnet...
Beste Grüße und viel Erfolg
Probastel
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Hallo Leute,
in der letzten Woche hat sich viel getan und die Ereignisse haben sich fast überschlagen.
Ich habe bei meinem Hausarzt geklagt und habe ihm den ganzen Fall geschildert nach dem ich 1en ganzen Tag in der Uni rum gelaufen bin und mir keiner geholfen hat. Auch die Ärzte die mich damals operiert hatten waren im OP oder eben nicht da, zumindest habe ich das ständig zu hören bekommen.
Auf jeden Fall hat mein Hausarzt und meine Krankenkasse darauf hin in der Uni Angerufen und siehe da anfang der Woche kam dann mein OP Bericht zu meinem Hausarzt aber ohne Absender bzw. Ansprechpartner. Leider steht auch dort nichts von der größe des Resttumors nach der OP. Das was jetzt ganz sicher ist, ist dass der Resttumor in Foramen magnum und Foramen jugularis sitzt.
Mein Hausarzt hat sich dann an die Neuroonkologie in Heidelberg gewandet und alle Unterlagen nach Heidelberg per Email geschickt. Die haben mich gestern angerufen und mir einen Terimin für am 24.11 gegeben. Übrigens ich habe auch mittlerweile den Hausarzt gewechselt. Das mit dem Reset ist allerdings nicht ganz so einfach, mein Hausarzt erklärte mir das bei einer Bildgebung Venen und Beipässe gesehen werden, zusätzlich werden dann auch je nach vorgeschichte wohl verschiedene Bilder gemacht, ( das hat wohl was mit den Magnetgewichten zu tun) das heißt je nach Untersuchungsart kann man mit dem verschweigen auch Gesundheitlich in Teufelsküche gelangen.
Dennoch danke ich euch ganz lieb für Eure Tips und Ratschläge mir hat es geholfen mich zur wehr zu setzten ich habe aber auch bemerkt wie wichtig es ist einen guten Hausarzt zu haben. Leider habe ich wohl die letzte Zeit von meiner alten Hausärztin zuviel hingenommen. Auch habe ich den Tip von einer Bekannten bekommen mit der Krankenkasse zusammen zu arbeiten und Leute ich muss mal Werbung machen gut das ich in der BBK vor Ort bin die haben mich übrigens auch auf Heidelberg aufmerksam gemacht und das scheint ja ne wirklich renomierte Klinik zu sein.
Danke @ All und mal einfach so umarmt