HirnTumor-Forum

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Nachrichten - Bluebird

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Hallo LunaFee,

ich möchte kurz auf Deine Schwindelattacken eingehen. Es ist vielleicht von Bedeutung, wenn Du diese dem Neurochirurgen genauer erklärst. Man unterscheidet zweierlei Schwindel. Da ist einmal der Schwankschwindel. Man fühlt eine eigene Unsicherheit, die teilweise den gesamten Körper erfasst, als würde sich die Erde unter den Füßen auftun. Tritt auch in Verbindung mit Gleichgewichtsstörungen auf, so als würde es einen zu einer Seite wegdrängen.
Dann ist da noch der Drehschwindel. Hier scheint es, als ob sich das gesamte Umfeld um den Betroffenen drehen würde wie auf einem Karussell. Hinzu kommen können wegkippen, Ohnmacht, Übelkeit bis zum Erbrechen. Praxiserprobte schaffen es mitunter, dem zu entgehen, indem sie mit ihren Augen einen bestimmten Punkt fixieren und sich auf diesen konzentrieren.

Ich kenne beide Formen, wobei ich den Drehschwindel weitaus schlimmer finde, da er einen wirklich umhaut. Ursache für meinen Drehschwindel soll ein abfallender Blutdruck sein - ich nehme Blutdrucksenker seit bei mir Hochdruck festgestellt wurde.
Mein Internist meinte, falls er öfter auftreten sollte, könnte es sich auch um eine Form der Epilepsie handeln, ausgelöst vom Meningeom.

Bei dem Schwankschwindel sind sich die Ärzte uneinig. Der eine meint, er wird keinesfalls vom Meningeom ausgelöst, der andere hält es jedoch für möglich.

Da ich aber auch eine leichte Linksherzschädigung und einen Bandscheibenvorfall in der HWS habe, ist es schwierig, letztendlich zu bestimmen, welche Erkrankung was auslöst.

Ärzte sind auch nur Menschen und wissen leider manchmal nicht, worauf die Beschwerden eines Patienten beruhen, wenn dieser ein komplexes Krankheitsbild aufweist.

Für Deinen Termin wünsche ich Dir ein gutes, kompetentes Beratungsgespräch mit Einfühlungsvermögen.

Gruß
Bluebird

17
Nach der OP / Antw:Verlaufskontrolle...
« am: 24. Oktober 2017, 18:19:16 »
Hallo Eisenfaust,

während der Arbeit mal eben Befunde telefonisch abklären ist absolutes No_go! Vor allem, wie soll das funktionieren? Die Ärztin berichtet und Du kannst dann immer nur "Ja, ach so..." sagen, weil Rückfragen wegen anwesender Kollegen oder Chefs gerade sehr unpassend sind.
Schön, dass Du so schnell einen Termin in einer anderen Klinik bekommen hast, die hoffentlich im Zeitalter von Mails, WhatsApp usw. angekommen ist.
Daumen sind gedrückt. Schönen Abend noch.

Gruß
Bluebird

18
Nach der OP / Antw:Verlaufskontrolle...
« am: 24. Oktober 2017, 16:05:59 »
Mehr als ärgerlich, wenn die Terminabstimmung nicht funktioniert und der Patient der Gelackmeierte ist.
Ich habe so eine Erfahrung auch gemacht. Hatte einen Termin persönlich mit dem NC abgesprochen.
Als ich dann mit Bus und Bahn und mehrmals umsteigen ankam, wurde mir mitgeteilt, dass der Chirurg leider
keine Zeit hat, weil er ganztägig OP-Dienst hat. Hallo, der Termin stand 3 Wochen, da konnte man mich nicht
einen Tag vorher anrufen? Ich war ja nicht das erste Mal dort und wollte tatsächlich eine OP vereinbaren und
besprechen.
Ich kann Deine Wut und Enttäuschung nachvollziehen. Dir hat man wenigstens angeboten, zum späteren Zeitpunkt nochmal
ausführlich persönlich den Befund besprechen zu können. Mich fertigte man mit einem Vertreter ab, der sich schriftlich auf den Radiologiebericht bezog, den er nie gelesen hatte, weil ich ihn nicht bei mir hatte.
Weißt Du, ein Patient mit eingewachsenem Zehnagel kann über solches Missmanagement vielleicht noch lachen. Mit Hirntumoren ist man dann not amused.

Wenn Du tatsächlich die Klinik wechseln willst, dann wünsche ich Dir viel Glück.

Bluebird



19
Nach der OP / Antw:Verlaufskontrolle...
« am: 24. Oktober 2017, 11:51:00 »
Hallo Eisenfaust,

üblich ist das sicher nicht. dass Befunde am Telefon erörtert werden. Nun ist man in dieser ungewöhnlichen Situation erst einmal überrumpelt, sonst hättest Du sicher anders reagieren können. Die Fortbildung wird ja nicht ewig dauern, also könnte der Gesprächstermin - sofern keine gravierenden Veränderungen vorliegen - neu terminiert werden.
Ich würde jetzt nicht sofort die Klinik wechseln, sondern abwarten, ob ein persönliches Gespräch nachgeholt werden kann.

Ein ähnliches Verhalten hatte ich vor einiger Zeit in der Klinik erlebt, wo ich meine Aufnahmen erklärt bekomme. Da man mir keinen neuen Termin anbot, blieb ich nicht länger dort Patientin.

Ich würde an Deiner Stelle auf ein persönliches Gespräch bestehen, so oder so.

Gruß
Bluebird

20

Hallo,

erinnere ich mich richtig, dass Sie bereits vor einiger Zeit in sämtlichen Gesundheitsforen mit fast identischem Text unterwegs waren und Sie hinreichend Antworten erhielten und doch immer wieder den gleichen Text posteten?
Mich interessieren ihre Ausscheidungen nicht jetzt und auch nicht später, da sind Internisten und Ärzte für Gastroenterologie gefragt.
Wenn Sie befürchten, einen Hirntumor zu haben, so ist ein Neurologe der richtige Ansprechpartner, der eine Überweisung zu einem Schädel-CT oder -MRT ausstellen kann.
Sollte er hierfür keine Veranlassung sehen, können Sie eine derartige bildgebende Diagnostik auch selbst veranlassen und aus eigener Tasche bezahlen.

EDIT: Ja, er ist es
http://www.hirntumor.de/forum/index.php/topic,9701.msg654934.html

Einen guten Tag noch
Bluebird

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Strahlentherapie / Antw:Haarausfall bei Strahlentherapie
« am: 18. Oktober 2017, 15:10:02 »
Hallo Meike,

in Deiner Situation hast Du folgerichtig geantwortet. Man ist bei dem ganzen Gefühlsstress ja nicht immer in der Lage, besonders schlagfertig zu reagieren nach dem Motto "finden Sie, sollte ich den Friseur verklagen?"
Ich hoffe, Du grübelst nicht allzu lange über die taktlose Bemerkung. Wichtig ist doch jetzt, dass die Strahlentherapie gut verläuft und Erfolg bringt. Und was die Haare betrifft: bleibe optimistisch, niemand, auch keine Ärztin, kann hundertprozentig sagen, wie es wird.
Eins weiß ich aber sicher, weil ich einige Frauen kenne, die bestrahlt wurden: wenn die Haare wachsen, dann werden sie schön sein, manchmal sogar dicker, lockiger als vorher.

Ich wünsche Dir alles Gute und bleibe weiter mutig. :)

LG
Bluebird

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Hallo Krimi,

so soll es bleiben, ohne Nebenwirkungen, dafür aber mit entsprechender Wirkung.

Viel Erfolg
wünscht
Bluebird


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Mir tut jeder leid, der hin und wieder oder auch öfters hinfällt oder sogar böse stürzt. Ich kenne solche Situationen aus eigener Erfahrung. Ist man sowieso gesundheitlich arg eingeschränkt, wiegen Stürze doppelt schwer und können böse Folgen haben.
Als Schlussfolgerung daraus bewegt man sich vorsichtiger und läuft langsamer aus Angst, wieder zu fallen.
Das ist aber keine wirkliche Lösung des Problems, denn wie heißt es doch "wer rastet, rostet".

Im Internet findet man eine Menge an Informationen, wie man Stürze vermeiden kann.
Meist werden Menschen ab 60 oder 65 Jahre angesprochen. Das Problem betrifft aber auch jüngere Leute, wie man hier im Forum lesen kann.

Hier ein Link zu den Informationen der Barmer GEK

https://www.barmer.de/blob/12302/fdd47f88b38c56b00063d9e5174b42fd/data/wie-vermeide-ich-stuerze-7269.pdf

Gruß
Bluebird




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Hallo,

das ist ja übel, dass es Dich wieder einmal getroffen hat. Ich hoffe, dass bei dem Sturz nichts Schlimmeres passiert ist.
Ich bin vor drei Wochen genauso schlimm in der Wohnung gefallen, aus dem Bad kommend mit einem Eimer Putzwasser in der Hand.
Allerdings stolpere  ich wegen meiner Geheinschränkung - dieses Mal also samt Eimer und mit dem Kopf mit voller Wucht gegen den Schrank in der Diele aufschlagend.  Die HWS war danach arg überdehnt. Wasser aufputzen durfte ich auch noch und danach zum Glück nur 2 Tage Brummschädel auskurieren.

Man muss vorsichtig sein, wenn der sowieso schon kranke Kopf in Mitleidenschaft gezogen wird, ganz abgesehen von der HWS.
Es ist jetzt sicher das Wichtigste, dass Du die Schwindelproblematik abklärst in Zusammenhang mit dem Neurinom. Eine Hirntumortagung findet jedes halbe Jahr statt, Gesundheit kann nicht warten.

Viele Grüße
Bluebird

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Vorstellung / Antw:Spinalen Menigeom/Neurioem
« am: 06. August 2017, 13:01:03 »

Willkommen Oliver,

zu den beiden Neurochirurgischen Kliniken kann ich nur sagen, dass beide einen sehr guten Ruf haben.
Was allerdings die Ärzte und Physiotherapeuten vor der korrekten Diagnosestellung mit Dir angestellt haben, war grob fahrlässig und hätte schlimme Folgen haben können. Ich habe einen Bandscheibenvorfall HWS C 3/C 4 und mein Orthopäde warnt davor, irgendeine Manipulation daran vornehmen zu lassen.
Ich wünsche Dir hier hilfreiche Antworten und gute Beratungsgespräche in den Kliniken.

Viele Grüße
Bluebird

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Psychologische Betreuung / Antw: Psychotherapie
« am: 06. August 2017, 11:28:26 »
Guten Morgen Osterhase,

Du freust Dich, dass Du Deine künftige Therapeutin bereits von gemeinsamen Hundespaziergängen kennst. Wenn Du glaubst, Dich ihr unvoreingenommen öffnen zu können und es Eure Treffen außerhalb der Therapiestunden nicht belastet, ist das okay. Du kannst in 5 Probestunden testen, wie es Dir dabei ergeht.
Meine erste und letzte Gesprächstherapie liegt inzwischen 11 Jahre zurück. Obwohl in der Zwischenzeit mehrere belastende Situationen hinzugekommen sind (neue Erkrankungen und Eingriffe, Umzug aus meiner langjährigen Umgebung wegen Psychoterror, Tod von Familienangehörigen), würde ich nie mehr eine Psychotherapie machen wollen.
Es ist wichtig, dass die Chemie stimmt und dass der Therapeut auf die aktuell belastende Situation eingeht. Mir hat es nicht geholfen, dass ständig in meiner Kindheit etwas "Verdächtiges" gesucht wurde, woran meine Eltern eine Schuld tragen könnten. Sie können nicht daran schuld sein, dass ich als Kleinkind wochenlang in einer Klinik lag nach einer notwendigen, lebenserhaltenden Operation.
Es wurden also Faktoren gesucht, die überhaupt nicht dazu beitragen konnten, dass ich ein Meningeom und Lipom bekam, was mir seinerzeit sehr zusetzte, zumal ich in einer stressigen Arbeitssituation steckte.

Ich war dann noch einige Wochen in einer Tagesklinik, fühlte mich aber zwischen Selbstmordkandidaten und Tierquälern fehl am Platz.
Einzig eine Therapeutin dort, die ich leider nur stellvertretend zugeteilt bekam, gab mir praktische Tipps, wie ich beispielsweise meiner Angst vor der MRT-Röhre begegnen kann.

Du wirst für Dich herausfinden, was Dir gut tut. Zögere nicht, NEIN zu sagen, wenn Du Dich unwohl fühlst. Viel Glück.

LG
Bluebird


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Hirntumor / Antw:6 Jahre Reizhusten
« am: 17. Juli 2017, 10:43:06 »
Hallo Shervane,

nun, wenn sämtliche Ärzte bisher vor einem Rätsel stehen und die bisherigen Therapieansätze nur bedingt und zeitweise halfen, wird es  uns Laien umso weniger möglich sein, den entscheidenden Hinweis zu geben. Was meinen die Mediziner denn zur derzeitigen Spritzenbehandlung? Kann die auf Lebenszeit so beibehalten werden? Ich müsste ja schon beim Propofol passen, weil es auf Sojaölbasis ist (Allergie). Ewig solche Hammerdrogen verpasst zu bekommen, ist ja nicht unbedingt der Hit.

Eine Möglichkeit, die vielleicht noch nicht ausgeschöpft wurde, ist eine Anfrage an eins der medizinischen Zentren für seltene oder ungeklärte Krankheiten. Deine Erkrankungen sind soweit bekannt, der Reizhusten aber nicht wirklich im Griff.
Bonn müsste für Dich von Koblenz aus gut erreichbar sein (sofern Dir die Taxifahrt auch dorthin genehmigt wird).

https://zseb.uni-bonn.de/


Ich stimme Dir zu, dass Neurologen (aber auch teilweise Psychologen/Psychotherapeuten und Sozialarbeiter) oft selbst, ich zitiere "einen an der Klatsche" haben. Kein Wunder, wenn ich manche Patienten sehe und höre im Wartezimmer meines Neurologen, weswegen ich es seit Monaten vermeide, ihn aufzusuchen. Die "Hirntumore" sitzen ja nicht in Überzahl dort, sondern auch Verwirrte, Junkies usw.

Du schreibst weiter, dass Deine Muskulatur schwach ist. Gibt es eine Chance, dass Dir Physiotherapie in der Wohnung verordnet wird?
Muskelaufbau wäre gut, da Du ja schon ansonsten sehr geschwächt bist. Du willst doch sicher vermeiden, schon im besten Alter um die 60 endgültig ans Bett gebunden zu sein? So ein Rollstuhl - wenn er Dir denn genehmigt wird - will auch bedient werden. und es ist für diejenigen, die ihn auch mal anschieben müssen, angenehmer, wenn jemand etwas mitwirken kann.

Wegen einer behindertengerechten Wohnung/Umgebung würde ich an Deiner Stelle Druck ausüben, ggf. in Zusammenarbeit mit dem VdK
oder einem Behindertenverband. Dem kommunalen Amt für Wohnungswesen kann da sicher in Sachen Schnelligkeit und Bemühungen etwas auf die Sprünge geholfen werden.

Vielleicht waren meine Hinweise doch nicht so schlecht?

Viele Grüße
Bluebird

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Vorstellung / Antw:Hallo
« am: 14. Juli 2017, 13:25:21 »
 >:( Man muss es nicht verstehen. Ich habe ein ähnliches Problem im Falle meiner Augenerkrankung. Die schonendere, langanhaltende Behandlung würde gegenüber einer teuren OP, die erneuert werden müsste, abgelehnt. Selbst die regelmäßige Vorsorgeuntersuchung - Hornhaut-Topographie - muss ich selbst bezahlen, jeweils um die 80 Euro.

Nicht ärgern, kämpfen! :)

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Vorstellung / Antw:Hallo
« am: 14. Juli 2017, 11:08:36 »

Hallo Aries66,

Du schreibst: "schon klar, dass die Behandlung teuer ist (schätze so um die 10000?!?) aber... ne OP kostet doch auch!!! Oder ist die soviel billiger? Kann ich mir ehrlich gesagt nicht vorstellen!!"


Eine OP am offenen Schädel mit Klinikaufenthalt kostet mitunter 20.000 Euro und mehr. Dennoch: die Krankenkassen haben einen Katalog mit den zu bewilligenden Maßnahmen. Wenn eine Strahlentherapie wie Gamma-knife oder Cyberknife nicht aufgeführt ist, werden die Kosten nicht übernommen, selbst wenn die Therapie günstiger und vielversprechend ist. Deshalb ist ein Kostenvoranschlag mit einer aussagekräftigen Begründung, warum gerade diese Behandlung durchgeführt werden sollte. wichtig...eben für die genannte Einzelfallentscheidung.

Ich wünsche Dir deshalb viel Erfolg, dass die Kostenübernahme doch funktioniert.

Gruß
Bluebird

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Hirntumor / Antw:6 Jahre Reizhusten
« am: 09. Juli 2017, 10:39:04 »
Hallo Shervane,

ich glaube Dir, dass Du nach der Ärzte- und Klinikodyssee erst einmal den Mut verloren hast. Das ist aber keine wirkliche Option.
Parallel zur weiteren Ursachenerforschung Deines Reizhustens, sollten Dir alle denkbaren Hilfsmittel zur Verfügung gestellt werden, die einen Teil der Belastung von Dir nehmen, als da z, B.  wären: orthopädische Hilfsmittel zur Stützung der Wirbelsäule, eine Gehhilfe - Rollator -, evtl. Maßschuhe etc. Dazu ist der Gang zum Orthopäden in Zusammenarbeit mit dem Neurologen erforderlich. Ein Rollator gleicht Gleichgewichtsstörungen aus, man hat Halt und Stürze können so vermieden werden.
Ich gehe davon aus, dass im Hinblick auf Deinen Reizhusten alle internistischen Ursachen abgeklärt wurden? Medikamente können Allergien hervorrufen, der Kehlkopf und die Speiseröhre sowie der Magen können ihn auslösen, ebenso eine Herzschwäche etc. etc.

Ich bin medizinisch nicht vorgebildet, habe mich aber aufgrund eigener Mehrfacherkrankungen und Behinderungen (zwangsläufig) eingelesen. Natürlich kann und darf nur ein Mediziner Diagnosen und Empfehlungen aussprechen.

Gerade weil Du beim Gehen besonders angestrengt bist, wird das Herz arg pumpen müssen.
Ich habe selbst eine schwere komplexe Wirbelsäulenerkrankung und bin gehbehindert, daher weiß ich, wie kräftezehrend oft sogar kleinere Wegstrecken sind, wenn dann noch Bluthochdruck und eine Herzerkrankung ins Spiel kommen.


Vielleicht kann Dich jemand zu den Fachärzten fahren und Dich in den Gesprächen unterstützen.
Gib nicht auf, es gibt sicher Mittel und Wege, Dir den Alltag ein wenig leichter zu machen.

Gruß
Bluebird

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