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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III - Brauche Rat zum Antrag auf Avastin bei der GKV

« am: 03. Juni 2014, 16:13:54 »

Hallo liebe Forenmitglieder,

lange war ich nicht hier und es ist viel passiert... mein "Freund" von damals und ich haben inzwischen geheiratet und eine kleine Tochter - und wir haben unser gemeinsames Leben in den vergangenen Jahren genießen können, fernab vom Tumor... die regelmäßigen Kontrollen hatten wir natürlich und davor auch jedesmal Angst, dass etwas sein könnte... und ab und an Probleme mit dem Gedächtnis, der Konzentration und epileptischen Anfällen... aber alles in allem hatten wir uns gut damit arrangiert.

Tja und dann kamen plötzlich dieses Jahr im April die ersten Ausfallerscheinungen (bei der Kontrolluntersuchung im Februar war noch alles gut gewesen...). MRT, Biopsie, Fazit: es gibt einen neuen Herd, immer noch Astrozytom Grad III, aber der Tumor ist in der kurzen Zeit nahezu explodiert (und sitzt inzwischen auch im Bewegungszentrum, die linke Hand ist seit ein paar Wochen komplett gelähmt, im Bein ist noch ein bisschen Gefühl, sodass mein Mann mit einer Protese und Krücke gehen kann; immerhin). Die Empfehlung seiner Neurochirurgen: PC-Chemotherapie in Kombination mit Avastin. Die Behandlung hat auch bereits begonnen... das Avastin kann aber aus abrechnungstechnischen Gründen nur stationär verabreicht werden (das ist wohl irgendein Hintertürchen?) und dafür müssen wir alle zwei Wochen eine Strecke von ca. 450 km zurücklegen; zuerst einmal bin ich natürlich froh, dass es diese Option gibt, denn ich habe schon genug gelesen von den Problemen bei der Genehmigung von Avastin und dass es z.T. einfach viel zu lange dauert; nur auf längere Sicht lässt sich das viele Unterwegssein nicht umsetzen mit einem kleinen Kind (ein Jahr alt), das versorgt werden muss, die Großeltern sind noch berufstätig bzw. wohnen im Ausland und ich selbst kann auch nicht alle zwei Wochen frei nehmen, um meinen Mann in die Klinik zu fahren und wieder zurück - unsere kleine Familie ist ja gerade jetzt auf mein Einkommen angewiesen!

Daher möchte ich nun einen Antrag auf Kostenübernahme der Avastinbehandlung stellen (ambulant hier bei uns in der Gegend in einer onkologischen Praxis). Habt ihr irgendwelche Tipps, Vorlagen, Muster o.ä. für Anträge auf Genehmigung von Avastin? Die nette Dame bei der Krankenkasse meinte, es reiche ein "formloser Brief" und hat mir sogar einen Rückumschlag mitgegeben;). Mir ist auch bewusst, dass ich wahrscheinlich mit einer Ablehnung zu rechnen habe und dann Widerspruch einlegen muss... damit kann ich auch leben. Es geht mir nur darum, den Erstantrag erstmal so aufzusetzen, dass er bei der Krankenkasse nicht zu Lachanfällen führt und nicht umgehend im Papierkorb landet... ich habe schon gegoogelt und auch das Forum hier durchsucht, komme mit den Hinweisen allein aber nicht weiter... das Nikolausurteil kenne ich auch und werde mich darauf auch beziehen, aber das alleine wirds wohl nicht bringen (sonst würden die Anträge wahrscheinlich reihenweise durchgehen)...

Bin für alle Tipps dankbar...

Liebe Grüße
Aurelie

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Krankengeschichten / Re: Rezidiv/Oedem verkleinert

« am: 09. Oktober 2008, 14:05:29 »

Hallo Felicitas,

wie gehst du damit um? Ich meine... mit den Vorwürfen seiner Familie... Mein Freund kommt auch aus dem Ausland, er ist vor zwei Jahren nach Deutschland gezogen - mehr oder weniger wegen mir, damit wir keine Fernbeziehung mehr führen müssen und weil er hier einen Job gefunden hatte. Da wusste er noch nichts von seinem Tumor... Er hat sich für eine Behandlung in Deutschland entschieden, ich habe ihn da aber nicht beeinflusst, ich hätte es auch verstanden, wenn er zurück in sein Heimatland hätte gehen wollen, wo seine Familie und Freunde sind. Jetzt kommt so der leise Vorwurf der Familie, dass ich ihren Sohn 'wegnehme' und ihnen die Zeit mit ihm 'raube' - ich könnte ja jeden Tag mit ihm genießen, während sie selbst nur ein paar Worte am Telefon wechseln und ihn alle paar Monate mal sehen könnten... ich bin ziemlich enttäuscht, denn unser Leben ist jeden Tag aufs Neue eine Herausforderung und manchmal würde es schon gut tun, Rückhalt aus der Familie zu bekommen...

Viele Grüße
Aurelie.

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Astrozytom / Re:Astrozytom Grad III - Leben und Umgang mit der Krankheit

« am: 23. September 2008, 15:20:43 »

Hallo...

ich war ein paar Tage nicht da... aber vielen Dank für die lieben Antworten. Es tut gut zu lesen, dass es irgendwo Menschen gibt, die das alles nachvollziehen können!

Mein Freund nimmt inzwischen Keppra, das scheint wirklich besser zu funktionieren als mit Phenytoin, das er davor genommen hat. Ich weiß, dass die Anfälle eigentlich das geringere Übel sind... aber nach seinem zweiten generalisierten Anfall war er ein paar Tage ziemlich verwirrt, hat Handys gehört, die gar nicht klingelten oder dachte er wäre im Kino und nicht im Krankenhaus... mein Freund hat mir später erklärt, er hätte sich gefühlt, als ob er irgendwie nicht richtig aufwachen würde... die Ärztin meinte damals, sie könne nicht sagen, inwiefern sein Zustand sich wieder normalisiert - das hat er ja im Nachhinein und dafür bin ich auch wirklich unheimlich dankbar, aber seither bin ich panisch, weil ich Angst habe, dass ich ihn durch so einen Anfall wirklich 'verliere', weil seine Persönlichkeit sich dadurch dauerhaft verändern könnte...

@liebe Schlumpfnudel & erwin, ich bewundere wirklich eure Stärke und dass ihr so für euren Partner da sein könnt, denn irgendwie ist man ja wirklich völlig hilflos... aber wenn ich etwas gelernt habe in den letzten Monaten, dann dass man meistens viel stärker ist, als man denkt...

@kramescha: vielen Dank für deine Antwort... so hatte ich es noch gar nicht gesehen! Ich bin eher jemand, der viel darüber reden muss, um etwas zu verarbeiten... aber das liegt wahrscheinlich daran, dass ja auch nicht ich selbst von der Krankheit betroffen bin. Manchmal denke ich auch, dass vielleicht auch kulturelle Unterschiede im Umgang damit eine Rolle spielen, da mein Freund nicht aus Deutschland kommt... in seiner Familie wird sogar manchmal darüber gescherzt(!), was mich wirklich fuchsteufelwild macht, aber es ist wohl ihre Art, das zu verarbeiten und ich muss lernen, das zu akzeptieren.

Liebe Grüße an euch alle,
Aurelie.

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Astrozytom / Astrozytom Grad III - Leben und Umgang mit der Krankheit

« am: 18. September 2008, 15:32:46 »

Hallo zusammen,

bei meinem Freund (damals 26) wurde im Dezember 2007 ein anaplastisches Astrozytom Grad III rechts temporal festgestellt. Es gab vor der Diagnose fast keine Anzeichen auf einen Tumor - er war nur oft sehr müde (was wir damals auf Stress wegen neuem Job und Umzug geschoben haben) und hatte seit etwa drei Jahren immer wieder ' Déjà-Vu'-Erlebnisse. Entdeckt wurde der Tumor, weil er nach einer 'feucht-fröhlichen' Feier aus heiterem Himmel nachts einen eplieptischen Anfall bekam. Der Tumor wurde teilentfernt, anschließend Bestrahlung in Kombination mit Temodal, danach sechs Zyklen Temodal und übernächste Woche fängt er mit dem siebten Zyklus an. Alles in allem läuft es 'zufriedenstellend', der Resttumor ist weder nennenswert kleiner noch größer geworden, alles sieht nach Stillstand aus, allerdings gingen bei der letzten MRT die Meinungen von Radiologen und Neurochirurgen auseinander: der Radiologe meinte, da sei eine diskrete Progredienz, während die Neurochirurgen von einem 'kristallisierten' Befund sprachen.

An sich geht es ihm recht gut und wir leben ein 'relativ' normales Leben, er geht arbeiten, kocht leidenschaftlich gerne, wir treffen oft Freunde oder fahren weg, körperlich geht es ihm prima, er hat keine sprachlichen Ausfälle... die Chemo-Wochen verlaufen ebenfalls meist problemlos, nur Wetterwechsel machen ihm ab und zu zu schaffen. Bis auf wenige 'Tiefs' ist er sehr positiv eingestellt (zumindest Familie und Freunden gegenüber, weil er niemanden belasten und weh tun will) und fest davon überzeugt, dass wir das in den Griff bekommen (vielleicht sieht es in ihm aber auch ganz anders aus). Allerdings betreibt er auch Straußvogel-Politik und will nichts über seinen Tumor wissen, alternative Therapien interessieren ihn nicht und eine Zweitmeinung von anderen Ärzten möchte er auch nicht einholen, sein Argument ist - es geht doch alles gut, warum also?

Ich dagegen habe schon ziemlich mit der Sache zu kämpfen, ich weiß wirklich nicht mehr, wie ich damit umgehen soll. Seit der Diagnose bin ich wie gelähmt, weil ich das einfach nicht akzeptieren kann. Vor jeder Kontroll-MRT gehen vor lauter Angst meine Nerven mit mir durch, kann abends nicht mehr einschlafen, träume schlecht... und bekomme mein eigenes Leben nicht in den Griff, wo das doch jetzt auch für ihn wichtig wäre. Wir sind jetzt endlich beide mit dem Studium fertig, hatten lange Zeit eine Fernbeziehung und jetzt, wo unser gemeinsames Leben so richtig anfangen könnte, passiert so etwas... Wie gehen andere Partner und vor allem junge Menschen damit um? Vielleicht hat ja jemand ähnliche Erfahrungen gemacht.... besonders nach epileptischen Anfällen verhält er sich seltsam und ist nicht mehr der, den ich kenne, was sich allerdings nach einigen Tagen wieder legt. Diese Tage (ist bislang allerdings nur zweimal vorgekommen) sind immer ziemlich hart für mich, weil er dann nicht mehr ganz der Mensch ist, den ich eigentlich so liebe. Kann das jemand nachvollziehen?

Würde mich wirklich über Antworten freuen, da ich in den letzten Monaten zu der Einsicht gelangt bin, dass selbst unsere besten Freunde und größtenteils die Familie nicht mit der Krankheit konfrontiert werden und immer nur positive Nachrichten hören wollen, aber nichts davon, dass es auch mal nicht so gut geht... ziemlich bitter :-(

Viele Grüße,
Aurelie.