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Sonstige Medikamente / Antw:Bromocriptin nicht lieferbar?

« am: 13. Februar 2020, 20:36:21 »

kleines Update:

anscheinend bin ich nur zu blöd. Vom Netzwerk für Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen habe ich die Mitteilung bekommen, dass es trotz Engpässen durchaus Apotheken gäbe, die Bromocriptin noch auf Lager hätten und es außerdem Alternativen von anderen Herstellern gäbe. Ich verstehe nur nicht, warum mir das keine der Apotheken in meiner Heimatstadt gesagt hat.

Außerdem bin ich im Internet auf einen Anbieter für Apotheken gestoßen, der aktuell Pravidel und Parlodel importiert (Wirkstoff bei beiden: Bromocriptin). Auf gezielte Rückfrage bei einer (weiteren) ortsansässigen Apotheke wurde mir gesagt, dass sie durchaus auch importieren würden, wenn ein Medikament hier wirklich nicht lieferbar ist, da müsse man nur vorher einen Antrag bei der Krankenkasse stellen. Hatte mir auch keiner von den anderen Apothekern gesagt.

Jetzt bin ich schlauer und besorge mir Medikamente in Zukunft lange bevor sie zur Neige gehen.

LG
Stella

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Sonstige Medikamente / Antw:Bromocriptin nicht lieferbar?

« am: 10. Februar 2020, 22:27:06 »

Liebe KaSy,

ich habe das Medikament jetzt vorläufig erstmal auf Umwegen (anderer Hersteller aber derselbe Wirkstoff) für mich besorgt. Bleibe aber an diesem Thema und werde hier berichten.

LG
Stella

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Sonstige Medikamente / Antw:Bromocriptin nicht lieferbar?

« am: 09. Februar 2020, 17:25:15 »

Hallo KaSy,

mein Zwischenstand ist folgender:

Auf meine E-Mail-Anfrage an die Endokrinologenpraxis habe ich die Rückmeldung bekommen, dass man den Herrn Dr. nach Alternativen fragen und sich melden werde. Da ich wegen der möglichen Nebenwirkungen nicht ohne weiteres Cabergolin statt Bromocriptin nehmen möchte, werde ich wohl doch versuchen müssen, einen Termin dort zu bekommen.

Auf telefonische Anfrage bei einem Hersteller konnte man mir leider nicht sagen, ob Bromocriptin überhaupt irgendwann wieder lieferbar sein wird, schon gar nicht wann.

Momentan hoffe ich ehrlich gesagt darauf, mein Problem erst einmal dadurch zu lösen, dass ich jemanden, der auf Auslandsreise ist, gebeten habe, mir das Medikament ggf. mitzubringen. Ich weiß schon, dass das nicht unbedingt die richtige Lösung ist. Aber wenn das Zeug sowieso im Ausland produziert wird ...

Ich werde es bestimmt auch ohne Bromocriptin überleben, denn ich habe nur ein Hypophysenadenom. Davon unabhängig finde ich es aber ein absolutes Unding, dass in einem reichen Land wie Deutschland für manche Patienten wichtige Medikamente nicht erhältlich sind. Es ist ja wohl eine grundlegende Aufgabe des Staates, die Gesundheitsversorgung seiner Bevölkerung sicherzustellen. Bisher passiert da von Seiten der Politik zu wenig Effektives, auf die EU zu warten scheint mir jedenfalls nicht effektiv. Vielleicht müssen wir unseren Politikern mehr auf die Füße treten.

Ich kann hier weiter gerne berichten, wundere mich aber immer noch, dass ich die Einzige zu sein scheine, die Bromocriptin nimmt.

Ein schönes Wochenende noch!
Stella

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Sonstige Medikamente / Antw:Bromocriptin nicht lieferbar?

« am: 02. Februar 2020, 10:39:57 »

Danke KaSy,

hatte ja doch auf eine andere Antwort gehofft, nach dem Motto, das soll es in zwei Wochen wieder geben oder es ist nur ein lokales Problem.
 
Da ich es erst am Freitag abend in der Apotheke erfahren habe, konnte ich noch nirgendwo anrufen, aber die anderen Apotheken, die ich am Samstag abgeklappert habe, hatten auch nichts vorrätig und keine hat es bestellen können, auch nicht von anderen Herstellern. Von einem Hersteller habe ich eine Telefonnummer bekommen, einen habe ich am Samstag angeschrieben, mal sehen, was dabei rauskommt.

Das Problem der Lieferengpässe kenne ich auch aus dem Fernsehen, hätte aber nie geglaubt, dass es mich betreffen könnte (so, wie ich auch nie geglaubt hätte, dass ausgerechnet in meinem Kopf was Überflüssiges wächst).
Bromocriptin gibt es doch schon seit Jahrzehnten und es scheint auch nicht so selten verschrieben oder so teuer zu sein, dass es sich nicht lohnen würde, das herzustellen.

Ich will es immer noch nicht wahrhaben und muss hier mal kurz jammern. Mein Vorrat reicht noch 2 Wochen. Wenn ich jetzt beim Endokrinologen versuche einen Termin zu bekommen, heißt es, der Kalender ist geschlossen, der neue Kalender wird in ... Wochen geöffnet, melden Sie sich dann wieder. Fühle mich gerade nicht fit genug, um mich dagegen durchzutanken. Abgesehen davon, dass die Fahrt dahin für mich aufwändig ist und ich zufällig auch noch berufstätig bin. An Endokrinologen ranzukommen ist ähnlich schwierig wie an Medikamente zu kommen.

Möchte nicht doch noch jemand antworten, wo er Bromocriptin vor Kurzem noch bekommen hat oder gehört hat, es soll in Kürze wieder lieferbar sein?
Es muss doch hier noch mehr Betroffene geben, die Bromocriptin nehmen. Wie sind Eure Erfahrungen?

LG Stella


 

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Sonstige Medikamente / Bromocriptin nicht lieferbar?

« am: 01. Februar 2020, 09:55:38 »

Hallo in die Runde,

gestern sagte man mir in der Apotheke, Bromocriptin 2,5 mg sei zZt nicht lieferbar. Nach kurzem googeln scheint das auch bei den Netz-Apotheken so zu sein (wollte da nicht bestellen, sondern nur sehen, ob sie es haben).
Hat jemand eine Ahnung, wo man es aktuell vielleicht noch bekommen könnte und ob damit zu rechnen ist, dass es das überhaupt irgendwann wieder gibt?
Meine Ärztin ist gerade in Urlaub, bin für jeden Tipp dankbar.

Stella

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Hypophysentumor / Antw:Tipps für kommende OP

« am: 28. Januar 2017, 21:53:35 »

Hallo Arigari,

keine Sorge, Du klingst ziemlich entspannt .

Ob man eine Op für sinnvoll hält oder nicht, sieht wohl jeder Arzt und jeder Betroffene anders. Als Laie kann ich keine Empfehlung geben, sondern nur berichten, wie es bei mir war:

Das Adenom war je nach Messung 18x19 oder 17x20 mm groß, hat die Sehnervkreuzung leicht angehoben und eine Arterie berührt, Prolaktin war leicht erhöht. Ein Neurochirurg hat eine schnelle Op empfohlen, allerdings mit der Begründung, dass eine vorhanden Zyste (Flüssigkeitsansammlung) innerhalb des Adenoms "platzen" könnte. Der Endokrinologe und ein spezialisierter Neurochirurg waren der Meinung, man könne noch abwarten. Allerdings meinten sie auch, dass sich eine Op auf Dauer wohl nicht vermeiden ließe, wenn das Adenom wachsen würde.

Ausschlaggebend war für mich, dass der Neurochirurg das Risiko, dass die Hypophysenfunktion durch die Op beschädigt wird, auf Nachfrage mit ca. 20 oder 25% beziffert hat. Das wollte ich mir nicht antun wegen der vielen Hormone, welche von der Hypophyse gesteuert werden, vor allem Cortisol. Da ich keine Beschwerden hatte, habe ich die Op erst einmal aufgeschoben. Damals dachte ich, vielleicht für ein Jahr, inzwischen sind es acht Jahre und ich kann mir eine Op immer weniger vorstellen. Ich hatte auch gelesen, dass es zu Rezidiven kommen könnte und hätte wenig Lust, mich womöglich mehrmals im Kopf operieren zu lassen.

Mein Hausarzt meinte einmal, wenn mir das Ding im Kopf psychisch zu schaffen machen würde, wäre das durchaus ein Grund für eine Op. Das sehe ich auch so. Im ersten Jahr hat es mich auch nervös gemacht, aber das hat sich gelegt.

Ansonsten sehe ich keinen Grund für eine Op, denn die Dinger wachsen ja wenn überhaupt, dann langsam und wenn man ein Wachstum feststellt, kann man immer noch operieren, bevor mit schädlichen Auswirkungen zu rechnen ist (bei 1 cm dürfte noch Spielraum sein). Interessant wäre andererseits die Frage, ob eine Op nach einem Wachstum weniger Erfolgsaussichten hätte, das hatte ich vergessen, die Ärzte zu fragen.

Inzwischen ist mein Adenom etwas kleiner geworden und berührt die Sehnervkreuzung nicht mehr. Ich vermute, dass die Verkleinerung daher rührt, dass die Zyste verschwunden ist (das war den Ärzten gar nicht aufgefallen). Normalerweise verkleinert sich so ein Adenom wohl nicht. Gewachsen ist es bei mir aber jedenfalls auch nicht.

Wegen des erhöhten Prolaktins nehme in Bromocriptin in sehr geringer Dosierung. Die Dosis hat der Hausarzt durch Ausprobieren (bis der Prolaktinwert in der Norm lag)  festgelegt. Ob das wirklich nötig ist, bezweifle ich, habe mich aber auch nicht getraut, es abzusetzen. Zur Kontrolle habe ich vierteljährlich Prolaktin bestimmen lassen, war halbjährlich beim Augenarzt (Sehstärke und Gesichtsfeld kontrollieren) und jährlich im MRT. Da ich den Hausarzt wechseln musste, wird das aber wohl jetzt alles anders; ich möchte auch nicht mehr jährlich ein MRT, nachdem man u.a. hier im Forum lesen konnte, dass sich das Kontrastmittel möglicherweise nach mehreren MRTs im Kopf anreichern kann.

Für mich sehr hilfreich war die Einschätzung des Neurochrirurgen Dr. Flitsch am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf, der sich auf die Operation von Hypophysenadenomen spezialisiert hat. Man kann ihm seine Unterlagen, Bilder und eine Überweisung zuschicken und dann telefonisch und/oder schriftlich von ihm beraten werden.

Soweit mein Erfahrungsbericht (sorry, er geht wohl in eine andere Richtung als Deine Pläne), zu den anderen beiden Fragen kann ich mangels Op nichts sagen.

Es wäre schön, wenn Du über Deine weiteren Erfahrungen berichten würdest.

LG Stella

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Hypophysentumor / Antw:Vorstellung Micro-Prolaktionom, männlich, 46 Jahre alt

« am: 12. Dezember 2016, 21:53:46 »

Hallo Jörg,

fachlich kann ich leider nichts beitragen. Deshalb würde ich Dir auch empfehlen, noch eine Zweitmeinung einzuholen zu Deinen Fragen, und zwar bei einem Endokrinologen, auch wenn es dort lange Wartezeiten gibt. Er ist der Fachmann für Hormonangelegenheiten. Letztlich stellt sich die Frage, was sind die Alternativen: Medikamentenwechsel oder Op? Beides wird wieder Risiken und Nebenwirkungen haben, aber Herzklappe klingt auch nicht gut. Da wäre es schon hilfreich, wenn man wenigstens einen Ansprechpartner hätte, mit dem man die Vor- und Nachteile abwägen kann. Und den Bericht an den Hausarzt schicken lassen, denn er sollte den Überblick behalten, gerade wenn noch andere Erkrankungen auftauchen.

Nur als Erfahrungsbericht: für mich war ein Termin beim niedergelassenen Endokrinologen wesentlich hilfreicher als in der Endokrinologie der Uni-Kliniken, bei denen ich im Lauf der Jahre auch mal war - dort hatten die direkten Ansprechpartner anscheinend noch keine oder wenig Erfahrung mit Hypophysenadenomen und die schriftlichen Berichte im Nachhinein (unter Mitwirkung des Oberarztes) sind nicht so aufschlussreich wie ein persönliches Gespräch. Das kann natürlich in jedem Einzelfall unterschiedlich sein.

Da Neben- und Wechselwirkungen von Medikamenten bei Ärzten wohl ein wenig beachtetes Thema sind, halte ich es auf jeden Fall für sinnvoll, zusätzlich selbst Informationen zu sammeln und sie gezielt darauf anzusprechen.

Zur Müdigkeit habe ich als Laie nur die Idee, dass sie vielleicht andere Ursachen als Testosteronmangel hat, was ja nicht unbedingt ausschließt, dass Testosteron trotzdem hilft. Bei mir war es Vitamin B 12-Mangel, bei Dir kann es natürlich etwas ganz anderes sein.

Bitte berichte, wie es bei Dir weitergeht, das ist auch für andere Betroffene interessant.

LG Stella

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Krankengeschichten / Re:Hyperprolaktinämie oder Prolaktinom?

« am: 26. September 2015, 20:49:05 »

Hallo Masila,

oha, da warst Du ja schon beim "richtigen" Spezialisten. Trotzdem scheint er Dich ja relativ kurz abgefertigt zu haben, wenn er nicht mal Deine aktuellen Werte kannte. Insofern kommt vielleicht trotz seiner Spezialisierung noch die Einholung einer Zweitmeinung für Dich in Frage. Vielleicht gibt es auch noch eine andere Fachrichtung, die man fragen könnte, ob das Osteoporose-Risiko durch nur mäßig erhöhtes Prolaktin schon so erhöht ist, dass man deshalb das Risiko der Nebenwirkungen in Kauf nehmen soll?

Hat er eigentlich auch gesagt, ob der Haarausfall durch Dostinex besser werden soll? (Gehört nicht Haarausfall sogar zu den möglichen Nebenwirkungen von Dostinex)?

Bei diesem Flush-Test werden, glaube ich, mehrere Substanzen getestet. Dazu müsste TRH oder MCP gehören, welche Prolaktin stimulieren sollen.

Ansonsten kann ich nur berichten, dass ich bei meinem mäßig erhöhten Prolaktin nur eine geringe Dosis Bromocriptin brauche (es ist 1/6 der Dosis, die ich ursprünglich für die Prolaktinom-Behandlung bekommen habe), um den Prolaktin-Wert in die Norm zu bekommen. Das misst bei mir der Hausarzt.
Wenn es bei Dir auch kein Prolaktinom ist, kommt vielleicht auch eine geringe Dosis mit entsprechend geringerem Risiko von Nebenwirkungen in Frage.

Gegen das Adenom mache ich gar nichts. Es gibt ja auch nichts, was man machen könnte, außer einer Operation. Anfangs dachte ich auch, ich will das Ding nur loswerden. Dann fand ich aber, dass die Risiken, die mit einer Op verbunden sind (z.B. Hypophyseninsuffizienz), es nicht wert sind, auch wenn ihre Wahrscheinlichkeit nicht hoch ist. Schließlich habe ich eigentlich keine Beschwerden durch das Adenom.

Zum Bromocriptin hatte der Endokrinologe damals gesagt, ich solle es doch weiter nehmen, wenn ich damit ja meine Regel bekomme. Inzwischen habe ich mich gefragt, wozu mit mittlerweile 48 Jahren, zumal es wohl sowieso nur Zufall war, dass sie gerade ausgefallen war, als das Adenom entdeckt wurde. Die letzte Ärztin, bei der ich war, hat mir leider die Frage nicht beantworten können, aber in ihren Bericht geschrieben, sie empfehle die weitere Einnahme, um ein Größenwachstum zu verhindern. Das überzeugt mich zwar nicht richtig, aber ich habe mich auch nicht getraut, das Bromocriptin einfach gegen ärztlichen Rat wegzulassen.

Ich habe Dir auch eine PN geschickt.

LG Stella

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Krankengeschichten / Re:Hyperprolaktinämie oder Prolaktinom?

« am: 25. September 2015, 19:37:20 »

Hallo Masila,

ich bin kein Arzt und kann deshalb nicht wissen, ob meine Erfahrungen auf Deinen Fall übertragbar sind, berichte sie hier aber trotzdem mal:

Bei mir war Prolaktin auch leicht erhöht, das wurde festgestellt, nachdem die Regel mit Anfang 40 ausblieb. Im MRT wurde ein Makroadenom festgestellt, welches man anfangs für ein Prolaktinom hielt, deshalb bekam ich Bromocriptin. Davon hätte ein Prolaktinom schrumpfen sollen, was es aber nicht tat. Erst dann bekam ich eine Überweisung zum Endokrinologen, der auf Grund eines Tests feststellte, dass das Adenom nicht hormonaktiv ist, also kein Prolaktinom. Das geringfügig erhöhte Prolaktin kam daher, dass der Hypophysenstiel durch das Adenom etwas gedrückt wird.

Nach allem, was ich zwischenzeitlich gelesen habe, deutet eine relativ geringfügige Erhöhung des Prolaktinwerts nicht auf ein Prolaktinom hin, deshalb scheint es mir ungewöhnlich, was der Arzt sagt, aber ich bin wie gesagt nur Laie. Wenn ich selbst betroffen wäre, würde ich erst noch eine Zweitmeinung einholen, auch wenn das Wartezeit und evtl. eine längere Anfahrt erfordert. Ein Mikroadenom wächst ja nicht schnell, so dass kein Zeitdruck besteht.

Mit Dostinex habe ich keine Erfahrung. Die möglichen Nebenwirkungen lt. Beipackzettel lassen sich sicherlich im Internet finden. Bromocriptin nehme ich immer noch, aber in sehr geringer Dosierung, um den Prolaktinwert "in der Norm" zu halten. Nebenwirkungen hatte ich keine, auch nicht bei höherer Dosierung. Vllt. wäre das für Dich auch eine Alternative (ob man Dostinex auch niedrig dosieren kann, weiß ich nicht), die möglichen Nebenwirkungen sind aber glaube ich ähnlich.

Bei mir war die Regel nur einmal ausgefallen, dann kam sie wieder, schon bevor ich mit Bromocriptin angefangen habe. Sie ist aber einige Jahre später immer mal wieder (jeweils 1 x) ausgefallen, obwohl Prolaktin immer niedrig war. Mein Arzt mutmaßt, dass es gar nichts mit dem Adenom zu tun hatte. Bei Dir ist es ja etwas anders.
An den Haaren ist mir keine Veränderung aufgefallen.

Ist Dein neuer Arzt Endokrinologe? Hat er diesen Stimulationstest gemacht (den Namen hab ich vergessen)? Hattest Du nach dem ersten MRT noch ein weiteres machen lassen?

LG Stella


 

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Hypophysentumor / Re:Kontrollintervall MRT und Augenarzt bei Hypophysenadenom

« am: 10. Dezember 2014, 21:20:01 »

Hallo und willkommen Catangel,

ich würde sagen: lieber zu oft als zu selten. Auch sollte man natürlich den ärztlichen Empfehlungen folgen. Allerdings würde ich dazu nicht unbedingt den Augenarzt fragen, sondern den behandelnden Arzt (Endokrinologe oder wer auch immer etwas mehr Erfahrung mit Hypophysenadenomen und ihrem Wachstum hat). Bestimmt kannst Du diesen Arzt dazu überreden, die Intervalle zu verlängern.

Zum Vergleich: Ich gehe z.Zt. halbjährlich zum Augenarzt und jährlich zum MRT, es ist allerdings auch seit Jahren nichts gewachsen. Anfangs bin ich öfter gegangen, wollte das aber auch selbst so. Dann hab ich noch alle 3 bis 4 Monate Blutabnahme wegen leicht erhöhtem Prolaktin durch das Adenom.

Ist Deins hormoninaktiv? (falls die Frage jetzt nicht zu neugierig ist)

LG
Stella

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Hypophysentumor / Re:Hypophysentumor Vorstellung Schneerose (Betroffene Österreicherin)

« am: 12. November 2014, 21:33:13 »

Hallo Schneerose,

soweit ich als Laie weiß, gibt es für Hypophysentumore keine Chemo, unter Umständen aber Bestrahlung.

Was empfiehlt denn der Arzt und warum möchtest Du keine Op.? Wenn Du willst, berichte doch etwas ausführlicher, z.B. ob Du durch den Tumor Beschwerden hast und wie das bei der ersten Op war.

Alles Gute,
Stella

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Hypophysentumor / Re:kleines Wunder - hormoninaktives Hypophysenadenom

« am: 29. September 2014, 21:50:31 »

Hallo Christin,

sieh es als Vorteil, dass Du jeweils einen Spezialisten für Kopf und Rücken hast und sich nicht einer in ein Gebiet vorwagt, in dem er wenig Erfahrung hat. Schön wäre es, wenn sie sich auch noch untereinander abstimmen könnten.

Warum denkt man denn bei Dir an eine Hypophysen-Op, gibt es Symptome, die dem Adenom zugeordnet werden können? von neurolog. Defiziten durch Hypophysenadenome hab ich noch nie was gehört.
Klar ist schon, dass man es nicht ewig wachsen lassen kann, aber wozu operieren, solange keine besonderen Symptome da sind oder drohen. Schließlich könnte auch nach einer Op ein Rezidiv kommen (jetzt mal pessimistisch gedacht). Mit Deinen anderen Baustellen bist Du ja eigentlich schon genug ausgelastet.
Dass ein NC eher zu einer Op. tendiert, ist ja nicht so verwunderlich, ein Neurologe kann wahrscheinlich mit Hypophysenadenomen gar nichts anfangen, bliebe noch der Endokrinologe, bevor Du Dich auch mit dieser kleinen Baustelle unters Messer wagst.

Mit 67 hast Du Recht. Ich hatte immer Schiss, das Adenom könnte wegen der Hormonveränderungen wachsen, wenn ich in die Wechseljahre komme (was noch nicht so ganz der Fall zu sein scheint). Dass Adenome mit zunehmendem Alter schrumpfen, hab ich zwar auch noch nicht gehört, aber Deine Idee mit dem fehlenden Aufreger gefällt mir gut. Ich werde jetzt auch ganz fest daran glauben!
Mit der Schilddrüse hatte ich bis jetzt nichts, bei mir war Prolaktin auch nur minimal erhöht, ohne Milchfluss. Problem war für manche Ärzte einfach die Größe des Adenoms und dass es die Sehnervkreuzung anhebt. Wenn es noch einen mm gewachsen wäre, hätte ich es bestimmt operieren lassen. Das hat es sich dann nicht getraut.

Viel Glück für Deine Stenosen-Op und die Hinrdruckmessung! Wann soll es denn soweit sein?

LG Stella

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Hypophysentumor / Re:kleines Wunder - hormoninaktives Hypophysenadenom

« am: 15. September 2014, 22:07:16 »

Hallo Christin,

bis zum nächsten MRT wird es noch dauern. Zuletzt hatte ich Abstände von einem Jahr, werde aber nächstes Mal länger warten, nachdem das Adenom jetzt kleiner ist und ich weiter keine Symptome habe.

Solche Größenschwankungen wie Du hatte ich eigentlich nicht. Nur nach dem ersten MRT vor 6 Jahren (17x20 mm) änderte sich die Größe auf 18x19 mm, blieb dann immer gleich und im Februar 2014 waren es nur noch 17x15x12 mm.

Ich hoffe natürlich, dass es jetzt nur noch kleiner wird und nicht größer, habe aber keine Ahnung, warum es überhaupt kleiner geworden ist. Bromocriptin nehme ich schon seit 2009 immer in derselben Dosierung, Prolaktin war immer in der Norm. Das einzige was mir aufgefallen ist, ist dass seit 2012 viermal meine Periode ausgeblieben ist. Blutuntersuchung wurde damals gemacht, aber keine Ursache gefunden, angeblich auch noch keine Wechseljahre, die altersmäßig demnächst anstehen dürften. Aber ob das was mit dem Adenom zu tun hat, ist reine Spekulation.

Du hast mit Deinen Erkrankungen ja gleich doppelt Pech. Und dann bei beiden auch noch das Problem, dass kein Arzt richtig zuständig ist/sein will bzw. ein kompetenter Arzt schwer zu finden ist.
Haben sich mit dem Wachstum die Gesichtsfeldstörungen verstärkt, ist deshalb die Op angedacht?
Fühlst Du Dich in der Klinik gut aufgehoben? Warst Du dort beim Neurochirurgen oder auch beim Endokrinologen?

LG Stella

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Hypophysentumor / kleines Wunder - hormoninaktives Hypophysenadenom

« am: 01. März 2014, 22:53:20 »

Es gibt etwas Positives zu berichten:

Mein Hypophysenadenom ist um 1-2 mm geschrumpft!
Nein, das liegt nicht mehr im Rahmen der Messtoleranz, die Radiologin ist sich sicher. Es ist in jeder Richtung - Länge/Breite/Höhe kleiner.
Seit seiner Entdeckung vor 6,5 Jahren hatte es 17 x 20 x 12 mm bzw. 18 x 19 x 13, je nach Messung; es reicht bis ans chiasma opticum und hat es leicht angehoben.

Laut Endokrinolge ist es ein hormoninatives Hypophysenadenom. Da mein Prolaktinwert - durch den Druck des Adenoms auf den Hypophysenstiel - leicht erhöht war, nehme ich seither eine 1/2 Tabl. Bromocriptin, damit ist der Prolaktinwert in der Norm.

Nachdem es immer hieß, es sei ein hormoninaktives Adenom und daher durch Medikamente nicht beeinflussbar, war ich total überrascht, dass es jetzt kleiner geworden ist, wenn auch nur minimal.

Angesichts der bisherigen Größe und der Lage, die schon grenzwertig war, ist das eine enorme Erleichterung für mich, denn ich hatte schon über eine Op nachgedacht. Auch hatte ich darüber nachgedacht, Bromocriptin abzusetzen, da es ja keinen Einfluss auf die Größe des Adenoms hatte, was anfangs auch in höherer Dosierung ausprobiert wurde. Das werde ich jetzt natürlich nicht machen, auch wenn kein Mensch weiß, warum dieses Adenom sich verkleinert hat und ob das irgendwas mit Bromocriptin zu tun hat.

Das wollte ich gerne hier berichten, denn mir hatte vorher niemand die Hoffnung gemacht, dass auch Abwarten allein zu einer Besserung führen könnte. Es ging immer nur um die Frage, wann es wächst.

Auch Euch wünsche ich viel Glück!

Stella

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Hypophysentumor / Re:Meine Erfahrungen mit dem ProlaktinomVorst- Bikabuh ( Betroffene)

« am: 15. November 2013, 20:19:06 »

Hallo,

warst Du denn mit dem akuten Problem schon beim Endokrinologen? Das scheint mir der einzige Facharzt zu sein, der sich mit Prolaktinomen auskennt oder zumindest auskennen sollte. Wenn es nicht am Prolaktinom liegt, hat er vllt. wenigstens einen Tipp, woran es sonst liegen könnte und wer Dir damit weiterhelfen könnte.

Ich fand es auch furchtbar, von Arzt zu Arzt zu rennen, zwischendurch eine gefühlte Ewigkeit auf Termine zu warten und dann oft keine Auskunft oder sogar noch falsche Informationen zu bekommen, was man ja meistens erst viel später merkt. Der Grund ist wohl, dass Prolaktinome relativ selten vorkommen und die meisten Ärzte deshalb nichts darüber wissen, auch Gynäkologen nicht.

Wenn Du noch selbst zum Prolaktinom recherchieren willst, würde ich Dir die Seite und das Forum von glandula-online empfehlen. Auch wenn man sich als Laie nicht einbilden sollte, mehr zu verstehen als die Ärzte und jede vermeintlich Information lieber erst mal mit dem Arzt besprechen sollte, finde ich es gerade bei seltenen Krankheiten doch wertvoll, wenn man auch selbst Informationen sammelt, schon damit man die richtigen Fragen stellen kann.

Wenn das mit den Milchgängen nicht am Prolaktinom liegt, würde ich versuchen, entweder bei einem Arzt solange hartnäckig zu sein, bis er die richtige Ursache/Behandlung findet oder notfalls auch mehrmals den Arzt wechseln, möglichst auf Empfehlungen hin. Ich habe auch bei anderen Krankheiten die Erfahrung gemacht, dass Ärzte nicht alles wissen (können) und sozusagen verschiedenes ausprobieren, wenn man immer wieder hingeht mit dem Hinweis, dass die empfohlene Behandlung nicht geholfen hat, bis sie auf die richtige Idee kommen, was natürlich voraussetzt, dass sie die in Frage kommenden Ursachen kennen (oder nachlesen).

Die Blutuntersuchung auf Prolaktin macht bei mir problemlos der Hausarzt. Nur weiß er dann im Prinzip nicht weiter und hat mich erst auf hartnäckige Nachfrage zum Endokrinologen überwiesen, was bei mir dann "der Richtige" war.

Ob die jetzt wieder aufgetretenen Stimmungsschwankungen bei Dir daran liegen, dass irgendwelche Hormone infolge der Größenveränderung des Prolaktinoms schwanken, könntest Du den Endokrinologen auch mal fragen. Vielleicht ist es aber auch eine psychische Reaktion auf die neu aufgetretenen Symptome. Da das sehr belastend ist, könntest Du den Arzt auch nach psychologischer Hilfe fragen.

Willst Du noch erzählen, wie groß denn Dein Prolaktinom war/ist und wie lange Du es schon hast?

LG Stella