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Eigene Geschichten / Re:Unsere Geschichte Glio Mann Vorst. Waldkind (Angehörige)

« am: 02. August 2014, 18:16:22 »

Hallo Waldkind,

habe eben deinen Eintrag gelesen. Und mich hat eure Geschichte erinnert an die schlimme Zeit, 2010, mit meinem Mann. Der Verlauf ist zwar anders, aber es gibt Ähnlichkeiten mir eurer Geschichte.
 
Du schreibst, dass der Notarzt meinte, dass sei ein normaler Verlauf der Krankheit (Türen nicht mehr finden, gegen Wände laufen...). Das haben wir auch erlebt, dass viele Ärzte, wenn sie hören, dass jemand an einem Glioblastom erkrankt ist oder war, direkt die Diagnose Rezidiv aussprechen und auch davon felsenfest überzeugt sind.
Bei meinem Mann handelte es sich damals um eine Herpes-Enzephallitis. Und der Chefarzt diagnostizierte Rezidiv, obwohl MRT-Bilder vorlagen. Die wurden falsch gedeutet.

Seitdem vertraue ich nicht mehr auf Ärzte, bis auf wenige Ausnahmen. Ein gesundes Misstrauen erlaube ich mir seit damals.

Schön, dass das letzte MRT gut ausgefallen ist. Viel Glück für euch weiterhin!

Mudu.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 18. Mai 2014, 18:41:16 »

Auch von mir bitte alles Liebe weitergeben. Er hat sich immer so gefreut, wenn er was von meinem Mann gehört hat. Und er hat so eine Schreibart an sich, die sehr erfrischend ist und treffend.
Ich denk an euch, Mudu.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch – N U R – zwischen Glioblastom-Betroffenen

« am: 14. April 2014, 17:35:38 »

Drücke mit die Daumen. LG Mudu.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Moin, ich bin neu hier. Vorstellung Mr Cool (Betroffener

« am: 07. Februar 2014, 14:53:03 »

Meine Güte, das ist keine gute Nachricht. Auch ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir, dass die Bestrahlung wirkt und auch dass das mit dem Avastin klappt.
Immer weiter! Auch wenn man denkt, es geht kaum mehr. Das schaffst Du!
LG Mudu

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Termine / Re:32. Hirntumortag am 04. Mai 2013

« am: 21. März 2013, 11:43:08 »

Frankfurt ist nicht zu weit weg für uns. 1,5 Stunden Autofahrt. Vielleicht werden wir auch kommen.
LG Mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Mehr Zyklen als "Güte Nachricht"?

« am: 19. Januar 2013, 16:21:46 »

Lieber Milan,

mein Mann hatte über 50 Zyklen in 5 Jahren gemacht. Sein Onkologe verschrieb ihm immer Temodal. 2010 war dann zwangsweise Schluß mit Chemo, er bekam eine schlimme Herpes-Enzephalitis (Gehirnentzündung) und wäre fast daran gestorben. Ob das Immunsystem so runter war, daß dieser Virus leichtes Spiel hatte? Ich weiß es nicht.

Auf jeden Fall ist er noch da. Und das jetzt seit Mitte 2010 ohne Chemos.
LG Mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Langzeitüberlebende

« am: 08. Oktober 2012, 15:08:21 »

Ihr Lieben,
auch mein Mann ist noch da. Diagnose 02/2005. Es war und ist ein harter Weg. Nicht den Mut verlieren.
LG Mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom mit oligodendroglialer Komponente Vorst. Cindy (Angehörige)

« am: 27. Juni 2012, 11:44:01 »

Hallo Cindy,
das mit dem komischen Geschmack war auch bei meinem Mann so. Nach den Bestrahlungen hat sich das nach und nach normalisiert.
Alles Gute für Euch,
Mudu.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glio IV/AA III -Radio-/Chemotherapie --Vorst chucks ( Angeh

« am: 21. Juni 2012, 13:24:05 »

Liebe Carola,
gute Besserung für Dich! Merke auch, daß die Belastungen, die mit dieser Krankheit zusammenhängen, mich körperlich mitnehmen.
Für uns Angehörige ist es sehr schwer.
Alles Gute, Mudu.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Herzlichen Glückwunsch zum 8-jährigen!!!

« am: 19. Juni 2012, 14:24:14 »

Liebe Eva,
auch von uns weiterhin alles Gute!!!!
Bei meinem Mann sind es jetzt 7 Jahre und ca. 4 Monate. Es gibt sie also doch, die berühmten Ausnahmen.
LG Mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom und Aphasie

« am: 04. Juni 2012, 13:15:44 »

Danke euch von Herzen für die guten Worte.

Mein Mann ist wieder zu Hause. Es geht ihm besser. Ein paar Wörter sind wieder gekommen. Habe den Eindruck, daß Logopädie zu anstrengend für ihn im Moment ist. Er will es erzwingen, das Sprechen. Aber mit soviel Druck klappt das nicht. Lassen jetzt mal Ruhe einkehren diese Woche.

Alles Liebe, Mudu.

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom und Aphasie

« am: 27. Mai 2012, 22:51:10 »

Hallo ihr Lieben,
mein Mann liegt im Krankenhaus auf der Neuro. MRT zeigt keinen erneuten Tumor. Dann Spezialuntersuchung, Verdacht auf Schlaganfall hat sich auch nicht bestätigt.
Habe eine große Angst, daß es wieder eine Herpes-Encephallitis ist. Lumbal-Punktion ist am Freitag erfolgt. Aber damals, 2010, war nichts zu erkennen aufgrund den Untersuchungen.
Mist! Er kann fast gar nichts mehr sagen.
Gute Nacht, werde morgen sehen, wie´s weiter geht.
Mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Glioblastom und Aphasie

« am: 22. Mai 2012, 12:40:08 »

Hallo,
nachdem mein Mann die letzten Monate sehr intensiv Logopädie gemacht hat und es auch ganz langsam etwas besser wurde, geht seit letzter Woche fast gar nichts mehr. Als hätte ihm irgendwas die Sprache verschlagen. Wir hatten auch viel Streß um die Ohren. Vielleicht war das der Auslöser?
 
Wenn es nicht besser wird die nächsten Tage, werden wir zum Doc gehen. Er wollte letzte Woche nicht. Es ging dann wieder ein bißchen besser und seit Sonntag wieder schlechter.
 
Hoffentlich ist es kein Rezidiv oder wieder so eine schlimme Herpes-Encephallitis.
Ach, diese scheiß Angst wird wohl nie aufhören.

LG Mudu

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Austausch Glioblastom/Gliosarkom ---NUR für Angehörige!!!!"

« am: 04. Mai 2012, 10:56:45 »

Liebe Gitte, unglaublich, diese sch..... Krankheit. Trotzdem, immer weiter, irgendwie.
Alles Liebe, drücke Dich, Mudu.

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Chemotherapie / Re:was soll ich machen

« am: 23. Dezember 2011, 12:11:31 »

Liebe manu44,
mein Mann hat auch MCP genommen, allerdings nicht die Tropfen, die hat er nicht gemocht, sondern Tabletten. Die haben ihm geholfen.
Alles Gute, Mudu