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Neurilemmom / Neurinom / Akustikusneurinom / Acht Neurinome in der HWS
« am: 22. Dezember 2015, 21:10:59 »
Nachdem ich ja nun schon ein Neurinom an einem Rippennerv, im Spinalkanal und in der Bauchdecke hatte hat sich in den letzten Wochen/Monaten ein Kribbeln in den Fingern und Händen eingestellt... Ich ging also mit Verdacht auf einen Bandscheibenvorfall in der HWS ins MRT.
Zuerst sah der Radiologe nichts, dann sah er, als ich neben ihm saß etwas, was auch ein Zyste hätte sein können. Er war sich unsicher, fragte mich, wieviel Zeit ich hätte und ich bekam noch eine Runde im MRT mit Kontrastmittel.
Die Worte "Ja, was sie da haben Frau *****, ja sowas habe ich noch nicht gesehen!" höre ich immer noch. Er sah, viele kleine Neurinome, nicht im Spinalkanal sondern auf den spinalen Nerven von c8 - c4 rechts und links. Am Freitag war ich im beim Neurochirurg, er zählte 8 kleine Neurinome. Die Prognose ist nicht so rosig.... ich muss wohl damit rechnen dass sie wachsen, die Probleme also zunehmen. Mein Neurochirurg, dem ich wirklich vertraue (!) ich bin verdammt froh so einen kompetenten Menschen hier in der Nähe zu haben, empfahl mir gegen die Symptomatik Lyrika. Als ich de Nebenwirkungen las wurde mir wirklich fast schlecht. Mit meinem Hausarzt zusammen entschied ich mich dann für Gabapentin, aber auch die habe ich nun hier stehen und traue mich irgendwie nicht ran
.
Des weiteren meinte mein NC er würde, wenn diese fiesen kleinen Dinger wachsen, nach Priorität operieren. Er fand es gut, dass ich die Bilder zu einem Spezialisten nach Hamburg geschickt habe, und empfahl mir auch dort Vvorstellig zu werden, da die dort mehr Erfahrung mit meiner Grunderkrankung, dem Verdacht auf eine Schwannomatose haben.
Zum Abschied gab er mir die Hand streichelte mir über den Rücken, "Wir schaffen das!!" waren seine Worte. So konnte ich wenigstens mit dem Gefühl, einen kompetenten, menschlichen Arzt an meiner Seite zu haben nach Hause gehen.
Nicht desto trotz bleibt die Angst, vor dem was kommen kann... Die Bezeichnung gutartig erscheint mir wie ein Hohn.... so gutartig sie sind, so zerquetschen sie mir nun aber doch meine Nerven, denn alle wird man kaum operieren können... und eine Bestrahlung kommt nicht in Frage... es sind einfach zu viele.
Zuerst sah der Radiologe nichts, dann sah er, als ich neben ihm saß etwas, was auch ein Zyste hätte sein können. Er war sich unsicher, fragte mich, wieviel Zeit ich hätte und ich bekam noch eine Runde im MRT mit Kontrastmittel.
Die Worte "Ja, was sie da haben Frau *****, ja sowas habe ich noch nicht gesehen!" höre ich immer noch. Er sah, viele kleine Neurinome, nicht im Spinalkanal sondern auf den spinalen Nerven von c8 - c4 rechts und links. Am Freitag war ich im beim Neurochirurg, er zählte 8 kleine Neurinome. Die Prognose ist nicht so rosig.... ich muss wohl damit rechnen dass sie wachsen, die Probleme also zunehmen. Mein Neurochirurg, dem ich wirklich vertraue (!) ich bin verdammt froh so einen kompetenten Menschen hier in der Nähe zu haben, empfahl mir gegen die Symptomatik Lyrika. Als ich de Nebenwirkungen las wurde mir wirklich fast schlecht. Mit meinem Hausarzt zusammen entschied ich mich dann für Gabapentin, aber auch die habe ich nun hier stehen und traue mich irgendwie nicht ran
.Des weiteren meinte mein NC er würde, wenn diese fiesen kleinen Dinger wachsen, nach Priorität operieren. Er fand es gut, dass ich die Bilder zu einem Spezialisten nach Hamburg geschickt habe, und empfahl mir auch dort Vvorstellig zu werden, da die dort mehr Erfahrung mit meiner Grunderkrankung, dem Verdacht auf eine Schwannomatose haben.
Zum Abschied gab er mir die Hand streichelte mir über den Rücken, "Wir schaffen das!!" waren seine Worte. So konnte ich wenigstens mit dem Gefühl, einen kompetenten, menschlichen Arzt an meiner Seite zu haben nach Hause gehen.
Nicht desto trotz bleibt die Angst, vor dem was kommen kann... Die Bezeichnung gutartig erscheint mir wie ein Hohn.... so gutartig sie sind, so zerquetschen sie mir nun aber doch meine Nerven, denn alle wird man kaum operieren können... und eine Bestrahlung kommt nicht in Frage... es sind einfach zu viele.
