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MRT / Antw:TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?

« Letzter Beitrag von KaSy am 16. Juli 2023, 15:13:42 »

Hallo, Frank69,
Du hattest Weihnachten 2022 einen akuten Lagerschwindelanfall, warst danach deswegen bei mehreren Ärzten für viele Untersuchungen, die kein Ergebnis erbrachten.
Dann schreibst Du: "Ich habe aber seit diesem Tag ständigen Schwankschwindel. Ich habe ständig das Gefühl, dass man mich „umstösst“ runterzieht."
Etwas später schreibst Du: "Den ständigen Schwankschwindel habe ich immer noch täglich, mal mehr, mal weniger, ich bekomme da keine Regel rein."

Das müsstest Du den Ärzten, aber auch hier, genauer beschreiben, denn es gibt sehr viele Arten von "Schwindel".
Du schreibst von "akutem Lagerschwindelanfall", "ständigem Schwankschwindel" (der immer da ist) und "ständigem Schwankschwindel, täglich, mal mehr, mal weniger" (also nur ab und zu).

Epileptische Anfälle könnten es nur im letzten Fall sein, aber nur dann, wenn diese Erscheinungen ("Ich habe ständig das Gefühl, dass man mich „umstösst“ runterzieht.") nicht dauerhaft sind, sondern nur wenige Sekunden bis 1-2 Minuten dauern. Sie müssten auch immer genauso ablaufen.
Dass ein EEG und die Untersuchungen in der neurologischen Klinik das, falls es so ist, nicht bestätigt haben, kann mehrere Ursachen haben:
Ein EEG zeigt nur dann einen Anfall an, wenn er gerade passiert, deswegen gibt es während des EEG einige "Aktionen", die Du durchführen musst, die Anfälle auslösen könnten.
In den Aufzeichnungen des EEG könnte man eine Stelle im Gehirn lokalisieren, wo Anfälle ihre Ursache haben, aber das ist auch nicht garantiert.
Vielleicht waren Deine Beschreibungen des Schwindels (was ohne Kenntnis der vielen Möglichkeiten normal ist) zu unklar.
Nicht jeder Neurologe kennt sich gut mit Hirntumoren aus, dazu sind diese im Spektrum der Neurologie zu selten.

Zum MRT: Wurde es mit Kontrastmittel durchgeführt und warst Du mit den Bildern bei einem Neurochirurgen?
Dein Weg zum Hausarzt, HNO-Arzt und zu den Neurologen war richtig, aber insbesondere für das Finden und Deuten von Hirntumoren in den MRT-Bildern ist ein Neurochirurg der richtige Facharzt.

Während ich mit diesem schwer zu beschreibenden Schwindel, bei dem ich das Gefühl hatte, umzukippen, und das bei mir erst nach den ersten beiden Meningeomoperationen auftrat, langjährige Erfahrungen habe und es auch lange gar nicht deuten konnte, könnte ich zum Vorhandensein und der eventuellen Lage eines Hirntumors nur raten und das mache ich nicht.

Möglich ist es, dass ein winziger Hirntumor Schwindel oder Anfälle auslöst, das muss aber auch nicht sein.
Da Du nun seit 2 Wochen diesen nicht so ganz gut zu beschreibenden Druck auf Stirn, Augen, Nase, Gesicht hast und deswegen sehr beunruhigt bist, rate ich Dir, einen Neurochirurgen aufzusuchen. Er wird Dich ernstnehmen! Er wird Dir sagen, ob es ein Hirntumor sein könnte oder ob die Psyche das tut, was Du innerlich als Hirntumorsymptom erwartest. Such Dir einen Neurochirurgen in Deiner Nähe, evtl. mithilfe Deines Hausarztes. Ich glaube, es wäre gut, wenn Du ein aktuelles cMRT (MRT des Kopfes) mit Kontrastmittel mitbringst. Dann ist ein Vergleich beider MRT möglich. Nimm auch alle Befunde mit, die Du seit Weihnachten 2022 "gesammelt" hast. Lass Dir die MRT-Bilder zeigen. Nimm einen Fragezettel und vielleicht eine Begleitperson mit.

KaSy

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MRT / TUMOR MÖGLICH NACH EINEM MRT VOR 4 MONATEN?

« Letzter Beitrag von Frank69 am 15. Juli 2023, 17:54:44 »

lie Hallo Liebes Forum!

Ich bin neu hier und mich beschäftigt schon die ganze Zeit eine Sache, die mich echt „verrückt“ macht!

Zur Vorgeschichte:
Ich hatte Weihnachten 2022 einen akuten Lagerschwindelanfall. Das war mir zu diesem Zeitpunkt noch nicht bewusst, da ich sowas noch nie hatte, ich dachte sofort an einen Schlaganfall. Ein sofort durchgeführtes CT bestätigte das jedoch nicht. Es folgten diverse Untersuchungen beim HNO Arzt, Hausarzt, Neurologen, ob weitere Schädigungen/Ursachen vorhanden waren. Ohne Befunde! Gleichgewichtsorgan, Ohren, neurologische Tests, alle ok. Ich habe aber seit diesem Tag ständigen Schwankschwindel. Ich habe ständig das Gefühl, dass man mich „umstösst“ runterzieht.

Im Februar bekam ich ein MRT, soweit auch ohne Befunde. Im Bericht stand unter anderem „Darstellung des Hirnparenchyms ohne vasculäre, etzündliche oder tumorsuspekte Veränderungen.“
Soweit so gut.

Der Schwankschwindel hielt an. Im März 2023 ging ich in eine neurologische Klinik, um mich auch dort nochmal „auf den Kopf“ stellen zu lassen. (Mit EEG, Lumbalpunktion etc.) Auch hier wurde soweit nichts gravierendes gefunden, Blutdruck eingestellt, Mobilität und Physio angeraten, dass wars.

Seitdem war ich nicht mehr in Behandlung. Aber seitdem ist immer noch nichts so, wie es mal war.

Den ständigen Schwankschwindel habe ich immer noch täglich, mal mehr, mal weniger, ich bekomme da keine Regel rein. Hinzu kommt noch seit ca. 2 Wochen, dass ich mehr Druck auf Stirn und kopf dabei bekommen habe. Es schmerzt nicht so, dass ich Tabletten nehmen muss oder so, aber es drückt halt in Stirn, Nase, um die Augen, Gesicht….mal mehr mal weniger.

Meine Frage ist nun, bzw. meine Angst, dass bei dem gemachten MRT im Februar evtl. was übersehen wurde? Zumal die rechtfertigenden Indikatioren für das MRT waren: Unklarer Schwindel, im Liegen pulsierendes Gefühl im Kopf, Myoklonien.

Kann sich ein evtl. im Februar noch nicht (oder nur ganz klein) gesehener Tumor in dieser Zeit (fast 5 Monate) gebildet haben? Oder ein neuer Tumor?? Sollte man jetzt (nach 5 Monaten) zur erneuten Abklärung wieder ein MRT machen lassen? Oder kann man sich (noch) auf die Ergebnisse aus Februar verlassen?

Ich mache mich vielleicht selbst verrückt dahingehend, aber ich möchte auch nicht, dass man sich später Vorwürfe macht und einem gesagt wird…..wärste mal rechtzeitiger gekommen…..
Danke für Antworten

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« Letzter Beitrag von KaSy am 07. Juli 2023, 22:44:12 »

... und weiter geht die Fortsetzung ...

Am 25.Mai 2023 war ich bei meinem Augenarzt. Er war mit dem MRT-Befund zufrieden, die Sehfähigkeit fand er gut, über das Gesichtsfeld und den Augendruck war er glücklich. Ich auch.
Er sah noch eine Bindehautentzündung in diesem Auge und verschrieb mir eine Augensalbe, die in den folgenden Tagen erfolgreich wirkte. Alles gut ... !?

Aber dann sah er bei einer weiteren Untersuchung "Falten" in der Netzhaut meines einzigen sehenden Auges und das beunruhigte ihn mächtig. Mich auch. Dieses immer wieder teiloperierte atypische Meningeom scheint von hinten (oder so) das Auge einzudrücken. (Puh! Schon wieder?!) Er druckte das Bild mit den "Falten" aus und schrieb lauter Informationen für die Neurochirurgen auf.

Naja, ich fuhr erstmal ins Erzgebirge, wo sich unsere inzwischen groß gewordene Familie in der Mitte zwischen München und der Berliner Umgebung endlich nach Corona wieder treffen wollte. Mit dem Auto 300 km? Ich machte fünf Pausen und kam an der aus dem Jahr 2019 bekannten großflächigen Unterkunft am Wald und auf der Höhe gut an. Es wurden wunderschöne Tage mit meinen Kinderfamilien! Wir hatten viel Zeit zum Spielen, Schwatzen, Spaß in einem riesigen tollen Erlebnispark, buken abends Stockbrot und redeten bis in die Nacht. Es sind wieder so schöne Erinnerungen an meine Kinder, deren Partner und die fünf Enkelkinder, die nun schon 6 bis 11 Jahre jung sind.

Nach der HNO-OP entstand bei mir eine weitere Bindehautentzündung und ich bekam Angst. Nach nur einem Monat schon wieder? Wieder zum Augenarzt.
Die Neurochirurgen (CA und ltd. OA) hatten trotz der Informationen vom Augenarzt wegen des nur geringen Wachstums des Restmeningeoms noch keine Notwendigkeit gesehen, das Risiko erschien ihnen zu hoch. Sie wollen mich in drei Monaten wieder sehen, bei Bedarf früher.
Der Augenarzt fand einen Grund für die wiederholte Bindehautentzündung. Es ist nicht nur der Tumor, der das Auge auch etwas vorschiebt, sondern auch der eine Muskel, der das Auge nach oben bewegt und der bei den OPs durchtrennt wurde. Das bringt das Auge aus seiner Normallage. Es schließt nicht mehr immer richtig. (Och nee ...!) Aber der gute junge Augenarzt (der Sohn des Chefs) ist derart einfühlsam und besorgt und erklärt alles und nun verschwand er im Nebenraum und kam mit exklusiven Augentropfen wieder, die mir helfen sollten und die er mir schenkt!

Ich habe sie inzwischen ausprobiert und sie sind wirklich gut und halten sogar sechs Monate. Bei mir sicher nicht. Ich darf sie so oft nehmen, wie ich einen Bedarf sehe. Dreimal am Tag ist der Standard, alle halbe Stunde ist auch möglich, ich bin derzeit bei 3-5 mal "bei Bedarf".

Naja, ich kann nach wie vor 100% in der Ferne sehen, was das Autofahren möglich macht. Das Laufen fällt mir schwer, ein Kilometer ist viel. Fahrrad fahre ich nicht mehr, ich war zweimal gestürzt und das will ich nicht mehr. In Öffentlichen Verkehrsmitteln sind mir zu viele Menschen, sie fahren auch meist nicht dahin, wo ich hin will/muss. In der Nähe klappt es mit Lesebrillen - überall eine. Aber das Lesen fällt mir auch nicht mehr so leicht, dafür löse ich vorwiegend schwere Zahlenrätsel, rate bei Quizsendungen mit, höre zum Einschlafen Hörspiele oder Podcasts mit 10min-Abschaltautomatik. Und ich genieße meinen Garten, den ich in den vergangenen Jahren an drei Stellen zu Wildblumenwiesen "erzogen" habe, die jetzt einfach so drauflos blühen und Insekten anlocken und mich erfreuen.

(Hoffentlich kann ich noch lange sehen ...)

Eure KaSy 

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Eigene Geschichten / Antw:Fortsetzung folgt ...

« Letzter Beitrag von KaSy am 07. Juli 2023, 22:01:13 »

Liebe Alle!
Ich denke, ich habe die Verantwortung, Euch über mein weitere Geschichte zu berichten.

So wie das WHO-II-Meningeom in meiner Ohrspeicheldrüse eine Folge der fraktionierten Bestrahlung (30 x 2 Gy, mit Elektronen) am Rand der Bügelschnittnarbe und kurz über dem Ohr war, so war auch die Mastoiditis eine Folge dieser Bestrahlung, die im Jahr 2011 erfolgte.

Diese Mastoiditis war seit 2016 von stets derselben Radiologin in meinen MRT-Befunden immer als Nebenbefund angegeben worden. Ich fragte meine Hausärztin, meine HNO-Ärztin und meine Neurochirurgin deswegen, aber sie waren nicht zuständig oder sahen keinen Handlungsbedarf. Da ich das selbst nicht bemerkte und keinen Symptome hatte, war es für mich auch nicht wichtig.

Als der HNO-Chefarzt „meiner Klinik“ das WHO-II-Meningeom aus der Ohrspeicheldrüse entfernt hatte, sah er die Mastoiditis und unterbrach die OP, weil er Schäden für mich befürchtete. Er plante diesen zweiten Teil der OP für den Juni 2023 ein.

Am 9. Juni 2023 war ich zu der  Voruntersuchung für diese OP. In den langen Wartezeiten las ich mir die zwei (warum eigentlich zwei ??) Aufklärungsbögen durch. Die Erklärungen verstand ich nur halb, die allgemeinen OP-Folgen kannte ich, aber die speziellen „Katastrophen“ bewogen mich dazu, das alles nicht zu wollen. Ich war ohnehin in dieser „ewig langen“Zeit psychisch völlig überfordert. Allerdings wusste ich aus der OP-Erfahrung vom Januar, dass die dortigen HNO-Ärzte wirklich sehr gut sind.

Irgendwann kam eine Ärztin zu mir, dann kam ein zweiter Arzt hinzu. Sie versuchten es, mir alles zu erklären und nach und nach verstand ich, warum diese Mastoiditis entstanden war und dass sie gefährlich werden kann.

Ich erkläre das mal mit meinen Worten:
Die Bestrahlung hat auch die Knochen in dieser Region betroffen.
Das führte dazu, dass sich die eigentlich etwas porösen („löchrigen“) Knochen im Laufe einer langen Zeit immer mehr „zugesetzt“ hatten.
Dadurch war weniger Platz für die Luft, die sich in diesen Knochen normalerweise befindet.
Die Luft enthält Sauerstoff.
Sauerstoff gab es in den Anfängen der Erdgeschichte noch nicht, da es noch keine Pflanzen gab, die ihn produziert hätten (Fotosynthese).
Aber Bakterien gab es schon.
Für Bakterien ist Sauerstoff schädlich.
Um ihn zu unschädlich zu machen, müssen sie chemischen Reaktionen ausführen. (Z.B. haben manche Tiefseetiere Bakterien in sich, die mit chemischen Reaktionen aus dem wenigen Sauerstoff Licht erzeugen, damit sie in der Dunkelheit etwas sehen können.)
Bakterien verschiedenster Arten haben wir überall im Körper und solange nicht einzelne Arten zu viel werden oder durch Antibiotika zu wenig, bleibt alles in einem gesunden Gleichgewicht.
Bei den Bakterien in den porösen Knochen genügt der Sauerstoff, damit sie sich nicht unbegrenzt vermehren können.
Wenn aber durch die Bestrahlung diese „Knochenlöcher“ kleiner werden, dann ist weniger Platz für den Sauerstoff und die Bakterien vermehren sich immer mehr.
Wenn sich Bakterien vermehren, dann wird das zu einer Entzündung. Darauf weist die Endung des Wortes „-itis“ hin.
Der Anfang des Wortes „Masto-“ weist auf den Ort der Entzündung hin, nämlich auf das „Mastoid“, das zum Ohr gehört.
Dem körpereigenen Immunsystem gelingt es in den Knochen nur schwer, die Vermehrung der Bakterien aufzuhalten. Also vermehren sie sich weiter, langsam, aber stetig.
Das Mastoid grenzt an die Dura, also an die Hirnhäute (Meningen).
Wenn es den Bakterien gelingt, die Dura zu erreichen und sich dort anzusiedeln, dann entsteht eine Hirnhautentzündung, eine Meningitis.
Wenn die Bakterien die Dura durchdringen, dann erreichen sie das Gehirn und es entsteht eine Gehirnentzündung, eine Enzephalitis.
Das sind die lebensbedrohlichen Gefahren einer Mastoiditis!

Und als ich das kapiert hatte, stimmte ich der OP zu. Sie wurde am 12.Juni 2023 mit einer Neuronavigation durchgeführt, um die verästelten Gesichtsnerven zu schützen. Zur „Belüftung“, also für die Sauerstoffzufuhr, wurde „irgendwie/irgendwo“ ein Loch in das Mastoid gebohrt.
Ich las später im OP-Bericht, dass die Dura tatsächlich „berührt“ wurde und irgendwo wurde etwas „mit Knochenmehl aufgefüllt“. Mehr OP-Details muss ich nicht wissen ...


Ich denke, dass das so wie bei mir sehr selten geschieht, aber einige Betroffene mit höhergradigen Meningeomen gibt es.

Dankbar bin ich meinen Ärzten im klinikeigenen Strahlenzentrum, dass sie es unbedingt vermeiden, dass sich die Hirnregionen, die bestrahlt werden, keinesfalls überschneiden. Das schränkt zwar die Möglichkeiten bei weiteren Meningeomen (z.B. in der Ohrspeicheldrüse) ein, aber es hütet auch mein Gehirn.

KaSy

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Kummerecke / Antw:Schlafstörung und Melatonin

« Letzter Beitrag von KaSy am 07. Juli 2023, 14:32:43 »

Hallo, DirkKreu76
Ich weiß jetzt nicht, welchen Hirntumor Du hast, aber das ist ja eher eine allgemeine Frage.
Ich habe auch derartige Schlafstörungen wie Du sie beschreibst und wollte mir nicht mit Medikamenten o.ä. helfen.

Ich nutze Hörspiele oder Podcasts, deren Zeitdauer ich im Smartphone auf 10 min begrenze. Entweder bin ich dann schon ei
ngeschlafen oder ich hänge nochmal 10 min dran usw. Es lenkt von kreisenden Gedanken ab und hilft oft. Auch wenn ich nachts aufwache, nutze ich es.

Vor wenigen Monaten hatte ich extreme Schmerzen, die von der HWS ausgingen. Als ich diese Ursache erfuhr, ging ich zu einer Schmerzärztin. Sie half mir gegen die Schmerzen mit drei Arten von Medikamenten und gab mir Melatonin wegen der Schlafstörungen. Bei mir half das überhaupt nicht.
 
Es gibt auch in der Normalbevölkerung Schlafstörungen.

Mein Sohn nutzt CBD, das bestätigte meine Schmerzärztin, es enthält nicht das Suchtmittel THC. Seine Frau nimmt Hoggar Night, das fand meine Schmerzärztin auch gut, gab mir aber Melatonin. Vielleicht soll das besser wirken, bei mir nicht - ich setze weiter auf Hörspiele.

Hast Du schon in der Apotheke gefragt?
Hast Du wirksame Schmerzmittel  gegen Deine Schmerzen?

Ich wünsche Dir sehr, dass  Dir ein guter Schlaf vergönnt ist, das ist sehr wichtig.

KaSy

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Kummerecke / Schlafstörung und Melatonin

« Letzter Beitrag von DirkKreu76 am 05. Juli 2023, 14:48:17 »

Hallo an alle,
ich leide seit zu langer Zeit an furchtbaren Schlafstörungen. Entweder halten meine Gedanken mich wach, oder Schmerzen.  Gibt es jemand, der schon Erfahrung mit Melatonin gemacht hat? Habe jetzt schon öfter gelesen, dass das eine natürliche Hilfe bei Schlafbeschwerden sein soll.
LG

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Vorstellung / Antw:Neu im Forum

« Letzter Beitrag von rapteddy am 26. Juni 2023, 18:25:00 »

Hallo KaSy,

ja ich nehme seit meinem Anfall morgens und abends 750mg Levetiracetam jeweils. Seitdem mache ich auch regelmäßig einen Mittagsschlaf, da sie mich etwas müde machen. Die anfänglichen Persönlichkeitsstörungen haben sich zum Glück wieder gelegt. Aber das leichte genervt sein hätte auch viele andere Gründe haben können.🤪 Ich mach ja gerade die W chseljahre mit, da ist ja auch alles möglich.🤭
Nein, einen erneuten Anfall hatte ich bisher nicht.
Brauch ich auch nicht mehr.🫣
Des weiteren male ich, mach Kreuzworträtsel,trainiere viel und versuche vieles alleine(was sehr viel Zeit kostet) und ich hb mich endlich hier angemeldet. Ich war bis zu meinem Anfall in der Tagespflege hier, hauptsächlich wegen einer festen Tagesstruktur, aber das Leben kann so schnell vorbei sein.

Ich schaue gerade nach einem anderen Rollstuhl, der hätte dickere Reifen und ich hoffe auf mehr Sicherheit. Damit würde ich selbständiger raus-und rumfahren. Aber es wären erst noch andere Sachen zu klären. Eigentlich wünschte ich mir hier ne Gruppe, die sich regelmäßig trifft zum quatschen und so, aber da wir 2019 von Gelsenkirchen ins Münsterland gezogen sind, ist das nicht ganz so einfach. Aber ich bleib dran.

Ich habe Deine Geschichte gelesen und natürlich hat sie mich auch beschäftigt und für mich festgestellt, einfach ist anders. Einfach haben wir es bestimmt nicht.

Alles liebe,
Vroni

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Vorstellung / Antw:Neu im Forum

« Letzter Beitrag von KaSy am 25. Juni 2023, 14:09:30 »

Liebe Rapteddy,
Deine Entwicklung seit der OP mit den doch recht dramatischen Folgen klingt mühsam, aber nach und nach sehr erfolgreich. Das freut mich sehr!

Du hattest vor einem halben Jahr einen Grand-Mal-Anfall, der Dich auch jetzt noch in Angst versetzt. Das kann ich gut verstehen, allerdings nicht aus eigener Erfahrung nachvollziehen.

Ich hatte jahrelang nach meiner ersten OP für mich nicht definierbare eigenartige Erscheinungen im Kopf. Das war wie eine Blitz, der schräg durch den Kopf lief und ich glaubte, umzufallen und hielt mich irgendwo fest. Ich fiel nicht um, lernte diesen Ablauf, den ich immer bemerkte, kennen und bemerkte, dass ich dabei sogar weiterreden konnte. Ich schrieb mir diese Erscheinungen stets mit Datum, Uhrzeit Zeitdauer und was ich zuvor getan hatte, auf, fand aber keine Ursache und keinerlei Regelmäßigkeit. Irgendwann fragte ich einen Neurochirurgen danach und er meinte, das könnten fokale epileptische Anfälle sein. Meiner Neurologin sagte ich es auch und sie schrieb ein EEG, sah nur die OP-Folgen, aber keinen Anhalt für epileptische Anfälle. Nach meiner Schilderung der gleichartigen Abläufe verschrieb sie auch keine Medikamente und ich kam um das 1-jährige Fahrverbot (von dem ich hier gelesen hatte) drum herum.   

2016 war es damit vorbei. Nach der Teil-OP des fünften Meningeoms bekam ich vier Wochen später einen Anfall, den ich selbst gar nicht bemerkte. Ich war wegen Wundheilungsstörungen wieder in der Klinik und ging zu den Schwestern an den Tresen, weil ich irgendetwas (was, habe ich vergessen) von ihnen wollte und konnte nichts sagen. Blöde Situation. Die Schwester gab mir ein Blatt und einen Stift und meinte, ich solle es aufschreiben. Es ging nicht. Ich ging ins Zimmer zurück, setzte mich an den Bettrand und konnte nichts aufschreiben. Ich legte mich hin. Etwas später kam die Schwester, schaute auf den Zettel und sagte, ich hätte ja noch nichts aufgeschrieben. Antworten konnte ich nicht. Und dann ging es ganz schnell. Ein Neurochirurg kam, fragte mich irgendwas, ich konnte nicht reden, aber mit dem Kopf nicken oder ihn schütteln. Ich wurde ins CT geschickt, wo nichts zu sehen war. Da war diese Sprech- und Schreib-Blockade "schon" wieder vorbei. Der Neurochirurg erklärte mir, dass es ein fokaler epileptischer Anfall gewesen sei. Er gab mir Levetiracetam sofort in der 1000mg-1000mg-Dosis, da ich ja in der Klinik war, zu Hause hätte es aufdosiert werden müssen. Mir war klar, dass das nach diesen mehr als fünf Kopf-OPs an verschiedenen Hirnregionen zu erwarten war und dass ich dauerhaft diese Medikamente nehmen muss. Das einjährige Fahrverbot konnte ich mühsam überbrücken. Ich vertrage dieses Medikament gut, was nicht alle von sich sagen können. (Immerhin hatte ich mehr als 20 Jahre nach der 1. OP keine gravierenden Anfälle.)

Du bist sicher auch auf ein "Antikonvulsivum" eingestellt worden, das die Anfallsschwelle erhöht, damit die Anfälle sich nicht mehr auf das gesamte Gehirn ausbreiten können (Grand Mal) und am besten gar nicht mehr bemerkt werden. Welches Medikament nimmst Du und wie verträgst Du es? Hattest Du einen weiteren Anfall?

Hast Du eigentlich mittlerweile Ideen, um Deine "Langweile" zu besiegen?

Beste Grüße
KaSy

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Vorstellung / Antw:Neu im Forum

« Letzter Beitrag von rapteddy am 19. Juni 2023, 17:07:09 »

Erst mal schönen Dank an KaSy für die liebe Reaktion!
Lange habe ich gezögert, mich hier zu melden. Dann würde ich mich ja der Realität stellen. Und in meiner ersten Nachricht liest sich ja alles so einfach. Ist es aber gar nicht.
Nach meiner 10stündigen OP, lag ich 4 Wochen im künstl. Koma, habe eine PEG, einen Katheder, eine Windel und ein Tracheostoma bekommen. Dann ging es 5 Monate in die Frühreha. Eigentlich konnte ich nur liegen, kaum bewegen. Die lange Zeit war wahrscheinlich der Grund, weshalb mich erst einmal keiner aufklärte über meine momentane Behinderung. Wahrscheinlich dachten alle, das wäre schon passiert und reden konnte ich ja nicht. So dachte ich lange, lange Zeit, alles kommt irgendwann wieder, ich muss nur Geduld haben und regelmäßig tranieren.
Heute weiß ich, es hilft wirklich.  Aber anders wäre natürlich schöner gewesen.
Auch wenn lange nicht alles wieder kommt. Aber ein paar Wochen nach der Frühreha hab ich in der Kurzzeitpflege geübt alleine zur Toilette zu fahren. Ich kann Euch gar nicht sagen, was das für ein tolles Gefühl von Selbstständigkeit ist. Nach gut einem Jahr!!!
Jetzt war ich angefixt und höre einfach nicht mehr auf.
Was ich vergessen habe zu schreiben, mit meinem zweiten Mann habe ich noch 2 Söhne. Also haben wir gemeinsam 5 Kinder. Die geben mir natürlich den Antrieb immer etwas mehr zu machen. Und wenn es etwas Neues gibt, zeige ich das gleich. So habe ich wenigstens die kleine Aufgabe ihnen beizubringen nicht aufzugeben.
2 Söhne leben noch bei uns.
Die freuen sich immer sehr.
Anfang des Jahres hatte ich ja meinen ersten epileptischen Anfall und seitdem auch mehr Bedenken. Die Ärzte taten alle so, als wäre das bei meiner Vordiagnose völlig normal! Ist es auch, weiß ich aber jetzt erst.
Mein Neurologe, darauf angesprochen, meinte nur, so hätte ich ca.5 1/2 Jahre keine Angst gehabt. Hat er natürlich auch Recht.
So, jetzt hab ich keine Lust mehr zu schreiben. Sehr anstrengend.
Ach so, alles was ich bekam ist wieder weg.

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Vorstellung / Antw:Neu im Forum

« Letzter Beitrag von KaSy am 15. Juni 2023, 23:07:17 »

Hallo, liebe rapteddy,
egal, womit Du anfängst, Deine Ergotherapeutin hat Recht, hier unter Gleichgesinnten, also eher Gleichbetroffenen, bist Du willkommen und wirst ohne große Erklärungen verstanden.

Ich könnte von mir sagen, dass ich Glück hatte, dass ich keine neurologischen Symptome hatte, als mein erstes und bereits recht großes Meningeom (WHO I/II) im Jahr 1995 diagnostiziert und bald danach entfernt wurde. Da es sich frontal befand, hatte ich die Befürchtung, dass sich meine Persönlichkeit derart verändern könnte, dass ich meine drei Kinder (damals 10; 12; 14) nach der OP nicht erkennen würde oder, schlimmer noch, es nicht merken würde, wie ich mich verändert hätte. Es kam nicht so, also fast nicht. Psychische Veränderungen gab es, die mich auch heute, nach weiteren "mehreren" Folge-OPs und drei Bestrahlungsserien (je 30 x 2 Gy) immer noch und mitunter deutlich mehr als damals belasten. Ich war zu jener Zeit 37, hatte die Kinder allein und machte nach der OP lange genug Pause und konnte wieder arbeiten gehen, auch nach weiteren OPs gelang mir das noch 16 Jahre lang. Nun nicht mehr.

Du fragst, womit Du Dich beschäftigen könntest, da Du Langeweile hast.

Ich war Ma-Ph-Lehrerin und hatte in allen Klassen von 1-10 auch andere Fächer unterrichtet. Ich tat das immer lieber, mit viel Freude und nach und nach bemerkte ich, dass ich gerade zu den Kindern einen immer besseren Zugang fand bzw. sie suchten ihn zu mir, die besonders schwierig sind. Diese Sensibilität hatte sich bei mir durch die eigenen psychischen Besonderheiten so entwickelt. Als ich aufhören musste, tat mir das für diese Kinder besonders weh. Und mir fehlte mein Beruf sehr. Nun hätte ich nach einiger Zeit für sie als Nachhilfelehrer da sein können, aber, so seltsam das klingt, ich konnte und wollte das nicht, es hätte mich überlastet.

So suchte ich nach anderen Möglichkeiten, bei denen ich zu nichts verpflichtet war, das ich aber doch gern tat. Ich hatte wenige Jahre lang Geschichten geschrieben und das brachte mich auf den Gedanken, in einem Seniorenheim für eine Gruppe älterer Menschen vorzulesen. Ich bereitete mich darauf genauso vor wie auf die Schulklassen voller Kinder - und vermisste die bunte Aktivität. Erst nach und nach lernte ich die kaum spürbaren Reaktionen kennen. Das Vorlesen brachte mich dazu, gut betont, sehr deutlich und mit verschiedenen Stimmlagen zu sprechen. Ich genoss es genauso wie mich die alten Damen liebten.

Wenige Jahre später fand ich im eigenen Ort, fußläufig entfernt, eine kleine Gruppe von intelligenten Menschen, die sich für die Geschichte unserer (jetzt) erst 130-jährigen Gemeinde interessierten und für unser Heimatarchiv forschten. Mit ihnen konnte ich kluge Gespräche führen und das ergänzte die Einseitigkeit des Vorlesens auf beste Weise. Alle paar Jahre veröffentlichten wir eine sorgfältig recherchierte Broschüre in A5-Größe mit etwa 70 Seiten zu bestimmten Themen, die bei unseren Einwohnern und Ehemaligen Bürgern interessiert gelesen wurden.

Beides machte mir viel Spaß, bis ich erst das Vorlesen nicht mehr schaffte und dann auch die Ortschronisten wehmütig aufgeben musste.

Aber, als ich im Alter von erst 54 Jahren zu Hause bleiben musste, bescherten mir meine Kinder fast jedes Jahr ein Enkelkind. So wie meine Kinder damals meine Motivation zum Weiterleben waren, sind es jetzt die drei Familien mit den fünf Enkeln, die jetzt 6 bis 11 Jahre jung sind. Sie alle geben mir immer wieder Lebensmut, obwohl sie nicht in meiner Nähe leben. Sie haben in 25 km, 60 km und 600 km Entfernung ihre Arbeit und ihre Lebensmittelpunkte gefunden. Zum Glück wurde das Handy erfunden und kann so einiges mehr als der Computer. Damit können wir Entfernungen überbrücken. Das ist wunderbar!

Mittlerweile habe ich den Schwerbehindertengrad 90 und den Pflegegrad 2, versorge mich selbst, aber nutze Hilfen für das Haus und den Garten. Für meine Psyche kommt eine Ergotherapeutin wöchentlich zu mir nach Hause oder wir telefonieren und wir wurden in den letzten 6,5 Jahren zu sehr guten Freundinnen.

Aber auch die Hirntumorbetroffenen liegen mir sehr am Herzen. Nach derart langer Zeit mit vielfältigen Erfahrungen kann ich ihnen auf ihre Fragen fachlich verständlich und emotional gut antworten und tue das, was von Zuhause aus und mit dem Smartphone von überall möglich ist, sehr gern. Es erfüllt mein Leben, denn diese seltene und oft "Tabu-Krankheit" braucht Menschen wie mich so wie früher meine Schüler.

Daraus entstanden auch einige gute Freundschaften über hunderte Kilometer hinweg, mit denen ich dann reden kann, wenn ich Gleichbetroffene brauche oder einfach mal nur schwatzen will.

Ich glaube, Du findest dies und jenes zum Ausprobieren, denn Langeweile solltest Du wirklich nicht haben. Schau Dich um und suche zauberhafte Glückspünktchen! Sie liegen überall herum, Du musst sie nur finden, sie aufheben und aus ihnen Ideen schöpfen.

Beste Grüße
KaSy