HirnTumor-Forum

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Nachrichten - katja1974

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 11. Januar 2011, 21:09:40 »
hey Nina,

dann kommt ja Bewegung in die Sache....meine tante hatte im August auch so eine "oberflächliche" OP, wo "nur" eine Entzündung weggenommen wurde und da saß sie drei Tage später mit ihrem Mann im KH-Cafe......

drücke Euch die Daumen für gutes Gelingen....

jetzt hatte sie Ende November die schwerste OP (Entzündung+Tumor)....war sechs tage auf Intensiv und dann nässte die Wunde , so daß sie eben diesen Zugang gelegt haben, damit die Wunde gut verheilt....ein Antibiotikum-Clindamycin- bekommt sieüber drei Monate, schade nur ,daß das im Arztbrief nicht drin stand...!!!!Wenn man nicht selber an alles denkt....

eine Woche vor Weihnachten war sie dann zu Hause ( Kortison war schon ausgeschlichen, sonst bekam sie immer wochenlang K.) und wir dachten, daß wir Weihnachten einigermaßen normal feiern können. Dann bekam sie aber wieder heftige Kopfschmerzen und war dann über die feiertage in der Uniklinik  :-(

Der MRT-Befund kann wohl nicht so einfach ausgewertet werden, weil eben schon soviel gewesen ist....im Arzt-Brief steht drin, daß nicht ganz klar ist, ob schon wieder was gewachsen ist..einÖdem wurde festgestellt, daß aber rückläufig sein soll. Nun bekommt sie wieder Kortison und erstmal ist alles relativ gut.

Der Op-Bereich liegt auf der Motorik_seite, da haben sie wieder ordentlich weggenommen und leider ist sie auch - nicht immer, es bessert sich schon - inkontinent, das ist für sie im Moment das Schlimmste.....sonst finde ich sie aber ganz flott, klar schläft sie auch tagsüber, aber sie ist eben überwiegend "auf".

Morgens kommt der Pflegedienst und macht sie frisch für den Tag, sonst ist mein Onkel da und kümmert sich. Wir anderen versuchen unser möglichstes um ihn zu entlasten...ach ja zweimal in der Woche komt jemand und macht KG

im Moment sind wir ganz guter Dinge, hoffentlich geht es weiter bergauf und bleibt lange, lange stabil

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Glioblastom / Gliosarkom / Re:Diagnose Glioblastom WHO IV
« am: 07. Januar 2011, 20:43:33 »
Hey Nina,

es tut mir sehr leid, dass Dein Vater auch so ein "Mistding" bekommen hat. Ich wünsche Dir und Deiner Mutter viel Kraft für die zeit, die kommt....

Bei uns ist es meine Tante, die betroffenen ist:-(. Am 26.11 hatte sie Ihre 3. OP und die verlief leider auch nicht so komplikationslos. Auch bei ihr kam Hirnwasser aus der Naht und sie hatte dann 6 tage eine Lumbalpunktion. Jetzt im Moment ist aber erstmal alles ruhig und es geht ganz langsam bergauf, wir freuen uns auf den Sommer.....

Ich habe auch nach Studien geforscht und bin dabei auf Dr.Geletneky an der Uni heidelberg gestossen. Er will eine Studie mit Parvo-Viren machen, die direkt in den Tumor eingebracht werden und ihn dann "auffressen". Ab Februar kann man sich bei ihn melden, allerdings muß es sich bei dem Tumor um ein operables Rezidiv handeln.
Auf der Seite von der Uni H. kann man sich sogar ein Video anschauen, da wird nochmal viel erkärt...

Wie geht es Deinem Vater denn jetzt???
Hat er sich von den Strapazen ein wenig erholt?

liebe Grüße
Katja

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hallo Iwana,

klar kann ich Dir die mail schicken

lieben Gruß

Katja

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ich habe  Dr. Geletneky, der die Studie leitet, "angemailt" und hatte auch recht zügig eine Antwort.  Da war ich sehr überrascht und er hat auch selber die mails beantwortet,
wer "Interesse" hat und diese Einschlußkriterien, soll sich im Februar noch mal melden.

Die e-mail Adresse habe ich einfach von der Website  der Uni Heidelberg.

schönen Mittwoch
Katja

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habe mich mal schlau gemacht wegen der anstehenden studie mit den viren...
die studie beginnt frühestens im februar und wenn man "mitmachen" will dann muss es ein erneut aufgetretenes Gliom sein, das auch operabel sein muß.... bin sehr gespannt, es hört sich wirklich sehr vielversprechend an

meine tante wurde schon am freitag operiert. auf einmal war es doch ganz eilig, weil es doch ein größerer tumor war als beim ersten mal. die op hat lange gedauert und sie war total kaputt und natürlich sehr sehr müde. mein onkel war am samstag da und wir waren alle total benruhigt als er erzählte, daß sie nur zweimal die augen geöffnet hat und nichts zu sich genommen hat...

morgen wird sie auf die normale station verlegt.... und es geht ganz langsam aufwärts :-)

heute hatte ich mit meiner oma den versuch gemacht nach lübeck zu fahren.... in neustadt haben wir kehrt gemacht... es ging einfach nicht -  daß eine autobahn so zu ist finde ich unglaublich, wir haben die abfahrt kaum gefunden...

wir freuen uns auf weihnachten

katja

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vielen, lieben dank euch beiden.....

den weihnachtsmann habe ich schon längst bestellt - in diesem jahr kommt er das erste mal zu uns...und im letzten jahr war sie am heiligabend auch bei uns, so daß sie das specktakel sicher miterleben wird wie unsere beiden ganz klein mit hut werden

 merle -6jahre- war am heiligabend natürlich recht schockiert über die narbe, aber wir haben sie dann immer so gesetzt, daß die heile seite auf der kinderseite war...
vier wochen später hatte mein mann geburtstag und meine tante kam mit "fiffi". merle war total erstaunt und froh, daß man gar nichts mehr sieht....

mit meinem onkel sprach ich heute morgen und er sagte, daß die ärzte von einer entzündung ausgehen mit einem kleinen vagen Verdacht, daß dort auch ein minitumor sitzt
die bilder werden jetzt weiter ausgewertet..

abwarten und teetrinken....und am wochenende noch einen besuch abstatten...

schönen mittwoch

katja

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Hallo Ihr alle....

anfang diesen jahres habe ich schon mal geschrieben, jetzt ist es wieder soweit....

es geht um meine Tante, die für meine Kinder "andre Oma" ist, weil sie meiner Mutter so ähnlich sieht. Wir haben ein inniges Verhältnis, vermutlich auch weil sie selber keine eigenen Kinder hat.

Ende November letzten Jahres bekam sie starke Kopfschmerzen und war dann sehr schnell verändert bzw ohne jeglichen Antrieb.
Schnell wurde der erste Verdacht benannt, Ihr wisst es schon.

Es waren zwei Raumforderungen, die am 14.12 "komplett" entfernt wurden.
Am 23.12 wurde sie entlassen und wir haben versucht so gut wie es ging Weihnachten zu feiern.

Im neuen jahr folgten dann 30x Bestrahlung und tägl. Temodal-Gabe.

Danch im vierWochen-Rhytmus temodal-Gabe.

Das MRT von März war "sauber". Allerdings hatte sie starke Probleme mit den Beinen und das Kortison hat seine Spuren hinterlassen. Nach der Reha ging es ein wenig besser und es ging aufwärts, so daß unsere Große in den Ferien drei tage Urlaub bei ihnen machen konnte- fast wie immer, nur nicht so lange.

Dann war das MRT auffällig, aber keiner konnte sagen was es wohl ist...bis zum PET vergingen sechs ! Wochen und auch das brachte keine Klarheit. Dann gab es noch ein MRT, wo auf einmal innerhalb von nicht mal zwei Wochen nach PET ein Tumor zu sehen war.

Die Uni hat dann operiert und "wildes Fleisch" mit Krebszellen, aber ohne Tumor entfernt. ( So habe ich es verstanden ) das war Ende August

Jetzt war heute MRT und die ganze Tortur geht wieder los.....nächste Woche ist OP .

ich weiß nicht, ob es mehrere herde sind, aber sie sind hoffentlich wieder recht oberflächlich und in der Motorik angesiedelt.
Glücklicherweise konnte man bislang immer gut operieren.....;-)

hoffentlich geht alles gut

liebe Grüße und gute MRT-Ergebnisse an alle Betroffenen und Angehörigen von


katja

die Adventszeit hat es uns wieder gründlich verhagelt....die Weihnachtskartons werde ich wohl trotzdem diese Woche irgendwie vom Boden holen müssen....meine Tante hat unsere Tochter mit ihrer Dekoleidenschaft angesteckt....

 

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Glioblastom / Gliosarkom / Alter bei erstdiagnose.....???
« am: 05. Januar 2010, 15:35:56 »
Hallo zusammen...
nach und nach fallen mir immer mehr sachen ein/auf, die ich gerne in erfahrung bringen will...

meine tante ist ja betroffen, sie ist 61, vor drei Wochen wurden zwei gbm "entsorgt" und sie bekommt ab morgen bestrahlung und chemo....

während ich hier im forum lese, fällt mir auf, daß die "jüngeren" betroffenen im gegensatz zu den älteren bessere aussichten haben bzw. längere überlebenszeiten nach Strahlen und chemo...

ist das so??? habe den eindruck...

hoffe auf nachricht von älteren betroffenen, die es länger "überlebt" haben...

Katja

P.S. nun hat auch noch meine freundin ihr baby verloren   20SSW  :-(

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hat dein vater denn weihrauchkapseln genommen???
kannst du schon von ergebnissen berichten??

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vielen dank bea für die beiden links....

katja

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habe meiner tante gesagt, dass sie doch beim nächsten termin den onkologen fragen soll, was sie einnehmen kann, um besser durch die therapie zu kommen....

jetzt hätte ich von euch gerne ein paar vorschläge...
habe ihr schon einen flyer von orthomol gegeben bzw habe ich noch an biochemie gedacht

was kann man noch tun???? sicher ist das alles sehr individuell zu betrachten, trotzdem bin ich dankbar für eure vorschläge...

katja

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meine tante ist 61 und die beiden "monster" lagen an der rechten vorderen Seite bzw etwas weiter richtung stirn. die narbe fängt am ohr an und zieht sich in einem bogen bis zur stirnmitte, so dass später kaum etwas sichtbar ist.... im moment sieht sie noch sehr farbenprächtig aus...
die ärzte konnten großzügig drumherum schneiden, die tumore lagen beide sehr günstig..

meine kinder ( 2+5 ) sagen oma zu ihr...dem kleinen muß ich noch nichts erklären und der großen hab ich es so einfach wie möglich erklärt....hoffentlich denkt sie jetzt nicht, dass man bei kopfweh immer operiert wird.... ;) ;)

sie wurde in lübeck operiert...
meine schwester und ich haben beschlossen unser wissen über die heimtücke dieser krankheit für uns zu behalten. ob meine tante und ihr mann auch so aufgeklärt sind wissen wir nicht.
im momet gehen wir alle am stock und sind sehr nah am wasser gebaut...

heiligabend war erstmal das große heulen angesagt, als sie zur tür hereinkam.....
die kinder haben super abgelenkt und wir haben viel gelacht

irgendie muß man sich arrangieren

Katja


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unserer Tante wurden vor zwei Wochen zwei glioblastome entfernt, im neuen jahr soll die chemo beginnen ( temodol oral ) und die Strahlentherapie....
bei wem war das auch so??? wie ist die erkrankung verlaufen??? ich will so gerne glauben, dass da nichts mehr kommt und hoffe einfach darauf das alles raus ist bzw dass die chemo/strahlen den rest erledigen......

kann es trotzdem zu einem rezidiv kommen???

was ist das bloss für ein monster....

Katja

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