Hallöchen...
Eva und Gitte haben mir mal gesagt, dass ich mich hier anmelden soll, da es mir sicher gut tun wird. Ich lese schon das ganze Jahr als Angehörige mit. Hier bin ich jetzt...
Ja auch ich kann das Sch... Glioblastom nicht ausstehen!!!
Bei mir ist mein Partner (33Jahre) betroffen. Ich versuch es kurz zu halten, da schon echt viel passiert ist.
Erste Anzeichen Weihnachten 2011- Doppelbilder/flimmern. Woher kommt das??? Das Nachforschen ging los, bis am 20.1.12 klar war: Raumforderung links occipital. Vorstellung Neurochirugie Uni Klinik Köln, der Oberarzt wollte nur Biopsie machen, hat aber nach Rücksprache mit dem Chefarzt OP angeordnet.
Op Freitag 3.2.12, chirurgisch mehr erreicht als erwartet- 98% konnten entfernt werden. Nach der Op Rechtseitenlähmung und auf Intensiv Hirninfarkt (Sichtfeldeinschränkung). Was eine sch...!
Monatg 6.2. auf Normalstation, Fortschritte sichtbar! Er saß im Rollstuhl und hat sich gewaschen.
Donnerstag 9.2. für 2,5 Wochen in hauseigene Frühreha Neurologie.
Ab 1.3. Strahlen und Temodal für 6Wochen. In den 4Wochen Pause sollte es zur Reha gehen. Kein Platz Reha wurde verschoben. Aus der Reha wurde nix, da mein Freund Muttertag in die Klinik gekommen ist- Lungenentzündung (Pilz) mit Fieber. Er war 4,5 Wochen in der Klinik- auch auf Intensiv, weil Sättigung im Blut katastrophal war. Er bekam Unmengen Infusionen (Therapie muss 21 Tage laufen), welche man nach 15 Tagen unterbrechen musste, da einer der Leberwerte bei 1325 war
. Leberversagen durfte nicht riskiert werden... mit Absprache der Infektologen, gings dann ein paar Tage später weiter. Nach 4,5 Wochen holte ich ihn recht schwach nach Hause (donnerstag abend), er sollte zu Hause zu Kräften kommen. Paar Tage später massive Speicheldrüsenentzündung- wieder Antibiotika. Ich betsand nur noch aus Sorge und Angst. Immer noch kein Temodal. Kontroll Mrt mitte Juni- stabiler Befund.
Anfang Juli wieder Gespräch wegen Temodal in der Uni Klinik- Schock!!! Es wird kein Temodal gegeben, da die Pause zu groß ist es als adjuvant zu geben und das Risiko der Nebenwirkung zu groß. Wait and see- ich hätt kotzen können- sorry für meine Ausdrucksweise.
Unser Gedanke: "Das wars!"
Also abwarten. Nächstes Mrt Ende August. Sehr erfreulicher Befund, der Rest hat sich verkleinert!!!!Alle waren Begeistert. Der Neurochirurg hat ein Jod Seed Implantat Vorgeschlegen. Anfang Sept Geschpräch in der Uni Klinik- kein Jod Seed Implantat. Doch Temodal, da es ja scheinbar hilft und Jod Seed beim Glio doch nicht so optimal ist?!?
2 Zyklen hat mein Schatz geschafft, Blutwerte ok, Ende Nov ist wieder Mrt.
Seit 1.10. geht er wieder Arbeiten (Hamburger Modell) und er darf auch wieder Auto fahren (u.a. viele Tests im Augenzentrum). Momentan gehts ihm gut- ich bin seeeeehr wachsam.
Er ist so ein Kämper, ich hoffe, dass das belohnt wird.
Danke fürs lesen, Yvonne
Überschrift editiert Mod.
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. Spaß beiseite.... Ich merk auch, dass es gut ist gezielt zu fragen, wenn man bei den Docs ist. Alex liest eigentlich nix. Er arbeitet selber im OP und kennt so einige Infos eh schon. Mehr will er gar nicht wissen.