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Nachrichten - Antje

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Liebe Iwana!
Ich hoffe, du hast den Tag gut überstanden und es ist alles glatt gegangen! Bin gespannt auf deinen Bericht!
VLG, Antje

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« am: 16. Dezember 2013, 12:44:02 »
Halleluja!!!
Der histo Befund hat tatsächlich ausschliesslich Nekrotisches Gewebe ergeben!

Prof Samii und der Onkologe waren sehr erfreut, wir sind total aus dem Häuschen!
Der Befund ist so "gut", dass kein Avastin gegeben wird, sondern wir erstmal weiter mit CCNU machen!! :-))
Danke lieber Gott....für das Weihnachtsgeschenk!

Ich danke euch allen für das Daumendrücken!!! Und ich wünsche, dass alle so viel Glück haben, wie wir das momentan gerade empfinden!

VLG, Antje

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Guten Morgen!
Das ist ja bei euch chaotisch....da fragt man sich, ob die wissen was sie tun.
Hut ab, dass dein Mann voll arbeiten geht mit der Chemo, ich weiß noch, dass mein Mann auch ewig müde war mit Temodal. Aber er ist ja jetzt seit der NOt Op, als der Tumor festgestellt wurde, nicht mehr arbeiten gewesen. Und so langsam beschleichen mich arge Zweifel, ob er je wieder arbeiten gehen wird.
Nachdem Temodal bei euch ja zunächst so gut geholfen hat, vermute ich, dass dein Mann den methylierten Status hat, was ja aber jetzt wahrscehinlich auch nichts hilft für euch :-(

@chucks, uns gehts so mittel. Wir haben uns wieder ein bischen berappelt, heute kommt mein Mann nach hause. Es wurde uns frei gestellt, wann er heim will/kann. Ziel war ja, schnelle Op, um dann wieder schnell heim zu kommen und die Weihnachtszeit mit den Kids zu geniessen. Ich hoffe, er hört hier zu hause auf mich und legt sich auch mal hin. Er ist diesmal doch noch angeschlagen. Ich denke, 3 Ops in 9 monaten, plus zwei chemos, plus bestrahlung hinterlassen einfach ihre Spuren.
Avastin soll am 20.12. das erste Mal gegeben werden.Unsere Krankenversicherung hat da gott sei dank gar nicht lang überlegt, sondern sofort zugesagt.
Am Montag bekommen wir erstmal die Histo ergebnisse.

VLG, Antje

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Hallo Lara!

Von Weihraiuch haben wir auch schon sehr viel gehört, wir haben es nicht gemacht bisher, weil mein mann das cortison immer sehr gut vertragen hat. Habt ihr denn schon unterschiedliches Cortison versucht?

Und habt ihr Euch schon für Avastin entschieden, oder überlegt ihr noch? HAst du schonmal was von Apocept gehört? Iwana schrieb darüber und das scheint über Heidelberg zu laufen.

LG, Antje

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Das freut mich unheimlich, dass ihr die Reise geniessen konntet! Ganz ehrlich, nur weil man Pech hat, wünscht man das doch anderen nicht auch?!
Und ich freue mich hier über jede gute Nachricht!! dann denkt man doch immer: Und es geht ja DOCH!
:-))

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Wow! Das klingt ja echt gigantisch - was für ein schöne Vorweihnachtsgeschenk!!! VLG

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« am: 08. Dezember 2013, 19:53:58 »
Hallo Ihr lieben!

Mein Mann erholt sich gott sei dank wieder sehr gut. Wir hoffen, dass er schon in einigen Tagen heim kann.
Ich bin sehr gespannt auf den vollständigen Histologiebefund. Damit hat ja nun keiner gerechnet. Kann das denn überhaupt erst so spät nach der Bestrahlung sein? Die ist ja schon ein gutes halbes Jahr her.  Habe von sowas schon gehört, aber nach so langer Zeit und dann so plötzlich und heftig?!

VLG, Antje

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« am: 07. Dezember 2013, 09:09:53 »
Ihr lieben!
Erstmal ist OP gut verlaufen. Der Prof Samii teilte uns abends mit, dass das eingeschickte Gewebe fast ausschliesslich nekrotisch wäre und er auch während der OP wenig fluoreszierendes Gewebe hatte. Sie vermuten, dass es eine Strahlennekrose wäre.
Wir waren/sind völlig von den Socken und wagen auch noch gar nicht zu sehr zu hoffen. Uns ist auch noch nicht wirklich klar, was das bedeuten würde.
Aber hauptsache, mein Mann wird jetzt erstmal schnell fit und kann mit unseren Jungs die Weihnachtszeit geniessen!!

Ich bin sehr froh, hier das Forum gefunden zu haben, wo so viele lieben Menschen sind, die auch einfach nachvollziehen können, was da mit einem passiert.
Mein mann läuft halt immer durch die Gegend und verkauft seine Krankheit so, dass er wieder gesund wird, etc. Das bewundere ich und ich wiederspreche da auch nicht. Aber wenn ich die Leute dann mal alleine treffe und nicht ganz so zuversichtlich bin, oder zumindest die Eventualität als möglich bezeichne, dass wir den kampf nicht gewinnen, bin ich der schwarzseher.

VLG, Antje

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Liebe Yvonne! Ich drücke euch auch ganz ganz fest die Daumen! Wie war denn Eure Reise???
VLG

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« am: 04. Dezember 2013, 14:14:44 »
Liebe Iwana und auch hallo an alle anderen!

Ja, genau das habe ich auch gehört und daher werden wir das auch machen. Wir haben uns jetzt nach dem Gespräch mit Prof Samii zu einer weiteren OP am Freitag entschieden. Jedoch kann nicht mehr alles entfernt werden, jedoch ein recht großer Teil. Um erst einmal den Druck vom Gehirn zu nehmen, da dieser schon enorm ist. In den letzten 4 Wochen ist der Tumor rasant gewachsen.
Zwei wochen nach der OP wird dann mit Avastin begonnen. Da sind wir dann am 20.12. so soll Weihnachten erstmal noch sicher gut verlaufen und dann sehen wir weiter.

Also gehts morgen wieder ins INI und Freitag dann in den OP. Das Gespräch mit Prof Samii war mal wieder sehr informativ und hilfreich, ausserdem hat er eine phantastische Art, mit Patienten umzugehen.

VLG, Antje

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« am: 03. Dezember 2013, 20:56:01 »
Hallo leonidas! Danke für deine lieben Worte!
Temodal war bei meinem Mann schon austherapiert. Unter Temodal 7on/7off entstand das erste Rezidiv. Er hat auch leider diesen nicht methylierten Status, wo das wohl häufiger vorkommt. Nun ist nach der 2. OP das 2. Rezidiv unter CCNU entstanden. Und das sehr schnell. Insofern war das wohl echt ein Schuss in den Ofen. ACNU ist ja auch ein NItroharnstoff oder? Ich werd mich mal schlau machen. Morgen ist nochmal Besprechung mit dem Prof Samii.

VLG, Antje

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« am: 03. Dezember 2013, 18:26:18 »
Nun Neuigkeiten von uns...leider schlechte.
Wir haben letzte Woche unsere Urlaubsreise nachgeholt und leider ging es meinem Mann plötzlich neurologisch deutlich schlchter. Wir haben ihm dann nach Rücksprache mit dem Onkologen Cortison verabreicht und uns so über die Woche "gerettet". Heute war dann MRT - das Monster ist wieder da, wächst diesmal nach innen rein. CCNU war also völlig fürn A....:-(
Heute abend ist Tumorkonferenz, aber eine OP kommt wohl leider kaum Frage, zum einen ist es nicht mehr so gut operabel, zum anderen, ist die letzte OP erst 10 Wochen her. Der Onkologe rät zu Avastin...nicht mein Mittel der Wahl. Aber welche Wahl hat man schon ?! Die Besuche bei Heilpraktikern haben meinem Mann gar nicht gefallen und ich möchte ihn auch auf keinen Fall zu irgendwas zwingen.
Momentan sind wir geschockt und fassungslos.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Leider auch neu---Antje (Angehörige)
« am: 07. November 2013, 17:31:52 »
Hallo an alle!

Leider hat das mit unserer Reise nicht geklappt, da mein Mann 1 Tag vorher einen leichten Schlaganfall hatte. Ich bin mit ihm recht erschrocken ins INI, weil die Ausfallerscheinungen fast identisch mit denen im Februar waren: Hinken, linke Hand deutlich eingeschränkt, schlechte Aussprache, insgesamt reduziert. Aber dann gab es nach dem MRT "Entwarnung", es kam nicht vom Tumor. Der lässt sich momentan artig nicht blicken. Mein Mann musste einige Tage im KKH bleiben. Ist nun wieder zu hause und macht fleissig Physiotherapie, es ist auch kaum noch was zu merken von seinen Ausfällen. Nur der Urlaub, der ist auf der Strecke geblieben.

Wir haben nun mit dem Onkologen gesprochen und den Urlaub neu geplant in 3 Wochen. Schön auf die Chemo angepasst und dann hoffentlich erfolgreich!

In zwei Wochen ist nochmal MRT, um ein VerlaufsMRT wegen des Schlaganfalls zu haben. Um so besser, das ist dann ja mitte Oktober, vielleicht haben wir dann wenigstens mal bis Weihnachten Ruhe!!

VLG an alle!
Antje

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Beide Daumen werden fest gedrückt!!!
VLG

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Das klingt phantastisch!
Alles Gute weiterhin!
VLG; Antje

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