HirnTumor Diskussionsforum

Sonstiges zum Thema Hirntumor => Krankengeschichten => Thema gestartet von: schneeweischen am 09. Juli 2004, 22:08:25

Titel: Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 09. Juli 2004, 22:08:25
Ich habe vor vier Stunden erfahren, dass mein Vater entweder ein Glioblastom oder eine solitäre Metastase hat. Weiterhin konnte ich die folgenden Infos des Befundes erfahren:
- Marklagerödem
- T2 und T4
- 2cm durchmessende
- ringförmig und zenzralfleckig
- paravegetal Großhirnrinde
- 5,4 x 4,4 x 2 cm
- geringer Druck linkes Ventrikel
Er ist seit 1,5 Jahren wegen Rückenbeschwerden behandelt worden. Diese sind seit Dezember 2003 immer schlimmer geworden: Im Juni wurde ihm schwarz vor Augen sobald er den Kopf drehte. Er bekam täglich morgens 8 Spritzen gegen die Schmerzen. Am letzten Wochenende verlor er die Kontrolle zunächst über seinen linken, dann über den rechten Fuß. Seit Dienstag hat er schlimme ca. 5-7 minütige Spasmen in den Oberschenkeln. Daraufhin schickte ihn der Orthopäde zur Kernspintomografie-heute(!): Befund: Entweder Gliablastom oder eine solitäre Metastase.
Eigentlich wollte der Neurologe ihn daraufhin sofort ins Krankenhaus schicken, entschied sich aber dazu ihn am kommenden Montag ins Krankenhaus zu schicken. Ein quälendes Wochenende steht meiner Familie bevor. Das Schlimmste ist, dass sich meine kleine Schwester auf Abifahrt in Dänemark befindet und noch nichts weiß. Sie kommt morgen nach Hause zurück.
Was passiert jetzt mit meinem Vater? Was könnt ihr mir zum Befund sagen? Was geschieht mit unserer Familie.
Bitte, bitte sprecht mit mir schreibt mir. Lasst mich bitte, bitte nicht allein.

Ich hoffe auf eure Antworten.

Alles Liebe,

eure Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Ulrich am 10. Juli 2004, 10:48:42
Wir können die Sorgen und die Verzweiflung nachvollziehen. Nichts wird mehr sein wie vorher.

Jetzt muß man halt die genaue Diagnose abwarten. Ist es eine Metastase, dann muß auch ein Primärtumor vorhanden sein. Den sollte man dann auch noch suchen.

HIER (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=40) gibt es Informationen über Hirn-Metastasen.

Und HIER (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=31) gibt es Informationen zum Thema Glioblastom.

Außerdem solltest Du diesen Text anschauen: Was jeder Hirntumor-Patient tun sollte (http://www.mc600.de/forum/index.php?board=30;action=display;threadid=402).
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 11. Juli 2004, 17:28:47
Danke für die ganzen Informationen. Ich bin sehr froh eine Anlaufstelle gefunden zu haben. Der Samstag ist an mir vorbei gezogen, ohne dass ich wirklich weiß was passiert ist. Heute fühle ich mich einfach kraft- und mutlos. Ich muss permanent an meinen Vater denken und an den Eingriff der Morgen an ihm vorgenommen wird um eine endgültige Diagnose zu treffen. Ich fühle mich so hilflos. Als ich gestern mit ihm telefonierte weinte er am Telefon und hat dann ganz schnell aufgelegt. Leider kann ich nicht einfach zu ihm, da er in Schleswig-Holstein lebt und ich in Freiburg lebe (Studium). Meine Mutter und meine Schwester sind zum Glück bei ihm wie auch seine Eltern. Nur ich bin nicht da für ihn.
Ich bin sehr, sehr froh, dass dieses Forum existiert, so dass man nicht vollkommen alleine gelassen wird. Meiner Familie geht es relativ gut. aber ich weiß, da sie nur die Infos haben, die ich im ersten Beitrag genannt habe. Der Arzt hat nichts weiter gesagt.
Bitte, drückt meinem Vater die Daumen, dass morgen nur potives heraus kommt. Daran versuche ich ganz fest zu glauben, so wie es auch mein Vater und meine Familie tun.

Liebe Grüße an alle hier,
 eure Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: pady am 11. Juli 2004, 23:05:36
Hey schneeweischen,
wisst Ihr mittlerweile worum es sich handelt? Ich hoffe für Euch , dass es nicht allzu schlimm ist. Ich halte Euch die Daumen,
Gruß Monika
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 11. Juli 2004, 23:25:10
Hallo Monika,
leider wissen wir noch nicht worum es sich handelt. Mein Vater geht morgen früh ins Krankenhaus und dort werden weitere Untersuchungen vorgenommen werden, um den genauen Befund herauszufinden. Angeblich sollen wir morgen nachmittag um 16 Uhr die Diagnose erfahren.
Ich danke dir, dass du uns die Daumen drückst.
Liebe Grüße,
Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Norma am 12. Juli 2004, 11:12:14
Hallo Janina,
in Gedanken bin ich bei Euch. Sei stark und bewahre die Ruhe (ich weiß, das scheint Dir im Moment unmöglich - aber es hilft keinem, wenn man in Panik gerät) Man kann immer nur einen Schritt nach dem anderen tun.
Die Listenmitglieder werden Dich nicht allein lassen, diese Erfahrung durfte ich auch machen, als es meinen Sohn (GBM IV) im Okt.01 traf.
Inzwischen geht es ihm relativ gut.
Viel Glück
Marion
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 14. Juli 2004, 10:37:57
Mein Vater liegt seit Montag im Krankenhaus. Dort werden noch einmal genauere Untersuchungen vorgenommen. Der Professor hat meinem Vater Mut gemacht, denn es besteht die schwindend geringe Möglichkeit, dass mein Vater der Wirt eines Parasiten - des Fuchsbandwurmes- ist! Endgültige Gewissheit wird meine Familie aber erst am Freitag abend haben, wenn voraussichtlich die Diagnose vorliegt. Zunächst sollten wir die Diagnose am Montag erfahren, dann am Dienstag und seit gestern Mittag heißt es "Am Freitag". Ob das nun positiv oder negativ ist weiß ich nicht. Ich hoffe nur, dass meinem Vater geholfen werden kann. Mittlerweile ist sein rechtes Bein fast vollständig gelähmt. Er hat eine Entzündung im Gehirn. Das " Ding " in seinem Kopf fordert mehr Raum und er hat sehr starke Spasmen in den Beinen. Laut Aussage des Professors geht es ihm aber gut!  Denn es ist noch nichts anderes betroffen. Was mich beruhigt ist, dass der Professor nicht abgehoben ist. Er behandelt meinen Vater wie einen Menschen und nimmt sich Zeit für ihn und seine Ängste.

Uns wird Hoffnung gemacht und wir versuchen alles um stark zu sein und daran zu glauben. Doch ich fühle mich wie auf einer Achterbahnfahrt: Ich habe keinerlei Kontrolle weder über die Geschwindigkeit noch über die Höhe noch über die Richtung. Alles was ich in den letzten Tagen erfahren habe war schrechlich! Positive Meldungen (z.B. das momentan nur seine unteren Extremitäten aber sonst nichts betroffen ist) wurden direkt durch wesentlich Negativere zunichte gemacht.
Wie geht ihr damit um? Wie kommt ihr gegen die Panik, die Angst und die Hilflosigkeit an?

Marion, ich danke dir.
Schritt für Schritt der Diagnose entgegen. Richte deinem Sohn bitte liebe Grüße von mir und meiner Familie aus. Wie heißt er denn? Es gibt mir Kraft zu lesen, dass es deinem Sohn "relativ gut" geht. Danke.

Ich weiß nicht wie ich die Situation ohne euch alle überstehen könnte. Danke.
Herzliche Grüße an alle,

eure Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Ulrich am 14. Juli 2004, 13:49:02
Eine eigenartige Sache. Man würde erwarten, daß sich die Zysten vom Fuchsbandwurm hauptsächlich in der Leber (Filterwirkung der Leber!) befinden, vielleicht noch in der Lunge. Aber im Gehirn?
 
Echinokokkose heißt die vom Fuchsbandwurm ausgelöste Krankheit.

Es gibt einen sehr präzisen Antikörper-Suchtest, der einen genauen Nachweis erlaubt. Habe ich jedenfalls gelesen.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 15. Juli 2004, 12:17:45
Wir haben gestern eine vorläufige Diagnose erhalten: Lungenkrebs mit einer Streuung ins Gehirn. Zumindest gehen sie davon aus. Sie wissen es aber nicht genau. Es könnte auch sein, dass vom Gehirn ausgehend der Krebs gekommen ist und sich in der Lunge Metastasen befinden.
Aus diesem Grund wird mein Vater entweder am Freitag oder aber am Montag am Gehirn operiert werden. Es soll eine Gewebeprobe entnommen und der Tumor zerstört und entfernt werden. Die Gewebeprobe soll histologisch (?) untersucht werden, um herauszufinden was es genau ist und wie man ihn behandeln könnte.

Die Sache mit dem Fuchsbandwurm war wohl nur um uns Mut zu machen.
Umso deprimierender die vorläufige Diagnose.

Ich bin so wahnsinnig traurig.

Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Ulrich am 15. Juli 2004, 13:52:50
Die Traurigkeit wird Dich wohl noch eine Weile begleiten...

Aber zur sachlichen Seite: Es ist viel wahrscheinlicher, daß ein Lungenkrebs ins Gehirn streut als umgekehrt. Ein Hirntumor kann ins Rückenmark streuen (Liquorverbindung) aber in die Lunge eher nicht (das müßte über den Blutkreislauf gehen).

Wenn die Op. zuerst am Hirntumor erfolgt, dann vermutlich mit dem Ziel der "Druckentlastung", so daß eventuell die Lähmungen zurückgehen. Das scheint am dringendsten.

Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: pady am 15. Juli 2004, 21:21:02
Hey, schneeweischen,
wenn die Gewebeprobe histologisch untersucht werden soll, bedeutet das, dass ein Stück Tumorgewebe in ein entsprechendes Labor geschickt wird und dort untersucht wird, um welche Zellen es sich handelt,  welche Zelldichte, letztendlich um was für einen Tumor es sich handelt. Bei meinem Mann dauerte es ca. 14 Tage nach der OP  bis das Ergebnis da war.
Schließe mich Ulrich an, wahrscheinlicher ist immer, dass ein Lungenkrebs ins Gehirn (oder anderswohin) streut als umgekehrt.
Gruß Monika
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Steffi am 15. Juli 2004, 22:31:16
Hallo Schneeweißchen,

ich wollte dir nur ganz ganz viel kraft und die aller besten Wünsche für dich und deinen Vati schicken. Ich war in einer ähnlichen Situation wie du, deine zeilen lesen sich wie eine art Deja-Vu für mich...
Mein Vater wurde 2002 auch sehr krank (Glioblastom-Scheiße!). Ich erfuhr davon, als ich meinen allerersten Studientag hatte. Seitdem begleitete mich die Diagnose durch die ersten drei Semester und sein Tod wird mich das gesamte weitere Leben begleiten...
Versteh mich nicht falsch, ich will dich damit nicht ängstigen, denn es gibt für jeden einen Weg, damit umzugehen, man muss ihn nur gehen wollen! Mir hat es damals geholfen, mich intensiv mit der Krankheit auseinander zu setzen und mich darüber zu informieren - sehr hilfreich war natürlich dieses Forum hier. Auch ich studiere in einer anderen Stadt, als meine Eltern wohnten, also habe ich jedes Wochenende den heimweg angetreten, um bei meinen Eltern sein zu können. es ist unheimlich wichtig, dass man in seiner familie über alles reden kann und man zusammenhält, das macht vieles erträglicher! Ich habe nachher die Arzttermine meines papas "gemanaget", bei Spezialisten vorgesprochen und Ärzte über neue Medikamente ausgefragt. es war mir egal, ob unser Onkologe schon die Augen verdrehte, wenn ich nur zur Praxistür hereinkam ;-).
Es ist gut, dass ihr einen verständnisvollen Arzt im Krankenhaus gefunden habt, das erleichtert das seelenleben ungemein. Wir hatten zuerst nicht soviel Glück, mein Vati wurde in der Uniklinik magdeburg (kann man ja ruhig mal sagen) behandelt, wie einer, der am Fußgelenk schon seinen Sarg mitschleift und unnötig das Krankenhausbett belegt.
Es gibt viele Dinge im Umfeld eines Menschen, die das Schicksal erträglicher machen, z.B. auch freunde. ich hoffe sehr, ihr habe recht viele davon und glaube mir: Wenn man etwas ganz Furchtbares ertragen muss, dann erträgt man es auch - du wirst dich noch selbst über deine Kraft und die Deiner familie wundern!!!

Alles alles liebe und ganz viel Kraft nochmal von steffi!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 22. Juli 2004, 01:44:32
Hallo,

es sind jetzt einige Tage vergangen seit ich mich das letzte Mal gemeldet habe.  Ich musste meine Seminararbeit abgeben.
Zu meinem Vater:
Am Freitag wurden ihm in einer fünfstündigen Operation 98 % seiner solitären Metastase aus dem Gehirn entfernt. Bereits 2 Stunden später war er hellwach. Er konnte sich an alles erinnern, hatte zum ersten Mal seit Wochen warme Füße und fühlte sich als könne er Bäume ausreißen! Bereits nach 24 Stunden verließ er die Intensivstation und kehrte auf die Neurochirurgie zurück.
Bei der Ansicht der Probe wurde vorläufig entschieden (bis das endgültige Untersuchungsergebnis vorliegt) , dass es sich wohl um Lungengewebe handelt.
Am Sonntag wartete er sehr ungeduldig auf meine Mutter, da sie ihm frischen Sachen brachte. Kaum hatte er die Kleidung, verschwand er unter der Dusche! Zu diesem Zeitpunkt hatte er schon wieder zu 50 % die Kontrolle über sein Bein zurück erhalten!! :) Nach dem Duschen war er 5 Stunden spazieren mit meiner Mutter!!!! Am Montag ging es ihm als wäre er ganz gesund und "litt" unter dem Jucken des Schorfes! Am Dienstag wurde erneut sein Blut untersucht - hervorragende Werte! Gestern, am Mittwoch,    
wurde ihm mitgeteilt, dass er
1) am kommenden Wochenende wahrscheinlich übers Wochenende nach Hause darf! Das wünscht er    
    sich seit Samstag! Im Krankenhaus ist er nur am Warten, da sie die Ergebnisse der Histo abwarten.
2) einen zweifachen Zugang in die Brust erhält, da er im rechten, oberen Lungenflügel Krebs hat.
3)  sich einer wie auch immer gearteten Therapie unterziehen muss - ab dem kommenden Montag.

Die Ärzte waren und sind immer noch erstaunt wie gut es meinem Vater geht. Aufgrund seiner hervorragenden Genesung sind die Ärzte sehr optimistisch.
Seit gestern  ist mein Vater übrigens auf der Krebsstation. Die Ärzte dort scheinen nicht sehr freundlich zu sein. Ich hoffe nur, dass er sich nicht zu sehr über seine Uninformiertheit durch die Ärzte ärgert.

Habt ihr eine Idee wie man einen Menschen, der sich topfit fühlt, in einem Krankenhaus beschäftigen kann? Meinen Vater quält die Untätigkeit. Er ist ein sehr aktiver Mensch sowohl im Berufs- als auch im Privatleben.
Er wie auch meine Mutter sind Gymnasiallehrer. Das Wunderbare ist: Der Direktor der Schule meiner Mutter hat veranlasst, das der Stundenplan meiner Mutter für das kommende Schuljahr so erstellt wird, dass meine Mutter meinen Vater täglich zur Chemo fahren kann! Ist das nicht unglaublich? Ihr könnt euch nicht vorstellen wie glücklich meine Eltern über diese Nachricht waren!

Ich grüße euch alle ganz lieb.

Bis Bald,
eure Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Steffi am 22. Juli 2004, 19:42:46
Hey Janina,

das sind ja ganz tolle Neuigkeiten, das ist wirklich beruhigend, nicht wahr?! Ich fand es auch immer erstaunlich, wie schnell sich mein Vater von seinen Hirn-OPs erholte - als ob man ihn mal kurz am Knie operiert hätte. Schon eine Kunst für sich, die Chirurgie!
Ich find´s auch klasse, dass deiner Mutti ermöglicht wird, ihren Mann zur Chemo zu fahren. Die meisten Leute müssen um ihren Job fürchten, sobald sie nicht mehr 100% Energie auf ihre Tätigkeit verwenden können, dabei ist es nicht mal allzu schwierig, wenn alle Kollegen mit anpacken, hier und da mal einen Dienst zu tauschen (meine Ma ist Kindergärtnerin, und ihre Kolleginnen haben oft mit ihr den Dienst getauscht, so dass sie Zeit für Papa hatte).
Also ich hoffe jedenfalls ganz fest, dass Dein Vati den restlichen Kampf auch noch gut übersteht und gewinnt! Die Chemos steckt er bestimmt mit links weg. Und zur Beschäftigungstherapie: Lesen, Kreuzworträtsel, spazieren, Scrabble-Spiel,.... Malen nach Zahlen ;-)

LG, Steffi
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 23. Juli 2004, 22:34:51
Zunächst einmal möchte ich mich bei euch allen bedanken. Danke euch habe ich die vergangenen 14 Tage überstanden. Ihr habt mit den Mut, die Kraft, die Stärke und den Glauben gegeben. Nie habt ihr mich alleine gelassen, standet mir immer mit Rat und Hoffnung zur Seite.
Danke.

Auch soll ich euch alle von meiner Mutter und meiner kleinen Schwester innig grüßen und danken. Denn alles hier erfahrene, habe ich weitergeleitet. Durch eure Unterstützung kann ich meiner Mutter und meiner Schwester zur Seite stehen.

Von einer Person soll ich euch alle insbesondere grüßen: Von meinem Vater!
Er dankt euch, weil ihr für mich da seid. Denn seine große Furcht bestand darin, dass ich vielleicht nicht mit der Situation zurecht kommen würde. Danke.

Meinem Vater geht es sehr gut. Er wurde heute übers Wochenende aus dem Krankenhaus entlassen! Er hat sich wie ein Schneekönig gefreut als er es definitiv wußte! Als Erstes sind sie einkaufen gegangen (ALDI): Mein Vater war aufgeregt, glücklich, gelassen -  wie ein Kleinkind dessen größter Wunsch erfüllt wird. Daheim ist er direkt auf dem Sofa eingeschlafen. Zum ersten Mal hat er -ohne Unterbrechung- wieder 6 Stunden schlafen können.  :D
Seine Wünsche für dieses Wochenende: Gutes Wetter, den Garten genießen, Freunde besuchen,...

Am Montag muss er um 14 Uhr wieder in der Klinik sein. Dann wird er eine "Kombinationsbehandlung" erhalten. Die restlichen 2% seiner solitären Metastase im Gehirn sollen bestrahlt werden. Dem Tumorherd in der Lunge wird mit einer Chemotherapie zu Leibe gerückt.

Ich grüße euch alle herzlich,

eure Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 23. Juli 2004, 22:45:20
Eine kleine amüsante Anekdote muss ich euch unbedingt noch erzählen:

Mein unternehmungslustiger Vater wachte einmal wieder um drei Uhr in der Früh auf und konnte nicht mehr schlafen. Daraufhin zog er sich an, verließ das Klinikgebäude und ging auf dem Klinikgelände spazieren. Nach einem ausgedehnten Spaziergang, kehrte er gegen vier Uhr wieder zurück und wollte die Klinik wieder betreten - doch die Tür war abgeschlossen. So musste mein Vater zum Haupteingang gehen. Dort wurde er gefragt was er denn wolle. Woraufhin mein Vater sagte:
Zitat
Ich bin Patient auf der Krebsstation und möchte gerne wieder in mein Zimmer!
Der Pfleger bekam riesengroße Augen, die Kinnlade klappte herunter und er wurde blass. Sofort griff er nach dem Telefon und rief in der Station an, um die Angaben meines Vaters zu überprüfen! Kurz darauf erschien eine Krankenschwester, die meinen Vater wieder auf sein Zimmer brachte und ihm eine Standpauke hielt.

Als mir mein Vater von diesem Vorfall erzählte, hörte er sich wie ein Kind nach einem erfolgreichen Streich an!
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Ulrich am 25. Juli 2004, 09:43:05
Besorge Dir noch das "Brainstorm"-Heft Nr. 2/2003 (Dezember 2003). Da kommt ein ausführlicher und informativer Artikel zum Thema Hirnmetastasen.

Deutsche Hirntumorhilfe
Karl-Heine-Str. 27
04229 Leipzig

info@hirntumorhilfe.de
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 27. Juli 2004, 23:48:19
Mein Vater hatte heute seine erste Chemotherapie. Glücklicherweise traten bei ihm keine Nebenwirkungen auf. Die Nächste soll er dann erst wieder in drei Wochen erhalten. Eingeleitet wurde sie an der Brust um zunächst den Lungenkrebs "anzugreifen" und über das Blut weiter in die anderen Organe und -vielleicht- ins Gehirn. Anscheinend weiß niemand genau, was bei einer Chemo passiert und welche Konsequenzen sie hat (zumindest in diesem Krankenhaus).

Ich habe momentan ein großes Problem mit meinen Eltern: Sie wollen nicht, dass ich sie besuchen komme! „Es passt gerade nicht!“ „Lass uns erst sehen wie es weiter geht.“ etc.  Lauter Ausflüchte. Ich fühle mich ausgegrenzt. Meine Mutter sagt, dass mein Vater und sie sich momentan nur aufeinander konzentrieren. „Dein Besuch wäre eine Belastung…...“ Ich verstehe das nicht. Wie geht IHR mit solchen Situationen um? Wie haltet IHR das aus? Ich habe wahnsinnige Angst, dass meine Familie kaputt geht!
Kennt einer von euch eine gute Selbsthilfegruppe für Angehörige von Krebspatienten in Freiburg?

Liebe Grüße,

eure Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Jens am 28. Juli 2004, 17:39:33
Hallo janina,

tut mir leid das zu hören. ja die zeiten sind schwierig und die probleme die auftauchen sind familienabhängig.

zunächstmal zum krankenhaus. wenn du schreibst das die nicht wissen was die chemo für auswirkungen hat, schnell da weg. kann nicht sein das man sich bei einer solchen sache auf sein glück verlässt. also hört euch bitte noch mal um, das mußt du deinem vater klarmachen.
übrigens. eine chemo die den lungenkrebs angreifen soll hat nicht automatisch auswirkungen aufs gehirn.
es gibt die blut-hirn schranke die es den wirkstoffen erschwert ins gehirn zu gelangen. ich denke da braucht man eine besondere chemo. also noch mal umhören.

ich verstehe die einstellung deiner eltern auf der einen seite. aber ich glaube nicht das sie vorteilhaft ist. ich habe die erfahrung gemacht das familienzusammenhalt was ganz wichtiges ist. als ich krank wurde war ich doll auf meine familie angewiesen und genauso war es bei der krankheit von meinem papa. ich vermute sie wollen dich schützen damit sie dir nicht zu last fallen. ich glaube nicht das ein besuch, vor allem von der tochter, eine große belastung wäre.  du könntest dich ja auch wieder schnell zurückziehen wenns dann doch zuviel wird.
sprich mit dem stärkeren von ihnen und erzähle was du fühlts. sag das du angst hast ausgegrenz zu sein. das du helfen möchtest oder einfach nur dasein. ich glaube sie haben auch angst, angst davor das du sie schwach sehen könntest.

gib nicht auf, sei ruhig ein bisschen hartnäckig, natürlich sollst du nicht streiten, trotzdem muß man niemanden in watte packen auch wenn er krank ist. das beste argument ist immer noch die liebe zu ihne und dardurch auch das bedürfniss für sie da zu sein. rede mit ihnen sie werden dich verstehen.
glaube daran.

nur die liebsten grüße
jens



Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: pady am 28. Juli 2004, 23:23:26
Hey schneeweisschen,
es gibt mit aller Wahrscheinlichkeit Selbsthilfegruppen in eurer Nähe, einfach bei der Krankenkasse anfragen oder im Krankenhaus (Sozialhelferin) oder hier im Net, möglicherweise kann Dir auch das Gesundheitsamt helfen oder ein in Eurer Stadt niedergelassene Onkologe. Lass Dich nicht ausgrenzen, bei so einer Erkrankung ist der Familienzusammenhalt wichtig, auch oder gerade dann wenn der Patient das nicht will. Geh einfach hin zu Deinen Eltern wenn Du glaubst sie müssten zu Hause sein, sie werden Dich wohl nicht an der Tür abfertigen. Das man im Krankenhaus die Auswirkungen der Chemo nicht annähernd voraussehen kann halte ich wie Jens schon für sehr, gelindegesagt, merkwürdig. Das es Chemos gibt, die den Lungenkrebs angreifen ist klar, aber die gleichen Chemos werden nicht die Blut-Hirn- Schranke passieren können, glaub ich nicht. Auch hier sehe ich das so wie Jens. Informiere dich weiter, bei anderen Kliniken über chemos für Hirntumor- Patienten, versuche einbezogen zu werden bei Deinen eltern, sie brauchen oder zumindest werden sie Deine Hilfe brauchen. Wir sind nach Feststellung des GBM IV meines Mannes ganz offen damit umgegangen, haben der Familie insbesondere unseren Söhnen den ganzen furchtbaren Sachverhalt nicht verschwiegen, letztendlich war das gut so, meine Söhne (damals 22 und 19 Jahre) waren uns, insbesondere meinem Mann eine sehr, sehr große Hilfe. Lass Dir das nicht nehmen weil Deine Eltern möglicherweise alles von Dir fernhalten wollen. Mach Deinen Eltern klar, dass Du auch dann zu ihnen gehörst, wenn es einem von ihnen schlecht geht, Du kannst helfen, sehr, sehr viel.
Ich wünsche Dir das du Deinen eltern klar machen kannst, dass du dazu gehörst, nicht nur wenn es ihnen gut geht. Dir wünsche ich die Kraft das durchzustehen, alles Liebe Monika
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Hertha am 29. Juli 2004, 18:13:40
Hallo Janina!
Lass dich keinesfalls "zur Seite schieben", denn diesen Fehler machten wir, als die Tochter meines Mannes erkrankte. Sie wollte da  weder mit ihrem Vater noch mit ihren Geschwistern Kontakt haben. Wir respektierten dies, doch als es zu spät war hieß es, wir hätten uns nicht um sie gekümmert. Ich denke, man ist nicht nur ein Ehepaar "in guten und in schlechten Zeiten", sondern auch eine Familie. Wir alle drücken dir für deinen Vati fest die Daumen und beten für ihn. Und du sei ein starkes Mädchen und steh deiner Familie bei so gut du kannst. Ganz liebe Grüße! Hertha
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 07. August 2004, 23:48:04
Es sind mal wieder einige Tage seid meines letzten Eintrages vergangen.  Das Studium fordert seinen Tribut...
Dafür kann ich euch nur positive Neuigkeiten mitteilen: Weder die Bestrahlung noch die Chemo erzeugen Nebenwirkungen. Meinem Vater geht es blendend!  :D  Deshalb geht es uns allen wieder sehr, sehr gut. Die Ärzte sind momentan überwältigt von dem guten Allgemeinzustand meines Vaters. Unglaublich, oder?

Allen, die mir und damit meiner Familie in den letzten Tagen geschrieben haben, danke ich sehr. Ohne euch - ihr wißt Bescheid.

Ich grüße euch alle herzlich.
Eure Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 22. August 2004, 15:26:37
Meinem Vater geht es momentan recht gut. Er erhält weiterhin gleichzeitig Strahlen- und Chemotherapie. Mittlerweile verliert seine schönen Haare - aber nicht wenige. Meine Schwester muss täglich seine Matratze absaugen. Deshalb hat er sich zwei schöne Mützen gekauft, die er beim Verlassen des Hauses trägt.
Übrigens: Er raucht seit ein paar Tagen überhaupt nicht mehr! Das ist ein wirklich großer Schritt für ihn gewesen.

Ich grüße euch alle herzlich und wünsche mir, dass es euch, euren Angehörigen, Freunden und allen anderen gut geht.

Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 25. August 2004, 20:04:46
Meinem Vater geht es schlechter und er leidet sehr unter Nebenwirkungen der Chemo. Ich habe meine Familie noch immer nicht gesehen! Ich habe meinen Eltern (eigentlich nur meiner Mutter) am Telefon gesagt, dass ich Anfang September hoch fahren werde. Daraufhin reagierte sie sofort sehr, sehr ablehnend und sagte, dass sie wahrscheinlich -wenn es der Gesundheitszustand meines Vaters erlauben würde- im Oktober zu mir fahren und mich und meinen Freund besuchen würden.
Ich weiß wirklich nicht, was ich davon halten soll. Kommt es mir nur so vor, oder versuchen meine Eltern mich aussen vor zu halten? Auf meine Fragen nach der Medikation etc. erhalte ich immer nur schwammige oder patzige Antworten (
Zitat
Das weiß ich doch auch nicht genauer!
). Ich habe wirklich keine Ahnung was für eine Prognose er hat, welchen Krebs er genau hat,... Ich weiß, dass er Lungenkrebs hat. Aber ob es nun T1 oder T4 oder was für einen Grad - ich bin vollkommen unwissend. Von meinen Eltern erfahre ich hierzu nichts. Meine Mutter reagiert sehr patzig und unwirsch auf solche Fragen-meiner Vater übergeht sie.
Ihr habt mir geschrieben, dass ich mich nicht von Ihnen fern halten lassen soll. Doch wie kann ich den Wunsch meiner Eltern nicht respektieren? Sie haben den Wunsch, dass es mir gut geht, dass ich sie nicht durch meinen Besuch stresse, dass ich nicht bei einer Fahrt zur Chemo und/oder Bestrahlung dabei bin und dass ich in Freiburg bleibe.

Liebe Grüße an EUCH alle,

Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 27. August 2004, 22:13:03
Hallo,
mein Vater hat mich heute angerufen. Ihm geht es soweit ganz gut. Leider ist ihm permanent kalt. Egal wie warm er sich anzieht - er friert.

Ich grüße euch.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 05. September 2004, 16:14:35
Hallo, ich bins wieder,

men Vater erhält Montag, Dienstag und Mittwoch seine letzten drei Bestrahlungen der Serie und am Dienstag die letzte Chemo. Danach werden ein CT und ein MRT(?) gemacht, um zu sehen, ob die Chemos und die Bestrahlungen gewirkt haben. Bitte, drückt uns die Daumen - wir hoffen so sehr, dass wir eine gute Nachricht erhalten werden.

Ich melde mich am Dienstag wieder bei euch.

Ich umarme euch.

Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 08. September 2004, 00:17:13
So, da bin ich wieder. Bisher sieht es ganz gut aus, da mein Vater bisher noch nicht unter Nebenwirkungen leidet. Nur leider haben sie beim letzten Mal in der Nacht danach eingesetzt - vielleicht bleiben sie ja diesmal aus?!

Ich umarme euch,

Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 12. September 2004, 01:02:36
Leider geht es meinem Vater nicht gut. Die Nebenwirkungen der Chemo haben in erst jetzt - Tage später - "gepackt". Zum Glück ist es ihm möglich fast die ganze Zeit zu schlafen. Aber auch dann hat er Schmerzen, friert, klagt über Übelkeit und Erbrechen. Er nimmt wenn überhaupt nur sehr wenig Nahrung zu sich und die gibt er dann meist von sich.
Es macht mich wahnsinnig zu hören wie schlecht es ihm geht und ihm nicht helfen zu können. Andererseits weiß er, dass ich in meinen Gedanken immer bei ihm bin. Meiner Mutter scheint es recht gut zu gehen. Die beiden nehmen die Nebenwirkungen in Kauf, da sie - wie auch meine Schwester und ich- fest daran glauben, dass er wieder gesund werden wird. Dennoch fällt es mir manchmal schwer daran zu glauben.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 16. September 2004, 17:48:39
Ob ihr es glaubt oder nicht: Ich habe erst gestern von meiner Mutter erfahren, dass mein Vater seit ca. 3 Wochen gar keine Haare mehr hat.  

Wieso hat es vorher keiner für notwendig befunden mir das zu sagen? Ich soll sie nicht besuchen kommen, ok. Aber dann sollte man mir doch zumindest solche Dinge am Telefon sagen können (Wir telefonieren sehr, sehr oft), oder?
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 22. September 2004, 19:46:04
Am 29.September hat mein Vater die nächste Chemo. Bitte drückt ihm die Daumen, dass er dieses Mal nicht so schlimm unter den Nebenwirkungen leiden muss. Danke.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 03. Oktober 2004, 00:50:17
Ich danke allen, die meinem Vater die Daumen gedrückt haben! Er hat diese Chemo schon jetzt wesentlich besser bestanden als die Anderen zuvor.

Wir haben außerdem eine wunderbare Nachricht erhalten: Laut den neuesten Aufnahmen ist von der Hirnmetastase NICHTS mehr zu sehen(!) :D  und in der Lunge hat er sich stark verringert.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: diabloxx am 07. Oktober 2004, 03:40:32
freut mich zu lesen!wünsche dir und deiner familie das es weiter berg auf geht.freu mich schon drauf eure geschicht  weiter zu lesen und hoffe wahrscheinlich wie ihr auf ein happy end.                                                                                         liebe grüsse DIA                                                                                              *daumendrück*
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 09. Dezember 2004, 15:01:07
Hallo,

da ich mich lange nicht mehr gemeldet habe, werde ich euch auf den neuesten Stand bringen:
Mein Vater hat weiterhin Chemos erhalten. Zweimal musste er Bluttransfusionen erhalten, da es ihm aufgrund seiner miserablen Blutwerte nicht besonders gut ging. Außerdem bekommt er jetzt eine andere Chemo welche er wesentlich besser verträgt.
Am Montag haben wir die neuesten Untersuchungsergebnisse erhalten: Sie zeigen eine Verkleinerung!!!!
Ich bewundere meinen Vater: Er ist so positiv am Telefon.

Bald ist Weihnachten und ich werde meinen Vater zum ersten Mal wieder sehen nach mehr als 6 Monaten. Ihr wisst ja, dass meine Eltern nicht wollten, dass ich sie besuchen komme. Aber jetzt ist es endlich so weit: Weihnachten fahren mein Freund und ich zu meinen Eltern. Zusammen mit der gesamten Familie werden wir Weihnachten feiern.
Ich freue mich sehr ihn zu sehen. Andererseits bin ich verunsichert. Ich habe keine Ahnung wie mein Vater jetzt aussieht, denn er mag es nicht so fotografiert zu werden. Also habe ich nur die Beschreibungen meiner Mutter und meiner kleinen Schwester. Sie haben mir gesagt, dass ihn selbst Familienangehörige und seine besten Freunde nicht wieder erkennen. Anscheinend hat er sich wahnsinnig verändert (Aussehen). Ob ich ihn wieder erkennen werde? Ich hoffe es sehr.

Ich habe eine Bitte an alle, die diesen Beitrag lesen:
Bitte denkt mit mir an Bärbel, betet für Sie und gebt ihr Kraft.


Danke

Ich wünsche euch allen einen besinnlichen und erholsamen Advent.
Janina
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 05. Januar 2005, 19:23:59
Über Weihnachten habe ich meine Familie besucht. Nach langer Zeit konnte ich meinen Vater wiedersehen. Wäre ich ihm auf der Straße begegnet, ich hätte ihn nicht erkannt! Ich hatte ihn das letzte Mal vor dem Befund gesehen. Keine Haare, aufgeschwemmt und trotzdem sehr dünn, mit einer Haut wie Pergamentpapier, einem anderen Blick als früher und sehr hilflos. Zum Glück war das nur in den ersten Sekunden so.
Ich habe einiges gelernt und Vieles von meinem Vater über die Therapie, die Nebenwirkungen, seine Erlebnisse und seine "Behandlungspartner" erfahren, dass mich tief bewegt hat. Es hat uns beiden sehr gut getan einander zu sehen. Es gab kein schöneres Weihnachtsgeschenk als das Wiedersehen mit meinem Vater, meiner Mutter und meiner Schwester.
Leider endet hier der positive Bericht. Mein Vater hat eine Anämie, eine leichte Niereninsufizienz, motorische Probleme und ist schwach. Die Chemo wurde jetzt bereits zweimal verschoben. Deshalb wurden ihm 3 Spritzen EPO (jeweils in einem Abstand von einer Woche) zur Steigerung der Erythrozytenanzahl verschreiben. Leider zeigt sich selbst jetzt - nach der dritten Spritze keine Wirkung. Das macht mir wirklich Angst. Außerdem wurde die Chemo gewechselt - ich frage mich warum.
Es sieht also wirklich nicht gut aus.

Bitte, denkt an meinen Vater.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: pinky am 30. Januar 2005, 10:40:47
ich denke an dich und deinen vater!!
und halte die daumen, aber am wichtigsten: lass dich nicht wieder abwimmeln von deinen eltern! wenn du das bedürfnis hast nach hause zu fahren, dann mach das! auch wenn es dir egoistisch vorkommt, aber du hast sehr wohl ein recht darauf!

viel glück und alles alles liebe!!!
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 09. Mai 2005, 21:28:11
Hallo,

ich habe lange nichts mehr geschrieben, da der Verlauf sehr positiv war. Bis heute. Denn heute haben wir die neuesten Untersuchungsergebnisse erhalten:

Mein Vater hat VIER neue Metastasen im Gehirn. Sie sind alle zwischen 2 und 2,8 cm groß.

Wir hatten bis jetzt gehofft, dass wir das Schlimmste überstanden hätten. Und jetzt geht es von Null auf Hundert innerhalb von einem einzigen Tag.

Wenigstens sehe ich meine Familie über Pfingsten, so dass wir zusammen sind.

Ich grüße euch alle und hoffe, dass es euch, euren Lieben, euren Angehörigen und euren Freunden und Bekannten gut geht.

Schneeweischen
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 12. Mai 2005, 20:09:10
Heute nachmittag hat mich meine Mutter angerufen: Das Krankenhaus hat meinen Eltern heute mitgeteilt, dass eine Bestrahlung der Hirnmetastasen nicht möglich ist. Weiter wurde nichts mitgeteilt. Einfach nichts.

Was kann man jetzt noch tun? Gibt es noch irgendeine Hoffnung?
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 21. Mai 2005, 16:55:01
Anscheinend ja. Am Donnerstag hat mein Vater eine neue Chemotherapie begonnen. Um diese beginnen zu können, musste er allerdings die Chemo gegen den Lungentumor sofort absetzen. Die neue Chemo wirkt nur gegen Hirntumore. Ein Zyklus beinhaltet die Einnahme von je 2 Tabletten an fünf aufeinanderfolgenden Tagen. Im Anschluss 20 Tage Pause. Dann beginnt der neue Zyklus.
Extrem sind die Auswirkungen auf meinen Vater: Er hat keinerlei Hunger mehr und alles Essen riecht für ihn nach "toter Katze". Die permanenten Schmerzen in seinen Füßen haben sich verstärkt und er ist eine halbe Stunde nach dem Aufstehen bereits wieder so müde, dass er ins Bett muss. Außerdem hat er plötzliche Übelkeitsanfälle, friert mehr als zuvor und hat extreme Stimmungsschwankungen.

Sein Arbeitgeber hat ihn übrigens zum Amtsarzt geschickt, um zu überprüfen ob er nicht frühpensioniert werden können. Das hat meinen Vater ganz schön geknickt, da er sehr, sehr gerne wieder arbeiten würde.

Tja, so sieht es momentan aus. Leider nicht gut - an keiner der beiden oben genannten Fronten.

Das Positive: Meine Eltern leben ihren zweiten Frühling. Es ist wundervoll anzusehen und ich bin froh, dass sie einander haben.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 16. Juni 2005, 15:47:28
Mein Vater befindet sich gerade im zweiten Zyklus der Chemo gegen die Hirnmetastasen. er erhält die doppelte Dosis. Ihm geht es nicht gut. Die Nahrungsaufnahme ist schwierig, der Kreislauf macht Probleme und wahrscheinlich wird er frühpensioniert werden.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 21. Juni 2005, 15:36:33
Vor einiger Zeit wurde mein Vater von einer Kollegin gebeten einen Vortrag über Krebs und Rauchen vor seinen Schülern zu halten. In dieser Woche ist es soweit. Bitte drückt ihm die Daumen, dass es ihm gut genug geht.

Danke.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Britta am 22. Juni 2005, 08:58:26
Hallo Schneeweischen,
ja ich drücke deinem Vater die Daumen das er seinen Vortrag gut halten kann.
Es ist super wenn er dazu in der Lage ist. Er wird ihn sicher auch ein bischen ablenken, wenn auch nur für kurze Zeit aber es ist einfach mal wieder was anderes.
Ich bin heute nicht das erste Mal auf deiner Seite. Ich habe immermal reingeschaut und deine Berichte gelesen. Es tut gut wenn man weiß es gibt mehr Menschen die eín ähnliches Schicksal haben. Ich bin auch Angehörige eines Hirntumorpatienten. Bei mir ist es auch mein Vater. Unter Krankengeschichten steht meine Geschichte/ Ostern die ich nie vergesse...... Es ist einfach eine grauenvolle Zeit, man steht dem allen so ohnmächtig gegenüber und kann so gar nichts machen. Das ist für mich das Schlimmste.
Ich wünsche dir alles Gute viel Kraft und für deinen Vater toi toi toi.
liebe Grüße Britta
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 23. Juni 2005, 15:57:44
Hallo Britta,

danke, dass du meinem Vater die Daumen drückst! Ich denke oft an deinen Vater und dich und hoffe, dass es ihm bald "besser" gehen wird. Denn auch ich schaue regelmäßig bei dir nach, um zu sehen wie es deinem Vater und dir geht. Ich habe nur oft das Gefühl, dass es mir alles zuviel wird. Ob wir egoistisch handeln, wenn wir einmal -wieder- auf unsere Bedürfnisse eingehen?  

Ich verstehe sehr gut was in dir vorgeht. Als du im April begonnen hast über deinen Vater zu schreiben war ich sehr bewegt und -sei mir nicht böse- auch irgendwie verstummt. Es ist so schwierig anderen Menschen über das Netz zu kommunizieren. Manche Ausdrücke werden missverstanden, woraufhin Diskussionen entbrennen, die -meiner Meinung nach- in vielen Fällen unnötig sind. Worauf ich aber hinaus möchte ist, dass ich in diesem Forum einen Platz gefunden habe, der in der "Realität" nicht vorhanden ist.

Ich hoffe, dass ich meine Gedanken nicht zu verwirrend aufgeschrieben habe. Ich würde sehr gerne öfter mit dir in Kontakt treten - per mail?

Halt die Ohren steif! Wir schaffen das.

Liebe Grüße aus dem heißen Breisgau,
schneeweischen
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Britta am 24. Juni 2005, 09:02:39
Hallo Schneeweißchen,
die Woche ist fast rum und ist der Vortrag gelaufen?? Wie war es??
Meinem Vater geht es ein bischen besser, d.h. er hat wieder öfter klare Momente und man kann sich mit ihm unterhalten. Sicher immer nur sehr kurz aber immerhin es geht überhaupt wieder etwas.
Gestern ist er von der Inneren auf die neurologische Station verlegt worden. Die Behandlung ist auf der Inneren abgeschlossen und sie können für meinen Vater nichts mehr machen. Nun werden die Neurologen versuchen die Krämpfe in den Griff zu kriegen und ihn gut einzustellen. Hoffe das es ihnen gelingt. Nur seine körperliche Verfassung ist nach wie vor nicht gut. Er ist auf rundum Pflege angewiesen, kann nichts allein. Es ist furchtbar. Heute werde ich wieder ins Krankenhaus fahren und mit ihm Eis essen. Das liebt er bei dem Wetter. Es sind mittlerweile die kleinen Sachen an denen wir uns freuen. Vorige Woche habe ich schon gedacht wir werden nie wieder Eis essen können.
Gern kannst du mit mir in email-Kontakt treten. Mir hilft dieses Forum auch immer wenn ich verzweifelt bin und nicht mehr so richtig weiß oder aber auch mich selbst bemittleide,  meine Gedanken zu ordnen bzw. zu sehen es gibt Menschen die ein ähnliches Schicksal haben und das baut mich auf und gibt mir neue Kraft.
Meine Email Adresse falls du mal schreiben willst ist in meinem Profil.
Viele Grüße aus Berlin, freue mich von dir zu hören
Britta
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: regilu am 24. Juni 2005, 11:11:57
Hallo, liebes Schneeweisschen, hallo liebe Britta, also ihr seid ja nicht allein. Heute traue ich mich endlich, mal Euch zu schreiben. Ich kann Eure Sorgen sehr gut nachfühlen, denn diese Kämpfe um geliebte Menschen kenne ich nur zu genau. Und nur wer das alles schon ein paar mal hinter sich hat, kann  Euch nur zu gut verstehen. Aber manchmal muss man einfach mal "egoistisch" sein, aber das ist kein Egoismus!!!! Wir müssen ganz einfach mal aussetzen und neue Kraft tanken, sonst fallen wir, die soo gebraucht werden, plötzlich ganz aus.  Wie viele Nächte schlafen wir nicht richtig, weil nur darüber nachdenken, wie wir alles richtig machen und um nichts zu versäumen!
Nach überstandener "Krankenpflege" hatte ich sehr lange das Gefühl, immer zu spät zukommen und bin nachts schweißgebadet aufgewacht.
Oder ich hatte zwischendurch das "egoistische"Gefühll abzuhauen und ganz weit weg zu fahren.
Ich konnte mich nicht damit abfinden, daß ich evtl. Abschied nehmen muss und kämpfte verbissen mit allen und der ganzen Welt für die Kranken. Heute weiss ich natürlich mehr    oder auch nicht.  Jedenfalls, denke ich, werde ich es genauso wiedermachen.
Darüber konnte ich bis jetzt mit keinem sprechen, weil das keiner Begriff.
Irgendwann werde ich wohl meinen Mann begleiten müssen.
Im Augenblick scheint fast alles ok., aber wie lange? Wir genießen den Sommer!!!
Also, gönnt Euch auch mal eine Auszeit, Euer Körper verlangt danach!! Und habt kein schlechtes Gewissen!!!
PS. Irgendwo habe ich mal gelesen, daß die Eltern nicht wollten, das Ihr nach Hause kommt?? Vielleicht war es der Mutter einfach zuviel, noch für die Kinder da zu sein. (kochen, waschen, einkaufen etc. ???? Also, fahrt einfach hin und seid da. Es grüsst alle Betroffenen ganz herzlich, ich beame Euch allen viel Kraft,
Eure regilu aus der Mitte,  dem heissen Rheinland. :-*
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 29. Juni 2005, 20:37:46
Liebe Britta, liebe regilu,

erst einmal vielen lieben Dank. Der Vortrag meines Vaters ist sehr,sehr gut gelaufen. Trotz seiner "Angeschlagenheit" befinden meine Mutter und er sich auf einer Kurzreise, um sich etwas zu erholen und zu entspannen. Meine Mutter hat morgen und mein Vater übermorgen Geburtstag.

Entschuldigt bitte, dass ich mich erst jetzt melde. Zeitlich bin ich momentan durch das nahende Semsterende und die damit verbundenen final exams sehr eingespannt. Ich werde mich aber nächste Woche genauer äußern.

Ich wünsche euch ein entspanntes Wochenende und hoffe, dass es euren Lieben "gut" geht.

Herzige Grüßle aus dem Breisgau,
schneeweischen
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 11. Juli 2005, 17:57:23
Bei uns sieht es leider immer schlechter aus. Bei meinem Vater ist Mundespeicheldruesenkrebs diagnostiziert worden (ZUSAETZLICH).
Ich kann momentan nicht mehr schreiben.

Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Britta am 12. Juli 2005, 07:03:23
Hallo Schneeweisschen, hallo reguli,
das ist ja furchtbar. Als ob das eine nicht genug wäre. Ihr tut mir wahnsinnig leid.
Sei stark liebes Schneeweisschen, es wird eine harte und schwere Zeit kommen. Ich bin in Gedanken bei dir. Und wenn du kannst melde dich wieder.
bis dahin liebe Grüße
Britta
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: regilu am 12. Juli 2005, 09:17:52
Liebe Janina, liebe Britta!Ich umarme Dich und denke an Euch, ich muss jetzt ein Kerzchen anzünden für einen lieben Freund, der jetzt unterm Messer liegt, ich zünde noch ein zweites an für Euch!
Morgen kommt mein Mann aus dem Krankenhaus. (nichts Schlimmes) aber immer was Neues.
Seid lieb umarmt von
regilu
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 13. August 2005, 03:11:01


Mein Vater ist heute nacht im Schlaf gestorben.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: regilu am 13. August 2005, 11:40:54
Ihr Lieben, alle, besonders jetzt, liebes Schneeweisschen,
Ich bin traurig und mein ganz herzliches Beileid an Dich und Deine Familie!
     :'(
Lasst Euch Zeit für das Abschiednehmen!!! Man braucht nicht gleich den Bestatter anzurufen! Man hat auch 1Tag Zeit, das wissen viele nicht!

Bis jetzt habe ich mich nicht getraut, über meine Erfahrungen mit der Trauerarbeit zu hier zu schreiben. Ich denke, jetzt ist wohl eher der richtige Zeitpunkt, denn viele sehen, erschrocken und wie gelähmt, auf ihre Gefühle, die doch ganz normal sind.
Zuerst ist ein Erschrockensein über die plötzliche Ruhe, das Loch in der Magengrube, man will es nicht Wahrhaben, der ganze Kampf soll umsonst gewesen sein???  Habe ich vielleicht was vergessen? (Also Schuldgefühle!)
Ich z.B.  bin nach dem Abschied oft nachts schweissgebadet aufgewacht mit dem inneren Angstgefühl: Du kommst zu spät!"
Dann wird man evtl. wütend auf sich selbst, Angehörige, Freunde, Ärzte und Schwestern. Man sucht nach Fehlern und findet selbstverständlich welche!
Und vor allen Dingen: Man will das Endgültige nicht akzeptieren!!
Ich habe mal hier aus einer Zeitschrift was abgeschrieben, vielleicht hilft es:
Was Trauer so alles Auslösen kann:
Betäubt sein,  Gedächtnisverlust und Schlaflosigkeit, Übermüdung und Stimmungsschwankungen,Weinkrämpfe, Gewichtszu-oder abnahme,Teilnahmslosigkeit, nicht arbeiten können (obwohl, ich war eher froh, arbeiten zu müssen)
Das alles muss nicht sein, ist bei jedem anders.
Mir ist z.B. etwas komisches passiert: Ich habe die "Angelegenheiten" für  meinen Vater alle erledigt: aber alles nur übers Telefon! Bis mir nach 3 Monaten auffiel, daß ich die ganze Zeit nicht auf dem Friedhof war!!!! Ich hatte immer einen großen Bogen um den Friedhof gemacht!!
Dann habe ich mich überwunden und bin gegangen und habe erstmal eine Stunde am Grab geheult, endlich! Danach ging es mir erst besser!

Erst später kommt Sehnsucht mit einhergehender Traurigkeit und man erinnert sich an nette Stunden oder lustige Situationen mit dem Verstorbenen.
Dann spricht man in Gedanken mit dem Verstorbenen, das ist bei mir heute noch so und ich schäme mich nicht dafür.
Hoffentlich ist das hier nicht zu lang geworden.
Ich umarme Euch
regilu
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: marwin am 14. August 2005, 17:47:29
Liebes Schneeweischen,
mein herzliches Beileid. Ich wünsche Dir und deiner Familie ganz viel Kraft.
In meiner Trauer bin ich auf dieses Forum gestossen und habe alles von Dir und auch die Antworten gelesen. Die Hoffnungen, die Du in der ganzen Zeit noch hattest, hatte ich auch einmal. Ich habe es schon geahnt, dass es so kommt. Bei meiner Schwester wurden im Oktober (nach Brustkrebs, Lebermetastasen usw. Chemos und vielen Bestrahlungen in den letzten 3 Jahren) je eine Hirnmetastase im Klein- Groß- und Stammhirn entdeckt. Man sagte uns da schon, dass sie höchstens noch 5-7 Monate leben würde. Es wurde ein Shunt gelegt, der auch einige Zeit half. Aber es kamen immer andere Beschwerden dazu. Wir haben es mit einem Heiler versucht, aber......ein ständiges auf und ab. Am 9.6. bekam sie epileptische Anfälle und wurde Gott sei Dank in die Nähe meines Wohnortes ins Krankenhaus eingewiesen. Von da an war ich von morgens bis abends dort um sie zu waschen und zu füttern, eben nur da zu sein. Mein Schwager und meine beiden Nichten wechselten sich immer ab. Ich habe meinen ganzen Mut zusammen genommen und mit ihr über den Tod gesprochen, danach konnten wir auch alle zusammen weinen.  15 schwere Tage, denn sie wurde zum Schluß blind, konnte nicht mehr sprechen und nicht bewegen, aber sie hörte alles. Und wir waren so traurig, dass wir sie gehen lassen müssen. Die letzten sieben Tage habe  ich Tag und Nacht mit ihr verbracht wofür ich unendlich dankbar bin, dass mir diese Zeit geschenkt wurde und sie es zugelassen hatte.  Am 24.6. ist sie dann morgens im Alter von 54 Jahren ganz ruhig eingeschlafen. Unser Trost ist, sie muß nicht mehr leiden. Die Familie ist viel enger zusammen gerückt. Ich weine oft, nichts ist mehr wie es mal war, denn sie war nicht nur Schwester, sondern beste Freundin. Sie fehlt mir so sehr, aber ich gönne ihr die Ruhe.
Innerlich bin ich zufrieden, weil ich alles getan habe, was ich tun konnte, das wird mir helfen.
Ich wünsche Dir  und auch regilu alles, alles Liebe
Es tut so gut, mit seiner Trauer nicht allein zu sein.
Eins möchte ich den Forumlesern, die jetzt das durchleben,  was wir schon hinter uns haben ans Herz legen: Sprecht über den Tod, es ist eine große Erleichterung für alle auch wenn es noch so schwer fällt.
Ganz liebe Grüße und viel Kraft für Euch alle
von marwin  (Sonja)
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Britta am 15. August 2005, 13:44:34
Liebes Schneeweißchen,
ich denke ganz fest an dich und möchte dir sagen wie leid es mir tut. Mein aufrichtiges Beileid und tiefes Mitgefühl.
Ich wünsche dir für die nun kommende Zeit sehr viel Kraft.
Mit traurigen Grüßen
Britta
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: chiquita0405 am 16. August 2005, 18:03:24
Liebes Schneeweißchen,

ich weiß genau, wie du dich jetzt fühlst, und es tut mir leid, dass auch dir ein wundervoller mensch genommen wurde.
ich wünsche dir viel kraft für die nächsten tage und wochen.
aber denk daran: dein vater wird in deinem herzen immer bei dir sein. und vielleicht spürst du jetzt ganz doll, dass er irgendwie noch bei euch ist...

alles gute,
lg,
chiquita  
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 17. August 2005, 13:29:56
Mein Vater ist am 13. August friedlich neben meiner Mutter liegend um 02:15 Uhr eingeschlafen. Ohne Vorwarnung, niemand ahnte es. Seitdem liegt unsere Welt in Scherben.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: Moritz am 17. August 2005, 16:28:59
Liebe Schneeweischen,
passende Worte für Dich und Deine Mutter zu finden ist sehr schwierig, vielleicht auch gar nicht möglich. Mir hat in der Situation ein Zitat von D. Bonhöffer sehr geholfen:

"Es gibt nichts, was die Abwesenheit eines geliebten Menschen ersetzen kann. Je schöner und voller die Erinnerung, desto härter die Trennung, aber die Dankbarkeit schenkt in der Trauer eine stille Freude.
Man trägt das vergangene Schöne wie ein kostbares Geschenk in sich."

Vor allem mit dem Abstand einiger Zeit, den ich inzwischen gewinnen konnte, bekommt dieser Spruch sehr viel an Bedeutung für mich, obwohl ich auch heute noch, nach gut einem halben Jahr, das Gefühl habe, dass es ein Vakuum gibt, welches nie zu füllen sein wird.

Für die kommende Zeit wünsche ich Deiner Mutter und Dir ganz viel Kraft und Menschen in eurer Nähe, die euch eine Stütze sind. Ich wünsche euch ganz besonders eine Erfahrung, die ich inzwischen machen durfte. Meine Lebensgefährtin hat mir sehr viele "Geschenke" hinterlassen, die sich mir nach und nach erschließen. Ich hoffe, dass es euch genau so ergeht!

Moritz
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 27. Oktober 2005, 20:27:46
Ihr Lieben,

ich danke euch allen.

Es wird oft die Frage gestellt: Wie geht es dir? Mittlerweile kann ich sagen besser, aber nicht gut. Ich denke, dass es nie wirklich gut werden kann, nur kann man wahrscheinlich irgendwann damit leben. Doch kann ich mir nicht vorstellen, dass das entstandene Vakuum irgendwann wieder gefüllt werden kann. gerade wenn ich etwas schönes erlebt habe, etwas erzählenswertes gelesen habe oder ihm einfach nur sagen möchte wie sehr ich ihn liebe, gerade dann fällt es mir besonders schwer mit dem Tod meines Vaters zurecht zu kommen.

Aber trotzdem: Life goes on - nichts ist schlimmer als stehen zu bleiben. Also werde ich weiter gehen.
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 23. November 2005, 14:10:02
Ich habe gestern von meiner Mutter erfahren, dass bei meinem Vater direkt ein Grad IV festgestellt worden war.

Wisst ihr was ich noch immer nicht begreife?
Ich begreife nicht weshalb niemand wusste, dass er sterben würde. Die behandelnden Ärzte, unserer Hausärztin, selbst der Notarzt, der am Abend vorher bei meinen Eltern war - niemand hat auch nur im geringsten daran gedacht, dass mein Vater sterben könnte. Wieso?
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 15. Februar 2006, 12:07:17
Lieber Papa,

heute sind es 6 Monate und 2 Tage seit unsere Welt zerbrochen ist. Wir vermissen dich unendlich.

In Liebe,

deine Tochter
Titel: Re:Befund gerade erfahren-helft mir
Beitrag von: schneeweischen am 17. Oktober 2006, 15:28:44
Ich möchte euch allen etwas positives mitteilen. Ich werde im Frühjahr mein Studium beenden! Außerdem sieht es so aus, dass ich meinen Schnitt von 1,0 halten kann.

Paps, ich danke dir.